OMAISET ASIANTUNTIJOINA Kokemuksia lyhytaikaishoidosta: Lasten ja nuorten tilapäisyksikkö Poiju Raportin tekijät:
Marjo Lehtinen, Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Jenna Tyrväinen, Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Virpi Vepsäläinen, Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry 1
SISÄLLYS JOHDANTO... 4 Selvityksen toteutus ja tutkimusaineiston kuvaus... 5 1. LASTEN JA NUORTEN TILAPÄISYKSIKKÖ POIJU... 7 Poijun asiakkaana olevat lapset ja nuoret (eli läheiset)... 7 Vanhemmat (eli omaiset)... 8 2. LYHYTAIKAISHOITOON OHJAUTUMINEN JA ENSIKOKEMUKSET... 9 3. VANHEMPIEN JAKSAMINEN...10 4. VANHEMPIEN KOKEMUKSIA YHTEISTYÖSTÄ POIJUSSA...13 Henkilökunta...13 Vanhempien yhteistyö henkilökunnan kanssa...15 Vanhempien toiveita Poijulle...17 Vuorovaikutus ja tiedonkulku vanhempien ja Poijun välillä...18 5. ARKI POIJUSSA...21 Poijun sopivuus lapsen hoitopaikaksi...21 Lapsen toiveisiin ja tarpeisiin vastaaminen...22 Lapsen vointi hoitojakson jälkeen...24 Haastatteluissa ilmenneitä toiveita ja odotuksia...25 Tilat ja viihtyvyys...26 6. VANHEMPIEN VAIKUTTAMISMAHDOLLISUUDET POIJUSSA...28 7. VANHEMPIEN KOKEMUKSIA MUISTA PALVELUISTA...29 Palvelujen toimivuus...29 8. VANHEMPIEN KEHITTÄMISEHDOTUKSIA POIJULLE...32 Tiedottamisen ja vuorovaikutuksen kehittäminen...32 Hoitoajat...32 Varausjärjestelmä...32 2
Toiminta...33 Henkilökunnan toiminta...33 Resurssit...34 Muut...34 9. VANHEMPIEN KEHITTÄMISEHDOTUKSIA MUILLE PALVELUILLE...35 10. KOKEMUSKEHITTÄJIEN KEHITTÄMISEHDOTUKSIA...36 Palaute, tiedottaminen ja asiakkaiden vaikutusmahdollisuudet...36 Poijun toiminnan kehittäminen vastaamaan muihin tarpeisiin...38 Kehittämisideoita Porin perusturvakeskukselle ja järjestöille...39 11. POIJUN TYÖNTEKIJÖIDEN RYHMÄKESKUSTELU...41 12. POHDINTA...44 13. SELVITYKSEN TULOKSET JA VAIKUTUKSET...48 Vaikutukset Poijun ja vammaispalvelujen toimintaan...48 Olemassa olevasta toiminnasta ja kehittämistyöstä...49 Osanottajien kokemukset selvitysprosessista ja sen tuloksista...50 14. LIITTEET...52 Liite 1: Poijun henkilökunnan vastine...52 Liite 2: Kysely Poijun omaisille (vanhemmille)...57 Liite 3: Haastattelurunko...73 3
JOHDANTO Opastava on Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry:n ja Mielenterveysomaisten keskusliitto FinFami ry:n yhteinen kehittämishanke, jossa kehitetään asiakaslähtöisesti palveluita omaishoitoperheiden tarpeita vastaaviksi. Vuosina 2012-2016 hanke toteutti pilottiprojekteja Tampereella, Turussa, Porissa ja Kuopiossa. Hankkeen rahoittaja on RAY. Opastavassa on etsitty keinoja, joilla omaishoitajien ja omaisyhdistysten asiantuntemusta voidaan tuoda mukaan palveluiden kehittämiseen. Opastavan tiedonkeruussa ja aiemmissa tutkimuksissa on todettu, etteivät kaikki omaishoitajat käytä omaishoidon vapaitaan, koska lyhytaikaishoitopalvelut eivät aina vastaa heidän tai palveluissa asioivien läheisten tarpeisiin. Omaisten ja hoitohenkilökunnan toimiva yhteistyö on todettu tärkeäksi keinoksi tukea laadukasta ja tarpeeseen vastaavaa hoitoa kotona ja hoitopaikassa. Omaisten ideoiden ja kehittämisehdotusten esiin tuominen on tärkeää, mutta aina tätä kokemustietoa ei kerätä tai hyödynnetä riittävästi palveluiden kehittämisessä. Omaisten kokemusasiantuntemuksen esiintuomiseksi haluttiin näin ollen löytää toimivia työkaluja ja menetelmiä, joilla voidaan tukea heidän osallisuuttaan palveluiden kehittämisessä jatkossa. Porissa Opastava-hanke käynnisti yhteistyön Satakunnan Omaishoitajat ja Läheiset ry:n sekä Omaiset mielenterveystyön tukena Satakunnan yhdistys ry:n (nykyinen FinFami Satakunta) ja Porin perusturvakeskuksen kanssa vuonna 2014. Yhteistyöneuvottelujen tuloksena päätettiin toteuttaa selvitys, jolla kartoitetaan omaisten kokemuksia kahdessa lyhytaikaishoitoa tarjoavassa palveluyksikössä, Palvelukeskus Himmelissä ja lasten ja nuorten tilapäisyksikkö Poijussa. Kesä- ja lokakuussa 2014 järjestettiin kaksi omaisten työpajaa, joissa omaishoitajat ja yhdistystoimijat pohtivat, mitkä asiat ovat heidän näkökulmastaan tärkeitä lyhytaikaishoitopalvelussa; millaisia tarpeita ja odotuksia heillä on lyhytaikaishoidossa, millaista on hyvä hoito ja omaisyhteistyö, sekä millaista tukea omaiset kaipaavat omaan arkeensa ja jaksamiseensa. Työpajojen pohjalta laadittiin kysely- ja teemahaastattelurungot lasten ja nuorten tilapäisyksikkö Poijun omaisille, eli lasten vanhemmille. Selvityksen toteuttajina toimi neljä vapaaehtoisia omaishoitajaa eri puolilta Suomea. Opastava koulutti nämä kokemuskehittäjät tehtäväänsä vuoden 2015 keväällä ja tuki heidän työtään selvitysprosessin aikana. Poijun selvitystyöhön osallistuneet kokemuskehittäjät olivat Maaret Kokkonen, Päivi Lemmetty, Pirjo Niemi ja Tuulikki Rantaniemi. Yhteistyökumppanina hankkeessa oli Jyväskylän yliopistosta tutkijoita: professori Tarja Kettunen ja lehtori Kirsti Kasila Terveystieteiden laitokselta sekä YTM Minna Keränen. 4
Poijun lyhytaikaishoitoon liittyviä kokemuksia haluttiin kysyä omaishoitajilta eli vanhemmilta, koska monet lapset ja nuoret eivät kykene kommunikaatio-ongelmien takia tuomaan itse omia toiveitaan, tarpeitaan ja kokemuksiaan henkilökunnan tietoon, ja vanhemmat tuntevat lapsensa hyvin. Poijun henkilökunta ei myöskään tapaa välttämättä kaikkia lasten huoltajia, koska osa lapsista kulkee hoitopaikkaan taksilla. Poijussa järjestetään kaksi kertaa vuodessa vanhempainiltoja, joissa kerätään palautetta vanhemmilta. Tällä selvityksellä haluttiin kerätä vielä lisää tietoa vanhemmilta siitä, mihin asioihin he ovat tyytyväisiä ja mitä voisi vielä kehittää. Selvityksen toteutus ja tutkimusaineiston kuvaus Omaisten kokemuksia Poijun lyhytaikaishoidosta selvitettiin vanhempien haastattelujen ja heille lähetetyn kyselyn avulla. Myös henkilökunnalle järjestettiin ryhmäkeskustelu keväällä 2015. Poijun henkilökunnalle järjestettyyn ryhmäkeskusteluun osallistui yhdeksän henkilökunnan edustajaa, kaksi kokemuskehittäjää sekä vetäjinä kaksi henkilöä Opastava-hankkeesta. Opastavan työntekijä kävi syksyllä 2014 Poijun vanhempainillassa kertomassa hankkeesta ja keräsi listan vanhemmista, jotka olivat alustavasti kiinnostuneita osallistumaan selvitykseen. Vanhempien haastattelut ja kyselyt toteutettiin keväällä 2015. Opastava-hanke ja kokemuskehittäjät osallistuivat keväällä 2015 Poijun vanhempainiltaan ja jakoivat siellä kyselyn paikalla oleville perheille. Poiju postitti kyselyt niille vanhemmille, jotka eivät olleet vanhempainillassa. Kyselyitä lähetettiin tai jaettiin yhteensä 40 asiakasperheelle. Vanhemmilla oli myös mahdollisuus vastata kyselyyn