HIUKSETON, VÄSYNYT PÄÄ TYYNYLLÄ KUIN LINNUNPOIKA Pohdintoja rintasyövästä, biovallasta, kärsimyksestä ja häpeästä

Turun yliopisto Asklepios-ohjelman lopputyö, kevät 2009 Kirsti Mesikämmen 1 HIUKSETON, VÄSYNYT PÄÄ TYYNYLLÄ KUIN LINNUNPOIKA Pohdintoja rintasyövästä, biovallasta, kärsimyksestä ja häpeästä 1. Johdanto sairauteen, valtaan ja mediaan Nykyään valta hallitsee nimenomaan elämää ja sen kulkua kokonaisuudessaan. Kuolema on vallan raja, hetki, joka karkaa sen käsistä (Foucault 1998b, 99.) Joulukuussa vuonna 2006 sain haastatella 1 neljää suomalaista naista, jotka olivat sairastuneet neljään erilaiseen rintasyöpään, kukin omaansa. Haastattelutilanteet muodostuivat myös tarinankerrontatilanteiksi, joissa niin kertoja kuin kuulijakin astelivat naisten kenties intiimeimmillä alueilla. Liikutaan elämässä, jolle äkkiarvaamatta esiin noussut kuoleman mahdollisuus nyt konkreettisena ja samanaikaisena tuo selvän kontrastin. Apu löytyy vain lääkäreiltä, joihin siis on uskallettava luottaa asiantuntijoina. Tietoa hoidoista tuli tipottelemalla. Koin todella olevani hoitojen kohde, ja oma persoona tuntui kutistuneen tosi pieneksi ja häviävän joskus kokonaan ties minne. (Marja, 2006.) Luotin vaan [lääkäreihin, KM], en päättänyt kyllä itse mitään, ei just selitetty mitään. Joskus sain neljännellä kerralla vastauksen esimerkiks haittavaikutuksista, mutta jotenkin sen ymmärtää, ettei ala oottaa niitä, ne sitte vaan sano, että toi kuuluu asiaan. (Päivi, 2006.) Minua vietiin kuin mollamaijaa (Kaisa, 2006). Lääkäri muuttui totiseksi, pian tuli Kotkaan kutsu, luottavainen mieli oli silti, usko auttoi. Lääkäreihin oli pakko luottaa. Pelkäsin, että joudun toisten armoille, lääke- ja hoitotieteen. Terveydenhoitajana tiedän ja entisenä leikkaussalihoitajana, miten riskaabeleja kaikki leikkaukset ovat. Ja asioista kerrottiin, kun kysyi. (Meiju, 2006.) Syntymässä olevan opinnäytteeni ja samalla tämän tutkielman lähtöajatuksena on Michel Foucault n (1998b) hahmottelema, ajatusmaailmaltaan monitoiminen biovalta ja sen sisällön soveltaminen pohdintaan rintasyövästä sairautena ja mediumin teemana. Ilpo Helén (1998, 496) pitää teosta Seksuaalisuuden historia Foucault n käytännöllisen filosofian 1 Haastattelin Marjaa, Päiviä, Kaisaa ja Meijua (nimet muutettu) Ruumis ja seksuaalisuus -kurssin esseetä varten joulukuussa 2006. Kolme naista tapasin henkilökohtaisesti, yksi heistä halusi lisäksi omien sanojensa mukaan kirjoittaa epikriisinsä tajunnanvirtatekniikalla paperille, yhden kanssa keskustelin puhelimitse.

2 kulmakivenä, jolle rakentuu punos tiedon ja vallan, tiedon ja politiikan sekä tiedon ja moraalin suhteista ja jolta Foucault esittää kysymyksen, mitä me nykyihmiset olemme. Foucault n (1998b, 97) mukaan suvereenin vallan rinnalle noussutta biovaltaa, kuoleman vallan kääntöpuolta käytetään elämän kannalta myönteisesti: tuolla vallalla pyritään ohjaamaan elämää, lisäämään sitä, moninkertaistamaan sitä, valvomaan sitä tarkasti ja laatimaan sille kaikenkattavia säännöksiä. Niinpä rintasyöpäkin on paitsi puhtaasti lääketieteellinen myös yhteiskunnallisin, poliittisin ja kulttuurisin ulottuvuuksin varustettu sairaus. Intiimin alueella syöpä merkityksiä kantavana ajatuksena ja sairautena koskettaa niin sielua ja mieltä kuin ruumista 2, joka on parantamaan pyrkivien, mutta samalla aggressiivisten ja sairastuttavien hoitojen ensisijainen kohde. 3 Mediatuotteista koostuvaan aineistoon valitsemassani dokumenttielokuvassa 4 rintasyöpään sairastuneen Minnan puoliso toteaa: Se että Suomessa terveydenhoito toimii älyttömän hyvin ja kun vakavaa löytyy niin lähtee kyllä sitte juna liikkeelle. Satu Hassi (2002, 15) miettii kirjassaan rintasyöpädiagnoosinsa saatuaan näin: Ilman modernia lääketiedettä eläisin ehkä enää vain pari vuotta. Anna -lehti 5 puolestaan kirjaa Susanne Grönroosin ajatuksia: Vasta toisen leikkauksen jälkeen ymmärsin, että minulla on sairaus, joka vaatii vakavan taudin hoidot. Tajusin, että vielä rankempaa on edessä. Edellä esitetyistä lausunnoista on autourheilun metaforin tulkittavissa ajatus kuljettajan muuttumisesta matkustajaksi. Päättävästä terveestä itsestä tulee tappavan taudin myötä avuton kohde, jolle yhteiskunta on rakentanut sairautta vastaan taistelevan automaation, parantavan mankelin. Tätä jännittävää ja kohtalokasta menoa media kullekin ominaisin strategioin sekä edustaa että esittää tirkistelevälle ja uteliaalle yleisölle kuin draamaa. Sekä intiimin alueella koettava että samalla yhteiskuntaruumiiseen kohdistuva, kollektiivinen ja kuolemanvakava rintasyöpä on ohimennen selailtavissa ja lukaistavissa naistenlehden sivuilla. Voidaan pohtia, ovatko median sisällöt viihdettä, kepeä tapa tutustua aiheeseen vai mahdollisesti pelkoa nostavia puheita. Voiko taudin huolettomasti lehteillä pois päiväjärjestyksestä toisen sairautena vai herättävätkö rintasyövästä toimitetut representaatiot lukijassaan emootioita, kuten myötätuntoa, häpeää, kenties toimintaakin? 2 Kartesiolainen mieli/ruumis-dikotomia voidaan myös kyseenalaistaa (ks. esim. Palin, Tutta 2004. Ruumis. Teoksessa Avainsanat). 3 Alun perin apuvälineeksi tekemässäni miellekartassa on pohdintoja rintasyöpään liittyvistä käsitekimpuista ja ulottuvuuksista sekä tämän sairauden suhteista intiimiin, biovaltaan ja mediaan. 4 Tosi tarina: Maratoonari. TV1 Asiaohjelmat. Esitetty 16.10. ja 18.10.2007 YLE1. 5 Anna 4.10.2007/40, sivu 43.

