TYYPIN 1 DIABETEKSEEN SAIRASTUNEEN LAPSEN HOITOKETJU Hoidon kulku sairauden alkuvaiheessa

Satu Immonen ja Riikka Kuitunen TYYPIN 1 DIABETEKSEEN SAIRASTUNEEN LAPSEN HOITOKETJU Hoidon kulku sairauden alkuvaiheessa Opinnäytetyö Hoitotyön koulutusohjelma Huhtikuu 2008

KUVAILULEHTI Opinnäytetyön päivämäärä 8.5.2008 Tekijä(t) Satu Immonen ja Riikka Kuitunen Nimeke Koulutusohjelma ja suuntautuminen Hoitotyön koulutusohjelma, sairaanhoitaja Tyypin 1 diabetekseen sairastuneen lapsen hoitoketju - hoidon kulku sairauden alkuvaiheessa Tiivistelmä Opinnäytetyössämme kehitimme sähköisen 1- tyypin diabetekseen sairastuneen lapsen hoitoketjun (hoitopolun) Itä-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymälle (Sosteri). Sairauden toteamis- ja alkuvaiheeseen kehitetyssä hoitoketjussa esitetään eri toimijat sekä heidän osuutensa. Diabetes (diabetes mellitus) on sokeriaineenvaihdunnan häiriö, joka ilmenee kohonneena veren sokeripitoisuutena. Se johtuu joko insuliinihormonin puutteesta tai sen heikentyneestä toiminnasta (insuliiniresistenssi) ja samanaikaisesti riittämättömästä insuliinierityksestä. Tyypin 1 diabetes on Suomessa yleisempää kuin missään muualla maailmassa. Vuosittain diabetekseen sairastuu noin 600 suomalaislasta ja nuorta. Etelä- ja Itä- Savon sairaanhoitopiireissä lasten diabeteksen esiintyvyys on kaksi kertaa suurempi kuin Länsi-Pohjan tai Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiireissä. Hoitoketjun kehitimme tuotekehitysprosessin mukaan. Prosessi voidaan jakaa neljään eri vaiheeseen, jotka ovat käynnistäminen, luonnostelu, kehittäminen ja viimeistely. Hoitoketju kehitettiin yhdessä Savonlinnan keskussairaalassa työskentelevän asiantuntijatyöryhmän kanssa. Malli tulee olemaan käytössä Sosterin alueen tietojärjestelmien sisäisissä tietokannoissa, josta jokainen hoitotyöntekijä voi käyttää sitä apunaan käytännön hoitotyössä. Asiasanat (avainsanat) Tyypin 1 diabetes, lapset, hoitoketjut, tuotekehitys Sivumäärä Kieli URN 36 s.+ 8 s. suomi URN:NBN:fi:mamkopinn200836593 Huomautus (huomautukset liitteistä) Ohjaavan opettajan nimi Arja Tiippana Opinnäytetyön toimeksiantaja Itä-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymä

DESCRIPTION Date of the bachelor's thesis 8.5.2008 Author(s) Satu Immonen ja Riikka Kuitunen Degree programme and option Degree programme in nursing Name of the bachelor's thesis The path of treatment of a child with type 1 diabetes- The progress of treatment in the early phases of the illness Abstract Our thesis is about the path of treatment of a child with type 1 diabetes in the Eastern- Savo hospital district. It describes the child s treatment progress at the finding and beginning stage. It clearly demonstrates the responsible parties and their responsibilities in the different phases of the treatment. Diabetes (diabetes mellitus) is a dysfunction of the metabolic process of sugar in the human body. It leads to highered levels of blood sugar. The cause for the high sugar level is either the complete absence of a hormone called insulin or the weakened effect of insulin (insulin resistance) combined with insufficient production of insulin. Type 1 diabetes is perceptually more common in Finland than anywhere else in the world. Annually 600 children and adolescents become diabetics. In the hospital districts of Itä- Savo and Etelä-Savo the prevalence of diabetic children is twice as high as in the hospital districts of Länsi-Pohja and Pohjois-Pohjanmaa. The path of treatment described in this thesis was developed according to the development process by Jokinen The process can be separated in four different phases which are start-up, drafting, developing and finishing. The path itself was developed in cooperation with a team of experts from the central hospital of Savonlinna. The model will be used in the internal databases of the Sosteri domain computer network. The nursing staff can use it as assistance in their everyday work. Subject headings, (keywords) Type 1 diabetes, children, treatment paths, product development Pages Language URN Finnish 36 p. + 8 p. Remarks, notes on appendices Tutor Arja Tiippana Bachelor s thesis assigned by Eastern-Savo hospital district

SISÄLTÖ 1 JOHDANTO... 1 2 DIABETEKSEN EHKÄISYN JA OHJAUKSEN KEHITTÄMISOHJELMA: TAVOITTEENA MYÖS LASTEN HOIDON KEHITTÄMINEN... 3 3 DIABETES... 4 3.1 Diabetesmuodot... 4 3.2 Diabeteksen esiintyvyys... 5 4 HOITOKETJUT APUNA HOITOTYÖSSÄ... 6 5 1-TYYPIN DIABETES... 7 5.1 Oireet ja niiden toteaminen... 7 5.2 Hoidon aloitus... 8 5.3 Hoidon tavoitteet... 9 5.4 Alkujärkytyksestä hoitoon sopeutumiseen... 10 5.5 Hoitaminen ja ohjaus... 11 5.5.1 Diabeetikon insuliinihoito... 14 5.5.2 Liikunta ja sen merkitys diabeetikolle... 16 5.5.3 Suositeltava ruokavalio... 16 5.5.4 Diabeteksen omaseuranta... 18 5.6 Hoidon seuranta osastohoidon jälkeen... 18 5.7 Diabeetikolla esiintyvät ongelmat ja niiden ennaltaehkäiseminen... 19 5.7.1 Liian alhainen verensokeri... 19 5.7.2 Happomyrkytys... 19 5.7.3 Mahdolliset elinmuutokset... 20 6 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TAVOITTEET... 21 7 TYYPIN 1 DIABETEKSEEN SAIRASTUNEEN LAPSEN HOITOKETJUN KEHITTÄMINEN TUOTEKEHITYSPROSESSINA... 21 7.1 Käynnistämisvaihe... 21 7.2 Luonnosteluvaihe... 22 7.3 Kehittelyvaihe... 24 7.4 Viimeistelyvaihe... 25 7.5 Hoitoketjun rakenteen ja ulkoasun arviointivaihe... 26