sähköisesti. Kyselyyn tuli yhteensä vastauksia 19 henkilöltä. Kyselyyn vastasi siten vajaa puolet vanhemmista. Kyselyt palautettiin Opastavahankkeelle ja yksittäisen vastaajan vastaukset jäivät vain hankkeen tietoon. Haastateltaviksi ilmoittautui yhteensä 15 henkilöä, joista 11 ilmoittautui (syksyn 2014) vanhempainillassa ja neljä ilmoitti kiinnostuksensa Poijun esimiehen kautta. Haastatteluja tehtiin yhdeksän ja niistä kahdessa oli haastateltavana pariskunta. Kaikkiaan haastateltavia oli siis 11, joista kahdeksan miehiä ja kolme naisia. Haastattelijoina toimivat Opastava-hankkeen kouluttamat kokemuskehittäjät. Haastattelijat toimivat pareittain. Yksi haastattelu kesti keskimäärin noin tunnin. Haastattelut nauhoitettiin vanhempien suostumuksella. Kokemuskehittäjät purkivat haastattelut sanasta sanaan ja analysoivat aineiston tutkijan ohjeiden mukaisesti. Haastatteluaineistot koottiin yhteen kokemuskehittäjien yhteisissä työpajoissa. Jatkotyöpajoissa kokemuskehittäjät yhdistivät kysely- 5
ja haastatteluaineistoja ja pohtivat kehittämisehdotuksia vanhempien esiin tuomiin kehittämistarpeisiin. Raportin kirjoittivat Opastava-hankkeen työntekijät. Loppuvuodesta 2015 selvityksen tulokset ja kehittämisehdotukset esiteltiin Poijun henkilökunnalle tiedotus- ja keskustelutilaisuudessa. Poijulta ja Porin vammaispalveluilta pyydettiin myös kirjallisia vastineita raporttiluonnokseen ja sen ehdotuksiin (Poijun vastine on luettavissa liitteenä 1). Keväällä 2016 tuloksista ja saaduista vastauksista järjestettiin tiedotustilaisuus omaisille ja vammaispalvelujen edustajille sekä muille selvitysprosessissa mukana olleille. Keskustelujen ja vastineiden perusteella raporttia täydennettiin julkaistavaan muotoon keväällä 2016. Raportissa käytetään termiä läheinen tarkoitettaessa Poijun asiakkaita, eli lapsia ja nuoria. Omaisella tarkoitetaan lasten huoltajia eli vanhempia. Raportissa kyselyjen vastauksia tarkasteltaessa on hyvä huomata, että osa vastaajista valitsi monivalintakysymyksissä vaihtoehdon ei samaa eikä eri mieltä silloinkin, kun asia ei ollut koskenut heitä. Kaikki raportissa olevat taulukot on luotu kyselyjen pohjalta, mutta avoimet kohdat voivat olla kyselystä tai omaisten haastatteluista. 6
1. LASTEN JA NUORTEN TILAPÄISYKSIKKÖ POIJU Poiju on vuonna 2009 perustettu yksikkö, joka tarjoaa tilapäishoitoa kotona asuville kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja aikuisille Porissa. Tilapäishoitoa pyritään järjestämään kodinomaisesti yksilölliset tarpeet huomioiden. Hoitojaksot voivat vaihdella muutamasta tunnista useaan viikkoon. Yleisin jakson pituus on kolme vuorokautta kuukaudessa, joka on omaishoitajan lakisääteisen vapaan pituus. Selvityksen teon aikaan keväällä 2015 Poijussa oli kuusi hoitopaikkaa. Henkilökuntaan kuului sillä hetkellä yhdeksän lähihoitajaa ja vastaava ohjaaja, jotka toimivat yhteistyössä kodin kanssa sekä tarpeen mukaan päiväkodin, koulun ja päivätoiminnan kanssa. Syksyllä 2015 Poijussa elettiin muutosvaihetta. Marraskuun alussa yksikkö laajentui 12- paikkaiseksi ja työntekijöiden määrä lisääntyi viidellä. Vuoden 2016 alussa Poijussa työskentelee 13 lähihoitajaa, yksi ohjaaja ja vastaava ohjaaja. Asiakaskunta on laajentunut lapsista nyt myös aikuisiin. Poijun asiakkaana olevat lapset ja nuoret (eli läheiset) Kyselyyn vastanneiden lapset tai nuoret, jotka käyvät lyhytaikaishoidossa Poijussa, jakautuvat iältään seuraavasti: lapsista eniten (yli 40 prosenttia) oli 7 13 -vuotiaita. Alle kouluikäisiä ja 14 17 -vuotiaita oli toiseksi eniten ja vähiten oli yli 17-vuotiaita (taulukko 1). Kyselyn otoksessa lapsista 75 prosenttia oli poikia ja 25 prosenttia tyttöjä. Osa lapsista tai nuorista on täysin avustettavia ja osa muulla tavoin erityistä tukea tarvitsevia. Lapsilla ja nuorilla voi olla niin neurologisia poikkeamia kuin haastavaa kehitysvammaa. Kyselyyn vastanneiden lapsista kaikilla yhtä poikkeusta lukuun ottamatta oli kehitysvamma. 7
Taulukko 1. Poijussa hoidossa olevien lasten ja nuorten iät Vanhemmat (eli omaiset) Kyselyyn ja haastatteluihin osallistujat edustivat Poijun asiakkaina olevien lasten ja nuorten vanhempia ja sijaisvanhempia. Haastatteluihin osallistui vanhempia joko yksin tai pariskuntana. Joukossa oli myös yksinhuoltajia. Kyselyssä vastaajien ikäjakaumaa mitattiin melko laajalla ikäskaalamittarilla ja he edustivat työikäisiä (18-59 vuotiaita). 80 prosenttia kyselyyn osallistuneista ja haastateltavista oli naisia ja 20 prosenttia miehiä. Selvitykseen osallistui myös henkilöitä, joilla on useampia erityistä tukea tarvitsevia lapsia. Omaishoitajuus on tullut osaksi elämää vanhemmuuden myötä. 8
2. LYHYTAIKAISHOITOON OHJAUTUMINEN JA ENSIKOKEMUKSET Vanhemmat olivat päätyneet Poijun palvelujen piiriin eri tavoin. Valtaosa kyselyyn vastanneista oli saanut ensitiedon Poijusta kunnan tai kaupungin sosiaalityöntekijältä, kuten palveluohjaajalta. Noin 20 prosenttia vastaajista oli saanut tiedon Poijusta tuttavaltaan, sukulaiseltaan tai läheiseltään ja kymmenen prosenttia ilmoitti saaneensa tiedon terveyskeskuksesta. Osa haastatelluista kertoi ymmärtäneensä, että tarvitsee Poijun apua uuvuttuaan ensin täysin. Haastatteluissa vanhemmilta kysyttiin sitä, millaiseksi he kokivat lapsensa ensimmäisen hoitojakson Poijussa. Monet kertoivat, kuinka heille oli syntynyt etukäteen positiivinen kuva Poijusta, mutta alussa lapsen hoitoon jättäminen oli silti useille todella vaikeaa. Osa vanhemmista tunsi siitä myös syyllisyyttä. Haastatteluista nousee esiin, että vaikka vanhemmille oli vaikeaa jättää lapsensa ensimmäistä kertaa hoitoon, luottamus syntyi kuitenkin nopeasti hoitojakson sujuttua hyvin. Eräs haastateltava kertoi olleensa helpottunut ensimmäisen hoitojakson jälkeen siitä, että selvisivät hengissä. Monet vanhemmat miettivät myös lapsen pärjäämistä hänen ollessaan ensimmäisellä hoitojaksolla Poijussa. Eräs haastateltava kuvasi kokeneensa vaikeaksi sen, että Poijussa käydessään hän oli kuullut oman lapsensa itkua. Haastateltavien puheista nousi kuitenkin vahvana oivallus siitä, että Poijussa osataan huolehtia lapsesta ja että Poijusta ilmoitetaan, jos lapselle sattuu jotain. Eräs vanhempi kertoi, kuinka häneltä kului aikaa lähes vuosi siihen, että hän kykeni rentoutumaan lapsen ollessa Poijussa. Poijun työntekijät pyrkivät tukemaan vanhempien jaksamista sillä, etteivät kerro hoitojakson aikana vanhemmalle lapsen ikävästä tai siitä, jos lapsi haluaa kotiin, sillä se lisäisi vanhemman tuntemaa syyllisyyttä. Useimmat vanhemmat ovat myös ilmoittaneet, ettei heille tarvitse kertoa hoitojakson aikana lapsen kuulumisia, ellei sitten satu jotain vakavaa. Tämä kertoo siitä, että useimmat vanhemmista luottavat siihen, että Poijun henkilökunta osaa hoitaa heidän lastaan. Eräskin haastateltava totesi, ettei hoitoa olisi jatkunut niin pitkään, jos olisi mennyt huonosti. 9
