POTILAAN OSALLISTAMINEN TUTKIMUKSEN EDISTÄMISTÄ JA HOIDON JATKUVAA LAADUN PARANTAMISTA, CASE HYKS SYÖPÄKESKUS Tuula Helander Kehittämispäällikkö, Hyks Syöpäkeskus, HUS Asiamies, Suomen Syöpäinstituutti FICAN koollekutsuja ja asiantuntija, STM Kliinisen tutkimuksen päivä, Tampere, 20.5.2016
JOKA 3. SUOMALAINEN SAIRASTUU SYÖPÄÄN Maailmassa (v. 2009 2030; WHO) - uusia syöpiä 15 milj. à 22 milj. - kuolemia 8,5 milj. à 13 milj. - syöpädg 28 milj. à 82 milj. 27.5.2016 Tuula Helander 2
Terveydenhuollolta odotetaan uusimpaan tietoon perustuvaa sairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa à edellyttää korkeatasoista tutkimustyötä ja siihen perustuvaa opetusta ja koulutusta. kustannusvaikuttavaa, taloudellisesti kestävää yhdenvertaista laadukasta (ml. elämänlaatu) potilas (ja hänen läheisensä) keskiössä! 27.5.2016 Tuula Helander 3
SYÖPÄPOTILAAN SELVIYTYMISLUVUT EUROOPAN HUIPPUTASOA Eturauhassyöpä Rintasyöpä Ihomelanooma Paksusuolen syöpä Peräsuolen syöpä Non-Hodgkinin lymfooma Munuaissyöpä Munasarjasyöpä Mahasyöpä Keuhkosyöpä Eurocare-5 Study: Lancet Oncology 2014 27.5.2016 Tuula Helander 4
HS 20.1.2015 27.5.2016 Tuula Helander 5
TUTKIMUSEDELLYTYSTEN PARANTAMINEN JA TEHOSTAMINEN - yhä useammalla potilaalla tulee olla mahdollisuus osallistua kliiniseen tutkimukseen. - potilas parhaassa mahdollisessa hoidossa - parhaat, innovatiiviset lääkkeet nopeammin saatavilla - henkilökunta ajan hermolla viimeisestä tiedosta ja mahd. arvioida lääkkeiden vaikuttavuutta - selkeä kustannusvaikuttavuus (ml. paremmat mahd. kilpailuttaa) Jokaisella potilaalla oikeus olla tutkimuspotilas! 27.5.2016 Tuula Helander 6
POTILAAN ELÄMÄNLAATU The Mission of the OECI: improving patients quality of life 27.5.2016 Tuula Helander 7
OECI EUROOPAN SYÖPÄKESKUSTEN VERKOSTO - jäseninä yli 70 syöpäsairaalaa - kasvava syöpäkeskusten verkosto Euroopassa - missiona stimuloida keskukset kehittymään sekä verkottumaan keskenään (akkreditaatioohjelma, us. yhteistyöfoorumeja) - tietokanta Euroopan syöpäkeskuksista (ml. resursseista, toiminnoista, osaamisesta, palveluista). à haetaan rahoitusta eri EU-ohjelmista (useita yhteistyöprojekteja, akkreditoidut keskukset hakevat yhdessä). à tarjotaan partnership-yhteyksiä päämääränä pitkäaikaiset t&k yhteydet. 27.5.2016 Tuula Helander 8
THE MISSION OF THE OECI Organisations of cancer centres Improve quality of cancer care and translational research Increase comprehensive care Integration of research in care Production and diffusion of knowledge Ultimately: improving patients quality of life 27.5.2016 Tuula Helander 9
OECI EUROOPAN SYÖPÄKESKUSTEN VERKOSTO à akkreditaatio-ohjelman ja arvioinnin keskiössä hoidon laatu ja translationaalinen tutkimus Hyks: - ainoa OECI:n jäsen Suomesta - ensimmäinen Pohjoismainen sairaala, joka sai korkeimman Comprehensive Cancer Center (CCC) -statuksen (6.5.2014) - toinen CCC tason yliopistosairaala Cambridgen lisäksi. - tukena ja apuna muille syöpäkeskuksille (ml. Norja, Tanska) 4-portainen luokitus Comprehensive Cancer Center, CCC Clinical Cancer Center, ClCC Cancer Research Center Cancer Unit The Mission of the OECI: improving patients quality of life 27.5.2016 Tuula Helander 10
MITÄ KORJAUSLIIKKEITÄ JA MUUTOKSIA OECIN AKKREDITAATIO- OHJELMAN LÄPIKÄYMISESTÄ? - ESIMERKKEJÄ: 27.5.2016 Tuula Helander 11
LÄPIMENOAJAT ESILLE (INTERNETISSÄ) 27.5.2016 Tuula Helander 12
HOITOPOLUT JA POTILAS- TYYTYVÄISYYS ESILLE (INTERNETISSÄ) 27.5.2016 Tuula Helander 13
AVOIMET KLIINISET TUTKIMUKSET JULKISEKSI 27.5.2016 Tuula Helander 14