8 POHDINTA... 27 8.1 Tuotekehitysvaiheiden arviointi... 27 8.2 Tuotekehityksen luotettavuus... 28 8.3 Kehitysehdotukset... 29 8.4 Opinnäytetyöprosessin yhteenveto... 29 LÄHTEET LIITTEET

1 JOHDANTO 1 Diabetes on yksi yleisimmistä lasten pitkäaikaissairauksista maailmassa, ja se voi puhjeta missä lapsuuden vaiheessa tahansa. Maailmassa yli 200 lasta sairastuu diabetekseen päivittäin. Vuosittain tyypin 1 diabetekseen sairastuu yli 70 000 lasta, mutta myös tyypin 2 diabetes on yleistymässä lasten keskuudessa. Tyypin 1 diabeteksen yleistymiseen oletetaan vaikuttavan lasten kasvanut syntymäpaino, rasvakudoksen lisääntyminen ja entistä varhaisempi murrosikä, koska kaikki nämä tekijät kuormittavat insuliinia tuottavia beetasoluja. (Sampo 2007.) Tarkkaa tietoa sairauden puhkeamisen syistä ei vielä kuitenkaan ole, vaan lisätutkimusta tarvitaan tulevaisuudessa. Tyypin 1 diabeteksen ilmaantuvuuden maailmanlaajuisesti arvellaan nousevan noin 50 %:iin seuraavien 15 vuoden aikana (Sampo 2007). Tyypin 1 diabetes on Suomessa yleisempää kuin missään muualla maailmassa (Koistinen 2004). Vuosittain diabetekseen sairastuu noin 600 suomalaislasta ja nuorta (Sampo 2007). Erityisesti lasten kohdalla sairauden diagnosointi ja hoito voi olla haastavaa. Nykyisin noin kolmannes vastasairastuneista lapsista ja nuorista tulee hoitoon vasta, kun tilanne on edennyt happomyrkytykseksi (ketoasidoosi). Happomyrkytys on lapsilla ja nuorilla aina hengenvaarallinen tila, varsinkin jos siihen liittyy tajunnan häiriöitä. (Kaprio 2007b.) Opinnäytetyönämme kehitämme Itä-Savon sairaanhoitopiirille (Sosteri) sähköisen mallin tyypin 1 diabetekseen sairastuneen lapsen hoitoketjusta sairauden alkuvaiheessa. Idea opinnäytetyöstä lähti työelämästä, kun tiedustelimme, olisiko lasten hoitotyöhön liittyen meneillään jotakin, jota pitäisi kehittää. Aluksi työstämme piti tulla hoitomalli, mutta työmme tarkentui myöhemmin hoitoketjuksi. Hoitoketju tässä opinnäytetyössä tarkoittaa kuvausta hoidon etenemisestä terveydenhuollon eri sektoreilla sairauden alkuvaiheessa ja hoidon jatkuessa. Siitä voidaan nähdä selkeästi toimijat, ja heidän osuutensa hoitopolun eri vaiheissa. Hoitoketju on ensisijaisesti tarkoitettu käytettäväksi hoitajille ja myös uusille lääkäreille. Hoitoketju on käytössä Sosterin sisäisissä tietokannoissa, josta jokainen hoitotyöntekijä voi saada sen helposti käyttöönsä. Valmistamme tuotteen yhteistyössä moniammatillisen asiantuntijatyöryhmän kanssa, johon kuuluvat lastenlääkäri, lastenosaston diabeteshoitaja sekä projektikoordinaattori.

2 Moniammatillinen yhteistyö on parhaimmillaan joustavaa ja luovaa toimintaa. Toimivuus toteutuu kun jokainen tiedostaa oman asiantuntemuksensa suhteessa toisiin ammattiryhmiin, mikä edellyttää oman osaamisen perustumista tietoon, sekä myös tietoa toisten ammattien asiantuntijuusalueesta. (Iivanainen ym. 2004, 41) Olemme kiinnostuneita lasten hoitotyöstä ja halusimme lisätä tietoamme diabeteksesta sen ajankohtaisuuden vuoksi sekä hyödyksi tulevaa työelämää varten. Lasten hoitotyö on haasteellista ja vaatii paljon tietoa ja taitoa käsitellä vaikeitakin asioita myös pienten lasten kanssa. Lasten kohdalla vastuu hoidosta kotona kuuluu tietenkin vanhemmille, joten heidän ohjaamisensa lapsen sairauden hoitoon vaatii paljon myös hoitajalta. Tutustuessamme tyypin 1 diabeteksen hoitoon kokonaisvaltaisesti, saamme kuvan siitä, mitä lapsi ja hänen perheensä käy läpi sairauden alkuvaiheessa. Opinnäytetyömme on tehty tuotekehitysprosessina Jokisen (2001) tuotekehitysmallin mukaan. Malli vaikutti selkeältä ja sopivalta meidän työmme kehitykseen. Tuotekehityksen vaiheet ovat käynnistäminen, luonnostelu, kehittäminen ja viimeistely. Työmme käynnistämisvaiheessa saimme tietoa sähköisestä hoitomallista ja sen rakenteesta. Luonnosteluvaiheessa pyrimme etsimään aktiivisesti tietoa diabeteksesta sekä sen hoidosta. Asiantuntijoilta saimme lisätietoa ja tarkennuksia Itä-Savon sairaanhoitopiirin hoitokäytänteistä. Kehittämisvaiheessa saimme asiantuntijatyöryhmän toimesta ehdotuksen kehittää hoitomallin sijaan hoitoketjun. Olimme tiiviissä yhteistyössä työryhmän kanssa kehittäessämme ketjusta mahdollisimman toimivaa ja selkeää. Viimeistelyvaiheessa muokkasimme ketjua asiantuntijatyöryhmältä saadun lisätiedon ja parannusehdotusten pohjalta.

