JAG ÄR HÄR FÖR DIG Selkokielinen suomi ruotsi -sanasto dementiaryhmäkodin arkea helpottamaan Leena Rautakorpi Kati Åström Opinnäytetyö, kevät 2007 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä, Helsinki Terveysalan koulutusohjelma Terveydenhoitaja (AMK), Sairaanhoitaja (AMK)
TIIVISTELMÄ Leena Rautakorpi & Kati Åström. Jag är här för dig Selkokielinen suomi ruotsi - sanasto dementiaryhmäkodin arkea helpottamaan, Helsinki, kevät 2007, 57 s., liitteitä 2. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä, Terveysalan koulutusohjelma, terveydenhoitaja & sairaanhoitaja. Työn tavoitteena oli tuottaa yksinkertainen ja helppokäyttöinen sanasto helpottamaan suomenkielisen hoitajan työskentelyä ruotsinkielisten dementoituvien vanhusten parissa. Motivaatio työhön syntyi, kun tekijöistä lähes täysin ruotsia osaamaton päätyi kymmenen viikon työharjoitteluun ruotsinkieliseen dementiaryhmäkotiin. Tekijöistä kumpikin on työskennellyt kaksikielisessä hoitoyhteisössä ja nähnyt kommunikoinnin asettamat haasteet ei-kaksikieliselle hoitajalle. Lisäintoa työ sai selkokieleen tutustumisesta. Sanaston syntymiseen vaikutti myös se, että kielen ymmärtämisellä ja käytöllä on suuri merkitys toimittaessa dementoituvan vanhuksen kanssa. Tämän opinnäytetyön tuotoksena syntyi selkokielinen suomi ruotsi sanasto nimeltään JAG ÄR HÄR FÖR DIG. Se on tarkoitettu työvälineeksi suomenkielisille hoitajille, jotka työssään kohtaavat dementoituvia ruotsinkielisiä vanhuksia. Sanasto koostuu päivän rutiinien mukaisesti järjestetyistä fraasi- ja sanastokokonaisuuksista, jotta suomenkielisen hoitajan olisi helpompi muistaa ja sisäistää sisältö. Selkokielisyys auttaa sekä hoitajaa, että dementoituvaa ymmärtämään hänelle puhuttu asiakokonaisuus. Sanaston koekäyttäjiltään saama palaute oli pääosin positiivista ja sanasto nähtiin hyödyllisenä välineenä hoitotyössä. Sanastosta on tarkoitus painaa ennen levitystä pienikokoinen, jotta se olisi helppo pitää taskussa mukana. Työn raporttiosuudessa kerrotaan tarkemmin niistä perusteista, miksi tähän työhön ryhdyttiin. Tavoitteenamme raportissa on tarjota tiivis tietopaketti aiheesta alan ammattilaisille sekä asiasta muuten kiinnostuneille. Raporttiin on koottu tutkimustuloksia kielen merkityksen lisäksi myös kulttuuristen erojen ymmärtämisen merkityksestä. Työstämme poikineita jatkohaasteita olemme esitelleet raportissa ja näitä aiomme jatkossa toteuttaa toisen meistä tehdessä terveydenhoitajan opinnäytetyön. Lukuisat tutkimukset ympäri maailman ovat tukemassa aiheemme tärkeyttä. Asiasanat: dementia, selkokieli, äidinkieli, kaksikielisyys, etnisyys, produktio
ABSTRACT Leena Rautakorpi & Kati Åström. A Plain-Language Finnish Swedish Glossary for Health Care Professionals Nursing Swedish-speaking Older people with Dementia. Helsinki, Spring 2007, 57 p., 2 appendices. Diaconia University of Applied Sciences, Diak South, Helsinki Unit, Degree Programme in Health Care, Options in Nursing and Public Health Care. The objective of this thesis was to produce a plain-language glossary for Finnishspeaking nurses working with Swedish-speaking older people with dementia. The glossary is called Jag är här för dig (I am here for you). The glossary consists of twelve A4-pages of easy phrases and words usually needed during a normal day in a group home for older people with dementia. Plain language is used in order for the Finnishspeaking nurses to better remember and understand the contents of the phrases they read from the glossary. On the other hand, people with dementia can better understand spoken language if it is not too complicated. It is also important to communicate with people with dementia in their own mother tongue. The report-part of the thesis discusses the glossary s usefulness and significance for nurses working with older people with other ethnic backround than theirs. Moreover, bilingual nurses are scarce at least in some parts of Finland. In our report-part we show with the help of different studies the importance of language used when taking care of different kinds of patients. This way we can offer a compact info packet to the professionals or to anybody interested in this topic. The feedback of the glossary that we received from our test groups was mainly positive. The users found our product helpful and easy to use. The test users found it also informative and felt the glossary had improved their communication with the patients. Only the size of our glossarys test version was criticized to be too large and therefore difficult to carry in a pocket. Based on the feedback, a few phrases were added in the glossary. Our objective is achieved if health care professionals understand the meaning of one s mother tongue and are encouraged to use a language other than their native language in their work. Key words: dementia, plain language, mother tongue, bilingual, ethnic, product
SISÄLTÖ 1 JOHDANTO 5 2 IKÄÄNTYMINEN JA ETNISYYS 6 3 NÄKÖKULMIA DEMENTIAHOITOTYÖHÖN 9 3.1 Dementiaa aiheuttavat sairaudet ja kommunikoinnin haasteet 9 3.2 Äidinkieli ja sen merkitys ikääntyneelle dementoituvalle 13 3.2.1 Potilaan oikeudet ja äidinkieli 14 3.2.2 Kaksikielisyys hoitotyön haasteena 17 3.2.3 Kielelliset vähemmistöt hoitotyön asiakkaina 18 3.3 Ikääntyneen hyvä hoito ja elämän laatu 22 4 SELKOKIELI DEMENTIAHOIDON TYÖVÄLINEENÄ 25 5 TYÖSKENTELYPROSESSIN KUVAUS 28 6 SANASTON SYNTY JA JULKISTAMISSUUNNITELMA 30 7 ARVIOINTI 31 7.1 Palautteet ja kommentit sanastosta 31 7.2 Oma arviomme prosessista 32 8 POHDINTA 33 LÄHTEET 37 LIITTEET 43 Liite 1. Sanaston saatekirje 43 Liite 2. Sanasto 46
1 JOHDANTO Työskentely ruotsinkielisten ikääntyneiden dementoituneiden vanhusten parissa sai meidät suomenkielisinä hoitajina kiinnostumaan äidinkielen merkityksestä dementiahoidossa. Lisäksi työnantajamme edellytti meiltä ruotsin kielen käyttämistä työssämme. Kun vielä törmäsimme Sirkka-Liisa Ekmanin (1993) väitöstutkimukseen koskien ruotsinsuomalaisia dementoituvia vanhuksia, oli aihevalintamme selvä. Ekmanin tutkimustuloksista on nähtävissä kuinka suuri merkitys hoitajan ja dementoituvan vanhuksen yhteisellä kielellä on. Ilman yhteistä kieltä dialogin sijaan hoitotilanteiden kommunikaatio muuttuu helposti määräilyksi. Dementoituva turhautuu, potee syyllisyyttä väärinymmärryksistään sekä kokee itsensä hyödyttömäksi ja ulkopuoliseksi. Myös hoitaja turhautuu työssään, koska ei koe voivansa hoitaa erikielistä potilastaan hyvin. Tilanteen jatkuessa hoitotilanteisiin voi ilmaantua jopa molemminpuolista väkivaltaisuutta. Tämän vuoksi olisi tärkeää, että varsinkin dementoituvat vanhukset saisivat hoitoa omalla kielellään ja hoitajan, joka tuntee heidän kulttuurinsa ja tapansa. Toteuttaminen ei ole yksinkertaista, mutta hyvällä tahdolla, joustavalla organisaatiolla