Eeva- hankkeen tulokset ja johtopäätökset Hankkeen aikana vahvistui käsitys siitä, että dementoituneen kotona suoriutuminen on nähtävä ja kartoitettava kokonaisuutena: Mukaan tarkasteluun tulee ottaa sosiaalinen, psyykkinen ja fyysinen hyvinvointi ja turvallisuus. Jos olisimme ottaneet huomion dementoituneen kohdalla vain hänen fyysisen turvallisuutensa, olisi tärkein asia eli yksinäisyys ja toisten ihmisten läheisyyden tarve ja sen tuoma turvallisuuden tunne, jäänyt kokonaan huomioimatta. Tällöin dementoituneen tilanne ei olisi juurikaan parantunut. Dementoituneen omaisten kohdalla myös heidän tukemisensa ja tiedon lisääminen dementoivasta sairaudesta auttoi heitä ja toi varmuutta myös heille tilanteen hallinnasta. Hoidosta päävastuussa oleva saa laajemman verkoston auttamaan vastuun jakamisessa. Sekä dementoituvan että omaisen mielipiteen kuunteleminen on tärkeää. Kuuntelemalla myös dementoituneen totuutta, vaikka se saattoi muiden totuudesta poiketakin, antoi lisäinformaatiota dementoituneen tilanteesta ja perhedynamiikasta. Hyvin moni omaisista totesi, että jo se että tuli kuulluksi ja hyväksytyksi auttoi paljon eteenpäin. Sai purkaa asioitaan. Erään omaishoitajatytär totesi, että hän on saanut lisää selkärankaa itselleen, kun hankkeen työntekijät ovat tukeneet hänen oikeuttaa vaatia palveluja. Dementoituneella säilyy kokemus itsemääräämisoikeudesta, kun hän saa osallistua keskusteluihin ja pohdintoihin eri vaihtoehdoista, dementian vaiheesta riippuen enemmän tai vähemmän. Olemme kuitenkin vaihtoehtojen esiintuonnin jälkeen auttaneet dementoitunutta ja hänen omaistaan tekemään päätöksiä. Dementoituneen kohdallahan useasta vaihtoehdosta valitseminen tai päättelykykyä ja arviointia vaativien asioiden hoitaminen ja päättäminen on vaikeaa ja aiheuttaa ahdistusta. Turvaverkolla on voitu lykätä laitoshoitoon joutumista useilla kuukausilla. Eräässä tapauksessa tilanne oli hankeen alussa keväällä 2005 kaaosmainen erityisesti eksymisvaaran takia. Laitospaikkaa jo harkittiin. Tällä hetkellä asiakas asuu edelleen kotonaan ja voi paremmin. Kulunvalvonta ja ihmisten käyntien lisääminen ovat rauhoittaneet tilannetta. SAS-työryhmä päätti tyttären mielipiteeseen tukeutuen olla sijoittamatta rouvaa laitoshoitoon. Suurin osa asiakkaista on hankkeen avulla voinut lisätä kotona asumisensa aikaa. Kotona asuminen on miltei kaikkien Eevahankkeen asiakkaiden toiveena: En lähäre kotuani mihinkään! Vain yhdessä tapauksessa hankkeen kuluessa dementoituneen itsensä halu siirtyä palveluasumiseen on lisääntynyt. Hänen kohdallaan ihmisen läheisyyden tarve alkoi aiheuttaa masennusoireita. Hän ei pystynyt enää muistamaan, että joku oli juuri häntä käynyt katsomassa, vaan tunsi jatkuvaa
yksinäisyydentunnetta. Hän sanoi: Kun ne panee oven kiinni perässään niin sitten se on se itku apuna. Se on se pitkä yksinäisyys. Se on synkkää. Tämänkin rouvan luona kotipalvelu kävi kolmasti päivässä ja lapsista jokaiselle sovittiin oma vierailupäivä. Lisäksi sovittiin joka illalle lasten soittovuorot. Päivätoiminnassa rouva myös oli mukana. Hankkeen päättymiseen mennessä rouvalle ei ole järjestynyt laitospaikkaa. Turvaverkolla voitiin poistaa käyntien päällekkäisyyksiä ja täytettyä turva-aukkoja dementoituvan arjessa. Jos neljällä lapsilla oli tapana käydä äidin luona viikonloppuna, sovimme että muutama heistä käy pääasiassa viikolla ja osa viikonloppuna. Näin