2 DIABETEKSEN EHKÄISYN JA OHJAUKSEN KEHITTÄMISOHJELMA: TAVOITTEENA MYÖS LASTEN HOIDON KEHITTÄMINEN 3 Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelma (DEHKO 2000-2010) on Suomen kansallinen diabetesohjelma, jonka toteutumista ohjaa Diabetesliitto. Parannettaviin osa-alueisiin kuuluvat tyypin 2 diabeteksen ehkäisy, hoidon laadun kehittäminen sekä diabeetikon omahoidon tukeminen. Lapsidiabeetikkoja koskien DEHKO:n tavoitteena vuoteen 2010 mennessä olisi, että jokaisella tyypin 1 diabeetikolla on mahdollisuudet yksilöllisesti tarvitsemaansa hyvään omahoitoon. Toinen tärkeä tavoite on, että diabeetikoiden hoitotasapainot ovat parantuneet siten, että vähintään 50 prosentilla tyypin 1 ja tyypin 2 diabeetikoista on hyvä hoitotasapaino, ja vähintään 30 prosentilla on välttävä tasapaino. (Suomen Diabetesliitto 2007c.) DEHKO:n toisessa väliarvioinnissa oli kehittämisehdotuksina noussut ilmi, että ohjelman loppukaudella tulisi vahvistaa lapsi- ja nuorisodiabeetikoiden hoitoa; erityisesti hoidon ja itsenäisyyden tukemista sekä hoitomallien kehittämistä (Koskela ym. 2007). Erityisesti lasten diabetesta koskien DEHKO on julkaissut vuonna 2003 raportin lasten diabeteksen hyvän hoidon laatukriteereistä, joiden tulisi olla hoidon lähtökohtana ja pohjana yleisesti Suomessa. Hoidon laadun toteutumista voidaan arvioida tietyillä perusteilla: Millainen on lapsen terveydentila ja miten hoito on tukenut diabetesta sairastavan lapsen ja hänen perheensä elämän hallintaa sekä miten tyytyväisiä lapsi ja hänen perheensä ovat hoitoon. Lisäksi hoidon tavoitteiden toteutumista (taulukko 2) on pystyttävä arvioimaan. (Suomen Diabetesliitto 2003b.) TAULUKKO 2. Diabetesta sairastavan lapsen hoidon tavoitteet (Suomen Diabetesliitto 2003d) A. Diabetekseen liittyvän kuolleisuuden minimointi B. Jokapäiväinen hyvinvointi ja oireettomuus C. Lapsen normaali kasvu ja kehitys D. Verensokerin ja valtimotaudin vaaratekijöiden pysyminen niin lähellä normaalia kuin mahdollista E. Lisäsairauksien varhainen ehkäisy

3 DIABETES 4 Diabetes (diabetes mellitus) on sokeriaineenvaihdunnan häiriö, joka ilmenee kohonneena veren sokeripitoisuutena. Se johtuu joko insuliinihormonin puutteesta tai sen heikentyneestä toiminnasta (insuliiniresistenssi) ja samanaikaisesti riittämättömästä insuliinierityksestä. Diabetekseen liittyy usein myös rasva- ja valkuaisaineiden aineenvaihdunnan häiriintyminen. (Ilanne-Parikka 2006, 7.) 3.1 Diabetesmuodot Diabetes ei ole yhtenäinen sairaus, vaan se voidaan jakaa alaryhmiin taudinkuvan tai etiologian perusteella. Diabeteksen päämuodot ovat 1 tyypin ja 2 tyypin diabetes. Näiden lisäksi on myös muita alaluokkia, kuten raskausdiabetes (gestaatiodiabetes), LADA (Latent autoimmune diabetes in adults) ja MODY (Maturity-onset diabetes in the young). (Ilanne-Parikka 2006. 13-19.) Tyypin 1 diabeteksessa haimassa sijaitsevat insuliinia tuottavat saarekesolut tuhoutuvat hiljalleen autoimmuunitulehduksen vuoksi. Se aiheuttaa insuliinin puutteen ja verensokeripitoisuuden nousun. (Hannuksela 2006, 59) LADA on aikuisiällä alkava, hitaasti kehittyvä tyypin 1 diabeteksen kaltainen autoimmuunidiabetes. Tätä sairastaa noin 10 % aikuisena diabetekseen sairastuneista. (Ilanne-Parikka 2006, 15.) Tyypin 2 diabetekseen liittyy insuliiniresistenssi haimassa, lihaksissa ja rasvakudoksessa sekä haiman heikentynyt insuliinieritys. Taudin tavallisin muoto alkaa aikuisiässä, potilas on usein ylipainoinen, hänellä on koholla oleva verenpaine tai rasvaaineenvaihdunnan häiriö eli metabolinen oireyhtymä. (Aho ym. 2007.) MODY on nuorella iällä alkava, haiman puutteellisesta insuliininerityksestä johtuva tyypin 2 diabetes. Tätä sairastaa noin 5 % tyypin 2 diabeetikoista. (Diabetesliitto 2007b.) Raskausdiabeteksella tarkoitetaan sokeriaineenvaihdunnan häiriötä, joka alkaa tai todetaan ensimmäisen kerran raskauden aikana. Istukan toiminnasta aiheutuvat hormonitoiminnan muutokset heikentävät insuliinin tehoa, jolloin insuliinin tarve lisääntyy. Jos tällöin haiman kyky erittää insuliinia ei ole riittävä, verensokeri kohoaa. Raskaana ole-

