1. VENHO- ELI VENTILAATIOHOITORYHMÄN TEHTÄVÄT -Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri- -2009-1. YLEISTÄ JA TIIVISTELMÄ 1.1. VENHO- eli VENTILAATIOHOITORYHMÄN JÄSENET VENHO-ryhmä koostuu hengitysvaje-/hengityshalvauspotilaiden hoitoon perehtyneistä eri alan asiantuntijoista. Ryhmään tulee kuulua mm. hengitysvaje-/hengityshalvauspotilaiden hoitoon nimetty neurologi, anestesiologi, keuhkosairauksien erikoislääkäri ja tarvittaessa lastentautien erikoislääkäri, lasten teho-osaston anestesialääkäri. Lisäksi ryhmään kuuluu hengityshalvausyksikön osastonhoitaja, sosiaalityöntekijä, kuntoutusohjaajia, puheterapeutti, fysioterapeutteja, sairaalapastori ja psykiatri. Ryhmän kokoonpano voi vaihdella potilaan tilanteen mukaan, tarvittaessa konsultoidaan esim. toimintaterapeutteja. 1.2. VENHO-RYHMÄN TEHTÄVIÄ: Osallistua sellaisten hypoventilaatiopotilaiden hoitoon, joiden sairaus on pahenemassa ja joiden todennäköisyys joutua ventilaattorihoitoon on lähestymässä hengitysvajeen tunnistaminen ja mittaaminen: ohjaus ja toteutuksen seuranta hengitysvajeen hoidon ohjaus, koulutus ja seuranta Osaamisen lisääminen sairaanhoitopiirissä kaikilla tasoilla Tarjota foorumi nopeiden moniammatillisten asiantuntijakonsultaatioiden toteuttamiseksi potilashoidossa Neuvottelu ja esitykset hengityshalvauspäätöksistä ko. erikoisalan ylilääkärin kanssa. Hengityshalvauspotilaiden jatkohoitosuunnitelmien tarkistus. Hengityshalvauspotilaiden jatkohoidon toteutumisen seuranta. Hengityshalvauspotilaiden jatkohoidon muutosesitysten ja tarvittavien toimenpideehdotusten antaminen. Hengityshalvauspotilaiden jatkohoidon ongelmatilanteiden selvittäminen yhteistyössä hoidosta vastaavan yksikön kanssa. Hengitysvaje- / hengityshalvauspotilaiden tiedostojen seuraaminen. Koulutus- ja kehittämistoiminnan järjestäminen. Osallistuminen potilaan hoitoa käsitteleviin hoitoneuvotteluihin, tavoitteena tiedonkulun parantaminen ja päätöksenteon helpottaminen. Toiminta edellyttää mahdollisuutta irrottautua muusta viran hoidosta työryhmän toimintaan.
2. NEUROLOGISET LAPSI- JA AIKUISHENGITYSVAJEPOTILAAT 2.1. HOIDON OHJAUS JA KOORDINOINTI VSSHP:n alueella Potilaat ovat moniongelmaisia. He tarvitsevat jatkuvaa klinikkarajat ylittävää moniammatillista yhteistyöapua, jota koordinoi ja ohjaa VENHO-ryhmän asiantuntijalääkärit, sairaanhoitajat ja erityistyöntekijät mm. kuntoutusohjaajat, puheterapeutti, fysioterapeutit, sosiaalityöntekijä jne. Kehittää vaikeiden neuromuskulaaristen hengitysvajepotilaiden seurantaa ja hoitoratkaisuja nimenomaan hengitysongelmien kannalta VENHO-ryhmä koordinoi ja ohjaa hengitysvajepotilaiden hoitoa ja hoitoketjujen kehittämistä, jotka tarvitsevat vammaispalvelulain etuuksia sekä perusterveydenhuollon, sosiaalitoimen ja erikoissairaanhoidon yhteistyötä hoidon porrastuksen mukaisesti, jotta potilaan kotihoito onnistuu Perussairautta hoitavaa yksikköä pyydetään huomioimaan, että potilaalla on myös rinnakkainen hoitosuhde hengitystukiyksikköön ja VENHO-ryhmän asiantuntijoihin Sovitaan potilaan kanssa selvät toimintamallit ongelmatilanteita varten Potilasta tuetaan itsenäiseen päätöksen tekoon hengitysvajeen eri hoitovaihtoehtojen välillä antamalla hänelle riittävä mahdollisuus keskusteluun Potilaalle