Arkkiatri Arvo Ylppö määritteli keskosen lapseksi,

Transkriptio

1 KATSAUS Pienen keskosen tulevaisuus Kirsti Heinonen ja Vineta Fellman Ennen 32 raskausviikon ikää Suomessa syntyy vuosittain noin 500 lasta. Tehohoidon kehitys on vähentänyt heidän kuolleisuuttaan ilman, että neurologisten jälkitilojen ja pitkäaikaissairauksien määrät olisivat samanaikaisesti kasvaneet. Elinkelpoisuuden rajaalueella raskausviikon iässä syntyneiden lasten kuolleisuus on edelleen hyvin suuri, ja neurologisia jälkitiloja sekä pitkäaikaissairauksia esiintyy tässä ryhmässä runsaasti. Siksi Suomeen perustettiin vuonna 1996 pienten keskosten rekisteri, johon kerätään tiedot kaikista syntyessään alle g painaneista lapsista. Näin tarkennetaan kuvaa näiden lasten sairastavuudesta ja pitkäaikaissairauksien vaaratekijöistä. Arkkiatri Arvo Ylppö määritteli keskosen lapseksi, jonka syntymäpaino on pienempi kuin g. Näin määriteltynä Suomessa v elävänä syntyneistä lapsesta (3.9 %) oli keskosia (Gissler 1996). Suomessa keskosten osuus vastasyntyneistä on suunnilleen sama kuin muissa Pohjoismaissa ja selvästi pienempi kuin esimerkiksi Yhdysvalloissa (7 %) ja Keski-Euroopassa (4 10 %) (UNICEF 1987). Pienet keskoset (very low birth weight infants, VLBW infants) ovat lapsia, joiden syntymäpaino on pienempi kuin g tai sikiöikä alle 32 viikkoa. Vuonna 1994 Suomessa syntyi ennen 33. raskausviikon alkua 498 elävää lasta (0.8 %) (Gissler 1996). Mitä pienempi on keskosen syntymäpaino, sitä suurempia ovat vastasyntyneisyyskauden sairastavuus, kuolleisuus ja keskushermoston vaurioitumisen vaara. Siksi pienten keskosten ryhmä on harvalukuisuudestaan huolimatta tärkein vastasyntyneisyyskauden tehohoitopalveluiden tarvitsija. Viime vuosikymmenien kuluessa pienten keskosten eloon jääminen on tehostunut huomattavasti ilman, että vaikeiden neurologisten vaurioiden suhteellinen osuus olisi samanaikaisesti suurentunut (kuva 1). Tämä suotuisa kehitys johtuu vastasyntyneiden hoidon (erityisesti hengitysvajeen hoidon) tehostumisesta. Parempien hoitomahdollisuuksien ansiosta pieniin keskosiin suhtaudutaan nykyisin entistä aktiivisemmin jo synnytyksen aikana. Vielä luvulla ennen 32 viikon sikiöikää syntyneen lapsen eloonjäämismahdollisuudet arvioitiin olemattoman huonoiksi, eikä tämänikäisen sikiön hyvinvoinnin tarkkailua synnytyksen aikana pidetty lainkaan tarpeellisena. Suomalaiset synnytyslääkärit suosittelivat 1970-luvun puolivälissä keisarileikkausta sikiön huonokuntoisuuden vuoksi 28 raskausviikon jälkeen, vuodesta 1988 jo 25 raskausviikon jälkeen. Nykyisin katsotaan normaalisti kehittyneen sikiön olevan elinkelpoinen 23. raskausviikosta alkaen, ja synnytyksen päättäminen keisarileikkauksella sikiön voinnin turvaamiseksi hyväksytään 24 raskausviikon jälkeen (K. Teramo, henkilökohtainen tiedonanto). Näin suomalaiset synnytys- ja lastenlääkärit ovat kuluvan vuosikymmenen aikana saaneet aivan uuden potilasryhmän, raskausviikolla syntyneet erittäin epäkypsät keskoset, joiden osuus kaikista Suomessa vuonna 1994 syntyneistä lapsista oli 0.4 % (279 lasta) (Gissler 1996). Tässä katsauksessa esittelemme pienten keskosten hoidon tuloksellisuutta. Tulevaisuuden kannalta keskeisin kysymys on raskausviikolla syntyneiden»ultrapienten» keskosten mah- Duodecim 113: ,

