PIIKKIKUOREN ALLA SIILIN HELLYYS PIILI kommunikaatiokansio on mahdollisuus vuorovaikutukseen

PIIKKIKUOREN ALLA SIILIN HELLYYS PIILI kommunikaatiokansio on mahdollisuus vuorovaikutukseen Kaisa Helminen - Helmi Pennanen Opinnäytetyö, syksy 2007 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Itä Pieksämäki Sosiaalialankoulutusohjelma Sosionomi (AMK)

Oi, sanoi siili, olen tunteellinen siili, olen hyvä, kiltti, hellä, ja kenelläpä, kellä on vastaansanomista? Se vain on surullista, että piikkikuoren alla siilin hellyys piili. Oi, sanoi siili, olen surullinen siili, niin yksinäinen jotta! Ja se on aivan totta: Se yksinänsä eli ja piikein piikitteli, ja piikkikuoren alla sitten itkeskeli. (Tunteellinen siili, Kirsi Kunnas 1956)

TIIVISTELMÄ Kaisa Helminen & Helmi Pennanen, Piikkikuoren alla siilin hellyys piili kommunikaatiokansio on mahdollisuus vuorovaikutukseen. 36s., 3 liitettä. Pieksämäki, syksy 2007. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Itä, Pieksämäki, Sosiaalialankoulutusohjelma, sosionomi (AMK). Opinnäytetyö toteutettiin produktiona. Produktion tarkoituksena oli koota yksilöllinen kommunikaatiokansio nuorelle Down-pojalle. Tavoitteena oli perehtyä puhevammaisen kommunikaation ja vuorovaikutuksen ongelmallisuuteen. Produktio sai alkunsa keväällä 2006 asiakasperheen toiveesta. Produktio toteutettiin yhteistyössä asiakasperheen ja ammattilaisverkoston kanssa. Yhteistyöprosessi kesti runsaan vuoden (Liite 1). Kommunikaatiokansio valmistui aikataulun mukaisesti ja a- siakasperhe antoi palautetta kansion toimivuudesta. Produktio koostuu toiminnallisesta osuudesta, sen kirjallisesta kuvauksesta ja teoreettista viitekehystä esittelevästä osuudesta. Toiminnalliseen osuuteen kuuluivat kommunikaatiokansion kokoaminen ja verkostotapaamiset. Kirjallisessa osuudessa toiminta kuvaillaan raportin muodossa. Työn teoreettinen viitekehys selventää kommunikaatioon ja vuorovaikutukseen liittyvää peruskäsitteistöä. Työssä tarkastellaan kommunikaation tukemista ja puhevammaisuutta esteettömyyden ja osallisuuden näkökulmista. Teoreettinen tieto on hankittu ammattikirjallisuudesta, internetistä, tutkimuksista, luennoilta sekä oppaista. Produktion tuotoksina syntyivät kommunikaatiokansio (ks. luku 6) sekä vinkkilista kuvakommunikaation käyttöön liittyen (LIITE 3). Asiasanat: vuorovaikutus, puhevammaisuus, kommunikaatio, puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiokeinot, kuvakommunikaatio, produktio. Säilytyspaikka: Diakonia-ammattikorkeakoulun kirjasto, Diak Itä, Pieksämäki.

ABSTRACT Helminen, Kaisa and Pennanen, Helmi Under the spine shell lays the tenderness of the hedgehog Communication folder is a chance to interaction. 36p., 3 appendices. Language: Finnish. Pieksämäki, Autumn 2007. Diaconia University of Applied Sciences, Diak East. Degree Programme in Social Services. Degree: Bachelor of Social Services. The study was carried out as production. The purpose of this production was to produce an individual communication folder to the yang boy with Down syndrome. Our aim in this study was to get deep into the communication and interaction problems of the people with speaking problems. The production started in spring 2006 by the clients` wish. Production was realized in co-operation with the family of the client and professional network. The co-operation process lasted about a year (Appendices 1). The communication folder was completed on time and the client family gave feedback about the communication folder. Production consists of the functional part, the written part of the functional part and theoretical frame. The functional part consists of gathering of the communication folder and the meetings with the network. The written part of this production includes also a report of the operation. The theoretical frame makes the basic concepts of the communication and interaction clearer. In the study considers aspects of participation and impartiality in communication and speaking problems. The theoretical knowledge has been collected from the literature, Internet, studies, lectures and guidebooks. The outputs of this production were the communication folder (see chapter 6) and tip list for using picture communication (Appendices 3). Keywords: Interaction, Speaking Disability, Communication, AAC = Alternative and Augmentative Communication, Picture Communication, Production. Deposited: Diaconia University of Applied Sciences Library, Diak East, Pieksämäki.

SISÄLTÖ 1 JOHDANTO... 7 2 KÄSITTEIDEN MÄÄRITTELY... 9 2.1 Vuorovaikutus... 9 2.1.1 Vuorovaikutuksen tasot... 10 2.1.2 Vuorovaikutustilanne ja vuorovaikutuskumppani... 11 2.2 Puhevammaisuus... 11 2.3 Kommunikaatio... 12 2.3.1 AAC-menetelmät... 12 2.3.2 Kuvakommunikaatio... 13 3 NÄKÖKULMIA KOMMUNIKAATION TUKEMISEEN... 14 3.1 Tavoitelähtöinen näkökulma kuntoutukseen... 14 3.2 Mahdollistava ja rajaava kuvakommunikaatio... 14 3.3 Yksilöllinen ja yhteisöllinen kommunikointiväline... 15 3.4 Näkökulmana esteettömyys... 16 3.5 Asiantunteva ja johdonmukainen tukeminen... 17 4 TULKKIPALVELU JA PUHETERAPIA... 18 4.1 Tulkkipalvelu on puhevammaisen oikeus... 18 4.1.1 Tulkkipalvelua ei riitä kaikille... 18 4.1.2 Tulkkipalvelua tarvitsee yli 15 000 suomalaista... 19 4.2 Puheterapiasta apua itsenäiseen ilmaisuun... 20 5 PRODUKTION TOIMINNALLISET LÄHTÖKOHDAT... 21 5.1 Produktion tavoitteet... 21 5.2 Asiakas, perhe ja elämänpiiri... 21 5.3 Asiakkaan tarpeet... 22 5.4 Downin syndrooman vaikutus kielelliseen kehitykseen... 22 6 PRODUKTION TOIMINNAN KUVAUS... 23 6.1 Verkostotapaamiset... 24 6.1.1 Ensimmäinen palaveri kotona 12.4.2006... 24 6.1.2 Tutustuminen kouluun 25.4.2006... 25 6.1.3 Toinen käynti kotona 6.5.2006... 25 6.1.4 Kolmas käynti kotona 28.10.2006... 26 6.2 Kommunikaatiokansion kokoaminen keväällä 2007... 26

6.3 Kommunikaatiokansion esitteleminen perheelle 5.4.2007... 28 7 ARVIOINTI JA JOHTOPÄÄTÖKSET... 29 7.1 Prosessin arviointi... 29 7.2 Tuotoksen arviointi... 30 7.3 Johtopäätökset... 30 7.4 Lopuksi... 32 LÄHTEET... 34 LIITTEET... 37 LIITE 1: Aikataulu... 37 LIITE 2: AAC-työntekijä... 38 LIITE 3: Kuusi vinkkiä kuvakommunikaation käyttöön... 39