kerrotaan hänen oikeudestaan tehdä kirjallinen hoitotahto, mikäli hänen tahtonsa asian suhteen on vakaa. VENHO-ryhmä selvittää potilaiden päivittäishoidon lääkärit yhteystietoineen Potilaiden sujuvan ja yhtenäisen hoidon toteuttamiseksi on Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirissä pyritty monen eri organisaation palveluja tarvitsevien hengitysvajepotilaiden kohdalla päivittäishoitoa määritteleviin sopimuksiin. o Päivittäishoidon sopimus, jos potilas moniongelmainen ja hoitoisuudeltaan korkea tehdään erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon kesken Yhteistyö potilaan hoitopaikan valinnassa o potilaan hoitoon liittyvä ohjaus ja koulutus hoitopaikassa o intervallihoitopaikkojen sopiminen ajoissa valmiiksi Erikoissairaanhoidon konsultaatioapu mm. o saattohoitotilanteissa o hengitysvajeen edetessä o kriisitilanteissa 2.2. HOITONEUVOTTELU ENNEN HENGITYSHALVAUSPÄÄTÖSTÄ JA HENGITYSHALVAUSPOTILAAN HOITO KUN PÄÄTÖS ON TEHTY Kokoontuu tarvittaessa (hengitystukiyksikön oh kutsuu kokoon). Läsnä: VENHO-ryhmän lääkäreiden lisäksi tarvittavien muiden erityisammattiryhmien edustajat. Potilaan ja/tai omaisten kanssa on keskusteltava Sovitaan yhteiset hoitolinjat, tavoitteet sekä aikataulu.
Hoidon toteutuminen: edistyminen, ongelmat. Hengityshalvauspäätös: merkitys, aikataulu. Jatkohoito: kotona vai laitoksessa, järjestelyjen aikataulu. Edellytykset jatkohoitoon kotona: kodin tarvittavat muutostyöt laite- ja tarvikehankinnat hoitorengas ylläpitokorvauksen läpikäynti olosuhdekartoitus potilaan kotona tai hoidon järjestämispaikassa (yhdessä sovittujen tahojen kanssa) Sopimusasiat Tarkistetaan ja/tai sovitaan työnjako. Erillinen muistio, jonka laatii kunkin neuvottelun sihteeri. 2.3. TYÖNJAKO VALMISTAUDUTTAESSA UUDEN HENGITYSHALVAUSPOTILAAN HOITOON 2.3.1. VENHO-ryhmän anestesialääkäri koordinoi VENHO-ryhmän toimintaa VENHO-ryhmän anestesialääkäri vastaa laitehoidosta yhteistyössä VENHOryhmän kanssa. Päättää ventilaattorityypin ja määrää koneen säädöt. Säädöt kirjataan paneelikopioon koneen viereen Antaa ohjeet seurannasta Arvioi yhteistyössä hoitovastuussa olevan lääkärin kanssa hoitovasteen riittävyyden ja muuttaa tarvittaessa hoitomuotoja tai säätöjä Osallistuu potilas- ja omaisohjaukseen Sairauden aiheuttamat muutokset keuhkojen toiminnassa Ventilaatiohoidon vaikutukset ja tavoite, vaihtoehdot Ennuste Keskustelee ja informoi mahdollisesta hengityshalvauspäätöksestä Informoi muista tutkimuksista ja hoidoista Informoi omaisia toimintatavoista hätätilanteissa Keskustelee potilaan, omaisten ja hoidon järjestämistahon kanssa hoidon rajauksesta potilaan kokonaistilanteen heikentyessä. 2.3.2. VENHO-ryhmä Esittää hengityshalvauspäätöksen perusteet perussairautta hoitavalle ylilääkärille määritelmän mukainen perussairaus potilas sairautensa tai vammansa johdosta välttämättä tarvitsee ventilaattoria 24h tai lähes Potilaan ja omaisten kanssa keskusteltu mahdollisesta hengityshalvauspäätöksestä VENHO-ryhmä päättää hätätilanteiden toimintatavoista, päätöksen tiedottamisesta omahoitajalle, hoitoringille Informoi avohoidon lääkäriä (potilaan lupa)
