Terveydenhuollon valintojen etiikka Terveysfoorumi, Hanasaari, 4.2.2011 Samuli Saarni, Dos., LT, FT, VTM, erikoislääkäri THL, HUS
Mitä terveydenhuollossa tapahtuu? YLEINEN KEHITYS Teknologian kehitys Asennemuutoksia Lääketieteen etiikan muutokset VAIKUTUKSET TERVEYDENHUOLLOSSA Uudet eettiset ongelmat; sikiödiagnostiikka, psykofarmakologia, genetiikka. Elämän pidentäminen vs. ihmisarvon kunnioitus? Kustannukset. Jakamattomat ihmisoikeudet, informaatioyhteiskunta, tietotason nousu, maallistuminen. Auktoriteettiuskon lasku. Yhteiskunnallinen lääketieteellistyminen. Virheiden sietokynnyksen lasku. Juridisaatio. Käytöstavoista eettisiin periaatteisiin. Ammattikunnan sisäisestä keskustelusta koko yhteiskunnan yhteiseksi asiaksi. Paternalismista itsemääräämisoikeuteen. Yksilön tarkastelusta kansanterveyden ja oikeudenmukaisuuden huomiointiin. 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 2
Monia arvokysymyksiä nousee Teknologia avaa uusia mahdollisuuksia Mihin oikein pyritään? Ihmisenä olemisen peruskysymykset yhä läsnä Potilaat muuttuvat asiakkaiksi Kuka päättää, millä perustein? Kuka maksaa? Jos resurssit eivät riitä, miten valitaan? Saman taudin eri hoidot? Eri tautien hoidot Terveydenhuolto vs muu yhteiskunta? 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 3
Miksi arvokeskustelu on vaikeaa? Keskustellaan tai ei, arvovalintoja tehdään joka päivä. Kysymys on siis Tehdäänkö valintoja avoimesti (perusteet, kritiikki) Tekevätkö valintoja oikeat tahot (prosessi, demokratia) Arvokeskustelu edistää oikeudenmukaisuutta Arvokeskustelulla on myös itseisarvoa Arvokeskustelua käyvät ja päätöksentekoon oikeutetut eivät käytännössä kohtaa? 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 4
Puhutanko keinoista vai arvoista? Puhe keinoista korostuu Vaikuttavuus- ja tehokkuuspuhetta tuetaan poliittisesti ja uusin organisaatioin Keinojen tunteminen on välttämätöntä, ei riittävää Nykyinen järjestelmä ei kykene avoimeen arvokeskusteluun (meillä eikä juuri muualla) Keinopuhe estää arvokeskustelun? Keinot olettavat, kiinnittävät päämäärät Mahdollistaa päämääräkeskustelun ohittamisen Keinopuhe sitoutuu luonnontieteeseen Tiede estää kansalaiskeskustelun Mitä voimaannutetut asiakkaat haluavat? 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 5
Politiikan tieteellistäminen Idea: poliittiselta keskustelulta vaaditaan samankaltaista rationaalisuutta kuin tieteeltä Käytännössä arvokysymykset piilotetaan, koska päämäärät oletetaan annetuiksi Asiantuntijoiden ja poliitikkojen yhteinen agenda Kukaan ei käytä valtaa, ei tee arvovalintoja, ei jää vastuuseen Tilaus erityisesti terveydenhuollossa vaikeiden kysymysten vuoksi Sopii Suomeen korporativismin, yhtenäiskulttuurin ja heikon kansalaiskeskusteluperinteen vuoksi? 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 6
Arvovalinnat - esimerkkejä Priorisointi ja arvovalinnat Hoitosuositukset ja arvovalinnat Vaikuttavuustutkimus ja arvovalinnat 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 7
Priorisointi, säännöstely, tehostaminen Teoriassa resurssit ovat aina rajallisia Yhteiskunnan kehitys takaa tämän myös käytännössä Kustannuskriisin ratkaisun vaihtoehdot Turhien hoitojen poistaminen ei ole säännöstelyä Säännöstely = potentiaalisesti hyödyllisen hoidon jättäminen antamatta Tehostaminen = Tuotos / panos suhteen parantaminen Lisärahoitus Säännöstely on käytännössä helppoa, poliittisesti vaikeaa Tehostaminen poliittisesti helppoa, käytännössä vaikeaa Miten säännöstelystä saataisiin helpompaa? Voitaisiinko säännöstely korvata tehostamisella? Voitaisiinko vastuu säännöstelystä kiertää, siirtää tai kätkeä? 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 8