1 JOHDANTO Yhdistyneet kansakunnat (YK) on hyväksynyt vammaisia henkilöitä koskevan yleissopimuksen 13.12.2006. Tämä sopimus korostaa vammaisten ihmisten oikeuksia elää yhteiskunnan tasavertaisina jäseninä poistamalla osallistumisen esteitä ympäristöstä. Sopimuksen mukaan vammaisten sananvapautta ja itsenäisyyden toteutumista on edistettävä. Vammaisten oikeuksien toteutumista edesauttavat viranomaisten viittomakielen taidon sekä puhetta tukevien ja korvaavien viestintäkeinojen vahvistaminen. (Sosiaalija terveysministeriö 2007.) YK:n vammaissopimus on eettiseltä perustaltaan samankaltainen kuin sosiaalialan yleiset ammattieettiset lähtökohdat. Opinnäytetyön prosessissa on huomioitu eettinen näkökulma, koska ymmärretyksi tuleminen on jokaisen oikeus. Produktion lähtökohtana oli asiakkaan perheeltä tullut tilaus. Henkilösuojan takia käytämme asiakkaasta kuvitteellista nimeä Antti. Antilla on ongelmia puheen tuottamisessa ja ymmärtämisessä, tämän vuoksi apuvälineitä kaivattiin kommunikaatioon ja vuorovaikutukseen. Pohdimme ratkaisukeinoja yhdessä Antin perheen ja ammatillisen tukiverkoston kanssa. Kommunikaatiokansion tuottaminen tuntui kaikista hyvältä ratkaisulta. Produktion edetessä saimme tukea Antin perheeltä ja teimme heidän kanssaan paljon vuorovaikutuksellista yhteistyötä. Uskalsimme tarttua haasteeseen, koska olemme opiskelleet vammaistyön sekä puhetta tukevien ja korvaavien kommunikaatiomenetelmien perusteet. Produktion tavoitteena oli tuottaa toimiva ja yksilöllinen kuvakommunikaatiokansio Antille. Toinen tavoitteemme oli syventyä monipuolisesti kommunikaation ja vuorovaikutuksen olemukseen. Millaiset ovat kommunikaation ja vuorovaikutuksen perusteet? Mitä on otettava huomioon kommunikaation apuvälineen suunnittelussa? Millaisia menetelmiä kommunikaation kuntoutuksessa voidaan käyttää? Mikä on ympäristön merkitys puhevammaisen elämässä? Kuinka ympäristö voi edesauttaa esteettömyyttä ja itsemääräämisoikeutta? Opinnäytetyömme koostuu teoreettisesta viitekehyksestä ja produktion toiminnallisesta osuudesta. Teoreettinen viitekehys jakautuu kahteen osaan, käsitteiden määrittelyyn ja syventävään osioon. Syvennymme itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden toteutumi-

8 seen luvuissa kolme ja neljä. Kuntoutus, esteettömyys, asiantuntijuus sekä tulkkipalvelu ja puheterapia ovat itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden edellytykset. Vammaisia henkilöitä koskevan YK:n yleissopimuksen toteutuminen käytännössä vaatii paljon työtä ja ihmisten tietoisuuden lisäämistä.

9 2 KÄSITTEIDEN MÄÄRITTELY Tässä luvussa tarkastelemme produktion kokoamisprosessissa esille nousseita peruskäsitteitä: vuorovaikutus, vuorovaikutustilanne, vuorovaikutuskumppani, puhevammaisuus, kommunikaatio, AAC-menetelmät ja kuvakommunikaatio. Luvussa esiteltävät käsitteet nousivat kyseisen asiakkaan tilanteesta. Peruskäsitteet määrittelemme mahdollisimman perusteellisesti, jotta kaikilla aiheesta kiinnostuneilla on mahdollisuus omaksua opinnäytetyömme sisältö. Tämä luku toimii teoreettisena pohjana opinnäytetyöllemme. 2.1 Vuorovaikutus Vuorovaikutus on olennainen osa ihmisen elämää, koska ihmisen on kyettävä ilmaisemaan itseään tullakseen toimeen toisten kanssa. Pelkkä kuuntelemisen taito ei riitä vuorovaikutukseen, siihen tarvitaan myös omaa viestintää. (Heikura-Pulkkinen & Kujanpää 2006, 6 10.) Antaminen ja saaminen ovat vuorovaikutuksen peruselementtejä. Vuorovaikutustaitomme alkavat kehittyä ensimmäisestä ihmissuhteesta, useimmiten vauvan ja äidin välillä. Aloitteiden tekeminen ja niihin vastaaminen synnyttävät vuorovaikutusta, joka voi olla kielellistä tai ei-kielellistä. Suurin osa vuorovaikutuksesta on ei-kielellistä eli nonverbaalia. Tutkimusten mukaan kaikesta vuorovaikutuksesta sanallista viestintää on vain noin kymmenen prosenttia eli noin 90 prosenttia viestinnästä on nonverbaalista. (Alijoki 1998, 9 2; Aho & Laine 1997, 74 75.) Sanoja tärkeämpiä viestintävälineitä ovat ilmeet, eleet, liikkeet, kosketus, hajut ja maut. Ei-kielelliset viestit vastaanotetaan aisteilla. Ei-kielellinen viestintä on näkyvämpää, sillä se on aina läsnä kielellisessäkin viestinnässä. Kielellistä vuorovaikutusta ei voi syntyä, jos vuorovaikutuskumppaneilla ei ole yhteistä kieltä. Kielellisen vuorovaikutuksen perusajatuksena on se, että samoilla sanoilla on sama merkitys. Vuorovaikutuksen avulla ihminen voi peilata minuuttaan ympäröivään maailmaan ja saada tietoa itsestään ja toisista ihmisistä. Hyvän elämän ja tunne-elämän kehittyminen ovat riippuvaisia vuorovaikutuksen olemassaolosta. Lapset syntyvät aikuisten rakentamiin vuorovaikutusverkostoihin, siksi lapsen vuorovaikutus ja sen ylläpitäminen on aina aikuisen vastuulla.

10 Kielen ja puheen oppimisella on suuri merkitys lapsen vuorovaikutustaitojen kehittymisessä. Puhe mahdollistaa monipuolisemman vuorovaikutuksen ja edesauttaa ajattelun kehittymistä. (Alijoki 1998, 9 14.) Kommunikaatio ja vuorovaikutus ovat sosiaalista toimintaa, joka tapahtuu aina vähintään kahden ihmisen välillä. Vuorovaikutus ei vaadi yhteistä kieltä ja se on luonteeltaan yllättävää eikä sitä voi ennalta suunnitella. Sosiaalinen vuorovaikutus kuvaa ihmisten välistä suhdetta, yhteisöön tai ryhmään kuuluminen antaa sille aidon perustan. (Ikonen 1996, 1 2; Dolto 2000, 20.) Vuorovaikutus on ilmiönä niin laaja, että lähes kaikki arkipäivän toiminnat voidaan nähdä jollain tapaa sen näkökulmasta. Esimerkiksi lapsi havainnoi ja tarkkailee kaikkea mitä hänen ympärillään tapahtuu, se kaikki on lapselle merkityksellistä kieltä. (Dolto 2000, 20.) Sosiaalinen vuorovaikutus ja puhumaan oppiminen ovat niin luonnollisia asioita, ettei niihin kiinnitetä huomiota vasta kuin ongelmien ilmetessä. (Lahikainen & Pirttilä-Backman 2007, 11; Aro, Siiskonen & Ahonen 2007, 14.) 2.1.1 Vuorovaikutuksen tasot Johanna Överlund kuvaa lapsen ja vanhemman välistä vuorovaikutusta arjen, toiminnan ja tunteen tasolla. Saman määritelmän avulla voi tarkastella muitakin vuorovaikutussuhteita. Vuorovaikutus voidaan jakaa tasoihin: Eksistentiaalinen taso on läsnäoloa. Symbolinen taso sisältää merkityksiä, jotka vuorovaikutuskumppanit ovat toisistaan rakentaneet. Arkitilanteiden taso sisältää ne tilanteet joista vuorovaikutuskumppaneilla on kokemuksia yhdessä ja erikseen. Nämä tasot ikään kuin ohjailevat vuorovaikutustilannetta. Vuorovaikutukseen voi vaikuttaa esimerkiksi se, missä ja miten ihmiset kohtaavat toisensa. (Launonen & Korpijaakko-Huuhka 2006, 21 22.) Kaisa Launonen puhuu vuorovaikutusrutiineista, joiden avulla lapsi oppii erilaisia sosiaalisia taitoja. Tällaisia tilanteita voivat olla muun muassa hoitotilanteet joissa esimerkiksi ohjaaja voi tietoisesti toistaa samankaltaisia kommunikatiivisia tilanteita. Näistä tilanteista lapsi oppii ennakoimaan tulevaa. Rutiinien avulla voi myös opetella uusiin tilanteisiin joutumista. Rutiineja muuttamalla lapsi saa kokemuksen siitä, että kaikki vuorovaikutustilanteet eivät ole ennakoitavissa ja silti hän selviää tilanteesta. (Launonen 1998, 34.)

