Vanhemmille annettava ensitieto Vanhempien informointi sikiöseulontatutkimuksista ja niiden tuloksista Kaija Hänninen VTT, erikoistutkija Stakes/Finohta Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 1
Ensitieto-koulutuspaketin sisältö: Ensitiedossa kysymys siitä, mitä kaikkea on huomioitava kerrottaessa vanhemmille sikiöseulontatutkimuksista ja tuloksiin liittyvästä varmasta ja/tai epävarmasta tiedosta. Tärkeää: Mitä kerrotaan? Miten kerrotaan? Ensitiedossa tärkeää kuuden T-kirjaimen sisällöstä koostuva kokonaisuus: Tieto, Tunne, Tuki, Toivo, Toisto ja Toimintaan ohjaaminen Ensitietoon liittyvät asiat ovat tärkeitä koko sikiöseulontatutkimusprosessin ajan. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 2
Raskauden aikaisiin seulontatutkimuksiin osallistuminen Eettiset periaatteet: täysi vapaaehtoisuus ja vanhempien mielipiteen kunnioittaminen. Jotta vapaaehtoisuus oikeasti toteutuisi, tarvitaan riittävää informaatiota ennen päätöstä seulontaan osallistumisesta! Vallitseva käytäntö on aina ohjaava. Seulontatutkimuksista kieltäytyminen vaatii odottavalta äidiltä paljon enemmän tietoa ja henkilökohtaista harkintaa kuin suostuminen vallitsevaan käytäntöön ja osallistuminen. Sikiötutkimusprosessin keskeyttäminen positiivisen tuloksen jälkeen on vaikeaa. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 3
Seulontojen tarjoaminen Odottavan äidin on pakko ottaa kantaa seulontoihin, riippumatta siitä haluaako hän sitä tai ei. Vastuu päätöksenteosta on viime kädessä äidillä ja hän kantaa sen seuraukset mahdollisine taakkoineen. Perheen kokonaisvaltainen tukeminen: vanhempia on tuettava yhteiseen päätöksentekoon ja tarvittaessa myös vaikean päätöksen jälkeen. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 4
Tietoa annettava koko prosessista Seulontatutkimukset: varhaisraskauden yleinen ultraäänitutkimus sikiön kromosomipoikkeavuuksien seulonta rakenneultraäänitutkimus Annettava riittävästi tietoa seulonnan tavoitteista, vaikuttavuudesta, seulonnan riskeistä ja seulonnan järjestämisestä. Seulontaan kuuluu vanhempien neuvonta ja ohjaus, seulontatestien suoritus ja tutkimus, palautetiedon antaminen, jatkotutkimuksiin ohjaaminen. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 5
» Erityisesti huomioitava, että Äidin/vanhempien on tiedettävä ja ymmärrettävä seulonnan tarkoitus ja itse valittava, mihin seulontaan ja missä tarkoituksessa hän/perhe osallistuu. Asiantuntijalla eettinen vastuu siitä, että asiakas on ymmärtänyt, mihin hän suostuu tai mistä hän kieltäytyy. Miten suhtaudutaan niihin mahdollisiin löydöksiin, joiden tutkimiseen äiti ei ole antanut suostumustaan? Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 6
Yleistä kertomisesta Tavoite: asiantuntija on mahdollisimman neutraali tiedonjakaja. Neuvonta ei voi kuitenkaan tapahtua moraalisessa tai sosiaalisessa tyhjiössä. Sanavalinnoillaan ja asenteillaan asiantuntija voi välittää myös muita kuin neutraalin tiedon viestejä. Vanhemmat voivat odottaa asiantuntijan myös ottavan kantaa siihen, mitä pitäisi tehdä; jos asiantuntija ei ota kantaa, vanhemmat voivat tuntea tulevansa hylätyiksi. Nonverbaalinen viestintä merkityksellistä, esim. äänensävy, ilmeet, eleet. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 7