sekä koulutuksella on mahdollista järjestää tällainen hoitoympäristö. (Ekman 1993.) Oman työuramme aikana olemme huomanneet, että ruotsin kielellä arjesta selviäminen ei vaadi hoitajalta liian suuria ponnistuksia jo muutamalla sanalla voi tulla ymmärretyksi. Koska ruotsinkielen opetus kuuluu Suomessa peruskoulun opetussuunnitelmaan, voi olettaa, että jokaisella koulutetulla hoitajalla löytyy perusteet ruotsin oppimisille. Alkuperäisenä ideanamme oli järjestää yhdessä työnantajamme kanssa koulutusta suomenkielisille hoitajille, mutta resurssipulan vuoksi päädyimme tekemään sanaston. Tällä tavoin meillä on mahdollisuus saavuttaa työllämme laajempi suomenkielinen hoitajisto kuin yksittäisellä koulutustapahtumalla. Sanastomme tarkoituksena on kannustaa ja rohkaista suomenkielistä terveydenhuoltohenkilöstöä käyttämään ruotsin kieltä työssään sekä osoittaa, kuinka vähällä kielitaidolla voi päivittäisistä toiminnoista saada molempia hoitosuhteen osapuolia tyydyttäviä hetkiä. Sanasto sisältää valmiita, selkokielisiä sanoja, sanontoja sekä lauseita liittyen
6 dementiaryhmäkodin arkeen. Sanasto on kirjoitettu selkokielellä, jotta dementoituvan olisi helpompi ymmärtää hänelle puhutut asiat ja reagoida niihin ja toisaalta siksi, että sanaston fraasit jäisivät helpommin suomenkielisen hoitajan mieliin ja niiden käyttämisen kynnys pysyisi mahdollisimman matalana. Pienikokoiseksi painettu sanasto on helppo pitää taskussa mukana ja arkirytmin mukaan jaotellut lauseet sieltä on helppo tarkistaa tarpeen mukaan nopeasti. Produktiomme raporttiosuuteen olemme keränneet erilaista tutkimusmateriaalia ikääntymisestä, dementoivien sairauksien vaikutuksista kielellisiin kykyihin, etnisyyden merkityksestä ikääntyvälle ihmiselle, hyvästä hoidosta sekä hoidon kehittämisen erilaisista interventioista. Näillä erilaisilla näkökulmilla osoitamme sanastomme tarpeellisuuden ja kyvyn toimia hoitotyön kehittämisen välineenä. 2 IKÄÄNTYMINEN JA ETNISYYS Ikääntymiseen liittyy anatomisia, fysiologisia, sosiaalisia sekä henkisten kykyjen muutoksia. Fyysistä vanhenemista määräävät perintötekijät, joita elinympäristö ja elintavat muokkaavat. Muutoksia tapahtuu yksittäisissä soluissa sekä elinjärjestelmissä. Muutokset ovat usein palautumattomia ja toimintakykyä heikentäviä. Psyykkisiin toimintoihin vaikuttaa eniten keskushermoston vanhenemismuutokset, jolloin toimintakykyisten hermosolujen määrä aivoissa vähenee. Normaaliin vanhenemiseen ei liity automaattisesti psyykkistä heikkenemistä, mutta toiminnot muuttuvat jonkin verran. Aivojen suorituskyky säilyy, mitä enemmän niitä harjaannuttaa jatkuvan käytön avulla. Vanhenemisesta johtuvat oireet luokitellaan sairauksiksi vasta sitten, kun niistä on selkeästi haittaa. (Himberg, Laakso, Peltola, Näätänen & Vidjeskog 2000, 128 131.) Tulee kuitenkin muistaa, että ihmisen biologisen heikkenemisen korostaminen rakentaa ikääntymiskäsityksiä, jotka johtavat vanhuuden nykyiseen aliarvostettuun asemaan. Tutkimusresursseja kohdistetaan väärin perustein kuoleman ongelman ratkaisemiseen sen sijaan, että arvostettaisiin elämän kaikkia vaiheita, sitä viimeistäkin. (Vincent 2003, 182.)
7 Ihmisen vanhuuden määritelmä, vanhusten arvostus ja yhteiskunnallinen asema sekä asema perheessä vaihtelevat kulttuurin mukaan. Kun gerontologinen tutkimus on kiinnostunut onnistuneesta, aktiivisesta tai produktiivisesta ikääntymisestä, se samalla muokkaa ikääntymistä kulttuuriseksi ilmiöksi sekä viestii siitä, mikä on meidän yhteiskunnassamme oikea tapa vanheta (Jyrkämä 2003, 206). Ikääntymisen kannalta kulttuurisidonnaisia asioita ovat käsitys hyvästä elämästä ja hyvästä vanhenemisesta (Sarvimäki 2003, 80). Länsimainen käsitys hyvästä elämästä tarkoittaa autonomiaa, omatoimisuutta, aktiivisuutta ja tuottavuutta ja ikääntymisen määrittely on suhteessa näihin edellä mainittuihin seikkoihin. Tämän mukaan varsinainen vanheneminen alkaa siinä vaiheessa, kun ihminen ei enää kykene elämään näiden ihanteiden mukaan ja hän tulee riippuvaiseksi muista ihmisistä. Pohjoismaissa vanhuuden ajatellaan alkavan 75 80 ikävuoden välillä, jolloin keskimäärin toimintakyvyn heikkeneminen alkaa häiritä ihmisen arkea. (Sarvimäki 2003, 80.) Ei tule kuitenkaan unohtaa ikääntyvän ihmisen oman tunteen merkitystä arvioitaessa sitä, kuka on vanha. Jotkut hyvin iäkkäät ihmiset ovat haluttomia myöntämään, että ovat vanhoja ja tuntevat olonsa vanhoiksi. Tällöin sairaanhoitajalla on mahdollisuus kunnioittaa yksilön omaa näkemystä, ymmärtää ja tukea ikääntynyttä olemalla läsnä hänen siirtyessään elämän viimeiseen ikäkauteen. (Nilsson, Sarvimäki & Ekman 2000, 41 49.) Saamelaistutkija Veli-Pekka Lehtolan (1997) mukaan etnisyys voidaan nähdä kulttuuriilmiöinä, jotka erottavat yhteisöt tai ryhmät toisistaan (Lehtola 1997, 87). Kriteereinä pidetään usein, että etnisen ryhmän jäsenet polveutuvat samoista alkulähteistä, samastuvat ryhmäänsä ja osoittavat tiettyjä yhteisiä kulttuuripiirteitä. Etninen identiteetti on tulosta siitä, että tietyn ryhmän jäsenet ovat tietoisia yhteisestä erilaisuudestaan ja kokevat olevansa saman kulttuurin ja identiteetin osa, joka on erilainen kuin muilla ryhmillä. Tällöin jäsenten välille on muodostunut tietty yhteishenki, joka muodostuu etnisestä hengenheimolaisuudesta. (Lehtola 1997, 87; Sarvimäki 2003, 208.) Vaikka henkilö olisi muutoin löytänyt hyvin paikkansa yhteiskunnassa, hän tarvitsee myös tunnetta kuulua omaan etniseen yhteisöön ja perheeseen. Yhteinen kulttuuritausta ja mahdollisuus seurustella äidinkielellä ovat merkittäviä identiteetin eheyttämisessä ja jaksamisessa. (Gothoni 2005, 106.) Oma kieli ylläpitää etnistä identiteettiä, sillä kielitaidottoman kontaktit muihin ihmisiin keskittyvät lähinnä oman kansallisuusryhmien jäsenten välille. Oman-
8 kielisten ihmisten läheisyys lisää viihtyvyyttä ja vähentää ahdistusta. (Kärkkäinen & Mononen 1999, 107; 133). Koska etniset enemmistöt eivät yleensä kohtaa toiseutta samalla tavoin kuin vähemmistöihin kuuluvat, he eivät aina ole tietoisia omasta etnisyydestään. Ikääntyessään ihminen saattaa kuitenkin tulla tietoisemmaksi omasta etnisestä taustastaan. Elämän muiden osa-alueiden pikku hiljaa rauhoittuessa hän saattaa alkaa tiedostaa enenevässä määrin, että hän on kasvanut tietyn elämänmuodon osana, tuntee sen säännöt ja voi alkaa toimia enemmän niiden mukana. Vaikka kaikki ihmiset näin kuuluvat johonkin etniseen ryhmään, on niiden tutkimus kuitenkin keskittynyt paljolti vähemmistöryhmien tutkimiseen. (Sarvimäki 2003, 208 209.) Etnisyys voidaan nähdä resurssina ihminen hakee vanhetessaan juuriaan ja etnisyyden tärkeys korostuu. Löytämällä etnisyytensä ikääntyvä ihminen tuntee kuuluvansa johonkin, jolloin hänen itsetietoisuutensa kasvaa. Etnisyys voi olla ikääntyvälle myös voimavara, jos hän on jonkin