3. VANHEMPIEN JAKSAMINEN Monet kyselyyn ja haastatteluihin osallistuneista vanhemmista kertoivat, että Poiju on lähestulkoon ainoa paikka kodin ulkopuolella, johon he voivat saada lapsensa tai nuorensa hoitoon. Useimpien asiakkaana olevien lasten hoito on sitovaa ja ympärivuorokautista ja lapset tarvitsevat jatkuvaa valvontaa. Perheiden arkea kuvattiin aineistoissa raskaaksi ja voimia vieväksi. Monet vanhemmat kertoivat olevansa väsyneitä. He kokivat voimia vieviksi tilanteet, joissa lapset käyttäytyvät hankalasti. Raskaaksi koettiin myös se, että monilla yöt jäävät usein katkonaisiksi ja unet ovat pinnallisia. Koska kotona tehtävä hoito on intensiivistä, vanhempien voi olla vaikea rentoutua silloinkin kun siihen olisi tilaisuus. Eräs haastateltava kuvaa: Sitä vaan ei osaa olla vahtimatta ja kuuntelematta joka risahdusta. Yhtäkkiä vieläkin havahdun apua mitä lapsi tekee Vanhemmille tehdyssä kyselyssä pyrittiin selvittämään vanhempien jaksamista ja heiltä kysyttiin, kuinka usein vanhempi kokee itsensä uupuneeksi. Tähän saatiin 19 vastausta (taulukko 2). Taulukko 2. Vanhempien kokema uupumus Taulukosta on nähtävissä, että vanhemmista yli 40 prosenttia tuntee itsensä uupuneeksi melko tai erittäin usein, ja lähes puolet ilmaisi tuntevansa joskus itsensä uupuneeksi. Syiksi tähän vanhemmat arvioivat arjen hektisyyttä ja omaishoitotilanteen sitovuutta. Lisäksi he kertoivat, että lapsen ollessa hoidossa, vanhempien aika kuluu usein töihin, muista lapsista huolehtimiseen sekä muiden asioiden hoitamiseen. Yhden perheen kohdalla arkea rasitti myös vanhemman oma sairaus. Arjen raskaudesta huolimatta, haastatteluista nousi arkeen liittyen myös paljon positiivisia asioita. Monet vanhemmat kertoivat saavansa itselle voimavaroja saadessaan seurata lastaan ja hänen kehitystään. Eräs haastateltava kuvasi perheensä arjen olevan rikasta ja aina erilaista. Hän 10
kertoi saavansa voimaa siitä, että hänen lapsensa on iloinen, hyväntuulinen pienistäkin asioista ja halailee yhtäkkiä. Myös lapsesta huokuva onnellisuus on vanhemmille voimavara. Arjen voimavaroja kuvaa myös se, että eräs haastateltava totesi viihtyvänsä hyvin omaishoitajana. Vastaajien arkeen kuuluu myös muita jaksamista tukevia tekijöitä. Osalle työ toimii henkireikänä, sillä töissä ollessa vanhemmat saavat ajatuksensa pois arjestaan. Eräs totesikin saavansa hengähtää töissä. Monet vanhemmat kokivat myös, että he saavat levätä lapsen ollessa Poijussa hoitojaksolla. Kyselyssä selvitettiin myös, miten vanhempi on voinut lapsen viimeisimmän Poijussa vietetyn hoitojakson jälkeen (taulukko 3). Puolet vastaajista koki vointinsa parantuneen lapsen ollessa hoitojaksolla. Loput ilmaisivat vointinsa olevan yhtä hyvä kuin ennen lapsen hoitojaksoa. Taulukko 3. Miten vanhemman vointi on muuttunut lapsen viimeisimmän Poijun hoitojakson jälkeen Kyselyyn vastanneista vanhemmista viisi perusteli omaa vastaustaan. Yksi heistä kertoi kunnollisten yöunien tehneen ihmeitä. Toinen vanhempi kuvasi helpottavaksi sen, ettei hänen tarvitse olla huolissaan, että lapselle sattuisi jotain. Kolmas kertoi hetkittäin unohtaneensa vahtia, eli hän kykeni paremmin rentoutumaan ja osasi olla ilman aikatauluja. Kaksi muuta vastaajaa korostivat oman ajan tärkeyttä ja sitä, että lapsen ollessa hoitojaksolla heillä on aikaa tehdä muita asioita ja viettää aikaa perheen muiden lasten kanssa. Myös haastatteluissa nousi esille se, että lapsen ollessa Poijussa vanhempi saa ajatella myös itseään, eikä hänen tarvitse olla huolehtijan roolissa. Samaan teemaan liittyen vanhemmilta kysyttiin kyselyssä sitä, pystyvätkö he rentoutumaan läheisensä ollessa Poijussa (taulukko 4). Tähän kysymykseen saatiin 19 vastausta. Vastaajista lähes 70 prosenttia kertoi voivansa rentoutua vähintäänkin hyvin lapsen tai nuoren ollessa Poijussa. Vastaajista 26 prosenttia kertoi voineensa rentoutua tyydyttävästi ja kaksi vastaajaa piti rentoutumisen tasoaan huonona. 11
Taulukko 4. Vanhempien kyky rentoutua lapsen ollessa Poijussa Seitsemän vastaajaa perusteli omaa vastaustaan. Kuudesta vastauksesta nousi esille se, että vaikka he lapsen hoidon puolesta voisivat rentoutua, ei heillä ole siihen riittävästi aikaa suhteessa hoidettavien asioiden määrään. He kokivat, että aika kuluu rentoutumisen sijaan muun muassa töissä tai arjen pyörittämisessä. Seitsemäs vastaaja kertoi, ettei yksinkertaisesti osaa rentoutua ja olla vahtimatta, vaikka lapsi olisikin Poijussa. Haastatteluissa nousi esille Poijun merkitys oman jaksamisen tukena. Monet haastateltavat kokivat saavansa hengähtää lapsen tai nuoren ollessa Poijussa. Eräs haastateltava kertoi siitä, kuinka merkittävää oman lepohetken kannalta on se, milloin lapsi on Poijussa. Hänen mukaansa lapsen ollessa Poijussa arkipäivinä vanhemman aika kuluu muiden lasten hoitoon tai töihin, mutta viikonloppuisin on paremmin aikaa myös levätä. 12
4. VANHEMPIEN KOKEMUKSIA YHTEISTYÖSTÄ POIJUSSA Henkilökunta Kyselyyn ja haastatteluihin osallistuneiden vanhempien puheista nousi esiin paljon myönteisiä kommentteja Poijun henkilökunnasta (Kaavio 1). Vanhemmat pitivät työntekijöitä mm. ystävällisinä ja kokivat, että henkilökunta tekee kaikkensa hoidettavan lapsen tai nuoren hyväksi. Lisäksi osa vastaajista korosti, että heidän lapsensa pitää Poijun henkilökunnasta. Kaavio 1. Vanhempien kuvauksia Poijun henkilökunnasta Kyselyssä pyrittiin kartoittamaan vanhempien käsitystä Poijun henkilökunnan osaamisesta. Heiltä kysyttiin muun muassa sitä, miten hyvin eri väittämät kuvaavat Poijun henkilökunnan suhtautumista ja ammattitaitoa. Väittämät on jaettu kahteen osaan: taulukoiksi 5 ja 6. Taulukko 5 kuvaa henkilökunnan ammattitaitoa ja suhtautumista lapseen tai nuoreen ja taulukko 6 kuvaa heidän ammattitaitoaan ja suhtautumistaan lapsen hoitajiin eli vanhempiin. 13