11 2.1.2 Vuorovaikutustilanne ja vuorovaikutuskumppani Meillä jokaisella on oikeus valita, kenen kanssa haluamme olla vuorovaikutuksessa ja kuinka laajasti haluamme kenenkin kanssa kommunikoida. Yhtälailla puhevammaisella ihmisillä on oltava mahdollisuus valita vuorovaikutuskumppaninsa. (Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus 2005, 9.) Vammaisen henkilön ja hänen ympäristönsä välistä vuorovaikutusta häiritsevät etenkin riittämättömät mahdollisuudet vaikuttaa omaan tilanteeseen. Epäonnistuneen vuorovaikutuksen, tunneilmaisun ja kommunikoinnin laiminlyömänä vammainen voi muuttua välinpitämättömäksi, avuttomaksi, aggressiiviseksi tai esimerkiksi itseään vahingoittavaksi. Tämä voi johtaa kommunikaatiotaitojen kehityksen häiriintymiseen. (Kaski, Manninen, Mölsä & Pihko 2002, 190; Molander 1992, 56.) Suurin osa vuorovaikutustilanteista on rutiininomaisia ja ihmisille tuttuja. Joutuessaan normaalista poikkeavaan vuorovaikutustilanteeseen ihminen kokee turvattomuutta ja epävarmuutta, eikä tämän vuoksi välttämättä osaa toimia oikein vuorovaikutustilanteessa. (Laine 2005, 140.) Ympäristön kyky kuunnella ja tulkita sanatonta tai muuta puheelle vaihtoehtoista vuorovaikutusyritystä on ratkaisevan tärkeää lapsen kehitykselle. Ympäristöltä saatavan tuen ja motivaation puuttuessa lapsen kommunikaatiokyvyn kehitys hidastuu ja jopa estyy. (Kaski ym. 2002.) Ihminen lakkaa olemasta aktiivinen, ellei hänen toimintaansa reagoida. Opittu avuttomuus johtaa tilanteeseen, jossa yksilö luulee epäonnistumisen johtuvan hänen omista kyvyistään. Pahimmillaan hän alkaa luulla, ettei voi koskaan onnistua yrityksessään. (Ikonen 1998, 104 105; Heikura-Pulkkinen & Kujanpää 2006, 7.) 2.2 Puhevammaisuus Puhe on tiedon vastaanottoon, käsittelyyn, säilyttämiseen ja käyttöön liittyvien kognitiivisten toimintojen tärkeä osa. Puheen ymmärtäminen ja tuottaminen vaatii monien aivojen alueiden yhteistoimintaa. Älyllisen kehitysvammaisuuden yhteydessä esiintyy usein puheen ja kielellisen kehityksen häiriöitä. Kehitysvammaisista henkilöistä kolmannes ei tule toimeen riittävän hyvin vuorovaikutustilanteissa puheen avulla ja jonkinasteinen puheen tai kommunikaation ongelma on noin 60 prosentilla kehitysvammaisista ihmi-

12 sistä. (Kaski ym. 2002, 162.) Kommunikointitarpeisiin ja kommunikoinnin tapoihin vaikuttavat puhevammaisen henkilön ikä ja puhevammaan liittyvät taustatekijät. (Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus 2005, 3.) Puhevammaisuuden taustalla voi olla esimerkiksi aivovamma, aivohalvaus tai jokin kielellistä tai älyllistä kehitystä hidastava tekijä. Puhevammaan liittyvä rajoite voidaan nähdä ympäristön aiheuttamana ongelmana. Puhevammaisen henkilön ympäristöä tulisi muokata niin, että hän vammastaan huolimatta tulee kuulluksi ja ymmärretyksi. (Pulli 1995, 9 12.) 2.3 Kommunikaatio Kommunikaatio on yksi vuorovaikutuksen osa-alue. Sen avulla jaamme asioita toisten ihmisten kanssa. (Heikura-Pulkkinen & Kujanpää 2006, 10.) Kommunikoimme jonkin päämäärän vuoksi eli kommunikoiminen on tavoitteellista. Tutkijat ovat päätyneet ajatukseen siitä, että itseilmaisun tarve ohjaa kommunikaation kehitystä. (Siiskonen, Aro, Ahonen & Ketonen 2004, 22.) Kommunikaatio on hyvin laajasti ajateltuna kaikkea sitä, mikä näkyy ihmisten välisissä kohtaamisissa. Puhe ja muut kommunikaation keinot kuten kuvat, viittomat sekä eleet ovat keino oppia uutta ja ilmaista itseä. Erityispedagogiikan professori Jarkko Hautamäen mukaan (1996) kommunikaatio on jopa edellytys itsenäiselle persoonallisuudelle, jonka yksilölliset ulottuvuudet näkyvät hänen tavassaan kommunikoida. (Launonen & Korpijaakko-Huuhka 2006, 6.) 2.3.1 AAC-menetelmät Alternative communication eli puhetta korvaava kommunikaatio on kommunikaation muoto jota käytetään kun henkilö ei puhu lainkaan. Sellaisia keinoja ovat viittomat, morseaakkoset, kirjoitus tai graafiset merkit. (Von Tetzchner & Martinsen 1999, 20.) Augmentative communication; puhetta tukeva kommunikaatio toimii puheen rinnalla vahvistamassa viestintää ja ilmaisua. AAC-menetelmät luokitellaan ns. avusteisiin ja ei-avusteisiin muotoihin. Avusteisiin menetelmiin kuuluvat muun muassa kuvakansiot ja muut apuvälineet. Puhetulkkaus ja viittomat kuuluvat niin sanottuihin ei-avusteisiin järjestelmiin. AAC-menetelmät ovat yksilöllisiä, jokaisella käyttäjällä on omat vakiintuneet tapansa ilmaista jokin asia. Tutuissa ympäristöissä niiden avulla on helppo kom-

13 munikoida. AAC-menetelmiin kuuluvat myös luonnollinen kehon kieli kuten eleet ja ilmeet, joiden avulla viestimme asioita ympäristöön. (Von Tetzchner & Martinsen 1999, 20; Pulli 1995, 26 32.) AAC-menetelmiä tarvitsevat ihmiset voidaan jakaa kolmeen ryhmään riippuen siitä millaista tukea heidän ilmaisunsa kaipaa. Ilmaisukieliryhmään kuuluvat henkilöt joille oman puheen tuottaminen on erityisen haasteellista. Puheen ymmärtämisessä ei välttämättä ole lainkaan ongelmia. Heidän kuntoutuksensa lähtee perusajatuksesta, että he tarvitsevat itselleen ilmaisukeinon ja sen tulee toimia kaikissa tilanteissa koko elämän ajan. Tukikieliryhmä jaetaan kahteen alaryhmään; Kehityksellinen ryhmä sekä tilanteinen ryhmä. Kehityksellisellä ryhmällä tarkoitetaan sellaisia henkilöitä joilla on laajaalaisia puheenymmärryksen ja tuottamisen ongelmia, muun muassa dysfaattiset lapset kuuluvat tähän ryhmään. He oppivat puhumaan, mutta tarvitsevat erityistä tukea kehityksen eri vaiheissa. Tukikielenä puheen rinnalla käytetään puhetta tukevia ja korvaavia kommunikaatiokeinoja. Kehityksellisen ryhmän henkilö oppii puhumaan, mutta hänen on vaikea saada itsensä oikein ymmärretyksi pelkän puheen avulla. Puhetta ei korvata vaan sitä pyritään tukemaan erilaisilla tukimuodoilla. Korvaavan kielen ryhmä; Henkilö käyttää korvaavaa kommunikointikeinoa koko elämänsä ja muut ihmiset kommunikoivat hänen kanssaan käyttäen samaa korvaavaa kommunikaatiokeinoa. (Von Tetzchner & Martinsen 1999, 80 83.) 2.3.2 Kuvakommunikaatio Kuvakommunikaatiolla tarkoitetaan sellaista avusteista kommunikaatiomuotoa, jossa puhetta tuetaan tai korvataan käyttämällä kuvia sanojen symboleina. Kuvakommunikaation avulla puhevammainen henkilö voi ilmaista itseään ja hahmottaa tulevia tapahtumia, muun muassa kuvitettu päiväjärjestys antaa puhevammaiselle keinon vaikuttaa tapahtumien kulkuun. Kuvat ja kansiot ovat yksilöllisiä, eikä yhtä oikeaa mallia ole olemassa. Jokaisen henkilön omat mieltymykset, motoriset taidot ja näön tarkkuus vaikuttavat siihen, millainen kuvamateriaali hänelle sopii. Kuvakommunikaatio kuuluu osana AAC-menetelmien graafista kommunikaatiota, johon kuuluvat kuvien lisäksi kirjoituskommunikaatio ja blisskieli. (Pulli 1995, 34 37.) Kuvakommunikaatiossa olennaisinta on käyttää kuvia kommunikoivasti. Kommunikaatiokuvien käyttäjän täytyy tietää