Äiti kertoo kokemuksistaan: Että kerrotaan faktat ja sitten kun toinen reagoi tunteenomaisesti niin sitten painetaan pää tai tuijotetaan tietokonetta tai pyritään nopeasti tilanteesta ohi. Elikkä faktat pöytään ja paperit käteen. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 8
Tiedosta ymmärrykseen Vanhemmat eivät yleensä tiedä seulonnoista riittävästi voidakseen tehdä päätöksensä siihen osallistumisesta / osallistumattomuudesta tietoisina ja asian ymmärtäneinä. Vanhemmat tarvitsevat tietoa päätöksensä tueksi. Tieto ei ole sama asia kuin ymmärtäminen: seulontaan liittyvien peruskäsitteiden yleinen ymmärtäminen on heikkoa testausmenettely käsitetään paremmin kuin riskilaskelmat Tiedon lisääminen ei lisää huolestuneisuutta Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 9
Sikiön seulontatutkimukset ja epävarmuuden aika (A-D) Seulontatutkimukset Tietoa Elämä A D jatkuu B C Epävarmuuden aika Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 10
Kaikille lastaan odottaville vanhemmille annettavan tiedon ja tuen on lähdettävä neuvolasta saakka (A): Tutkimusten tarkoitus suoritus riskit ja vaaratekijät mahdolliset seuraukset Miten ja milloin tuloksista ilmoitetaan Seulontaan osallistumatta jättäminen (raskauden seuranta jatkuu normaalisti) Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 11
Neuvolasta saatava tieto äidin kokemana: Äiti kertoo: Ainakin ( meidän kunnassa) vaihtuu koko ajan, niin nimenomaan neuvolatädit. Mutta mä koen, että kyl neuvolassa on aika heikko se valmiusaste antaa opastusta näihin seulontoihin liittyen tai mitä se oikeen tarkottaa. Tai se on hyvinkin vaihtelevaa. Mulla on ainakin ollu hyvin vaihtelevaa joka kerta. Että sitten, kun mä ite tiesin näistä asioista niin tuntu, että tiesin paljon enemmän kuin neuvolantäti. Mut se on tietenkin yksilöllinen se kokemus mä veikkaan, että siinä on isoja vaihteluita. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 12
Seulontatutkimusten kautta välittyvän tiedon vaiheet ensitiedon näkökulmasta Tiedon vaiheet: vamman alustava tieto varma tieto mahdollisuus vammasta Epäilystä varmaan : tietoon: epäilyvaihe B epävarman tiedon vaihe C diagnoosivaihe D Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 13
Sikiön poikkeavuuksien seulonta ensitiedon näkökulmasta epäilyvaihe (B): 1) Yleinen ultraäänitutkimus/yhdistelmäseulonta normaali tulos ei lisätutkimuksia, normaali raskauden seuranta poikkeava tulos epäilyvaihe - ei lisätutkimuksia, vanhemmille tarvittavaa neuvoa ja tukea epäilyvaihe - istukkanäytetutkimus tai lapsivesitutkimus: hoidon tai keskeytyksen suunnittelu, jatko-tutkimukset, vanhemmille tarvittava tuki Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 14
Sikiön poikkeavuuksien seulonta ensitiedon näkökulmasta epävarman tiedon vaihe (C) 2) Istukkanäytetutkimus / lapsivesitutkimus normaali tulos epäilyvaihe, ei lisätutkimuksia, normaali raskauden seuranta, vanhemmille tarvittava tuki poikkeava tulos epävarman tiedon vaihe alkaa, ei lisätutkimuksia, normaali raskauden seuranta ja tarvittava tuki epävarman tiedon vaihe alkaa, hoidon tai keskeytyksen suunnittelu, jatkotutkimukset, vanhempien neuvonta ja tuki Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 15
Sikiön poikkeavuuksien seulonta ensitiedon näkökulmasta epävarman tiedon vaihe jatkuu C) 3) Rakenneultraääni: normaali tulos epänormaali tulos epävarman tiedon vaihe jatkuu, ehkä lisää epävarmaa tietoa, vanhemmille tarvittava tuki epävarman tiedon vaihe jatkuu, (mahdollisesti) alustava diagnoosi, vanhemmille tarvittava tuki Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 16