Taulukko 5. Henkilökunnan ammattitaito ja suhtautuminen lapseen tai nuoreen Vanhemmista 64 prosenttia koki Poijun henkilökunnan olevan ammattitaitoista ja osaavan tarjota läheiselle laadukasta sekä tarpeenmukaista hoitoa ja huolenpitoa. Vastaajista 18 prosenttia oli väittämän kanssa osittain samaa mieltä, ja loput eivät olleet samaa eikä eri mieltä. Väittämässä, jossa tiedusteltiin onko henkilökunnalla riittävästi aikaa läheisen kanssa toteutettavaan yksilölliseen työskentelyyn, 56 prosenttia vastaajista oli väittämän kanssa täysin tai osittain samaa mieltä. Noin 31 prosenttia vastaajista ei ollut väittämän kanssa samaa eikä eri mieltä. Loput vastaajat olivat osittain eri mieltä väittämän kanssa. Henkilökunnan ammattitaitoa ja suhtautumista lapseen tai nuoreen selvitettiin myös kysymällä, onko suhtautuminen hoitojaksojen aikana ystävällistä ja arvostavaa. Vastaajista 70 prosenttia oli täysin samaa mieltä väittämän kanssa ja loput olivat osittain samaa mieltä. Kyselyssä tahdottiin tietää myös se, onko henkilökunnan suhtautuminen Poijussa asioivaan lapsen tai nuoren vanhempaan ystävällistä ja arvostavaa (taulukko 6). Noin 76 prosenttia vastaajista koki suhtautumisen olevan ystävällistä ja arvostavaa, ja myös loput vastaajat olivat väittämän kanssa osittain samaa mieltä. Lisäksi kysyttiin, onko henkilökunnalla riittävästi aikaa omaisten (eli vanhempien) huomiointiin. Vastaajista peräti 70 prosenttia koki aikaa olevan riittävästi, 25 prosenttia oli väittämän kanssa osin samaa mieltä ja vain yksi vastaaja ilmaisi olevansa osin eri mieltä. 14
Taulukko 6. Henkilökunnan suhtautuminen vanhempiin eli omaisiin Kyselyyn vastaajille tarjottiin mahdollisuus kertoa, millaisissa tilanteissa henkilökunnan asennoituminen tai osaaminen on ansainnut kiitosta tai huomautettavaa. Yksi vastaajista totesi, ettei osaa arvioida henkilökunnan asennoitumista tai osaamista, koska ei ole ollut paikalla seuraamassa sitä. Toinen vastaaja puolestaan kirjoitti syömisen sujumisessa olleen huomautettavaa. Loput seitsemän kokivat henkilökunnan asennoitumisen ja osaamisen ansaitsevan pelkästään kiitosta. Kiitosta saivat henkilökunnan ammattitaito, ystävällisyys, rauhallisuus, positiivisuus, aito kiinnostus ja motivaatio työhön sekä järjestetty toiminta. Kuitenkin kiitosten lomassa nousi esiin kritiikkiäkin. Vanhempi kirjoitti: Ystävällistä, yrittävät keksiä kivaa toimintaa, mutta resurssit eivät aina anna siihen tilaisuutta. Samoja teemoja nousi myös haastatteluissa esille. Useampi haastateltava kertoi olevansa kiitollinen siitä, että jaksoja suunniteltaessa heidän lastensa kaveritoiveet huomioidaan. Vanhempien yhteistyö henkilökunnan kanssa Henkilökuntaan liittyen kyselyssä tiedusteltiin myös sitä, miten hyvin eri väittämät kuvaavat omaisten kanssa tehtävää yhteistyötä Poijussa (taulukko 7). Lähes 90 prosenttia vastaajista oli osittain tai täysin samaa mieltä siitä, että omaiset voivat halutessaan keskustella henkilökunnan kanssa heitä askarruttavista asioista. Kaksi vastaajaa ilmaisi, etteivät he ole samaa tai eri mieltä väittämän kanssa. Vastaajista 67 prosenttia ilmoitti olevansa täysin tai osittain samaa mieltä siitä, että heidän on mahdollista sopia henkilökunnan kanssa etukäteen läheisensä hoitojakson tavoitteista. Loput 33 15
prosenttia ei ollut samaa tai eri mieltä. Samankaltainen jako tuli myös väittämän vastauksissa, jossa käsiteltiin omaisten esittämien tarpeiden ja toiveiden huomioimista hoitojaksoja suunniteltaessa. Väittämän Suunnittelemme henkilökunnan kanssa yhdessä sitä, miten hoitoa toteutetaan kodin ja hoitopaikan yhteistyönä vastauksissa oli hajontaa. Vastaajista 47 prosenttia oli väittämän kanssa osittain tai täysin eri mieltä. Vastaajista 40 prosenttia ei ollut samaa eikä eri mieltä ja loput vastaajat olivat osittain tai täysin eri mieltä väittämän kanssa. Lähes 90 prosenttia vastaajista oli osittain tai täysin samaa mieltä siitä, että henkilökunnalla on riittävä käsitys läheisen kunnosta ja kotitilanteesta hoitojaksolle saavuttaessa ja loput vastaajat eivät olleet väittämän kanssa samaa eivätkä eri mieltä. Noin 67 prosenttia vastaajista koki henkilökunnan suhtautumisen vanhempiin olevan ystävällistä ja arvostavaa ja loput vastaajat olivat väittämän kanssa osittain samaa mieltä (ks. taulukko 6). Yhteistyötä käsiteltäessä vanhempien piti arvioida väittämää Koen, että asiantuntemustani läheiseni hoitajana arvostetaan Poijussa. Vastaajista 70 prosenttia oli osittain tai täysin samaa mieltä väittämän kanssa ja loput 30 prosenttia ilmaisi, etteivät he ole samaa eivätkä eri mieltä. Taulukko 7. Poijun henkilökunnan ja vanhempien yhteistyö 16
Hieman yli 70 prosenttia koki olevansa täysin tervetulleita asioidessaan Poijussa. Vastaajista 17 prosenttia koki olevansa osittain tervetulleita. Yksi vastaaja ei ollut samaa eikä eri mieltä väittämän kanssa ja yksi ei kokenut olevansa tervetullut asioidessaan Poijussa. Väittämän, joka käsitteli omaisen omaa aktiivisuutta kertoa henkilökunnalle läheisen voinnista ja odotuksista hoidon toteutumisen suhteen, vastaukset jakautuivat vaihtoehtojen osittain ja täysin samaa mieltä välille siten, että 63 prosenttia oli täysin samaa mieltä ja 37 prosenttia oli osittain samaa mieltä. Vanhemmille annettiin myös mahdollisuus kertoa, millaisissa tilanteissa yhteistyö omaisen ja henkilökunnan kanssa ei ole toiminut. Yksi vastaaja totesi kaiken toimivan hyvin. Toinen vastaaja kertoi, ettei hän ole ollut tietoinen, että hoitojaksoille voisi esittää toiveita vaan oletti Poijun olevan vain turvallinen paikka, jossa lapsi voi opetella olemaan erossa vanhemmistaan. Häntä myös huolestutti se, kuinka lapsen sosiaalisten taitojen opettelun käy, kun Poijussa on hyvin eritasoisia asiakkaita. Kolmas vastaaja koki haastavaksi tilanteen, jossa lapsen sairastuttua Poijussa vanhempi oli joutunut keskeyttämään lomamatkansa ja tulemaan hakemaan lapsen. Neljäs vastaaja kirjoitti: Oma aktiivisuus tärkeää, mutta voimavarat rajalliset aina uudestaan ja uudestaan selvittää samaa asiaa. Vanhempien toiveita Poijulle Haastatteluissa nousi esiin joitakin vanhempien toiveita Poijun henkilökunnalle. Osa haastateltavista toivoi, että lasten kanssa hyödynnettäisiin kuvakommunikaatiota ja että Poijussa olisi kuntouttavampaa toimintaa. Kuvakommunikaatio nousi esille niin haastatteluissa kuin kyselyissäkin. Erään haastateltavan mukaan Poijun henkilökunta olisi ollut kiinnostunut kuvakommunikaation opetteluun, mutta opettelu ei jostain syystä mahdollistunut. Useampi haastateltava toivoi, että henkilökuntaa olisi enemmän ja että lapsilla olisi omahoitajat. Eräs haastateltava koki, että hoitohenkilökunta vaihtuu usein. Kyselyistä ja haastatteluista saadut aineistot tukevat toisiaan vanhempien toiveiden osalta. 17