2 % normaaleja vammaisia kuolleita Meta-analyysi < g < g Kuva 1. Kuolleiden, vammaisten ja terveiden lasten suhteelliset osuudet eri ajanjaksoina hoidettujen, syntyessään alle g ja alle g painaneiden keskosten ryhmissä (Järvenpää ym. 1987, Lee ym ja julkaisematon HYKS:n tieto). dollisuuksista selvitä alkuvaikeuksistaan normaalisti kasvaviksi ja kehittyviksi lapsiksi. Sairaudet aiheutuvat elimistön epäkypsyydestä HYKS Keskosten suuren kuoleman- ja vammautumisvaaran taustalla on elimistön epäkypsyys. Elinkykyisyyden alarajalla, sikiöviikolla, syntyneillä lapsilla elimistön sopeutuminen syntymään on erityisen häiriöaltista. Näillä lapsilla vaativa tehohoitovaihe voi kestää viikkoja, jopa kuukausia. Kypsemmistäkin, sikiöviikon ikäisistä pikkukeskosista noin kolmannes tarvitsee muutamien vuorokausien mittaisen tehohoidon. Vastasyntyneen hengitysvaikeusoireyhtymä (respiratory distress syndrome, RDS-tauti) johtuu pinta-aktiivisen aineen puutteesta. Kuopion läänissä syntyneiden pienten keskosten viisivuotiskohortissa RDS-tauti todettiin 46 %:lla ennen 33. raskausviikkoa syntyneistä lapsista (Hakulinen 1992). Surfaktanttivajeen täsmähoito (surfaktantin anto intubaatioputken kautta keuhkokudokseen) parantaa RDS-taudin hoitotuloksia ja vähentää komplikaatiota (Vermont-Oxford Neonatal Network 1996). Ennen lapsen syntymää äidille annettu glukokortikoidihoito vähentää RDS-taudin esiintyvyyttä noin puoleen (95 %:n luottamusväli , Crowley ym. 1990) ja sen vaikeutta vielä tehokkaammin kuin pelkkä surfaktanttihoito yksinään (Kari ym. 1994). RDS-tautiin liittyvät verenkiertohäiriöt vaativat sydämen ja verenpaineen tukemista lääkkein. Valtimotiehyt ei sulkeudu tavalliseen tapaan, vaan se jää usein auki keuhkoverenkiertoa kuormittamaan ja se joudutaan sulkemaan lääkkein tai kirurgisesti. Tulehdusalttius. Koska immuunivaste on vielä kehittymätön, pienet keskoset ovat alttiita tulehduksille. On mahdollista, että äidin synnytinelinten tulehdus voi käynnistää ennenaikaisen synnytyksen, jolloin lapsi on vaarassa saada tartunnan jo kohdussa. Syntymän jälkeen noin kolmannes pienistä keskosista sairastaa ainakin yhden septisen yleisinfektion. Tehohoito lisää infektioiden määrää. Mitä epäkypsempi keskonen on, sitä enemmän esiintyy keuhkotulehduksia respiraattorihoidon aikana ja sitä yleisempiä ovat septiset tulehdukset keskuslaskimokatetrien käytön yhteydessä (Gaynes ym. 1996). Toistuvat laajakirjoiset antibioottihoidot lisäävät alttiutta sieniinfektioille. Septiset infektiot ovat myös selvästi yhteydessä neurologisen vammautumisen vaaraan. Nestetasapainon häiriöt ja suoliston epäkypsyys. Tehohoidon aikana nestetasapainon ja munuaisten toiminnan häiriöt ovat tavallisia. Suolistoruokintaa ei yleensä voida aloittaa heti syntymän jälkeen, vaan ravitsemus turvataan osittaisella tai täydellisellä laskimoruokinnalla. Lähes jokaisella pikkukeskosella esiintyy ravitsemusongelmia, ja heidän kasvunsa on hitaampaa kuin vastaavanikäisen sikiön kasvu kohdussa. Joskus epäkypsän suoliston hapensaanti- ja verenkiertohäiriöt voivat johtaa suolen seinämän nekroosiin (nekrotisoiva enterokoliitti), jonka takia voidaan joutua tekemään suoliresektioita ja avanteita. Näin vakavia komplikaatioita esiintyy onneksi harvoin, alle 5 %:lla syntyessään g tai vähemmän painaneista lapsista. Keskushermoston sairaudet. Aivojen sivukammioita ympäröivään hentoon, nopeasti kasvavaan hiussuonistoon tulee herkästi verenvuotoja. Vuo- 656 K. Heinonen ja V. Fellman