ville naisille, joilla on todettu diabeteksen riskitekijöitä, tehdään raskauden loppukolmanneksen aikana sokerirasitustutkimus. (Saraheimo & Kangas 2007.) 5 3.2 Diabeteksen esiintyvyys Diabetes on eräs nopeimmin lisääntyvistä sairauksista. Suomessa on noin 280 000 hoidossa olevaa diabeetikkoa, lisäksi noin 200 000 sairastaa tautia tietämättään. Tyypin 1 diabeetikoita on noin 40 000 ja tyypin 2 diabeetikoita noin 250 000. Molempien diabetesmuotojen esiintyvyys väestössä lisääntyy voimakkaasti. Tyypin 2 diabetes on kehittymässä myös nuorempien taudiksi kaikissa maissa. (Winell & Reunanen 2006.) Diabeteksen esiintyvyydessä on alueellisia eroja, jotka johtuvat perinnöllisistä tekijöistä, ympäristöstä ja elintavoista. Etelä- ja Itä-Savon sairaanhoitopiireissä lasten diabeteksen esiintyvyys on kaksi kertaa suurempi kuin Länsi-Pohjan tai Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiireissä. Tyypin 2 diabeteksen esiintyvyys on korkeinta Pohjanmaalla ja Itä- Savossa. Vähäisintä esiintyvyys on Ahvenanmaalla. (Winell & Reunanen 2006; Helmiö 2006) Tyypin 1 diabetekseen sairastuu Suomessa vuosittain yli 600 alle 15-vuotiasta lasta. Tämän ikäryhmän sairastuvuus Suomessa on maailman korkein. (Tuomaala 2007.) Alle 15-vuotiaita diabeetikkoja oli Suomessa 3478 vuonna 2004 (Kaprio & Tulokas 2007) (taulukko 1)

TAULUKKO 1. Diabetesta sairastavien lasten ja nuorten määrä Suomessa vuosina 1994 ja 2004 (Kaprio & Tulokas 2007) 6 Ikä, vuotta Diabeetikkojen määrä 1994 2004 Lisäys 0-4 221 310 89 5-14 2188 3168 980 15-24 3728 4716 988 Yhteensä 6137 8194 2057 4 HOITOKETJUT APUNA HOITOTYÖSSÄ Hoitoketju kuvaa yksittäisen potilaan tai tietyn sairauden potilasryhmän hoitoa ja määrittelee työnjaon terveydenhuollon eri portaiden välillä sekä määrää, missä ja kuka hoidon tekee. Toimiva hoitoketju parantaa tiedonkulkua ja tasapuolisuutta, hoidon laatua ja kustannusvaikutuksia sekä potilaan asemaa. Käytännössä hoitoketju vastaa kysymyksiin kuka, koska ja miten. (Suomen akatemia 2006.) Hoitoketjusta käytetään myös nimitystä hoitopolku (Iivanainen ym. 2006, 68). Koska hoitoketjut määrittelevät potilaan hoitoon osallistuvien avainhenkilöiden tehtävät, on heidät ammattinimikkeestä riippumatta syytä huomioida jo hoitoketjun suunnitteluvaiheessa. Hoitoketjun kehittely on siis lähtökohtaisesti moniammatillista. Hoitoketjut on tarkoituksenmukaista laatia suurempina kokonaisuuksina esimerkiksi sairaanhoitopiireittäin, jolloin tietyn alueen ominaiset piirteet toistuvat ja toimijoiden on helpompi hyödyntää hoitoketjua omassa työssään. Ohjelmaa, jonka laatimiseen sitä käyttävät henkilöt ovat itse osallistuneet, noudatetaan paremmin kuin ulkopuolelta annettua, joten tästäkin syystä yhteistyö käyttäjäryhmän kanssa on tärkeää. (Ketola ym. 2006, 7) "Hoitoketjujen koetaan joskus rajoittavan ammattilaisten itsenäistä päätöksentekoa." Kyseessä on kuitenkin toistuvien yhteistyömallien dokumentointi, mikä tukee oikeu-

7 denmukaisuuden ja tasa-arvon toteutumista hoitoon pääsyssä ja helpottaa toimintaa esimerkiksi henkilöstön vaihtuessa. Vakiintuneet hoitoketjut tukevat hoitotyön ammattilaisten päätöksentekoa ja tehostavat viestintää osapuolten kesken. Parhaimmillaan potilaiden luottamus hoidon sujumiseen lisääntyy ja ammattilaiset kokevat hallitsevansa omaa työtään aikaisempaa paremmin. Hoitoketjujen perustuessa parhaaseen saatavilla olevaan tietoon, ne tukevat myös hyvien hoitotulosten saavuttamista. (Ketola ym. 2006, 8) 5 1-TYYPIN DIABETES Suomalaisilla on maailman suurin riski sairastua tyypin 1 diabetekseen. Syitä sairauden puhkeamiseen ei vielä tunneta riittävästi, mutta asiaa tutkitaan paljon. Nykykäsityksen mukaan diabeteksen kehittymiseen vaikuttavat sekä perinnöllinen alttius että ulkoiset tekijät, esimerkiksi eräät virukset sekä ravintotekijät. Noin kymmenellä prosentilla sairastuneista on tyypin 1 diabetesta sairastava perheenjäsen. (Suomen diabetesliitto 2003, 4.) Perimän osuus tyypin 1 diabeteksen synnyssä on 30 50 %. Lapsen sairastumisriski on noin 6 %, jos isällä on tyypin 1 diabetes, ja noin 3 %, jos äidillä. (Novo Nordisk 2007.) 5.1 Oireet ja niiden toteaminen Diabeteksen kehittyminen ja oireiden ilmaantuminen voi kestää kuukausia tai vuosia. Diabeteksen oireet ilmaantuvat yleensä vasta, kun 90 % haiman beetasoluista on tuhoutunut. Lapsen ja nuorenkin pitkälle edenneen diabeteksen tyypillisiä oireita ovat runsas juominen, tiheävirtsaisuus, näköhäiriöt ja laihtuminen. Mitä pienempi lapsi on, sitä useammin oireet poikkeavat edellä mainituista: Yleisoireita voivat olla väsymys ja tiheä hengitys. Kun lapsi on riittävän pitkään ollut insuliinin puutteessa, kehittyy happomyrkytys (ketoasidoosi, ks. s. 12 ). Diabetekseen viittaavien oireiden ilmaantuessa lapsi tulee toimittaa viipymättä hoitoon. (Kaprio 2007b.) Diabetesta epäiltäessä tutkitaan virtsan glukoosi ja ketoaineet liuskatestillä. Muita tehtäviä tutkimuksia ovat laskimoplasmasta tutkittu glukoosipitoisuus (fp-gluk) ja verikaasuanalyysi. Tarvittaessa tehdään oraalinen glukoosirasituskoe, joka täydentää IGT- (Impaired Glucose Tolerance, heikentynyt glukoosinsieto) ja diabetesdiagnoosin.