3 Tämän työn tavoite on yhtäältä olla dokumentti pohjustavasta aherruksesta opinnäytetyötä varten, toisaalta myös toimia autonomisena itsenään Asklepios -ohjelman lopputyönä sekä avainkäsitteitä rintasyöpää, biovaltaa ja häpeää määritellen että kohdennetusti sytostaattien aiheuttaman hiuksettomuuden mahdollisesti synnyttämää ja median välittämää häpeää tarkastellen. Syöpätilastollinen 6 luku 3 903 muuttuu lihaksi : se on vuonna 2004 rintasyöpään sairastuneiden suomalaisten naisten kokonaismäärä. Tyystin epätieteellinen päättely ja pieni laskutoimitus paikantavat tätä työtä kirjoittavan järjestysnumeroksi 3 253, jota hoidettiin huoneessa 6: tämä on tutkijan paikka. Omakohtaisuuden karikot ovat eletyn kokemuksen hyödyntämisen avulla vältettävissä. Paula Saukko (2003, 20) lähestyy eletyn maailman käsitettä rehellisyyden, itserefleksiivisyyden ja moniäänisyyden kautta. Sara Heinämaa (1996, 47) esittää ruumiinfenomenologiaa käsittelevässä väitöksessään, ettei eletty maailma olekaan henkilökohtainen todellisuus, sillä sen esineet ja olennot koetaan samoina kaikille, jolloin ympäröivä maailma on meidän kaikkien havaittavissa ja käsitettävissä. Ajattelen, että lähellä olo voi yllättäen siirtää tarkkailijan sopivan matkan päähän. 2. Käsitekimppuja ja kimppujen kudelmia Minusta tuntuu kuitenkin siltä että lääkäri on luonnostaan yksilön puolustaja. Hän tapaa joka päivä ihmisen paljaana, näkee tämän kamppailevan äärimmäisessä yksinäisyydessä ja ahdistuksessa, säälittävänä ja rohkeana; hän tietää kouriintuntuvasta kokemuksestaan, että maan päällä ei ole kahta fyysisesti tai moraalisesti identtistä ihmistä. Silloin hänessä syntyy eräänlainen intohimo ihmiseen, pelkkään ihmiseen, ja jonkinlainen epäluulo kaikkeen mikä pyrkii ajamaan ihmistä riviin, latistamaan häntä, tuhoamaan hänen alkuperäisyytensä, hänen henkensä riippumattomuuden, hänen oikeutensa irrationaalisiin ratkaisuihin, sanalla sanoen hänen yksilöllisen arvokkuutensa. Lääkäristä, ihmisruumiin puolustajasta sairautta vastaan, tulee luonnollisen jatkuvuuden voimasta myös ihmisen persoonan puolestapuhuja. (Hamburger 1977, 134.) Ranskalaisen, lääketieteen professori Jean Hamburgerin ajatus on optimistinen: se on kuin tae sellaisen tulevaisuuden mahdollisuudesta, jossa valta, sairaus, ammatillinen etiikka, ihmisyys ja näiden sisarkäsitteet voidaan paitsi määritellä ehkä tavanomaista valoisammiksi myös ilmenevät sellaisina todellisuudessa. Hamburgerin humaanisuus asettuu kiintoisalla tavalla ristiriitaan haastattelemieni naisten kommenttien kanssa, joiden mukaan he kokivat olleensa hoitoa saavia objekteja. Esiin nousee ajatus, millaiseksi toimittajuus määrittyisi Hamburgerin lääkäriyteen liittämien arvojen rinnalla. Seija Ridell ja Pasi Väliaho (2006, 10) ovat mediaa käsittämässä lainaten Mieke Balia, jonka mielestä oleellisia eivät ole käsitteet sinällään vaan se, miten me ehdotamme niitä käsiteltävän. 6 http://www.cancerregistry.fi/stats/fin/vfin0004i1.html sekä 0004i2.html sekä http://www.cancerregistry.fi/tilastot/3-63-93.html

2.1. Sairaus subjektina: rintasyövän historiaa, mystiikkaa ja biovaltaa 4 Sairaus kuuluu väistämättä niihin ilmiöihin, jotka jokaisen yhteisön ja kulttuurin on ratkaistava jotenkin. Juuri tässä kohdassa sairauden merkitys laajenee ohi niiden tahojen, jotka hoitavat sairautta lähinnä lääketieteellisenä tapauksena. [ ] Ihminen suhtautuu sairauteensa yksilöllisesti. Suhtautumistapaa kuitenkin jäsentävät kulttuurille ominaiset kollektiiviset mallit (Hyry 1994, 7 8.) Näin avaa Katja Hyry (1994) sairauden kulttuurisuutta toimittamansa teoksen Sairaus ja ihminen Lukijalle -osiossa. Samassa teoksessa uskontotieteilijä Lauri Honko (1994, 24) näkee sairauden paitsi patologisena ilmiönä myös kulttuurisena kommunikaationa ja koodina. Marjo Kaartinen 7 totesi luennollaan, että rintasyöpä on kulttuurisesti eri aikoina eri sairaus, mutta solutasolla kautta aikojen olemassa ollut sama tauti. Rintasyövän historiallinen matka on kiehtova. Menneisyyden naisista tulee nykypäivän maailmankylän rintasyöpäyhteisön jäseniä: historia ja nykyisyys sulautuvat toisiinsa sykliseksi ajaksi ja diasporiseksi muodostelmaksi tavalla, joka häivyttää vuosisadat eri aikakausina sairastaneiden naisten väliltä. Elizabeth Hopkinsin suurikokoinen rintasyöpä leikattiin vuonna 1689. Marjo Kaartisen (2006) teoksessa Arjesta ihmeisiin esitellyn kuvadokumentin 8 mukaan potilas parani kokonaan leikkauksen