alustavasti jo hoitojakson alussa hengityshalvauspäätöksestä Kutsuu yhteisneuvotteluun jatkohoidon järjestämisestä Informoi toimintatavoista hätätilanteissa. VENHO-rymän edustaja laatii kotihoitosuunnitelman yhdessä hoitovastuussa olevan lääkärin kanssa. VENHO-ryhmä perehdyttää avohoidon vastuulääkärin ja muut erityisammattiryhmät, huolehtii hoitorenkaan koulutuksesta yhdessä VENHOryhmän osastonhoitajan ja koordinoivan sairaanhoitajan kanssa. 2.3.3. Hoitovastuussa oleva lääkäri Hoitovastuu on sillä osastolla ja sen lääkäreillä, jossa potilasta kulloinkin hoidetaan. (Kokonaisvastuu perussairauden hoidosta ja sen etenemisestä on kuitenkin jatkuvasti ko. erikoisalan lääkärillä) Vastaa lääketieteellisistä tutkimuksista ja hoidoista. Hoitovastuussa oleva lääkäri tiedottaa potilaasta päivystävälle lääkärille ja antaa tarvittavat ohjeet hoidosta. Osallistuu potilas- ja omaisohjaukseen yhdessä VENHO-ryhmän kanssa Sairauden aiheuttamat muutokset elimistössä ja keuhkojen toiminnassa Ventilaatiohoidon vaikutukset ja tavoite, vaihtoehdot Ennuste Keskustelee ja informoi mahdollisesta hengityshalvauspäätöksestä Informoi muista tutkimuksista ja hoidoista Informoi omaisia toimintatavoista hätätilanteissa Hoitovastuussa oleva lääkäri Informoi sosiaalityöntekijää, kuntoutusohjaajaa ja fysioterapeuttia jo hoitojakson alussa (kirjalliset pyynnöt). Informoi VENHO-ryhmää, kun potilaan tilanne on vakiintunut ja näyttää siltä, että hengityshalvauspäätöstä on harkittava VSSHP:n hengityshalvausmääritelmän mukaisesti potilas sairautensa tai vammansa johdosta välttämättä säännöllisesti tarvitsee ventilaattoria potilaan ja omaisten kanssa keskusteltu mahdollisesta hengityshalvauspäätöksestä Hoitovastuussa oleva lääkäri konsultoi ja informoi perussairautta hoitavaa lääkäriä (usein neurologi). Hoitoneuvottelu tarvittaessa. Decursukset päivittäin tai ainakin tilanteen muuttuessa. Decursukset hoitoneuvotteluista. Hoitovastuussa oleva lääkäri laatii kotihoitosuunnitelman yhdessä VENHO-ryhmän edustajan kanssa. 2.3.4. VENHO-ryhmän osastonhoitaja yhdessä koordinoivan sairaanhoitajan kanssa: Uuden tiimin perustaminen hoidon porrastuksen mukaisesti yhteistyössä hoidon järjestämistahon kanssa
aluesairaalan tai tk:n osastonhoitaja huolehtii vakinaisten työntekijöiden haastatteluista yh:n kanssa oh hoitaa sijaisten haastattelut ja esitys yh:lle palkkauksesta oh hoitaa alle 13 pvä:n sijaisten palkkaamisen oh hoitaa henkilöstöhallinnon asiat (esim. työvuorosuunnittelu, lomajärjestelyt, työnohjauksen järjestäminen, työsuojelullinen yhteistyö) oh: laskujen tarkistus, toimintakulujen seuranta, hankintojen taloudellinen seuranta Hoitokokousten aikataulutus ja toteutus yhdessä hoidon järjestämistahon kanssa Huolehtivat hoitoryhmän hoitajien koulutuksesta VENHO-ryhmän lääkäreiden kanssa. Vahvistavat hoitoryhmän ammatti-identiteettiä. Seuraavat hoitoryhmän työntekijöiden ammatillista osaamista. Vastaavat hoitoryhmän työnohjauksellisista palavereista. Vastaavat yhdessä VENHO-ryhmän lääkärin kanssa, että hoitoryhmä osaa toimia äkillisissä ongelmatilanteissa, hätätilanteissa. Osallistuvat uusien hoitajien koulutukseen Ovat hoitoryhmän vastuuhoitajan tukena ja konsultoitavissa. Potilaan koti- ja jatkohoitosopimuksen päivittäminen tarvittaessa Potilashoidon päivittäinen koordinointi kliininen asiantuntijuus (ongelmaratkaisu) vastaanotot ja kotikäynnit saattohoito