Vuorovaikutus ja tiedonkulku vanhempien ja Poijun välillä Henkilökunta sai paljon positiivista palautetta viestinnän ja kommunikaation osalta. Aineistoista käy ilmi, että viestintä on useimpien mielestä toiminut hyvin ja Poijussa on käytössä eri viestintäkanavia. Monet vanhemmat kokivat keskusteluajan henkilökunnan kanssa järjestyvän tarvittaessa. Selvityksessä vanhemmat kokivat kommunikaation heidän ja Poijun välillä hyväksi, mutta yksittäiset vastaajat ilmaisivat parannettavan varaakin olevan. Osa haastatelluista kaipasi tietoa siitä, mitä heidän lapsistaan kirjataan päivän aikana ylös. Tähän he ehdottivat, että vanhemmille tulostettaisiin tiedot sähköisestä tietojärjestelmästä Efficasta tai joku henkilökunnasta kertoisi tarkemmin, mitä asioita on kirjattu. Kaiken kaikkiaan henkilökunnan kanssa yhdessä käytyjen keskustelujen tärkeys korostui haastatteluissa. Haastatteluista nousi myös toive siitä, että yksittäiselle työntekijälle kerrottu tärkeä tieto kulkeutuisi koko henkilökunnan tietoon. Myös vanhempainillat saivat paljon kehuja, joskin niitäkin voisi osan mielestä tehostaa. Vanhempainiltojen kohdalla suurimmaksi haasteeksi nousi se, etteivät kaikki ole voineet osallistua vanhempainiltoihin, sillä he eivät ole saaneet lastenhoitoa järjestetyksi. Haastatteluaineistoista nousi vahvana reissuvihon merkitys. Monet vastaajat pitivät reissuvihkoa hyvänä tapana kommunikoida henkilökunnan kanssa ja tärkeänä tiedottaa lapsen asioista henkilökunnalle yhtenä muotona reissuvihon välityksellä. Reissuvihko koettiin hyväksi viestintämenetelmäksi, mutta sitä kohtaan esitettiin myös kehitysideoita. Reissuvihkoon toivottiin monisanaisempia viestejä ja tietoa esimerkiksi siitä, miten lapsi on syönyt ja nukkunut. Osa haastateltavista kertoi myös siitä, kuinka eri työntekijät kirjoittavat reissuvihkoon eri tavoin ja tähän kaivattiin yhtenäisempää linjaa. Osa taksilla kulkevista lapsista on viestinnän suhteen täysin reissuvihon varassa. Reissuvihkoihin liittyi myös kriittistä palautetta, ja eräs vanhempi koki, etteivät työntekijät ole aina lukeneet hänen kirjoittamiaan viestejä. Toisaalta eräs haastateltava ilmoitti, ettei reissuvihko ole hänen mielestään riittävä, sillä hän haluaisi saada vielä tarkempaa tietoa siitä, mitä hänen lapsensa tekee, miten hän reagoi asioihin ja mitä hän syö. Eräs vanhemmista toi esiin, että vaikeavammaisella lapsella voi olla käytössä myös vanhemman tekemä oma hoito-ohje, joka helpottaa työntekijöiden arkea. Poijun ja vanhempien välistä tiedonkulkua pyrittiin kartoittamaan kyselyssä kysymällä, kuinka hyvin eri väittämät kuvaavat tiedonkulkua Poijussa. Väittämät on jaettu taulukkoihin 8 ja 9. 18
Taulukosta 8 on nähtävissä, että kaikkiin neljään väittämään on tullut melko samankaltaiset vastausprofiilit. Lähes 90 prosenttia vastaajista oli täysin tai osittain samaa mieltä siitä, että he ovat saaneet Poijusta riittävästi tietoa hoitojakson jälkeen sen aikaisista tapahtumista ja sujumisesta. Yksi vastaaja ei ollut samaa eikä eri mieltä ja yksi oli osin eri mieltä väittämän kanssa. Lähes 95 prosenttia oli osin tai täysin samaa mieltä ja 5 prosenttia oli osin eri mieltä siitä, että saa riittävästi tietoa hoidon sujumisesta ja läheisen voinnista hoitojaksojen aikana. Hieman yli 80 oli osin tai täysin samaa mieltä siitä, että saa riittävästi tietoa hoitojaksosta ja Poijun palveluista ennen hoitojaksolle saapumista. Vastaajista 13 prosenttia ei ollut samaa eikä eri mieltä ja 6 prosenttia oli osin erimieltä. Lähes 90 prosenttia vastaajista oli täysin tai osittain samaa mieltä siitä, että oli saanut riittävästi tietoa Poijun toiminnasta ennen ensimmäiselle hoitojaksolle saapumista. Yksi vastaaja ei ollut samaa eikä eri mieltä ja yksi oli täysin eri mieltä väittämän kanssa. Taulukko 8. Tiedonvaihto Poijussa Taulukon 9 väittämät koskivat tuen ja tiedon saantia lapsen muista hoitoa tukevista palveluista sekä kotiin saatavaa lapsen hoitoon liittyvää ohjausta tai neuvontaa. Kartoitettaessa, ovatko vanhemmat kokeneet saaneensa Poijusta riittävästi ohjeita hoitoa tukevista palveluista ja tuista, vastaajista 13 prosenttia ilmaisi saaneensa ohjeita riittävästi. Vastaajista 25 prosenttia oli väittämän kanssa täysin eri mieltä ja lähes 19 prosenttia oli osin eri mieltä. 43 prosenttia vastaajista ei ollut väittämän kanssa samaa tai eri mieltä. 19
Vastaajista 20 prosenttia koki saaneensa riittävästi Poijusta saatuja ohjeistuksia ja neuvoja liittyen kotona tapahtuvaan hoitoon tai kuntoutukseen. Saman suuruinen osuus oli osittain eri mieltä ja hieman yli puolet ei ollut samaa eikä eri mieltä. Yksi vastaaja oli täysin eri mieltä. Väittämään Olen saanut Poijusta riittävästi tietoa ja ohjausta muutostilanteessa vastasi vain 13 henkilöä. Vastaajista 77 prosenttia ei ollut väittämän kanssa samaa eikä eri mieltä ja loput olivat täysin samaa mieltä. Voidaan olettaa, että muutostilanne ei kosketa kaikkia vastaajia. Taulukko 9. Henkilökunnalta saatu tieto arjen tueksi 20
5. ARKI POIJUSSA Poijun sopivuus lapsen hoitopaikaksi Poijua arvioitiin kyselyssä sen perusteella, miten se soveltuu oman lapsen tai nuoren lyhytaikaishoitopaikaksi (taulukko 10). Vastaajista peräti 90 prosenttia koki Poijun sopivan heidän lapselleen lyhytaikaishoitopaikaksi melko tai erittäin hyvin. Yhden vastaajan mukaan Poiju soveltuu kohtalaisesti ja toisen mukaan melko huonosti heidän lapsen lyhytaikaishoitopaikaksi. Vastaajille tarjottiin tilaisuus perustella, miksi Poiju sopii heidän mielestään hyvin tai huonosti heidän läheisensä hoitopaikaksi. Taulukko 10. Poijun sopivuus läheisen lyhytaikaishoitopaikaksi Vastaajien mukaan Poiju soveltuu hyvin heidän lapsensa lyhytaikaishoitopaikaksi, koska se on turvallinen, hyvällä sijainnilla, viihtyisä lapselle ja puhdas. Vastaajien mukaan turvallisuus liittyi siihen, että hoitajat ovat tuttuja, Poijussa ei ole melua eikä epämieluisaa hajua ja sisälämpötila on sopiva. Yksi vastaaja kertoi myös henkilökunnan olevan huolehtivaista ja toiminnan olevan hyvin järjestettyä. Poiju sai myös kriittistä palautetta ja vastaajat mainitsivat joitakin kehittämisen paikkoja. Eräs vanhempi esitti toiveen, että lapsen voisi tuoda Poijuun lyhyellä varoitusajalla muutaman tunnin mittaisiksi jaksoiksi. Toinen vastaaja koki lapsensa ahdistuvan, kun ei tiedä etukäteen, keitä muita jaksolla on ja mitä siellä tehdään. Kolme vastaajaa mainitsi haasteena sen, ettei jaksoilla ole aina samat lapset. Myös muiden samaan aikaan asiakkaina olevien lasten ja nuorten laaja ikäjakauma ja kokoerot herättivät huolta osassa vastaajista. Eräs vanhempi koki haastavana sen, 21