ansiosta. Operaatio on merkittävä ainakin kolmesta syystä: rintasyöpä ja sen leikkaushoito olivat tunnettuja jo uudella ajalla, jolloin anestesiaa 9 ei vielä ollut. Lisäksi hippokraattisen perinteen mukaisesti leikkausten katsottiin vain edesauttavan syövän leviämistä. Tuolloin uskottiin, että lihaisat ja sienimäiset rinnat olivat otollinen kasvupaikka syövälle, joskin kuuma ja kuiva kohtu palaneine verineen nähtiin mystisen rintasyövän pääsyynä. (Emt., 178 179.) Marjo Kaartinen näyttää luennollaan 10 maalauksen Ranskan kuningattaresta, Anna Itävaltalaisesta, joka havaitsi kyhmyn rinnassaan vuonna 1664 ja kuoli rintasyöpään 20.1.1666 raskaiden hoitojen ja kärsimysten jälkeen. Maalauksessa kuningattarelta poistetun rinnan paikalla on suuri avohaava; tuolloin ei tavattu ommella leikkaushaavoja kiinni. Merkittävää on, etteivät rintasyöpähoidot koskeneet vain ylhäisön naisia, vaan myös rahvaan varattomia naisia hoidettiin esimerkiksi leikkaushoidoin yhteiskunnan kustannuksella. Tunnistan Elizabeth Hopkinsin ja Anna Itävaltalaisen kohtaloissa nykynaisen kokemuksia, samoin Rembrandtin Bathshebassa ja Rubensin naishahmossa (maalauksessa The Three 7 Ks. alaviite 10. 8 Elizabeth Hopkins of Oxford (Kaartinen, Marjo 2006. Arjesta ihmeisiin, 179). 9 Suomessa ensimmäinen anestesia tehtiin eetterillä 16.2.1847 ei sanottavasti myöhemmin kuin esimerkiksi Yhdysvalloissa kirurgian professori Lars Henrik Törnrothin operoidessa aliluutnantti August Örnin suonikohjut (Finnanest 2006, 39 (5). http://www.fimnet.fi/finnanest/lehdet/2006/no_5/tammisto_1.pdf 10 Kaartinen, Marjo. Luento 9.3.2009 Rintasyöpä ja kärsimys 1600 1820. Asklepios-ohjelma. Turun yliopisto. Kaartinen kirjoittaa parhaillaan kulttuurihistoriallista tutkimusta rintasyövän historiasta aikakauden 1500 1820 Britanniassa.

Graces), joiden malleina olleiden naisten rinnoissa nykyiset lääketieteilijät ovat nähneet rintasyövän merkkejä. 11 5 Edelleenkin syöpä on salaisuutensa säilyttäneenä, arvaamattomana ja säälimättömänä mystinen vihollinen, jota vastaan yhteiskunta metaforisesti on julistanut sodan sotaisin retoriikoin taistellen, hyökäten ja ristiretkiä tehden. Syöpäsolujen tunkeutuessa ja järjestäytyessä ryhtyäkseen rynnäkköön potilaita pommitetaan sädehoidoin tai siirrytään kemialliseen sodankäyntiin sytostaatein. Sodankäynnin kieli tuntuu ensilukemalta varsin pätevästi kuvaavan kaikkia syöpäpotilaan elämän vaalimiseksi tehtäviä ponnistuksia, mutta Susan Sontagin (1991) mielestä sairausmetaforat eivät helppohintaisina heittoinakaan ole viattomia syöpämetaforan ollessa pahin kaikista sen implisiittisesti sisältämän kansallissosialistien toisen maailmansodan aikana tekemän juutalaisten kansanmurhan vuoksi. Lisäksi pahuuden symboliksi asetettu sairauden nimi syöpä ei ainakaan sairaalle ole avuksi. (Emt., 61, 68 70, 86 87.) Foucault n (1998b, 98) ajatus sodan aloittamisesta ja lopettamisesta juuri henkiinjäämisen kysymyksenä on sovellettavissa myös sotaan biologista uhkaa tuottavaa syöpää vastaan: lääketieteen keinojen toivotaan voivan tappaa syöpäsolut, jotta potilas saisi elää. 2.2. Biovallan valoa ja varjoa rintasyöpäkokemuksessa Maailmankuva, tietomäärä ja ymmärrys ovat muuttaneet elämän ympäristöjä sitten 1600- luvun. Lääketieteen mahdollisuudet tuntuvat lähes rajattomilta. Yhä useampi sairastuu rintasyöpään, yhä useampi parantuu siitä kokonaan. Taudin syntyyn vaikuttavat tekijät eivät edelleenkään ole täysin tiedossa. Valitettavan yleinen rintasyöpä 12 potilaan kokonaisvaltaisena kriisinä on myös hänen läheistensä emotionaalinen koettelemus: sairaus on yksityisen ja henkilökohtaisen alueen tragedia niin vertikaalisesti kuin horisontaalisesti. Julkisessa yhteiskunnallisena, poliittisena ja kulttuurisena ongelmana rintasyövän olemassaolo paitsi synnyttää myös edellyttää eritoten sairaanhoidollisia päätöksiä, jolloin puututaan niin talouden kuin etiikan ja moraalin kysymyksiin. 11 Ks. esim. http://jhupbooks.press.jhu.edu/ecom/masterservlet/getitemdetailshandler?in=978080 ja http://cat.inist.fr/?amodele=affichen&cpsidt=1131185 Myös hakusanoilla Rembrandt breast cancer ja Rubens breast cancer pääsee maalausten äärelle. 12 Vuosina 1983 1987 keskimäärin 2103 suomalaista naista sairastui rintasyöpään, vuonna 2004 tehtiin 3903 ja vuonna 2006 4075 rintasyöpädiagnoosia. Ennusteen mukaan määrät kasvavat n. 130 diagnoosilla vuosittain. Ks. alaviite 6 ja lähdeluettelo/elektroniset lähteet.