8 (Mustajoki 2007, 416.) Diabetesdiagnoosi on yleensä selvä, kun oireet ovat tyypilliset ja plasmansokeri on selvästi yli 11 mmol/l (taulukko 3) (Kaprio 2007b). Diabeteskriteerit täyttyvät myös, kun oireettomalla henkilöllä fp-gluk on kahdesti yli 7.0 mmol/l (Kallioniemi 2007). TAULUKKO 3. Glukoosipitoisuuden (mmol/l) diagnostiset rajat paastossa ja 2 tuntia 75 g glukoosia sisältävän oraalisen glukoosirasituksen jälkeen (SGF 2007) Plasma Plasma Kokoveri Kokoveri Laskimo Kapillaari Laskimo Kapillaari Normaali Paastoarvo Alle 6,0 Alle 6,0 Alle 5,5 Alle 5,5 2h arvo Alle 7,7 Alle 8,8 Alle 6,6 Alle 7,7 Heikentynyt Paastoarvo Alle 7,0 Alle 7,0 Alle 6,1 Alle 6,1 glukoosin- 2h arvo 7,8-11,0 8,9-12,1 6,7 9,9 7,8 11,0 sieto Diabetes Paastoarvo Yli 7,0 Yli 7,0 Yli 6,1 Yli 6,1 mellitus 2h arvo Yli 11,1 Yli 12,2 Yli 10,0 Yli 11,1 5.2 Hoidon aloitus Nuoruustyypin diabetesta epäiltäessä diagnoosi pyritään asettamaan päivystysluonteisesti. Vastasairastunut lapsi otetaan pääsääntöisesti sairaalan osastolle alkuhoitoon, jonka kesto vaihtelee yksilöllisesti. Itä-Savon sairaanhoitopiirin alueella hoidon aloitus myös avohoidossa on mahdollista lapsen iän ja muiden olosuhteiden mukaan. (Sankala 2007.) Ennen osastolle siirtymistä sairaanhoitaja mittaa lapsen verensokeriarvon, sokerihemoglobiinin (HbA1c) sekä ketoaineet. Myös paino ja pituus tarkistetaan. (Liite 6.)(Backman 2008.) Osastolla alkuhoidon tavoitteena on insuliininpuutoksen korjaaminen, metabolisen tilan vakauttaminen ja omahoidon ohjaaminen. Jos lapsella hoitoon tullessaan on ketoasidoosi, käytetään laskimonsisäistä insuliinihoitoa. Lisäksi aloitetaan nestehoito sokeri- ja suolaliuoksilla. Nestehoidon tavoitteena on estää nesteen kerty-

mistä aivokudokseen (aivoedeema), kuivumisen korjaaminen ja veren kaliumniukkuuden (hypokalemia) kehittymisen estäminen. (Siimes & Petäjä 2004, 312.) 9 Diabeteksen toteamisen jälkeen ja mahdollisen ketoasidoosin korjaannuttua hoitona on insuliinin antaminen pistoksina. Insuliinia tarvitaan aluksi 1,2-2,4 yksikköä/painokilo/vuorokausi. (Ilanne-Parikka 2006, 350.) Seuraavana päivänä insuliinin korvaushoito jatkuu yleensä monipistoshoitona, jolloin insuliiniannosten lukumäärä voi vaihdella 4-7 kertaa/vrk. Insuliinin tarve on kuitenkin yksilöllistä, joten sitä tulee määritellä tiheiden verensokerimittausten avulla. (Sankala 2007.) Aluksi insuliinin tarve on suuri, mutta se vähenee yksilöllisesti seuraavien päivien ja viikkojen aikana. Onnistunut hoito, samoin kuin liikunnan lisääntyminen, herkistää kehon uudelleen insuliinille. Koska myös lapsen oma insuliinituotanto elpyy tilapäisesti (remissio) seuraavan kahden kuukauden aikana, muuttuu pistettävän insuliinin tarve hyvin pieneksi noin 60 %:lla lapsista. (Kaprio 2007c.) 5.3 Hoidon tavoitteet Lapsen hoidon pitkäaikaisina tavoitteina ovat oireettomuus, vaikeiden hypoglykemioiden ja ketoasidoosien välttäminen, normaali kasvu ja kehitys sekä lisäsairauksien välttäminen. Ennen kaikkea tärkeintä on lapsen tai nuoren hyvä ja mahdollisimman normaali elämä. (Suomen Diabetesliitto 2007a.) Diabeetikon verensokerin tavoitearvoiksi ei saa asettaa plasmasokeriarvoa 3,3-5,5 mmol/l, joka on terveiden ihmisten verensokeriarvo. Jos tähän arvoon pyrittäisiin, liian moni lapsi olisi toistuvasti sairaalahoidossa liian matalan verensokerin (hypoglykemia) vuoksi. Liian matalaa verensokeria pitää välttää, koska aivo- ja hermokudokset pystyvät käyttämään energialähteenään vain sokeria. (Kaprio 2007d.) Lasten verensokerin tavoitearvot ovat nähtävillä taulukossa 4.