verran integroitunut enemmistökulttuuriin, jolloin hän kykenee hyödyntämään molemmista kulttuureista hyviä puolia. (Sarvimäki 2003, 81 82.) Yhteiskunnat vaihtelevat etniseltä rakenteeltaan. Suomi on ollut poikkeuksellisen tasalaatuinen tässä suhteessa. Perinteisesti maassamme on ollut suuri suomea puhuva kulttuurinen enemmistö ja sen ohella noin kuuden prosentin kokoinen ruotsia puhuva vähemmistöryhmä sekä väestöryhmät romaneja ja saamelaisia. Täytyy kuitenkin muistaa, että jokin yhteinen etninen tausta ei tee koko ryhmästä homogeenista. (Jyrkämä 2003, 203.) Uutta monikulttuurisuutta Suomeen tuovat maahanmuuttajat. Tällä hetkellä maassamme on noin 400 000 ihmistä, joilla on jokin muu äidinkieli kuin suomi. Heistä yli 60 000 on yli 65 vuotiaita. Kymmenen vuoden kuluttua tuohon ikäryhmään kuuluu noin 80 000 ruotsinkielistä. Aidosti monikulttuurisessa yhteiskunnassa vanhustyötä luonnehtii etninen herkkyys. Tämä tarkoittaa sitä, että vanhustyön päätöksentekijät, suunnittelijat ja työntekijät ovat tietoisia maan väestönrakenteesta ja myös eri etnisten ryhmien taustasta ja kulttuurista: mikä on niiden tapa hahmottaa maailmaa, mitä niiden perinteet ja tavat merkitsevät, millä tavalla niiden jäsenet ovat vuorovaikutuksessa keskenään. Etninen
9 herkkyys tarkoittaa myös sitä, että on tietoinen omasta etnisyydestään, että jokainen yhteiskunnan jäsen on jonkin etnisen ryhmän jäsen. (Sarvimäki 2002, 149 150.) Kulttuurisesti sopeutetussa vanhustyössä hoitohenkilökunnalla ja vanhuksilla on sama etninen tausta, mikä lisää luottamusta ja tuttavuutta hoitosuhteissa. Tällainen vanhustyö edellyttäisi kuitenkin, että eri etnisille ryhmille tulisi perustaa omat vanhainkodit tai osastot. (Sarvimäki 2002, 149 150.) Sillä kulttuurisesti kompetentti vanhusten hoito edellyttää, että vanhuksille tarjotaan hoitoympäristö, jossa heidän ei tarvitse tuntea itseään ulkopuolisiksi. Kun hoitohenkilökunnalla ja muilla kanssaihmisillä on sama etninen identiteetti, se vähentää ahdistusta, luo turvallisuuden, yhteenkuuluvuuden ja tuttuuden tunteita sekä uskon ymmärretyksi tulemiseen. (Kärkkäinen & Mononen 1999, 133; Heikkilä & Ekman 2003, 143; Heikkilä 2004, 41.) Aina ei ole mahdollista järjestää vanhukselle hoitajaa samasta etnisestä ryhmästä. Tällöin on kuitenkin ensisijaisen tärkeää, että hoitaja tiedostaa hoidettavansa etniset erityispiirteet ja niiden eroavaisuudet omastaan, jotta voisi aidosti tehdä yksilöllistä, asiakaslähtöistä hoitotyötä. Tiedostaessaan tämän hoitaja voi keskittyä hoitamaan hoidettavaansa juuri tämän etniset lähtökohdat huomioon ottaen, ei omista lähtökohdistaan. Vaikka erot suomenkielisten ja suomenruotsalaisten välillä eivät ole radikaalit, on suomenruotsalaisessa kulttuurissa kuitenkin havaittavissa omia erityispiirteitä, esimerkkinä sanottakoon vaikka juomalaulut. Kuinka hauskan ja kotoisan ilmapiirin saakaan suomenruotsalaisten dementoituvien juhlapöytään, kun maljan nostamisen jälkeen lauletaankin yhdessä pieni, tuttu, ruotsinkielinen juomalaulu. Tällaisen pienen kulttuurisen huomionosoituksen voi helposti myös suomenkielinen hoitaja tehdä. 3 NÄKÖKULMIA DEMENTIAHOITOTYÖHÖN 3.1 Dementiaa aiheuttavat sairaudet ja kommunikoinnin haasteet Dementia on oireyhtymä, johon liittyy muistihäiriön lisäksi aivojen korkeampien säätelytoimintojen laaja-alaista häiriintyneisyyttä. Dementia voi olla ohimenevä, etenevä tai
10 pysyvä jälkitila. Vaikeusasteen mukaan se luokitellaan lievään, keskivaikeaan ja vaikeaan dementiaan (Erkinjutti & Huovinen 2001, 54). Vaikka keskeinen piirre dementiassa onkin muistin ja päättelykyvyn heikentyminen, siihen liittyy myös muiden aivotoimintojen, kuten puheen tuoton ja ymmärtämisen, sanojen merkityksien hahmottamisen, esineiden ja asioiden nimeämisen, kätevyyden, keskittymiskyvyn, aloitekyvyn, käyttäytymisen säätelyn ja hahmotuksen häiriöitä (Alhainen 2001, 22; Bourgeois 2002, 132). Dementian yhtenä oireena onkin aina joku seuraavista häiriöistä: dysfasia eli kielellinen häiriö, dyspraksia eli tahdonalaisten liikkeiden häiriö sekä liikeratojen suorittamisen vaikeus, agnosia eli havaintotoiminnon häiriö tai toiminnan ohjaamisen häiriö. Lisäksi dementiaan kuuluu, että älyllisten toimintojen muutokset rajoittavat merkittävästi sosiaalista tai ammatillista toimintaa ja toiminta heikkenee entisestä tasosta huomattavasti. Oireet kehittyvät pikkuhiljaa, vähintään kuuden kuukauden kuluessa. (Alhainen, Erkinjuntti & Rinne 2004, 44 47.) Dementiaa ei kuitenkaan aina ole helppo diagnostisoida. Joskus väärä diagnoosi saattaa johtua esimerkiksi kielimuurista potilaan ja häntä tutkivan ja hoitavan ammattihenkilöstön välillä. Kielitaidoton tai muuten erikoisesti käyttäytyvä vanhus saatetaan helposti leimata dementoituneeksi. (Ekman 1993.) Dementiadiagnoosia tehtäessä olisikin tärkeää, että käytetyt mittarit, kuten esimerkiksi MMSE, olisivat potilaalle varmasti tutulla kielellä. Näiden mittareiden luotettavuuteen vaikuttaa enemmän potilaan kielelliset taidot kuin se, mihin etniseen ryhmään hän kuuluu. (Daker-White, Beattie, Gilliard & Means 2002, 104.) Kulttuurierojen, ympäristön ja geneettisen taustan vaikutuksista dementian käytös- ja psyykkisiin oireisiin on kansainvälisesti tutkittu vähän, mutta ilmeisesti dementiaoireiden ja etnisen taustan välillä on havaittavissa korrelaatiota (Shah, Dalvi & Thompson 2005). Käytännön määritelmässä yleisimmät dementiaa aiheuttavat sairaudet ovat Alzheimerin tauti, vaskulaariset eli verisuoniperäiset dementiat sekä Lewyn kappale dementia. Muita dementiaa aiheuttavia sairauksia ovat aivovammat ja -kasvaimet, tulehdukset, aineenvaihduntahäiriöt, puutostilat tai myrkytykset. Näistä syistä on osa parannettavissa olevia. (Suomen dementiahoitoyhdistys. 1999, 13.) Dementoiva sairaus vaikuttaa yleisesti potilaan kykyyn käyttää kieltä, esimerkiksi aivohalvauksen aiheuttama dementia heikentää kielellistä kykyä enemmän kuin pelkkä aivohalvaus itsessään ja Alzheimerin tauti vaikuttaa spontaaniin kielenkäyttöön sitä heikentävästi jo taudin alkuvaiheissa
