Suomen Meniere-liitto ry:n yhdistykset ja niiden puheenjohtajat

Transkriptio

1

2 Suomen Meniere-liitto ry:n yhdistykset ja niiden puheenjohtajat Etelä-Karjalan Meniere-yhdistys ry Esa Antikainen Ainonkatu 28 a Lappeenranta puh eska.antik@gmail.com Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6, Palokka puh Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G Tampere puh , Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B Seinäjoki puh. (06) Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Tuomo Siitari Petäjistönkatu 20, Mikkeli puh. (015) Itä-Savon Meniere-yhdistys ry Eija Tammisto Kaukaantie 1 F 23, Savonlinna puh tammistoeija@gmail.com Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Olle Tast Majaniementie 50, Parola puh. (03) , Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Nadia Tiainen Peltopolku Kokkola puh Koillismaan Meniere-yhdistys ry Liisa Poussu Hukanpolku 1, Kuusamo puh. (08) , Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, Kotka puh Lapin Meniere-yhdistys ry Leena Hoikka Näätäpolku Saarenkylä puh Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, Maksniemi puh. (016) , Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D Oulu puh etunimi.sukunimi@dnainternet.net Pohjois-Savon Meniere-yhdistys ry Liisa Peiponen Luhtatie 6, Kuopio puh Päijät-Hämeen Meniere-yhdistys ry Liisa Palkio Vesijärvenkatu 37 C Lahti puh. (03) , Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14, Panelia puh. (02) , Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Riitta Järvinen Kotasuontie 18 A, Helsinki puh. (09) Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Pirkko Larkela Puistomäenkatu 28, Turku puh , (02) Suomen Meniere-liiton kotisivut Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus vuonna 2008 Puheenjohtaja Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G Tampere puh Varapuheenjohtaja Esa Antikainen Ainonkatu 28 a Lappeenranta puh eska.antik@gmail.com Rahastonhoitaja Aune Pyykkönen Räihänkuja Oulu puh (08) (koti) aune.pyykkonen@ Sihteeri Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A Palokka puh Antero Hiitiö Tarkintie Panelia puh. (02) Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C Turku puh Erna Kentala HUS, Korvaklinikka PL 220, HUS puh. (09) Liisa Poussu Hukanpolku Kuusamo puh. (08) Urho Roivanen Laitakuja 6 C Vantaa puh. (09) Eija Tammisto Kaukaantie 1 F Savonlinna puh tammistoeija@gmail.com

3 Yöt alkavat taas pidentyä Kesäpäivänseisaus osuu tänä vuonna juhannuspäivään, 21. kesäkuuta. Sen jälkeen yöt alkavat taas pidentyä. Kuljemme kohti syksyä ja syksyn uutta toimintakautta yhdistysten kokouksineen ja tapahtumineen. Yöt alkavat taas pidentyä, siinä on selitys sille, että lapsuuden kesät olivat aina pitkiä ja aurinkoisia. Ei silloin herätty joka aamu huokailemaan kesän kulumista ja syksyn lähenemistä. Nautittiin joka hetkestä. Elettiin tässä ja nyt. Kohta on syksy ja. yhdistystoiminta alkaa..., tuntuuko se uhkalta, onko edessä taas uusi tuskien taival, vai sisältyykö siihen ajatus mukavista tapaamisista kesän jälkeen, kuulumisten vaihtamisesta ja kokemusten jakamisesta, yhdessä-olosta? Tämä Meniere-postin numero antaa varmasti aihetta kumpaankin ajatteluun. Muhkea vertaistukiseminaaripaketti saattaa säikäyttää. Aiheetta, sillä vertaistuki ei ole mitään sen kummenpaa kuin toinentoisensa aitoa kuuntelemista ja internet-pohjaisena se tulee tuomaan kuuntelijan ja valtavan määrän asiantuntemusta jokaisen ulottuville. Marjukka Laitinen Meniere-postin lehtitoimikunta: Kirsti Salovaara pj., Esa Antikainen, Jouko Hovi, Riitta Järvinen, Marjukka Laitinen, Leo Roivainen. Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 42 Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 26.9.tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemmin. Tämän lehden sivulla 31 on Menierepostin mediakortti, josta tarkemmat tiedot. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, Turku, puh. (02) , Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN Osoitteenmuutoksista ilmoitetaan oman yhdistyksen sihteerille. Meniere-liittoon suoraan liittyneet jäsenet ilmoittavat osoiteenmuutokset Raikal Rekisteripalveluun, yhteystiedot s. 23. Sisällys: Yhdistykset ja puheenjohtajat, Suomen Meniere-liiton hallitus v Yöt alkavat taas pidentyä, päätoimittajan palsta... 3 Kesä keikkuen tulevi, puheenjohtaja Kirsti Salovaara...4 Kolmas kerta toden sanoo, kuvareportaasi vertaistukiseminaarista...5 Muutosvastarinta ja sen voittaminen Menieren taudissa, Ilmari Pyykkö et al... 6 Oma asenne ja mielikuvaharjoitus muutosvastarinnan voittajana, Esa Antikainen...10 Muutosvastarinta ja sen voittaminen Menieren taudissa, potilaskertomus, Kirsti Salovaara Positiivisia piirteitä Menieren taudista ja sen oireista, Kirsi Varpa et al...12 Vertaistuen vahvuuksia ja heikkouksia, seminaarin palautelomakkeesta poimittua...15 Vertaistukiseminaarissa ahkeroitiin ryhmätöissä, raportti, Nina Kallunki...16 Vertaistukiohjelman videohaastattelussa potilas ja omainen...17 Hyvyyden lähteillä, mietelausekilpailu ratkaistu, Leo Roivainen...20 Pähkinät hyväksi sydämelle, niitä-näitä...22 Menneen talven lumia kotisivuilla, yhdistyssivut...23 Mihin jäsenyhdistyksiä tarvitaan, mielipidekirjoitus...26 Kuulonhuoltoliiton kurssitarjontaa Meniere-lääkärien yhteystietoja...30 Meniere-posti, mediakortti...31 Kansi: Laulujoutsen, Masku. Kuva: Pasi Hurme 3

4 Puheenjohtaja Kirsti Salovaara Kesä keikkuen tulevi Vanha sanontatapa piti tänäkin keväänä paikkansa. Ilmat vaihtelivat pakkasesta helteeseen. Toivottavasti kuitenkin saamme lämpöisen kesän, voimme jättää Meniere-asiat hiukan taka-alalle ja kerätä voimia syksyä varten. Vertaistukikoulutus Espoon Kivenlahdessa järjestettiin vertaistukikoulutus. Paikalla oli 36 innokasta osallistujaa eri yhdistyksistä. Luennoitsijoina olivat dosentti Erna Kentala, professori Ilmari Pyykkö sekä Kuulonhuoltoliitosta Anne Wicht-Kvarnström. Kurssi koostui luennoista ja ryhmätöista. Liiton hallituksen jäsenet toimivat eri tehtävissä koulutuksen aikana. Kurssi oli antoisa, monen mielestä ehkä vaikea, mutta kun materiaaliin on vielä jälkeenpäinkin tutustunut, niin opetetut asiat tuntuvat varmaan helpommilta. Suomen Meniere-liiton tarkoituksena on saada 1-5 vertaistukihenkilöä jokaiseen yhdistykseen. Vertaistukihenkilöt ovat myös internet-pohjaisen vertaistuen apuna. Vuoden 2009 keväällä olisi aiheellista järjestää seuraava koulutus. Suurkiitos kaikille osallistujille, kaikki meni loistavasti! Tuntuu vieläkin olevan epäselvyyttä siitä mihin yhdistysten tulee lähettää Suomen Meniere-liiton kotisivuille tarkoitetut tiedot tapahtumista, jäsenrekisteristä ja muista yhdistystä koskevista asioista. Käyttäkää hyväksi teille kuuluvaa informaatiokanavaa. On tärkeätä, että yhdistystä koskevat tiedot ovat kotisivuilla aina ajan tasalla. Tiedot siis ainoastaan Raikal Rekisteripalveluun/ Rainer Kallio. Yhteystiedot löydät tästä lehdestä sivulta 23. Rakkaus ja Meniere Tämä ei suinkaan tarkoita sitä, että olisin ihastunut tähän Menieren-tautiin. Rakkaus ja huolenpito toisista kanssaihmisistä on jäänyt aiheena pienelle huomiolle. Menieren-tautia on vaikea nähdä ihmisen ulkonäöstä. Niin kuin muissakin sairauksissa perheen ja ystävien tuki on tärkeätä. Kun on sairastunut, monet työt joista on ennen suoriutunut ovat mahdottomia tehdä, vaikka kuinka haluaisi. Jokainen meistä tuossa tilanteessa voi osoittaa rakkautta ja huolenpitoa, olla mukana arjessa, se on sitä todellista rakkautta ja huolenpitoa, jota voi osoittaa arkielämän askareissa. Rakkaudellahan on valtava voima saada aikaan positiivista ajattelumailmaa, jota tarvitsemme. Siispä lopuksi rakkautta ja huolenpitoa, nauttikaa kesästä. Kirsti Salovaara pj. Kotisivut ja niille tuleva materiaali 4