6 Rintasyöpään sairastuu Suomessa vuosittain alle 20 miestä ja yli 4 000 naista. Näiden miesten kohtaloa yhtään vähättelemättä voidaan tämän vakavan sairauden todeta olevan mitä naisspesifisin. Eräs onkologi totesi juuri naiseuden olevan rintasyövän suurin ja ilmeisin syy, toinen vahvisti syöpään sairastumisen huonoksi tuuriksi : sairastuminen on mikroskooppisen pienestä kiinni. Tiedossani ei ole, millä tavalla naisen fyysiset ominaisuudet sairastuttavat. Naisen ajattelen tässä ongelmattomasti arveluttavastikin, myönnän biologiseksi eläväksi olennoksi, jolla on suuremmat ja syövälle alttiimmat rinnat kuin biologisella miehellä. Ilpo Helén (1997, 88 103) pohtii biomedikaalisen sukupuolen käsitettä. 13 Ruumiin käsite on oleellinen tässä sairaudessa, jonka rankat hoidot ovat ikään kuin toimintatila elämän ja kuoleman välillä. Rintasyöpään sairastunut ruumis on konkreettisesti parantamaan pyrkivän biovallan kohteena. Foucault (1998b, 99) näkee ruumiin elämän mekaniikan läpäisemänä perustana biologisille prosesseille kuten syntymälle, kuolemalle ja terveydentilalle joita ohjaillaan väliintuloin ja sääntelymenetelmin. Tätä järjestelmää Foucault nimittää väestön biopolitiikaksi. Biovallalla, kuten vallalla yleensä, on käyttäjä ja kohde. Kiintoisaa on, ettei vallankäytön kohteena toimiminen tietyllä tavalla alistettuna ja vastaanottavana ruumiina olekaan pelkästään negatiivista, jollaisena se Foucault n pohdinnoissa pääosin ensin tuntuisi ilmenevän. Voidaan ajatella, että alistavuudessaankin hoitotilanne on ilmeisen toivottu, joskin monin tavoin vaikea ja raskas parantamiseen pyrkivä vaihe epäonnekkaassa tilanteessa, jonka toisessa ääripäässä on ennenaikaisesti päättyvän elämän vaihtoehto. Käytin edellä sanaa toimiminen, koska näen sytostaattitiputuksen jatkeena olemisessa myös subjektiuden, joka ilmenee potilaan aktiivisena haluna parantua voidakseen jatkaa elämäänsä. Pasi Väliahon (2007) mediatutkimukseen tekemä väitös The Moving Image, Gesture and Logos circa 1900 käsittelee biovaltaa ja kokeellista elämää, josta voi löytää yhtymäkohtia vaikkapa solunsalpaajaa suoneen annostelevan laitteen kanssa. Laitteesta tulee tietyksi ajaksi osa elävää ihmistä ikään kuin verenkierron lisäpalana. Tiputuslaite muistuttanee monia esimerkiksi Étienne-Jules Mareyn tai Jean-Martin Charcot n aikanaan kehittämiä mittalaitteita, joiden avulla kerättiin tietoa ihmiskehosta (Väliaho 2007, 78). Jean Hamburger (1977, 104) puhuu satunnaisesta kuolemasta, joka aiheutuu jostakin ylimääräisestä tapahtumasta ennenaikaisesti. Hänen mielestään taistelun on keskityttävä vain ennenaikaisen kuoleman lajiin, jollaisen aiheuttajana syöpäkin voidaan nähdä. Biovallan ydin, johon sisältyy oleellisesti ideaali kuoleman poissulkeminen ja sen huolellinen välttäminen, kiteytyy Foucault n (1998b, 98) ajatuksessa: Voitaisiin sanoa, että vanha oikeus ottaa elämä 13 1800-luvulla keskeiseksi tullut naiseus biomedikaalisena tosiasiana on keskeinen määriteltäessä muun muassa naisen yhteiskunnallista asemaa, oikeuksia ja paikkaa terveyspolitiikassa (Helén 1997, 88 93).

