Ikääntyvien autismikirjon aikuisten tukeminen Terveys Cos Michael Autismikirjon ja ikääntymisen konsultti
Tutkimusta ikääntymisestä Happe, F Charlton R (2011) Ageing in ASDs: A Mini-Review Gerontology 2012;58(1):70-8 Lever, A. G. ja Geurts, H. M. (2015) Age-related differences in cognition across the adult lifespan in ASD Mukaetova-Ladinska B, et al (2011) Ageing in People with ASD. Int J Geriatric Psychiatry. 27: 109 118. doi: 10.1002/gps.2711 Piven, J et al (2011) ASDs in Older Adults: Toward Defining a Research Agenda. Journal of the American Geriatrics Society. 59.11 (2011): 2151-2155. Povey, C. Mills, R Gomez de la Cuesta, G.(2011) Autism and ageing: issues for the future. Clinical Practice; huhtikuu 2011:230-232 Kaikkien mukaan ikääntymistä on tutkittu liian vähän
Mitä tapahtuu nyt? Ikään liittyvät vaikutukset kognitioon ja elämänlaatuun autismikirjon aikuisilla Esra Zivrali. Kings College London, professorien Francesca Happé & Pat Howlin kanssa ikääntyminen sosiaaliseen kognitioon ja mielen teoriaan liittyen; kuinka sosiaaliset toiminnot, kuten itsenäinen elämä, ihmissuhteet ja sosiaalinen viestintä vaikuttavat elämänlaatuun. Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla -projekti Amanda Roestorf. City University London, professorien Dermot Bowler & Pat Howlin kanssa kuinka ikääntyminen ja autismi vaikuttavat muistiin, toiminnanohjaukseen, kieleen ja yleisiin henkisiin kykyihin; kuinka psyykkinen toimintakyky ja autismiin ja ikääntymiseen liittyvä sairauksien yhteisesiintyminen vaikuttavat elämänlaatuun; ikään liittyvät erot erilaisissa kognitiivisissa toiminnoissa nuorilla ja vanhemmilla autistisilla aikuisilla.
Yleisiä autismikirjon henkilöiden ongelmia Voimakas stressi ja ahdistus Masennus Kommunikaatiovaikeudet Epilepsia Neurodiversiteetit, kuten dyspraksia, OCD, ADHD yms. Sosiaalinen eristäytyminen
Stressi voi liittyä ikääntymiselle tyypillisiin sairauksiin Reaktioita stressiin Itselääkitys ylensyöminen alkoholi tupakoiminen Heikko unenlaatu Eristäytyminen Masennuslääkkeet Ikääntymiseen liittyviä kaikilla ihmisillä esiintyviä sairauksia Liikalihavuus Diabetes Korkea verenpaine Sydänkohtaus Halvaus Masennus Niveltulehdus Syöpä Dementia
Stressin oireet ja vaikutukset Yleisiä stressin oireita: ahdistuneisuus ärtyneisyys huono itsetunto harhailevat ajatukset jatkuva huoli asioiden läpikäyminen päässä uudestaan ja uudestaan maltin menettäminen kohtuuttomuus päänsärky lihasjäykkyys kipu huimaus ei saa enää nautintoa asioista, joista on aiemmin nauttinut. Selviytymisstrategioita: säännöllinen liikunta rentoutumisen oppiminen jäsennelty aikataulu ajankäytön hallitsemiseksi, jossa on myös tilaa rauhoittumisjaksoille rentouttavat harrastukset, kuten musiikin kuuntelu, maalaus tai piirtäminen mindfulness-tekniikka voi myös auttaa joitakin ihmisiä. Richard Mills. Reflections on stress and autism. Network Autism. 2016
Autistiset stressireaktiot (meltdown ja shutdown) aikuisilla Shutdown. Henkilö saattaa vetäytyä kuoreensa mennä hyvin liikkumattomaan, lähes katatoniseen tilaan vetäytyä ympärillään olevista tapahtumista menettää puhekykynsä. Meltdown. Henkilö saattaa olla hyvin levoton ja liikkua paljon olla tilassa, jossa hänelle on vaikea puhua järkeä puhua hyvin nopeasti, ehkä myös näennäisen aggressiivisesti tai järjettömästi käyttää itseään toistavaa kieltä, jota henkilö on käyttänyt nuorempana. Älä mene liian lähelle halaa, silitä tai kosketa se voi lisätä levottomuutta. yritä luoda katsekontaktia se aiheuttaa hämmennystä ja lisää stressiä. aseta vaatimuksia, esim. käske rauhoittumaan, kysy, mikä on hätänä tms. Yritä löytää rauhallinen, turvallinen ympäristö. perääntyä anna henkilölle aikaa ja tilaa. madaltaa ääntäsi ja puhua hitaasti.