5 Vertaistukiseminaari Kongressi-ja koulutuskeskus Meripuistossa Espoossa Kolmas kerta toden sanoo Toukokuussa 2006 Hämeenlinnassa, syyskuussa 2007 Karkussa ja tämän vuoden toukokuussa Espoon Kivenlahdessa. Kolme vertaistukiseminaaria, kaikissa samat ominaispiirteet. Kovin paljon tietoa, valtavasti paperia ja aika ajoin melko paljon tuskaa. Ryhmätöissä ei näissä seminaareissa pääse helpolla, mutta tulos aina vaivan arvoinen. Ei siellä turhaan ponnistella. Tämän kertainen, kolmas vertaistukiseminaari näytti selvästi, että ollaan pääsemässä perille. Kolmas kerta toden sanoi. Professori Ilmari Pyykkö ohjasi seminaaria tutulla tinkimättömällä tavallaan. Vertaistukea harjoiteltiin parityöskentelyllä. Riitta Järvinen ja Irma Uski löysivät työtilan ulkoa. Luentojen välillä päästiin salistakin piipahtamaan ulkona. Meniere-liiton uudeksi hallituksen jäseneksi valittu dosentti Erna Kentala tarkasteli elämän laatua, osallistumista ja asennetta vertaistuen kannalta. Meripuiston komeita maisemia ei ehditty ihailemaan, töitä tehtiin tosissaan. Järjestösihteeri Anne Wicht- Kvarnström kertoi vertaistukitoiminnasta Kuulonhuoltoliitossa. Tutkija Kirsi Varpa selosti tutkimusta Menieren taudista löytyneiden positiivisten piirteiden merkityksestä ja huolehti yhdessä Piia Rekun kanssa runsaan oppimateriaalin jakelusta seminaariväelle. Ryhmätyön tulosta raportoimassa Nina Kallunki. 5

6 Vertaistukiseminaarissa käsiteltyä Pyykkö Ilmari, prof., Stephens Dafydd, prof., Muutosvastarinta ja sen voittaminen Menieren taudissa Muutoshallinta ja mukavuusalue Kansallisen terveyshankkeen pahimmat pulmat ja pullonkaulat löytyivät ihmisten välisestä toiminnasta, totesi Mediuutiset terveydenhuollon muutosvastarintaa käsittelevässä artikkelissaan Terveyshankkeen etenemistä olivat vaikeuttaneet eniten ennakkoluulot, muutosvastarin ta ja reviirien vartiointi. Muutosvastarinta vaikuttaa sekä yhteisön että yksilön tasolla. Mukavuusalueella tuttua ja turvallista Oman elämän hallitsemisessa puhutaan mukavuusalueesta. Se on alue, jonka parissa olemme tottuneet toimimaan: se on henkisen liikkumavaran, kuten sosiaalisten toimintojen kannalta turvallinen alue, fyysisten toimintojen kannalta totuttu toiminta ja oppimisen ja henkisten resurssien kannalta tuttu alue. Toimintamme mukavuusalueella on harmonista ja samalla arkipäiväistä. Uusi työpaikka, uuden tietokoneohjelman oppiminen tai uuden taidon omaksuminen samalla, kun joudumme luopumaan aikaisemmista, aiheuttaa ristiriitaa. Helposti kysymme itseltämme, miksi, onko se välttämätöntä ja johtaako se parempaan? Olemme astuneet mukavuusalueemme ulkopuolelle; epävarmuus, selviämisen pelko ja uuden oppimisen vaikeudet ahdistavat. Olemme joutuneet vaaralliselle alueelle. Selviäminen vaatii tietoa päämäärästä, menetelmästä, jolla päämäärä saavutetaan ja hankkeen antamasta hyödystä. Ne ovat motivoivia tekijöitä. Näin on Menieren taudissakin. Olemme sairastuessamme astuneet mukavuusalueemme ulkopuolelle. Alue rajoittuu ja maailmankuva sen mukana. On meistä itsestämme kiinni, selviämmekö uudelleen. Mutta kykenemmekö sytyttämään valon vai moitimmeko pimeyttä? Meitä jäytää muutosvastarinta. Tässä kirjoituksessa tarkastelemme muutosvastarintaa ja tekijöitä, jotka ovat sen takana. Voimme muuttua, jos haluamme muuttua! Muutosvastarinta, käynnistävä ja vastustava voima Sairaus aiheuttaa siis mukavuusalueen kapenemisen ja tuo samalla rajoituksia elämäämme. Miksi siis muuttua, koska sairaus pakottaa käynnistämään sopeutumisen, joka useammin tähtää aiempaa rajoittuneempiin toimintoihin. Yhtenä esimerkkinä tästä on esimerkiksi vanhusten kaatuminen. Kun vanhus kaatuu ulkona, häntä vaivaa kaatumisen pelko eikä hän usein enää uskalla mennä ulos. Hänestä tulee huoneensa vanki. Menieren tautia sairastava eristäytyy helposti ja jättää aiemmat harrastuksensa. Hänestä tulee helposti tautinsa vanki. Muuttumiseen tarvitaan voimaa, muutosvastarintaa. Muutosvastarinta ei siis aina ole kielteinen ilmiö - se on sairausprosessin alussa muutoksen käynnistävä voima - mutta se voi jatkuessaan muodostua muutosta vastustavaksi voimaksi. Tarvitaan muutoshallintaa Muutoshallintaa tarvitaan yksilön maailmankuvan parantamiseksi ja se on työelämässä lähes päivittäinen tehtävä. Kuvassa 1 viereisellä sivulla on esitetty joukko erilaisia syitä muutoshallinnalle sekä muutosta vastustavia voimia ja haasteita. Muutosvastarinta auttaa sopeutumisen käynnistämisessä, mutta voi muodostua esteeksi prosessin loppuun viemisessä: päämäärä unohtuu tai prosessi on liian raskas läpivietäväksi. Ihmisen elinympäristö ja kiire vastustavat muutosta. Koherenssi kuvaa muutosvalmiutta Mitkä henkilökohtaiset tekijät sitten auttavat sopeutumisen kehittymiseen? Olemme aikaisemmassa Meniere-postin numerossa 3/2006 esittäneet Antonovskyn kuvaaman mittarin, niin sanotun koherenssin, joka mittaa henkilön suhtautumista omaan terveydentilaansa ja muutosvalmiuteen. Koherenssi kuvaa muutosvalmiutta. Mitä sitten koherenssilla ymmärretään sairaudessa? Jos hyvinvoinnin vastakohtana on pahoinvointi, niin koherenssilla tarkoitetaan sitä, miten ihminen voi itse lisätä hyvin- 6

7 Vertaistukiseminaarissa käsiteltyä Mihin muutoshallintaa tarvitaan? Yksilön maailmankuvan hallinta - sekavuus - ylikuormitus - uhkakuvat - pettymiset - epävarmuus - paluu vanhaan - eturistiriidat - ylikriittisyys Muutoshanke - uuden toimintamallin omaksuminen - oman roolin ymmärtäminen - riskien arviointi - kokeilu - tuloksen arviointi - uusi toimintamalli käytännössä - yksilön uusi rooli - omaksuminen ja soveltaminen Oman työn hallinta Työn tulokset Uudet mahdollisuudet Ammattiylpeys Elämän hallinta Haasteet Asema organisaatiossa Ref. G. Nyman, M.Silen,1998 Kuva 1 vointiaan. Koherenssin avulla voi sairauden oireet kääntää edukseen. Esimerkiksi terveellinen ruokavalio luo terveyttä muillakin osa-alueilla kuin sisäkorvassa. Tietoisuus oman kehonsa tarpeista kasvaa ja itsetuntemus paranee, mikä heijastuu parempana huolenpitona itseään kohtaan. Oman elämän hallinta paranee, kun tietää levon ja työn tasapainon tärkeyden. Perhesuhteet lujittuvat vastoinkäymisten kautta ja sisäinen harmonia kehittyy. Tässä vain joitain esimerkkejä positiivisesta koherenssista Menieren taudissa. Asennetta, hienommin sanottuna ihmisen ulkoisia ja sisäisiä vasteita, voidaan muokata koherenssin avulla. Koherenssin tärkeimmät muokkausvälineet ovat joustavuus ja sopeutuvuus. Huono koherenssi luo muutosvastarintaa ja estää muutoksen toteutumisen. Taudista selviämisen kannalta henkilökohtaisen muutosvastarinnan voittaminen on tärkeää. Olennaista muutosvastarinnan murtamiselle on, että muutokset ovat perusteltuja ja niihin liittyy päämäärä. Muutosvastarinta ja psyyke Wikipedian mukaan muutosvastarinta tarkoittaa muutoksen tai sen suunnittelun vastustusta ja kritisointia, joka ilmenee yksilön kielteisenä käyttäytymisenä. Sen ilmenemismuotoja ovat välinpitämättömyys, tiedon torjuminen ja korostunut itsesuojelu. Muutosvastarinta liittyy taipumukseen puolustaa vanhoja tottumuksia. Muutosvastarinta estää yleensä myös uuden oppimista ja vaikeuttaa intuitiivista käyttäytymistä. Muutosvastarinta käyttää energiaa ja on luonnollinen reaktio mitä tahansa muutosta vastaan. Sairaus aiheuttaa aina rajoituksia elämään. Menieren taudissa oireet ovat monimuotoisia ja rajoitukset kohdistuvat liikkumiseen, kuulemiseen, tasapainoon, ruokavalioon ja työkykyisyyteen useiden muiden vaikutusten ohella. Miksi sitten muuttua, koska samanaikaisesti henkilön pitää käynnistää hankkeita, joilla toimintoja rajoitetaan? Klassinen C.C. Jungin psyykkinen teoria yrittää selittää muutosvastarintaa. Jungin mukaan psyykessä on neljä perustoimintaa, kaksi näistä on rationaalisia ja kaksi irrationaalisia. Rationaalisia ovat ajattelu, jossa ihminen yrittää ymmärtää ja sopeutua sairauteen käyttäen hyväkseen tietoa, havaintojen rationaalista harkintaa ja loogista ajattelua. Muuna apuna on tunteminen, jossa ihminen arvioi maailmaa kokemustensa kautta. 7