Sikiön poikkeavuuksien seulonta ensitiedon näkökulmasta diagnoosivaihe (D) 4) Lapsi syntyy lapsi todetaan terveeksi tai tehdään dg Syntyvä lapsi on terve myös väärän positiivisen seulontatuloksen saaneet vanhemmat tarvitsevat tukea. Syntyvä lapsi on sairas/vammainen vanhemmat tarvitsevat tukea, tietoa ja vastavuoroista dialogia aidosti läsnä olevien työntekijöiden kanssa. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 17
Testitulokset ja huolestuneisuus Positiivinen testitulos seulonnasta lisää selvästi huolestuneisuutta; negatiivisten seulontatulosten hyödyllisyydestä (eli rauhoittavasta vaikutuksesta) ei ole tutkimusnäyttöä. Positiivisen seulontatuloksen saaneen äidin huolestuneisuus vähenee, kun tuloksen varmentava testi on negatiivinen. Huoli ei kuitenkaan välttämättä poistu kokonaan. Päätöksentekoa helpottava tieto ei välttämättä vähennä huolta. Nuoret naiset saattavat huolestua positiivisesta seulontatuloksesta herkemmin kuin vanhemmat naiset. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 18
Väärän positiivisen seulontatuloksen saaneet tarvitsevat tukea, mutta eivät saa sitä. Tämän ryhmän tiedon ja tuen tarve tulisi ymmärtää nykyistä paremmin. On esitetty, että mikäli naiset ymmärtäisivät seulonnan puutteet, negatiivinen seulontatulos rauhoittaisi heitä vähemmän. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 19
Miten kerrotaan, kun varmaa tietoa ei vielä ole Seulontatutkimukset Tietoa Elämä seulonnoista Dg jatkuu tieto avoin dialogi todellinen läsnäolo Epävarmuuden vaihe Sikiöseulontatutkimusten ja epävarmuuden vaiheen yli vanhempia kannattelevat kuulluksi tuleminen, työntekijöiden todellinen läsnäolo ja rehellinen tieto Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 20
Ensitietotilanteissa Tunteiden huomioinen, Tuen antaminen, Toivo, Toisto, Toimintaan ohjaaminen ja Tiedon välittyminen tapahtuu käytännössä parhaiten avoimessa ja sallivassa dialogissa työntekijöiden ollessa aidosti läsnä. Onnistuakseen ensitietotilanteissa työntekijällä pitää olla riittävästi aikaa käytettävissään, joskin ajankäyttö rajattava järkevästi. Ensitietotilanteita varten varauduttava ennalta organisaation tasolla tarvittaessa työntekijöille raivattava lisää aikaa. Työntekijän kosketus omiin tunteisiin omien tunteiden ammatillinen hyödyntäminen. Seulontoja tekevät työntekijät voivat harjoitella ensitietotilanteita ennakkoon. Työntekijöiden tuki järjestettävä: tunteiden purku / työnohjaus, riittävä koulutus. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 21
Avoin dialogi Ensitietotilanteissa avoin dialogi tarkoittaa, että vanhemmat tulevat kuulluiksi, heidän tunteensa sallitaan ja niille tehdään tilaa. Tarvitaan avointa dialogia, joka mahdollistaa vanhempien tarvitseman tuen ja tiedon, jotta he pystyvät tekemään tarvittavat päätökset - joskus hyvinkin nopealla aikataululla. Eteneminen vanhempien kysymysten pohjalta Elleivät vanhemmat osaa kysyä, eteneminen työntekijän tekemien avointen kysymysten avulla: esim. Miten ymmärrät? Miltä sinusta tuntuu? Miten sinun mielestäsi? Miten ajattelet? Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 22