MONIAMMATILLISET TUUMORIRYHMÄT Rintasyöpä Aivokasvaimet Neuroendokriiniset syövät Kilpirauhassyöpä Keuhkosyöpä Ihosyövät Sarkooma Myelooma Hemoglobinopatiat Akuutit leukemiat KLL, tulossa KML, tulossa Lymfooma Urologiset syövät Kivessyöpä Eturauhassyöpä Suolistosyöpä Pään ja kaulan alueen syövät Gynekologiset syövät Tuula Helander
SCIENTIFIC ADVISORY BOARD (SAB) Prof. Roger Henriksson, Regional Cancer Center Stockholm- Gotland (RCC), Sweden Prof. Brian Huntly, University of Cambridge; Cambridge Cancer Centre, UK Prof. Pasi Jänne, Harvard Medical School; Dana-Farber Cancer Institute, USA Prof. Patrick Schöffski, Leuven Cancer Institute, University Hospitals Leuven, Belgium - First meeting, June 9, 2015 à excellent recommendations; e.g. establishment of the early phase clinical trial unit; new clinical studies administered centrally 27.5.2016 Tuula Helander 16
PATIENT ADVISORY BOARD (PAB) - 8 aikuispotilasta, omaishoitaja - Hyks Syöpäkeskuksen omia potilaita - eri syövän sairastaneita, eri taustoista, eri ikäisiä aikuispotilaita - tehtäviä: strategiasta potilasohjeisiin, opasteista kliinisiin tutkimuksiin à koko toiminta työkenttänä - aloittaa syksyllä 2016 27.5.2016 Tuula Helander 17
OECI JA BENCHCAN - Benchmark comprehensive cancer, yields examples of best practise in comprehensive cancer care (starting date: 1.2.2013) 27.5.2016 Tuula Helander 18
PARHAAT KÄYTÄNNÖT ESIIN OECI - vertaillaan Euroopan 12 syöpäkeskusta; - Hyks CCC ainoa syöpäkeskus Pohjoismaista - site visit 21.4.2015, tulokset 12/2016 27.5.2016 Tuula Helander 19
BENCHCAN-PROJEKTI MÄÄRÄLLISET JA LAADULLISET KRITEERIT; ESIMERKKEJÄ hoidon ja tutkimuksen portfoliot; monialatiimit (MDTs)! odotusajat, läpimenoajat jatkuva laadun seuranta ja parantaminen (asetetut mittarit, tulokset, tehdyt korjausliikkeet) potilaiden osallistaminen keskuksen toimintaan (ml. tyytyväisyyskyselyt, ehdotukset) vuosittainen henkilökunnan vaihtuvuus (syyt; informaation keruu; vaikutukset, vastuut) henkilökunnan tyytyväisyyden seuranta (mittarit, tulosten vaikutukset toimintaan) yht. n. 100 kysymystä 27.5.2016 Tuula Helander 20
BENCHCAN-PROJEKTI MÄÄRÄLLISET JA LAADULLISET KRITEERIT; ESIMERKKEJÄ onkologiaan liittyvän kirurgian/operaatioiden määrä (ml. uusintaleikkausten määrä) kl. tutkimuksiin osallistuvien lukumäärä (uudet/v.) laitteiden lukumäärät, käyttöasteet (MRI, CT, PET etc) menot: keskimäärin kuukaudessa/lääkäri /hoitaja /laboratoriohoitaja /erityistyöntekijä. kulut diagnostiikkaan, hoitopäivien hinnat (hinnastot) potilaan viettämä keskimääräinen aika polikliinisessä hoidossa, sairaalahoidossa yht. n. 250 kysymystä - site visit 21.4.2015, välituloksia 12/2015, lopulliset 12/2016 27.5.2016 Tuula Helander 21
TRANSLATIONAALISEN TUTKIMUKSEN TASON ARVIOINTI - EXCELLENCE DESIGNATION SYSTEM (EDS) PILOT - valitut: Hyks Syöpäkeskus, NKI (Hollanti), Cambridge (UK) - arviointi: 18 kriteerikokonaisuutta, n. 70 kysymystä. - arvioitsijat Kanadasta, USAsta, Ranskasta; arviointikäynti 1.9.2014; tulokset julkaistiin yhteisartikkelissa, Mol Oncol, Dec 2015. 27.5.2016 Tuula Helander 22
Helsinki: Excellent nonhierarchical/committed team science approach & excellent infrastructure for translational research (Rajan et al., Mol Oncol, Dec 2015) 27.5.2016 Tuula Helander 23
Comprehensive Cancer Center, CCC Clinical Cancer Center, ClCC OECI Assembly, 22.-24.6.2015, Porto, Portugal. 27.5.2016 Tuula Helander 24
KANSAINVÄLISET HANKKEET LAATUA, VAIKUTTAVUUTTA, AVOIMMUUTTA, VERTAILUA JA PARHAAT KÄYTÄNNÖT ESIIN Syövänhoidon laatu + tutkimus (OECI), 73 Euroopan syöpäsairaalaa/keskusta Magneettisairaala Syöpäkeskus HUS:in pilottina Kantasolusiirron laatuluokitus (JACIE) 340 keskusta Euroopan referenssiverkosto (ERN) Harvinaiset syövät (HAKE) Translat.tutkimuksen tason arviointi (EDS) 3 CCC-tason keskusta Euroopasta Joint Commission International (JCI) Syöpäkeskus HUS:in pilottina Parhaat käytännöt (BenchCan) 11 Euroopan syöpäkeskusta Hemophilia (EUHANET) 94 EHCCC (23 EHTC) 27.5.2016 Tuula Helander 25