3 Taulukko 1. Aivoverenvuotojen esiintyvyyden muutokset keskosilla ja luvuilla raskausviikon tai syntymäpainon mukaan (Volpe 1995). Ajanjakso Sikiöikä tai Potilaita Aivoverenvuotojen syntymäpaino esiintyvyys, % 1970-luvulta Ei määritetty noin luvun alkuun 1980-luvun loppu- < 35. raskausviikko puoli < g tojen esiintyvyys on 1980-luvulla pienentynyt keskosten hoidon tehostuessa (taulukko 1). Nykyään aivoverenvuoto todetaan edelleen %:lla keskosista, mutta suurin osa niistä on lieviä (Perlman ym. 1996). Vakavia verenvuotoja esiintyy eniten kaikkein epäkypsimmillä keskosilla (Allen ym. 1993), ja ne aiheuttavat hengenvaaraa tai eriasteista uhkaa lapsen myöhemmälle neurologiselle kehitykselle. Syntymään liittyvä hapenpuute tai verenkiertohäiriö voi vahingoittaa sivukammioiden ulkokulmasssa sijaitsevaa valkoista ainetta, mistä aiheutuu keskosille tyypillinen vaurio, periventrikulaarinen leukomalasia. Tämä näkyy 2 6 viikon iässä kaikututkimuksessa tyypillisinä rakkulamaisina muutoksina. Perlmanin ym. (1996) tuoreessa tutkimuksessa molemminpuolinen periventrikulaarinen leukomalasia todettiin 3 %:lla syntyessään alle g painaneista keskosista. Krooniset sairaudet Osa vastasyntyneisyyskauden sairauksista johtaa myöhempää elämänlaatua heikentäviin neurologisiin jälkitiloihin tai pitkäaikaissairauksiin, joista tavallisimpia ovat krooninen keuhkosairaus (bronkopulmonaalinen dysplasia, BPD) ja vaikeaasteisena näkökykyä heikentävä verkkokalvosairaus (retinopathy of prematurity, ROP). Kuopion läänin viisivuotiskohortin seurannassa (Hakulinen 1992) 14 %:lla lapsista todettiin yksi ja 6 %:lla useampia kroonisia sairauksia. Neurologiset jälkitilat. Aivokammioihin ulottuvan verenvuodon jälkeen voi kehittyä ventrikulostoomaa tai ventrikuloperitoneaalista sunttia vaativa hydrokefalus. Siihen liittyy usein muita neurologisia häiriöitä ja kehityksen viivästymä. Erityyppiset ja -asteiset CP-vammat ovat keskosilla tavallisia aivokudosvaurioiden jälkitiloja, joiden esiintyvyys on kääntäen verrannollinen syntymäpainoon (kuva 2). Koska periventrikulaariset kudosvauriot yleensä sijaitsevat alaraajojen motoristen ratojen alueella, tyypillinen jälkitila on spastinen diplegia (yli 50 % tapauksista). Jos aivokudosvaurio on laajempi, spastisuutta ilmenee myös yläraajoissa. Lisäksi tilaan voi liittyä näkövamma. HYKS:n lastenklinikassa jäi surfaktanttihoidon aikakaudella vuosina eloon 159 alle g painanutta keskosta, joista 26:lla (16 %) todettiin erityyppisiä CP-vammoja. Perinataalikauden ongelmista kuten ennenaikaisuudesta ja asfyksiasta johtuvat CP-vammat muodostavat kuitenkin vain murto-osan (noin 10 %) kaikista CP-oireyhtymistä. Escobarin ym. (1991) laajan meta-analyysin mukaan CP-vammojen esiintyvyys alle g painoisilla eloon jääneillä keskosilla on pysynyt muuttumattomana (noin 8 %:ssa) luvuilla. Myös 1990-luvun alkupuolella syntyneiden pienten keskosten alueelliset seurantatutkimukset (Robertson ym. 1994, Hagberg ym. 1996) osoittavat, että eloon jääneiden lasten määrän kasvusta huolimatta CP-vammojen esiintyvyys on pysynyt ennallaan. Nykyisin jää siis entistä suurempi osa entistä epäkypsemmistä keskosista eloon ilman jokapäiväistä elämää haittaavaa vammaa. Sen sijaan ongelmat kasautuvat usein niihin lapsiin, joilla on CP. Hagbergin ym. (1996) aineistossa joka toisella CP-lapsella oli ainakin yksi muu vamma (esim. epilepsia, näkövamma tai kehityksen viivästymä); 19 %:lla oli yksi, 12 % :lla kaksi ja 8 %:lla viisi lisävammaa. Suurimmalla osalla pienistä keskosista ilmenee kouluvaikeuksia (Hack ym. 1994, Hille ym. Pienen keskosen tulevaisuus 657