Pitäisikö priorisoida avoimesti vai salaa? Avoin säännöstely Päätöksentekoprosessi on määritelty, julkinen Joku on vastuussa, voidaan valittaa Vaikeaa (lääkkeiden hinnat, erityiskorvaukset?) Jäykkää (yksilötaso ohitetaan) Tasa-arvoista (yksilötaso ohitetaan) Piilopriorisointi (myös makrotasolla?) Kukaan ei loukkaannu, huomaa priorisointia (hoitotakuu) Vastuu ja syyttely vähenee Yksilötaso voidaan huomioida? Tehokasta Yksilötason perusteeton vaihtelu Vastuu kaatuu väärille tahoille (lääkärit) Kysymys, josta ei periaatteessa voi keskustella avoimesti 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 9
Mistä käytännön priorisointi johtuu? 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 10
Säännöstely ja ammattietiikka Terveydenhuollon etiikan dilemma: potilaan parhaaseen pyrkiminen vai sosiaalinen oikeudenmukaisuus? Potilas luottaa lääkäreihin ja hoitajiin, koska (jos) olettaa näiden toimivan hänen parhaakseen Yhteiskunta luottaa hoitojärjestelmään, koska (jos) olettaa näiden myös huomioivan sosiaalisen oikeudenmukaisuuden? Piilopriorisointi rapauttaa ammattietiikan 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 11
Jos halutaan olla avoimia Pitää päättää Kuka tekee päätökset (lääkärit, poliitikot vai potilaat) Julkiset vs. potilaiden omat rahat? Mikro- vs. makrotason päätöksenteko Miten päätetään (demokratia vai teknokratia) Julkinen päätöksenteko, oikeudenmukaisuusharkinta Asiantuntijavalta, utilitarismi, piilopriorisointi Teoriassa: mikä on arvovalintojen ja asiantuntijavallan suhde 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 12
Arvovalinnat vai asiantuntijavalta? Voisiko vaikuttavuus pelastaa poliitikot priorisointivastuulta? Sosiaali- ja terveydenhuollon säännöstelystä voidaan poistaa poliittiset arvovalinnat (so. poliittinen vastuu) korostamalla vaikuttavuuden maksimointia ainoana, ongelmattomana ja arvovapaana perusteena valita hoidot. nk. teknokraattinen fantasia 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 13
Arvovalinnat vai asiantuntijavalta 2 Voisiko arvokeskustelu pelastaa asiantuntijat (lääkärit) priorisointivastuulta? Keskustelemalla riittävän avoimesti ja laajasti yhteiskunnassa kaikkien osallisten kanssa erilaisten hoitojen arvosta ja merkityksestä, voidaan saavuttaa yhteisymmärrys ja demokraattisesti valittujen poliitikkojen vastuu siitä, minkälaisia hoitoja priorisoidaan ja mitä ei. nk. avoimen arvokeskustelun fantasia 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 14
On rakennettava päätöksentekoprosessi, jossa yhdistetään asiantuntijatieto ja poliittinen päätösvalta resursseista Ja kansalaisten osallistumismahdollisuus 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 15
Arvovalinnat - esimerkkejä Priorisointi ja arvovalinnat Hoitosuositukset ja arvovalinnat Vaikuttavuustutkimus ja arvovalinnat 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 16
David Hume ja käypä hoito Vaikuttavuustieto Tiedon laatuhierarkia ja kultainen standardi Jos A (sairaus) ja B (hoito) niin X (tulos) seuraa todennäköisyydellä p. RCT > muut tutkimukset > patofysiologisista teorioista päättely > asiantuntijamielipide > intuitio Systemoitu kirjallisuuskatsaus Toiminta Ideaali tapa toimia Jos A (sairaus) tee B (hoito) Sidoksissa epistemologisen EBM:n tuloksiin Hoitosuositukset Hume (1739) Siitä miten asiat ovat, ei voi päätellä miten niiden pitäisi olla pitää ensin päättää, että x on arvokasta ja p riittävä 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 17
Keinojen vai päämäärien priorisointi Keinojen vertailu, kun päämääriä on vain yksi Nk. terveystaloustieteellinen fantasia: /QALY maksimointi Kuinka monella hoidolla on vain yksi vaikutus? Hyötyjä ja haittoja, potilaalle ja muille X on vaikuttavaa = X aiheuttaa Y:n eli kuka päättää, mikä päämäärä on arvokas? Pt., maksaja, asiantuntija, EU? Yksittäisillä potilailla on erilaisia arvoja, päämääriä Eri ihmisillä on erilaisia QALYja Käytännössä päämäärän kiinnittää ensin vaikuttavuustutkimuksen tekijä, sitten vaikuttavuustiedon kerääjä Eikä tämän jälkeen asiaan voi juuri vaikuttaa 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 18
