Taustaa LAPSEN JA NUOREN HYVÄ KUNTOUTUS Kuntootus kohalleen Kuopio 11.9.2015 Helena Mäenpää, Lastenneurologi, LT, Kuntoutuksen erityispätevyys * Lasten ja nuorten kuntoutussuosituksissa ja käytännöissä eri puolella Suomea on todettu olevan selkeitä eroja. * Kuntoutussuunnitelmia tehdään erilaisissa yksiköissä riippuen lapsen kuntoutuksen tarpeista ja iästä sekä paikkakunnasta (yliopistosairaalat, keskussairaalat, perusterveydenhuolto, VALTERI-koulut, kehitysvammaisten kuntoutuksen suunnittelusta vastaavat yksiköt). * Suomen Lastenneurologinen yhdistys perusti v. 2013 työryhmän selvittämään asiaa ja laatimaan ehdotuksen lastenneurologisten kuntoutuskäytäntöjen yhdenmukaistamiseksi. * - Taustaa Yhteistyö- keskustelu Työryhmässä ovat toimineet: * ylilääkäri Tuula Kiviranta (puheenjohtaja), Ruskis-oppimis- ja ohjauskeskus, Helsinki * ylilääkäri Heli Sätilä (sihteeri), Päijät-Hämeen keskussairaala * ylilääkäri Hanna Suhonen-Polvi, Turun kaupunki, Hyvinvointitoimiala Lastenneurol.yksikkö * apulaisylilääkäri Päivi Kilpinen-Loisa, Lahden kaupunki * apulaisylilääkäri Helena Mäenpää, HUS, Lasten ja nuorten sairaala Sisällysluettelo 1. Taustaa 2. ja kuntoutumisen yleisiä periaatteita 3. Tavoitteiden asettelu Goal Attainment Scale:n (GAS) avulla 4. Kuntoutuminen päiväkodissa ja koulussa 5. Hyvä kuntoutussuunnitelma 6. Lääkinnällinen kuntoutus 6.1. Yleistä lääkinnällisen kuntoutuksen periaatteista 6.2. Fysioterapia 6.3. Toimintaterapia 6.4. Puheterapia 6.5. Neuropsykologinen kuntoutus 6.6. Allasterapia 6.7. Ratsastusterapia 6.8. Musiikkiterapia * Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen linjaukset voidaan rakentaa ICFviitekehyksen mukaisesti: osa-alueet jakautuvat yleisiin käsitteisiin ja ympäristötekijöihin ICF on viitekehys toimintakyvyn ja toimintarajoitteiden kuvaamiseksi. * 1
* Yleisissä tavoitteissa korostetaan kasvun, kehityspolun ja minäkuvan tukemista sekä osallisuutta elämäntilanteisiin lapsen/nuoren näkökulmasta. * Kuntoutumisen kannalta ydinasemassa on lapsen/nuoren tavoitteiden mukainen oppiminen, mikä tarkoittaa sitä, että hänen mielipidettään arvostetaan, hän tulee kuulluksi ja että hän saa vahvistusta itsetunnolleen ja -luottamukselleen * Lapselle/nuorelle on mahdollistettava riittävät vuorovaikutustaidot ja itseilmaisu. * Hän tarvitsee lähiympäristössä olevia sosiaalisia kontakteja, samanikäisiä ystäviä sekä aikuisten ihmisten kohtaamista ja kokemusten jakamista. * Lapsi oppii tällöin toimimaan ja elämään itsensä ja muiden kanssa. * Em. keskeisiä, kun mietitään kuntoutuksen ja muiden tukitoimien asemaa. * Tarvittavien tukitoimien tulisi toteutua mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. * Kuten kuntoutuksessa yleensäkin, myös lapsen ja nuoren kuntoutuksessa ongelmana on riittävä näyttö vaikuttavuudesta. * Kuntoutuksen tulee perustua käytäntöihin saatavilla olevaan tieteelliseen näyttöön ja/tai valtakunnallisiin hyvän kuntoutuksen * Hyvän kuntoutuksen tulee olla tasapuolista, oikeudenmukaista, ottaa huomioon paikalliset resurssit