Heinon kommunikoinnin keinot. Tapaustutkimus Downin syndrooma -lapsen poikkeavasta kielen ja kommunikointitaitojen kehityksestä.

Heinon kommunikoinnin keinot. Tapaustutkimus Downin syndrooma -lapsen poikkeavasta kielen ja kommunikointitaitojen kehityksestä. Pipsa Impiö Logopedian pro gradu tutkielma Maaliskuu 2006 Helsingin yliopisto Puhetieteiden laitos

HELSINGIN YLIOPISTO Ä HELSINGFORS UNIVERSITET Ä UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet - Faculty Käyttäytymistieteellinen tiedekunta Laitos - Institution Department Puhetieteiden laitos Tekijä - Författare - Author Pipsa Impiö Työn nimi - Arbetets titel Heinon kommunikoinnin keinot. Tapaustutkimus Downin syndrooma -lapsen poikkeavasta kielen ja kommunikointitaitojen kehityksestä. Title Heino`s communication tools. A case study of early communication and language development of a child with Down syndrome. Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedia Työn laji - Arbetets art - Level Pro gradu -tutkielma Aika - Datum - Month and year Maaliskuu 2006 Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages 64 s. + liitteet? s. Tiivistelmä - Referat - Abstract Downin syndrooma lasten puheen ja muiden kommunikointikeinojen kehitystä on tutkittu aikaisemmin myös Suomessa. Näiden lasten kommunikointitaitojen kehitys eroaa tyypillisesti kehittyvien lasten kehityksen linjoista. Toisaalta myös Downin syndrooma lasten kommunikointitaitojen kehityksessä on yksilötasolla eroja. Tietoa erilaisista kommunikoinnin kehityksen poluista tarvitaan, jotta voidaan tukea näiden ihmisten kommunikointitaitojen kehitystä mahdollisimman hyvällä tavalla. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata tavanomaisesta Downin syndrooma lasten profiilista poikkeavaa puheen, kielen ja kommunikointitaitojen kehitystä. Tutkittavalla lapsella oli Downin syndrooma ja hänen kommunikointikeinojensa kehitystä seurattiin noin 2;7-6;11 ikävuoden välisenä aikana. Tutkimuksessa tarkasteltiin lapsen käyttämiä puhetta edeltäviä kommunikointikeinoja, viittomien ja puheen kehitystä suhteessa toisiinsa sekä lapsen kommunikoinnissa tapahtuneita merkityksellisiä käänteitä ajanjakson aikana. Näitä asioita tarkasteltiin noin puolivuosittain tehtyjen videonauhoitteiden (kahdeksan nauhoitetta ikäjaksolta 3;7-6;11) ja lapsen kuntouttavan puheterapeutin ja äidin käymien tutkittavan kielellistä kehitystä koskevien sähköpostikeskustelujen avulla. Lisäksi tutkimuksessa käytettiin puheterapeutin tekemiä lausuntoja ja muistiinpanoja sekä Portaat-arviointimenetelmän koontilomakkeiden tietoja. Tulokset esitettiin ikäjaksoittain jäsennettynä narraationa, jossa kukin ikäjakso jaoteltiin kokonaiskehityksen, ilmaisukeinojen sekä vuorovaikutuksen ja viestinnän kuvauksen mukaan. Tutkittavan kielelliset ja kognitiiviset taidot kehittyivät huomattavan hitaasti, ja kolmen vuoden iässä kielelliset taidot olivat edelleen heikommat muihin kehityksen osa-alueisiin verrattuna. Toiminta ja haastava käytös olivat lapsen kommunikoinnissa tärkeitä ilmaisukeinoja. Lapsi oppi ensimmäiset viittomansa 2;11 vuoden iässä. Ensimmäisen tarkoituksellisen sanansa hän tuotti ollessaan 3;9-vuotias. Puheen kehitys oli hidasta ja se tuli lapsen tärkeäksi ilmaisukeinoksi viittomisen rinnalle 6-7 vuoden iässä. Puhe koostui pääasiassa sanojen lopputavuista ja lapsi oppi sanat usein taivutetuissa muodoissaan. Tutkittavan puheilmaisu olikin poikkeavaa ja vaikeasti tulkittavaa. Myös lapsen vuorovaikutuskeinojen ja jaetun tarkkaavuuden taitojen kehitys oli hidasta. Tutkittavan kehityksen profiili oli poikkeava verrattuna aikaisempiin tutkimuksiin (Koivu 2001, Launonen 1998, Huotari 1995). Hän sai viittomien avulla toimivan ilmaisukeinon, mutta omaksui sen hitaasti ja myöhemmin kuin aikaisempien tutkimusten tulokset ovat osoittaneet. Tutkimuksesta saadaan kuitenkin näyttöä sille, että viittomat tukevat kielellisiltä taidoiltaan poikkeuksellisesti kehittyvän lapsen kommunikointikeinojen ja puheen omaksumista. Avainsanat - Nyckelord Downin syndrooma, varhainen kielenkehitys, viittominen, varhaiskuntoutus Keywords Down syndrome, early language acquisition, manual signs, early intervention Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited Käyttäytymistieteellisen tiedekunnan kirjasto Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

HELSINGIN YLIOPISTO Ä HELSINGFORS UNIVERSITET Ä UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet - Faculty Faculty of Behavioral sciences Laitos - Institution Department Department of Speech Sciences Tekijä - Författare - Author Pipsa Impiö Työn nimi - Arbetets titel Heinon kommunikoinnin keinot. Tapaustutkimus Downin syndrooma -lapsen poikkeavasta kielen ja kommunikointitaitojen kehityksestä. Title Heino`s communication tools. A case study of early communication and language development of a child with Down syndrome Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedics Työn laji - Arbetets art - Level Pro gradu (M.A.) thesis Aika - Datum - Month and year March 2006 Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages? p. + appendices? p. Tiivistelmä - Referat - Abstract The development of speak and other communication skills of children with Down syndrome have been studied earlier also in Finland. The ways that these children s communication skills develop differ from those of normally developing children. There are also differences in communication skills development between individual children with Down syndrome. Knowledge about different paths of communication development is needed for supporting the development of these peoples communication skills the best way possible. The purpose of this study is to describe an individual s speak, language and communication skills development that differs from what is considered to be common among children with Down syndrome. The study object was a child with Down syndrome and the development of his ways of communication was followed between ages of 2;7 and 6;11 years. This study examines the child s preverbal communication, the relationship between his manual signs and spoken words as well as notable changes in his communication and interaction skills during the time period. The description of the child s development is based on videotaped sessions (eight videos from age 3;7 to 6;11) and e-mail discussions between the speech therapist and the child s mother. The speech therapist s notes and statements and Portage Assessment Scale profiles were also used as data for the study. The results are presented in narration where each age period is dealt to development profile, ways of communication and interaction skills. The Child s language and cognitive skills developed remarkably slowly and in the age of three years his language skills were still clearly weaker than other areas of development. Action and challenging behaviour were important tools in the child s communication. He learned his first manual signs at the age of 2;11 years. The first meaningful vocalisations were expressed at 3;9 years. The child s speech development was slow and he started using speech as an important tool for expression alongside manual signs at the age of 6-7 years. His speech mainly consisted of last syllable words and his verbal production was hard to interpret. The child s interaction and shared attention skills development was also slow. His general development profile was different compared to previous studies (Koivu 2001, Launonen 1998, Huotari 1995). Manual signs were an active communication tool for the child but he learned them slowly and later than what former studies have shown. However, the study shows that manual signs support an exceptionally developing child s adaptation of speech and other ways of communication. Avainsanat - Nyckelord Downin syndrooma, varhainen kielenkehitys, viittominen, varhaiskuntoutus Keywords Down syndrome, early language acquisition, manual signs, early intervention Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited The Library of the Faculty of Behavioral Sciences Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