Päämäärien priorisointi käytännössä Terveydenhuollon monia päämääriä: Terveys Hyvinvointi Sosiaaliset hyödyt, hoiva ja huolenpito, terveys Toimintakyky, työkyky, kilpailukyky, elämänlaatu, tyytyväisyys, yhteiskuntarauha, ihmisarvoinen elämä, oikeudenmukaisuus Terveyden ja hyvinvoinnin monia määritelmiä Biolääketieteellinen normaalius Toimintakyky Hyvinvointi, ei vain sairauden poissaolo Biologinen, tilastollinen vai sosiaalinen normi? 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 19
Terveydenhuoltolain päämäärät Lain tarkoituksena on: 1) edistää ja ylläpitää väestön terveyttä, hyvinvointia, työ- ja toimintakykyä sekä sosiaalista turvallisuutta; 2) kaventaa väestöryhmien välisiä terveyseroja; 3) toteuttaa väestön tarvitsemien palvelujen yhdenvertaista saatavuutta, laatua ja potilasturvallisuutta; 4) vahvistaa terveydenhuollon palvelujen asiakaskeskeisyyttä; sekä 5) vahvistaa perusterveydenhuollon toimintaedellytyksiä ja parantaa terveydenhuollon toimijoiden, kunnan eri toimialojen välistä sekä muiden toimijoiden kanssa tehtävää yhteistyötä terveyden ja hyvinvoinnin edistämisessä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisessä. 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 20
On virhe olettaa, että terveydenhuollolla on vain yksi päämäärä Tai että erilaisten päämäärien välillä vallitsee kiinteä tärkeysjärjestys Siispä erilaisia hoitoja ei voi asettaa tärkeysjärjestykseen tekemättä ratkaisevia arvovalintoja eri päämäärien tärkeydestä Arvovalintoja ei voi kiertää panostamalla erilaisten keinojen luonnontieteelliseen tutkimukseen 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 21
Vaikuttavuus vai oikeudenmukaisuus Vaikuttavuus ei ratkaise oikeudenmukaisuutta Vaikuttavuustieto on välttämätön, mutta ei riittävä osa oikeudenmukaisuusharkintaa Vaikuttavuuden maksimointi on ääriutilitaristinen ajattelutapa, ei sovellu sosiaali- ja terveydenhuoltoon Oikeudenmukaisuus korostaa demokraattisia instituutioita Kuuluu harvoin asiantuntijavaltaan Ellei valtaa selkeästi delegoida 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 22
Vaikuttavuden maksimointi vs. oikeudenmukaisuus On myös muita itseisarvoja kuin terveyden maksimointi Ihmisarvo, integriteetti, hoiva ja turvallisuus Vrt. päämääräkeskustelu edellä Toiset keinot ovat hyväksyttävämpiä kuin toiset Hoitokeinot eivät ole arvoneutraaleja Esim. lääkkeet vs. psykoterapia Sama yhteenlaskettu terveyshyöty voidaan saada hyvin erilaisilla jakaumilla Jakaumalla on merkitystä Vrt. jakaumakeskustelu eilen 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 23
Iso hyöty yhdelle vai pieni monelle? Hengen pelastaminen vs. terveyshyödyt Qaly-jakauma-vertailuja 0,2 2 0,15 1,5 0,1 1 0,05 0,5 0 10 potilasta a 0.02 hyötyä 1 potilas a 0,2 0 10 potilasta a 0.2 hyötyä 1 potilas hengen pelastus Onko sairaan terveys arvokkaampaa kuin terveen? Ihmisten vahingoittaminen muiden hyötymiseksi? 1 0,8 0,6 0,4 0,2 0 Elämänlaadun parannus 0,1-0,2 Elämänlaadun parannus 0,85-1 2 1,5 1 0,5 0-0,5 10 syöpäpotilasta elää vuoden kauemmin 1 psyk potilas tekee itsemurhan 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 24
väliyhteenveto Tiedosta ei voi johtaa toimintaehdotuksia rationaalisesti, arvovapaasti Utilitarismin riittämättömyys edellyttää oikeudenmukaisuusharkintaa Oikeudenmukaisuusharkinta ei ole asiantuntijavaltaa vaan arvovalintoja Arvovalinnat edellyttävät demokratiaa ja osallistumista Demokratia edellyttää hyviä prosesseja, ei ehdottomia periaatteita 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 25
Arvovalinnat - konkretiaa Priorisointi ja arvovalinnat Hoitosuositukset ja arvovalinnat Vaikuttavuustutkimus ja arvovalinnat Edellä todettua: Vaikuttavuustiedosta ei päästä soveltamiseen ilman arvovalintoja Lisähaaste: Vaikuttavuustietoonkaan ei päästä ilman arvovalintoja Miksei? 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 26