ettei lapsi voi olla sairaana hoidossa Poijussa sekä sen, etteivät lääkkeet, ruoat ja vaipat tule Poijusta vaan ne pitää toimittaa sinne itse. Myös haastatteluista nousi vanhempien kokemus Poijun turvallisuudesta. Moni mainitsi sen, että lapset viihtyvät Poijussa, heidän on hyvä olla siellä ja he menevät sinne mielellään. Yksi vanhempi mainitsi myös lelujen olevan yksi syy lapsen viihtymiseen. Eräs haastateltava totesi: Ongelmiakin tulee, mutta niitä tulisi joka paikassa. Lapsen toiveisiin ja tarpeisiin vastaaminen Vanhempien kokemuksia Poijun toiminnasta kartoitettiin kyselyssä useammassa eri kohdassa. Omaisilta kysyttiin esimerkiksi: Miten Poijussa mielestäsi vastataan läheisesi (lapsen tai nuoren) tarpeisiin ja toiveisiin seuraavissa asioissa? Taulukosta 11 on havaittavissa, että yhtä poikkeusta lukuun ottamatta omaiset kokivat Poijun vastaavan heidän lasten ja nuorten toiveisiin ja tarpeisiin enimmäkseen hyvin ja vähintään tyydyttävästi. Vastaajista 68 prosenttia koki, että heidän lapsensa sosiaaliseen kanssakäymiseen liittyviin tarpeisiin vastataan Poijussa vähintään hyvin. Kaksi vastaajaa piti tarpeisiin vastaamista tyydyttävänä. Vastaajista 21 prosenttia ei osannut sanoa, miten Poiju vastaa näihin tarpeisiin. Vastaajista 53 prosenttia oli sitä mieltä, että Poijussa vastataan vähintään hyvin heidän lapsen omiin kiinnostuksen kohteisiin liittyviin tarpeisiin ja toiveisiin. Vastaajista 16 prosenttia koki vastaavuuden olevan tyydyttävää ja loput valitsivat vaihtoehdon en osaa sanoa. Vanhemmista 44 prosenttia koki lapsen kuntoutukseen ja lääketieteelliseen hoitoon liittyviin toiveisiin ja tarpeisiin vastaamisen olevan Poijussa vähintään hyvää. Vastaajista 23 prosenttia piti toiveisiin ja tarpeisiin vastaamista tyydyttävänä ja 33 prosenttia vastaajista valitsi vaihtoehdon en osaa sanoa. Lapsen oppimisen ja kehityksen tukemiseen liittyviin tarpeisiin ja toiveisiin vastaaminen koettiin pääsääntöisesti hyväksi. Hieman alle 60 prosenttia vastaajista piti sitä vähintään hyvänä, 20 prosenttia tyydyttävänä ja loput eivät osanneet ottaa siihen kantaa. Vastaajista 72 prosenttia oli osittain tai täysin samaa mieltä siitä, että Poijussa vastataan heidän lapsensa vuorokausirytmiin liittyviin toiveisiin ja tarpeisiin vähintään hyvin. Reilu 10 prosenttia vastaajista piti vuorokausirytmiin liittyviin toiveisiin ja tarpeisiin vastaamista tyydyttävänä ja loput eivät osanneet sanoa. 22
Lapsen hygieniaan liittyviin tarpeisiin ja toiveisiin Poiju vastasi noin 85 prosentin mielestä vähintään hyvin, 10 prosentin mielestä tyydyttävästi ja loput eivät osanneet sanoa. Lähes 80 prosenttia vastaajista koki Poijun vastaavan lapsen ruokailuun liittyviin toiveisiin ja tarpeisiin vähintään hyvin. Vastaajista 10 prosenttia koki tarpeisiin vastaamisen tyydyttäväksi. Yksi vastaaja ilmoitti Poijun vastaavan näihin toiveisiin ja tarpeisiin huonosti ja yksi vastaaja ei osannut sanoa. Taulukko 11. Miten Poijussa vastataan lapsen tai nuoren toiveisiin ja tarpeisiin? Vastaajille annettiin myös mahdollisuus perustella, missä asioissa tai tilanteissa heidän läheisensä eli lapsen tai nuoren tarpeita ei ole huomioitu riittävästi. Osa omaisista koki puutteita ulkoilussa ja toivoi, että ulkoilua ja liikuntaa olisi enemmän. Muutamat vanhemmat ilmaisivat, ettei lapsen nukkumiseen liittyviin tarpeisiin vastata riittävästi. Lapsi laitetaan liian aikaisin nukkumaan, tai hänet laitetaan päiväunille, vaikka sitä ei vanhemman mukaan tarvitsisi tehdä. Enemmistö oli nukkumisasioihin tyytyväisiä. Eräs vastaaja nosti esille myös mahdollisen henkilökuntapulan öisin, joka tekee yöheräilystä ongelmallista. Vastaaja toivoi itkuhälyttimiä huoneisiin. Yksi vastaaja puolestaan koki, ettei lapsen kommunikaatioon liittyviin tarpeisiin vastata tai jos vastataan, niin sitä ei ole ilmaistu vanhemmalle selkeästi. Eräs vastaaja oli huolissaan lapsensa ruokailuun liittyvistä tarpeista. Hän pelkäsi, ettei lapsi aina syö tarpeeksi Poijussa ollessaan. Toinen vastaaja koki, ettei Poijussa vastata lapsen tarpeisiin lapsen sairastuessa. Eräs vanhempi 23
koki, että lapsen sairastumisesta oli ilmoitettu turhan herkästi, kun toinen taas koki, ettei lapsen sairastumisesta ollut ilmoitettu kotiin, vaikka hän olisi toivonut sitä. Vastaajilta kysyttiin myös, missä asioissa tai tilanteissa lapsen tai nuoren tarpeita tai toiveita on huomioitu hyvin tai erittäin hyvin. Osa vastaajista koki, että tarpeisiin ja toiveisiin vastataan kaikissa tai lähes kaikissa asioissa hyvin tai erittäin hyvin, ja kuusi vastaajaa kertoi erilaisia perusasioita, joissa tarpeisiin vastataan hyvin tai erittäin hyvin. Näitä olivat mm. ruokailu, hygienia ja turvallisuus. Vastaajista kaksi koki, että heidän lapsensa sosiaalisiin tarpeisiin vastataan hyvin tai erittäin hyvin, sillä lapsella on seuraa ja kavereita Poijussa. Kaksi vastaaja kommentoi myös Poijussa järjestettävän toiminnan olevan hyvää, mutta toinen heistä lisäsi, että näin on silloin kun resursseja on riittävästi. Lapsen vointi hoitojakson jälkeen Kartoitettaessa millainen kokemus hoitojakso Poijussa on lapselle, kysyttiin vanhemmilta sitä, millaiseksi he arvioivat läheisensä (lapsen tai nuoren) voinnin viimeisimmän hoitojakson jälkeen. Kyselyyn vastanneista vanhemmista 80 prosenttia koki lapsen voinnin olleen jakson jälkeen yhtä hyvä kuin ennen jaksoakin. Loput vastaukset jakautuivat tasaisesti vaihtoehtojen paljon parempi kuin ennen jaksoa, jonkin verran parempi kuin ennen jaksoa ja jonkin verran huonompi kuin ennen jaksoa välille. Vanhemmilta kysyttiin, miten hoitojakson jälkeinen muutos näkyi heidän läheisessään. Vastaajista muutamat kertoivat myönteisestä muutoksesta ja kolme kielteisestä muutoksesta. Kaksi vastaajaa ilmaisi, ettei lapsen vointi riipu Poijusta. Toinen heistä kertoi, että hänen lapsensa on Poijussa vain lyhyitä jaksoja, joten muutosta ei ehdi tapahtumaan. Vastaajat kuvailivat lapsiaan Poijun hoitojakson jälkeen erilaisin ilmauksin, he kertoivat lapsen olevan iloinen, ehjä, siisti, tyytyväinen, rauhallinen ja sosiaalisempi. Toisaalta kaikkien lasten vointi ei ollut näin myönteinen hoitojaksojen jälkeen. Eräs vastaaja kertoi lapsensa olevan väsynyt hoitojaksojen jälkeen, sillä lapsi väsyy helposti pienistäkin muutoksista. Toinen vastaaja puolestaan kertoi lapsen syöttämisen olevan aina hoitojakson jälkeen vaikeaa. Kaksi vastaajaa kertoi myös, kuinka heidän lapsilleen oli hoitojaksolla tai heti sen jälkeen tullut ihottumaa. Muutamalla lapsella oli havaittu myös itkuisuutta, levottomuutta ja unettomuutta. 24