14 mitkä kuvat ovat hänen henkilökohtaisia kommunikointikuvia. (Von Tetzchner & Martinsen 1999, 35 37.) Kuvan tehtävänä on havaintojen rikastuttaminen ja niiden ohjaaminen sekä vaikeiden sanojen ja käsitteiden selkeyttäminen (Ikonen 1998, 427). 3 NÄKÖKULMIA KOMMUNIKAATION TUKEMISEEN Tässä luvussa esittelemme näkökulmia kuntoutuksesta, yksilöllisyydestä ja sosiaalisesta ympäristöstä esteettömyyden edistäjinä. Sosiaalinen ympäristö on läsnä joka päivä, sen merkitystä kommunikaation kuntoutuksessa ei voida väheksyä. Ympäristö tukee vammaista itsenäisyyteen ja osallisuuteen. Kommunikaation apuväline voi parhaimmillaan toimia siltana ympäristön ja puhevammaisen välillä. 3.1 Tavoitelähtöinen näkökulma kuntoutukseen Viime vuosina tutkimuksen ja ammatillisen kirjallisuuden piirissä on luovuttu erilaisten puhevammaa ja kommunikaation ongelmia aiheuttavien diagnoosien erittelystä. Tärkeää ei ole keskittyä vammaisuuden nimeämiseen. Olennaista on nähdä asiakas yksilönä, jolla puheen ja kielen kehityksen viivästymä aiheuttaa kommunikaation ja vuorovaikutuksen ongelmia. Kuitenkin tarvitaan tietoa, joka käsittelee tiettyjen ryhmien samankaltaisia kommunikaation ja vuorovaikutuksen ongelmia. (Launonen & Korpijaakko- Huuhka 2006, 8.) Aikaisemmin kuntoutus saatettiin nähdä ongelmalähtöisenä, mutta nykyisin se on tavoitelähtöistä ja resurssit suunnataan uusien taitojen harjoitteluun. Enää ei pyritä korjaamaan ihmisessä olevaa vikaa tai parantamaan vammaa. Nyt ohjataan ihmisiä onnistumaan. (Heikura-Pulkkinen & Kujanpää 2006, 7.) 3.2 Mahdollistava ja rajoittava kuvakommunikaatio Kehitysvammaisten lasten kommunikoinnin kuntoutuksessa on käytetty manuaalisia keinoja jo 1970-luvulta lähtien. Kokemukset manuaalisten keinojen käytöstä ovat valta-

15 osaltaan positiivisia. (Iivonen, Lieko & Korpilahti 1993, 150.) Systemaattinen puhetta tukevien ja korvaavien keinojen tarjoaminen puhevammaisille henkilöille on paljastanut, että monissa tapauksissa puhevammainen henkilö ymmärtää puhetta ja signaaleja huomattavasti enemmän kuin mitä aiemmin on luultu. (Kunnari & Savinainen- Makkonen 2004, 237). Erilaisia kuvia ja esineitä on käytetty asiakkaiden päiväjärjestyksen laadinnassa sekä henkilökohtaisia kommunikaatiokansioita ja tauluja ilmaisun vahvistamisessa. Tuula Pulli (2001) kritisoi nykyistä mallia, jonka mukaan vammainen henkilö omaksuu mallioppimisen kautta, ei vammaisten tavan olla vuorovaikutuksessa. Hän toteaa, että muun muassa strukturoitu päiväohjelma voi sulkea joitakin vuorovaikutustilanteita pois asiakkaan elämästä. Tarkoin suunniteltu päiväohjelma ei jätä tilaa yllättäville kohtaamisille. (Launonen & Lehtihalmes 2001, 103 104.) Tuula Pulli herättelee AAC-menetelmiä käyttäviä pohtimaan omaa tapaansa hyödyntää apuvälineitä vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa. AAC-työntekijän tavoitteena on kommunikaation tukeminen (Liite 2.) Pulli esittää mielenkiintoisen näkökulman AACmenetelmien passivoittavasta luonteesta. Rajaavassa kommunikaatiossa asiakas oppii vastaamaan ympäristön odotuksiin, mutta onko se aitoa vuorovaikutusta tai luonnollista kommunikaatiota ihmisten välillä? (Launonen & Lehtihalmes 2001, 103.) 3.3 Yksilöllinen ja yhteisöllinen kommunikointiväline Symboleihin perustuvat kommunikaatiojärjestelmät eivät sellaisenaan sovellu monellekaan kehitysvammaiselle. Puheen kehitystä tukevien ja sitä korvaavien vaihtoehtoisten kommunikaatiomenetelmien valinta on aina yksilöllistä. (Kaski ym. 2002, 214.) Kommunikaatiovälineen toimimisen kannalta on tärkeää, että kommunikaatiomateriaalit on yhdessä valitut. Yhteisö ja yksilö sopivat tavan jolla kommunikoidaan ja samalla merkityssisällöt on kaikkien tiedossa. (Launonen & Lehtihalmes 2001, 107.) Kuvat voivat olla Pcs-symboleja, piktogrammeja ja Bliss-symbolikieltä. Lehti-, valo- ja piirtokuvat sopivat myös materiaaliksi (Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus 2007, 7.) Materiaalin tulisi elää ihmisen mukana ja kulkea joustavasti tilanteesta toiseen niin, ettei se rajoitu vain tiettyyn paikkaan, aikaan tai ihmisiin. Materiaalin laatijan täytyy tietää, millainen on materiaalin käyttäjän elämäntilanne ja ympäristö. Kieliympäristö olemme

16 me itse, eivät kuvat tai esineet. Henkilö ei voi käyttää kuvamateriaalia yksin, siksi ympäristön on opeteltava sama yhteinen kieli ja ilmaisut kun henkilöllä jolla kuvat ovat apuvälineinä. Suunnitelmallisen seurantaohjelman avulla voi jälkeenpäin arvioida kuvakommunikaation merkitystä. (Launonen & Lehtihalmes 2001, 107 108.) Yhteistyössä rakennettu kansio palvelee parhaiten asiakkaan tarpeita. Jotta kommunikointikansiosta voi tulla toimivan kommunikoinnin väline, ympäristöltä edellytetään vahvaa sitoutumista. Voidakseen sitoutua ympäristö tarvitsee ohjausta ja tukea ammattilaisilta. (Korhonen 2007,14 15.) 3.4 Näkökulmana esteettömyys Apuvälineet ovat puhevammaiselle ihmiselle keino löytää yhteinen kieli muiden ihmisten kanssa. He joutuvat tottumaan siihen, että he kommunikoivat erilailla kuin muut ympärillä olevat ihmiset. Erilainen kommunikointi tapa voi passivoittaa sosiaalisissa tilanteissa, ja toisaalta esimerkiksi kuvakommunikaatioon tottumaton keskustelukumppani voi helposti ajautua ohjailemaan keskustelua. Hän muotoilee ja tulkitsee keskustelukumppanin viestejä ja samalla hän on tasavertainen keskustelukumppani; siksi molemmat keskustelijat tarvitsevat harjoittelua ja onnistumisen kokemuksia. (Launonen & Lehtihalmes 2001, 25 27.) Puhevammaisen on saatava mallia puhetta ja kommunikaatiota tukevien keinojen käyttämisestä paremmin puhuvalta henkilöltä. Ympäristön tehtävä on rohkaista, motivoida ja ohjata heikommin puhuvaa. Osaava keskustelukumppani voi poistaa ympäristöstä johtuvia kommunikoinnin esteitä. Kommunikaatiota tukemalla osaava keskustelukumppani voi vahvistaa henkilön tietoisuutta siitä, että hänellä on keinoja ilmaista omia ajatuksiaan. (Aro ym. 2007, 79 80.) Kommunikoinnin tukeminen onnistuu vain, jos taitavammalla keskustelukumppanilla on riittävästi tietoa kommunikaatio vaikeuksista (Tuovinen & Pitkänen 2004, 2). Esteettömyyttä voidaan edesauttaa toimenpiteillä, jotka lisäävät ympäristön tietoisuutta puhevammaisen kommunikoinnista. Kommunikointipassi on tarkoitettu välittämään henkilökohtaista tietoa puhevammaisen ihmisen vuorovaikutuksesta ja kommunikointitavoista. Passista käy ilmi esimerkiksi, kuinka puhevammainen ihminen ilmaisee itseään, mitä tukitoimia hän tarvitsee kommunikoinnin tukemiseksi ja kuinka hän vastaa kyllä ja ei. Tarkoituksena on välittää toisille ihmisille tärkeimmät tiedot kommunikointipassin omistajan kommunikoinnista. Passina voi toimia esimerkiksi vihko, kortti, cd