SISÄLTÖ 1. JOHDANTO... 2 2. PUHETTA EDELTÄVÄ KOMMUNIKOINTI... 3 2.1. Jaettu tarkkaavuus... 5 2.2. Eleiden käyttö... 6 2.3. Eleistä sanoihin... 7 3. DOWNIN SYNDROOMA IHMISTEN KEHITYKSEN ERITYISPIIRTEITÄ... 8 3.1. Esikielelliset taidot... 9 3.2. Puheen kehitys... 11 4. VARHAISKUNTOUTUS... 12 4.1. Downin syndrooma lasten kuntoutus... 14 4.2. Aikaisempia tutkimuksia... 14 5. TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSASETELMA... 17 6. TUTKIMUSMENETELMÄ... 18 6.1. Tutkittava... 18 6.2. Aineiston keruu... 19 6.3. Aineiston muodostaminen ja analysointi... 21 7. TULOKSET... 22 7.1. Ikäjakso 3;7-4;2 vuotta...23 7.2. Ikäjakso 4;2-4;6 vuotta...26 7.3. Ikäjakso 4;6-5;3 vuotta...30 7.4. Ikäjakso 5;3-5;8 vuotta...33 7.5. Ikäjakso 5;8-6;2 vuotta...38 7.6. Ikäjakso 6;2-6;7 vuotta...41 7.7. Ikäjakso 6;7-6;11 vuotta... 46 7.8. Yhteenveto... 49 8. POHDINTA... 52 8.1. Tutkimustulosten käsittely aiempiin tutkimuksiin verrattuna... 57 8.2. Menetelmän pohdinta... 58 8.3. Loppusanat ja jatkotutkimusaiheita... 60 LÄHTEET... 62 LIITTEET... 68

2 1. JOHDANTO Kieli ja puhe toimivat ihmisten välisen vuorovaikutuksen välineinä. Niiden avulla ihmiset jakavat kokemuksia, tietoa ja tunteita. Kielen oppiminen on sosiaalis-kulttuurinen prosessi, joka edellyttää tietoisuutta maailmasta, muista ihmisistä, sosiaalisista ja kulttuurisista tilanteiden ja tapahtumien tulkinnoista sekä kuvitelluista mahdollisuuksista, suunnitelmista, mytologioista ja teorioista (Nelson 1996, 120). Nämä sisäiset edustumat auttavat lasta hahmottamaan maailmaa ja sen toimintoja. Lapsen täytyy siis oppia erottamaan erilaisia ympäröivän maailman osia ja aspekteja, erilaisia toimintoja, toiminnan kohteita, ihmisiä ja tapahtumia (mm. Volterra 1981). Kielellinen kapasiteetti muodostuu erilaisista taidoista, erityisesti kyvystä käyttää ja yhdistää symboleita. Kognitiiviset taidot ovat tiiviissä yhteydessä kielellisiin taitoihin, ja kielelliset vaikeudet vaikuttavat näin myös muiden kognitiivisten taitojen kehitykseen (Launonen 2005, Nelson 1996). Kielen ja erityisesti puheen kehittyminen on yksi Downin syndrooma -lasten eniten jälkeenjääneistä kehityksen alueista (ks. Launonen 1998). Myös lapset, joilla on Downin syndrooma, ovat kuitenkin yksilöitä, ja näin myös heidän kehitysviiveensä ovat yksilöllisiä. Yleistävien kehityslinjojen määrittely Downin syndrooma -lasten kohdalla ei ole mahdollista. Näiden lasten normaalia kehitystä haittaavista tekijöistä on suhteellisen vähän tietoa, mikä vaikuttaa myös kuntoutuksen suunnitteluun. Downin syndrooma -lapsia on tutkittu paljon verrattuna muihin kehitysvammaryhmiin, mutta kielellisten vaikeuksien taustalla olevien tekijöiden tarkempi tuntemus saattaisi mahdollistaa kuntoutuksen tarkemman suunnittelun (ks. Hodapp, DesJardin & Ricci 2003). Puheen ja kielen kehitys on kiinteässä yhteydessä varhaisen vuorovaikutuksen kanssa. Varhaisen vuorovaikutuksen tukeminen ja vanhempien ohjaaminen korostuu, kun lapsilla on kehitysvamma. Yleisesti oletetaan, että mitä aikaisemmin kuntoutus aloitetaan, sitä enemmän on mahdollisuuksia estää tai vähentää kehityksen vaikeuksia tulevaisuudessa (ks. esim. Vilaseca & Del Rio 2004, Launonen 1998, Launonen & Jännes 1992). Vauvan sairaus tai vamma aiheuttaa riskin kiintymyssuhteen kehitykseen, mutta se voi myös vahvistaa sitä, koska vauva vaatii hoidollisesti enemmän kuin muut lapset ja vanhempi viettää sen vuoksi tavallista enemmän aikaa vauvan kanssa (Kalland 2005).

3 Downin syndroomaa ja siihen liittyvän kehityksen erityispiirteitä on käsitelty erilaisissa tutkimuksissa ja siitä on myös tehty aikaisempia pro gradu töitä. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata erään Downin syndrooma -lapsen puhetta edeltävän kommunikoinnin keskeisiä tekijöitä sekä viittomien että puheen omaksumista ja toimivuutta noin neljä vuotta kestäneen kuntoutusjakson aikana. Aikaisemmista logopedian pro gradu töistä (esim. Koivu 2001, Huotari 1995) tämä tutkimus eroaa siinä, että tutkimukseni kohteena olevan lapsen vuorovaikutustaidot kehittyivät huomattavan hitaasti. 2. PUHETTA EDELTÄVÄ KOMMUNIKOINTI Jotta lapsi voisi alkaa käyttää puhuttua kieltä kommunikointivälineenään, hänen täytyy käydä huomattavan esikielellisen kauden läpi (esim. Launonen 1998). Hänellä täytyy olla monenlaisia kognitiivisia, sosiaalisia ja pragmaattisia taitoja, ennen kuin hän voi oppia kommunikoimaan puheellaan. Lapsen kognitiivista ja myös kielellistä kehitystä voidaan tarkastella Bowlbyn (1969) luoman kiintymyssuhdeteorian pohjalta. Bowlbyn mukaan vastasyntynyt vauva on biologisesti suuntautunut hakemaan turvaa ja tukea itseään kyvykkäimmiltä ihmisiltä. Kiintymyssuhteen luominen on myös vanhemmille ainakin osittain biologinen ilmiö. Se kehittyy jokaisen vanhemman ja lapsen välille, mutta sen laatu on ratkaiseva tekijä. Kiintymyssuhde syntyy varhaisen vuorovaikutuksen myötä ensimmäisen ikävuoden loppuun mennessä ja kehittyy koko elämän ajan (Salo 2003). Kiintymyssuhde kehittyy niihin ihmisiin, jotka ovat ajallisesti riittävän paljon läsnä vauvan elämässä ensimmäisen vuoden aikana. Päivittäisten rutiinien kautta vauvalle kehittyy tunne jatkuvuudesta ja perusturvallisuudesta. Pelkkä aikuisen läsnäolo ei riitä turvallisen kiintymyssuhteen muodostumiselle, edellytyksenä on vanhemman tarjoama riittävän varhainen vuorovaikutus (Salo 2003). Vanhemman tulee vastata vauvan turvan ja hoivan tarpeisiin tämän odotusten mukaisesti. Turvallinen kiintymyssuhde luo pohjan sisäisille työskentelymalleille, joiden avulla tasapainoinen kehitys on mahdollista. Puhetta edeltävässä kommunikoinnissa tärkein rooli on lapsen hoitajilla ja heidän käyttäytymisellään. Aikuinen tekee vauvan viesteistä ainakin osittain omia tulkintojaan (ks. Launonen 1998, 32). Jo pieni vauva suuntautuu voimakkaammin elävään olentoon kuin