Mikä on riittävää näyttöä ja mikä ei? Tiedon laatuhierarkioita on monia (esim. A-D) Kuka päättää, missä määrä näyttöä on riittävästi? Laatuhierarkia on jatkumo, jatkumon katkaisu (hoitosuositus tai priorisointipäätös) arvovalinta Yksilötasolla voidaan huomioida potilaan arvot Näyttöä priorisointiin tai suosituksiin käytettäessä ei Useimpia asioita ei ole tutkittu, ei osoitettu eivaikuttaviksi Näytön merkitys riippuu sairaudesta, ei tilastollisesta tarkkuudesta Eri sairaudet ovat eri arvoisia 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 27
Kuka saa tulkita näyttöä? Näytön merkitys riippuu sairaudesta ja hoidosta Minkälaista potilasryhmää tauti koskee (esim. muutenkin huonoosaiset, lapset tms.) Mitä tapahtuu, jos hoitoa ei anneta (sairauden vakavuus, muut hoidot) Onko päätöksellä heijastusvaikutuksia (johdonmukaisuus päätöksenteossa, resurssien epäsuora siirtyminen) Vaikuttaako päätös muuhun yhteiskuntaan? (sairausryhmän yhteiskunnallinen merkitys, Oikeudenmukaisuus ja eri päämäärät on huomioitava jo tässä vaiheessa Euro/QALY ideologia estää tämän Potilaan, lääkärin, maksajan intressit voivat erota Tappavaa tautia sairastava ei halua odottaa vahvempaa näyttöä Maksaja ei halua maksaa hoitoja, jotka voivat osoittautua vaikuttamattomiksi Kuka saa arvottaa sairaudet? Entä päämäärät? 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 28
Vaikuttavuustiedon käytännön puutteet Mitä tehdään, jos tutkimuksia ei ole? Ei hoideta? Hoidetaan? Tutkimusnäyttö ohjautuu mm. kaupallisten intressien mukaan Ei siis hoidon tarpeen mukaan; uudet lääkkeet. Syrjäyttää tietyt taudit ja ihmisryhmät Kontekstisidonnaisuus, teknologioiden sosiaalinen muovautuvuus Tutkimusnäyttö ei siirry suoraan tosielämään (arkivaikuttavuus) Organisatoriset sivuvaikutukset joskus merkittäviä 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 29
Teknologioiden eettiset seuraukset? Teknologioilla voi olla eettisesti merkittäviä seurauksia? Esim. resurssivaikutukset Teknologiat muokkautuvat sosiaalisesti ennakointi vaikeaa Teknologiat voivat olla arvoladattuja Esim. sikiöseulonnat. Käyttöönotto muuttaa yhteiskunnallisia arvoja Vaikuttavuuden arviointijärjestelmä on arvoladattu Kuka päättää, mitä arvioidaan, miksi ja miten? Miksi korostetaan objektiivista totuutta, rationaalista valintaa eli vallankäytön puuttumista? 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 30
Yhteenveto Pyrkimykset löytää yksiselitteiset kriteerit, joiden perusteella erilaiset hoidot laitetaan teknisesti tärkeysjärjestykseen ovat epäonnistuneet Syy on, että pyrkimys erottaa luonnontieteelliset tosiasiat ja arvokeskustelu toisistaan ei ole mahdollinen Ei ole arvovapaata vaikuttavuustietoa, eikä arvovapaata vaikuttavuustiedon soveltamista Mutta: Vaikuttavuustieto on kuitenkin keskeistä Humen laki: siitä miten asiat ovat, ei voi päätellä miten asioiden pitäisi olla Pragmatismi: jos emme tiedä miten asiat voivat olla, ei kannata keskustella siitä miten niiden pitäisi olla 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 31
Mitä pitäisi tehdä? Arvokysymysten käsittelyn vallattomissa komiteoissa voisi lopettaa Tarvitaan uusi keskustelu- ja päätöksentekojärjestelmä terveydenhuollon valintoja varten: Vaikuttavuustieto ja asiantuntijuus (kirjaviisaus ja kokemus) ja demokraattinen päätöksenteko (päättäjät ja kansalaiset) yhdessä koko prosessin ajan Kansainvälisiä malleja löytyy, esim. Norja, Saksa Hyvän päätöksentekojärjestelmän kriteerit (Norman Daniels) Julkisuus päätös ja perustelut ovat julkisia Merkityksellisyys päätös perustuu näyttöön ja muuten hyväksyttyihin arvoihin ja periaatteisiin Toimeenpano päätöksentekoprosessissa seurataan sovittuja sääntöjä Korjattavuus kansalaisilla ja potilailla on mahdollisuus kyseenalaistaa päätökset 4.2.2011 Terveydenhuollon valintojen etiikka / Saarni / Terveysfoorumi 32