Edellytykset genomitiedon tehokkaalle hyödyntämiselle. Jaakko Yrjö-Koskinen Future Care

Koko: px

Aloita esitys sivulta:

Download "Edellytykset genomitiedon tehokkaalle hyödyntämiselle. Jaakko Yrjö-Koskinen Future Care"

Mikko Heikkinen
6 vuotta sitten
Katselukertoja:

1 Edellytykset genomitiedon tehokkaalle hyödyntämiselle Jaakko Yrjö-Koskinen Future Care

2 Geenitutkimuksen edistyminen Ihmisen perimän läpiluenta Sairausmekanismien ymmärtäminen Terveydenhoidon tehostaminen 2

3 Genomitiedon hyödyntäminen Genomitiedon eli ihmisen koko perimästä saatavan tiedon hyödyntäminen ihmisen terveyden ja sairauksien syiden selvittäminen lääketieteellisten hoitojen kehittäminen taudinmääritys mm. perinnöllisissä sairauksissa sairauksien ehkäisy kohdistettu hoito terveydenhuollon kehittäminen 3

4 Yksilöllistetty lääketiede Tehokkaan ja turvallisen hoidon valinta genomi- ja muun tiedon perusteella 4

5 Yleisten sairauksien riskiprofilointi Yleisten sairauksien taustalla on suuri määrä perimän muutoksia (mm. sydän- ja verisuonitaudit, diabetes) Tutkimalla sairastumisalttiutta lisääviä ja vähentäviä perimän muutoksia voidaan tunnistaa ihmiset, joilla kohonnut riski sairastua Mahdollisuus ehkäistä sairauksia mm. kannustamalla terveellisten elintapojen omaksumiseen Vaikutus terveydenhuollon kustannuksiin 5

6 Suomen vahvuuksia Mahdollisuus yhdistellä tietoja eri lähteistä (henkilötunnus) Arvokkaat terveystietojen tietovarannot Biopankkien korkealaatuiset näytekokoelmat Suomalaisten verrattain homogeeninen geeniperimä Suomalaisten halukkuus osallistua tieteelliseen tutkimukseen 6

7 Hallitus sopinut Suomeen perustetaan genomikeskus tavoitellaan Suomen kehittymistä edelläkävijämaaksi ja kansainvälisesti halutuksi yhteistyökumppaniksi genomitietoa hyödyntävälle terveydenhuollolle, huippututkimukselle ja globaalille liiketoiminnalle Perustetaan kansallinen syöpäkeskus Yhtenäistetään julkisten biopankkien toimintoja Perustamiskustannuksiin kohdennetaan 17 milj. euroa vuosina

8 Kansallinen genomistrategia Kansallinen genomistrategia Työryhmän ehdotus (2015) (suomi) (ruotsi) (englanti) osa Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategian toimeenpanoa 8

9 Visio Vuonna 2020 hyödynnämme genomitietoa tehokkaasti ihmisten terveyden hyväksi 9

10 Hyödyntävät tavoitteet Genomitietoa käytetään tehokkaasti terveydenhuollon kaikilla tasoilla Ihmiset käyttävät genomitietoa elintapojensa valinnassa Genomiikassa Suomi on kansainvälisesti houkutteleva tutkimus- ja liiketoimintaympäristö 10

11 11

Genomitiedon tehokkaan käytön hyödyt Tehokkaampi sairauksien ehkäisy Kohdennetut seulonnat Tehokkaampi taudinmääritys Yksilöllistetty hoito Turvallisempi lääkitys LISÄÄNTYNYT HYVINVOINTI

12 Genomitiedon tehokkaan käytön hyödyt Tehokkaampi sairauksien ehkäisy Kohdennetut seulonnat Tehokkaampi taudinmääritys Yksilöllistetty hoito Turvallisempi lääkitys LISÄÄNTYNYT HYVINVOINTI KUSTANNUSTEHOKAS TERVEYDENHUOLTO KIINNOSTAVA INNOVAATIOYMPÄRISTÖ Yksilöllä paremmat mahdollisuudet edistää omaa terveyttään Tuloksellisempaa tutkimusta Lisääntynyt taloudellinen toimeliaisuus

13 Genomikeskus-työryhmä Asetettiin 10/2016 Kolme alatyöryhmää Etiikka ja lainsäädäntö Genomikeskuksen toiminnat Viestintä 13

14 Genomikeskus-työryhmä Laatinut ehdotuksen genomikeskuksen tehtäviksi Genomikeskuksen perustamista valmistelevan asiantuntijan palkkaaminen HUSiin Genomitiedon kokonaisarkkitehtuurityön väliraportti Tutkimukset Farmakogeneettisen tiedon hyödynnettävyys potilastyössä (HUS, THL, CSC) Suomalaisten suhtautuminen genomitietoon ja sen erilaisiin käyttötarkoituksiin (HY) 14