17 tai video. Uusissa tilanteissa kommunikointipassi helpottaa puhevammaisen sekä kommunikointikumppanin mahdollisuuksia toimivaan vuorovaikutukseen. (Tietotekniikkaja kommunikaatiokeskus 2005, 4 9.) Kommunikointipassi on yksi esimerkki esteettömyyden parantamisesta. 3.5 Asiantunteva ja johdonmukainen tukeminen Päätös lapsen vaihtoehtoisten kommunikaatiomenetelmien käytöstä perustuu työryhmätyöskentelyyn, jossa mukana ovat erityisopettaja, puheterapeutti, fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja psykologi. Lapsen, hänen lähiympäristön sekä asiantuntijoiden välisellä yhteistyöllä saadaan valituksi sopivin puhetta tukeva ja korvaava kommunikaatiomenetelmä. (Ikonen 1998, 258; Huuhtanen 2001, 20.) Uuden kommunikointikeinon kokeilu voi tuntua sekä ympäristöstä että käyttäjästä hankalalta ja voimia vievältä. Kuvallinen ja eleisiin perustuva ilmaisu on puhetta hitaampaa. Se vaatii viestin lähettäjältä sekä vastaanottajalta kärsivällisyyttä ja keskittymistä. Lähiympäristö saattaa asettaa uudelle kommunikointimenetelmälle liian suuret tavoitteet ja se hankaloittaa menetelmän toimivuutta. Pienin askelin tapahtuva vuorovaikutuksen ja kommunikaation opettelu antaa kaikille osapuolille aikaa tottua uuteen menetelmään. (Huuhtanen 2001, 20 21.) Asiantuntijat eivät voi kommunikoida lähiympäristön puolesta vammaisen kanssa. He voivat vain tukea lähiyhteisöä kommunikaatiotaitojen harjaannuttamisessa ja vaihtoehtoisen menetelmän käyttöönotossa. Kommunikaatio ei kehity ilman vuorovaikutusta ja säännöllistä harjoittelua. Kaikkien vammaisen henkilön lähellä toimivien on johdonmukaisesti käytettävä sovittuja signaaleja ja menetelmiä. (Kaski ym. 2002, 215 216.) Viestien johdonmukaisuus on yksi toimivan sosiaalisen kanssakäymisen ja vuorovaikutuksen edellytys (Lahikainen & Pirttilä-Backman 2007, 23). Aikaisemmin tekstissä käyttämiemme lähteiden pohjalta olemme tuottaneet kuusikohtaisen yhteenvedon kuvakommunikaation käyttöön liittyvistä pääasioista (Liite 3). Listaa voi hyödyntää esimerkiksi kuvakommunikaation käyttöönottoa suunniteltaessa.

18 4 TULKKIPALVELU JA PUHETERAPIA Tässä luvussa nostamme jalustalle puhevammaisille kuuluvia tuki- ja kuntoutusmuotoja. Tulkkipalveluiden ja puheterapian saatavuus vaikuttaa puhevammaisen mahdollisuuksiin tulla ymmärretyksi. Ymmärretyksi tuleminen edesauttaa itsemääräämisoikeuden ja osallistumisen toteutumista. 4.1 Tulkkipalvelu on puhevammaisen oikeus Vaikeasti puhevammaisen tulkkipalvelu on sosiaalisen kuntoutusmallin mukaista kommunikoinnin esteiden poistamista, itsenäisen toiminnan tukemista ja osallistumisen mahdollistamista (Aro ym. 2007, 75). Vammaispalvelulain (380/1987, 8 ) mukaan kunnan on järjestettävä tulkkipalvelua sitä tarvitsevalle asukkaalle. Tulkkipalvelu on subjektiivinen oikeus ja tulkkausta tarvitsevalla on oikeus käyttää tulkkipalvelua vähintään 180/360 tuntia vuodessa. (Vammaispalvelulaki 1987.) Tulkkipalvelun sisältö riippuu aina asiakkaan yksilöllisestä tilanteesta ja se on tulkin ja puhevammaisen ihmisen yhteistyötä. Tulkki ei tee päätöksiä asiakkaansa puolesta, vaikka tietäisikin viestin sisällön. Puhevammaisten tulkin tehtävänä on varmistaa asiakkaan ymmärretyksi tuleminen. Puhevammaisen kommunikointikumppanille tulkin läsnäolo voi olla uusi kokemus. Uusille ihmisille on hyvä kertoa, millainen tulkin rooli on keskustelussa. (Papunet 2007.) 4.1.1 Tulkkipalvelua ei riitä kaikille Tulkkipalveluiden riittävyydestä on ollut keskustelua ammattikirjallisuudessa lamavuosista (1991) alkaen. Taloudellisin perustein tulkkien käyttöön varattuja määrärahoja on supistettu huomattavasti. Taloudellinen ahdinko pakotti kuntia miettimään uudenlaisia keinoja palveluiden toteuttamiseen ja kustannusten kattamiseen. (Laurinkari & Saarinen 2005, 80.) Stakes on tutkinut vuonna 2000 vammaispalvelulain mukaista tulkkipalveluiden toimivuutta kehitysvammaisten, aikuisafaatikkojen, dysfaatikkojen ja cp-

19 vammaisten osalta. Cp-vammaisten osalta 44 henkilöstä vain kahdeksalla oli voimassa oleva tulkkipalvelupäätös ja 54 afaatikon ja dysfaatikon joukosta vain seitsemällä. Tutkimuksessa mukana olleilla kehitysvammaisilla ei kenelläkään ollut tulkkipalvelupäätöstä. (Huuhtanen 2001, 115.) Tulkkipalveluiden käyttö puhevammaisten keskuudessa on yhä harvinaista. Tilanteeseen vaikuttavat pääasiallisesti asenteet ja tietämättömyys palveluista. Usein ajatellaan perheen esille tuomien viestien ja tulkkauksen riittävän, mutta niissä kuuluu usein auttajan ääni eikä itsemääräämisoikeus tai kuuluksituleminen tällöin toteudu. Tietämättömyys palveluista näyttäisi vallitsevan myös vammaispalveluiden työntekijöiden piirissä. Asiakkaan kommunikaation ongelmia ei ole koettu niin haastaviksi että esimerkiksi asumispalveluiden piirissä käytettäisiin asiakkaan mahdollisuutta saada tulkin palvelua. (Topo, Heiskanen, Rautavaara, Hannikainen-Ingman, Saarikalle & Tiilikainen 2000, 145 146.) Tilanne on hankala asiakkaan itsemääräämisoikeuden ja kuuluksitulemisen kannalta. Ammattitaitoisen tulkkauksen on todettu ehkäisevän syrjäytymistä ja lisäävän tasavertaisuutta verrattuna muihin ihmisiin. (Laurinkari & Saarinen 2005, 80 81.) 4.1.2 Tulkkipalvelua tarvitsee yli 15 000 suomalaista Vuonna 2000 on arvioitu suomessa olevan yli 5000 kuulovammaista ja heidän lisäksi 700 800 kuulonäkövammaista tulkkipalvelujen tarvitsijaa. Vaikeasti puhevammaisia on arvioitu olevan 8000 10000. Kehitysvammaisten Tukiliiton mukaan 3137 asiakasta sai Suomessa tulkkipalvelua vuonna 2000 ja heistä hyvin pienellä osalla oli puhevamma. Sosiaali- ja terveysministeriö ja Kuntaliitto toteuttivat kartoituksen vammaispalvelujen toteutumisesta kunnissa. Kartoituksen mukaan vuonna 2001 tulkkipalvelun osuus kaikista vammaispalvelun asiakkaista oli 3,5 % ja kustannuksista 3,8 %. Tulkkipalvelujen kustannukset olivat 6,3 miljoonaa euroa, vuodessa asiakasta kohti noin 1495 euroa. (Lallo 2004.) Suomessa on noin 700 ammattitutkinnon suorittanutta tulkkia (tulkkirekisteri 1.1.2007), joista tällä hetkellä tulkkina työskentelee 450 ammattilaista. Vuosittain viittomakielen tulkkeja valmistuu 40 50. (Suomen viittomakielentulkit ry.)