7 tai antaa elää on korvautunut oikeudella vaalia elämää tai hylätä kuoleman omaksi. Syövän parantamiseen tähtäävä kaikkinainen toiminta on elämän vaalimista, kuratiivista hoitoa. Kun lääkärin on pakko tehdä päätös palliatiiviseen, oireita helpottavaan hoitoon siirtymisestä, joka sekin on elämää vaalivaa, hänen voidaan myös katsoa joutuvan hylkäämään sairastava kuoleman omaksi. Näin toteutuu biovallan korkein tehtävä panostaa elämään sen kaikilta osin (Foucault 1998b, 99), toisin sanoen silloinkin, kun ennenaikainen kuolema ei enää lääketieteellisin keinoin ole vältettävissä. 2.3. Häpeää käsittämässä Jutussa rakennetaan naislukijaa, jonka tulee olla häpeissään ja huolissaan iän mukana tulevista muutoksista ruumiissa (Halonen 2005, 21 22). Psykoanalyytikot Pentti Ikonen ja Eero Rechardt (1994) näkevät häpeän kuvassa keskeisinä asioina olla havaittuna vastavuoroisuutta tavoiteltaessa, tuntea siinä itsensä kelpaamattomaksi ja kääntyä itseä ja häpeään liittyvää toista tai toisia vastaan, minkä mukaan häpeä ei liity vajavuuteen tai epäonnistumiseen yleensä, vaan vastavuoroisuuden tavoittamisen epäonnistumiseen (emt., 132 133). Häpeätutkija, TM Ben Malisen (2004, 16 17) 14 näkemyksen mukaan häpeä on vaikeasti erotettavissa syyllisyyden tunteesta, samoin kuin viha, suru tai pelko toistensa sukulaisina. Kysymys on tunteiden nimeämisongelmasta: jonkin syyllisyytenä kokema tunne on toiselle noloa häpeää. Häpeä koskettaa suoraan ihmisen identiteettiä ja kokemusta itsestä; se riisuu, paljastaa ja mitätöi yksilön arvon. Malinen kirjoittaa voimakkaan ja elämää kahlitsevan häpeän syntyvän jo varhaislapsuudessa, mutta olevan suurimman osan elämää torjuttuna niin, ettei toiset sitä näe eikä yksilö/ihminen itsekään sitä tunnista. Häpeän olemassaolon piilevyys ja tunnistamattomuus ovat kiinnostavia asioita. Sairastuminen aiheuttaa voimakasta häpeää sekä syyllisyyttä, jos sairaus koetaan itse aiheutetuksi tai luokitellaan jokin tahon toimesta sellaiseksi. Psykologi Jari Jakola (2005, 94 99) 15 pohtii häpeää kulttuurisesta, psykoanalyyttisesta ja kognitiivisesta näkökulmasta. Kulttuurinen häpeä liittyy identiteetin käsitteeseen, psykoanalyyttinen näkökulma tarkastelee epäonnistumista ja kognitiivisesti keskeistä on hyväksyttävän itsekuvan saavuttaminen. Myös Jakola paikantaa häpeän varhaiseksi ja syvällä persoonallisuudessa piileväksi. Avuttomuudesta muodostuva tyhjiö on syvän häpeän, kelpaamattomuuden ja pelon tila ollen samalla myös ilon, toivon ja luovuuden alkulähde. 14 Malinen, Ben. Häpeä, syyllisyys ja sairaus. Niveltieto 2/2004. www.tekonivel.net Tulostettu 24.3.2008. 15 Jakola, Jari. Sisäinen häpeä ja kognitiivinen psykoterapia. Kognitiivisen psykoterapian verkkolehti 2005, 2, (2), 94 112. Kognitiivisen psykoterapian yhdistys ry. http://www.kognitiivinenpsykoterapia.org Tulostettu 24.3.2008.

8 Jakola lainaa Ikosen ja Rechardtin (1994) ajatusta häpeän tunteen liittymisestä vastavuoroisuuden löytämisen epäonnistumiseen, jolloin koko olemus paljastuu. Olennainen osa häpeää on sen paljastumisluonne, joka johtaa itsen piilottamiseen ja korostuneeseen toisten tarkkailuun. 3. Häpeän muotoja paikantamassa Forget the literal-mindedness of mastectomy, chemically induced menopause, etc.: I would warmly encourage anyone interested in the social construction of gender to find some way of spending half a year or so as a totally bald woman (Kosofsky Sedgwick 1999, 153). Eve Kosofsky Sedgwick 16 (1999) sairastui omaan rintasyöpäänsä alkuvuodesta 1991. Diagnoosiin, leikkaukseen ja kemoterapiaan liittyvät asiat hän kertoo kokeneensa raskaina ja pelottavina, mutta myös sukupuoleen (gender), seksuaalisuuteen ja identiteettiin liittyen puhtaasti kiinnostavina. Sedgwick tuo mukaan oman eletyn maailmansa sekä johdattelee samalla osuvasti aiheeseen: hän näkee hiuksettomuudessa mielenkiintoisia sosiaalisia sukupuolirakenteita rohkaisten kiinnostuneita viettämään puoli vuotta täydellisen kaljuna naisena. (Emt., 153.) Helena Tapper (2000) antoi toimittamalleen identiteettiä ja mediaa käsittelevälle kirjalle nimen Me median maisemissa. Mieleeni johtui ajatus rintasyöpää sairastavista heistä median maisemissa vapaaehtoisesti kertomassa oman eletyn kokemuksen tarinaa, jossa alkuna on solunsalpaajahoitojen seurauksena asteittain lähtevät hiustupsut ja kulmakarvat, kriisin huipennuksena kalju ja uuteen seesteisyyteen viemässä varovainen sänki, uudet ripset ja lopulta uudet hiukset. 3.1. Silkkaa häpeää Pentti Ikosen ja Eero Rechardtin (1994, 131) mukaan häpeä on piilotettavissa olevaa, kätkettyä ja hankalasti tunnistettavissa. He näkevät häpeän niin jokapäiväisenä, ettei sen läsnäoloa tulla edes ajatelleeksi (emt., 159). Näen tässä selityksen siihen, että aineistossa 17 syöpäsisältöistä omaelämäkertaansa tilittävät ihmiset käyttivät sanaa häpeä eri sijamuodoissaan vain kuusi kertaa. Voidaan olettaa, että he eivät tiedä tuntevansa tai eivät halua tuntea epämieluisaa ja identiteettiäkin jäytävää häpeää, vaan nimeävät tuntemuksensa toisin. Haastatelluista naisista Kaisa ainoana käytti sanaa kerran tunnetilaa kysyttäessä: 16 Yhdysvaltalainen tutkija ja teoreetikko (mm. nais- ja queertutkimuksessa); 2.5.1950 12.4.2009 17 Aineistona dokumenttielokuva Maratoonari, lokakuun 2007 aikakauslehdet Anna 4.10.2007/40, Eeva 10 lokakuu 2007, Ilona (Iltalehti) 3.10.2007/40, Kotiliesi 2.10.2007/19, Me Naiset 4.10.2007/40 sekä Eeva 7 heinäkuu 2005 ja Eeva 2 helmikuu 2008, Satu Hassin kirja ja naisten haastattelut 20.12.2006.