4 1994). Helsingin lastenklinikassa suoritetussa tutkimuksessa alle g:n painoisina syntyneet lapset suoriutuivat neuropsykologisessa tutkimuksessa seitsemän vuoden iässä huonommin kuin samanikäiset verrokit (Korkman ja Fellman 1996). Keskimääräinen älykkyysosamäärä oli pienempi ja häiriöitä ilmeni varsinkin visuomotorisen integraation testeissä. Kouluvaikeuksien vaikutuksia myöhempään elämään ei tiedetä. Kuitenkin Bjeragerin ym. (1995) aineistossa vuotiaiksi varttuneiden keskosten subjektiivinen ja objektiivinen elämänlaatu oli yhtä hyvä kuin verrokeilla, mikäli heillä ei ollut jokapäiväistä elämää haittaavaa vammaa, kuten CP-, kuulo- tai näkövammaa. Bronkopulmonaalinen dysplasia. Hengityskonehoidon jälkeen voi kehittyä bronkopulmonaalinen dysplasia, jolle on ominaista ensi elinkuukausien ajan jatkuva lisähapen tarve, keuhkojen röntgentutkimuksessa ilmenevät fibroottiset ja emfysemaattiset muutokset sekä astman kaltainen keuhkoputkien supistelutaipumus (Hakulinen 1992). Vuosina HYKS:n lastenklinikassa hoidetuilla pienillä keskosilla BPD-tauti todettiin 11 %:lla lapsista, joiden syntymäpaino oli yli g, ja 33 %:lla lapsista, joiden syntymäpaino oli alle g. Keskosen verkkokalvosairaudessa verkkokalvon verisuonten normaali kehitys häiriintyy. Taudin vaikeusaste vaihtelee vähäisestä silmänpohjan verisuonten kiemuraisuudesta tilaan, jossa verisuonitusta ja sidekudosta tunkeutuu silmänpohjasta lasiaiseen. Tauti ilmenee lähes yksinomaan ennen 31. sikiöviikkoa syntyneillä lapsilla. Heistä 2 5 %:lla esiintyy vaikeita muotoja (Lappi 1993, Robertson ym. 1994). Vielä 1980-luvun loppupuolella hoidotta jäänyt vaikea retinopatia oli merkittävä sokeuden aiheuttaja lapsilla. Vaikka keskosretinopatian riskitekijöitä on kartoitettu, sen syntymekanismia ei vielä tunneta eikä ehkäisy ole mahdollista. Varhaisdiagnostiikalla ja laser- tai jäädytyshoidolla voidaan kuitenkin nykyisin pelastaa lapsen näkö. Siksi silmänpohjatutkimukset 2 4 viikon iästä lähtien parin viikon välein ovat välttämättömiä siihen asti, kunnes verkkokalvon suonet ovat kasvaneet periferiaan saakka tai todetaan hoitoa vaativia muutoksia (Laatikainen ym. 1995). % Syntymäpaino, g Kuva 2. CP-vammojen esiintyvyys eloon jääneillä keskosilla syntymäpainon ja ajankohdan mukaan (Stewart 1992). Miten hoidon tuloksellisuutta arvioidaan? Pienten keskosten tehohoidon tulisi pelastaa ne lapset, joilla on normaalit kasvu- ja kehitysmahdollisuudet. Työn tuloksellisuutta voidaan siis arvioida ainoastaan silloin, kun kuolleisuuden lisäksi on tiedossa kroonisesti sairaiden (bronkopulmonaalinen dysplasia, verkkokalvosairaus) ja neurologisesti vammautuneiden lasten määrät. Siksi pieniä keskosia hoitavien sairaaloiden tulisi seurata näiden lasten terveydentilaa kouluikään asti. Seurantaan tarvitaan moniammatillinen ryhmä, johon neonatologin lisäksi kuuluvat lastenneurologi, neuropsykologi, keuhkolääkäri, silmälääkäri ja korvalääkäri. Kuka hyötyy tehohoidosta? Tehohoidon edistyksestä näyttävät eniten hyötyneen kohtalaisen kypsät pikkukeskoset, joiden syntymäpaino on g ja jotka syntyvät raskausviikolla. Tämä näkyy erityisen selvästi tarkasteltaessa perinataalikuolleisuuden muutoksia vuosien 1987 ja 1994 välillä (kuva 3): jyrkin kuolleisuuden pieneneminen osui syntymäpainoluokkaan g, jossa kuolleisuus oli enää 16 % vuonna Parhaat selviytymismahdollisuudet on normaalirakenteisilla, syntyessään g:n painoisilla pikkukeskosilla, jotka ani harvoin kuolevat neonataalisairauksiin. Pitkäaikaissairaiden 658 K. Heinonen ja V. Fellman