20 4.2 Puheterapiasta apua itsenäiseen ilmaisuun Puheterapiassa puhetta tukevia ja korvaavia kommunikaatiokeinoja harjaannutetaan ammattilaisen ohjauksessa. Puheterapeutilta saa apua asiakas sekä asiakkaan lähiympäristö ohjauksen ja konsultoinnin merkeissä. Puheterapian tavoitteena on turvata asiakkaalle mahdollisimman hyvä toiminta- ja kommunikaatiokyky päivittäiseen elämään. Parhaan avun puheterapiasta saa, jos säännöllinen puheterapia aloitetaan varhaisessa vaiheessa. Puheterapian ammattilaiset osaavat auttaa kielen, puheen, kommunikaation ja äänen häiriöistä kärsiviä ihmisiä. Heiltä löytyy apua myös lukemis- ja kirjoittamishäiriöihin. (Suomen puheterapeuttiliitto ry 2004.) Puheterapian lähtökohtana on terapeutin ja asiakkaan välinen vuorovaikutus. Terapeutti auttaa asiakasta löytämään keinoja ilmaisuun ja vuorovaikutukseen. Puheterapeutti voi toimia yhtenä ammattilaisena asiakkaan verkostossa. Terapeutti käyttää lasten kuntoutuksessa apunaan leikkejä ja pelejä, niiden avulla osapuolet tutustuvat toisiinsa ja jakavat kokemuksiaan ovat vuorovaikutuksessa. Terapeutti on usein lapsen elämässä sellainen henkilö joka ymmärtää lapsen viestintää silloinkin kun muut eivät. Puheterapiasta voi olla lapselle korvaamaton apu. (Launonen & Korpijaakko-Huuhka 2006, 254 262.)

21 5 PRODUKTION TOIMINNAN LÄHTÖKOHDAT Aikaisemmin tekstissä olemme tuoneet esille peruskäsitteitä ja kuntoutuksen keinoja, jotka avaavat erilaisia näkökulmia kommunikaation monimutkaiseen. Nämä asiat nousivat esille tehdessämme yhteistyötä asiakkaan perheen kanssa, ja niistä tuli olennainen osa produktiota. Produktion lähtökohdat vaikuttivat tavoitteiden asetteluun, ne laadittiin opinnäytetyöprosessin käynnistyessä. Tavoitteiden lisäksi kerromme asiakkaan elämäntilanteen, perheen ja yksilölliset tarpeet, joiden perusteella produktiota lähdettiin rakentamaan. Downin syndrooma vaikuttaa Antin kommunikaatioon ja sen vuoksi esittelemme Downeille tyypillisiä kielellisen kehityksen piirteitä. 5.1 Produktion tavoitteet Produktion päätavoitteena oli tuottaa toimiva ja yksilöllinen kuvakommunikaatiokansio nuorelle Down-pojalle. Tavoitteena oli syventyä monipuolisesti kommunikaation ja vuorovaikutuksen olemukseen jotta pystyisimme vastaamaan asiakkaan tarpeisiin. Tavoitteena oli tarkastella kommunikaatiota ja vuorovaikutusta osallisuuden ja esteettömyyden näkökulmista. Olemme pyrkineet vastaamaan opinnäytetyössämme seuraaviin kysymyksiin: Millaiset ovat kommunikaation ja vuorovaikutuksen perusteet? Mitä on otettava huomioon kommunikaation apuvälineen suunnittelussa? Millaisia menetelmiä kommunikaation kuntoutuksessa voidaan käyttää? Mikä on ympäristön merkitys puhevammaisen elämässä? Kuinka ympäristö voi edesauttaa esteettömyyttä ja itsemääräämisoikeutta? 5.2 Asiakas, perhe ja elämänpiiri Antti on itäsuomalainen 13-vuotias nuori Down-poika, joka käy pienen kaupungin alakoulussa erityisluokkaa. Antti puhuu lähinnä yksittäisiä sanoja joita lähipiiri ymmärtää ja kotona hänen ilmaisunsa perustuu enimmäkseen eleisiin, äännähdyksiin ja toimintaan. Erilaiset kuvakommunikaatiomateriaalit ovat tulleet tutuiksi kotona sekä koulussa. Koulussa kommunikointi tapahtuu pääsääntöisesti viittoen avustajan kanssa. Avustajan

22 mukaan Antti oppii viittomia nopeasti ja hänellä on laaja viittomien varasto. Antti on luonteeltaan sosiaalinen ja kiinnostunut ympäristöstään. Viime aikoina nuoren miehen temperamenttisuus on näkynyt erityisesti perheen arjessa. Perheeseen kuuluvat äiti, isä, Antti ja kaksi pienempää sisarusta. Elämänrytmi on kiivas, työt ja harrastukset vievät paljon aikaa. Äiti kokee olevan osittain vastuussa Antin kommunikoinnin nykytilasta ja tuntee tilanteen raskaaksi, onneksi perheen arkea tukee vahva sosiaalinen verkosto. Antin tyypilliseen viikkoon sisältyvät koulun lisäksi aamuja iltapäivähoitoa, musiikkiterapia sekä pianonsoitto ja ratsastus. Viikonloppuisin heillä on tapana nähdä tuttavia ja viettää aikaa perheen kanssa. 5.3 Asiakkaan tarpeet Perhe toivoo keinoja Antin tunneilmaisun parantamiseksi, koska ristiriidat sisarusten ja vanhempien kanssa ovat kärjistyneet ajoittain hallitsemattomaan tunteenpurkaukseen. Antin lähipiiri kokee haastavan käyttäytymisen johtuvan kommunikoinnin toimimattomuudesta ja murrosiästä. Päivittäisten rutiinien läpivieminen Antin kanssa on muuttunut työlääksi. Tilanteesta toiseen siirtyminen koetaan vaikeaksi, koska Antti reagoi tilannevaihteluihin voimakkaasti. Kuvakommunikaatiomateriaalista toivotaan olevan apua erityisesti muutosten ennakointiin ja tunneilmaisuun. Tarvetta on aikaisempaa yksinkertaisemmalle ja käytännöllisemmälle kommunikaatiovälineelle. Antin nopeatempoinen elämäntyyli asettaa ehtoja kommunikointivälineelle ja apuvälineen toivotaan tulevan osaksi arkea kotona, koulussa sekä harrastuksissa. Perhe kaipaa kuitenkin edelleen muitakin keinoja Antin ilmaisun tukemiseen. Kommunikaation tukeminen on jäänyt Antin perheen tehtäväksi, koska produktion alussa puheterapiaa ja tulkkipalvelua ei ollut tarjolla. 5.4 Downin syndrooman vaikutus kielelliseen kehitykseen Antin puheen ja kielen kehityksessä on havaittavissa tyypillisiä Downin oireyhtymään liittyviä piirteitä. Kommunikaation kuntoutuksessa on olennaista tietää kehitysvammaisuuden syy ja sen vaikutus lapsen kehitykseen. Antin puheilmaisuun vaikuttaa erityises-