15 Genomikeskuksen tehtävät Geneettistä tietoa koskevien tietokantojen luominen ja ylläpitäminen Ohjeistaminen ja arviointi Edistää terveydenhuollon ammattilaisten koulutusta Edistää geneettisen tiedon hyödyntämistä terveydenhuollossa, tutkimuksessa ja innovaatiotoiminnassa Parantaa ihmisten edellytyksiä hyödyntää geneettistä tietoa Kansalaiskeskustelun aktivoiminen ja kansalaismielipiteen seuraaminen Yhteistyön edistäminen kansallisten ja kansainvälisten toimijoiden kanssa 15

16 Genomikeskuksen tehtävät (jatkoa) Genomikeskuksessa voitaisiin tehdä myös tutkimusta Sen olisi mahdollista tarjota sekvensointipalveluita 16

17 Säädösvalmistelu Kaksivaiheinen lausuntokierros Keskeiset ehdotukset loppuvuodesta 2017 Hallituksen esitys genomilaiksi helmi-maaliskuussa

18 Tulevia aktiviteetteja Genomitutkimuksen sidosryhmätilaisuus Keskustelutilaisuus yrityksille marraskuussa 2017 Genomitiedon käyttöä koskeva yleisötilaisuus Oulussa

19 Kansallinen syöpäkeskus Verkostomainen rakenne viisi alueellista syöpäkeskusta yhteistyösopimuksin 1/2018 mennessä (sairaanhoitopiirit, lääketieteelliset yliopistot, Jyväskylän yliopisto) kansallinen koordinoiva keskus oikeushenkilöksi 12/2018 mennessä 19

20 National Cancer Centre Finland (FICAN)

21 Kansallinen syöpäkeskus Turvaamaan palveluiden yhdenvertainen saatavuus Edistämään hoidon laatua Koordinoimaan kliinistä syöpätutkimusta Lisäämään potilaiden mahdollisuuksia osallistua syöpätutkimuksiin Hillitsemään lääkekustannusten kasvua 21

22 Kansallisen syöpäkeskuksen toiminnat -työryhmä Asetettiin keväällä 2016 Syöpäkeskuksen toimintoja koskeva selvitysraportti (1/2017) Valtionavustus yliopistollisille sairaanhoitopiireille alueellisten syöpäkeskusten yhteistyösopimusten laatimiselle syöpäkeskuksen toimintamallien suunnitteluun pilottihankkeiden toteutukseen Projektiryhmän perustaminen 22

23 Biopankkitoiminta Suomessa Biopankkiin kootaan ihmisperäisiä näytteitä suostumuksen antaneilta henkilöiltä lääketieteellistä tutkimusta ja tuotekehitystä varten Biopankkilaki säätelee toimintaa Suomessa 9 julkista ja 1 yksityinen biopankki Valvira ohjaa ja valvoo biopankkitoimintaa ylläpitää valtakunnallista biopankkirekisteriä 23

24 Julkiset biopankit

25 Yhtenäistetään biopankkien toiminnot Vain suuret biopankit voivat tarjota tarpeeksi materiaalia sairauksien syiden selvittämiseen ja lääkekehitykseen Tarve tiivistää biopankkien yhteistyötä suositus yhteisen palveluntuottajan perustamisesta (selvitysraportti 6/2016) Suomen Biopankkiosuuskunnan rekisteröityminen 25

26 Neurokeskuksen perustaminen Hallitus sitoutui 8/2017 tukemaan Itä-Suomen yliopiston aloitetta Suomen neurokeskus -osaamiskeskittymän perustamisesta Kuopioon STM ja OKM tukevat yhdessä 1,5-vuotista pilottihanketta 1,8 milj. eurolla TEM voi myös osoittaa rahoitusta hankkeeseen 26

27 Neurokeskuksen perustaminen Vahvistamaan yhteistyötä kliinisen ja perustutkimuksen välillä eri tieteenalojen välillä yliopistojen ja yliopistollisten sairaaloiden välillä Avaa ikkunan yritysyhteistyölle ja kaupallistamiselle Itä-Suomen yliopisto asettaa ohjausryhmän 27

28 Lupaviranomainen Hallituksen esitys laiksi sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisesta hyödyntämisestä Tietojen käyttöluvat myöntäisi jatkossa keskitetysti yksi lupaviranomainen (THL:n yhteydessä) Tiedot luovutettaisiin tietoturvalliseen sähköiseen käyttöympäristöön Tavoitteena sujuvoittaa ja nopeuttaa tietojen käyttölupiin liittyvää käsittelyä 28

29 + + + SUOMEN VÄESTÖ BIOPANKIT GENOMITIETO REKISTERITIETO Muokattu FIMMin ja THL:n laatiman kuvan pohjalta

30 Edellytykset genomitiedon tehokkaalle käytölle Vaalittava ihmisten luottamusta Asukkaiden osallistaminen keskusteluun toimintatavoista 30

31 KIITOS 31

Samankaltaiset tiedostot

Genomikeskuksen valmistelu ja genomilaki Suunnittelija Petra Ruuska, STM Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari

Genomikeskuksen valmistelu ja genomilaki Suunnittelija Petra Ruuska, STM Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari 1.12.2017 1 1 1.12.2017 Genomikeskustyöryhmä Liisa-Maria Voipio-Pulkki, pj. STM Jaakko