8 Irrationaalisia toimintoja ovat aistiminen, jossa ihminen saa tietoa aistiensa välityksellä sekä intuitio, jossa yksilö havainnoi ympäristöään tiedostamiensa toimintojen kautta. Irrationaaliset toiminnat operoivat pelkkien havaintojen kautta ilman, että ne tulkitsevat tai analysoivat niitä, siis päinvastoin kuin rationaaliset toiminnat. Jungin mukaan jokaiselta ihmiseltä löytyvät nämä neljä toimintoa, mutta jokaisella yksi toiminto on hallitseva ja vaikuttaa käyttäytymiseen enemmän kuin muut sosiaalisella, älyllisellä ja kulttuurisella tasolla. Tätä Jungin mallia voidaan hyödyntää tutkimalla ihmisen muutosvastarintaa. Ratkaisevaa on Jungin mukaan tiedon käsittelyyn liittyvä taipumus. Käsitteleekö henkilö ensisijaisesti perusaistien (näkö, kuulo, haju, maku ja tunto) kautta vai intuition kautta? Ne, jotka käsittelevät muutoksia intuition kautta, tulevat muutoksiin helpommin mukaan ja ovat kykenevämpiä muuttumaan. Jungin mukaan ilman intuition kautta toimivaa uuden suunnittelua ei muutosta voi tapahtua. Vertaistukiseminaarissa käsiteltyä Jungin teorian pohjalta aistien välittämä oireen kokeminen Menieren taudissa, kuten kuulon heikkeneminen, ääniyliherkkyys, tinnitus, katseen kohdistamisen vaikeudet ja kuvien hyppiminen, maan keinuminen ja huimaus, tulisi osata analysoida ja ymmärtää. Potilaan kannalta tämä tarkoittaa toimintarajoitusten, haitan ja ongelmien kartoitusta ja ymmärtämistä. Se vaatii rajoitusten rationalisointia, ymmärtämistä. Miksi siten aistittu asia tulee ymmärtää? Oireet johtavat muussa tapauksessa noidankehään: koettu oire ahdistaa, luo pelkoa ja puolestaan luo epävarmuutta tulevaisuudesta. Jungin teorian mukaan intuitio, oppiminen ja looginen ajattelu ovat kulmakiviä, joilla uusi toimintatapa muokataan kokemuksien pohjalta. Toimintatapa on menetelmä, jolla toimintarajoituksia tai ongelmia voidaan välttää, ja siinä muokataan henkilöä sopeutumaan sairauteen. Tämä rationaalinen ja looginen ajattelu johtaa toiminnan mielekkyyden ymmärtämiseen ja toimintamallin luomiseen. Rajoituksista on edetty sopeutumiseen, mikä edellyttää niiden rajoitusten hyväksymistä, joita ei voida tai osata muuttaa ja niiden vahvistamista, jotka auttavat taudista selviytymiseen Hoidon päämääränä Menieren taudissa on oireiden poistaminen tai vähentäminen. Aina se ei ole kuitenkaan mahdollista. Siksi tarvitaan usein vertaistukea ja hoivaa. Vertaistuen päämääränä on parantaa osallistumista, maksimoida toimintakykyä ja parantaa hyvinvointia. Henkilön tulee voida hyvin sekä fyysisesti että psyykkisesti. Lisäksi hänen tulee sopeutua oireisiin, joita ei voi parantaa. Sen kautta hänelle tulee onnistumisen tunne. Lisäksi vertaistuen tarkoituksena on vähentää omaisten kokemaa stressiä ja ahdistusta. Muutosvastarintaa ruokkivat mm. uskomukset, jotka johtavat epärealistisiin odotuksiin. Se johtuu useimmiten väärästä informaatiosta. Odotukset vaikuttavat voimakkaasti käyttäytymiseen, intuitiivisesti haetaan parempia malleja, joita uudelleen selviytymisen mallit tarjoavat. Vertaistuelta odotetaan usein suorituskyvyn palautumista normaaliksi. 8 Tämä ei useinkaan ole mahdollista, vaan realistisempi odotus on päätyä tilaan, jossa paraneminen edistyy päivittäin. Odotukset vastaavat tilaa, joka meitä kohtaa ikääntymisen seurauksena. Vanhuksen ei ole realistista odottaa olevansa fyysisesti ja henkisesti samassa kunnossa kuin 20 vuoden iässä oli. Realistista on odottaa päätyvänsä tilaan, jonka kanssa selviää. Näin on myös Menieren taudissa. Kullakin henkilöllä on ns. mukavuusalue, jonka sisällä hänellä on omat totutut ja hyväksi koetut toimintatapansa. Tämän mukavuusalueen laajentaminen vaatii energiaa ja luo epävarmuutta. Kaikki elämän muutokset heijastuvat mukavuusalueeseen ja vaativat toimia sen laajentamiseen. Sairaudessa puolestaan henkilön mukavuusalue pienenee. Menieren taudissa jopa hoitomuodot, kuten suolaton ruokavalio, pienentävät mukavuusaluetta. Lisäksi muut oireet, esimerkiksi väsymys, heikko kuulo ja huimaus, rajoittavat tekemisiä ja menemisiä; mukavuusalue suppenee. Ei ole lainkaan harvinaista, että Menieren tautia sairastava kieltäytyy hoidosta. On myös tavallista, että Menieren tautia sairastava häpeää tautiaan eikä uskalla kertoa siitä. Jotkut Menieren tautia sairastavat kieltävät sen. Hoidon, vertaistuen ja oman mukavuusalueen laajentamiseen, niin sanottuun uudelleen selviytymiseen sisältyy luonnollisesti muutosvastarintaa. Vertaistuki sisältää joukon työkaluja, joilla muutosvastarintaa voidaan muuttaa. Suurimmat Menieren taudin vaikutuksethan kohdistuvat eri osallistumisten ja toimintojen rajoittumiseen. Tämä lienee yksi syistä, jonka vuoksi Suomen Meniere-liiton (SML) päätehtävänä on parantaa Menierikon elämän laatua. SML sloganinsa perusteella Yhdistää Menieren tautia sairastavia.

9 Vertaistukiseminaarissa käsiteltyä SML pyrkii murtamaan muutosvastarintaa tarjoamalla realistista tietoa Menieren taudista. Lisäksi se pyrkii kehittämään IT-pohjaista vertaistukea, jonka päämääränä on luoda mahdollisuus uudelleen selviytymiselle. Lisäksi SML tarjoaa keinoja sopeutumiseen. Nämä kaikki on sisällytetty IT-pohjaisen vertaistuen, MeniTuki-ohjelman, sisään. Vertaistuki edellyttää osallistumista, joka on omiaan murtamaan muutosvastarintaa. Olemme vertaistukihenkilöiden koulutuksessa tarkastelleet niitä tekijöitä, jotka saattavat muodostua esteeksi vertaistuen päämäärän saavuttamiselle. Vertaistukiprosessin osatavoitteet on esitetty kuvassa 2. Kuhunkin eri osatavoitteeseen sisältyy mahdollisuus muutoksen hylkäämiseen. Sitoutumisen aste muutosprosessin edetessä Sisäistäminen Sitoutumisen aste Sitoutuminen Hyväksyminen Ensikontakti Vakiinnuttaminen Omaksuminen Kokeileminen Myönteisyys Muutoksen ymmärtäminen Tiedostaminen Valmistautuminen Tiedostamattomuus Hämmennys Vastustus Päätös olla tukematta muutosta Muutoksen hylkääminen ensi kokeilun jälkeen Aika Muutoksen hylkääminen käyttöönoton jälkeen Ref. Ernst B. Youg vuosikirja 1999 Kuva 2. Menieren taudin ensimmäiset kohtaukset ovat aina pelottavia ja ne koetaan ahdistavina: tietoisuus tulevaisuudesta pelottaa. Ensikontakti terapiassa tai vertaistuessa tähtää henkiseen valmistautumiseen. Jos henkilö ei ole hyväksynyt taudin diagnoosia, se johtaa kieltämiseen; oireita ei tiedosteta. Kun potilas analysoi mielessään kohtauksessa kuulo- ja tasapainoaistin antamaa virheellistä tietoa, aiheuttaa se yleensä ahdistusta ja hämmennystä. Muutosvastainen potilas vähättelee oireiden merkitystä ja laittaa ne ulkoisten tekijöiden syyksi. Nykyisessä IT-pohjaisessa vertaistukiohjelmassa valmistautuminen johtaa oireiden ja niiden aiheuttaman haitan tiedostamiseen. Tämä puolestaan johtaa muutoksen tarpeen ymmärtämiseen. Kielteisessä tapauksessa pyritään muutoksen tarvetta vastustamaan joko ajattelemalla, etteivät oireet ole merkityksellisiä tai että muutos ei ole tärkeä. Myönteisyys muuttumiselle on Jungin teorian mukaan loogisen ja syvällisen sairauden prosessin ymmärtämisen tulos. Kielteinen asenne johtaa päätökseen olla tulematta mukaan. Se saattaa johtaa eristäytymiseen, joka on Menieren taudin vakavin haittavaikutus. Muutoksen kokeileminen ja omaksuminen ovat prosesseja, jotka pyrkivät laajentamaan mukavuusaluetta. Ne vaativat sisäistä energiaa ja altistavat henkilön epämukavuusalueelle, kunnes muutos on vakiintunut ja viimein sisäistetty. Näissäkin vaiheissa mukavuusalueen laajentaminen voi olla liian vaikeaa ja muutos hylätään, joko ensikokeilun jälkeen tai käyttöönoton jälkeen. Vertaistuki onkin muutosvastarinnan voittamista joka askeleella. Jos muutoksen päämäärä ei ole selvillä, on muutosvastarintaa vaikea voittaa, koska ilman päämäärää ei muutoksella ole merkitystä. Menieren taudissa päämääränä on uudelleen selviäminen. Sen kulmakiviä ovat Jungin mukaan rationaalinen toiminta: tiedon hankkiminen, looginen ajattelu ja intuitio. Näillä autetaan sopeutumaan, maksimoidaan suorituskyky ja saavutetaan realistiset odotukset. 9