23 ti Downin syndrooma, sen vuoksi on tarpeellista tietää perusteet Down-lapsen puheen kehitykselle. Kromosomin 21-trisomia aiheuttaa Downin syndrooman ja 21-trisomia on yleisin yksittäinen kehitysvammaisuuden syy. Kaikista kehitysvammaisista noin 10 prosentilla on Downin oireyhtymä. (Kunnari & Savinainen-Makkonen 2004, 240; Launonen 1996, 10.) Downin syndrooma lapsilla kielellinen kehitys, erityisesti puheen kehitys on selvästi viivästyneempää kuin esimerkiksi sosiaalisten taitojen kehitys (Iivonen ym. 1993, 152). Down-lapsilla on enemmän ongelmia puheilmaisussa kuin puheen ymmärtämisessä sekä vaikeuksia sanojen taivuttamisessa, lauserakenteissa ja fonologiassa. (Launonen 1998, 58; Siiskonen ym. 2004, 95). Launosen tutkimuksen 8-vuotiaista Down-lapsista kaikilla oli jonkinlainen kielellinen ilmaisukeino käytössään, noin 60 % puhui lauseita ja 34 prosentilla ei ollut toimivaa puheilmaisua. Osa jää kokonaan puhumattomaksi ja heidän kohdallaan on tärkeää käyttää puhetta korvaavia kommunikaatiomenetelmiä. (Kunnari & Savinainen-Makkonen 2004, 242.) Monilla Downin syndrooma lapsilla on alentunut kuulo ja säännöllinen korvien sekä kuulon tutkiminen edesauttavat oikean kommunikaatiokeinon löytämistä. (Launonen 1998, 63.) Eleet ovat suuressa roolissa Down-lasten varhaisessa kielen kehityksessä ja ilmaisussa. Down-lapsen kielen ja kommunikaation varhaiskuntoutuksessa hyödynnetään eleiden käyttöä ja tuodaan esimerkiksi viittomia tai muita manuaalisia kommunikoinnin keinoja tukemaan lapsen ilmaisua. (Iivonen ym. 1993, 153 156.) Downin syndrooma-lapsella voi ilmaantua puhetta vielä nuoruusiässäkin, jos lapsi on voinut kehittää vaihtoehtoisia kommunikointikeinojaan. (Kunnari & Savinainen-Makkonen 2004, 242.)

24 6 PRODUKTION TOIMINNAN KUVAUS Produktion toiminnallisen osuuden vaiheet kuvataan tässä luvussa. Toteutimme toiminnan yhteistyössä Antin perheen ja muun yhteistyöverkoston kanssa. Jokainen kommunikaatiokansio on yksilöllinen tuote, sen vuoksi yksittäisen kansion kuvaileminen ei ole mielestämme tarpeenmukaista. Keskitymme enimmäkseen prosessin kuvailuun yhteistyön merkitystä korostaen. 6.1 Verkostotapaamiset Opinnäytetyön toteutimme yhteistyössä Antin lähiverkoston kanssa ja tapaamisia oli vuoden aikana kuusi. Samalla tutustuimme Anttiin lähemmin ja mielestämme onnistuimme luomaan hyvän suhteen perheen kanssa. Olimme suunnitelleet jokaisen tapaamisen etukäteen. Pidimme opinnäytetyöpäiväkirjaa, johon kirjasimme tapaamisten sisällön ja tehdyt päätökset. Tapaamisten välillä pidimme yhteyttä sähköpostin avulla. Sähköpostiviestien keskeinen sisältö koostui kuulumisten vaihtelusta ja missä mennään selvityksestä. Yhteistyö perheen kanssa antoi meille laajan kuvan Antin elämästä ja samalla myös hänen tarpeistaan. Opinnäytetyöhön liittyvät tapaamiset sijoittuivat ajalle huhtikuu 2006 toukokuu 2007 (Liite 1). 6.1.1 Ensimmäinen palaveri kotona 12.4.2006 Ensimmäisen verkostopalaverin tarkoituksena oli kartoittaa Antin tarve ja tilanne. Paikalla meidän lisäksi olivat äiti, erityisluokanopettaja, henkilökohtainen kouluavustaja, iltapäivähoidon ohjaaja, musiikkiterapeutti ja psykologi. Kävimme läpi asiakkaan päivärytmin, viikoittaisen ohjelman ja elämäntilanteen. Palaverissa todettiin Antilla esiintyvän puutteellisen kommunikaation takia ongelmia erityisesti erilaisissa siirtymisissä. Asioiden tekeminen ja aloittaminen on vaikeaa, ohjaaminen tuntuu äidistä raskaalta. Antilla oli kommunikaatiokuvia kommunikoinnin apuna, mutta niitä ei käytetty aktiivisesti. Kuvat sijaitsivat hankalassa paikassa eikä materiaalia voinut liikutella tilanteesta toiseen. Tunneilmaisuun ja tilanteiden ennakointiin haluttiin erityisesti apua. Toiveena

25 oli käytännöllinen ja mahdollisimman helppokäyttöinen apu kommunikoinnin ja arkipäivän sujumisen tueksi. 6.1.2 Tutustuminen kouluun 25.4.2006 Kävimme tutustumassa kouluun Antin koulupäivän aikana. Tekemiemme havaintojen perusteella Antin viittomakielen taito on hyvä ja hän käyttää jonkin verran viittomia kommunikoidessaan avustajan kanssa. Havaitsimme Antin pystyvän taidokkaasti käsittelemään esimerkiksi pieniä pelinappuloita laskemisen apuna. Tämän perusteella pystyimme rajaamaan kommunikaatiokansion kuvien koon melko pieneksi. Koulussa Antilla on käytössä seinäkalenteri, joka auttaa ajan hahmottamisessa ja päivien seuraamisessa. Kouluavustajan kanssa pohdimme, että kuvallista ruokasanastoa olisi hyvä saada kouluun ja kotiin. Arvelimme, että kuvallinen lukujärjestys kotona auttaisi ennakoinnissa ja seuraavan päivän hahmottamisessa. Pyysimme avustajaa lähettämään kuvallisen lukujärjestyksen Antin kotiin. 6.1.3 Toinen käynti kotona 6.5.2006 Pohdimme äidin kanssa, olisiko Antin huoneeseen hyvä laittaa oma kalenteri. Sen avulla hän voi seurata ajankulkua ja merkitä kalenteriin itselle tärkeitä asioita. Kalenteri asioiden hahmottamiseen osoittautui hyväksi ideaksi, ja sen hankinta jäi kodin vastuulle. Saimme perheellä käytössä olevat kuvamateriaalit läpi käytäväksi ja tarkistettavaksi mahdollista uudelleenkäyttöä varten. Keskustelimme myös kuvien ja viittomien laittamisesta näkyville esimerkiksi keittiöön. Laadimme yhdessä listan uusista tarvittavista kuvista ja kuvien aihealueiksi rajattiin kulkuneuvot, harrastukset, paikat, ruoka, hygienia, mielialat, ilmasto, asusteet sekä eläimet. Koululta oli lähetetty kuvallinen lukujärjestys Antin kotiin. Lukujärjestys oli löytänyt paikkansa näkyvältä paikalta ja äiti oli tyytyväinen sen toimivuuteen, koska Antti pystyi jo kotona valmistautumaan seuraavaan koulupäivään.