4 esineeseen ja suosii ihmiskasvoja ja ihmisääniä (Lyytinen, Eklund & Laakso 1997). Jos vanhemmat toimivat lapsen kanssa sensitiivisesti ja reagoivat johdonmukaisesti lapsen viesteihin, he auttavat samalla lasta tunnistamaan omia tunnetilojaan ja tarpeitaan. Varhainen vuorovaikutus voidaan kuitenkin nähdä molemminpuolisena säätelyyn ja vaihtoon perustuvana sosiaalisena suhteena silloin, kun siitä on löydettävissä tietyt ominaisuudet (Lyytinen ym. 1997). Näihin ominaisuuksiin kuuluu vuorottelu, johon liittyvät katse, eleet, ilmeet ja ääntely. Kummankin osapuolen toiminnot täydentävät toisiaan. Kun hoitaja reagoi lapsen eleisiin, ilmauksiin ja liikkeisiin tarkoituksenmukaisina kommunikatiivisina yrityksinä, lapsi tulee tietoiseksi kommunikatiivisten keinojen mahdollisuuksista (Launonen & Jännes 1992). Lapsi ymmärtää siis, että näillä hänen varhaisilla, hoitajan huomion herättävillä keinoillaan on kommunikatiivinen tarkoitus. Lapset oppivat näin käyttämään hallitsemiaan ilmaisun keinoja pyrkiessään tiettyihin päämääriin. Pienten lasten vanhemmat luovat sekä vaistomaisesti että tietoisesti vuorovaikutusrutiineja (Launonen 2001). Näiden rutiinien avulla lapset voivat harjoitella vuorovaikutuksen keskeisiä elementtejä. Aikuinen muokkaa varhaisia vuorovaikutustilanteita siten, että kummallakin osapuolella on tilanteessa oma vuoronsa. Kun lapsi oppii ennakoimaan aikuisen käyttäytymistä, hän alkaa reagoida aktiivisesti saadakseen mielenkiintoisia ja mukavia asioita tapahtumaan. Kun vuorovaikutustilanteet alkavat hahmottua lapsen mielessä, hänelle alkaa muodostua varhaisia muistikuvia eli toimintaedustumia (Launonen 2001, Nelson 1996). Hoitajan puhe kuuluu myös olennaisena osana näihin vuorovaikutustilanteisiin, ja lapsi saa tehokkaita malleja puhutuista ilmauksista. Äidit puhuvat vauvoilleen huomattavasti yksinkertaisempaa kieltä kuin aikuisille (Akhtar, Dunham & Dunham 1991). Tämä saattaa helpottaa lapsen kielen omaksumista. Lapsi itse voi osallistua vuorovaikutukseen puhetta edeltävillä taidoillaan ja harjoitella puheen käyttöä leikinomaisesti, ääntelemällä ja jokeltelemalla (Launonen 2001). Normaalisti kehittyvä lapsi osaa toiseen syntymäpäiväänsä mennessä käyttää ja ymmärtää satoja sanoja ja lauserakenteita sekä osallistua yksinkertaiseen keskusteluun (Wetherby, Reichle & Pierce 1998). Kielellisten kykyjen kehityksen dramaattisimmat käänteet tapahtuvat ensimmäisen ja toisen ikävuoden välillä. Nämä muutokset näkyvät erityisesti siirtymässä symboliseen kommunikointiin ja tämän jälkeen siirtymässä kielelliseen kommunikointiin.

5 2.1. Jaettu tarkkaavuus Normaalisti noin kahdeksan kuukauden iässä limbisen järjestelmän korkein säätelykeskus isoaivokuoren etuosissa aloittaa kypsymisensä (Mäkelä 2003). Tämä näkyy muun muassa siinä, että lapsi alkaa seurata kiintymyksen kohteidensa ajatuksia. Lapsi seuraa vanhempiensa kasvoilta, onko uusi tilanne turvallinen vai ei, suuntaa huomionsa siihen, mistä hänen vanhempansa ovat kiinnostuneita, ja kykenee kiinnittämään huomionsa siihen, mihin vanhempi on sen suunnannut. Tätä kutsutaan jaetuksi tarkkaavuudeksi. Saavuttaessaan jaetun tarkkaavuuden tilan, lapsi pystyy tarkastelemaan aikuisen lisäksi sitä, mitä tämä katsoo, ja pystyy siirtämään katsettaan näiden kahden kohteen välillä (Mäkelä 2003). Jaetun tarkkaavuuden kyky liittyy taitoon olla tavoitteellisessa kommunikaatiossa (Paparella & Kasari 2004). Tavoitteellista kommunikaatiota voidaan analysoida kahden eri ulottuvuuden kautta. Ensimmäinen on erityinen aikomus kommunikoida. Kommunikatiivisen teon tavoite voi olla puuttuminen toisen ihmisen käyttäytymiseen tai jaetun tarkkaavuuden tapauksessa vain halu jakaa kiinnostuksen kohde toisen kanssa (vrt. protoimperatiivit ja protodeklaratiivit; Bates, Camaioni & Volterra 1975). Lapsi voi esimerkiksi vaatia äidin apua lelun kanssa toimiessaan tai jakaa tilanteen aiheuttaman innostuksensa äidin kanssa. Toisena ulottuvuutena voidaan nähdä ne keinot, joilla lapsi ilmaisee aikomuksiaan. Kommunikatiiviset keinot voivat vaihdella esikielellisistä eleistä, kuten antamisesta ja osoittamisesta suullisen ilmaisun käyttämiseen, kuten kommentoimiseen ja kysymiseen (Paparella & Kasari 2004). Jaetun toiminnan tilanteilla on tärkeä merkitys sekä vuorovaikutustaitojen että kielen ja puheen kehitykselle (Launonen 1998, 36, ks. myös Clibbens, Powell & Atkinson 2002). Aikuisen ja lapsen väliset jaetun tarkkaavuuden tilanteet tarjoavat tärkeän kielellisen tuen lapsen varhaiselle kielelliselle vuorovaikutukselle (Saxon 1997, Tomasello & Farrar 1986). Jaetun toiminnan tilanteessa ei ole olennaista vain aikuisen läsnäolo vaan myös se, miten aikuinen muokkaa tilannetta sekä omaa ja lapsen käyttäytymistä. Lapsen huomion ohjaaminen saattaa Akhtarin, Dunhamin ja Dunhamin (1991) mukaan olla kaikkein yleisin vanhemman toteuttaman säätelyn muoto. Se sisältää sekä kielellisen että ei-kielellisen vuorovaikutuksen äidin ja lapsen välillä. Lapsen huomion ohjaaminen jaetun tarkkaavuuden tilanteessa saattaa tutkijoiden mukaan olla hyödyllistä varhaisen

6 sanaston kehitykselle. Tutkimusten mukaan normaalisti kehittyvät lapset näyttävät hyötyvän siitä, että aikuinen toimii melko tasavertaisessa roolissa lapsen kanssa tai ohjailee tätä hieman (ks. Launonen 1998, 37, Akhtar ym. 1991). Jaetun tarkkaavuuden periodit vanhemman ja lapsen välillä voivat olla hyödyllisiä kielen kehitykselle, koska ne edustavat hetkiä, jolloin lapsi on tarkkaavaisimmillaan ja todennäköisesti motivoitunut prosessoimaan vanhemman puhetta (Akhtar ym. 1991). Lapsen ja aikuisen väliset jaetun tarkkaavuuden tilanteet muodostavat monien tutkijoiden mukaan tärkeän perustan lapsen sanaston varhaiselle kehitykselle (ks. esim. Tomasello & Farrar 1986). 2.2. Eleiden käyttö Kielellinen kapasiteetti sisältää erilaisia kykyjä, erityisesti kykyä käyttää ja yhdistää symboleita (Volterra 1981). Lapsen täytyy oppia erottamaan erilaisia maailman osia: toimintoja, objekteja, ihmisiä ja tapahtumia. Jotta hän voi kommunikoida näistä maailman osista, hän voi joko viitata niihin suoraan deiktisten eleiden, kuten osoittamisen avulla tai käyttää sopivia ja erilaisia referentiaalisia symboleita, kuten vokaalisia sanoja tai eleitä. Kaikki normaalisti kehittyvät lapset käyttävät eleitä tarkoituksellisesti tietyssä kommunikoinnin kehitysvaiheessa, yhden ja kahden ikävuoden välillä (Volterra 1981). Deiktisiksi eleiksi kutsutaan näyttämistä, antamista ja osoittamista. Ne ilmaantuvat lapsen ollessa noin kymmenen kuukauden ikäinen (Volterra 1981). Ensin lapsi tuottaa deiktisiä eleitä yhden kerrallaan, usein samanaikaisesti suullisten signaalien kanssa. Osoittaminen on yleisin deiktisistä eleistä (mm. Wetherby, Reichle & Pierce 1998). Osoittamisen tehtävänä on suunnata lapsen omaa huomiota tiettyyn kohteeseen (osoittamisesta katsaus Launonen, 1998, 41-44). Tutkijat ovat osoittaneet, että lapset käyttävät deiktisiä eleitä kahdella toiminnallisesti erilaisella tavalla (mm. Franco & Butterworth 1996). Tutkijat ovat nimenneet osoittamisen imperatiiviseksi eli pyytäväksi ja deklaratiiviseksi eli kertovaksi ja kysyväksi (referentiaalinen ele) (Bates ym. 1975). Deiktisillä eleillä lapsi pyrkii saamaan aikuisen toimimaan tietyllä tavalla tilanteessa tai tekemään objektilla jotain tiettyä asiaa (Tomasello 2003, 62). Lapsi käyttää deiktisiä eleitä myös kiinnittääkseen aikuisen huomion tiettyyn objektiin tai tapahtumaan. Käyttäessään elettä jälkimmäisellä tavalla lapsi osoittaa, että hän ei tahdo vain tietyn asian tapahtuvan välillisesti aikuisen avulla, vaan että hänellä on todellinen tarkoitus ja halu jakaa huomion kohde aikuisen kanssa (Tomasello 2003, 63). Francon ja Butterworthin