Se oli epäuskoa, kauhua ja pakokauhua, pelkoa ja häpeää, surua, ani harvoin jotain levollisuutta, että olis ollu siedettävä olo. (Kaisa) 9 Me Naiset -lehden (40, 4.10.2007, 56) jutussa Mukaan auttamaan. Me Naiset ja Lindex haastoivat kolme tuttua julkkista rintasyöpäkampanjaan Kotikatu -sarjaa käsikirjoittaessaan rintasyöpään perehtynyt Risto Aution käytti häpeä -sanaa jutussa neljästi: Rintasyöpää ei tarvitse hävetä. [ ]Risto muistaa, miten monet tunsivat häpeää sairaudestaan. [ ] Rohkaisenkin ihmisiä puhumaan sairaudestaan: ei rintasyöpää tarvitse hävetä. Häpeän takia asiat jäävät perhepiirissä käsittelemättä. (Risto Autio) Eeva -lehden (7.7.2005, 25) haastattelussa Maj-Len Grönholm perustelee uimapuvun ja rintaproteesin käyttöään: En häpeä, mutta en liioin halua herättää huomiota (Maj-Len Grönholm) Vaikka dokumenttielokuvassa itsenään esiintyneet Minna ja Timo eivät käyttäneet itse sanaa lainkaan, tuntuu häpeä monessakin kohtaa tihkuvan julki paitsi elokuvaa katsoessa myös sen litteroitua versiota tarkastellessa. Ikonen ja Rechardt (1994, 131) kirjoittavat kiinnostavista häpeän seurannaisista ja välttämismenetelmistä, joista he listaavat punastumisen, hikoilun, vapinan, lamaantumisen, apatian, liikapuheliaisuuden, liikaesiintymisen, häpeämättömyyden, piittaamattomuuden ja kyynisyyden. Dokumenttielokuvan maratoonari Minna sovittelee peruukkeja kampaamossa. Maratoonarin katkelmat ovat litteroidusta aineistosta peräisin. Istuu [Minna] peilin edessä, takana päätön kampaaja palvelee Minnaa tuoden eri mallisia ja värisiä peruukkeja koetettavaksi. Nauraa itsensä punaiseksi [ ] On-screen -keskustelua kampaajan kanssa: Polkkatukalla vauhtia elämään. Koetetaan vaaleaa. Minna on tikahtua nauruun. Sitten vakavasti: En kyllä taida oikein olla peruukkinaisia. (Dokumenttielokuva Maratoonari) Yllä olevassa katkelmassa tulee ilmi Minnan kyky komiikkaan tilanteessa, jonka taustalla on kuolemanvakava asia, mutta siinä on havaittavissa myös häpeän välttämiseksi syntyvää puheliaisuutta ja esiintymistä. Vakavoituva osuus antaa viitteitä pienestä lamaantumisesta tai apatian tyyppisestä tilasta, kun todellisuus muistuu mieleen. Seuraavassa otoksessa Minnan päätä parturoidaan kaljuksi. Tilanteessa on tiettyä esityksellistä, häpeällistä draamaa. Ajattelen, että Minnan identiteetin muutos on vaikea ja tietyllä tavalla häpeää synnyttävä, mutta kestettävissä ja helpotettavissa läheisten avulla ja huumorin suomin keinoin. Siilinteko edistyy ja valmistuu otoksen aikana. [ ] Minna vitsailee kaljuudesta kertoen työkaveristaan Pekasta, joka oli halunnut myötätunnosta ajaa tukkansa, mutta tämän vaimo ei ollut suostunut. Minna nauraa: Mitähän asiakkaat olisi sanoneet, jos diakoniatoimistossa olisi ollut kaksi kaljupäätä. Työ tulee valmiiksi. [ ] Kiitos, kiitos, olen kuin Kekkonen. (Maratoonari)

Yhtäältä uskon Päivin olevan seuraavien huumoripitoisten ilmaisujensa mittainen ja näköinen, toisaalta voidaan kysyä, onko niissä myös vakavassa tilanteessa eteenpäin kantanut häive häpeämättömyyttä, piittaamattomuutta, kenties kyynisyyttäkin. Ihmiset töllöttivät [ ] siellä [Turkissa rannalla, KM] oli paikallinen pariskunta ja ne pyöritti päätään ja minä niille että hähhähhää minäpäs olenkin hengissä! [ ] Nauratti kun tuttavat sanoi että se on sitte tukka pois ihan kun se olis ollu tärkeäkin asia! [ ] Ihminen nyt tekee tiettyjä asioita yksin, syntyy, kuolee ja käy paskalla. [ ] sanoin sitten [lääkäreille, KM] että tässä tää aviopuolison purulelu on [rintaproteesi, KM] ja niitä nauratti! [ ] Hyvin se ehtii vatkaamaan tätä yhtäkin. (Päivi, haastattelu 2006) 10 Satu Hassi (2002, 72 196) korvaa häpeä -sanan sen lähes synonyymein tai häpeäntyyppisiä tunnetiloja kuvaavin ilmauksin, kuten vaatia luonnetta (lähteä Brysseliin), tuntua nöyryyttävältä (esiintyä huivi päässä ensimmäistä kertaa), vaatia kanttia (mennä ilmastoneuvotteluihin Haagiin), olla kehtaamatta (paljastaa kaljua eduskuntaryhmän saunassa), tuntua nololta (tiputella silmäripsiä papereiden päälle), tohtia (paljastaa kamala kalju, kamala pää) ja katsella lattiaa. Hassi liittää häpeänsä lähes aina julkisuuteen, ministerin ammattiin vääjäämättä kuuluvaan esiintymiseen julkisen areenoilla ja keinoihin olla ja toimia näissä tilanteissa oman kaljun päänsä kanssa. Satu Hassi painaa päänsä myös yksityisessä: Siellä [HYKS:ssä, KM] oli kuoleman haju, tai kuolemanpelon