26 6.1.4 Kolmas käynti kotona 28.10.2006 Lokakuun tapaamisen sisällöksi muodostui tilanteen päivittäminen ja tulevaisuuden pohtiminen. Keskustelimme äidin kanssa muun muassa Antin yläasteelle siirtymisestä ja sen vaikutuksesta kommunikointiin. Nuoren miehen elämän muutokset vaikuttavat kommunikoinnin avuksi valmistettavaan materiaaliin. Tähän mennessä yhteistyömme positiivisina tuloksina palautteen pohjalta nousivat kuvallisen lukujärjestyksen saaminen kotiin sekä oman kalenterin käyttöönotto. Erityisesti Antin oma kalenteri koettiin hyvänä apuna arkipäivien sujuvuuden kannalta. Kalenteria on käytetty kahteen tarkoitukseen; päivien seuraamiseen ja ajan hahmottamiseen, muun muassa videoiden katsomisesta oli sovittu etukäteen kalenterin avulla. Antti oli oppinut pitämään sopimuksista kiinni kalenterin avulla. Muutokset ovat edelleen hänelle vaikeita, esimerkiksi lomalta paluu rutiineihin on erittäin hankalaa. 6.2 Kommunikaatiokansion kokoaminen keväällä 2007 Maaliskuun 2007 alkuun mennessä olimme hankkineet teoreettista tietoa kommunikaatiokansion valmistamisesta ja käyneet Antilla jo käytössä olleet vanhat kuvamateriaalit läpi. Karsimme niistä huonot kuvat pois ja parantelimme vanhoja kuvia. Pyysimme asiakkaan perhettä vielä miettimään toiveitaan kansioon liittyen. Keräsimme sovittuihin aihealueisiin liittyviä uusia kuvia internetin ilmaisista kuvapankeista. Internetistä löytyy useampia kuvapankkeja, esimerkiksi papunet.net tarjoaa ilmaisia kuvia kaikille. Valokuvasimme itse asiakkaalle tärkeitä paikkoja, esimerkiksi kodin, koulun ja leikkikentän. Kuvakansiossa on käytetty esimerkiksi mainos-, valo- ja PCS-kuvia. Kansioon liitettiin lisäksi Antille tuttuja viittomakuvia. Kommunikaatiokansion kokoamisen yhteydessä laminoimme uudet kuvat, että ne kestäisivät hyvin käyttöä. Kuvat on kiinnitetty tarralla, jotta niitä olisi mahdollisimman helppo liikutella ja poistaa tarpeen mukaan. Valokuvat ja viittomakuvat ovat muovitaskuissa. Alla on kaksi kuvaa (Kuvat 1 ja 2) valmiista kansiosta sekä esimerkkejä kansiossa käytetyistä kommunikaatiokuvista.

27 KUVA 1. Valmis kansio. KUVA 2. Valmis kansio valokuvat ja viittomat.

28 Esimerkkejä kommunikaatiokuvista. 6.3 Kommunikaatiokansion esittely perheelle 5.4.2007 Esittelimme kansion vanhemmille ja kerroimme sen toimintaidean. Kansioon laitettiin viesti Antin koululle sekä iltapäivähoitoon, sillä toivoimme heidänkin osaltaan käyvän kuvat läpi ja antavan palautetta sekä ehdotuksia kansion parantamiseksi. Sovimme vanhempien kanssa, että he valokuvaavat heille tärkeät paikat ja läheiset henkilöt lisättäväksi kansioon. Pohdimme myös, että olisi hyvä saada kuvallisesta lukujärjestyksestä pienennös kansion muovitaskuun. Antti ujosteli ensin kansiota ja ehkä hieman meitäkin. Tutustumisen yhteydessä hän kiinnostui kansiosta, katseli ja kurkki kuvia. Innostusta kansiota kohtaa oli havaittavissa, mutta jää arvelujen varaan, saadaanko siitä apua ja onko se toimiva kyseisen asiakkaan kohdalla.

29 7 ARVIOINTI JA JOHTOPÄÄTÖKSET Olemme arvioineet opinnäytetyötämme Antin perheeltä saamamme suullisen ja kirjallisen palautteen pohjalta. Oman toimintamme arviointi perustuu opinnäytetyöpäiväkirjan merkintöihin ja arviointia on tehty koko prosessin ajan. Opinnäytetyön aiheen rajautuessa kriittisyys omaa toimintaa kohtaan on kasvanut. 7.1 Prosessin arviointi Produktion alusta alkaen yhteistyö perheen kanssa on toiminut ja olemme saaneet suullista palautetta kaikissa prosessin vaiheissa. Produktion alkaminen aktivoi uudelleen Antin kommunikaation kuntoutuksen suunnittelun. Koulun kanssa yhteistyö lähti hyvin liikkeelle, mutta lopahti kun koululta ei vastattu sähköpostiviesteihin. Olisimme voineet kenties vaikuttaa yhteistyön jatkumiseen olemalla aktiivisempia. Yhteistyön positiivisena tuloksena saimme kuvallisen lukujärjestyksen Antin kotiin, joka auttoi Anttia hahmottamaan seuraavan päivän tapahtumia. Laadimme produktion toteuttamisaikataulun keväällä 2006 (Liite 1.) ja produktio toteutui kokonaisuudessaan aikataulun mukaisesti. Opinnäytetyöprosessi oli pitkä, mikä mahdollisti produktion syventymisen. Asiakkaan näkökulmasta kommunikaatiokansion kokoamisprosessi oli mielestämme liian pitkä. Pitkät välimatkat ja opintojen suorittaminen aikataulussaan hidastivat prosessia. Kirjallisen osion sisältö alkoi sen sijaan hahmottua vasta kommunikaatiokansion valmistumisen jälkeen. Olemme tulleet siihen tulokseen, että teoreettista taustatietoa olisi pitänyt hankkia runsaammin jo produktion alkuvaiheessa. Kirjallisen työn rajaaminen oli vaikeaa, eikä punainen lanka meinannut löytyä. Opinnäytetyön ohjauksessa saadun palautteen pohjalta ryhdyimme uudelleen jäsentämään työtämme ja prosessin kolme viimeistä kuukautta olivat tiiviit sekä antoisat.

30 7.2 Tuotosten arviointi Produktion päätuotteena syntyi kommunikaatiokansio, se vastasi osittain perheen toivomuksiin. Valmistunut kansio on helposti mukana kulkeva ja muunneltavissa. Kansion sisältö herätti kiinnostuksen, mikä oli meille positiivinen palaute. Saimme idean valokuvata Antille tuttuja paikkoja ja nämä kuvat osoittautuivat lopulta kaikista mieluisimmiksi. Olemme erityisen tyytyväisiä kyseisten kuvien lisäämisestä kansioon, koska ne tekevät kansiosta yksilöllisen. Perheeltä saamamme palautteen mukaan kansion käyttöönotto on kesken, eikä sitä ole saatu toimimaan halutulla tavalla. Tässä vaiheessa on vaikea arvioida produktion vaikuttavuutta, koska vasta vuosien päästä pystymme näkemään, miten kansio on vaikuttanut Antin elämään. Produktioomme olisi pitänyt sisältyä kansion tekemisen lisäksi ohjausta sen käyttöön. Produktion tavoitteita laadittaessa emme tulleet edes ajatelleeksi, ettei pelkkä kansion kokoaminen riitä. Tämän vuoksi emme olleet varanneet aikaa ohjaukseen. Perhe jäi kaipaamaan ohjausta ja tukea kansion käyttöön. Kommunikaatiokansio ei ollut produktiomme aikana koulussa käytössä, avustajan jäätyä lomalle juuri kansion valmistuttua. Kansion arviointi tapahtuu perheeltä saadun palautteen ja omien arvioidemme pohjalta, koska koululta ja iltapäivähoidosta ei ole saatu palautetta. Syksyllä 2007 perheen tukiverkostoon on vihdoin saatu vaikeasti puhevammaisten tulkki. Kommunikaatiokansio jää kehitettäväksi perheelle ja tulkille. Toinen produktion tuotos on Kuusi vinkkiä kuvakommunikaation käyttöön (Liite 3). Tavoitteissamme ei ollut tuottaa kyseistä listaa vaan se syntyi opinnäytetyön kirjoitusprosessin aikana kuin vahingossa. Mielestämme vinkkilista on hyvä tiivistelmä kuvakommunikaation käytön tueksi. 7.3 Johtopäätökset Tasa-arvokysymykset ovat nousseet yhteiskunnalliseen keskusteluun, esimerkiksi vammaisten ihmisoikeuksia ja vammaistyön laatua arvostellaan kovin sanoin. Uskomme tällaisen julkisuuden edesauttavan tulevaisuudessa vammaisten osallisuuden ja kuuluksitulemisen toteutumista. Vammaisten kuuluksituleminen edellyttää toimivaa kommunikaatiota ja vuorovaikutusta yhteiskunnassa. Puhetta tukevilla ja korvaavilla kom-