11 (Stephens 2004; Weintraub 2005, 204; Forbes-McKay & Venneri 2005, 243). Dementoituminen vaikuttaa yksilön kykyyn sekä käsittää että tuottaa puhuttua kieltä (Potkins ym. 2003, 1004). Kielen tehtävistä inhimillisesti koskettavin tehtävä on yhteyden saaminen toiseen ihmiseen, tasavertaisen kommunikoinnin mahdollisuus. Kielen avulla pääsemme hetkellisesti pois siitä yksinäisyydestä, jossa viime kädessä aina olemme. Jos kieltä ei olisi, emme pystyisi vaikuttamaan meitä koskeviin asioihin. Emme välttämättä saisi edes perustarpeitamme kuuluviin, mikä on yleensä ahdistava kokemus. (Eloniemi-Sulkava ym. 2004, 34.) Kielellisen ilmaisun heikentymisen onkin havaittu vähentävän yksilön osallistumista sosiaalisiin aktiviteetteihin ja kasvattavan eristäytyneisyyttä. Lisäksi dementoituvan kielellisen ilmaisun vaikeudet saatetaan sekoittaa harhojen näkemiseksi tai poikkeavaksi käyttäytymiseksi. Siksi olisikin tärkeää, että dementoituvien vanhusten hoitajat ymmärtäisivät dementian vaikutukset yksilön kielellisiin kykyihin ja ottaisivat sen huomioon hoitotyön suunnittelussa, interventioiden käyttämisessä sekä ennen kaikkea kommunikoinnissaan dementoituvan kanssa. (Potkins ym. 2003, 1004 1005.) Eri dementoivilla sairauksilla on erilaisia vaikutuksia henkilön toimintakykyyn ja muistiin. Yksi ei pysty palauttamaan mieleen, mitä tapahtui tunti sitten, mutta hänellä on säilynyt kyky ylläpitää merkityksellistä keskustelua (Alzheimerin tauti). Toinen taas on menettänyt puheen ja kirjoittamisen avulla kommunikoimisen kyvyn, mutta muistaa viime päivien tapahtumat paremmin (afaasinen dementia). Kolmas ei muista juuri mitään, pystyy silti keskustelemaan kanssaihmistensä kanssa, mutta luonnemuutosten takia saattaa aiheuttaa ympärilleen julkista hämmennystä (frontaalidementia). Tämän vuoksi ei dementiahoidossa ole olemassa mitään yleispäteviä hoito- ja kommunikointiohjeita. (Weintraub 2005, 202.) Muun muassa Baillonin ym. (2003) tutkimustulokset tukevat käsitystä siitä, että kielelliset toiminnot muuttuvat eritavoin Alzheimerin taudissa ja vaskulaarissa dementiassa. Jälkimmäisessä dementianmuodossa spontaanissa puheessa fraasien pituus ja kieliopilliset moniulottuvuudet vähenevät, mutta sisältö pysyy informatiivisempana kuin Alzheimerin tautia sairastavan puheessa. (Baillon ym. 2003, 606.) Alzheimerin tauti on yleisin dementiaa aiheuttava neurodegeneratiivinen sairaus vanhemmilla ihmisillä (Weintraub 2005). Se vaikuttaa sekä potilaan puhutun kielen ymmärtämiseen että sen tuottamiseen. Kommunikointia tällaisen potilaan kanssa helpottaa
12 muun muassa se, että hänen tarvitsee käyttää ensisijaisesti näkö- ja pitkäaikaismuistia eikä häneltä vaadita niinkään asioiden mieleen palauttamista. Lauseet tulee pitää lyhyinä ja yksinkertaisina ja kysymykset tulisi asetella vaihtoehtoisina kuten Otatko kahvia vai teetä? eikä Mitä tahdot juoda?. Elämänvaiheiden muistelua tulisi harrastaa mahdollisimman usein. Kuunteleminen on myös tärkeää. Aina se, mikä kuulostaa ensin hölynpölyltä, ei todellisuudessa olekaan sitä. (Goldfarb & Santo Pietro 2004, 361.) Myös kosketus sekä rauhallinen, positiivinen ja kiireetön puhumistyyli auttaa kommunikoinnissa dementoituvan kanssa. Selkeitä käskyjä parempi olisi käyttää rohkaisevia ilmauksia kuten: Mennäänpä suihkuun. Viestin perille menoa helpottaa yksinkertaiset, yhden askeleen ohjeet, joita toistamaan jouduttaessa käytetään samoja sanoja uudelleen. Jos hoitajalla ja dementoituvalla ei ole yhteistä kieltä, olisi hyvä käyttää tulkkia kommunikoinnin apuna. (Bourgeois 2002, 141; Frazier-Rios & Zembrzuski 2002.) Yksi neurodegeneratiivinen dementian muoto on frontaalidementian variaatio; semanttinen dementia, jonka merkittävin oire on etenevä merkitysmuistin ja sanojen merkityksen assosioimisen vaikeus. Tämän dementiatyypin diagnosoiminen olisi tärkeää jo taudin aikaisessa vaiheessa, sillä ajoissa aloitettu päivittäin tarvittavien sanojen muistamisharjoittelu voi hidastaa sanojen katoamista taudin edetessä. Kadonneiden sanojen mieleen palauttaminen ei yleensä enää onnistu. (Reilly, Martin & Grossman 2005, 337.) Kuitenkin tulee muistaa, että kielelliset vajavuudet voivat ilmetä sairauden edetessä missä dementian muodossa tahansa. Siksi olisi tärkeää tunnistaa ennemmin oireet kuin tarkat dementian diagnoosit mietittäessä hoitotyön eri interventioita (esimerkiksi puheterapiaa) ja niiden hyödyttävyyttä kullekin dementoituvalle. (Weintraub 2005, 210.) Käytännön hoitotyössä olemme havainneet, että yhä useampi dementiayksikössä hoidettava vanhus tulee hoitoon siten, että heidän sairautensa on määrittelemätön. Tämä seikka vaikeuttaa henkilökunnan työtä, koska vanhuksen oireita ei välttämättä osata ennakoida. Oikeanlaisen hoidon saaminen näille vanhuksille on toisinaan vaikeaa. Hoitotyön ammattilaisina meidän tulee osata tulkita pitkällekin dementoituneen vanhuksen tekojen ja sanojen syvempiä merkityksiä, toimia ikään kuin tulkkina hänen ja ympäröivän maailman välillä. Kun sairaus etenee eikä dementoituva voi enää pitää puoliaan ja ilmaista tahtoaan omilla sanoillaan, on meidän tehtävämme hoitajina toimia hänen asianajajinaan, hänen etujensa puolesta taistelijana. Jos dementoivan sairauden vaikutukset jo omaan vahvimpaan kieleen voivat olla edellä kuvatun kaltaisia, voinemme olettaa, että
13 opittuun toiseen kieleen dementoiva sairaus vaikuttaa vielä radikaalimmin ja nopeammin. Opittu toinen kieli voikin alkaa heiketä jo aikaisessa dementian vaiheessa, siinä vaiheessa, jossa useimmat potilaista yrittävät ehkä vielä peitellä sairautensa laatua. Kuinka voimme tällöin olla varmoja, ettei ruotsinkielinen dementoituva vain esitä ymmärtävänsä suomea entiseen tapaan? 3.2 Äidinkieli ja sen merkitys ikääntyneelle dementoituvalle Lapsi altistuu äidinkielensä vivahteille jo ennen syntymäänsä ja jo muutaman päivän iässä lapsi erottaa vieraan kielen äidinkielestä. Jatkuva altistuminen äidinkielelle jättää aivoihimme sisäisiä edustumia (representaatioita) tai muistijälkiä muuttamalla hermosolujen välisiä synaptisia yhteyksiä. Näistä muodostuu monimutkaisia hermoverkkoja, jotka vahvistuvat sitä mukaa, kun korvan kuulema informaatio toistuu samanlaisena kuviona riittävän usein. Jatkuva äidinkielelle altistuminen aiheuttaa siis sen, että kyseessä olevan kielen ominaispiirteet jättävät aivoihimme syvimmät jäljet. (Aaltonen & Tuomainen 2005, 43.) Äidinkieli omaksutaan, kun muita kieliä ei ole aikaisemmin omaksuttu. Se on siis ensikieli. Ensikielen omaksuminen on kyseessä myös silloin, kun lapsen vanhemmat puhuvat eri kieliä ja lapsi alkaa omaksua molemmat kielet alusta asti. Seuraavat kielet ovat kommunikaatiokieliä ja ne täyttävät myös vieraan kielen käsitteen. Ne omaksutaan siitä sosiaalisesta ympäristöstä, jossa niitä puhutaan. Vieras kieli voidaan myös määrittää kieleksi, joka opitaan kieltä käyttävän yhteisön ulkopuolella, esimerkiksi suomen kieli Italiassa. (Toivola 2005, 230 231.) Iän mukana saattaa opittu kieli jossain määrin unohtua. Välillä iäkkäällä voi olla tarvetta levätä ja eristäytyä, koska ei jaksa kuunnella vierasta kieltä. (Gothoni 2005, 106.) Kuka tahansa tuntee olonsa kotoisaksi, kun ympärillä puhutaan omaa äidinkieltä, kommentoi eräs Ruotsissa asuva suomenkielinen ikäihminen äidinkielen tärkeydestä itselleen (Heikkilä & Ekman 2003, 142). Heikkilän ja Ekmanin haastattelemat Ruotsissa asuvat suomalaiset vanhukset kokivat, että mahdollisuus kommunikoida äidinkielellään suomella on perustavanlaatuisessa merkityksessä heidän suomalaisen identiteettinsä säilymisessä (Heikkilä & Ekman 2003, 143).