sekä erilaiset kulttuuri- ja vakaumusnäkökulmat. * Yhteiskunnan tulisi huolehtia resurssien tasapuolisesta jakautumisesta. * Kuntoutukselle on asetettava realistiset, konkreettiset sekä mitattavat lähi- ja pitkän ajan tavoitteet. * Tavoitteet tulee asettaa yhdessä lapsen /perheen kanssa ja kaikkien osapuolien tulee sitoutua niihin. * Tavoitteiden saavuttaminen edellyttää lääkinnällisen, pedagogisen ja sosiaalisen kuntoutuksen integraatiota. * Kuntoutuksen tulee aina nivoutua lapsen arjen ympäristöihin, kotiin/päiväkotiin/kouluun. Mitä Kuntoutus on? Vaikuttamisen tasot kuntoutuksessa *Molekulaarinen *Solutaso *Hermoverkko *Yksilö *Yhteisö *Yhteiskunta 2
KUNTOUTUS Järvikoski A & Härkäpää K: Kuntoutuksen perusteet. WSOYpro Oy, Helsinki 2011; * Laaja käsite: * Kuntoutuminen = joka tapauksessa hyvinvoinnin lisääntymistä prosessissa, jossa kuntoutuja on itse aktiivinen * Kuntoutuminen = yksilön kannalta oppimista! (GAS) * Kuntoutus kuntoutumisen määrätietoista edistämistä * Kuntoutuksen pyrittävä vaikuttamaan kuntoutujan aktiivisuuteen ja motivaatioon Kuntoutuksen määrittelyä Kuntoutus on......" suunnitelmallista ja monialaista toimintaa, jonka tavoitteena on auttaa kuntoutujaa toteuttamaan elämänprojektejaan ja ylläpitämään elämänhallintaansa tilanteissa, joissa hänen mahdollisuutensa sosiaaliseen selviytymiseen ja integraatioon ovat (sairauden tai vamman tai muiden syiden vuoksi) uhattuina tai heikentyneet." (Järvikoski ja Härkäpää 2011.)..." prosessi, jossa keskeistä on se, että vammainen henkilö tekee suunnitelmia ja asettaa tavoitteita, jotka ovat tärkeitä ja sopivia hänen omiin olosuhteisiinsa. Kuntoutus ei ole prosessi joka tehdään ihmiselle, vaan prosessi jonka ihminen itse toteuttaa ammattilaisten, perheen ja ystävien johdolla ja tuella." (Ward ym. 2009.) Järvikoski A & Härkäpää K (2011). Kuntoutuksen perusteet. Helsinki: WSOYpro Mitä kuntoutus on? Kuntoutus Kuntoutus on tukea, sitoutumista ja yhteistyötä. Kuntoutuksella parannetaan kuntoutujan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä. Kuntoutuksella tuetaan ihmisten itsenäistä selviytymistä ja hyvinvointia sekä arkielämässä että elämänkaaren eri siirtymävaiheissa. Kuntoutuksen tavoitteena on myös edistää kuntoutujan osallistumismahdollisuuksia ja työllistymistä. * Habilitering/ Rehabilitering * Kun puhutaan kuntoutumisesta, tarkoitetaanko hermoston kuntoutumista? * Hoidon ja kuntoutuksen olennainen ero: * Hoidossa potilas pääsääntöisesti objekti * Kuntoutuksessa kuntoutuja pääsääntöisesti subjekti Lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja ovat Asetus lääkinnällisestä kuntoutuksesta 28.6.1991/1015 Lapsen hyvinvointi * Lääkinnällisellä kuntoutuksella pyritään parantamaan ja ylläpitämään kuntoutujan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä sekä edistämään ja tukemaan elämäntilanteen hallintaa ja itsenäistä suoriutumista päivittäisissä toiminnoissa * 1) kuntoutumista ja kuntoutuspalveluja koskeva neuvonta ja ohjaus * 2) kuntoutustarvetta ja -mahdollisuuksia selvittävä