laativat hoitotyön suunnitelman yhdessä hoitoryhmän vastuuhoitajan kanssa, ja muuttavat sitä tarvittaessa. hoitoringin työvuorokohtaisten tehtävien päivittäminen yhdessä hoitoringin vastuuhoitajan kanssa potilaiden hoitotietojen kirjaaminen ja päivittäminen huolehtivat osaltaan potilaan ja omaisten ohjauksesta Huolehtivat hyvän potilashoidon ylläpitämisestä (laadun seuranta) Kutsuvat koolle hoitoneuvottelun ja yhteisneuvottelun avohoidon kanssa Huolehtivat, että sovitut asiat toteutuvat ajallaan (asiat kirjataan) Tutustuvat jatkohoitopaikkaan yhdessä avohoitopuolen edustajan kanssa Sopivat yhteistyökumppanit avohoidossa Käyvät läpi käytännön järjestelyt esim. tarvike- ja lääketilaukset, pesulapalvelut, kuljetusjärjestelyt yms. hoitotarvikkeiden tarpeemukaisuudesta sopiminen Selvittävät osaltaan kodin ja muiden mahdollisten tarjolla olevien tilojen soveltuvuuden hoidon toteuttamiseen (olosuhdekartoitukset) kodin muutostöiden organisoiminen kuntoutusohjaajien kanssa potilaan muuton organisoiminen yhdessä päivittäishoidon järjestäjän kanssa Ovat ajan tasalla käytännön järjestelyistä. Pitävät yhteyttä avohoidon hoitoryhmän järjestäjään. Informoivat jatkohoitopaikkaa esim. potilaan tarvitsemista päivittäishoitotarvikkeista. Pitävät omalta osaltaan Venho-ryhmän jäsenet ajan tasalla. Informoivat vastaanottotahon (tk tai aluesairaala) osastonhoitajaa hoitotarvikkeiden ym. tarpeesta.
Perehdyttävät hoitoryhmälle työsuhteeseen ja taustaorganisaatioon liittyvät asiat yhdessä päivittäishoidon järjestäjätahon kanssa Potilashoidon kehittäminen yhdessä hoitoryhmän kanssa Hoitoketjujen rakentaminen Näyttöön perustavan tiedon hankinta ja hyödyntäminen, tiedon kriittinen tulkinta 2.3.5. Vuodeosaston omahoitaja/hoitoryhmän hoitaja (koskee hoitoryhmän perehdytysvaihetta) Ventilaattoripotilaalla on hyvä olla nimetty omahoitaja ja lisäksi joka työvuorossa avustaja niin kauan, kunnes hoitoryhmä on koossa. Perehtyy potilaskohtaisesti ja monipuolisesti ongelmiin ja etsii niihin ratkaisuja yhteistyössä muiden hoitoon osallistuvien kanssa Laatii hoitotyön suunnitelman yhdessä VENHO-ryhmän osastonhoitajan ja koordinoivan sairaanhoitajan kanssa huolehtii toteutumisesta arvioi hoidon vaikutusta yhdessä VENHO-ryhmän osastonhoitajan ja koordinoivan sairaanhoitajan kanssa Vastaa hoidon toteutumisesta lääkärin tekemän suunnitelman mukaan. Vastaa, että laitehoito toteutuu annettujen ohjeiden mukaisesti. huolehtii, että säädöt ovat oikein huolehtii letkustosta ja suodattimista tarkkailee hoitovasteen riittävyyttä ja informoi huomioistaan lääkäriä ja VENHO-ryhmän osastonhoitajaa ja /tai koordinoivaa sairaanhoitajaa Vastaa potilaan päivittäisestä hoidosta. hyvä perushoito hengityksen seuraaminen terveyden edistäminen (esim. päivärytmin ylläpito, henkisten voimavarojen tukeminen, toivon ylläpitäminen ) kirjaa toteutuneen hoidon, päivittää potilaan päivittäisen hoitosuunnitelman Huomioi potilaan omat voimavarat, tarpeet ja toiveet ja antaa mahdollisuuden käyttää niitä. Huolehtii potilaan hoitoympäristöstä. Huolehtii osaltaan potilaan ja omaisten ohjauksesta. Osallistuu hoitoneuvotteluihin. Osallistuu hoitoryhmän koulutukseen hoitamalla osastolla potilasta yhdessä uusien hoitajien kanssa. Osallistuu osaltaan kotihoidon/jatkohoitosuunnitelman laatimiseen. Omahoitajalla on merkittävä osuus tiedon siirtämisessä. 2.3.6. Sosiaalityöntekijä Selvittää sosiaalisen tilanteen. Selvittää eri hoitopaikkamahdollisuudet. Selvittää osaltaan kodin ja muiden mahdollisten tilojen soveltuvuuden hoidon toteuttamiseen (olosuhdekartoitukset) Tukee omaisia Antaa ohjausta ja neuvontaa sosiaaliturvasta ja palveluista