7 (1996) mukaan osoittamisele ei ehkä johda kehityksellisesti suoraan kielelliseen kommunikointiin, mutta saattaa olla välttämätön tässä kehityksessä. Brady, Marquis, Fleming ja McLean (2004) esittävät, että puhetta edeltävän kommunikoinnin, etenkin osoittamisen, tukemisella saattaa olla pitkäaikaisia hyötyjä kielen kehityksessä. Referentiaaliset eleet edustavat pysyviä kohteita (Volterra 1981). Niihin kuuluvat puhutut sanat ja eleen omaiset merkit tai viittomat. Niiden semanttinen sisältö ei muutu eri yhteyksissä. Referentiaaliset eleet ilmaantuvat hieman myöhemmin kuin deiktiset eleet. Ne tarkentavat sen, mihin lapset ovat aiemmassa kehityksen vaiheessa viitanneet deiktisillä eleillä, kuten osoittamisella. Osa referentiaalisista eleistä esiintyy Volterran (1981) mukaan aluksi rutiininomaisissa leikkitilanteissa aikuisten kanssa (esim. aikuinen sanoo lapselle toisen lähtiessä sano hei hei ). Myöhemmin lapsi käyttää referentiaalisia eleitä spontaanisti ilmaistessaan toiveitaan tai kommentoidessaan jotakin. Maailman osista kommentoiminen ei Volterran (1981) mukaan ole luultavasti yksisuuntainen prosessi, vaan deiktiset eleet ja symbolit voivat auttaa lasta erottamaan ympäröivän maailman eri osia. Jotta lapsi voi välittää kommunikoidessaan monimuotoisia viestejä, hänen täytyy koota yhteen erilaisia eleitä. Tähän tavoitteeseen lapsi voi päästä käyttämällä peräkkäin kahta tai useampaa deiktistä tai referentiaalista elettä tai suullisia symboleita. Symbolien yhdistäminen vaatii kehittyneempää kognitiivista kykyä kuin pelkkien deiktisten eleiden yhdistämistä (mm. Volterra 1981). 2.3. Eleistä sanoihin Kielellisen kommunikoinnin varhaiskehityksessä voidaan Launosen (1998, 48) mukaan nähdä kaksi suurta laadullista muutosta. Ensimmäinen niistä on pragmaattinen, jolloin lapsi alkaa kommunikoida tarkoituksellisesti, ja toinen lingvistinen, jolloin lapsi alkaa käyttää kielellisiä keinoja tarkoituksellisessa kommunikoinnissaan. Eleiden käyttö liittyy olennaisesti näihin molempiin. Kun lapsen varhainen sanavarasto lähtee kasvamaan, puhe ja eleet kehittyvät rinnakkain (Iverson & Thal 1998). Lapset käyttävät tässä vaiheessa sekä eleitä että sanoja kommunikoidessaan toisten ihmisten kanssa. Muutamassa kuukaudessa eleiden ja puheen suhde alkaa muuttua. Tyypillisesti kehittyvät lapset siirtyvät nopeasti käyttämään puhuttua kieltä ensisijaisena kommunikointikeinonaan. Eleet

8 helpottavat lapsen sanojen tuottoa ja ovat tärkeässä roolissa lapsen siirtyessä yksisanaisesta vaiheesta kaksisanaisiin ilmauksiin (Iverson & Thal 1998). Useita kuukausia ennen kaksisanavaihetta lapset alkavat yhdistellä eleitä yksisanaisiin ilmauksiin. Ele-sana yhdistelmien lisääntyminen on tärkeä askel kielen omaksumisessa. Lapsi, joka aiemmin on voinut käyttää vain yhtä sanaa tai yhtä elettä kerralla, voi nyt tuottaa ja yhdistää kaksi kommunikatiivista elementtiä ilmauksessaan. Kuulevat lapset osoittavat Volterran (1981) tutkimuksen mukaan kykenevänsä yhdistämään kaksi tai useampia deiktisiä eleitä ja deiktisen eleen ja symbolin (sana tai referentiaalinen ele). He eivät kuitenkaan yhdistä kahta referentiaalista elettä vaikka voivatkin yhdistää esimerkiksi kaksi sanaa. Tämä kyky yhdistellä symboleita näyttää riippuvan suoraan lapsen alttiudesta kielelliselle ainekselle. Kun lapsi pystyy yhdistämään kaksi symbolia, hän siirtyy lopullisesti vokaaliselle tasolle (Volterra 1981). Toiseen syntymäpäiväänsä mennessä normaalisti kehittyvät lapset voivat käyttää ja ymmärtää satoja sanoja, muodostaa lauseita ja osallistua yksinkertaiseen keskusteluun (Wetherby ym. 1998). Kommunikoinnista tulee yhä selvempää ja tarkempaa, kun onnistuneet kommunikointiyritykset lisääntyvät. 3. DOWNIN SYNDROOMA IHMISTEN KEHITYKSEN ERITYISPIIRTEITÄ Downin syndrooma eli 21-trisomia on suurin yksittäinen kehitysvammaisuuden syy (Kaski, Manninen, Mölsä & Pihko 1997, 37). Oireyhtymään liittyy sekä ulkonäön että lapsen kehityksen tyypillisiä piirteitä. Synnynnäinen sydänvika on yleinen, ja rakenteellisia poikkeavuuksia esiintyy myös muissa elimissä (Kaski ym. 1997, 38-39). Hengitysteiden ja välikorvan tulehdukset ovat yleisiä. Motorinen kehitys on muita lapsia hitaampaa, kävelemään nämä lapset oppivat usein vasta parivuotiaina (Kaski ym. 1997, 40). Dykens ja Kasari (1997) esittävät, että Downin syndrooma -lapsilla ilmenee lapsena ja nuorena myös itsepäisyyttä, keskittymisvaikeuksia ja tottelemattomuutta. Heidän tutkimuksessaan Downin syndrooma lapset halusivat myös olla usein yksin eivätkä toisten ihmisten seurassa. Yleisesti ihmisiä, joilla on Downin syndrooma pidetään kuitenkin sosiaalisina ja hyväntuulisina (esim. Hodapp 1996).