tutkimus työ- ja toimintakyvyn arviointeineen ja työkokeiluineen * 3) fysioterapia, toimintaterapia, puheterapia, neuropsykologinen kuntoutus, psykoterapia ja muut näihin rinnastettavat toimintakykyä parantavat ja ylläpitävät terapiat ja toimenpiteet * 4) apuvälinepalvelut,johon kuuluu apuvälineiden tarpeen määrittely, välineiden sovitus, luovutus omaksi tai käytettäväksi, käytön opetus ja seuranta sekä välineiden huolto * 5) sopeutumisvalmennus,jolla tarkoitetaan kuntoutujan ja hänen omaistensa ohjausta ja valmentautumista sairastumisen tai vammautumisen jälkeisessä elämäntilanteessa * 6) edellä mainituista tarpeellisista toimenpiteistä koostuvat kuntoutusjaksot laitos-tai avohoidossa * 7) kuntoutusohjaus,jolla tarkoitetaan kuntoutujan ja hänen lähiyhteisönsä tukemista ja ohjausta sekä kuntoutujan toimintamahdollisuuksiin liittyvistä palveluista tiedottamista * 8) muut näihin rinnastettavat palvelut. * Kun lapsi/henkilö sairastuu tai vammautuu, se koskettaa aina koko perhettä. * Jeglinskyn tutkimuksen mukaan perhekeskeisyys lapsen ja nuoren kuntoutuksessa onkin ensiarvoisen tärkeää. Tämän vuoksi kuntoutuksen suunnittelussa onkin huomioitava seuraavat asiat: * Vanhempien hyvinvointi on lasten hyvinvoinnin kannalta välttämätöntä. * Voimaa ja tukea saavat vanhemmat tukevat lapsensa kehitystä ja oppimista. * Lapsen arkiympäristö on tärkeä. * Perheet, jotka kokevat, että heitä kuunnellaan, ovat tyytyväisempiä. * Vanhemmat, jotka ovat vähemmän stressaantuneita, voivat paremmin. * Tarpeeseen perustuvat yhdessä tehdyt tavoitteet johtavat parempaan tulokseen. * Jeglinsky I. Family-centredness in services and rehabilitation planning for children and youth with cerebralpalsy in Finland. Väitöskirjatyö, TukholmanYliopisto. 2012. 3
Neurobiologinen lähestymistapa AIVOJEN PLASTISUUS = NEUROPLASTISUUS Geenit asettavat ihmisen aivotoiminnalle rajat, mutta näissä rajoissa me kyllä rakennamme hyvin pitkälle itse itsemme. Me olemme hyvin paljon oman elämämme, toimintamme ja kokemustemme tuotteita. Muista elimistämme poiketen aivot ovat tavattoman muovautuvat eli plastiset. Niiden hermosolurakenteet muuttuvat läpi koko elämän. Plastisuus ei rajoitu sikiöaikaan ja lapsuuteen, vaan aivokudos säilyttää rakenteellisen ja toiminnallisen muovautuvuutensa läpi koko ihmiselämän. Hermosolut eivät jakaannu, mutta niiden väliset kontaktit muuttuvat solujen omasta aktiivisuudesta riippuvalla tavalla. Me vaikutamme aivojemme rakenteeseen oman toimintamme kautta eräässä mielessä siis aivot rakentavat itse itseään. Akatemiaprofessori Kai Kaila 2007 Neuroplastisuus Synaptisen plastisiteetin modulaatio * Treeni/toistot/aktiivinen harjoitteluà * Dendriittien leviäminen (sprouting) * Aksoniregeneraatio * Aksoniremyelinaatio * Synaptogeneesi * Lisääntynyt aksonijohtuminen * Lisääntynyt synaptinen transmissio * Hermosolun lisääntynyt vireystila * Toiminnallisella tasolla tämä tarkoittaa muistia ja uusien taitojen oppimista * Hermoverkkopiirien uudelleen kytkeytyminen * Unessa muistijäljet vahvistuvat (deklaratiivisen muistin alueella)!! * Amygdala-hippokampus vuorovaikutus tunnesisällön vaikutus unenaikaisessa modulaatiossa * Motorisessa harjoitukset ym. toistot keskeistä!! * Harjoitustaukojen merkitys myös huomioitava Motivaation merkitys on tärkeä! Murrosikä (Aalberg V, Siimes M. Lapsesta aikuiseksi: nuoren kypsyminen naiseksi tai mieheksi. Kustannusosakeyhtiö Nemo. 2007 * Sairastuminen tai vammautuminen tuo erityisesti puberteettivaiheessa suuria vaikeuksia fyysisessä, psyykkisessä ja sosiaalisessa itsenäistymisessä. * On todettu, että vaikka sairaudet tai vammat vaikuttavat murrosiässä, murrosikä itsessään on kuitenkin kaikkein tärkein. * Nuori on nuori, eli jokainen nuori käy murrosiän läpi, oli kyseessä mikä tahansa sairaus tai vamma. * Murrosikä tuo omat haasteensa pitkäaikaisen sairauden tai vamman hyväksymiseen. * Silloin myös kavereiden tärkeys tulee ihan eri tavalla esiin kuin esimerkiksi nuoremmilla lapsilla. * Murrosikäiset haluavat muistuttaa toisiaan. * Tässä vertaistuella on tärkeä merkityksensä!! 4
Oma henkilökohtainen avustaja Harvinaiset sairaudet tarvitsevat erityisiä toimia yhdenvertaisuuden saavuttamiseksi * Integroidussa erityispäivähoidossa, toiminta-alueittain tapahtuvassa opetuksessa tai autisteille suunnatussa opetuksessa lapsella voi olla koko päivän käytettävissä oma aikuinen, jonka avustuksella hän voi päivän aikana toistetusti harjoitella asioita yksilöllisten tavoitteidensa suuntaisesti. * Tämän merkitys on suurempi kuin minkään yksittäisen terapian. * Lääkinnällisen kuntoutuksen tehtävänä on tukea päiväkodissa ja koulussa tapahtuvaa oppimista, toimintaa ja itsenäistä selviytymistä. * Näin ollen erityispäivähoidon ja -opetuksen rooli on oleellinen ja tulee ottaa huomioon kuntoutusta suunniteltaessa. * Lapsen elämään osallistuvien aikuisten ohjaus on kuntoutuksen ammattilaisten yksi ydintehtäviä. * * Perinteiset keinot eivät riitä *Yhdenvertaisuus *Ei tarkoita sitä, että pitäisi lisätä terapiamääriä *Vaan erityisosaamista Kuntoutussuunnitelma Kuntoutussuunnitelmaan * Lasten ja nuorten kuntoutuksen tavoitteena on tukea ja auttaa lapsen/nuoren kehitystä niin, että hän pystyisi käyttämään taitojaan mahdollisimman laajaalaisesti. * Kuntoutuksen avulla tuetaan hänen kykyjään leikkiä, toimia ja oppia uutta, jotta hän selviytyisi päivittäisistä toiminnoista mahdollisimman itsenäisesti omassa lähiympäristössään. * Tavoitteena on, että lapsi/nuori nauttisi itsestään liikkuvana, leikkivänä ja sosiaalisesti onnistuvana yksilönä. Kirjataan konkreettiset pitkän ja lyhyen ajan tavoitteet, * Laaditaan yhdessä lapsen sekä perheen kanssa. * Lääkinnällisen kuntoutuksen suositusten (esim. terapioiden määrä, kesto, mahdollinen jaksottaminen ja toteuttaminen ryhmässä) tulee pohjautua tietoon vamman/sairauden vaikeusasteesta ja arvioidusta muutoksen mahdollisuudesta sekä valtakunnallisiin linjauksiin. * Terapioiden tulee olla jaksotettuja, jotta aivot ehtivät prosessoida oppimansa. * Suositeltujen terapiamuotojen tulee olla lääketieteessä yleisesti