Haastatteluissa ilmenneitä toiveita ja odotuksia Vaikka Poijun toiminta sai paljon positiivista palautetta haastatteluissa, myös kehittämisen paikkoja löytyi. Vanhempien toiveet ja odotukset Poijun toimintaa kohtaan kuitenkin vaihtelivat. Osa koki, että Poiju on vain säilytyspaikka; toisten mielestä Poijussa pitäisi saada olla vapaata olemista ja ajan viettoa; jotkut taas kaipasivat ohjattua alkupiiriä ja loput jatkuvaa ohjattua toimintaa. Tutkijat pohtivat, että syyt tähän voivat liittyä lasten erilaisuuteen sekä siihen, että osalla lapsista on paljon muitakin aktiviteetteja päivän aikana, kun osalla taas ei. On myös luonnollista, että perheiden välillä on eroja siinä, miten paljon kaivataan ohjelmaa ja miten paljon olemista ja ajanviettoa. Valtaosa vanhemmista oli tyytyväisiä siihen, ettei Poijusta otettu yhteyttä kotiin vapaiden aikana, jollei ollut jotain erityisen tärkeää asiaa. Vanhemmat kuvasivat kuitenkin kaksi tilannetta, joissa heidät oli hälytetty paikalle kesken vapaiden ja joissa vanhemmat arvioivat, että olisi selvitty myös ilman heitä. Vanhemmat kyseenalaistivat henkilökunnan ammattitaidon näiden yksittäisten haastavien tilanteiden kohdalla. Vastaajat eivät kuitenkaan olleet yksimielisiä. Osa koki, että lapsen sairastumisesta jakson aikana ilmoitettiin liian herkästi ja osa taas koki, ettei heihin ei oltu riittävän aktiivisesti yhteydessä. Sekä kyselystä että haastatteluista nousi esille hoitojaksojen aikaisia haasteita, kuten yöaikaisen henkilökunnan vähyys sekä se, että lapsen lääkkeitä ja tavaroita oli kadonnut. Ja kuten kyselyssä, myös haastattelussa nousi esille, että vaikka valtaosa vastaajista koki ruokailujen sujuvan hyvin, joukosta löytyi heitä, jotka kokivat lapsensa ruokailun Poijussa ongelmalliseksi. Lapsi vastusti syömistä ja ruokailutilanne päättyi usein itkuun. Haastatteluista ilmeni myös se, että vaikka ongelmakohdista oli kerrottu Poijun henkilökunnalle, jäi osalle vastaajista sellainen kokemus, ettei heille luvattuja asioita kuitenkaan toteutettu esimerkiksi ruokailuun, nukkumiseen, ulkoilemiseen ja leikkimahdollisuuksiin liittyen. Eräs vastaaja mainitsi, että hänelle oli luvattu soittaa hoitojakson jälkeen, mutta näin ei ollut tapahtunut. 25
Tilat ja viihtyvyys Kyselyssä tahdottiin kartoittaa, millaisiksi vanhemmat kokevat Poijun tilat. Heiltä kysyttiin mielipidettä Poijun sisä- ja ulkotilojen toimivuudesta ja viihtyisyydestä. Vastaajista 67 prosenttia koki Poijun yhteisten sisätilojen olevan vähintään hyvin toimivia tai viihtyisiä. Noin 28 prosenttia piti tiloja jokseenkin toimivina tai viihtyisinä ja loput kokivat tilojen olevan huonosti toimivia. Vastaajista 67 prosenttia piti myös Poijun henkilökohtaisia tiloja, kuten asiakkaiden huoneita vähintään hyvin toimivina tai viihtyisinä. 20 prosenttia vastaajista piti henkilökohtaisia tiloja tyydyttävinä. Loput vastaukset jakautuivat tasan vaihtoehtojen huonosti ja erittäin huonosti toimivan tai viihtyisän välille. Poijun ulkotilat saivat paljon kritiikkiä osakseen. Vastaajista 17 prosenttia piti Poijun ulkotiloja erittäin tai hyvin toimivina tai viihtyisinä. Vajaat 40 prosenttia vastaajista piti tiloja tyydyttävinä. Loput vastaajat pitivät tiloja joko huonosti tai erittäin huonosti toimivina/viihtyisinä. Taulukko 12. Poijun sisä- ja ulkotilojen toimivuus 26
Myös haastattelusta nousi esiin vanhempien näkemyksiä Poijusta paikkana ja tilana. Nämä näkemykset on jaettu kaavioihin 2 ja 3 sen mukaan, ovatko näkemykset myönteisiä vai kielteisiä. Kaavio 2. Kriittistä palautetta Poijun tiloista Kaavio 3. Positiivista palautetta tiloista Koska ympäristöllä on suuri merkitys viihtyvyyteen, kysyttiin kyselyssä, kuinka vanhemmat kehittäisivät Poijun tilojen toimivuutta ja viihtyisyyttä. Myös haastatteluissa nousi esiin vanhempien toiveita tilojen kehittämiseen. Useat vanhemmat toivoivat, että Poijuun saataisiin aidattu piha ja pihaa kunnostettaisiin. Muutamat ehdottivat, että piha voitaisiin laittaa kuntoon talkootyöllä, mutta kokivat, että ehdotus kaatuu byrokratiaan. Haastatteluista nousi toiveita myös sisätiloja kohtaan. Monet haastateltavat toivoivat Poijuun lisää tilaa ja osa ilmaisi, että tätä varten tarvittaisiin enemmän resursseja. Myös huonosta ilmanvaihdosta ja sisäilmaongelmista mainittiin haastatteluissa. Kaikki parannusehdotukset eivät kuitenkaan olleet suuria vaan pienempiä parannuksia kaivattiin, kuten ulos keinua ja sisätiloihin isompaa tv:tä. 27
6. VANHEMPIEN VAIKUTTAMISMAHDOLLISUUDET POIJUSSA Kyselyssä tahdottiin selvittää vanhempien palautteen antamista Poijussa. Peräti 80 prosenttia vastaajista kertoi tietävänsä, miten ja kenelle palautetta voi antaa ja hieman alle 60 prosenttia vastaajista koki, että heillä on riittävästi mahdollisuuksia vaikuttaa Poijun toimintaan. Toisaalta eräs kyselyyn vastannut kertoi: Palautteeseen ei reagointia eli ei muutosta toimintatavoissa. Kyselyssä pyrittiin myös selvittämään, kuinka moni vanhemmista on antanut palautetta tai kehittämisehdotuksia Poijulle ja millaisia nämä palautteet tai kehittämisehdotukset ovat olleet. Vastausprosentteja tarkastellessa tulee ilmi, etteivät kaikki vastaajat ole osanneet vastata kaikkiin kysymyksessä esitettyihin asioihin, joten vastausten tulkinta on haastavaa. Kahdeksan vastaajaa ilmoitti antaneensa palautetta ja yksi kertoi esittäneensä kehittämisehdotuksen. Annetuista palautteista tai kehittämisehdotuksista ainakin viisi oli ollut suullisia ja kolme kirjallisia. Vastaajista hieman yli 40 prosenttia kertoi, etteivät he ole antaneet palautetta ja noin 30 prosenttia kertoi, etteivät he ole antaneet kehittämisehdotuksia. Palautetta antaneista 75 prosenttia oli tyytyväisiä siihen, kuinka heidän antamaansa palautteeseen oli reagoitu. Vastaajille annettiin myös mahdollisuus kertoa, miten heidän antamaansa palautteeseen reagoitiin ja miten niihin olisi voitu reagoida paremmin. Noin puolet vastaajista kertoivat, että heidän palautteensa pohjalta asia vietiin eteenpäin tai korjattiin. Osa kertoi, että heidän ehdotuksensa korjattiin mahdollisuuksien mukaan. Osa koki, ettei kaikki ongelmia voida hoitaa Poijusta käsin, sillä ne liittyvät rahaan tai byrokratiaan. Eräs vastaaja myös koki, ettei hänen palautteeseensa reagoitu eikä ongelmaa korjattu, vaikka siihen olisi ollut mahdollisuus. Osa vanhemmista toivoi, että heille tiedotettaisiin paremmin siitä, miten heidän palautteensa vaikuttavat, miten niihin reagoidaan. Palautteisiin ja kehittämisehdotuksiin liittyen vastaajista reilu kolmasosa vastasi kohtaan: Jos olet antanut palautetta tai kehittämisehdotuksia, mitä asia koski ja kenelle annoit palautteen/ehdotuksen?. Annetun palautteen laatu vaihteli hyvästä rakentavaan. Palautetta oli annettu niin henkilökunnalle, esimiehelle kuin Poijun toiminnasta vastaavalle johtajallekin. Samoille tahoille kertoivat myös haastateltavat antaneensa palautetta. Palautetta oli annettu monista eri asioista mm. hoitojakson yleisistä asioista, ruokailusta, nukkumisesta, lääkkeistä, muista hoidossa olevista asiakkaista, ulkoilusta ja ulkoilualueesta, hoitovarauksista, tiloista, toiminnasta ja lapsen kanssa vuorovaikutuksesta olemisesta. 28