useampi päivä viikossa on sellaisia, jolloin joku käy ja katsoo samalla, että kaikki on hyvin. Dementoituvalle hankkeen tapaamisista tuli tunne, että hänestä huolehditaan ja välitetään. Eräs rouva sanoi turvaverkon osapuolien ja teknologia asennuksen jälkeen että olipa eri fiilinki, munko takia ne kaikki oli täällä. Turvaverkon koettiin tuovan helpotusta omaisten taakkaan nimenmaan roolien selkiytymisen ja vastuun uudenlaisen jakautumisen takia. Yhteistyö ja kuulluksi tulemisen tunne lisäsi turvallisuuden tunnetta omaisissa ja dementoituneessa. Ulkoapäin tullut ohjaus on helpottanut roolien sopimista ja tuonut jämäkkyyttä dementoituneen kotihoitoon ja hoivaan erityisesti omaisten mielestä. Turvaverkko lisännyt yhteistyötä omaisten kesken ja teknologia on vähentänyt erityisesti omaisten huolta läheisistään. Hyötyä turvaverkon luonnista oli ennakoivassa mielessä lievän vaiheen dementoituneille ja sen hetkisen avuntarpeen takia keskivaikean ja vaikean vaiheen dementoituneille. Parhaiten turvaverkko palveli yksin kotona ja syrjemmällä asuvia dementoituneita. Joissakin kunnissa dementiaa sairastavan henkilön tarkempaan diagnosointiin ja lääkitykseen ei vielä kiinnitetä kylliksi huomiota. Erään asiakkaan kohdalla keskivaikeassa vaiheessa oleva dementoitunut sai vasta hankkeen tuloksena lähetteen erikoissairaanhoitoon geriatrian poliklinikalle ja sai tätä kautta diagnoosin ja asianmukaisen muistilääkityksen. Omaiset olivat tästä hyvin tyytyväisiä. Terveyskeskuslääkäri ei ollut nähnyt tarpeelliseksi tehdä lähetettä muistitutkimuksiin. Omaisten suurimpia huolia erityisesti yksin asuvien dementoituneiden kohdalla ovat yksinäisyys ja eksymisvaara. Näitä ongelmia hankkeessa pystyttiin selvittämään sosiaalista verkostoa tiivistämällä ja kulunvalvontateknologiaa soveltamalla. Se on oikiasti mulle apu. On tuonut mielenrauhaa
sanoi tytär isän pyörään laitettavasta tutkasta. Dementoitunut oli jo kerran pitkiä matkoja pyöräillessään eksynyt. Näyttää siltä että erityisesti vaeltelu- ja eksymisvaara nopeuttaa laitoshoitoon siirtymistä, sillä se on hyvin uuvuttavaa koko turvaverkolle ja aiheuttaa suurta huolta ja pelkoa omaisissa. Dementoitunut itse ei useinkaan enää pysty tajuamaan olevansa vaarassa. Hankkeessa erilaiset kulunvalvontalaitteet ovat tuoneet mahdollisuuden jatkaa kotona asumista. Dementoituneen sisään lukitseminen on selkeä turvallisuusriski ja eettinen kysymys. Tämä tuli hankkeen kolmen asiakkaan kohdalla esiin. Turvallisuuden takaamiseksi omaiset joutuvat lukitsemaan dementoituneen sisään lähtiessään pois esimerkiksi asioille. Eräs iäkäs omaishoitaja sanoi: Ottaa avain pois, ettei se saa ollenkaan sitä ovia (auki) kun ketään ei oo paikalla. Näissä tilanteissa kenellekään omaisista ei ollut tullut mieleen se riski, mikä syntyy jos omaisen poissaolon aikana syttyy vaikkapa tulipalo. Tällöinhän dementoitunut ei pääse asunnosta ulos. Dementoituneelle lukitseminen aiheutti ainakin yhdessä tapauksessa lisää turvattomuutta, kun hän tajusi, ettei pääse ulos silloin kun haluaa. Tällainen tilanne on myös itsemääräämisoikeudelle suuri uhka. Eettisestihän sisään lukitseminen on kestämätön tilanne. Toisaalta on hyvin inhimillistä, että omaiset laittavat dementoituneen turvallisuuden etusijalle näissä tilanteissa (eksymisvaara). Tällaisissa tilanteissa meiltä hanketyöntekijöiltä tarvittiin erityistä hienotunteisuutta tuodessamme