5 Syntymäpaino, g Kuva 3. Suomen perinataalikuolleisuus tuhatta syntynyttä lasta kohden syntymäpainon mukaan vuosina 1987 ja 1994 (Gissler 1996). määrä tässä ryhmässä ei ole kasvanut, mikä tarkoittaa sitä, että terveinä elämäntaipaleensa aloittaneiden lasten suhteellisen osuuden on täytynyt enentyä. Hoidon tuloksellisuutta voidaan näin tarkastellen pitää hyvänä. Toisin on laita silloin, kun keskosen syntymäpaino on pienempi kuin 750 g tai syntymäajankohta on raskausviikolla. Näillä lapsilla perinataalikuolleisuuden kuvaajat vuosilta 1987 ja 1994 ovat lähes identtiset (kuva 3). Heillä esiintyy myös kroonisia sairauksia ja neurologisia vammoja enemmän kuin kypsemmillä keskosilla tai täysiaikaisilla lapsilla. Tämä kuvastuu myös HYKS:n lastenklinikan aineistossa, jossa selviteltiin vuosina syntyneiden ja alle 750 g painaneiden keskosten hoitotuloksia. Heidän kuolleisuutensa oli 75 %, pitkäaikaissairaudet olivat yleisiä, ja noin puolella eloon jääneistä ilmeni esikouluiässä hahmotushäiriöitä (Järvenpää ja Granström 1987, Järvenpää ym. 1991). Vuosina HYKS:n lastenklinikassa hoidettiin 103 alle 750 g:n painoista lasta, ja heidän kuolleisuutensa oli jo pienentynyt 45 %:iin. Elinkelpoisuuden alimmalla rajalla, raskausviikoilla, syntyneiden lasten hoitotuloksista on liian vähän tietoja. Yhdysvaltalaisissa tutkimuksissa 25. raskausviikolla syntyneistä surfaktanttihoitoa saaneista lapsista noin puolet jäi henkiin, mutta suurimmalla osalla eloon jääneistä todettiin neurologisia vammoja (Allen ym. 1993, Ferrara ym. 1994). HYKS:n lastenklinikassa hoidettiin vuosina lasta, jotka olivat syntyneet 25. raskausviikolla. Neonataalikaudella heistä kuoli 40 %. Kahdeksan lasta syntyi 24. raskausviikolla, ja puolet heistä menehtyi. Keskimäärin kahdella lapsella vuodessa todettiin laserhoitoa vaativa retinopatia. Alustavat seurantatiedot kahden ensimmäisen elinvuoden aikana osoittavat, että suurimmalla osalla kehitys oli hieman viivästynyt täysiaikaisiin lapsiin verrattuna. Pitäisikö keskosten hoidolle asettaa raja? Julkisuudessa on keskusteltu keskosten hoidon rajoista ja esitetty priorisointia syntymäpainon mukaan. Nykyisen tietämyksen perusteella on kuitenkin vaikeaa osoittaa, että tietyn painorajan (esim. 750 g) alittaminen sinänsä riittäisi perusteeksi elävänä syntyneen lapsen hoidotta jättämiselle. Lapsen elimistön toiminnallinen kehitys (ja siis myös ennuste) riippuu enemmän raskauden kestosta kuin syntymäpainosta. Monet raskauden kestoon nähden huonosti kasvaneet eli alipainoiset lapset ovat paljon kypsempiä kohdunulkoiseen elämään kuin pelkän pienen syntymäpainon perusteella voitaisiin päätellä. Vaikka raskauden kestokaan ei ole yksiselitteinen hoitokriteeri ja sikiön kehitysnopeus vaihtelee yksilöllisesti, 22 raskausviikkoa kypsemmillä lapsilla alkaa kuitenkin olla mahdollisuuksia selvitä hengissä alkuvaikeuksistaan. Monet»ultrapienistä» keskosista ovat syntyneet hedelmättömyyden hoitojen jälkeen tai äidin oman sairauden komplisoimasta raskaudesta ja ovat siis erityisen toivottuja lapsia. Mikäli lapsi selviää hengissä yli neljä vuorokautta, syntymäpaino ei enää korreloi myöhempään sairastuvuuteen (Meadow ym. 1996). Syntymähetkellä on mahdotonta ennustaa, kuuluuko lapsi hyvän vai huonon ennusteen ryhmään. Siksi pienimmänkin elävänä syntyneen tehohoito on aloitettava viipymättä. Vasta kun lapsen elintoiminnat on saatu vakaiksi, on aika selvittää, onko lapsella fataaleja kehityshäiriöitä tai merkkejä vaikeasta aivovauriosta. Jos tilanne todetaan toivottomaksi, tulisi eettisiä periaatteita noudattaen pidättäytyä tehohoidosta potilasta kunnioittaen ja perhettä tukien (Oh ym. 1995). Koko hoitoryhmän tulee yksimielisesti olla hoidon lopettamispäätöksen takana. Ensi silmäyksellä ultrapienten keskosten hoito näyttää tulevan kovin kalliiksi, sillä he tarvitsevat Pienen keskosen tulevaisuus 659