10 Esa Antikainen Oma asenne ja mielikuvaharjoitus muutosvastarinnan voittajina Meillä ihmisillä on ominaisuus, että pelkäämme muutosta ja siksi haluamme tehdä asioita jo opituilla turvallisilla tavoilla. Näin minullekin kävi. Onneksi havaitsin, että jos haluan parantua sairaudestani, minun täytyy muuttaa ensin itseäni. Kivenlahden vertaistukiseminaarissa toin esille asioita, jotka ovat auttaneet minua uudelleen selviytymisessä. On sanottu, että ihminen on tapojensa orja. Hän pukeutuu opitussa järjestyksessä. Hän tekee päivittäiset askareensa jo opitulla tavalla jne. Näitä askareita kutsutaan mukavuusalueeksi, eikä niistä uskalleta poiketa koska ne ovat tuttuja ja turvallisia. Muutosvastarinnan voittamiseksi on tehtävä työtä. Oman kokemukseni mukaan se koostuu useista asioista ja omasta tahdosta. Harjoitukset ovat osa muutosprosessia. Paikan valinnalla ja oman ajan varaamisella harjoituksia varten on merkityksensä. Miten Itseäni on auttanut monen epätoivoisen vuoden hoitokokeilujen ja leikkausten jälkeen seuraavat asiat, joiden uskon auttavan myös muita. Olen laittanut ne taulukon muotoon koska uskon, että näin on helpompi seurata näitä ajatuksia ja miettiä niiden merkitystä omalta kannalta. helppoa onkaan sanoa itselleen, ettei jaksa tai ettei ole soveliasta paikkaa. Rentoutus luo edellytykset onnistuneelle mielikuvaharjoittelulle ja sen vaiheet ovat meditaatiota. Ohjelmani, jota suosittelen muillekin, koostuu seuraavista osista: 1. mietintä, tehdä toisin 2. halu parantua 3. päätös uudelleenselviytyä 4. ajan ja paikan järjestäminen 5. rentoutus 6. mielikuvaharjoitus 7. kiittäminen Ohessa ohjeet harjoitusteni läpiviemiseksi 1. Rentoutusharjoitukset Käy selällesi, sulje silmäsi, rentouta itsesi esimerkiksi näin: a 10

11 Eräs tapa jolla voisi muokata omaa asennetta kohti uudelleen selviytymistä on mielikuvaharjoitus. Tätä varten varaan itselleni päivittäin aikaa minuuttia, mieluummin aamulla. Teen harjoitukseni säännöllisesti päivittäin. Itse havaitsin muutoksen jo 3 kk:n kuluttua ja ajan mukana se on vain voimistunut. Kun olet harjoitellut oheista harjoitusta joitakin viikkoja, voit lisätä päivän päätteeksi kiitoksen Tämä oli hyvä päivä, kiitos tästä päivästä. 2. Aloita mielikuvaharjoitukset - Muutosvastarinta ja sen voittaminen Menieren taudissa Potilaskertomus Kirsti Salovaara Olin juuri lopettanut kaksivuotisen opiskelun Markkinointi-Instituutissa ja tietysti olin itseeni tyytyväinen. Elämä oli onnellista perhe-elämää ja toimin konsulenttina. Sitten tuli päivä jolloin elämässäni tuli suuri muutos pommin tavoin. Yhtäkkiä kesken työpäivän toinen korvani meni lukkoon. Ajattelin, että siihen oli uidessa mennyt vettä. Kävin terveydenhoitajalla ja korvaa yritettiin aukaista, huonolla menestyksellä. Seuraavina päivinä tilanne paheni ja korva alkoi soida, lisäksi alkoi huimauta ja oksentelin. Minuun iski kauhea pelko. Mitä minulle oli tapahtumassa? Heinäkuussa korvalääkäriä oli vaikea saada. Menin vastaanotolle ja kysyin voisinko päästä katsottavaksi, ja onnekseni lääkäri lupasi ottaa minut vastaan. Hän tutki korviani ja sanoi minun sairastavan Menieren tautia ja hän suositteli minulle ammattini vaihtoa työnjohto-tehtäviin. Se tuntui huvittavalta, mutta muuta huvittavaa ei asiassa ollutkaan. En ollut koskaan kuullutkaan tällaisesta sairaudesta ja pääni oli täynnä kysymysmerkkejä. Oloni tuli vain huonommaksi. Aloin syyttää itseäni, miksi rasitin itseäni opiskelemalla, miksi kuljin pyörällä ja rasitin itseäni. En osannut hakea tietoa sairaudestani. Pelkäsin tulevani kuuroksi. Pelkäsin myös sitä, että en voi säilyttää työkykyäni ja palata työelämään. Myös muita pelkoja tuli mieleeni. Reagoin siihen siten, että eristäydyin ja tyydyin kohtalooni. Jokin minussa kuitenkin sanoi, että älä tyydy tähän. Aloin hakea tietoa sairaudesta kirjastosta, se helpotti oloani. Sain lääkityksen, muutin ruokailutottumuksiani ja yritin viettää säännöllistä elämää. Pääsy sopeutumisvalmennuskurssille muutti suunnan elämässäni. Peläten aloin tehdä asioita, joita olin tehnyt ennen sairautta. Kun huomasin pärjääväni, aloin suhtautua sairauteeni positiivisemmin. Kerroin sairaudestani työtovereille ja ystäville, se helpottaa sairauden kanssa elämistä. Uusi työpaikka matkalippujen tarkastajana toi jälleen uuden pysähdyksen. Uskallanko olla liikkuvassa autossa, jospa en pärjää rasittavassa vuorotyössä? Tartunko tähän tilaisuuteen vai jäänkö paikalleni. Päätin yrittää ja luottaa itseeni. Ymmärsin, miten tärkeää on uskaltaa tehdä uusia asioita ja sopeutua olemassa olevaan tilanteeseen. Se toi itseluottamusta. Havaitsin että tässäkin työssä voi onnistua sairaudesta huolimatta. Pyörällä ajo on myös hyvä esimerkki. Olin ollut 10 vuotta ajamatta ja usein mietin, eikö tätäkin voisi kokeilla ja onnistuihan se. Opin uskaltamaan voittamaan pelkoni. Nämä samanlaiset tilanteet ovat toistuneet monissa asioissa. Olen joutunut puntaroimaan omat mahdollisuuteni ja vahvuuteni aina uudelleen. Olen havainnut, että on uskallettava muuttua. Ilman omaa muutosta jää helposti sairautensa vangiksi. 11