esiin sisään lukitsemisen huonoja puolia. Kaikissa näissä tapauksissa ehdotimme kulunvalvontaa ongelman ratkaisuksi ja yhtä tapausta lukuun ottamatta omaiset ja dementoitunut suostuivat teknologian käyttöön. Nimenomaan näissä tapauksissa saatiin erinomaisia tuloksia teknologian soveltamisesta. Dementiatyössä tarvitaan jatkossa yksilöllisesti räätälöityä turvaverkkoa ja joustava palveluohjausta, jossa jollakin on oltava dementoituneen tilanteesta kokonaisnäkemys ja vastuu. Tällainen taho voisi olla vaikka muistineuvolan muistineuvoja. Tulee olla resursseja laajaan ja syvälliseen tutustumiseen koko perheen tilanteeseen. Dementiahan on koko perheen sairaus. Palveluohjauksen jatkuvuus ja toistuvuus on varmistettava ja koko turvaverkon tulisi kokoontua tietyin väliajoin päivittämään tietoja ja motivoitumaan. Sairauden diagnosointivaiheessa annettu ohjaus ja neuvonta ei riitä. Omaiset kaipaavat tukea ja mahdollisuutta saada nopeastikin yhteys ennalta sovittuun tukihenkilöön. Tässä kuntien muistineuvolatoiminnan kehittäminen on avainasemassa.
Resursseja on ohjattava laajasti nähtyyn palveluohjaukseen, joka käytännössä tarkoittaa dementoituvan arkeen tutustumista kokonaisvaltaisesti. Teknologian arvioinnissa, asennuksessa ja huollossa tarvitaan erityisresursseja, joiden hankinta kannattaa tarkoin suunnitella. Teknologian hallintaan tarvitaan erityisosaamista ja aikaresursseja. Kunnille tulisi olla selkeä näkemys dementiahoidosta erityiskysymyksenä ja selkeä visio sekä suunnitelma usealle vuodelle. Tällöin nähtäisiin myös teknologian merkitys kustannusten säästämisessä ja henkilöresurssien todellinen tarve tulevinakin vuosina. Yhteenveto Eeva- hankkeen tavoitteiden toteutumisesta Hankkeen ensimmäisenä tavoitteena oli luoda yksilöllinen turvaverkko maaseudulla asuville dementoituneille ja heidän omaishoitajilleen. Hankkeen aikana onnistuttiin luomaan 29 dementoituneelle turvaverkko ja samalla tuettiin hänen lähipiiriään. Turvaverkon kokoaminen tiivisti suvun yhteydenpitoa myös keskenään sen lisäksi että dementoituneeseen pidettiin enemmän yhteyttä. Tämä tulos oli sellainen, jota ei hankkeen alussa osattu ottaa huomioon. Myös omaishoitajien tukeminen käytännön asioissa nousi keskeisemmäksi asiaksi kuin olisimme odottaneetkaan. Omaishoitajilla on suuri tarve saada konkreettisen tukea ja neuvoja esim. siitä miten selvitä erilaisista käytösoireiden aiheuttamista tilanteista. Toisena tavoitteena on turvaverkon rakentaminen laajasti eri tahoista; turvaverkko teknologian tukemana omaisista, sukulaisista, ystävistä, naapureista, kyläläisistä, kuntien kotipalvelusta, palveluyrityksistä, järjestöistä, diakoniatyöstä, vapaaehtoisista ym. Tässä tavoitteessa onnistuttiin myös hyvin. Kaikki nämä tahot ja monia muitakin tahoja oli mukana hyvin yksilöllisesti laadituissa turvaverkoissa. Asiakaslähtöisyyden ja kokonaisvaltaisuuden ajatus onnistuttiin toteuttamaan, kuten suunnittelimme. Hankkeen aikana sattui tapauksia, joissa turvaverkon olemassaolo ja käyttö pelasti dementoituneen hengen ja siirsi monen henkilön kohdalla laitoshoitoon siirtymistä. Kolmantena tavoitteena oli yhdistää dementoituneen arjessa toimivat tahot tekemään yhteistyötä yhteisen aikataulutuksen mukaisesti. Turvaverkon osapuolien sitouttaminen ei tuottanut ongelmia, mutta vastuun määrä ja sitoutuminen tiettyihin aikatauluihin vaihteli: ystävät, vapaaehtoiset ja mm.