Ahdistuneisuuden ja masennuksen huomaaminen Monet autismikirjon henkilöt ovat ahdistuneita ja masentuneita. Elämäntyylimuutokset voivat usein parantaa asioita, mutta näitä merkkejä olisi hyvä pitää silmällä: Ahdistuneisuus voi ilmetä sosiaalisten tilanteiden täydellisenä välttämisenä. Se voi myös lisätä stressiä, jolloin jännityksen kasvaessa liian suureksi henkilö voi vaikuttaa olevan erittäin pahalla tuulella. Lisääntynyt stimmailu voi olla merkki ahdistuneisuudesta. Masennus ei välttämättä näy ilmiselvänä surumielisyytenä. Silmälläpidettäviä oireita ovat jatkuva väsymys, nukkuminen liian paljon tai liian vähän, vetäytyminen, keskittymisvaikeudet, syöminen liian paljon tai liian vähän, lisääntynyt alkoholin käyttö.
Terveydenhuollon esteet Autismikirjon henkilöiltä kysyttiin heidän terveydenhuollon esteistään. Yleisimpiä esteitä olivat pelko tai ahdistus (35% ) kyvyttömyys käsitellä tietoa riittävän nopeasti osallistuakseen reaaliaikaiseen keskusteluun terveydenhuollosta (32% ) huoli kustannuksista (30% [USA]) aistihäiriöitä aiheuttavat tilat (30%) kommunikaatiovaikeudet terveydenhuollon tarjoajien kanssa (29%). Tutkijat kehottavat terveydenhuollon tarjoajia, klinikoita ja muita terveydenhuollon parissa työskenteleviä tahoja tiedostamaan nämä esteet ja tutkijoita etsimään keinoja niiden poistamiseksi. Raymaker DM, McDonald KE, Ashkenazy E, Gerrity M, Baggs AM, Kripke C, Hourston S, Nicolaidis C. (2016) Barriers to healthcare: Instrument development & comparison between autistic adults & adults with and without other disabilities
Vinkkejä tehokkaaseen viestintään Selitä, ketkä ovat huoneessa ja mitä kukin tekee. Kysy, onko ympäristö sopiva. Käytä suoraa kieltä ja lyhyitä lauseita. Pidä usein taukoja. Vältä lyhenteitä yms. Jos emme ymmärrä, muista, että emme välttämättä kysy. Pidä käsimerkit ja muu kehonkieli minimissä. Käytä visuaalisia apukeinoja ja kehotteita mahdollisimman paljon. Älä odota katsekontaktia. Yritä välttää sarkasmia, slangia ja vitsejä. Vältä abstrakteja ajatuksia. Kerro, mitä tapahtuu seuraavaksi, kysy ennen koskettamista jne. Ole tarkka ja anna aikaa asioiden käsittelemiseen palaa asiaan myöhemmin.
Terveysasioista puhuminen Anna yhden työntekijän tai luotettavan henkilön kertoa lääketieteellisistä diagnooseista ja antaa hoitoneuvoja. Toimi rauhallisessa ympäristössä. Tarkista, onko tilassa häiriötekijöitä, esim. äänekkäitä kelloja, välkkyviä valoja tai tilan läpi kulkevia ihmisiä. Jaa tieto yksinkertaisiin, helposti hallittaviin osiin. Käytä helppolukuisia tiedotteita, DVD:itä yms. jos mahdollista. Tiedosta, että sukupuolielimiin ja intiimitutkimuksiin liittyvät asiat voivat olla herkkiä tai häpeää aiheuttavia. Pidä silmällä lisääntynyttä stimmailua tai levottomuutta se voi olla merkki aiheen ahdistavuudesta. Välitä tieto muulle henkilöstölle mieluiten yhdyshenkilön kautta ( esim. omahoitaja tai vastuuohjaaja) luottamuksen ja jatkuvuuden ylläpitämiseksi. Huomioi, että autismikirjon henkilö määrittelee, mitä huonot uutiset tarkoittavat.