12 Vertaistukiseminaarissa käsiteltyä Kirsi Varpa, FM, Tampereen yliopisto Dafydd Stephens Erna Kentala Ilmari Pyykkö, prof., Tampereen yliopisto Menieren taudista ja sen oireista Positiivisten piirteiden löytäminen sairaudesta voi edesauttaa taudin hyväksymistä sekä yleistä jaksamista. Myös viimeaikaiset lääketieteelliset tutkimukset ovat osoittaneet, että positiivinen asenne voi toimia yhtenä selviytymiskeinona sairauden kanssa elettäessä. Näiden tietojen valossa päätettiin käynnissä olevan vertaistukiprojektin yhteydessä pyrkiä selvittämään, liittyykö Menieren tautiin tai tasapainohäiriöihin lainkaan myönteisiä piirteitä, jotka voisivat auttaa taudin hyväksymisessä ja joita voisi hyödyntää myös vertaistuessa. Otosjoukolle lähetetyissä vertaistukikyselyissä pyydettiin vastaajia luettelemaan kaikki mieleen tulevat Menieren tautiin ja tasapainohäiriöihin liittyvät myönteiset asiat. Menieren tautiin liittyviä positiivisia piirteitä löysi yhden tai useamman 136 vastaajaa181 vastaajan joukosta (75 %!). Joka kymmenes vastaaja ilmoitti, ettei hänen mielestään taudissa ole mitään positiivista ja 27 henkilöä jätti vastauskohdan kokonaan tyhjäksi. Huimauksesta ja tasapainovaikeuksista oli huomattavasti vaikeampi keksiä myönteisiä piirteitä kuin itse Menieren taudista: vain 40 henkilöä (25 %) 158 vastaajasta, joilla esiintyi huimausta ja tasapaino-ongelmia, löysi jotakin positiivista huimauksesta ja tasapainohäiriöistä. Yli puolet (53 %, 83 hlöä) jätti vastaamatta kysymykseen ja 35 vastaajaa mainitsi suoraan, etteivät he keksi mitään positiivista näihin liittyen. Myönteisiä piirteitä analysoitiin tarkemmin Graneheimin ja Lundmanin laadullisella sisältöanalyysillä, jolla vastaukset luokitellaan teemoittain ryhmiin vertailtavaksi. Aluksi vastauksista poimittiin vastaajien kertomat positiiviset esimerkit (piirteet) erilleen, minkä jälkeen esimerkkien sisältö tiivistettiin muodostamalla siitä tiivistetty piirre. Tiivistetyt ryhmiteltiin aliteemoihin minkä jälkeen aliteemat vielä luokiteltiin teemoihin. Esimerkki sisältöanalyysin etenemisvaiheista on kuvassa 1. Positiivinen esimerkki Tiivistetty piirre Aliteema Teema Tautiin ei kuole Menieren tauti ei ole tappava Ymmärtäminen Menierelle tyypilliset ominaisuudet Olen oppinut tulemaan toimeen hyvin Yleinen sopeutuminen Sopeutuminen Taudin kanssa selviytyminen Kuva 1. Esimerkki sisältöanalyysin etenemisvaiheista. Ensin vastauksista poimittu esimerkki tiivistetään positiiviseksi piirteeksi, joka luokitellaan aliteemoihin. Aliteemat ryhmitellään lisäksi teemoittain. 12 Vastaajat löysivät 350 erilaista Menieren tautiin liittyvää positiivista piirrettä. Keskimäärin vastaajat kertoivat siis lähes kolme tautiin liittyvää myönteistä seikkaa. Sisältöanalyysin perusteella Menieren tautiin liittyvät positiiviset esimerkit tiivistettiin 120 tiiviste- tyksi piirteeksi ja ne luokiteltiin 15 aliteemaan. Aliteemat jaoteltiin vielä kuuteen pääteemaan kuvan 2 mukaisesti.

13 Vertaistukiseminaarissa käsiteltyä Teema Henkilökohtainen kehittyminen Vapaa-aika,elämäntyyli ja yleisterveys Taudin kanssa selviytyminen Menierelle tyypilliset ominaisuudet Meniere-liitto ja yhdistykset Positiivisten piirteiden lukumäärä Esimerkki Oma elämä on saanut uuden merkityksen Meniere toimii hälytyskellona, jos väsyn fyysisesti tai henkisesti Taudin kanssa voi elää, koska on pakko Ei aiheuta kipuja Menire-yhdistyksestä olen löytänyt uusia ystäviä Suhteet muihin ihmisiin 32 Olen oppinut arvostamaan muita sairaita ihmisiä ja tukemaan heitä Kuva 2. Menieren taudin positiivisten piirteiden kuusi pääteemaa ja niiden sisältämien piirteiden lukumäärä sekä esimerkki teeman sisältämistä piirteistä. Henkilökohtainen kehittyminen -teeman yleisin vastaus oli Menieren tauti on laajentanut näkökulmiani. Muita esimerkkejä teemasta on olen oppinut sanomaan ei, tunnen itseni paremmin, positiivinen ajattelu ja/tai elämänasenne, kärsivällisyys, muuttunut huumorintaju, ihmisarvot ovat tärkeämpiä ja kasvanut itsetunto. Teeman Vapaa-aika, elämäntyyli ja yleisterveys myönteiset esimerkit voitiin jakaa viiteen aliteemaan: Vapaa-aika (11 piirrettä), Terveysvaikutukset (24), Normaali elämä (13), Alkoholi (4) ja Elämäntyyli (27). Vapaa-aika-aliteemassa todettiin mm. lopetin työnteon ja sain enemmän aikaa itselleni ja uusia harrastuksia / enemmän aikaa harrastuksille. Terveysvaikutukset-aliteemassa esille nousi rentoutumisen arvostus, oireeni toimivat varoitusmerkkinä stressistä ja tautini auttaa ymmärtämään paremmin muita terveysongelmaisia. Normaali elämä -aliteemassa korostettiin, voin edelleen tehdä töitä ja arvostan normaalia elämää. Alkoholi -aliteemassa kiiteltiin olen päässyt eroon alkoholista. Elämäntyyli-aliteemassa esille nousi mm. olen oppinut kuuntelemaan/huolehtimaan omista tarpeistani, olen oppinut ottamaan elämän hitaasti, elämäntavat ovat säännöllisempiä, elämäni on tasapainoisempi ja elän nykyhetkeä. Taudin kanssa selviytyminen -teeman aliteemassa Hoito todettiin, että terveellinen ruokavalio on hyväksi ja lääkkeeni auttavat. Myös oman asenteen vaikutus selviytymiseen mainittiin. Eniten myönteisiä piirteitä (85 kpl) kuului teemaan Menierelle tyypilliset ominaisuudet. Tämä kategoria koostuu kolmesta aliteemasta: Ymmärtäminen (64 piirrettä), Kuuleminen (18) ja Tinnitus (3). Ymmärtäminen-aliteema on tutkimuksen aliteemoista suurin. Sen sisältämiä tiivistettyjä piirteitä esitetään kuvassa 3 seuraavalla sivulla. Aliteema kiteytyy hyvin seuraavaan esimerkkiin: En ole pelännyt kohtauksia sen jälkeen, kun sain tietää, mitä sairastan. Kuuleminen-aliteemassa todettiin ulkoiset äänet eivät vaikuta uneeni:voin nukkua meluisassa ympäristössä painamalla kuulevan korvan tyynyyn ja olen oppinut nauttimaan hiljaisuudesta. Tinnitus-aliteemassa kiiteltiin sitä, että saan nukuttua, vaikka korva soi koko ajan ja olen tottunut korvien soimiseen. Teeman Meniere-liitto ja yhdistykset esimerkeissä tuotiin esille Meniere-yhdistyksiin ja liittoon kuulumisen tuomia hyötyjä. Useimmiten raportoitiin, että Meniere-yhdistyksestä olen löytänyt uusia ystäviä (24 vastaajaa), en ole yksin Menieren taudin kanssa (11) ja yhdistyksestä olen saanut tietoa Menieren taudista (9). Suhteet muihin ihmisiin -teeman aliteemat ovat: Empatia/Sympatia muita sairastuneita kohtaan (15 piirrettä), Vaikutukset muihin (10) ja Muiden vaikutukset (7). Empatia/Sympatia -aliteemassa vastaaja tuntee empatiaa/sympatiaa muita sairaita ihmisiä kohtaan ja ymmärtää heitä paremmin sekä voi tukea muita Menieren tautiin sairastuneita. Vaikutukset muihin -aliteemassa kerrottiin, että Menieren tauti on parantanut perhesuhteita. Muiden vaikutukset -aliteemassa puolestaan korostettiin tukevia perheen jäseniä ja ystäviä. 13

14 Vertaistukiseminaarissa käsiteltyä Tiivistetty piirre Menieren tauti ei ole tappava Menieren tauti ei ole läsnä koko ajan Tilan kohentuminen Menieren tautini on lievä Olen oppinut olemaan avoin Menieren taudistani Positiivisten piirteiden lukum Esimerkki Menieren tautiin ei kuole Menieren tauti ei ole onneksi aktiivinen koko ajan Huimauskohtaukset ovat harventuneet Meniere-kurssilla tajusin, että minun sairauteni on tosi lievästä päästä Nykyisin uskallan kertoa taudistani avoimesti Kuva 3. Menierelle tyypilliset ominaisuudet -teeman Ymmärtäminen-aliteeman yleisimmät tiivistetyt myönteiset piirteet. Tasapainovaikeuksiin liittyviä positiivisia piirteitä vastaajat löysivät yhteensä 59. Nämä piirteet luokiteltiin sisältöanalyysin perusteella kolmeen pääteemaan kuvan 4 mukaisesti. Teema Positiivisten piirteiden lukum. Esimerkki Hoitoon liittyvät Henkilökohtainen kehittyminen Taudille tyypilliset piirteet Motivoi liikkumaan Terveelliset elämäntavat Täytyy olla varovaisempi Avun saaminen helppoa Tunnen itseni paremmin Saan ystäviltä voimaa Näen edelleen hyvin Ymmärrän paremmin muita Oireet vain väliaikaisia Halpa humala Kuva 4. Pääteemat huimauksen ja tasapainovaikeuksien positiivisille piirteille sekä esimerkit teemoista. 14 Yli puolet, 53 % huimauksen ja tasapainovaikeuksien positiivisista piirteistä kuului teemaan Hoitoon liittyvät. Useimmiten vastaajat toivat esille fyysisen harjoittelun vaikutuksen eli aliteeman Harjoittelu. Muina aliteemoina ovat Elämäntyyli, Sopeutuminen ja Avun saanti. Tasapainovaikeudet motivoivat liikkumaan ja harjoittamaan tasapainoa, joiden koettiin myös kehittävän sitä. Harjoittelu edesauttaa sopeutumista päivittäisiin tasapainohäiriöihin. Sopeutuminen toimintarajoituksiin on eräs selviytymiskeino: henkilö voi halutessaan vältellä tasapainoaan koettelevia tehtäviä, kuten ikkunoiden pesua ja kiipeilyä. Henkilökohtainen kehittyminen -teema voitiin jakaa neljään aliteemaan: Kasvu ja hyväksyminen (5 piirrettä), Voima ja tuki (4), Positiivisten asioiden arvostus (6) ja Muiden ymmärtäminen (2). Huimausta ja tasapainovaikeuksia kokevat vastaajat kertoivat kehittyneensä henkisesti taudin aikana. He ymmärtävät muita ihmisiä ja itseään paremmin kuin ennen ja hyväksyvät itsensä sellaisena kuin ovat, eivät enää vaadi itseltään mahdottomia. Henkilökohtainen kehittyminen sisältää omien toimintarajoitusten hyväksymisen. Taudille tyypilliset piirteet -teeman piirteet voitiin jakaa kahteen aliteemaan, Ymmärtämiseen ja Oireisiin. Ymmärtämis-aliteemassa esiintyi samoja asioita kuin Menieren taudinkin puolella, sairastunut oli oppinut, että oireet ovat vain väliaikaisia ja helpottavat ajan myötä. Oleellista on taudinkulun ymmärtäminen. Oire-aliteemassa havaittavissa oli huumoriakin. Muutama vastaaja oli laskenut huimauksestaan ja tasapainovaikeuksistaan leikkiä toteamalla sen olevan halpa humala. Taudin ymmärtäminen voi edesauttaa myös myönteisen asenteen syntymistä tautia kohtaan.

