Mihin vaikeasti vammaisten hoidon rajoituspäätökset perustuvat ja kuka päättää?

Transkriptio

1 Mihin vaikeasti vammaisten hoidon rajoituspäätökset perustuvat ja kuka päättää? Tuula Lönnqvist Lastenneurologian dosentti HYKS LNS Neurologian toimiala / Lastenneurologian konsultaatioyksikkö Seminaari: Vammaisten oikeudet sosiaali- ja terveydenhuollossa: Näkökulma elvytykseen, hedelmöityshoitoihin ja adoptioon Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiris Miksi olen puhumassa tässä seminaarissa? Duodecim 2006;122:1940-1: Miten turvataan vaikeimmin vammaisten oikea kohtelu tehohoidossa? kirjoitus oli suunnattu lääkäreille mielestäni hoitavalla lääkärillä on kokonaisvastuu kaikkein vaikeimmin vammaisten ihmisten hyvästä hoidosta 1

2 Lääkärin työn perusperiaatteet: elämän kunnioitus potilaan taudin oireiden tunnistaminen ja taudin hoito parhaalla mahdollisella tavalla välttäen turhaa kärsimystä ja kipua Lähtökohta ajatellen vaikeasti vammaisten ihmisten hoitoa: Oikeudenmukaisuuden ja tasavertaisuuden periaatteiden mukaan vaikeasti vammaisille ihmisille kuuluvat samat julkisen terveyden huollon palvelut kuin ei-vammaisille ihmisille näihin palveluihin sisältyy tarvittaessa myös tehohoito 2

3 Miksi poikkeuksia? Väite 1 : kaikkein vaikeimmin vammaisille ihmisille tehohoito on liian rakasta ja saattaa jopa edistää heidän menehtymistään Muutamia tehohoitoon liittyviä näkökohtia: Tehohoito on erilaisiin sairauksiin tai vammoihin liittyvien hengenvaarallisten, mutta ohimeneviksi arvioitujen elintoimintojen häiriöiden ehkäisemistä ja hoitoa Tehohoito voi aiheuttaa potilaalle epämukavuutta ja kärsimystä, ja potilaaseen kajoavat valvonta- ja hoitomenetelmät altistavat infektioille ja muille komplikaatioille Erityisen alttiita tehohoitokomplikaatioille ovat vaikeimmin vammaiset ihmiset 3

4 Miksi juuri tehohoito on epäinhimillistä? Väite 2 : Kaikkein vaikeimmin vammaiset henkilöt eivät kuulu tehohoitoon, koska potilaaseen kajoavat tehohoitotoimenpiteet ovat kivuliaita ja elimistöä rasittavia tehohoito usein pahentaa vaikeasti vammaisen henkilön perusterveydentilaa Keitä ovat kaikkein vaikeimmin vammaiset? Yleispiirteet taudeista / oireyhtymistä, jotka aiheuttavat hyvin vaikeaa vammaisuutta lapsen kehityksen pysähtyminen/taantuminen syvä älyllinen kehitysvammaisuus (niukka vuorovaikutus) vaikea liikuntavamma, spastisuus, jäykistely vaikea epilepsia syömisen ongelmat (gastrostooma( gastrostooma), limaisuus, aspiraatio ulostamisvaikeudet (ummetus) kivuliaisuus, tuskaisuus vuorokausirytmin häiriöt lyhyt eliniän odote 4

5 Tauti-oireyhtymäesimerkkejä: etenevä aivotauti INCL-tauti, Krabben tauti kromosomipoikkeavuus, johon liittyy vaikea keskushermostovaurio Miller-Dieker Dieker-oireyhtymä (17p13.3 del), 13- tai 18-trisomia non-syndroominen vaikea synnynnäinen aivojen kehityshäiriö Esimerkki 1: INCL (CLN1)-tauti peittyvästi periytyvä suomalaisen tautiperinnön tauti Normaali lapsen MRI 2v:na INCL-lapsen MRI 1v:na, ilmenee ~ 1v:na, kuolema v:n iässä 3v:na EEG inaktiivinen, lapsi on sokea ja täysin liikuntakyvytön jäykistelyä, kouristuksia, tuskaisuutta ja kivuliaisuutta diagnoosi v:na 2 v:na ja 6 v:na 5

6 Esimerkki 2.: Miller-Dieker - oireyhtymä 17p13.3 del M-D-oireyhtymää sairastavan lapsen MRI vastasyntyneenä Normaali täysiaikaisen lapsen MRI lissenenkefalia tyyppi 1 aivokuoren hermosolujen kehityshäiriö huono menestyminen vastasyntyneestä alkaen vaikea kehitys- ja liikuntavamma vaikea imeväisen epilepsia diagnoosi muutaman pv:n iässä M-D-oireyhtymää sairastava imeväinen Esimerkki 3.: Vaikea synnynnäinen aivojen kehityshäiriö diagnoosi usein jo raskauden aikana hoitolinjaus jo ennen syntymää ei elvytystä eikä tehohoitoa ohessa kuvatun lapsen ongelmat ja hoito vaikea imeväisen epilepsia, kohtauksia päivittäin vaikea liikunta ja kehitysvammaisuus ei syömisongelmia hyvä perushoito epilepsialääkitys, jäykistelyn esto 33 vi sikiö infektioiden hyvä hoito hydrokefalus hoidettu ventrikuloperitoneaali-sella suntilla 6