6 keskimääräistä pidemmän ja siis myös kalliimman tehohoitojakson kuin kypsemmät keskoset (taulukko 2, M. Virtanen henkilökohtainen tiedonanto). Ryhmän pienuuden vuoksi näiden hyvin pienten keskosten aiheuttamat kustannukset ovat kuitenkin vain noin 8 % erityishoitotason kustannuksista. Taloudellisista syistäkään ei siis voida puolustella heidän hoidotta jättämistään. Tulevaisuuden näkymiä Ennenaikaisen synnytyksen jarruttaminen ei ole vielä mahdollista, mutta ehkä tulevaisuudessa ainakin osa raskausviikoilla uhkaavista synnytyksistä voidaan turvallisesti siirtää myöhempään raskauden vaiheeseen. Paras lopputulos saavutetaan eri ammattiryhmien kiinteällä yhteistyöllä perhesuunnitteluvaiheesta alkaen. Oleellista on monisikiöisyyden vähentäminen keinoalkuisissa raskauksissa ja äidin tulehdusten huolellinen hoito. Äidin tai sikiön sairauden vuoksi osa keskosista joudutaan aina synnyttämään elektiivisesti hyvin varhain. Hoidon oikealla porrastuksella voidaan varmistaa, että pienen keskosen syntyessä paikalla on asiaan perehtynyt elvytysryhmä ja että tehohoitoa voidaan jatkaa heti samassa sairaalassa riittävän hyvin varustetussa tehoyksikössä. Keskosperhettä hoitavan lastenlääkärin ja muun henkilökunnan tulisi olla mukana jo antenataalivaiheessa, jolloin esimerkiksi synnytysajankohdasta ja -tavasta voidaan sopia yhdessä synnytystä hoitavien lääkäreiden kanssa. Vastasyntyneen tehohoitomuodot monipuolistuvat lähivuosina. Vakavan hengitysvajeen nykyisten hoitomuotojen (potilaan ohjaama ventilaatio, suurtaajuusventilaatio) rinnalle on ehkä tulossa täysin uudentyyppinen menetelmä, ns. nesteventilaatio (Leach ym. 1996). Keskosten tehohoidon laitteet ja tekniikka kehittyvät yhä pienemmille lapsille soveltuviksi ja entistä vähemmän invasiivisiksi. Erittäin tärkeä ja nopeasti kehittyvä alue on kivun tehokas hoito (Saarenmaa ym. 1996). Ympäristön meluisuutta vähennetään, ja hoidot ajoitetaan lapsen voinnin ja tarpeiden mukaan (Buehler ym. 1995). Reperfuusiovaurion merkitys keskosen tyypillisten sairauksien synnyssä on uusi tärkeä tutkimusala. Mikäli uusia Taulukko 2. HYKS:n lastenklinikan vastasyntyneiden teho-osastolla hoidettujen lasten sairaalahoidon keskimääräinen hinta-arvio vuonna 1994 syntymäpainon mukaan. Syntymäpainoryhmät g g >1000 g (n=22) (n=65) (n=629) Tehohoidon kesto, vrk Sairaalahoidon kesto, vrk Kokonaishinta, mk Kokonaiskustannukset, koko ryhmä, milj. mk hoitokeinoja kehitetään voidaan todennäköisesti vähentää aivovaurioiden, BPD:n ja retinopatian vaikeusastetta tai esiintyvyyttä. Laadukas ja kunnianhimoinen tieteellinen tutkimus onkin ainoa mahdollisuus parantaa keskosten tautimekanismien ymmärtämistä ja kehittää hoitoa. Kliiniseen käyttöön tulee hyväksyä vain sellaisia uusia hoitomenetelmiä, joiden tehokkuus on osoitettu hyvin suunnitelluissa ja kriittisesti arvioiduissa tutkimuksissa. Tehohoitovalmiuksista tinkimättä vanhemmille on luotava entistä paremmat mahdollisuudet lapsensa lähellä oloon ja hoivaamiseen, jotta perhesiteet kehittyisivät normaalisti. Vanhempien pelot hälvenevät, jos heille järjestetään mahdollisuus tutustua vastasyntyneiden teho-osastoon ja hoitohenkilökuntaan ennen heidän lapsensa maailmaantuloa. Pienen keskosen syntyminen on vanhemmille järkytys, josta selviämiseksi tarvitaan ammatillista ja vertaisryhmien antamaa tukea. Jo nykyisin yliopistosairaaloissa toimivat vanhempainryhmät ovat osoittautuneet perheille korvaamattomaksi avuksi selviytymisprosessissa, joka on erityisen tuskallinen silloin, kun lapsen vaurioituminen on todennäköistä. Lapsen kotiutumisen jälkeen perheille on järjestettävä sopivat tukitoimet jopa vuosia kestävän erityishoidon helpottamiseksi. Vanhempien henkinen hyvinvointi tukee keskosen kehitystä. Osa kouluikäisiksi varttuneiden keskosten käytös- ja tunne-elämän häiriöistä liittyy selvästi äidin psyykkisiin ongelmiin ja epäsuotuisiin ympäristötekijöihin (McCormick ym. 1996). 660 K. Heinonen ja V. Fellman