TAULUKKO 4. Verensokerin tavoitearvot lapsilla (Kaprio 2007d) Mittausajankohta mmol/l 10 Aamulla 6-8 Ennen aterioita 4-7 Aterioiden jälkeen alle 10 Nukkumaan mentäessä yli 6 Alle kouluikäiselle kehittyy vanhempia lapsia helpommin tajuttomuuteen ja kouristuksiin johtava hypoglykemia. Siksi hyvän hoitotasapainon kriteerit eivät ole alle 6- vuotiailla lapsilla yhtä tiukat kuin vanhemmilla lapsilla ja aikuisilla. Alle 6-vuotiaiden hyvässä hoitotasapainossa HbA1c on alle 8,0 %. Lapsille, joiden HbA1c on yli 9,5 %, tulee tarjota erityistä tukea hoidon tehostamiseksi, hoitotasapainon parantamiseksi ja näin pitkäaikaiskomplikaatioiden riskin pienentämiseksi. (Suomen Diabetesliitto 2007a.) 5.4 Alkujärkytyksestä hoitoon sopeutumiseen Aluksi lapsen diabetesdiagnoosi voi olla järkytys koko perheelle. Monesti vanhemmat pohtivat syitä lapsensa sairastumiseen ja voivat myös syyllistää itseään. Perheitä voi myös huolestuttaa diabeteksen liittyvät lisäsairaudet ja seuraukset. Vanhempien tulisi muistaa, että tärkeintä alkuvaiheessa on sopeutuminen sairauteen ja arkirutiinien löytäminen. Silloin on myös tärkeää, että molemmat vanhemmat osallistuvat lapsen hoitoon, jolloin vastuu hoidosta ei jää vain toiselle. (Ilanne-Parikka 2006, 351-353.) Alkujärkytystä seuraa asteittainen sopeutuminen ja uusien arkirutiinien löytyminen (Kaprio 2007f). Seppäsen ym. (1997) tutkimuksen mukaan vanhempien selviytymisprosessi sisältää seuraavat vaiheet: 1) epäusko, 2) epätietoisuus ja syyllisyys, 3) hoidon opettelu, 4) normalisointi, 5) epävarmuus ja 6) uudelleenjärjestäytyminen. Näistä kolme ensimmäistä vaihetta vanhemmat käyvät läpi lapsen ollessa sairaalassa alkuhoidossa. Epäuskon vaiheessa vanhemmat selittivät lapsen sairauden virheellisenä diagnoosina. Tässä vaiheessa ensitiedon merkitys korostuu. Epätietoisuuden ja syyllisyyden -vaiheessa vanhemmat etsivät syytä lapsen sairastumiselle ja syyllistivät itseään. Hoidon opettelun

11 vaiheessa vanhemmat tunnistivat lapsen sairauden asettamat vaatimukset ja ottivat vastuuta hoidosta. Normalisointivaiheessa vanhemmat valmistautuivat lapsen kotiutumiseen. Epävarmuuden vaiheessa päivärytmiä ohjasi diabeetikkolapsen hoito. Uudelleen järjestäytymisen vaiheessa vanhemmat alkoivat sopeutua diabetekseen ja sen hoitoon. (Seppänen ym. 1997, 169-177.) 5.5 Hoitaminen ja ohjaus Onnistunut hoidon ohjaus on edellytys hyvän hoidon saavuttamiselle ja on yksi terveydenhoitajien ja sairaanhoitajien tärkeimmistä tehtävistä. Hoidon ohjauksen tulisi herättää mielenkiintoa opittavaa asiaa kohtaan ja lisätä motivaatiota omahoitoon. Perustietojen opettamisen lisäksi diabeteksen hoidon ohjaukseen liittyy käytännön harjoitteluja, kuten insuliinin pistämisen opettaminen. (Pääkaupunkiseudun diabetesyhdistys ry 2007, 14-15.) Hoidon ohjauksessa on tärkeää diabeetikon omahoidon tukeminen. Omahoidon tavoitteena on edistää lapsen osallistumista omaan hoitoon. Diabeteksen hyvän hoidon edellytyksenä on toimiva yhteistyö hoitohenkilökunnan kanssa, potilaan aktiivinen mukana olo ja kokeilunhalu. Vastuun kokeminen, vanhempien tuki ja hoidon kokeminen osaksi elämäntapaa lisäävät hoitomotivaatiota, joka puolestaan edistää hoitoon sitoutumista. Hoitomotivaation kannalta tärkeitä lapselle ja nuorelle ovat hoitajalta saadun tuen lisäksi positiivinen palaute, ympäristön tuki ja haasteet. (Pääkaupunkiseudun diabetesyhdistys ry 2007, 14-15.) Lapsen diabeteksen hoidossa päävastuu on vanhemmilla, mutta lapsen varttuessa vanhemmat jäävät vähitellen pois ohjaustilanteista. Lapselle annetaan vastuuta diabeteksen hoidosta mahdollisimman aikaisin, koska vastuun kantaminen sairaudestaan luo riippumattomuuden tunteen ja helpottaa lapsen ja perheen elämää käytännössä. Sopeutuakseen lapsi tarvitsee tietoa sairaudestaan aikuisten tavoin. (Pääkaupunkiseudun diabetesyhdistys ry 2007, 14-15.) Lapsen yksilöllinen kehitys määrittelee hänen oppimisvalmiutensa. Taulukko 5 selventää hoidonohjauksen sisältöä ikäryhmittäin jaoteltuna.