9 3.1. Esikielelliset taidot Downin syndrooma -lasten kielelliset taidot poikkeavat tyypillisesti kehittyvien lasten ja myös muiden kehitysvammaryhmien kielellisistä taidoista (Mundy ym. 1995). On esitetty, että kyse ei ole vain puheen kehityksen poikkeavuudesta vaan myös laajemmasta kommunikoinnin häiriöstä, joka ilmenee jo varhaisessa vuorovaikutuksessa (mm. Mundy ym. 1995). Tutkimustulokset osoittavat, että jos lapsilla on Downin syndrooma, he ovat vauvaiästä lähtien vuorovaikutustilanteissa passiivisempia ja vähemmän aloitteellisia kuin muut lapset (mm. Kasari, Mundy, Yirmiya & Sigman 1990). Downin syndrooma -lapselle tarkkaavuuden suuntaaminen toisen tekemän aloitteen mukaan voi olla liian kuormittavaa. Lapsi hyötyy silloin siitä, että hän voi keskittyä yhdessä aikuisen kanssa itse valitsemaansa leluun tai toimintaan (Launonen 1998, 37). Kasarin (1990) työryhmän mukaan Downin syndrooma -lapset kiinnittävät huomiotaan vuorovaikutustilanteissa enemmän aikuiseen kuin ympäröiviin leluihin. Tarkkaavuuden säätelyssä saattaa myös olla vaikeutta, jonka vuoksi Downin syndrooma lasten on muita vaikeampaa vuorotella tarkkaavuutta kahden kohteen välillä (Kasari, Freeman, Mundy & Sigman 1995). Kasari (1995) työryhmineen esittää myös, että Downin syndrooma lapset saattavat suosia enemmän sosiaalisia ärsykkeitä kuin objektiärsykkeitä. Mundy (1995) tutkijakumppaneineen toteaa, että lapset, joilla on Downin syndrooma, esittävät muita lapsia vähemmän ei-kielellisiä pyyntöjä yleisestä kehityksen tasosta riippumatta. Downin syndrooma -lasten puhetta edeltävässä ilmaisussa on samanlaista, oireyhtymälle tyypillistä heikkoutta kuin myöhemmässä kielellisessä kehityksessäkin, ja puhetta edeltävän ilmaisun taso ennustaa tutkimuksen mukaan lasten myöhempää ekspressiivisen kielen kehitystä. Jos lapsilla on Downin syndrooma, he käyttävät eleilmaisua samalla tavalla kuin tyypillisesti kehittyvät lapset, mutta vanhempana ja enemmän (Franco & Wishart 1995). Downin syndrooma lapset ovat elevaiheessa pidempään kuin muut lapset ja tämän vuoksi heillä on myös mahdollisuus kehittää esikielellisiä taitojaan muita kauemmin. Francon ja Wishartin (1995) tutkimuksen lapset, joilla oli Downin syndrooma, tuottivat enemmän eleitä äitinsä läsnä ollessa kuin ikätoveriensa kanssa leikkiessä. He myös tarkistivat useammin ennen osoittamista, että vuorovaikutuskumppani jakoi saman huomion kohteen. Osoittaminen liittyy useimmin juuri tällai-

10 seen huomion kohteen jakamiseen. Tutkimuksessa lapset, joilla oli Downin syndrooma, käyttivät osoittamistilanteessa katsetta taitavasti kumppanin huomion varmistamiseen, enemmän toisen lapsen kuin vanhempansa kanssa. Tällainen tarkistaminen lisääntyi Downin syndrooma -lapsilla iän ja ilmaisutarpeen lisääntymisen myötä. Muilla lapsilla tarkistaminen väheni, koska kielelliset keinot korvasivat sen. Franco ja Wishart (1995) esittävät, että lapset, joilla on Downin syndrooma, tuottavat enemmän osoittamiseleitä kuin tyypillisesti kehittyvät lapset. Heidän mukaansa Downin syndrooma lapset käyttävät vähemmän tavoitteluelettä. Mundy, Sigman, Kasari ja Yirmiya (1988) ovat esittäneet, että Downin syndrooma -lapset käyttävät osoittamiseleitä deklaratiivisessa yhteydessä eli kertovana tai kysyvänä eleenä, kun he haluavat jakaa asian toisen kanssa. Heidän on kuitenkin vaikea käyttää osoittamista imperatiivisena välineenä eli pyytävänä eleenä, jolla pyritään saamaan aikuinen tekemään jotain. Downin syndrooma -lasten eleiden ja kielen välistä suhdetta on pyritty tutkimaan kommunikoinnin kehityksen varhaisessa vaiheessa. Iversonin työryhmä (2003) vertaili tutkimuksessaan spontaanien eleiden ja verbaalisen kommunikoinnin suhdetta Downin syndrooma -lapsilla ja normaalisti kehittyneillä lapsilla. Kummankin ryhmän lapsilla oli yhtä paljon eleitä käytössään. Deiktisten eleiden ja ele-sana yhdistelmien tuottamisessa Downin syndrooma lapset suoriutuivat kuitenkin vertailuryhmää huonommin. Tutkimus ei antanut näyttöä siitä, että Downin syndrooma -lapset korvaisivat kielen tuoton ongelmia eleillä. Sen sijaan Bray ja Woolnough (1988) totesivat, että jos lapsilla oli Downin syndrooma, he käyttivät keskustelussaan paljon nonverbaalisia keinoja, ääntelyä, fyysistä kontaktia ja eleitä. Tullessaan väärin ymmärretyiksi he käyttivät ilmaustensa tarkentamiseen ja korjaamiseen helpommin eleitä ja viittomia kuin puhetta. Caselli, Vicari, Longobardi, Lami, Pizzoli ja Stella (1998) havaitsivat tutkimuksessaan, että lapsen kielen kehityksen varhaisissa vaiheissa eleiden ja äänteiden tuottaminen oli samanlaista riippumatta siitä, oliko lapsilla Downin syndrooma vai kehittyivätkö he normaalisti, jos ymmärtämisen taso oli sama. Downin syndrooma lasten eleiden ja toimintojen määrä kasvoi ja oli kehittyneempi kuin ymmärtämisen ja sanojen tuoton tason perusteella oletettiin.

11 3.2. Puheen kehitys Downin syndroomaan liittyy lähes aina kielellisiä erityisvaikeuksia (ks. Launonen 1998, 57-58), mitä ilmenee usein kaikilla reseptiivisen ja ekspressiivisen kielen tasoilla. Useat tutkimukset kuitenkin osoittavat, että näiden lasten kieli ja kommunikointikyvyt kehittyvät muuten samalla tavalla kuin normaalisti kehittyvien lasten, mutta hitaammin eli puheen kehitys on ainoastaan viivästynyttä (ks. Chan & Iacono 2001, Van Borsel 1996). Downin syndrooma lasten puheen häiriöt eivät näytä johtuvan ainoastaan heidän älyllisestä jälkeenjääneisyydestään tai syndroomaan liittyvistä fysiologisista tekijöistä (esim. heikko motorinen jänteys puhe-elimistössä) vaan puheessa esiintyy epäyhtenäisiä kielellisiä vaikeuksia, jotka aiheuttavat myös fonologisia häiriöitä (Dodd & Thompson 2001). Launosen (1998, 70) esittämien havaintojen mukaan vanhemmat raportoivat, että heidän Downin syndrooma -lastensa ensimmäiset sanat ilmaantuvat usein samaan aikaan kuin normaalisti kehittyvien lasten ensisanat eli noin vuoden iässä. Nämä sanat eivät yleensä vakiinnu merkityksellisiksi. Vaikka ensimmäiset vakiintuneet merkitykselliset sanat voivat ilmaantua vuoden iässä, joillakin lapsilla ne ilmaantuvat vasta neljän tai viiden vuoden iässä. Pieni osa ihmisistä, joilla on Downin syndrooma, jää puhumattomiksi. Motoriset ja artikulaation vaikeudet ovat yleisiä. Motoriset vaikeudet voivat käsittää puheen ajoituksen häiriöitä, kuten vaikeuksia motorisesti tarkkuutta vaativissa suorituksissa (Brown-Sweeney & Smith 1997). Oraalisen hypotonian on havaittu olevan yhteydessä puheen motoriseen kontrolliin, kuten puheen segmenttien vaihteluun ja ehkä myös artikulaatiohäiriöiden vaikeusasteeseen (Brown-Sweeney & Smith 1997). Puhe on usein myös hyvin dysprosodista ja sisältää fonologisia ja foneettisia vaikeuksia. Nämä seikat saattavat tutkijoiden mukaan vaikuttaa puheen ymmärrettävyyteen (Bray & Woolnough 1988). On myös näyttöä siitä, että jos ihmisillä on Downin syndrooma, heidän kielelliset vaikeutensa liittyvät jollakin tapaa heidän verbaalisen sarjamuistinsa (verbal span) prosessoinnin heikkouteen (mm. Kernan & Sabsay 1996, Vicari, Marotta, & Carlesimo 2004). Tämän lisäksi on tarjottu esimerkkejä dyspraksian vaikutuksesta puheen kehitykseen, mutta selkeitä viitteitä tähän asiaan ei ole löytynyt.