hyväksyttyjä. * Jos terapia suositellaan toteuttavaksi lapsen kotona, päiväkodissa tai koulussa, perustelut tulee kirjata kuntoutussuunnitelmaan. * Suunnitelmaan merkitään myös tarvittavat ohjauskäynnit ja niiden määrä. Apuvälinepalvelut Yhteen hiileen puhaltaminen! * Apuvälinepalvelu on osa kuntoutusta, joka tulee kuntoutussuunnitelman mukaisesti nivoutua osaksi palveluketjua * Konola P, Töytäri ja Kallanranta (2008): Apuvälinepalveluiden järjestäminen. Teoksessa Kuntoutus. Duodecim, (2. painos), 565-579. * Lapsi/nuori ja vanhemmat mukana laatimassa: * Kuntoutustyöryhmän tavoitteet * Varhaiskasvatuksen tavoitteet * Koulu: HOJKSit * Terapeuttien asettamat tavoitteet 5
Suositukset yksilöterapiamääristä 7.1. Yleiset linjaukset Tavallisimmissa lastenneurologisissa sairauksissa ja vammoissa Suosituksessa on huomioitu tämänhetkisen tutkimusnäytön ja käytäntöjen lisäksi lastenneurologian ylilääkäreille tehty kysely sekä yliopistollisten/keskussairaaloiden kirjalliset alueelliset suositukset (KeskiSuomen keskussairaalan, Kanta-Hämeen keskussairaalan, Päijät- Hämeen keskussairaalan, Kymenlaakson keskussairaalan ja HYKS:n lastenneurologian yksiköiden ohjeet) * Terapiakerran peruskesto 45 min vastaanottokäynteinä, erityisin perusteluin 60 minuuttia. Koti-/ päiväkoti-/ koulukäynnit ja ohjauskäynnit erityisin perusteluin. * Terapian lisäksi on tärkeä löytää lapsen osallistumista ja fyysistä suorituskykyä parantavia harrastuksia. 7.1. Yleiset linjaukset 7.1. Yleiset linjaukset * Terapiakertojen määrää suunniteltaessa voidaan käyttää yleistä käytäntöä: * 1 terapiakerta /vk = 40 krt/v, * 2 terapiakertaa /vk = 80 krt/v * 3 terapiakertaa /vk = 120krt/v * Ohjauskäynnit 45-60 min. (yleensä 2-4x/v, max 10x/v) * Sopeutumisvalmennuskurssi on tärkeä kuntoutumisen ja voimaantumisen mahdollistaja sairauden tai vamman diagnoosivaiheessa sekä esimerkiksi elämän muutosvaiheissa. * Niitä voidaan järjestää niin terveydenhuollon, kolmannen sektorin kuin Kelan toimesta. * Kuntoutusohjauksella on myös tärkeä rooli perheen palvelutarpeen kartoituksessa ja yhteistyöverkoston koordinoinnissa erityisesti sairastumisen tai vammautumisen alkuvaiheessa. * k * Alueelliset erot ryhmäkuntoutuksen järjestämismahdollisuuksissa ovat niin isot, että tässä linjauksessa niihin ei oteta kantaa. * Ryhmäkuntoutuksen kehittäminen on kuitenkin tunnistettu tärkeäksi arkeen siirtyvän kuntoutumisen muodoksi. * Rajaukset Tässä suosituksessa ei huomioida leikkaukseen, botuliinihoitoon ym. interventioon tai akuuttiin traumatilanteeseen liittyvää terapian tarvetta. Yhteenvetona Tärkeää on * Tämä on yleisohje * Ensin asetetaan tavoite/tavoitteet à Sen jälkeen mietitään, millä keinoilla tavoitteisiin päästään * Paikallisesti tehdään yksilölliset kuntoutussuunnitelmat/ mahdollistamissuunnitelmat * Avoimen keskustelun kautta yhteisen kielen * ja ymmärryksen löytäminen * on tärkeää! * Kuntoutussuunnitelmaa ei tehdä Kelaa vaan lasta /nuorta/perhettä varten. * 6
CAN YOU HEAR AND FEEL THE SMILE? Kiitos! Yhteistyössä on voimaa!! 7