Vinkkejä yleisen terveydenhuollon parantamiseksi Kysy säännöllisistä terveystarkastuksista. Huomio mahdollinen ali- tai yliherkkyys kivulle. Ymmärrä terveyteen ja suuhygieniaan liittyviä huolia. Tutustuminen kuulolaitteiden, tekohampaiden, liikkumisen apuvälineiden jne. käyttöön voi viedä aikaa. Tarjoa vaihtoehtoja ja tietoa (helppolukuisuus on hyvästä). Johdonmukainen henkilökunta. Täsmälliset tapaamisajat, ei odottelua. Ympäristö, erityisesti sairaaloissa. Opi, miten henkilö haluaa kommunikoida. Tarjoa neuvontaa. Terveyspassit hyvä juttu, mutta asiat muuttuvat.
Autismipassit Terveyspassit Sosiaalinen passi
Henkinen hyvinvointi Autismikirjon henkilöt käyvät läpi samat elämänmuutokset kuin kaikki muutkin. Fyysiset muutokset, liikuntarajoitteet, läheisen menetys jne. voivat kaikki vaikuttaa henkiseen hyvinvointiin. Autismikirjon henkilöt voivat kärsiä muistiongelmista, dementiasta yms. aivan kuten valtaväestökin. Ikä voi tuoda viisautta. Hitaammin liikkuessasi voit pohtia enemmän asioita ja katsella ympärillesi. Henkinen hyvinvointi voi parantua iän myötä. Ikääntyminen voi olla myös hyvä asia.
Ikääntyvät autismikirjon naiset Vaikuttavatko vaihdevuosien hormonaaliset muutokset autismin piirteiden, ahdistuneisuuden tai masennuksen vakavuuteen? Palautuuko autismikirjon naisten käsittelynopeus ennalleen vaihdevuosien jälkeen? Miten masennuslääkkeiden syöminen vuosien ajan vaikuttaa osteoporoosiin vaihdevuosien jälkeen?
Kokonaisvaltaisen terveyden ylläpitäminen Ikääntyvien ihmisten tarpeet ja mieltymykset voivat muuttua, joten tarkista, ovatko he tyytyväisiä nykyiseen toimintaansa ja tilanteeseensa. Keskustele kehon muutoksista, jotta henkilö tietää, että hän voi puhua mahdollisesti muuttuneista tuntemuksistaan. Tarkkaile merkkejä kiusaamisesta tai määräilystä. Opi, miten henkilö ilmaisee kipua ja epämukavuutta merkit voivat olla epätavallisia tai olemattomia. Tarkkaile muutoksia henkilökohtaisessa hygieniassa. Pidä huoli, että henkilön näkö, kuulo jne. tarkistetaan säännöllisesti ja että seulontatutkimuksia järjestetään ikääntymiseen liittyvistä sairauksista. Pidä huoli, että autistisen henkilön sosiaaliset kontaktit, hoitajat jne. ymmärtävät henkilön sosiaaliset rajoitukset.
Liikunta Liikunta voi parantaa iäkkäämpien autismikirjon aikuisten elämänlaatua Parantaa oloa & ulkonäköä (enemmän energiaa ja parempi keskittymiskyky). Parantaa unenlaatua ja ruoansulatusta, vähentää ahdistusta. Parantaa itsenäisyyttä ja liikkuvuutta jokapäiväisissä tehtävissä, esim. portaiden kiipeämisessä, ostoksilla käymisessä, puutarhanhoidossa. Parantaa terveyttä alhaisempi sydänsairauksien, halvauksen, tyypin 2 diabeteksen, syövän ja dementian riski. Vähentää kaatumisriskiä ja vammoja. Vahvemmat luut ja lihakset sekä parempi nivelten liikkuvuus, ryhti ja koordinaatiokyky. Pienikin muutos liikunnan määrässä voi vaikuttaa terveyteen ja hyvinvointiin suuresti.