12 4. VARHAISKUNTOUTUS Puhetta edeltävän kommunikoinnin keskeisinä elementteinä pidetään ihmisten välistä virittymistä, vuorottelua ja jaettua tarkkaavuutta (esim. Nelson 1996). Jos lapsella ei ole riittävästi toiminnan jakamisen kokemuksia, hänelle kehittyy helposti passiivisen kommunikoijan rooli. Kuten esimerkiksi Launonen (esim. 2001) on esittänyt, on vaikeasti kehitysvammaisten lasten aktiivisen kommunikoijan roolin edistäminen mahdollista myöhemmälläkin iällä. Tällöin lapselle tulee luoda vuorovaikutustilanteita hänen yksilöllisen kiinnostuksensa mukaan ja keskustelukumppaneita tulee ohjata olemaan herkkiä lapsen aloitteille. Varhaiskuntoutusta pidetään kuitenkin yhtenä tehokkaimmista keinoista, joilla voidaan edistää muita heikoimmin kehittyvän lapsen integroitumista yhteiskuntaan tasavertaisena kansalaisena ja tukea myöhempää kielellistä kehitystä (Launonen 1998, 15, ks. myös Yode & Warren 2001). Launonen (1998, 74) esittää, että mahdollisimman varhain aloitettu kehityksen tukeminen on tehokkaampaa kuin kuntoutus, joka aloitetaan vasta, kun kehityksen poikkeavuus on jo havaittavissa. Mitä aikaisemmin kuntoutus alkaa, sitä parempi mahdollisuus on estää tai vähentää kehityksen ongelmia tulevaisuudessa (ks. Vilaseca & Del Rio 2004, Launonen 1998, Launonen & Jännes 1992). Symbolisten eleiden ja viittomien käytöstä on ollut tutkitusti apua monille lapsille puheen kehityksen varhaisissa vaiheissa kommunikointivalmiuksien omaksumisessa (ks. Clibbens ym. 2002, Goodwyn, Acredolo & Brown 2000, Launonen & Jännes, 1992). Goodwyn (2000) työryhmineen esittää, että symbolisten eleiden käyttö saattaa edistää puheen kehitystä, koska hoitajat reagoivat silloin helpommin puheellaan lapsen eleisiin ja mallintavat lapselle enemmän puhuttua kieltä. Eleet myös mahdollistavat sen, että vanhemmat ymmärtävät mistä lapsi haluaa keskustella, kun he osaavat esimerkiksi lapsen osoittaessa kiinnittää itse huomionsa samaan kohteeseen. Varhainen viittominen voidaan nähdä normaalin, puheilmaisua edeltävän kommunikoinnin tehostamisena eikä ensisijaisesti puhetta korvaavana keinona (ks. Clibbens ym. 2002, Launonen 1998, 74). Kun lapsi oppii varhain aloitetun kuntoutuksen avulla käyttämään ilmaisussaan viittomia ja muuta jäsentynyttä visuo-motorista ilmaisua, hän saa itsenäisen ilmaisun mahdollistavan, toimivan keinon ehkä pari vuotta aikaisemmin kuin hän saisi ilman kuntoutusta.

13 Jos varhaiskuntoutuksessa käytetään puhetta tukevia keinoja, esimerkiksi viittomia tai graafista merkkijärjestelmää, kuuluvat lapset yleensä tukikieliryhmään (von Tetzchner & Martinsen, 1999, 81). Tukikieliryhmän kehityksellisessä ryhmässä puhetta korvaavan kommunikoinnin muodon opettaminen on ensisijaisesti puheen kehittämiseen tähtäävä askel. Puhetta tukevan kommunikoinnin ei tässä tapauksessa ole yleensä tarkoitus korvata puhetta pysyvästi, vaan vahvistaa puheen ymmärtämistä ja sen ilmaisevaa käyttöä, niin että se toimii tukirakenteena lapsen normaalin puheen kehityksessä. Tämän ryhmän kuntoutuksessa on keskeistä, että puheen ja sitä korvaavan kielen muodon välinen yhteys tulee selväksi ja puheen puuttumiseen liittyvät sosiaaliset pulmat tulevat ratkaistuiksi (von Tetzchner & Martinsen 1999, 81). Kuntoutuksen yksilökeskeinen painopiste on viime vuosikymmeninä siirtynyt koskemaan myös useita lähiympäristön sosiaalisia verkostoja, kuten perhettä, päivähoitoa ja koulua. Varhaiskuntoutusohjelmissa on pyritty suunnittelemaan ohjelmat yksilöllisesti perhedynamiikan, vanhempien persoonallisuuden ja toimintatapojen sekä perheen elämäntilanteeseen liittyvien seikkojen mukaan (esim. Launonen & Kokkonen 1990). Perheen käyttämillä kommunikointikeinoilla, vuorovaikutuksen laadulla ja asenteilla kuntoutusta kohtaan on merkittävä vaikutus lapsen kommunikointitaitojen kehitykseen (ks. Launonen & Kokkonen 1990). Perheen sitoutuminen kuntoutukseen sekä sen ohjaaminen ja tukeminen vaikuttavat keskeisesti lapsen kuntoutumiseen. Vanhemmat saattavat kuntoutuksen tuella luottaa kehitysvammaisen lapsen vanhemmuuteensa paremmin, kuin ilman kuntoutuksen tuomaa tietoa ja tukea ja näin tukea myös lapsen itsetuntoa ja sosiaalista hyväksyntää (ks. Launonen & Jännes 1992). Kuten Launonen (1998, 174-175) asian esittää, on varhaiskuntoutustyötä tekevälle puheterapeutille selvää, että kommunikoinnin kuntoutusta voivat käytännössä antaa parhaiten lapsen lähimmät ihmiset tutussa ympäristössä, jokapäiväisissä vuorovaikutus- ja leikkitilanteissa. Vanhempien ja puheterapeutin asiantuntemusten yhdistäminen tukee näin parhaiten lapsen varhaista kehitystä. Launonen mainitsee kuitenkin vanhempien mahdolliseksi vaikeudeksi tasapainottelun vanhemman ja kuntouttajan roolien välillä.

14 4.1. Downin syndrooma lasten kuntoutus Downin syndrooma -lasten tarvitsema kielellinen kuntoutus riippuu oireyhtymään liittyvistä puheen ja kielen viivästyneisyyden syistä, kehityksen yksilöllisestä etenemisestä sekä siitä, miten nämä lapset prosessoivat ympäristöstä saamaansa informaatiota (Launonen 1998, 74). Tieto näistä asioista on vielä puutteellista, ja Downin syndrooma - lasten häiriöt ovat myös yksilöllisiä. Launosen mukaan nykyisessä tilanteessa pyritään vaikuttamaan oireeseen, kun syytä ei tunneta. Jos lapsilla on Downin syndrooma, he ovat hitaan puheen kehityksensä vuoksi esisanallisessa vaiheessa pidempään kuin muut lapset (mm. Launonen 1998, 83). Tämän vuoksi nämä lapset hankkivat muita lapsia enemmän kokemuksia esisanallisen vaiheen kautta, ja näin tähän vaiheeseen liittyvät vuorovaikutuskeinot vahvistuvat. Toimivan vuorovaikutuksen tarve on Downin syndrooma -lapsilla yhtä suuri kuin muillakin lapsilla usein jopa ikätasoisten sosiaalisten taitojensa vuoksi. Kommunikoinnin peruselementtien hallinta on tärkeää, jotta nämä ihmiset voivat tunnistaa ja ilmaista tarpeitaan (Launonen 2001). Jos lapsella on Downin syndrooma, hän voi toimivien kommunikointikeinojensa, kuten viittomien ja tehostetun eleilmaisun, avulla kehittää kielellisiä ja kognitiivisia taitojaan jo ennen kuin varsinainen verbaalinen toiminta on mahdollista (Launonen 1998, Launonen & Kokkonen 1990). Näin voidaan ehkäistä kielellisten ongelmien kumuloituvaa vaikutusta. Eleisiin perustuva kommunikointi voi vaihdella osoittelun ja muutamien viitteellisten eleiden käytöstä varsin monipuoliseen, viittomakielen mukaisia viittomamerkkejä käyttävään ilmaisuun (Launonen & Kokkonen 1990). Lapset, joilla on Downin syndrooma kuuluvat yleensä von Tetzchnerin ja Martinsenin (1999) määrittelemään tukikieliryhmään (ks. edellinen luku). 4.2. Aikaisempia tutkimuksia Downin syndrooma -lasten puhetta edeltäviä kommunikointikeinoja, kuten viittomia ja eleitä on tutkittu paljon. Clibbens, Powell ja Atkinson (2002) ovat tutkineet Downin syndrooma -lasten jaetun tarkkaavuuden saavuttamista viittomien avulla. Tulokset osoittivat viittomien olevan hyödyksi jaetun tarkkaavuuden saavuttamisessa. Myös Launosen (1998) tutkimuksen varhaisviittomiskuntoutuksella oli positiivisia pitkäaikai-