diakoni, eivät halunneet tai voineet sitoutua tiettyihin päiviin ja kellonaikoihin, jolloin ovat mukana turvaverkossa. He kuitenkin sitoutuivat olemaan mukana oman aikataulunsa mukaisesti ja heidän käyntinsä merkittiin kalenterin alaosaan. Julkisen puolen organisaatioissa tieto vastuista ei aina mennyt arjen toimijoiden tasolle saakka. Palveluyrityksiä turvaverkkoon ei saatu odotusten mukaista määrää. Neljäntenä tavoitteena hankkeessa oli luoda kalenterimuotoinen apuväline koko turvaverkon avuksi, joka tehtiin manuaaliseen muotoon ja kehitettiin myös reaaliaikaista kalenteriversiota. Kalenteri otettiin pääosin käyttöön heti. Erityisen tärkeä se oli lähiomaisille. Osassa kuntia kalenterin jatkokäyttöä jäätiin miettimään ja joissakin kunnissa se otettiin heti osaksi palveluketjua. Viides tavoite oli soveltaa turva- ja kommunikaatioteknologiaa osaksi turvaverkkoa ja opastaan sen käytössä. Hankkeen aikana vietiin 33 erilaista tuotetta koteihin (yht. 133 laitetta) ja suurin osa laitteista soveltui hyvin nimenomaan osaksi turvaverkkoa. Laitteiden käytön opettelussa omaiset olivat motivoituneimpia, kuntien kotipalvelun henkilökunta osittain suhtautuivat teknologiaan varauksella, koska se lisäsi heidän työtään laitteiden käytön opetteluvaiheessa. Pidemmälle suuntautunutta hyötynäkökulmaa kunnissa oli enemmän johtavassa asemassa olevilla vanhustyön ammattilaisilla, mutta kaukonäköisyyttä kaivattaisin enemmän. Teknologian käytöllä, erityisesti kulunvalvonnalla, pystyttiin dementoituneiden laitoshoitoon siirtymistä pitkittämään useissa tapauksissa. Yhdessä kunnassa teknologian kokeilu jäi vähäisemmäksi kunnan rahoituksen ollessa puutteellista. Tavoitteena oli myös rakentaa malli, jota voidaan soveltaa muihinkin erikoisryhmiin. Turvaverkkomallin todettiin hankkeen aikana soveltuvan myös muille ryhmille. Useassa kunnassa mm. kotiutusvaiheen potilaille tullaan soveltamaan samaa turvaverkkomallia. Dementiatyön kehittäminen sai hankkeen innostamana monessa kunnassa sysäyksen eteenpäin: Muistineuvolatoimintaa aletaan käynnistää, vertaistukiryhmiä omaisille ja muistihäiriöisten päivätoimintaa aloitellaan. Teknologian käytön organisointi kotihoidossa on monessa kunnassa nyt mietinnässä. Eeva-hankkeen loppuraporttia voi tiedustella Merja Hedbergiltä merja.hedberg@eptek.fi, 044-3322271