7 Tulevaisuudessa CP-vammojen suhteellinen osuus eloon jääneillä lapsilla tuskin suurenee, mutta eloon jääneiden lukumäärän todennäköisesti kasvaessa myös CP-lasten absoluuttinen määrä enentyy. Tämä on todellinen haaste lastenneurologisille kuntoutustyöryhmille. CP-vammojen ehkäisevän kuntoutuksen tehokkuutta on nyt välttämätöntä arvioida. Toistaiseksi ei ole näyttöä siitä, että varhain, ennen CP-vamman toteamista, aloitettu fysioterapia parantaisi lapsen neurologista ennustetta (Weindling ym. 1996). Vanhempien osuus kuntoutuksessa voisi ehkä olla nykyistä monipuolisempi. Jos vanhemmille opetetaan lapsen normaalin kehityksen virstanpylväät ja heitä autetaan sopivasti tukemaan lapsen taitojen kehitystä eri vaiheissa, saavutetaan parempi lopputulos kuin pelkällä seurannalla (McCormick ym. 1993) tai vain lapseen kohdistuvalla intensiivisellä varhaiskuntoutuksella. Pienten keskosten hoidon tehostaminen edellyttää ajan tasalla olevaa tietoa koko maan tilanteesta. Siksi Suomeen perustettiin vuonna 1996 valtakunnallinen pienen pienten keskosten rekisteri, johon kerätään tiedot kaikista syntyessään vähemmän kuin g painaneista lapsista. Stakesin koordinoima rekisteri tulee selkiinnyttämään kuvaa näiden erittäin epäkypsien lasten sairastavuudesta ja luo pohjan myös pitkäaikaissairauksien vaaratekijöiden tehokkaammalle kartoitukselle ja varhaisemmalle toteamiselle. Kirjallisuutta Allen M C, Donohue P K, Dusman A E: The limit of viability neonatal outcome of infants born at 22 to 25 weeks gestation. N Engl J Med 329: , 1993 Buehler D M, Als H, Duffy F H, ym.: Effectiveness of individualized developmental care for low-risk preterm infants: behavioral and electrophysiologic evidence. Pediatrics 96: , 1995 Bjerager M, Steensberg J, Greisen G: Quality of life among young adults born with very low birthweights. Acta Paediatr 84: , 1995 Crowley P, Chalmers I, Keirse M J N C: The effects of corticosteroid administration before preterm delivery: an overview of the evidence from controlled trials. Br J Obstet Gynecol 97: 11 15, 1990 Escobar G J, Littenberg B, Petitti D B: Outcome among surviving very low birthweight infants: a meta-analysis. Arch Dis Child 66: , 1991 Ferrara T B, Hoekstra R E, Couser R J, ym.: Survival and followup of infants born at 23 to 26 weeks of gestational age: effects of surfactant therapy. J Pediatr 124: , 1994 Gaynes R P, Edwards J R, Jarvis W R, ym.: Nosocomial infections among neonates in high-risk nurseries in the United States. Pediatrics 98: , 1996 Gissler M: Tilastoja vastasyntyneiden terveydestä ja kuolleisuudesta. Kirjassa: Lisääntyminen ja sen trendit, s Toim. M Gissler, A Rasimus, A Ritvanen, ym. STAKES, Saarijärvi 1996 Hack M, Taylor H G, Klein N, ym.: School-age outcomes in children with birth weights under 750 g. N Engl J Med 331: , 1994 Hagberg B, Hagberg G, Olow I, v Wendt L: The changing panorama of cerebral palsy in Sweden. VII. Prevalence and origin during the birth year period Acta Paediatr 85: , 1996 Hakulinen A: Survival, early childhood morbidity and