Todellinen läsnäolo Sanaton tuki välittyy vanhemmille työntekijöiden paikalla olemisen tavan, läsnäolon kautta. Aito läsnäolo tarkoittaa kokonaisvaltaisuutta, kiireettömyyttä, keskittymistä tässä ja nyt -tilanteeseen. Nonverbaalisen viestinnän (katse, kosketus) lisäksi avoimuus ja herkkyys on tärkeää. Ensitietotilanteissa avoin dialogi ja läsnäolo antavat tilaa vanhempien tunteiden ilmaisulle. Tunneilmaisu mahdollistaa ja auttaa vanhempia prosessoimaan ja jäsentämään tietoa tieto muuttuu ymmärtämiseksi. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 23
Äidin kokemus sikiöseulontatutkimustilanteesta: Mulla on ihan kokemus, että toi tunnetason kohtaaminen puuttui ihan täysin. Eli siinä tilanteessa mä olin objekti, joka makaa pöydällä. Ja nyt objektissa on joku vika, niin mennään hakemaan se mies, joka os aa sanoa tarkemmin, et mikä tässä on vikana. Elikkä tavallaan se oli hyvin kliinistä, hyvin kylmää, hyvin asiallista niinku se lääkäreiden kanssa usein on. Äiti olisi toivonut tilanteessa olevan: sellasta tukea, että jos siinä olis joku hoitaja jääny, vaikka pitäny kädestä tai jotain, että siinä olis sen itkun saanu sitten itkettyä Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 24
Tieto Vanhemmille on kerrottava mikä tiedetään varmasti mikä on epävarmaa mitä ei tiedetä mistä saa lisätietoa esim. luotettavat nettisivustot Kerrottava, miten asiassa edetään, milloin on mahdollista saada lisätietoa, kuka sitä antaa, miten se tapahtuu käytännössä, tieto myös siitä, kenelle voi soittaa. Kirjallinen ohje vanhemmille mukaan. Tietoa eri vaihtoehdoista ja lisätietoa tarpeen mukaan: - mieluummin toistoa kuin että jokin asian jää epäselväksi - mieluummin tietoa liikaa kuin liian vähän Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 25
Tietoa tukijärjestelmistä ja vertaistuesta Vanhemmat tarvitsevat tietoa myös tukijärjestelmistä ja vertaistukea päätöksensä tueksi. Vammaisuuden pelkoa voidaan vähentää lisäämällä tietoa vammoista, vammaisuudesta, vertaistuesta, sosiaalipalveluista ja sosiaaliturvasta. Vertaistuen kehittämisessä vammaisjärjestöjen ja neuvoloiden yhteistyö tärkeää. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 26
Lisätietoa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten ja heidän perheidensä vertaistuesta ja palveluista: www.verneri.net www.kehitysvammaliitto.fi www.kvtl.fi www.leijonaemot.org Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 27
Aina kun sikiöseulontojen yhteydessä annetaan tietoa, kysymys ei ole vain vammasta, sairaudesta tai vammaisuudesta kyse on myös perheen tulevasta lapsesta. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 28
Lähteet Green JM, Hewison J, Bekker HL, Bryant LD, Cuckle HS (2004) Psychosocial aspects of genetic screening of pregnant women and newborns: a systematic review. Health Technol Assess 2004, 8(33). - Stakes/Finohtan suomenkielinen tiivistelmä: Järjestelmällinen katsaus raskaana olevien naisten ja vastasyntyneiden seulontaan liittyvistä psykososiaalisista tekijöistä. http://lib.stakes.fi/ohtanen Hänninen Kaija (2004) Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä. Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. Tutkimuksia 147, Stakes. Pruuki, Heli (2006) Vapaus valita? Suomalaisen sikiöseulontakäytännön sosiaalieettistä tarkastelua. Sosiaalietiikan lisensiaatin tutkimus. Helsingin yliopisto teologinen tiedekunta. Seulontaohjelmat (2007) Sosiaali- ja terveysministeriö, Julkaisuja 2007:5. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Kaija Hänninen 29