15 Vertaistukiseminaarissa käsiteltyä Vertaistukitutkimuksessakin havaittiin, että myönteiset kokemukset ja elämänlaadun terveysmittari korreloivat keskenään. Positiivisia piirteitä Menieren taudista löytäneet vastaajat kokivat oman terveydentilansa paremmaksi kuin ne, jotka eivät löytäneet taudistaan mitään positiivista. Positiivinen asenne voi siis edistää taudin hyväksymisen lisäksi myös omaa elämänlaatua. Vertaistuen vahvuuksia ja heikkouksia. Meripuiston seminaarin palautelomakkeista poimittua Seminaariin osallistujat löysivät vertaistuesta seuraavanlaisia vahvuuksia: - oikeaa - - märtää, miltä toisesta tuntuu. Esim. kiertohuimauskohtausta ei kykene kuvittelemaan rohkeutta ja luottamusta siihen, että taudin kanssa selviää eteenpäin Vertaistuesta löydettyjä heikkouksia: tulisi olla yleistä tietoa Menieren taudista ja erilaisista hoitomuodoista, pelkkä oma pitäisi säilyttää, mm. henkilökohtaiset tapaamiset, vaikka Internet tarjoaakin uusia mahdollisuuksia 15

16 Vertaistukiseminaarissa käsiteltyä Vertaistuen rakenteet ja nykyiset muodot aluejärjestössä ja SML:ssä, miten niistä tehtäisiin menestystarina - aiheiseen ryhmätyöhön johdatteli teksti: On lokakuu vuonna Suomen Meniere-liiton menestys on herättänyt laajaa mielenkiintoa. Liiton hankkeet ovat esimerkkinä muille liitoille. Vertaistukitoiminta tuottaa jatkuvasti parempia hoitotuloksia, joista tietoa välitetään jäsenille. Saamme jäseniä maamme ulkopuolelta ja toimintamme on kansainvälisessä vertailussa huippuluokkaa. Istut työhuoneessasi odottaen toimittajaa, joka haluaa laatia kirjoituksen SML:n alueorganisaatioiden huomiota herättävästä noususta huippupotilasjärjestöksi kansainvälisessä vertailussa. Mietit, miten tähän menestykseen alunperin päästiin. Pohdintansa kalvolle tiivistäneiden ryhmien töistä valittiin Meniere-postissa julkaistavaksi menestystarina Korvalla ja sydämellä. Työn esittelee tässä, kuten seminaarissakin Nina Kallunki. Suomessa luotu uusi MeniTuki-vertaistukijärjestelmä loi ratkaisumallin, jonka ideat ja tekniikka ovat pohjana vertaistukitoiminnan toteuttamisessa vammaisja kansanterveystyön järjestöille kautta maailman. Järjestelmän välityksellä Menieren tautiin sairastunut henkilö kokee, että häntä kuunnellaan, autetaan ja hän saa kaikki tärkeät olemassa olevat tiedot sairaudestaan juuri silloin kun hän apua tarvitsee. Suomen Meniere-liiton menestystarinaa toteutetaan Korvalla ja Sydämellä Kulmakivinä ja perustana mallissa toimivat vertaistukihenkilöt; heidän halunsa auttaa sekä innostus järjestelmän toteuttamiseen ja ylläpitoon. He loivat perustan, joka kantoi kansainväliseen menestystarinaan. Vertaistukihenkilötoiminta perustuu vapaaehtoistyöhön sekä järjestelmän luomisen, ylläpidon ja koulutuksen osalta Raha-automaattiyhdistykseltä saatuihin avustuksiin. Avaimet vertaistukeen saatiin Menieren tautia itse sairastavilta. Heillä on omakohtaista kokemusta sairauden aiheuttamista oireista ja vaikutuksista elämään. Koska vertaistukihenkilöt ovat itse kokeneet sairauden, he ymmärtävät asian potilaan näkökulmasta ja voivat antaa aikaa, tukea ja tietoa sairaudesta ja sen tuomista ongelmista ja tarjota myös keinoja selviytymiseen. Uuden järjestelmän alkuvaiheessa tietoa kerättiin ja säilytettiin myös yhdistystasolla. Pian kuitenkin huomattiin, että yhdistysten tiedot poikkesivat toisistaan. Havaittiin, että tehokkainta on, kun tieto kerätään yhteen paikkaan, josta se on aina kaikkien muidenkin paikallisyhdistysten saatavilla. Päätettiin, että yhdistyksissä luotu tieto välitetään Meniere-liittoon, jolloin yhtenäinen tieto on kaikkien yhdistysten käytössä. Meniere-liitolla on myös oma Menieren tautiin erikoistunut korvalääkärinsä, jonka tietämys on Meniere-liiton ja sitä kautta myös paikallisyhdistysten käytössä. Meniere-liitosta on valittu yksi henkilö, joka on aktiivisesti yhteydessä myös ulkomaisiin Meniere-liittoihin. Hänen välityksellään jäsenemme Suomessa saavat tietoonsa muiden maiden Meniere-liittojen kuulumiset tämän järjestelmän välityksellä. Hän välittää myös uusien kansainvälisten Meniere-aiheisten tutkimusten tulokset järjestelmän välityksellä jäsenistöllemme. Tämän ryhmätyön parhaimmaksi äänestetyn esityksen tekijät: Riitta Järvinen Uudenmaan-, Kaija Nykänen Pohjois-Savon-, Maarit Hovila Keski-Pohjanmaan- ja Nina Kallunki Oulun Seudun Meniere-yhdistyksestä sekä Hannele Kähkönen Oulun Seudun Meniereyhdistyksen Kajaanin kerhosta. Vertaistukihenkilökoulutus ja yhteiset tilaisuudet lähensivät yhdistyksiä ympäri Suomen ja loivat innostusta ja yhteistyöhenkeä.sanommekin, että toteutamme tukihenkilötoimintaa Korvalla ja Sydämellä. Kuuntelemme vertaistuettavaa ja annamme palautetta omakohtaisten kokemusten kautta käyttäen MeniTukivertaistukijärjestelmää. 16