14 Dementoituvan tavallisimpia kielellisiä ongelmia on sanan unohtaminen. Jopa aivan tuttu sana ei tule mieleen, samoin sanan ymmärtäminen voi olla vaikeaa. Sanojen ajatellaan tallentuneen semanttiseen muistiin. Sanojen varastointi ja haku muistista ovat monipolvisia prosesseja, jotka voivat häiriintyä monesta syystä. (Eloniemi-Sulkava ym. 2004, 34.) Sanan tuttuus ja tunnelataus auttavat dementoituvaa muistamaan sanoja. Elämänkerrallinen ja henkilökohtainen säilyvät muistissa parhaiten. Näitä ovat jokapäiväinen sanasto, kuten myös tutut paikat ja omat esineet. Vielä siinä vaiheessa, kun potilaan yleistieto esineestä on kadonnut, hän voi kyetä tunnistamaan esineen käyttötarkoituksen perusteella. Sanan tunnepitoisuus voi myös vaikuttaa siihen, että sana löytyy helpommin kuin joku toinen. Samoin voimakkaasti emotionaalinen tilanne saattaa antaa aivoille niin voimakkaan impulssin, että sana löytyy, vaikka muuten puhetta olisikin enää hyvin vähän. (Eloniemi-Sulkava, Laaksonen & Rantala 2004, 36 37.) Äidinkielen merkitys kasvaa samassa tahdissa, kuin sairaus etenee. Dementoituvan useimmiten unohtaessa huomattavan osan aikuisena oppimastaan henkilökunnan riittävästä kieli- ja kulttuuritaidosta tulee erinomaisen tärkeä. Esimerkkinä voi mainita ruotsinsuomalaisten dementiaan sairastuneiden vaikean tilanteen, mihin viime aikoina on onneksi kiinnitetty huomiota. Kyse ei ole pelkästään itse kielitaidosta, vaan laajemmasta kulttuuriin liittyvästä kompetenssista, esim. musiikkivalinnoista, erilaisista murteista ja monista muista kommunikaation vivahteista, jotka usein toimivat ratkaisevina avaimina maailmaan, jota yritämme tavoittaa. Esimerkiksi rouva, joka syntyi ruotsinkielisessä kodissa, kävi ruotsinkielisen koulun ja meni naimisiin suomenkielisen miehen kanssa ja sai monta lasta. Perheessä puhuttiin ainoastaan suomea. Kun rouva sairastui dementiaan, hän unohti suomen kielen täysin eikä pystynyt kommunikoimaan miehensä kanssa. Hänen viimeiseksi lausumansa sanat olivat ruotsinkieliset. Tällä hetkellä hän ei puhu enää lainkaan. Se ei kuitenkaan tarkoita, ettei häneen saisi kontaktia, ruumiinkielen merkitys kasvaa. (Forsström & Lepänaho 1997, 16.) 3.2.1 Potilaan oikeudet ja äidinkieli Amerikan oikeuslaitos katsoo, että rajoittuneesti englantia puhuvien potilaiden eettisin, laillisin ja tuottavin terveydenhuolto saadaan aikaan, kun heidän hoitotilanteissaan käy-
15 tetään päteviä tulkkeja, jotka ymmärtävät kielen lisäksi myös potilaan taustakulttuurin vaikutukset ja millaiset voinnin vertauskuvalliset ilmaisut siinä pätevät (Wood 2002; Bhui, Mohamud, Warfa, Craig, & Stansfeld 2003). Suomessa on säädetty ensimmäisenä maana Euroopassa laki potilaan asemasta ja oikeuksista eli ns. potilaslaki. Laki on tullut voimaan 1.3.1993. Laissa säädetään potilaan oikeudesta hyvään hoitoon ja kohteluun, potilaan hoitoon ottamisesta ja siihen liittyvistä periaatteista. Oikeuteen hyvään hoitoon ja kohteluun liittyy ihmisen yksilöllisten tarpeiden huomioiminen. Tämä sisältää muun muassa äidinkielen ja kulttuurin huomioimisen. (Alzheimer-keskusliitto 2005.) Sosiaali- ja terveysministeriö asetti vuonna 1999 selvitysmiehen kielellisten vähemmistöjen saamaa omankielistä hoitoa ja sen turvaamista selvittämään. Selvityksen mukaan kuntien ja kuntayhtymien velvollisuutena on turvata sekä suomen- että ruotsinkielisten sivistykselliset ja yhteiskunnalliset tarpeet yhtäläisin perustein. Vuonna 1995 uudistetun kuntalain mukaan kaksikielisen kunnan on annettava erikielisille asukkailleen palvelua yhtäläisillä perusteilla. Tarkemmat säännöt palvelujen järjestämisestä kunnan tulee kirjata ohjesääntöönsä. Suomen Kuntaliiton suosituksen mukaan näihin ohjeisiin tulee sisällyttää säännöksiä molempien kieliryhmien tarpeiden tasa-arvoisesta huomioimisesta kunnan hallinnossa ja toiminnassa. Kuntalaisilla on oikeus saada omakielistä palvelua kaikilla kunnan toimialueilla. Kunnat ovat velvollisia huolehtimaan siitä, että niillä on palveluksessaan sellaisen kielitaidon omaavaa henkilöstöä, että kielilain säännökset tulevat noudatetuiksi. Esimerkiksi Helsingissä kielitaitosääntö on vuodelta 1976 ja siinä omankielisen hoidon takaamiseksi on erikseen mainittu, että lääkäriltä, ylihoitajalta, apulaisylihoitajalta ja sosiaalihoitajalta vaaditaan vähintään ruotsinkielen tyydyttävä suullinen taito. (Lukkarinen 2001.) Erikoissairaanhoitolain mukaan kaksikielisiä tai erikielisiä kuntia käsittävässä sairaanhoitopiirissä on oltava lautakunta kielellistä vähemmistöä varten. Lautakuntien tehtävänä on huolehtia siitä, että potilas saa sairaanhoitopiirissä erikoissairaanhoidon palveluja omalla äidinkielellään, suomeksi tai ruotsiksi. Lautakunta myös seuraa henkilöstön vähemmistökielen taitoa sekä tekee tätä koskevia ehdotuksia ja valvoo kielitaitovaatimusten noudattamista. (Lukkarinen 2001.)