Auttaa toimeentulon turvaamisessa. Selvittää mahdollisen hengityshalvauspäätöksen vaikutukset sosiaaliturvaan etukäteen Auttaa etuuksien hakemisessa ja palveluiden järjestämisessä. Osallistuu potilas- ja omaisohjaukseen. Osallistuu hoitoneuvotteluihin työryhmän jäsenenä. Tekee yhteistyötä jatkohoidon kanssa omalta osaltaan. Tekee merkinnät hoitosuunnitelmaan omalta osaltaan (lääkärinlausuntopyynnöt ja yhteenvedot SOS-lehdelle) 2.3.7. Kuntoutusohjaaja Osallistuu hoitoneuvotteluihin. Osallistuu potilas- omaisohjaukseen. Tarvittaessa sopii kotikäynnin. Selvittää edellytykset kotihoitoon siirtymiselle Kotikäyntimahdollisuus hoitojakson alkuvaiheessa, yhdessä avoterveydenhuollon kanssa Selvittää tarvittaessa osaltaan kodin ja mahdollisten muiden tilojen soveltuvuuden hoidon toteuttamiseen (olosuhdekartoitukset) Kartoittaa tarvittavat asunnon muutostyöt Selvittää tarvittavat apuvälineet, jotka edellytyksenä kotiin siirtymiselle Pitää yhteyttä avoterveydenhuoltoon Yhteinen kotikäynti/käynti potilaan luona Sopii asunnonmuutostöiden toteutuksesta Sopii laite- ja apuvälinehankinnoista Raportoi suullisesti työryhmän jäsenille, viimeistään hoitoneuvotteluissa ja kirjaa KUN-lehdelle. Organisoi tarvittavat kodinmuutostyöt ja tarvikehankinnat. 2.3.8. Fysioterapeutti Tavoitteena potilaan terveydentilan, toimintakyvyn ja omatoimisuuden kohentuminen ja omien resurssien löytäminen Keuhkotuuletuksen tehostaminen hengitystekniikan ohjaamisen ja harjoittelun avulla Bronkushygieniasta huolehtiminen hengitysharjoituksin ja mahdollisin PEPmenetelmän variaatioin Liikunnallisen kuntoutumisen aktivoiminen esim lihaskunto-, liike ja kävely-harjoitukset Kroonisen hengitysvajeen toistuva seuranta, arvioiminen ja mittaaminen Osallistuu hoitoneuvotteluihin Suullinen ja kirjallinen raportointi Yhteys ja ohjeet avohoidon fysioterapeutille 2.3.9. Puheterapeutti
Ohjaa potilasta ja hoitoryhmää puhekanyyliasioissa, puheen tuottamisessa, mahdollisen uuden puhetekniikan opettelussa. Arvioi nielemisfunktion ja harjoittaa sitä tarvittaessa. 2.3.10. Tikoteekin toimintaterapeutti Arvioi potilaan tarvitsemat kommunikaatiovälineet. Opettaa potilasta ja hoitajia niiden käytössä. 2.3.11. Toimintaterapeutti Tukee potilasta päivittäisten toimintojen sujumisessa, tarvittavien apuvälineiden kartoittamisessa ja hankkimisessa. 2.3.12. Sairaalapastori / sielunhoitaja / omaistukihenkilö Pitkäaikaissairas tarvitsee tiedon lisäksi henkistä tukea. Sairaalapastori auttaa potilasta hoitohenkilökunnan lisäksi sopeutumisessa elämään vakavan sairauden kanssa. Auttaa myös omaisia sopeutumaan uuteen, muuttuneeseen elämäntilanteeseen. On tärkeää, että sairastunut ei jää sairautensa kanssa yksin. Hän tarvitsee sosiaalisia suhteita suojelemaan masentavilta ajatuksilta. Sairaalapastori toimii myös eräänlaisena hoitoryhmän sisäisenä huoltajana, seuraa ryhmän jäsenten jaksamista.