17 Potilas ja omainen Osa Internet-pohjaisen vertaistukiohjelman videohaastatteluista julkaistaan Meniere-postissa. Tällä kertaa haastattelussa on mukana myös omaisen ajatuksia sairauden puhjetessa ja kertomus yhteisestä uudelleen selviytymisestä Terttu ja Pekka Paavola Potilas Terttu Paavola Voisitteko kertoa nimenne ja ikänne, ja tämän jälkeen voisimme hiukan keskustella taudista? Olen Terttu Paavola ja olen juuri tammikuussa täyttänyt 80 vuotta. Olen naimisissa, minulla on kaksi tytärtä, minulla oli poikakin, mutta hän kuoli auto-onnettomuudessa 18-vuotiaana. Lapsenlapsia on minulla kolme. Kun Menieren tautinne alkoi noin viisi vuotta sitten, minkälaisia ensimmäiset oireenne olivat? Ensimmäisen kerran kohtaus tuli aamuyöstä. Minulla oli hyvin paha olla, olin hiestä märkä, kaikki pyöri ympärillä, seinät, verhot, taulut, kaikki, en saanut mitään kohdetta. Lisäksi minulla oli pahoinvointia ja vatsan ripulointia. Kestikö pitkään ennen kuin teille asetettiin diagnoosi? Ei siinä kovin pitkään mennyt, kävin ensin Hyvinkäällä lääkärissä ja sitten kävin Helsingissä erään korvalääkärin luona, joka neuvoi Ilmari Pyykön. Sainkin hänelle ajan ja siitä asti olen täällä käynyt, ja olen todella tyytyväinen, kun olen näin hyvässä kunnossa. Minkälaisia oireita teillä oli alkuaikoina ja voisitteko kertoa näiden oireiden vaikeusasteista? En kovin tarkkaan muista, mutta minulla oli pahoinvointikohtauksia ja huimausta. Ihmettelin mitä tämä on ja lähdin sitten lääkäriin. Ei siinä kovin kauan aikaa mennyt, koska ne kohtaukset olivat niin mahdottoman ikäviä. Tuskin enempää kuin kuukauden ajan niiden kanssa taistelin. Kun teille sitten selvisi diagnoosi ja hoitomuodot, oliko teidän mielestänne helppo sopeutua tähän tautiin vai oliko siinä vastaantaistelua? Ei siinä ollut minkäänlaista vastaantaistelua. Olin vain tyytyväinen siihen, kun sain kuulla mikä tämä tauti on. Ja sitä alettiin hoitaa välittömästi. Ei minulle tullut mitään shokkia siitä. Minkälainen teidän kuntonne oli omasta mielestänne silloin, kun te sairastuitte? Minä en kuntoani tarkkaillut aiemmin, mutta kyllä se oli huonompi. Lapseni kertoo, että kun kävelimme, minua huimasi niin paljon, että kävelyni oli kovin huonoa ja kävelin aivan kumarassa. Itse en silloin tällaista osannut huomioida. Rajoittiko tämä tauti teidän sosiaalista liikkumistanne ja vangitsiko se teidät asuntoonne? Ei vanginnut. Kohtauksia tuli aika harvoin, enkä muista, että olisin mistään oikeastaan kieltäytynyt, en kyläilyistä, en vierailuista enkä mistään. Te saitte neuvon lääkäriltä liikkumiseen ja voimisteluun, mitä silloin tapahtui omalta kannaltanne? Minä olin hieman laiska tekemään voimisteluliikkeitä, mutta kyllä minä niitä aina aamusella tein. En huomannut, että tauti olisi siinä vaiheessa koventunut tai että minulle olisi tullut mitään pahempaa muutosta, mutta lapseni kyllä kertoi, että olin väsyneempi. Minä en sitä vain itse huomannut silloin. Oliko vaikea lähteä miehenne mukana kuntosalille ja harjoituksiin vai oliko tämä itsestään selvää? En aiemmin käynyt ollenkaan kuntosalilla. Pyöräillyt ja lenkkeillyt olen aina, mutta kuntosalilla en käynyt silloin. Lähdin kuntosalille myöhemmin oikein mielelläni. Sujuiko tämä kuntosalille meno helposti vai tuliko salilla shokkia, kun siellä oli painoja ja raavaita miehiä nostelemassa? Ei, salille oli ihan mukava mennä: siellä minulla oli oma ohjaaja ensin mukana näyttämässä mihin laitteisiin menin, mistä aloitin ja kuinka monta kertaa tein liikkeitä. Eli minulla oli koko ajan alussa ohjausta. 17

18 18 Minkälainen teidän kunto-ohjelmanne on tänä päivänä? Neljä-viisi kertaa viikossa lenkkeilyä ja kaksi kertaa viikossa kuntosalia. Kävelen päivässä noin neljä ja puoli-viisi kilometriä, minulla on koira mukana ja talutan tuota miestänikin siinä. Kuinka pitkään kerrallaan olette kuntosalilla ja minkälaisia ohjelmia siellä teette? Noin puolitoista tuntia suunnilleen, siinä on paljon käsi- ja jalkaliikkeitä, lonkkaan, selkään ja niskaan vaikuttavia liikkeitä. Mitkä liikkeet teistä ovat kaikkein mieluisimpia ja mitkä liikkeet taas sellaisia, joita ette haluaisi ohjelmaan ottaa? Ei ole mitään sellaista mitä en haluaisi siihen ottaa, koska ne ovat kaikki hyviä liikkeitä, teen niitä ihan mielelläni. Painoja en nostele enkä mitään sellaista, vaikka kyllä painojakin on lisätty. Mutta kuntosalilla on oikein mukava ja hyvä käydä. Aina, kun tulemme kotiin, sanon miehelleni, että olipa mukava, kun sait minut taas lähtemään sinne, vaikka välillä olenkin vähän vastaan. Mitä te siihen kommentoitte, kun hoitava lääkärinne sanoi, että olette nuortunut kymmenen vuotta tämän urheilu- ja saliharrastuksenne jälkeen? Olen tietysti sisimmässäni kovin tyytyväinen, mutta en minä sitä ihan tosissani ole ottanut. Varmasti teidän ystävänne ja lapsenne ovat sanoneet samaa? Kyllä ovat. He ovat sanoneet, että olen oikein paljon muuttunut aiemmasta. Te olette 80-vuotias ja vetreässä kunnossa, olisiko teillä jotakin viestiä muille menieerikoille, mitä heidän kannattaisi aloittaa tässä iässä tekemään? Ilman muuta kuntohoitoa, se on niin tärkeä. Kuntosaliohjelmaa, lenkkeilyä, ulkoilua, voimistelua ja kaikkea tällaista. Te kuitenkin kuulutte siihen ikäpolveen, jolle hyötyliikunta oli ainoaa sallittua liikuntaa, kuinka te nyt pystyitte lähtemään vapaa-aikana liikkeelle? Minun oma lääkärini kehoitti tekemään näin. Hän sanoi, että nyt pitää harrastaa liikuntaa ja että se yksin ei riitä, vaan että kuntosaliharjoittelu pitää ottaa mukaan. Miehenne on kannustanut teitä tässä kuntoharrastuksessa, kumpi teistä nyt tänä päivänä on innokkaampi kuntosalilla kävijä? Kyllä se on mieheni edelleen. Omainen Pekka Paavola Minä ajattelin itsekseni, että on se ihmeellistä ettei tälle taudille voi mitään. Voisitteko kertoa nimenne ja missä ominaisuudessa te olette mukana? Nimeni on Pekka Paavola, olen 68-vuotias. Olen Terttu Paavolan aviomies, ja olen hänen kanssaan käynyt lääkärissä hoidoissa ja tarkastuksissa. Te olette seurannut vaimonne sairastumista Menieren tautiin, miltä se alkuvaiheessa tuntui omaisesta? Alussa, kun hänelle tuli kohtauksia, hän oksensi ja kaikki pyöri ympärillä ja jouduin taluttamaan hänet vessaan, hän oli aivan pedinomana. Hyvinkään sairaalan korvaklinikalla todettiin tämä Menieren tauti ja sanottiin, että sille ei tavallaan voi mitään. Minä ajattelin itsekseni, että on se ihmeellistä ettei tälle taudille voi mitään. Soitin Helsingin Lääkärikeskukseen ja tilasin korvalääkäri Mattilan ja hän sanoi ettei hän pysty tätä Menieren tautia hoitamaan, hän ei voi laittaa putkea korvaan. Perjantaina kävimme hänen luonaan ja hän lupasi selvittää asiaa. Hän soitti maanantaina meille, että Ilmari Pyykkö olisi sellainen henkilö, jolla olisi vastaanotto.vaimoni kaksi tytärtä ovat sairaanhoitajia ja hekin sanoivat ettei tälle sairaudelle mahda mitään, mutta minä sanoin, että kyllä tälle varmasti jotakin mahdetaan. Tämä oli minulle ensin tuskallinen juttu, että onko tämä elämä nyt siinä, että vaimo ei pääse liikkumaan, koska alkuun piti aina tukea joka asiassa eikä hän pystynyt esimerkiksi mitään kotitaloustöitä tekemään. Mutta sitten tulimme tänne ja huomasimme, että tässä on nyt mahdollisuus hoitaa hänen kuntonsa paremmaksi. Ilmari Pyykkö sanoi, että yritetään, ja nyt olemme edenneet siihen vaiheeseen, että vaimoni on hyvässä kunnossa ja hän käy kuntosalilla ja lenkillä. Kuntosaliosuus voisi olla vielä runsaampikin tämän taudin takia, mutta tauti on kyllä nyt voitettu ainakin tällä kertaa, se ei ole uusinut. Minä olen erittäin tyytyväinen, että oikeasta paikasta saimme apua, vaikka ensin ilmoitettiinkin, että tälle ei voi mitään. Jos menemme vielä niihin vaimonne sairastumisen alkuaikoihin, miten te saitte hänet houkuteltua liikkumaan enemmän? Minä sanoin että nyt mennään kuntosalille ja että se on hänen oma etunsa ja että minä olen siinä mukana. Hän on myötämielisesti lähtenyt. Vaikka se on pikkuisen välillä tökkinytkin, aina on lopulta lähdetty. Me teemme yhdessä kuntosaliohjelman ja minä laitan laitteet valmiiksi ja olen siinä mukana. Meillä on kuntosali siinä kahdensadan metrin päässä ja kyllä hän siellä ihan mielellään käy. Ei hänen ikäisiään ihmisiä montaakaan siellä käy.