16 Niin sosiaali- ja terveydenhuollon tavoite- ja toimintaohjelman (2004) kuin Lukkarisen (2001) selvityksenkin mukaan, vaikka potilaan asema onkin viime vuosien lainsäädännöllisen kehityksen myötä parantunut, haasteena on edelleen palvelujen laadun kehittäminen palvelujen käyttäjän näkökulmasta. Vuorovaikutuksessa, potilaan osallisuudessa ja kohtelussa nähdään edelleen olevan parannettavaa. Palvelua annetaan henkilökunnan ehdoilla ja sillä kielellä, mitä he osaavat. Hoitohenkilökunta kokee kielitaitonsa usein puutteelliseksi ja jopa ahdistuneisuutta siitä, ettei voi kommunikoida asiakkaan kanssa. Lisäksi suomenruotsalaisia, saamenkielisiä, viittomakielisiä ja romanikieltä puhuvia kohtaan esiintyy paljon kielteisiä asenteita, kun he peräävät oikeuksiaan ja yrittävät puhua omaa kieltään. Asenteiden muokkaaminen onkin kaiken muun kehittämistyön perusedellytys. Asenteita on muokattava myös valtion ja kuntien organisaatioissa, jotta omakielisten palvelujen toteuttaminen käytännössä helpottuisi. Palvelun käyttäjän osallistumista hoitoonsa ja hoitotyön laatua yleensä voidaan vahvistaa erilaisilla valtakunnallisilla kehittämisohjelmilla ja hyvien käytäntöjen toteuttamisella. Ihmisten omatoimista suoriutumista tuetaan sekä kunnallisella että valtakunnallisella tasolla. (Sosiaalija terveydenhuollon tavoite- ja toimintaohjelma 2004-2007, 12 13; Lukkarinen 2001.) Äidinkielen käytön merkitys korostuu vanhusasiakkaiden kohdalla ikääntymisen ja sairauksiin liittyvän näön ja kuulon heikentymisen ja muistihäiriöiden vuoksi. Varsinkin dementoituneille vanhuksille on tärkeää saada käyttää omaa äidinkieltään. (Alzheimerkeskusliitto 2005.) Vanhukset ovat usein sitä mieltä, että puhumalla omaa äidinkieltään he voivat ilmaista itseään syvemmin ja monipuolisesti, mikä puolestaan edesauttaa heitä saamaan esimerkiksi oikeanlaista terveydenhoitoa sitä tarvitessaan (Heikkilä 2004, 32). Esimerkiksi monen Suomeen muuttaneen inkerinsuomalaisen vanhuksen kielitaito on kohtalaisen hyvä, mutta he itse pitävät asiointikieltä viranomaisten kanssa silti vaikeana ja toivovat siihen tukea sekä omankielisen tiedonsaannin ja tulkkien saatavuuden paranemista (Kärkkäinen & Mononen 1999, 82 83). Potilaan itsemääräämisoikeuden toteutumiseksi on hänelle annettava riittävästi hänen hoitoaan koskevista asioista tietoa. Tiedon saantiin liittyy oikeus käyttää äidinkieltään, suomea, ruotsia tai saamea sekä muunkielisten tai aistivammaisten potilaiden oikeus tulkkipalveluihin. Lisäksi tieto on annettava potilaalle riittävän ymmärrettävässä muodossa, jolloin esimerkiksi on vältettävä potilaalle vierasta hoitokielen sanastoa. (Mäki- Petäjä-Leinonen 2004, 17; Hoitotyön työryhmä 2003, 36.) Hyvän hoidon lähtökohtana
17 tuleekin aina olla dementoituva ja hänen oikeutensa. Ihmisarvon kunnioittamiseen kuuluu, että dementoituvan oikeuksista pidetään huolta silloinkin, kun hän ei itse siihen kykene. (Valvanne & Rautio 2002, 40.) Valvanne ja Rautio (2002) totesivat yhdessä Suomen dementiahoitoyhdistyksen kanssa Helsingin kaupungin sosiaalivirastolle tekemässään selvityksessä Dementoituneiden hoidon kehittämisohjelma, että äidinkielen merkitys korostuu vanhusasiakkaiden kohdalla ikääntymiseen ja sairauksiin liittyvän näön ja kuulon heikentymisen sekä muistihäiriöiden vuoksi. Varsinkin dementoituville vanhuksille on tärkeää saada käyttää omaa äidinkieltään. Selvityksen mukaan on esimiesten tehtävä huolehtia siitä, että iäkkäitä asiakkaita palvellaan heidän omalla äidinkielellään. Tämän toteutuminen tarkoittaisi, että esimerkiksi Helsingin alueen kotipalveluun tarvittaisiin sosiaaliviraston laskelmien mukaan noin 130 ruotsinkielistä työntekijää lisää. Vanhainkoteihin tulee lisäksi jatkossa perustaa lisää omia osastoja ruotsinkielisille dementoituville. (Valvanne & Rautio 2002, 39 40.) 3.2.2 Kaksikielisyys hoitotyön haasteena Olemassa on hyvin vähän tutkimusta siitä, miten dementiasairaus vaikuttaa kaksikielisyyteen, mutta tehdyt tutkimukset kuitenkin osoittavat, että sairaus vie hiljalleen aikuisiässä opitun kielen. Esimerkiksi Brasilian japanilaisia Alzheimer-potilaita tutkittaessa havaittiin, että ennen sairastumistaan täysin kaksikieliset vanhukset menettivät ensin myöhemmin oppimansa kielen (Meguro ym. 2003). Ensin on vaikea pitää kielet erossa toisissaan ja taudin edetessä tulee enemmän ja enemmän vaikeuksia puhua ja myöhemmin myös ymmärtää muuta kuin äidinkieltä. Tuo suuria vaikeuksia hoitotilanteisiin, jos dementiaa sairastava henkilö ei tiedosta, ettei hänellä ole hoitajan kanssa sama kieli. Tämä näyttäytyy potilaan ärtymyksenä ja vihastumisena. Toisaalta hoitaja ei välttämättä ole tietoinen tämän sairauden vaikutuksesta kieleen vaan luulee, ettei vanhus vain halua puhua tätä kieltä, jolloin hän alkaa helposti antaa lyhyitä komentoja keskustelun sijasta. Dementiasta kärsivä puolestaan kokee tämän puhuttelutavan loukkaavaksi ja hoitosuhteesta kehittyy nopeasti negatiivinen. (Ekman 1993.) Varsinkin dementoituvalle vanhukselle oman äidinkielen käyttämismahdollisuus hoitosuhteissa luo turvalli-
18 suuden tunnetta, koska äidinkieltään puhuessaan hän voi olla varma, että tulee oikein ymmärretyksi ja sitä kautta saa oikeanlaista hoitoa. (Heikkilä 2004, 32). Heikkilän (2004) haastattelemat ikääntyvät ruotsinsuomalaiset ilmaisivat pelkoa siitä, että he unohtavat myöhemmin oppimansa ruotsin kielen taidon, minkä vuoksi he halusivat mahdollisimman pian pois ruotsinkielisiltä hoito-osastoilta, jossa hoitajat eivät ymmärtäneet suomea. Se, että hoidettavilta vanhuksilta puuttuu yhteinen kieli hoitajansa kanssa, herättää helposti epäluuloja vanhuksissa hoitoa ja varsinkin lääkitystä kohtaan. (Heikkilä 2004, 32 36.) Roperts (1994) huomasi tutkimuksessaan, että kun yksikieliset sairaanhoitajat opettelivat ja käyttivät edes pieniä fraaseja potilaiden äidinkielellä, kaksikieliset potilaat vastasivat tähän eleeseen ylitsevuotavan positiivisesti. He arvostivat sairaanhoitajien osoittamaa kunnioitusta heidän äidinkieltään kohtaan ja kyseessä olevia hoitajia pidettiin miellyttävämpinä ja helpommin lähestyttävinä. (Roperts 1994.) 3.2.3 Kielelliset vähemmistöt hoitotyön asiakkaina Amerikkalaiset tutkijat ovat todenneet, että heikko valtakielen osaaminen on este preventiiviselle hoidolle. Ilman yhteistä kieltä, saadun terveydenhoidon laatu ja hoitoon sitoutuminen jäävät ala-arvoisiksi, kun hoito-ohjeet ja terveiden elämäntapojen merkitys jäävät ymmärtämättä kielimuurin takia. (Mullins ym. 2005, Dreger & Trembeck 2002.) Varsinkin mielenterveyden arvioinneissa käytetyissä kysymyksissä tulee arvioijan olla tietoinen, millaisesta kulttuurista potilas tulee. Esimerkiksi sanonta perhosia vatsassa ei välttämättä aukea somalialaiselle suoraan käännettynä. Toisaalta, vaikka ydinilmaus esimerkiksi ahdistuksen määrästä olisi samankaltainen kahdessa eri kulttuurissa, ei diagnoosiin johtava, sairaudeksi katsottava oiretaso, välttämättä ole identtinen. (Bhui ym. 2003.) Kulttuurisesti ammattitaitoisessa hoitotyössä on kiinnitettävä huomiota etnisten vanhuspotilaiden informoimiseen. Sairaanhoitajien työtä tukemaan tehtyjen erilaisten hoitoohjeiden kääntäminen eri kielille mahdollistaa vieraskielisen potilaan ongelmien identifioinnin, ohjauksen ja hoitotyön arvioinnin sekä yksilöllisyyden säilymisen kielimuurista huolimatta (Dunckley & Higginson 2003). Etnisiin vähemmistöryhmiin kuuluville vanhuspotilaille on kerrottava eri terveysriskeistä ja siitä, kuinka tunnistaa ja vähentää