Haastatteluaineistoissa nousi myös esille että ainakin osa vanhemmista kokee, että mahdollisuuksia vaikuttaa Poijun toimintaan tulisi olla enemmän. Esimerkiksi palautetta pitäisi pystyä antamaan useammin. 7. VANHEMPIEN KOKEMUKSIA MUISTA PALVELUISTA Palvelujen toimivuus Haastatteluissa ja kyselyissä vanhemmat antoivat paljon palautetta liittyen myös muihin kuin Poijun palveluihin. Monet haastateltavat kokivat tiedon ja palveluiden saannin vaikeiksi ja energiaa vieväksi. Useampi vanhempi koki, ettei ollut saanut vammaispalveluista kaikkea sitä tietoa, jota olisivat tarvinneet ja että heiltä itseltään oli vaadittu paljon aktiivisuutta, jotta he pääsivät selville heille oikeutetusta tiedosta ja palveluista. Seuraavat sitaatit on poimittu haastatteluista ja kyselystä: Ei tiedetä mitä (tukea) voisi hakea, mitä pitää pyytää, mihin on oikeutettu Suurin voimarosvo on tää ikuinen lomakerumba ja hakemusten täyttäminen, valitusten ja oikaisupyyntöjen tekeminen Kun hoidettavan vanhemmat pyytävät apua, täytyy itse tehdä 60% että saa apua Kaikki palvelut mitä tarvitaan tai halutaan tai mikä vois meitä auttaa, niin kaikki pitää ite osata pyytää ja tietää miten lakipykälät ja sanamuodot menee, ei sielt koskaan mitään tarjota Kaikesta on saanut lypsää, mikään ei oo tullut niin kuin Manulle illallinen, et niin vammaispalvelutoimisto on sielt pantannu tietoo, mikä asiakkaalle kuuluu, et sitä ei oo niinku tuotu Vanhemmat esittivät esimerkkejä siitä, mitä tietoa olisivat kaivanneet lisää: No, ihan kaikki semmoset palveluihin liittyvät, mitä tarjolla on Vaipat terveyskeskuksen kautta ilmaiseksi. Kukaan ei kertonut, että niihin olisi mahdollisuus 29
Niin sitä ois toivonu että tieto mikä kuuluu perheelle välittää, niin se olis tullu ilma et alat perää mitä olit puskaradiosta kuullu ja rupeet perää ja kyseleen asioita ni se on ollu semmost työllistävää kans Usein vanhemmat olivat kuulleet vertaisilta jostakin palvelusta, ja sen jälkeen alettiin itse selvittää asiaa. Toiveena oli, että tieto tulisi heille vertaisten sijasta ammattilaisilta: mitä tukea tai palveluja on olemassa, mihin perheet voisivat olla oikeutettuja ja mitä he voisivat hakea. Vanhempia osaltaan rasitti se, että heiltä vaaditaan paljon aktiivisuutta, mutta heidän voimavaransa olivat rajalliset selvittämään asioita. Monelta vastaajista puuttui myös tukiverkosto. Toisaalta apua kaivattiin. Monenkin moista. Apuvälinepuolelle ja vaatetusasioihin oltais tarvittu apua, sit me oltais tarvittu päivähoidon puolelle apua, kuntouttavan päivähoidon hakemiseksi, ja sanamuotoja hakemuksiin, mitä täytyy missäkin olla. Me ollaan nyt viis vuotta väännetty esimerkiksi kuntouttavasta päivähoidosta, eikä vieläkään oo kondiksessa. Et edelleen kaupunki pullikoi siinä vastaan Apuja ei saa, vastuu laitetaan lapsen äidille. Lapsi ei ole kahteen vuoteen saanut säännöllistä puheterapiaa vaikka on lääkärin lähete. Lääkäri ei osannut kirjoittaa lähetettä puheterapiaan, jonka Kela olisi hyväksynyt Hoidettavilla oli henkilökohtainen avustaja, mutta se oli otettu pois. Oli kuulemma annettu väärin perustein Palveluissa ei aina vanhempien mukaan ollut tarjolla vaihtoehtoja. Joskus apua oli tarjottu, mutta se oli kohdistettu toisin, kuin mihin vanhempi olisi sitä tarvinnut: Mua erityisesti risoo se Porin kaupungin vetoaminen siihen, että kun ensisijaisesti käytetään omia palveluja. Et jos ne omat palvelut ei toimi, niin sit ei tarjota mitään muuta Kaupunki on kyllä tarjonnut muuta apua. Henkilökohtaisen avustajan ottaisin Vanhempi toivoi, että avustaja veisi lasta juhliin, syntymäpäiville, jne. Vanhempi ei kaivannut että joku tulisi heille kotiin auttamaan. Palvelujen riittämättömyys tai tarpeeseen vastaamattomuus saattoivat hankaloittaa perheiden arkea. Yksi vanhempi kertoi, ettei hänen lapsensa voinut kulkea yksin taksilla arvaamattoman, joskus aggressiivisen käyttäytymisensä takia. Vanhempi oli saattajana lapselleen taksissa. Taksimatkojen olisi pitänyt kattaa myös lapsen toiseen hoitopaikkaan kulkeminen, mutta myönnetyt matkat eivät riittäneet tähän koska vanhempi kulutti yhden matkakerran palatessaan 30
Poijusta kotiin saatettuaan lapsensa. Vanhempi joutui järjestelemään kyytejä kavereiden kautta ja koki tämän hankalaksi ja aikaa vieväksi. Lasten terapiajärjestelyjen takia oli myös koettu haasteita. Yksi vanhempi kertoi joutuneensa kuljettamaan lastaan kesken työpäivänsä toimintaterapiaan. Se ei sujunut. Toiselle lapselle oli ollut vaikeuksia saada terapia-aikaa kouluajan ulkopuolelta. Koulu ei suostunut siihen, että lapsi olisi jäänyt koulutunneilta pois. Lapselle suositeltu terapia jäi näin saamatta. Eräs vanhempi toi esiin hyviä kokemuksia musiikkiterapiaan ja sen saatavuuteen liittyen, mutta totesi että toimintaterapiaa ei Porista ollut löytynyt heidän kohdallaan. Etuuksien saamisessa osa vanhemmista koki kielteiset päätökset epäoikeudenmukaisina. Yksi vanhemmista kertoi hakeneensa omaishoidon tukea useamman kerran, mutta tukea ei saatu, koska autismi ei riittänyt kriteereiksi. On paljon etuja, jotka kuuluisi saada, mutta niitä ei saa, vaikka kuinka tekisi valituksia ja vaatimuksia ja oikaisuja Mä oon itse yrittänyt vertaispuolelta etsiä, mikä olis hyvä meidän perheelle. Vammaispuolelta sanotaan, että ei anneta. Ollaan vähän niin kuin pattitilanteessa Kehitysvammaisten kanssa kuitenkin se kuntoutuksellinen vois olla tärkee, kun lapsi on kuitenkin kehittymässä kuntoutuksellista toimintaa, mutta kaikki on evätty Kun se on harkinnanvaraista, ja kaupunki tietää sen, ja sitä ei ole pakko myöntää Katsovat jopa sosiaalitoimistossa, että tarvitsevat enemmän apua. Vammaispuolella ei riittänyt Toimeentulotuessa otetaan Kamutupa huomioon, ei Poijua Vanhempien mielestä vie aikaa saada apua, ja he kokevat prosessin edistymisen hitaaksi. Vammaispalvelun läsnäoloa toivottiin esimerkiksi Poijun vanhempainiltoihin. Vastaajat kertoivat saaneensa apua avohuollon ohjaajalta, KELA:n sopeutumisvalmennuskursseilta, Kehitysvammaliiton kursseilta ja -leireiltä, sairaalan kuntoutusohjaajalta, lääkäriltä, toimintaterapeuteilta, sosiaalityöntekijältä, muilta vanhemmilta, vertaistuesta sekä Kehitysvammaisten palvelusäätiön lomituspalveluista. Erityisesti vertaistuki mainittiin useamman vastaajan vastauksissa. He kertoivat saaneensa vertaistuen myötä ohjeita ja vinkkejä mm. tukea tarvitsen lapsen parkkilupa-asioista sekä kuvakommunikaatiosta. 31