Mahdollisten terveysongelmien tunnistaminen Muutokset voivat olla merkki ongelmasta. Alla on listattu joitakin asioiden välisiä yhteyksiä, mutta muista aina ottaa yhteyttä terveydenhuollon ammattilaiseen. Muutokset unirytmissä Fyysinen epämukavuus, ahdistuneisuus, hormonaaliset muutokset? Muutokset ruokailutottumuksissa Sisätaudit, hammasongelmat, ahdistuneisuus, sosiaaliset ongelmat? Muutokset WC-tottumuksissa Pidätyskyky, suolisto-ongelmat, eturauhanen, jotkin syövät? Ruumiinosan hankaaminen tai painaminen Fyysinen kipu, lihas- tai nivelkipu, ihosairaus? Lisääntynyt stimmailu, pään hakkaaminen, muut purkaukset Henkinen, emotionaalinen tai fyysinen laukaiseva tekijä? Tutki tarkemmin.
Keskustele haastavasta käyttäytymisestä Mahdollisia syitä: Fyysinen sairaus tai kipu. Lääkityksen sivuvaikutukset. Ahdistus tai stressi: etsi ja tarkastele käytännön huolia, aistiympäristöä, sekavuutta, muutoksia rutiineissa. Onko jotakin tapahtunut? Kiista, odottamaton lasku, kiusaaminen? Emotionaaliset tai hormonaaliset muutokset. Henkilö ei välttämättä osaa yhdistää näitä asioita sekaviin tai huonoihin tuntemuksiinsa tiedostamisen puutteen vuoksi. Autismikirjon henkilö ei välttämättä kerro ahdistuksen syistään kommunikaatiovaikeuksien, luottamuksen puutteen tai seurausten pelon takia. Iäkkäämmät ihmiset on ehkä hyvä tarkistaa Parkinsonin taudin, dementian yms. varalta.
Kuinka vanheneminen voi vaikuttaa käyttäytymiseen Lisääntynyt vihaisuus, aggressiivisuus Ahdistuneisuus, itkuisuus Masennus Apatia ja välinpitämättömyys Univaikeudet, väsymys Henkilökohtaisen hygienian laiminlyönti OCD tai uudet pakkomielteet Lisääntynyt seksuaalikäyttäytyminen Ajattelun hidastuminen Lisääntynyt rauhallisuus
Hoito sairaalaympäristössä Sairaalat ovat täynnä kaikille potilaille ainutlaatuisia ääniä, visuaalisia ärsykkeitä ja tuntoaistiin perustuvia kokemuksia, jotka voivat olla erittäin ahdistavia. Kaikki nämä tekijät voivat lisätä autismista kärsivien potilaiden ahdistuneisuutta ja epämukavuuden tunneta sairaalassa ollessaan. Addressing the Needs of Individuals with Autism: Role of Hospital-Based Social Workers in Implementation of a Patient-Centred Care Plan. Iannuzzi. D, et al. Health & Social Work Advance Access. Toukokuu 2015.
Tuen tarjoaminen sairaalassa Uusi ympäristö, ihmiset, sairaudet, hoidot jne. saattavat pelottaa tai hämmentää autistisia henkilöitä. Käytä autismikirjon henkilön ymmärtämää viestintätapaa. Pidä valot himmeinä ja koneiden aiheuttama melu mahdollisimman alhaisena. Selitä, mitä tapahtuu, miksi ja koska. Varmista, että autismikirjoon koulutusta saanut työntekijä on läsnä hoidon aikana. Tarkista, pitääkö tai eikö autismikirjon henkilö pidä fyysisestä kosketuksesta ja onko hänellä aistiongelmia esim. kankaiden, elintarvikkeiden tai hajujen kanssa. Kysy autismikirjon henkilöltä tai hoitajilta, miten henkilö reagoi invasiivisiin toimenpiteisiin, lääkkeiden ottamiseen yms. Tarkista, että ruokavalio on sopiva. Salli stimmailu tai muu epätavallinen käytös, jos siitä ei ole haittaa.
Palliatiivinen hoito & saattohoito Peaceful, pain free and dignified: palliative and end of life care for people on the autism spectrum. A guide for social care practitioners ( Rauhallista, kivutonta ja kunnioittavaa: palliatiivinen hoito ja saattohoito autismikirjon ihmisille. Opas sosiaalihuollon ammattilaisille ) Jill Ferguson ja Val Laurie http://www.bild.org.uk/ourservices/books/health-andwellbeing/peaceful-painfree-and-dignified/
Kiitos Cos Michael Autismikirjon ja ikääntymisen konsultti Autistinen puhuja autismage@gmail.com www.autismage.com