19 näitä riskejä omassa elämässään. Tällöin hoitohenkilökunnan tulee ymmärtää, kuinka kommunikoida erilaisista etnisistä taustoista tulevien vanhuspotilaiden, heidän perheidensä ja ystäviensä kanssa. Tämä taas edellyttää tietoisuutta kulttuurin syvemmästä rakenteesta, rodullisista ja etnisistä eroavaisuuksista sekä sosiaalisista, ympäristöllisistä ja historiallisista tekijöistä terveyskäyttäytymisen taustalla. (Wilson 2005.) Esimerkiksi amerikkalaisen tutkimuksen mukaan, Yhdysvalloissa asuvat kiinalaiset vanhukset saattoivat huonon kielitaitonsa vuoksi olla ymmärtämättä lääkärin heille antamia ohjeita, mutta kulttuuritaustansa vuoksi he eivät aina kuitenkaan uskaltaneet siitä lääkärilleen sanoa. Kiinalaisessa kulttuurissa lääkäri ja hoitohenkilökunta ovat suuria auktoriteetteja ja kysymyksien esittämistä tällaisille henkilöille pidetään Kiinassa epäkunnioittavana. Potilas voi jopa yrittää peitellä terveydenhuoltohenkilöstöltä puutteellista kielitaitoaan. Kun potilas ei ymmärrä saamiaan ohjeita, on vaarana esimerkiksi, että hän käyttää reseptilääkkeiden rinnalla kiinalaisia luonnonlääkkeitä ja tästä voi syntyä hyvinkin vaarallisia yhteisvaikutuksia. (Zhan & Chen 2004.) Jo koulutuksessa tulisikin huomioida valmistuvien hoitotyön ammattilaisten resurssit kohdata eri etnisistä taustoista tulevien potilaiden tarpeita, jotta kieli- ja kulttuurirajat eivät muodostuisi esteeksi hyvälle hoidolle ja informaation jakamiselle (Thomas & Richardson 2000). Robertsin (2000) mukaan, jos terveydenhuollon opetusta annetaan edes osittain joillakin maan vähemmistökielistä, se tuo koulutuksen jälkeisiin vähemmistökielisiin hoitosuhteisiin herkkyyttä ja tehokkuutta. (Roberts 2000). Wilson (2005) taas peräänkuuluttaa yksittäisten hoitotyöntekijöiden tietoisuuden lisäksi organisaatioiden velvoitetta luoda kulttuurisesti ja kielellisesti kompetentti ilmapiiri vanhustenhoitolaitoksiin (Wilson 2005). Davis (2005) on tutkimuksessaan koonnut tuloksia erilaisista dementiahoidon kuntouttavista interventioista. Davisin tutkimuksen mukaan dementoituvaakin on mahdollista opettaa tulemaan toimeen etenevän muistiheikkoutensa kanssa. Ohjeistuksella ja yhteisillä keskusteluhetkillä saatiin tutkimusryhmän dementoituvat pärjäämään kotonaan noin vuoden kauemmin kuin vertailuryhmän vanhukset. Interventiossa on tärkeää käyttää hyödyksi dementoituvalle tuttua kieltä ja kielikuvia ja toistoilla saadaan uusikin tieto jäämään muistihäiriöisen mieleen. (Davis 2005, 311 312.)
20 Ruotsissa tehtiin 2000-luvun alussa selvitys siellä asuvien suomenkielisten vanhusten määrästä ja heidän äidinkielellään saamistaan vanhustenhoitopalveluista. Tarkoituksena oli kartoittaa sitä, millaisilla organisaatiomuutoksilla voitaisiin paremmin vastata suomenkielisten kansalaisten hoidon tarpeisiin. Aineisto kerättiin haastattelemalla vanhuksia, heidän omaisiaan sekä heidän suomenkielisiä hoitajiaan. Omaiset kokivat erityisen tärkeäksi, että heidän omaisensa saivat suomenkielistä hoitoa. Usein vanhustenhoito vähentää omaisen huolta läheisestään vasta, kun hän voi luottaa siihen, että vanhuksen toiveet tulevat hänen hoitopaikassaan ymmärretyksi. Suomenkielisten palveluiden saatavuus vaikutti ratkaisevasti siihen, halusiko vanhus lainkaan ottaa hänelle tarjottua hoitopaikkaa vastaan. Vaihtoehtona ruotsinkieliselle hoidolle saattoi olla jopa muutto Suomeen. Suomenkieliset hoitajat taas kokivat saavansa lisäarvoa työlleen, kun he saivat hyödyntää työssään suomen kieltä. Myös tässä tutkimuksen loppuraportissa kehotettiin Ruotsin maakäräjiä ja kuntia huomioimaan dementiaa sairastavien erityinen tarve saada palveluita omalla äidinkielellään. (Socialstyrelsen 2001.) Opitun kielen unohtamisen seurauksena dementoituva vanhus voi menettää yhteisen kielen myös ruotsissa kasvaneiden lastensa kanssa (Socialstyrelsen 2001). Heikkilän (2004) haastattelemat suomalaiset Ruotsissa asuvat vanhukset mielsivät sairaaloissa työskentelevät sairaanhoitajat ystävällisiksi ja ajattelevaisiksi, kun taas vanhusten hoidossa heidät miellettiin usein henkilöiksi, joilla on epähoidollinen asenne. Hoitotyytyväisyyteen vaikutti suuresti, oliko vanhuksella ja häntä hoitavilla yhteinen kieli. Suomikodissa asuvat vanhukset kokivat saavansa hyvää hoitoa, kun he saivat asua kulttuurisesti tasapainoisessa ympäristössä. Suomenkielen, suomalaisten tapojen ja juhlien sekä yhteisen etnisen taustan omaavat ihmiset ympärillään mahdollistivat suomalaisen identiteetin säilymisen ja hyvät hoitosuhteet sairaanhoitajien kanssa. (Heikkilä 2004, 30 32.) Suomessa puhutaan noin 120:tä äidinkieltä, joita puhuvista henkilöistä on lähes 62 000 täyttänyt 65 vuotta olettamuksen mukaan heistä 7,5 % kärsii dementiasta, jolloin Suomessa saattaa olla lähes 5000 ikääntynyttä, joilla on vaikeuksia suomen kielen kanssa (Sarvimäki 2003, 82). Jo yksistään Helsingin alueella asuu noin 1 000 muun kuin suomen kansalaisuuden omaavaa 65 vuotta täyttänyttä. Tosin etnisten vähemmistöryhmien ikäjakauma on selvästi perusväestöä nuorempi, keskimäärin vain 5 % on 65 vuotta täyttäneitä. Venäläiset ovat Helsingin suurin etninen vähemmistövanhusryhmä. Heidän tarpeisiinsa toistaiseksi vastaa suhteellisen hyvin oma venäjänkielinen, ortodoksinen