TAULUKKO 5. Hoidonohjauksen sisältö ikäryhmittäin (Suomen Diabetesliitto 2006c, 73) 12 Alle kouluikäinen 7 10 vuotias 11 15 vuotias Ohjaus kohdistetaan pääasiassa vanhempiin. Hoitoon liittyvissä päivittäisissä asioissa lapsi on aktiivisesti mukana, esimerkiksi painamalla mäntää pistettäessä. Vaikeissa ja ikävissä tilanteissa ohjaus tapahtuu leikin kautta. Ohjaus kohdistuu enemmän lapseen ja lapsi pystyy jo valvottuna harjoittelemaan ja suorittamaan teknisiä asioita (esim. pistäminen ja aterioiden ja välipalojen kokoaminen). Hoitomuutosten teko on vielä vanhempien vastuulla. Ohjauksessa annetaan lapselle vastauksia muun muassa siihen mitä diabetes on ja miten sitä hoidetaan. Nuori hallitsee pistämisen, omaseurannan ja kirjaamisen sekä harjoittelee erityistilanteissa toimimista. Nuori harjoittelee hoitomuutospäätösten tekoa ja kokoaa sopivan ateriakokonaisuuden itse, mutta tarvitsee vielä paljon tukea ja valvontaa Ohjauksessa syvennetään tietoja mm. elinmuutoksista, jalkojenhoidosta, tupakasta, alkoholista ja sosiaaliturvasta. Lapsi tapaa yleensä psykologin, jonka kanssa hän voi käydä läpi sairastumiseen liittyviä tunteitaan. Joskus tällainen tuki on tarpeen myös vanhemmille. (Tyypin 1 diabetesta sairastavan potilaan alkuohjaus.) Ohjauksen alkuvaiheessa vanhemmille annetaan Diabetes-kirja luettavaksi ja käydään läpi koko ohjausrunko (Liite 3.). Heille kerrotaan myös moniammatillisesta yhteistyöstä, joka toteutuu ohjauksen eri vaiheissa. (Tyypin 1 diabetesta sairastavan potilaan alkuohjaus) Sosiaalihoitajan tapaamisessa lapsi ja hänen vanhempansa saavat tietoa sosiaaliturvasta, mahdollisista tukipalveluista sekä diabetesyhdistyksen toiminnasta (Tyypin 1 diabetesta sairastavan potilaan alkuohjaus). Sosiaaliturvasta ja eri etuuksista saa tietoa sosiaalityöntekijän lisäksi kuntoutusohjaajalta tai Kansaneläkelaitoksen paikallistoimistosta. (Suomen diabetesliitto 2006c, 84) Lapsen sairastuessa on tärkeää, että perheellä on ystävistä ja sukulaisista muodostuva tukiverkko, joka auttaa arjessa selviytymisessä. Lisäksi monet kokevat, että vertaistuen saaminen helpottaa sopeutumista lapsen sairastumiseen, jolloin erilaisista tukiryhmistä ja sopeutumisvalmennuskursseista voi olla hyötyä. Diabetesliitto järjestää sopeutumisvalmennuskursseja eri-ikäisille. Alle 12-vuotiaille diabetekseen sairastuneille lapsille ja heidän perheilleen tarkoitetuilla perhekursseilla autetaan löytämään joustavia keinoja soveltaa diabeteksen hoitoa arkielämään. Kurssilla kehitetään omahoitotaitoja, jolloin

13 esimerkiksi lapsi pääsee ikätasonsa mukaisesti harjoittelemaan mm. pistämistä ja ruoan annostelua. Kurssin aikana osallistujat pääsevät jakamaan tunteita ja kokemuksia. (Suomen Diabetesliitto 2008.) Suomen Diabetesliiton Internet-sivustolta löytyy keskustelufoorumi (Kohtauspaikka), joka on tarkoitettu kaikille diabeteksesta kiinnostuneille. Keskustelufoorumissa vanhemmat voivat jakaa kokemuksia ja tunteita lapsen sairastumiseen liittyen. (Suomen Diabetesliitto 2006b.) Hiidensilta (2005) käsittelee Vertaistukea verkossa - tutkimuksessa 1-tyypin diabeetikkojen keskustelua kyseisessä foorumissa. Nettiyhteisössä välittyi jäsenten kesken emotionaalista, henkistä ja tiedollista tukea. Omahoitoon liittyvien kokemusten ja tunteiden jakaminen oli tärkeä osa yhteisön tarjoamaa tukea. Keskusteluissa korostui diabeteksen hoitoratkaisujen yksilöllisyys, mutta toisten kokemuksista saatiin vahvistusta omalle päätöksenteolle. (Hiidensilta 2005.) Hopia (2006) on tutkinut muun muassa perheen odotuksia ja hoitajien mahdollisuuksia perheen terveyden edistämisessä lapsen sairastuessa somaattiseen pitkäaikaissairauteen. Tutkimuksen mukaan lapsen sairaus ja sairaalahoito aiheuttaa muutoksia perhesuhteissa ja vaikuttaa parisuhteeseen monin tavoin. Vanhemmat kuvailivat sekä hyvien että huonojen hetkien olevan osa arkea ja sisarusten roolien ja käyttäytymisen muuttuvan negatiivisiksi. Toisaalta sisarusten väliset suhteet paranivat heidän huomioidessaan enemmän toisiaan. Tutkimuksessa äidit hakivat tukea sekä puhuivat mielellään kokemuksistaan ja tunteistaan, kun taas isät vetäytyivät mieluummin omiin oloihinsa tai purkivat pahaa oloansa tekemisen kautta. (Hopia 2006, 95-97.) Sairaalahoidon aikana on tärkeää että vanhemmuutta tuetaan, lapsen hyvinvoinnista huolehditaan. Terveyden edistämisen kannalta hoitohenkilökunnan tulee pyrkiä perheiden tunnekuorman jakamiseen ja luottamuksellisen hoitosuhteen luomiseen. Sosiaalisella verkostolla oli suuri merkitys emotionaalisen taakan jakamisessa ja konkreettisen avun saannissa. (Hopia 2006, 68-70.) Lampinen ym. (2000) ovat tutkineet hoitajien antamaa tukea leikki-ikäisen lapsen vanhemmille sairaalassa. Tutkimuksen mukaan hoitajat pitivät tukemista tärkeänä osana työtään, mutta suurin osa oli sitä mieltä että heillä ei ollut riittävästi aikaa siihen. Vanhempien rohkaisu ja luottamuksen saavuttaminen muun muassa ammattitaidon ja kuuntelemisen kautta lisää myös vanhempien luottamusta omiin voimavaroihinsa ja kykyyn