15 sia vaikutuksia lasten kommunikointikeinojen kehitykseen. Varhaisviittomiskuntoutukseen osallistuneilla lapsilla oli kolmen, neljän ja viiden vuoden iässä käytössään laajempi kommunikointikeinojen valikoima, kuin kuntoutukseen osallistumattomilla. Varhaiskuntoutusta saaneet lapset olivat vielä kahdeksan vuoden iässä sekä kielellisissä että sosiaalisissa taidoissaan vertailuryhmää pidemmällä. Vilasecan ja Del Rion (2004) tutkimuksen naturalistinen kuntoutusmenetelmä auttoi Downin syndrooma lapsia käyttämään verbejä monisanaisissa ilmauksissaan. Tämän kuntoutusmenetelmän teoreettinen perusta oli jokapäiväisissä luonnollisissa prosesseissa, jotka auttoivat lasta kehittämään kielellisiä taitojaan. Idea perustui lapsilähtöisyyteen, jolloin lapsi nähtiin ikään kuin tilanteen johtajana. Naturalistista kuntoutusmenetelmää käytettiin epäsuorasti vanhempien kautta tai se suunnattiin suoraan lapseen, jolloin terapeutti toimi itse lapsen kanssa. Tutkijat esittivät, että mitä nuorempi lapsi oli, sitä enemmän tämä hyötyi kielellisestä interventiosta. Kokkonen (1989) tarkasteli logopedian pro gradu työssään varhaiskuntoutuksen vaikutusta kolmen yksi vuotiaan Down-lapsen kommunikaation ja kielen kehitykseen sekä lapsen ja hänen lähi-ihmistensä vuorovaikutukseen. Lapset saivat neljän kuukauden ajan viittomiseen ja tehostettuun eleilmaisuun perustuvaa varhaiskuntoutusta. Yksi lapsista oppi 15 viittomaa, toinen oppi 14 viittomaa ja viisi sanaa. Kolmas lapsista oppi yhden viittoman. Lapset oppivat jo alle 1;6-vuotiaina viittomia ja tarkoituksellisia eleitä, joiden avulla he kommunikoivat samaan tapaan kuin lapset yleensä kommunikoivat ensimmäisten sanojensa avulla. Lapsilla oli 1;6-vuotiaina suunnilleen sama määrä toimivia viittomia kuin Downin syndrooma lapsilla on yleensä sanoja 3-vuotiaana. Satu Huotari (1995) tarkasteli logopedian pro gradu tapaustutkimuksessaan tyttöä, jolla oli Downin syndrooma. Perhe aloitti varhaisviittomiskuntoutuksen lapsen ollessa alle vuoden ikäinen, ja lapsi sai sen puitteissa puheterapiaa vuoden ikäisestä kolmevuotiaaksi saakka. Puheterapia jatkui sen jälkeen kertaviikkoisesti 5;5 vuoden ikään saakka, jolloin hänen kielellisten taitojensa todettiin olevan niin hyvin kehittyneet, että puheterapiassa päätettiin pitää taukoa. Huotari tarkasteli lapsen ääntelyn/puheen ja viittomien kehitystä suhteessa toisiinsa sekä varhaisten ikävaiheitten kommunikaation funktioita 11 kuukauden iästä 5;9 vuoden ikään saakka. Tutkittava käytti ilmaisuaan melko laajasti ja tasapuolisesti erilaisiin käyttötarkoituksiin jo 1;5 vuotiaasta lähtien. Lapsen yleisimmät

16 varhaisimmat kommunikaation funktiot olivat 1;5 vuoden iässä tervehtiminen, vastaaminen ja matkiminen. Kuvittelu, kertominen ja kysyminen ilmaantuivat viimeisinä, 2 3-vuoden iässä. Tutkittavan ensimmäinen viittoma ilmaantui hänen ollessaan 14 kuukauden ikäinen. Ensimmäisen sanansa Huotarin tutkittava tuotti kahden vuoden iässä, jolloin hänellä oli jo käytössään noin 70 viittomaa. Tutkittava käytti viittomia ja puhetta rinnakkaisina kommunikaatiokeinoinaan noin kahden vuoden ajan. Aktiivisen viittomisen hän lopetti neljänteen ikävuoteen mennessä. Tutkittava käytti paljon ja toimivasti eikielellistä kommunikaatiota viestiensä välittämiseen. Myös Terhi Koivu (2001) kuvaa logopedian pro gradu tutkielmassaan yhden Downin syndrooma lapsen varhaista kielen- ja kommunikaatiotaitojen kehitystä noin yhden vuoden iästä neljän vuoden ikään asti. Tutkittava sai varhaiskuntoutusta puolivuotiaasta asti. Hän oli mukana kehitysvammaneuvolan varhaiskuntoutusohjelman perheryhmässä ja sai lisäksi yksilöllistä puheterapiaa 0;7 vuoden ikäisestä lähtien. Myös Koivun tutkittava oli taitava viittoja. Hän alkoi jäljitellä viittomia reilun vuoden ikäisenä ja viittoa aktiivisesti 1;7-vuoden iässä. Viittomien avulla hänellä oli toimiva kommunikointikeino noin kahden ja puolen vuoden iässä, jolloin hänellä oli käytössään useita satoja viittomia, joita hän yhdisteli muutaman viittoman ilmauksiksi. Kahden vuoden ja seitsemän kuukauden iässä tutkittava lapsi alkoi käyttää myös sanallista keinoa ilmaisussaan. Pääasiallisesti hän alkoi käyttää sanallista ilmaisua kuitenkin vasta noin neljän vuoden iässä. Tutkittavan lapsen kommunikoinnin perustana olivat hyvät vuorovaikutukselliset taidot. Lapsi käytti myös katsettaan ja eleitä taitavasti. Jännes (1991) tarkasteli logopedian pro gradussaan 1;6-4 vuotiaiden Downin syndrooma lasten kommunikointikeinoja ja niiden toimivuutta vanhempien kokemusten pohjalta. Tutkittujen lasten perheet muodostivat vertailuryhmän varhaisviittomistutkimukselle eivätkä siis itse osallistuneet varhaiskuntoutukseen. Tulosten mukaan eleiden ja viittomien käyttäminen ilmaisussa oli Down -lapsille luontevaa ja varhaisvaiheessa helpompaa kuin puheen oppiminen. Tehostettuun eleilmaisuun ja viittomien opetteluun onkin myös Jänneksen mukaan tärkeää panostaa kokonaisilmaisun kehittymisen vuoksi. Viittomisen ja eleilmaisun tehostaminen on Down-lasten kielellisessä varhaiskuntoutuksessa perusteltua. Kun lapsi saa käyttöönsä kommunikointikeinoja, kuten viittomia, hän pääsee kiinteään vuorovaikutukseensa ympäristönsä kanssa ja pääsee myös paremmin kehittämään ja käyttämään kognitiivista kapasiteettiaan (ks. Jännes 1991, 69).