Uudelleen organisoinnin tarve, koska SYÖVÄN HOITO MURROKSESSA syöpäpotilaiden määrä lisääntyy suunta enenevästi kohti vaativampia, yksilöllisesti räätälöityjä hoitoja monialaisen osaamisen ja yhteistyön tarve uudet hoitomuodot tehokkaita, mutta kalliita kustannusten voimakas kasvu tarve yhtenäisten hoitolinjojen tiuhaan päivittämiseen lisääntyvä vuorovaikutuksen tarve perustutkimuksen ja kliinisen työn välillä (tutkimuksen resurssointi) monien syöpämuotojen ennuste edelleen huono alueelliset erot kasvamassa? 27.5.2016 Tuula Helander 26
HS 20.1.2015 27.5.2016 Tuula Helander 27
Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategia (TEM raportteja 12/2014): Suunnitteilla oleva kansallinen syöpäkeskus on esimerkki uudenlaisesta toimintamallista, jossa huomattavasti aiempaa tehokkaammin koordinoidaan myös palvelujärjestelmän voimavarojen käyttöä tutkimukseen ja kokeelliseen hoitoon. Huom! Kasvustrategian allekirjoittajina ministerit OKM, STM, TEM, samat kolme ministeriötä kuin FICANissa. 27.5.2016 Tuula Helander 28
FICAN Kansallinen syöpäkeskus - viisi alueellista syöpäkeskusta - yhteinen koordinaatiokeskus - kullakin alueellisella keskuksella valtakunnallisia koordinaatiovastuita à yhteisesti sovittu työnjako! FICAN North FICAN Centre FICAN East FICAN West FICAN South FICAN NCC koordinaatiokeskus 27.5.2016 Tuula Helander 29
FICAN TEHTÄVISTÄ: TUTKIMUSEDELLYTYSTEN PARANTAMINEN JA TEHOSTAMINEN - kliinisten tutkimusten keskitetty rekisteröinti - yhdenmukaiset taloussopimukset, tutkimuskoordinaattorien ja -hoitajien yhtenevät työsopimukset - kliinisten tutkijoiden (osa tai kokopäivätoimisten) kotipesänä toimiminen à potilaiden rekrytoinnit uusiin tutkimuksiin oikea-aikaisesti oikeassa yksikössä, johon kyseisten syöpien uudet interventiot keskitetty; tutkijat pystyisivät keskittymään tutkimusten suunnitteluun, tutkimushoitojen toteuttamiseen, tutkimusten raportointiin sekä opettamiseen ja opinnäytteiden ohjaukseen. à Yhä useammalla potilaalla mahdollisuus osallistua kliiniseen tutkimukseen! Jokaisella oikeus olla tutkimuspotilas! 27.5.2016 Tuula Helander TH 30 2015
KANSALLISEN SYÖPÄKESKUKSEN TOIMINNAT TYÖRYHMÄ 27.5.2016 Tuula Helander 31
KEHYS 2017-2020 UUDET PANOSTUKSET 5.4.2016 27.5.2016 Tuula Helander 32
KANSALLINEN SYÖPÄKESKUS, FICAN 1. yhdistää diagnostiikan ja hoidon korkeatasoiseen tutkimukseen ja koulutukseen 2. muodostaa valtakunnallisen yhteistyö- ja innovaatioympäristön 3. varmistaa syövän hoidon yhdenvertaisuuden ja korkean laadun myös 2020-luvun Suomessa Kansallinen syöpäkeskus on pisimmälle kehitetty esimerkki ja kärkihanke, jonka avulla sote-alueiden välistä yhteistyötä, työnjakoa ja kansallista ohjausta voitaisiin pilotoida ja kehittää. 27.5.2016 Tuula Helander 33
27.5.2016 Tuula Helander 34
WWW.KERTOMALLAPARANEE.FI Kerro ehdotuksesi! 1.4.-31.7.2016 Etsitään ratkaisu! 1.8.2016- Parhaiden ideoiden julkaiseminen ja hyödyntäminen! syksyllä 2016 HTTPS://WWW.YOUTUBE.COM/WATCH?V=XMCTXC8QHLS 27.5.2016 Tuula Helander 35
27.5.2016 Tuula Helander 36
HOITOPAIKAN VALINTA laadukas hoito palvelun sujuvuus, jonot kuriin/pois selkeä viestintä avoimet uudet tutkimukset maine (tyytyväisyysseurannat, akkreditoinnit, ajantasaisen tiedon jakaminen, avoin ote ) TH 2015 27.5.2016 Tuula Helander 37
27.5.2016 Tuula Helander 38
KIITOS 27.5.2016 Tuula Helander 39