7 Mihin kaikkein vaikeimmin vammaisten hoidon rajauspäätökset perustuvat? heidän vaikeaan perussairauteensa tai vammaansa tietoon ja kokemukseen siitä, että tehohoito on näille potilaille usein haitallista ja jopa hengenvaarallista osastolla annettava hyvä perushoito on inhimillisempää ja useimmiten kaikkein vaikeimmin vammaisten potilaiden kohdalla johtaa parempaan hoitotulokseen kuin tehohoito Miten ja kuka / ketkä päätökset tekevät hoidon rajaamispäätöksiä tehdään sairaalassa monia eri sairausryhmiä / tautitiloja edustaville potilaille hoidon rajaamispäätös tehdään, kun potilaan diagnoosi varmistuu ja/ tai taudinkulku käy ilmeiseksi rajaamispäätös on yksilöllinen rajaamispäätöksestä ja sen perusteista keskustellaan potilaan vanhempien / läheisten kanssa yhteisymmärrykseen pyrkien sairaalassa annettavasta lääketieteellisestä hoidosta päättää lääkäri äkäri lääkäri on vastuussa annettavasta hoidosta / hoitopäätöksistä rajaamispäätöstä arvioidaan uudelleen, jos potilaan tautitila oleellisesti muuttuu rajaamispäätös koskee sairaalan kaikissa yksiköissä annettavaa hoitoah 7

8 Seuraavia asioita on kritisoitu: 1. Kaikkein vaikeimmin vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksia ei kunnioiteta hoidon rajaaminen on ihmisoikeuslain vastaista oikeus elämään on ihmisen perusoikeus (Euroopan ihmisoikeussopimus, 2. artikla)... kuitenkin niin, että elämän ylläpitäminen sinällään ei voi olla hoidon päämäärä, jos se lisää yksilön henkistä ja / tai fyysistä kärsimystä Kritiikki Päätöstä ei tehdä yksilöllisesti lapsesta puhutaan potilasryhmän edustajana näille lapsille käy yleensä aina seuraavasti... päätökset tehdään nopeasti / ilmoitetaan vanhemmille näin usein tapahtuu vastasyntyneisyysvaiheessa, kun tehohoito ei enää ole tarkoituksenmukaista 8

9 Kritiikki Päätös tehdään vastoin vanhempien toiveita hoitopäätökset pyritään tekemään yhteisymmärryksessä vanhempien kanssa mutta sairaalassa annettavasta hoidosta vastaa lääkäri lääkärin ensisijaisena tehtävänä on valvoa potilaan etua = huolehtia htia siitä, että potilas saa parhaan mahdollisen hoidon ilman turhaa kärsimystä ja kipua Kritiikki Hoidon rajaaminen ja operatiiviset toimenpiteet eikö elvytys olekaan automaattista, jos leikkauksessa tulee komplikaatioita? leikkaukseen ja nukutukseen liittyvät riskit tulee käydä huolellisesti läpi ennen toimenpidettä lapsen perustauti / vamma saattaa lisätä leikkauksen jälkeisten komplikaatioiden riskiä postoperatiivisten komplikaatioiden pitkittynyt tehohoito huonontaa vaikeasti vammaisen henkilön toipumisennustetta 9

10 Kritiikki Hoidon rajaaminen = hoitamatta jättäminen hoidon rajaaminen ei ole terminaalihoitoa teho-osasto osasto- ja hengityskonehoidon rajaaminen hoidon ulkopuolelle ei tarkoita hoidosta luopumista, vaan entistä tehokkaampaa tavallisella vuodeosastolla / poliklinikalla tapahtuvaa hoitoa, jossa käytetään potilasta vähemmän rasittavia hoitomenetelmiä Kritiikki Miksi rajaamispäätös tehdään etukäteen? päätös pyritään tekemään rauhallisessa tilanteessa potilaan ja perheen kokonaistilanne huomioiden äkillistä ja hätäistä päätöksentekoa tulee välttää rajaamispäätös edellyttää potilaan / taudinkulun tuntevan erikoislääkärin läsnäoloa, äkillisissä päivystystilanteissa se on harvoin mahdollista 10

11 Lopuksi Kaikkein vaikeimmin vammaisten ihmisten hoidon suunnittelun ja rajaamisen tarkoituksena on kaikkein vaikeimmin vammaisen ihmisen elämän kunnioittaminen mahdollisimman hyvän elämän turvaaminen turhien ja potilasta rasittavien hoitotoimenpiteiden välttäminen Kiitos! 11