17 Tutkimustuloksia tulkittaessa tulee huomioida, että vaikka tutkimuksissa saadaan ryhmätasolla tiettyjä tuloksia, ryhmien sisällä on usein poikkeuksia (ks. mm. Launonen 2003). Koivun (2001) ja Huotarin (1995) tapaustutkimukset kuvasivat yksittäisten Downin syndrooma lasten kommunikointikeinojen kehitystä ja vaikka tutkimuksista oli löydettävissä Downin syndrooma lasten kehityksen yhteisiä suuntaviivoja, niin tuloksia ei voida yleistää koskemaan kaikkia Downin syndrooma lapsia. Launosen (1998, 163) esittämien havaintojen mukaan varhainen viittomiskommunikointi ei välttämättä edistä puheen kehitystä vaan yleisemmin kommunikatiivisia ja kielellisiä taitoja ja niiden kautta välillisesti puheen kehitystä niillä lapsilla, joilla ei ole puheen tuoton erityisvaikeutta. Kuntoutusohjelmilla saattaakin olla vaikutusta lapsen kehitykseen yleisesti (Launonen & Jännes 1992). Usein myös vanhempien aktiivisuus lisääntyy lapsen kanssa toimiessa, ja he oppivat ymmärtämään paremmin mitä lapselta voi odottaa tietyssä iässä. 5. TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSASETELMA Downin syndrooma lasten puheen ja muiden kommunikointitaitojen kehitystä on tutkittu aikaisemminkin myös Suomessa ( mm. Koivu 2001, Launonen 1998, Huotari 1995, Jännes 1991, Kokkonen 1989). Näiden lasten puheen ja kielen kehitys eroaa tyypillisesti kehittyvien lasten kielellisen kehityksen linjoista. Lasten kehityksessä on ryhmätasolla tarkasteltuna oireyhtymälle tyypillisiä piirteitä. Yksilötasolla on kuitenkin poikkeuksia. Kun selvitetään erilaisia kommunikoinnin kehityksen polkuja, voidaan päästä kehittämään erilaisia kuntoutuksellisia lähestymistapoja ja kuntoutuksen yksilöllisiä muotoja. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata tavanomaisesta Downin syndrooma lasten profiilista poikkeavaa puheen, kielen ja kommunikointikeinojen kehitystä. Tutkittavalla lapsella oli Downin oireyhtymä ja hänen kommunikointikeinojensa kehitystä seurattiin noin 2;7-6;11 ikävuoden välisenä aikana. Tarkastelen tämän lapsen yksilöllistä kehityspolkua näiden tutkimuskysymysten avulla:

18 Millaisia puhetta edeltäviä kommunikointikeinoja lapsi käyttää ja miten? Miten viittomien ja puheen kehitys etenee suhteessa toisiinsa? Millaisia merkityksellisiä käänteitä lapsen kommunikoinnissa on havaittavissa kuntoutusjakson aikana? Pohdinnassa tarkastelen lapsen epätyypillistä kehitystä verrattuna aikaisempiin tutkimuksiin. Tätä tietoa tarvitaan, jotta voidaan tukea Downin syndrooma lasten erilaista puheen, kielen ja vuorovaikutustaitojen kehitystä mahdollisimman hyvällä tavalla ja näin vaikuttaa laajemminkin heidän elämäänsä tasavertaisina yhteiskunnan jäseninä. 6. TUTKIMUSMENETELMÄ 6.1. Tutkittava Tutkittava oli vuonna 1998 syntynyt poika, jolla oli Downin oireyhtymä. Tässä työssä käytän tutkittavasta nimeä Heino. Heinon perheeseen kuuluivat hänen lisäkseen äiti ja isä. Perhe asui pääkaupunkiseudulla. Heino oli vauvavaiheen jälkeen perhepäivähoidossa noin kahden vuoden ajan ja siirtyi sen jälkeen päiväkotiin. Päiväkodissa Heinolla oli tutkimusjakson kahtena viimeisenä vuotena avustaja. Perhe oli osallistunut lapsen kuuden kuukauden iästä kolmen vuoden ikään saakka vammaisneuvolan varhaiskuntoutukseen. Kuntoutus sisälsi perheen tapaamisia puheterapeutin ja fysioterapeutin kanssa kuukausittain sekä yksilöllisiä perheen tapaamisia puheterapeutin kanssa kahden viikon välein. Varhaiskuntoutuksessa vanhemmille annettiin tietoa varhaisten kontaktien ja esisanallisten kommunikointikeinojen merkityksestä, kielen kehityksen perusteista ja kehitysvammaisen lapsen kielen ja kommunikoin kehityksen erityispiirteistä (ks. Launonen 1998, 90). Viittomien opettelu oli kuntoutuksen keskeinen tavoite. Varhaiskuntoutuksessa oli tärkeää, että vanhemmat toteuttivat kuntoutuksessa oppimiaan asioita lapsen kanssa arjessa. Kuntoutusohjelman keskeisimpiä periaatteita oli lapsen aktiivisen toiminnan ja aloitteellisuuden tukeminen mahdollisimman varhaisesta iästä lähtien (Launonen 1998, 161). Koska Heino ei edistynyt odotetulla tavalla varhaiskuntoutuksen tuella, aloitettiin yksilöllinen puheterapia keväällä

19 2001, Heinon ollessa 2;7-vuotias. Puheterapia toteutui noin kolmen kuukauden ajan rinnakkain varhaiskuntoutuksen kanssa. Puheterapiaa Heino sai keväällä 2001 kymmenen kerran jakson ja varhaiskuntoutuksen päätyttyä, elokuusta 2001 lähtien noin kaksi kertaa viikossa. Tässä tutkimuksessa tarkasteltava terapiajakso päättyi Heinon ollessa 6;11-vuotias, jolloin hän lopetti päiväkodin ja siirtyi kouluun. Heinon kognitiiviset, sosiaaliset ja kommunikatiiviset taidot olivat kehittyneet ensimmäisten ikävuosien aikana hyvin hitaasti. Motorinen kehitys oli sen sijaan ollut nopeampaa. 6.2. Aineiston keruu Heinon kommunikointitaitojen, viittomien ja puheen kehitystä tutkittiin noin puolivuosittain tehtyjen videonauhoitteiden sekä puheterapeutin ja Heinon äidin Heinon kielellistä kehitystä koskeneiden sähköpostikeskustelujen avulla. Lisäksi tutkimuksessa käytettiin puheterapeutin tekemiä lausuntoja ja Heinon Portaat arviointimenetelmän koontilomakkeiden tietoja. Heinoa oli kuvattu puheterapiatilanteissa noin puolivuosittain. Puheterapian keskeisenä tavoitteena oli puheterapeutin lausunnon (22.5.2002) mukaan Heinon tietoisen aloitteellisuuden, vastavuoroisen kommunikoinnin ja jaetun tarkkaavuuden kehittäminen. Terapian toimintatavat olivat lapsilähtöiset, puheterapeutti otti minkä tahansa Heinon toiminnan vuorovaikutusaloitteena, johon hän vastasi ja haastoi näin Heinon ottamaan vastuun omista aloitteistaan ja omasta roolistaan. Nauhoitteissa esiintyneet terapian keskeiset toiminnat vaihtelivat tutkittavan mielenkiinnon ja kehitysvaiheelle tyypillisten kommunikointikeinojen mukaan. Keskeisiä lähes jokaisella videoidulla terapiakerralla toteutuneita toimintoja olivat laulaminen ja kirjojen katselu. Viittomia käytettiin aktiivisesti kaikissa toiminnoissa. Puheterapia toteutui Heinon kotona hänen omassa huoneessaan tai päiväkodin terapia- tai kahvihuoneessa. Tilat olivat pieniä ja meluttomia, joten puheesta sai pääasiassa hyvin selvää. Äänenlaatu oli osassa nauhoista melko heikkoa, mikä vaikeutti paikoin lapsen ilmaisujen tarkkaa analysointia. Kuvauksissa kamera oli yhtä kuvauskertaa lukuun ottamatta jalustalla, joten lapsen liikkuessa tilassa häntä ei aina näkynyt, kuten ei aina terapeuttiakaan. Kukin video-otos kesti noin yhden tunnin. Videoinnit alkoivat Heinon ollessa 2;7-vuotias. Tässä tutkimuksessa käytettiin varsinaisesti kahdeksaa nauhoitetta, joista ensimmäisessä Heino oli 3;7-vuotias ja viimeisessä