14 hoitaa lastaan. Vanhemmat eivät välttämättä pysty tai jaksa hakea apua, jolloin hoitajan tulisi tehdä aloite keskusteluun. Tutkimuksesta selviää, että vanhempia ei aina kohdata aktiivisina ja tasavertaisina yhteistyökumppaneina, eikä heidän asiantuntijuuttaan omaa lastaan koskevissa asioissa aina hyödynnetä. Koska jokainen perhe on yksilöllinen, olisi heikkouksien ja voimavarojen tunnistaminen ja hyödyntäminen välttämätön perusta perheiden tuen ja ohjauksen kehittämiselle. Hoitajien tulisi kiinnittää huomiota myös vanhempien jaksamiseen, sillä huoli lapsesta saattaa estää heitä hakemasta tukea itse. (Lampinen ym. 2000, 195-203.) 5.5.1 Diabeetikon insuliinihoito Insuliini on kasvua edistävä ja ylläpitävä hormoni, jota tarvitaan lapsen normaalikasvun turvaamiseksi. Tyypin 1 diabeteksen hoidon perustana on insuliinipuutoksen korvaaminen insuliinipistoksina. Normaalisti haima tuottaa insuliinia 0,3 0,5 yksikköä /painokilo /vrk. Alle kouluikäisen diabeetikon insuliinin tarve on 0,5 yksikköä/painokilo/vrk ja alaluokkalaisen tarve nousee 0,8 yksikköön /painokilo/vrk tarpeen noustessa edelleen murrosiässä. (Kaprio 2007a). Hoidonohjauksen alkuvaiheessa vanhemmille opetetaan verensokerin omaseuranta, insuliinin pistäminen, sopiva ruokailu, liikunnan vaikutus sekä liian alhaisen verensokerin oireet ja hoito. Oman lapsen pistäminen voi olla vaikeaa varsinkin, jos lapsi pelkää. Molempien vanhempien olisi hyvä osata oikea pistotekniikka, ennen kuin lapsi lähtee osastolta. Varmat ja päättäväiset otteet sekä selkeät rutiinit auttavat pistotilanteessa. Pikkuhiljaa vastuu hoidosta siirtyy hoitavalta lääkäriltä vanhemmille. Hoidon siirtyminen lapselle voidaan jakaa kolmeen vaiheeseen, joita ovat osallistuminen, toteuttaminen ja vastuun ottaminen. Kouluiässä lapsi haluaa usein opetella itse pistämään, mutta tulee muistaa, ettei lapselle anneta liikaa vastuuta liian aikaisin. (Ilanne-Parikka 2006, 350-351.) Lapsen tyypillisimmät pistopaikat ovat reidet, pakarat ja vatsa. Pistopaikan valintaan vaikuttaa rasvakudoksen määrän riittävyys. Pistopaikkaa tulisi vaihdella ihonalaisen arpikudoksen muodostumisen ehkäisemiseksi. (Ilanne-Parikka 2006, 359.) Insuliini pistetään ihonalaiseen rasvakudokseen. Oikea pistotekniikka kannattaa opetella hyvin,

sillä väärä tekniikka voi johtaa heittelehtivään verensokeriin. (Suomen Diabetesliitto 2000, 23.) 15 Insuliinin annosteluvälineen valintaan vaikuttavat hoitomuoto ja insuliinimäärä. Pienille lapsille käytetään ruiskua, johon voidaan vetää kaksi insuliinia yhtä aikaa ja näin säästytään useammalta pistokselta. Kouluikäinen oppii annostelun insuliinikynällä, ja se on helppo kuljettaa mukana esimerkiksi koulussa. Insuliinikynässä insuliini on valmiina kynän sisällä olevassa säiliössä. Insuliinipumpulla annostellaan lyhyt- tai pikavaikutteista insuliinia tasaisesti läpi vuorokauden. Neula, jonka välityksellä pumppu ruiskuttaa insuliinia ihon alle, voidaan kiinnittää vatsaan, pakaraan tai reiteen. Insuliinipumppu voi olla ratkaisu pistovaikeuksissa ja - peloissa, koska pistokertoja on paljon vähemmän. (Ilanne-Parikka 2006, 359.) Insuliinityypit voidaan jakaa kahteen eri ryhmään: perusinsuliinilla (pitkä- ja ylipitkävaikutteiset insuliinit) turvataan aterioiden välillä ja yöllä tarvittava insuliini, ateriainsuliinilla (pika- ja lyhytvaikutteiset insuliinit) estetään verensokerin nousu aterian jälkeen. Lisäksi on olemassa sekoiteinsuliineja, joissa on yhdistetty lyhyt- tai pikavaikutteinen ja pitkävaikutteinen insuliini. (Suomen Diabetesliitto 2006a, 17.) Pistoskertojen määrän mukaan puhutaan eri hoitomuodoista: kaksi-, kolmi- ja monipistoshoidosta. Hoitomuodon valinta tapahtuu yksilöllisesti. Kaksipistoshoito voi olla sopiva diabeteksen alkuvaiheessa, jolloin omaa insuliinineritystä on vielä jäljellä. Tässä hoitomuodossa perusinsuliinia pistetään kaksi kertaa päivässä, aamulla ja ennen päivällistä. Perusinsuliinin lisäksi pistetään myös ateriainsuliinia. Alle kouluikäisillä vaikutusajat ovat lyhyet insuliiniannosten pienuudesta johtuen, joten kaksipistoshoidossa insuliinin kattavuus ei yleensä riitä. Kolmipistoshoidossa pistetään aamuisin perus- ja ateriainsuliinia, ennen päivällistä ateriainsuliinia ja iltaisin perusinsuliinia. (Suomen Diabetesliitto 2000, 45-46.) Monipistoshoito on yleisin hoitomuodoista, ja se voidaan toteuttaa usealla eri tavalla. Tämä hoitomuoto on muita joustavampi ja on hyvä ratkaisu kouluikäiselle, joka osaa jo pistää insuliinin itse. (Ilanne-Parikka 2003, 360-361.)