21 vanhainkoti. Muissa etnisissä vähemmistöryhmissä on toistaiseksi vain vähän 65 vuotta täyttäneitä, joten heidän palvelutarpeensa dementoituessa ratkaistaan toistaiseksi Helsingissä yksilöllisesti. (Valvanne & Rautio 2002, 40.) Palvelutarpeeseen vaikuttaa myös se, mistä kulttuurista Suomeen on tultu. Esimerkiksi inkerinsuomalaisilla on voimakas suomalainen identiteetti ja Suomeen pääsy voi olla pitkäaikaisen toiveen täyttymys, minkä vuoksi halu sulautua suomalaisuuteen ja suomen kieleen on suuri. Bosnialaiset ja vietnamilaiset ovat tulleet Suomeen pakolaisina, jolloin heillä ei ole välttämättä ollut mahdollisuutta valita kohdemaataan, ja lisäksi näissä kulttuureissa on tyypillistä, että lapset huolehtivat ikääntyvistä vanhemmistaan. Tämä korreloi selvästi heidän motivaatioonsa oppia edes auttavasti pärjäämään suomenkielellä. (Kärkkäinen & Mononen 1999, 107 132.) Vuoden 2006 alkaessa Suomen koko väestöstä ruotsinkielisiä oli 5,5 %, yhteensä 289 675 henkilöä (Väestörekisterikeskus 2006). Ruotsinkielinen väestö on vanhusvaltaisempaa kuin väestö Helsingissä keskimäärin. Yli puolet Helsingin ruotsinkielisestä väestöstä asuu eteläisen ja läntisen suurpiirin alueella. Ruotsinkielisestä väestöstä noin 23 % on täyttänyt 65 vuotta, kaikista Helsinkiläisistä runsas 13 %. (Työryhmäraportti 2004, 29.) Suomenruotsalaiset ovat sekä Suomen että koko Pohjolan suurin kielivähemmistö. Ruotsin kielen perustuslaillisesta asemasta huolimatta monella vähemmistöön kuuluvalla voi olla vaikeuksia selvitä omalla äidinkielellään asioidessaan esimerkiksi viranomaisten kanssa. Erityisesti ruotsinkielisillä vanhuksilla saattaa olla kieliongelmia sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän kanssa, mikäli heille ei pystytä tarjoamaan palveluja ruotsin kielellä. Voi olla, että he eivät ole oppineet koskaan hyvin suomea ja dementia lievänäkin saattaa stressaavissa olosuhteissa pahentaa tilannetta. (Sarvimäki 2003, 83.) Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin teettämässä tutkimuksessa selviteltiin suomenruotsalaisten potilaiden ruotsin kielellä saamaansa hoitoa sairaanhoitopiirin sairaaloissa. Helsingin sairaaloissa tehtyjen kyselyiden perusteella voidaan päätellä, että potilaille on tärkeää tai hyvin tärkeää saada puhua lääkäreiden, hoitajien sekä muun sairaalahenkilökunnan kanssa omalla äidinkielellään. Tämä toive ei korreloitunut potilaan
22 suomenkielen taidon kanssa, vaan toiveet olivat samansuuntaiset sekä huonosti että hyvin suomea puhuvien potilaiden kohdalla. Hoitajien haastatteluiden mukaan kuitenkin vain 56,3 % kommunikoi potilaansa kanssa hänen omalla äidinkielellään, jos potilas niin toivoi. Loppuraportin mukaan on erittäin huolestuttavaa, että 23,9 % :ssa tällaisista tilanteista hoitaja ei koskaan tai melkein koskaan kommunikoi potilaan kanssa ruotsiksi. Tutkimuksessa ei selvinnyt, onko tähän syynä puutteellinen kielitaito vai ymmärtämättömyys eikä työhöntulohaastatteluissa oltu monessakaan tapauksessa edes kysytty hoitajan ruotsin kielen taitoa. (Helsigfors och Nylands sjukvårdsdistrikt 2004.) Edellä kuvattujen tutkimusten valossa on selvää, että varsinkin ikääntyvät potilaat tarvitsevat hoitoa omalla kielellään. On ymmärrettävää, että maastamme löytyy hyvin vähän mandariinikiinaa osaavaa hoitohenkilöstöä, mutta koska Suomi on kaksikielinen maa, olisi edes ruotsinkielisten terveyspalveluiden saaminen turvattava. Helsingin ruotsinkielisellä terveysasemalla Viiskulmassa on vaikeuksia saada palkattua ruotsinkielistä henkilökuntaa (HNS & Folktinget seminarie 2006). Vanhustyöhön on nykypäivänä vaikeuksia saada suomenkielisiäkään hoitajia, saatikka sitten ruotsia puhuvia hoitotyön ammattilaisia. Havaintojemme mukaan, moni ruotsia edes jotenkuten osaava ei halua tai uskalla sitä käyttää työssään, vaikka jo muutamalla sanalla voisi tulla ymmärretyksi. Tarvitaan siis keinoja hoitohenkilökunnan rohkaisemiseksi toisen kotimaisen kielemme käyttämiseen. 3.3 Ikääntyneen hyvä hoito ja elämän laatu Hoidon laadun arviointi on tällä hetkellä hyvin kustannuksiin, tehokkuuteen ja hoidon näyttöön perustuvuuteen keskittynyttä. Taloudelliset ja tieteelliset arvot ovat vallitsevia ihmissuhdearvojen jäädessä taka-alalle. Eettiset ja esteettiset arvot näyttävät esittävän surullisen pientä osaa hoitotyön arvokeskusteluissa. Koska arvot luovat perustan koko hoitotyön prosessille ja hoitokulttuurille, olisi lisätutkimus tarpeen siitä, mitkä ovat todella niitä arvoja, jotka ohjaavat suunnittelua, päätösten tekoa ja arviointia sekä miten nämä arvot nähdään laadun käsitteellistämisessä. (Sandelin & Sarvimäki 2001.) Sarvimäen ja Stenbock-Hultin (2000) tutkimuksen tarkoituksena oli luoda mittari vanhusväestön elämän laadun arvioimiseksi. Tutkimuksessa elämän laatu määriteltiin koos-
23 tuvan tuntemuksista hyvinvoinnista, elämän tarkoituksesta ja arvostuksesta tai itseisarvosta. Mittareiden testauksen tuloksena näyttäisi muun muassa siltä, että vanhuksen itsetunnon määrä on enemmän riippuvainen perheen ulkopuolisten suhteiden määrästä kuin yhteydestä perheen jäseniin. Kontaktit omaan perheeseen näyttivät merkitsevän enemmän elämän tarkoituksen luojina. Tämä tulos osoittaa, että sosiaalisilla suhteilla on eri tehtäviä. (Sarvimäki & Stenbock-Hult 2000.) Elämän laatua voidaan arvioida myös olemassaolon kokemuksen kautta. Se on ihmisenä olemisen peruskokemus. Se on sitä, että elää ja kokee itseään ja ympäristöään. (Nores 1993, 23.) Fyysinen olemassaolokokemus sisältää vankina olemisen, ehtyvien voimien ja fyysisen kärsimyksen kokemukset. Emotionaalinen sisältää ikävöinnin, yksinäisyyden, surun, emotionaalisen kärsimyksen, turvan, toivon ja muistot. Sosiaalinen puolestaan sisältää läsnäolon ja aktiivisuuden (Nores 1993, 39). Sosiaalisten suhteiden merkityksestä vanhuksen elämänlaatuun kertovat Noreksen (1993) tutkimustulokset. Niiden mukaan tärkeimpiä vanhuksen selviytymiseen ja elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä ovat ymmärretyksi ja kuulluksi tuleminen. Mahdollisuus olla oma itsensä ja olla pidetty ja hyväksytty, mahdollisuus huolien purkamiseen, mahdollisuus siihen, että kärsimyksen kokeminen otetaan todesta sekä tuen saaminen, riittävä päiväohjelma, osaston hyvä henki, se ettei tarvitse pelätä hoitajaa, varovaisuus hoidossa sekä halujen ja kannanottojen huomioonottaminen ovat myös tärkeässä asemassa vanhuksen elämän laatua ja hyvää hoitoa mahdollistettaessa. (Nores 1993, 102.) Vanhusten hyvää hoitoa tavoiteltaessa olisi mielestämme hyvä pitää mielessä Näslindh- Ylispangarin (2005) tutkimuksen tulokset siitä, että sosiaalinen ympäristö ja sen turvallisuus elää arkipäivän yhteisöissä, perheessä, naapureissa, ystävissä sekä terveys- ja sosiaalialan ammattilaisissa. Kun vanhuksen olemassaoloa tuetaan eri palveluiden avuilla, vanhus saattaa pärjätä kotonaan pidempään, mutta myös laitoshoidossa vanhuksen olemassaolon tukeminen on merkityksellistä. Hengellisyys on vahvasti läsnä psyykkisessä olemassaolossa ja erityisen tärkeää on säilyttää vanhuksen oman arvon tunne. Elämänkokemus ja elämän aikana koetut kriisit ovat muokanneet vanhuksen persoonaa ja hänellä on syvä ymmärrys asioihin. (Näslindh-Ylispangar 2005, 148.) Alzheimer-keskusliiton hyvänhoidon kriteerien mukaan osaava ja riittävä henkilökunta on hoidon tärkein tae. Dementoituvien hoitotyöhön on tärkeää saada henkilöitä, jotka