haju. Ihmisiä ei oikein tohdi katsoa, koska alkaa heti miettiä, kuinkahan paha tapaus tuollakin on ja tuolla. Niinpä katselen lähinnä lattiaa, kuten useimmat muutkin, mikä ei paranna tunnelmaa. (Hassi 2002, 196.) Pentti Ikonen ja Eero Rechardt (1994, 131 132) liittävät häpeän tunteeseen piiloutumisen halun viitaten Silvan Tomkinsin 18 ajatukseen häpeän ilmeestä alaspainuneena päänä ja alasluotuna katseena sekä sen olemisesta vetäytymisenä, haluna painua maan alle. Nähdäkseni myös katseen kohdistumattomuus voitaisiin tulkita häpeän merkkinä, kuten Minnan kohdalla seuraavaksi kuvatussa kolmessa Maratoonarin otoksessa. Minna kertoo kameran edessä alkaneensa juosta hissukseen. Ei katso kameraan, ei tunnu katsovan kehenkään ihmiseenkään. Katsooko itseensä? (Maratoonari) Minnan rintasyöpä uusii. Se on levinnyt imusolmukkeisiin. Filmikamera ottaa Minnasta erikoislähikuvaa hänen puhuessaan. Silmien, nenän, suun ja yleensä kasvojen ilmeet korostuvat tässä erikoislähikuvassa. [...] Minna ei katso kameraan, vaan vain jonnekin, harhaillen, miettien. (Maratoonari) Minna kertoo suhteestaan Timoon. Minna katselee ympäriinsä, ei suoraan kameraan missään vaiheessa, joskus katse pieneksi osasekunniksi näyttäisi pysähtyvän johonkuhun. Timo on hyvä mies. Kun tää tuli tää diagnoosi... niin ei sun tarvii... Minna naurahtaa ja vakavoituu vuoronperään yrittäessään vähän 18 Tomkins, Silvan 1987. Shame. Teoksessa Nathanson, D.L. (toim.). The Many Faces of Shame. New York: Guilford Press, 133 161.

häkeltyneenä kertoa kameran edessä, että on tarjonnut Timolle mahdollisuutta häipyä ja sanoi tämän vastanneen kysymällä ootsä ihan pimee. (Maratoonari) 11 On ajateltavissa, että Timon vastaus Minnalle ootsä ihan pimee on hänen tapansa vietellä lapsi elämään auttamalla häntä tässä keskeisessä tapahtumassa, auttamalla häntä löytämään elämisen muodot (Ikonen ja Rechardt 1994, 135 136), jotka sairauden myötä hyvinkin voivat olla hukassa, häpeältäkin piilossa. Voidaan todeta, että aineiston mediatekstit sisältävät ja välittävät häpeän tunnetta sekä eksplisiittisesti että implisiittisesti, vaikka kertojat vain harvoin käyttävät itse tunteen nimeä. Yhtäältä on tulkittavissa, ettei välittynyt häpeä välttämättä liity hiuksettomuuteen, toisaalta voidaan ajatella, että tukattoman puhuvan pään vaeltava katse on häpeän merkki, vaikka puheenaihe ei mitenkään liity hiuksiin. Aivan kuin häpeilevä yrittäisi kiinnittää katsojan ja kuulijan huomion pois näkösällä olevasta kaljusta. Kenties media tahtomattaankin avaa silmiä tunnistamaan häpeää juuri häpeänä arkisissa tilanteissa, joissa sitä ei yleensä ajatella olevan. Kiinnostavaa onkin, miten tämä mediatekstin representoima tunne saavuttaa vastaanottajansa, kunkin lukijansa, jolle loppujen lopuksi halutessaan jää valtaa sekä vapaus ja nautinto lukea, tulkita ja ymmärtää esitettyä miten tahtoo tai ainakin oman kulttuurisen kompetenssinsa suomin keinoin. 3.2. Häpeää rivien välissä, ennen ja nyt Luetun ja koetun perusteella oletan lähtökohtaisesti rintasyövän yleisesti ottaen synnyttävän häpeää eri tasoilla. Tuula Kasasen otsikolla Hyvä rouva, teissä on leukemia toimittamassa tarinassa on jakson numeroiden 19 ainoa maininta solunsalpaajista, joilla ei tässä hoidettu aihepiirini rintasyöpää. Esimerkki on kuitenkin kiintoisa. Marianne alkoi saada solumyrkkyä, jolla pyrittiin estämään luuytimen valkosolujen liikatuotanto. [ ] Syöpälääkkeissä on kuitenkin haittapuolensa, suuret määrät saattavat aiheuttaa muun muassa hiustenlähtöä. Kyllä minulta on tukka ohentunut, mutta kun pidän sitä näin lyhyenä ei ohentumista niinkään huomaa, Marianne sanoo. (Eeva 4/1980, 71.) Seppo Konstigin jutun oheen ottamassa kuvassa lyhyttukkainen puheenopettaja ja rentoutuakseen lausuntaa harrastava Marianne hymyilee uteliaalle lukijalle: huomaan tarkastelevani, näkyykö hiusten ohuus. Yhtäältä tekstissä kuvattu Mariannen tapa elää näkösällä, hänestä otettu kuva sekä toisaalta pyrkimys pitää hiusten ohentuminen huomaamattomissa vastaavat Ulla Kososen (1997, 21, 31) pohdintaa nähdyksi tulemisen kaipuusta, kauhusta ja häpeästä. 20 Tietyissä tilanteissa on mahdollista säädellä, ollako esillä vai vetäytyäkö. Vaihtoehdottoman näkyvillä olon tilanteessa voi yrittää minimoida 19 Eeva-lehden vuosikerrat 1970 1980. 20 Ikonen ja Rechardt (1994, 132) puhuvat vastavuoroisuuden tavoittelusta. Häpeänkin uhalla, lisään loppuun.