long-term pulmonary outcome in babies born prematurely. Kuopion yliopisto 1992 Hille E T, den Ouden A L, Bauer L, ym.: School performance at nine years of age in very premature and very low birth weight infants: perinatal risk factors and predictors at five years of age. Collaborative Project on Preterm and Small for Gestational Age (POPS) Infants in The Netherlands. J Pediatr 125: , 1994 Järvenpää A-L, Granström M-L: Keskosen kehitys, seuranta ja ennuste. Duodecim 103: , 1987 Järvenpää A-L, Virtanen M, Pohjavuori M: The outcome of extremely low birthweight infants. Ann Med 23: , 1991 Kari A, Hallman M, Eronen M, ym.: Prenatal dexamethasone treatment in conjunction with rescue therapy of human surfactant: a randomized placebo-controlled multicenter study. Pediatrics 93: , 1994 Korkman M, Fellman V: Neuropsychological consequences of very low birth weight and asphyxia at term a follow-up until school-age. J Clin Exp Neuropsychol 18: , 1996 Laatikainen L, Mattila J, Kärnä J, Koivisto M: Keskosen verkkokalvosairauden seuranta ja hoito. Duodecim 111: , 1995 Lappi M: Retinopathy of prematurity in southern Finland. Acta Ophthalmol [Suppl] 210: 56 58, 1993 Leach C L, Greenspan J S, Rubenstein S D, ym.: Partial liquid ventilation with perflubron in premature infants with severe respiratory distress syndrome. N Engl J Med 335: , 1996 Lee K S, Kim B I, Khoshnood B, ym.: Outcome of very low birth weight infants in industrialized countries: Am J Epidemiol 141: , 1995 McCormick M C, McCarton C, Tonascia J, Brooks-Gunn J: Early educational intervention for very low birth weight infants: results from the Infant Health and Development Program. J Pediatr 123: , 1993 McCormick M C, Workman-Daniels K, Brooks-Gunn J: The behavioral and emotional well-being of school-age children with different birth weights. Pediatrics 97: 18 25, 1996 Meadow W, Reimshisel T, Lantos J: Birth weight-specific mortality for extremely low birth weight infants vanishes by four days of life: epidemiology and ethics in the neonatal intensive care unit. Pediatrics 97: , 1996 Oh, W, Blackmon L R, Escobedo M, ym.: American Academy of Pediatrics Committee on Fetus and Newborn: Perinatal care at the threshold of viability. Pediatrics 96: , 1995 Perlman J M, Risser R, Broyles R S: Bilateral cystic periventricular leukomalacia in the premature infant: associated risk factors. Pediatrics 97: , 1996 Robertson C, Sauve R S, Christianson H E: Province-based study of neurologic disability among survivors weighing 500 through 1249 grams at birth. Pediatrics 93: , 1994 Saarenmaa E, Huttunen P, Leppäluoto J, Fellman V: Alfentanil as procedural pain relief in newborn infants. Arch Dis Child 75: Pienen keskosen tulevaisuus 661

8 F , 1996 Stewart A L: Follow-up studies. Kirjassa: Textbook of neonatology, s toim. N R C Roberton. Churchill Livingstone, Edinburgh 1992 UNICEF: The state of the world s children. New York 1987 Volpe J J: Neurology of the newborn. 3. painos. W B Saunders Co, Philadelphia 1995 Vermont-Oxford Neonatal Network. A multicenter, randomized trial comparing synthetic surfactant with modified bovine surfantant extract in the treatment of neonatal respiratory distress syndrome. Pediatrics 97:1 6, 1996 Weindling A M, Hallam P, Gregg J, ym.: A randomized controlled trial of early physiotherapy for high-risk infants. Acta Paediatr 85: , 1996 KIRSTI HEINONEN, dosentti, apulaisylilääkäri KYS:n lastenklinikka Kuopio VINETA FELLMAN, dosentti, erikoislääkäri HYKS Lasten ja nuorten sairaala Helsinki 662