19 On tietysti hyvin positiivista, että hän on alkanut kuntosaliharrastuksensa lähes 80 vuoden iässä. Oliko aviomiehen kannalta vaikea saada naisellista naista tarttumaan rautaan ja vääntämään sitä, oliko siinä tällainen henkinen taistelu? Ei ollut mitään sellaista. Häntä ohjattiin ja minulla oli aluksi ohjaajan antamat ohjeet mukana ja sen mukaan teimme, nyt minä muistan ne ulkoa enkä tarvitse niitä enää, liikkeitä on lisättykin kovasti. Olen huomannut, että kun hän tulee kuntosalilta, hän on vähän väsynyt, mutta sen jälkeen hyvinkin pirteä. Lisäksi hän alkanut täyttää ristisanatehtäviä, joita ei ole koskaan aikaisemmin tehnyt. Vaimoni on selvästi virkeämpi ja ikäänsä nähden hyvässä kunnossa. Ei tarvitse rollaattoria, vaan kävelee tuolla reippaasti. Miten olette ajatelleet jatkossa hoitaa kuntoilunne? Haluatteko te lisälaitteita tai lisämahdollisuuksia tai kuntoharrastukseen uusia aspekteja? On ollut puhetta, että hänelle tehtäisiin lisäohjelma, tehdään vähän toisenlaisia liikkeitä ja joitakin jätetään pois. Kesällä mökillä yritetään joka päivä kävellä neljä viisi kilometriä, siellä on kuntopyöräkin ja olen kehoittanut vaimoani polkemaan sitä aina vähän. Kyllä hän ikäänsä nähden on hyvässä kunnossa, ilman tätä kuntosalia ja tätä liikuntaa hän ei olisi tällaisessa kunnossa. Miten teidän aamuaskareenne, kumpi teistä keittää aamukahvit vai onko se vuoropäivin? Minä olen sanonut hänelle, että hän on elämässään tehnyt niin paljon aamuaskareita, että minä teen ne nyt. Nousen aamulla aikaisemmin ylös ja laitan hänelle valmiiksi, vaikka kyllä hänkin mielellään tekisi. Minkälaisia neuvoja teillä on Menieren tautia sairastavien omaisille ja heidän suhtautumiseensa potilaaseen? Ensimmäiseksi tulee selvittää onko kyseessä Menieren tauti. Täytyy mennä oikealle lääkärille ja olla tukena mukana ja huolehtia siitä, että vaimon kunto on hyvä. Aviomiehen tuki on ehdottomasti A ja O tässä asiassa. Yleiskunto ja kaikki lihasten hoito on hyvin tärkeää. Kyllä aviomiehen pitää olla tässä tiiviisti mukana ja selvittää taudin kuva itselleenkin, että osaa suhtautua siihen oikein. Lisäksi pitää olla positiivinen vaimolle ja kannustaa häntä. Ihmiset tulevat läheisemmiksi ja huomaamme, että me tarvitsemme toinen toisiamme. Mitä haluaisitte sanoa parisuhteesta muille omaisille? Parisuhteessa pitää kannustaa sairastavaa ja olla tukena, ei voi olla niin, että ei minua kiinnosta eikä toista voi hylätä tämän sairauden takia. Parisuhde melkeinpä paranee tässä, kun sairastunut paranee, niin paranee tämä parisuhdekin. Ihmiset tulevat läheisemmiksi ja huomaamme, että me tarvitsemme toinen toisiamme. Oliko teillä missään vaiheessa sellaista vaihetta, jolloin vaimon eristäytyminen olisi mennyt liian pitkälle ja vaikeuttanut normaalia kanssakäymistä muiden ihmisten kanssa? Silloin, kun sairaus puhkesi ja saatiin diagnoosi, olisi ollut suuri mahdollisuus eristäytymiseen, jollen aviomiehenä olisi tukenut häntä ja auttanut tässä asiassa. Jos hän olisi ollut yksin, niin tuskin hän olisi lähtenyt kuntoutukseen tai minnekään. Minä lähdin hakemaan apua, enkä tyytynyt siihen toteamukseen ettei tälle sairaudelle mahda mitään. Halusin tutkia asian ja hain apua, tulos on nyt tämä, että vaimo on hyvässä kunnossa. Miten lapsenne suhtautuivat äidin sairauteen, lapsille tämä on varmasti myös ollut kova paikka? Lapset ahdistuvat usein voimakkaasti tällaisessa tilanteessa. Lapset ahdistuivat silloin, kun Menieren tauti todettiin. He sanoivat, että taudille ei voi mitään, eivätkä osanneet hakea apua muualta. Sanoin siihen, että ei pidä paikkaansa ettei siihen apua saisi. Apua löytyy, jos sitä haetaan oikeasta paikasta. Nyt lapset ovat suhtautuneet positiivisesti, kun olemme saaneet apua ja he ovat todenneet, että on hyvä, kun lähdin sitä hakemaan. Potilas Terttu Paavola Olivatko lapsenne ahdistuneita, kun he kuulivat diagnoosinne, olivatko heidän reaktionsa mitenkään poikkeuksellisia? Eivät he näyttäneet minulle tunteitaan, mutta kyllä minä sen huomasin, että asia painoi heitä. Vanhempi tyttäreni on ollut paljon pois Suomesta, eikä hän oikein päässyt tajuamaan tätä, mutta nuorempi tytär kyllä on ollut mukana koko ajan. Minulle ei ainakaan näytetty, että heillä olisi ollut tuskallinen ja ahdistunut olo. Tällä hetkellä he ovat ilmeisesti hyvin onnellisia tilanteestanne? Kyllä ovat. Minun täytyy vielä sanoa, että Pekka on aina ollut hyvin avoin ja aina huolehtinut meistä, hän on ollut sellainen isähahmo. Lapseni olivat 5-, 8- ja 12-vuotiaita, kun mieheni kuoli ja vanhempi tyttäreni onkin sanonut, että Pekka on ollut hänelle enemmän isä kuin hänen oma isänsä on ehtinyt ollakaan. 19

20 Meniere-postin mietelausekilpailu ratkaistu Viha on hedelmällistä silloin kun se kypsyyttään putoaa pois. Tämä Röykästä kotoisin olevan Aune Väyrysen alias Karhunsiskon mietelause oli raadin mielestä kaikkein ytimekkäin. Hänen muutkin aforisminsa olivat niin hyviä, että ne erottautuivat muista, joskin kaikilta osallistujilta löytyi sitä hyvän sisältöä mitä etsittiinkin. Karhunsisko voisi pärjätä ihan missä kisassa hyvänsä, arvioivat kirjallisuuden ammattilaiset yksissä tuumin.tämä on aikamoinen kunnianosoitus raatilaisilta, joilla on meriittejä vaikka muille jakaa, yksi on oppikirjailija, kou- Hilja Mörsäri, eräs Suomen tunnetuimmista aforismi-asiantuntijoista. Muillakin raatilaisilla on vankkaa ammattitaitoa kirjallisuudesta ja filosofiasta, Eero Ojanen sekä Johannes Ojansuu ovat muun lijoita. Raadin puheenjohtajana toimi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistyksen puheenjohtaja Olle Tast ja sihteerinä Leo Roivainen. Osanottajajoukko ei ollut järin suuri, mutta hyvyyden löysi jokainen kirjoittaja, raadin mielestä kirjoittajia tai mietelauseita on vaikea saada varsinaiseen paremmuusjärjestykseen. Erityisesti Mimmi, Marketta Joutsa-Lindellin yhtä raatilaista ja hän piti niitä siinä mielessä Karhunsiskon tasoisina. Mimmin ajatelmat miellyttivät myös muita raatilaisia. Nimimerkki Mustarastaan tuotokset saivat kehuja runoina, mutta olivat hieman väärässä sarjassa, koska kilpailuun haettiin ytimekkäitä mietelauseita, eikä niinkään riimejä. Raatilaiset arvelivat Mustarastaan soveltuvan paremmin runokilpailuun. Raadin mielestä aiheen rajaaminen sekä samanaikaisesti järjestettävät muut aforismikilpailut saattoivat verottaa osallistujamäärää. Kilpailun ajankohtaa, sisältöä ja esiintuomista olisi ehkä pitänyt harkita perusteellisemmin, mutta nyt voidaan kuitenkin todeta tyytyväisinä, että hyvä siemen on pantu itämään. Maata muokataan tulevina vuosina lisää. Positiivinen asenne sairauteen on hyvin keskeinen sisältö myös parhaillaan menossa olevassa Suomen Meniere-liiton Vertaistuki-projektissa. Mietelausekisan tarkoituksena ei ollut niinkään kilpailu paremmuudesta, vaan mahdollisuudesta tehdä havaintoja siitä hyvästä mitä meillä mennareilla on. Myönteinen asenne on äärettömän tärkeä ominaisuus Menieren-taudin kanssa selviämisessä. Raatilaisten tuotantoa Johannes Ojansuu, Hämeenlinna. Pyhyys, Lankeemus, Hilja Mörsäri, Hämeenlinna. Kolme vuodenaikaa, runoja, Unohtaa toisin, toisin muistaa, runoja Päivien ja unten kirjasta, aforismeja ja merkintöjä, Eero Ojanen, Hattula Päivä-osakeyhtiön lahjoittamat kirjapalkinnot lähtevät seuraaville osallistujille: Karhunsisko Aune Väyrynen, Röykkä Mimmi Marketta Joutsa-Lindell, Turku Västäräkki Leila Kallio, Seinäjoki Samuli Pekka Purava, Ylivieska Matami Mustarastas Tiina Bragge, Heinola 20