12 esimerkiksi häpeää synnyttäviä tekijöitä. Mariannelle opettamisen ja lausumisen kautta nähdyksi tuleminen merkitsee olemassa olemista, jonka merkityksen näen tietyllä tavalla tihentyvän, korostuvan konkretisoituneen kuoleman läheisyydessä. Samalla Marianne asettaa ruumiinsa (joskin vain vähän puutteellisen ) vapaaehtoisesti muiden katseiden kohteeksi kyeten säätelemään ja helpottamaan näkyvillä oloansa pitämällä harvat hiuksensa lyhyinä. Satu Hassi (2002) heitti tukkansa hattuhyllylle ja hoiti ministerin tehtäviään mieluiten silkkihuivi päässään eliminoidakseen tai säädelläkseen häpeän tilanteita. Eeva (2/2008, 46) kirjoittaa haastateltuaan Niina Repoa näin: Moni hiuksensa menettänyt syöpäpotilas vierastaa peruukkia. Niina taas nauttii tilanteesta ja peruukkileikeistä. Kerrankin pääsi täysillä toteuttamaan groteskia ja humoristista puoltaan. Mietinkin, minkälaisella rajalla käsite olla olemassa tekee häpeän tunteen tyhjäksi. Oletan tämän rajan olevan olemassa kunkin ihmisen henkilökohtaisuudessa. Kun lehtien sivuilla kokemuksestansa kertova tämän vuosituhannen rintasyöpäpotilas varsin usein on kalju, näyttävät 1970-luvulla rintasyöpäänsä sairastaneet naiset saaneen pitää hiuksensa, koska solunsalpaajahoidot eivät aineiston esittämän mukaan olleet laajasti käytössä. Niinpä mediakin paikantaa sairauteen liittyvän mahdollisen häpeän muualle kuin hiuksettomuuteen, mistä on viitteitä esimerkiksi 1970-luvun Eevan jutuissa. Syyskuun 1975 Eeva (9/1975, 84 87) vieraili syöpää sairastavien lomapaikassa Kyyrönkaidassa Ristiinassa. Haastattelemiensa ihmisten kertomuksille Pirkko Koskiniemi oli antanut otsikon Elämästä ei saa hellittää vaikka kuinka väsyy. Lomalaiset kertovat: Täällä ovat kaikki samanarvoisia, sydämellisiä ja iloisia. [ ] Täällä saa olla niin vapaa. [ ] Täällä saa puhua vapaasti. Kotona pitää olla ihan hiljaa, kantaa mielessä vaan. Raskaat kotiympyrät, kun pitää vaieta. [ ] Aluksi oli sairaalassa paljon vieraita. Syövän kuulivat, niin erkanivat. Nytkin saa tuntea, että sä oot yks rutto pirulainen, mee pois. (Eeva 9/1975, 85 86.) Lehden juttuun valitsemat poiminnat viestinevät jotakin tuon ajan ilmapiiristä, sairaan ja sairauden hyväksymisestä ja hyväksymättömyydestä ja siten myös lamauttavasta, vaientavasta häpeästä, jota edellä olevan katkelman ihmiset ovat saaneet tuta kotonaankin. Lokakuussa 2007 media välittää kaiken vakavuuden keskeltä aikaisempaa valoisampia naisten ja heidän läheistensä kannanottoja, yhteisöllisyyden merkkejä: Sairauden kirjoittaminen julkiseksi [Arpi -kirja, KM] oli keino sysätä dramatiikkaa kauemmas. Se voi olla meidän selviytymiskeinomme, Niina ja hänen miehensä, näyttelijä Mikko Kouki uskovat. Vaimon kropan muutokset järkyttävät joitakin miehiä. Osa naisellisuudesta tuntuu puuttuvan. Mikolle sillä ei ole merkitystä. (Eeva 2/2008, 46.) Lähipiiri itki ja tsemppasi, ja hoitotiimi teki kaikkensa syövän selättämiseksi.[ ] Kun Minnalta lähti hiuksia, ajoin häneltä koko tukan partakoneella pois. Tukan ja rinnan lähteminen ei vaikuttanut minuun millään lailla. Ne ovat ulkoisia asioita. [ ] Peruukkikauppaan menimme yhdessä. (Me Naiset 40/4.10.2007, 44 46.)

Kuitenkin Eeva-lehti valikoi myös Miia Nuuttilan lausumasta osuuden, jossa tämä ei ole täysin vakuuttunut syöpään suhtautumisen avoimuudesta ja varauksettomuudesta vielä nykyisinkään: Jokainen tuntee jonkun sairastuneen. Vaikka sairaus saattaa liipata monia läheltä, siitä ei kuitenkaan ole helppo keskustella. Aina kannattaa vähentää tabuja ja puhua vaikeistakin aiheista. Asioiden jakaminen muiden kanssa on tärkeää. (Eeva 40/4.10.2007, 56.) 13 On kiinnostavaa selvittää opinnäytetyön yhteydessä milloin tehtiin biovallallisia päätöksiä solunsalpaajien ottamisesta rintasyöpähoitojen arkipäivään ja miten nämä päätökset mahdollisesti näkyvät mediateksteissä. Puhtaasti omakohtaisen tuntuman mukaan ani harva rintasyöpään sairastuva nainen nykyisin välttyy parantavalta, mutta rankalta ja tahollaan sairastuttavalta solunsalpaajahoidolta. Asetelma on jokseenkin ambivalentti, kuin sanapari välttyä hoidolta. Tietääkseni myös yhä useampi säilyy hengissä vuosikymmen(iä) sitten sairastaneita sisariaan kauemmin tai parantuu rintasyövästään kokonaan. 3.3. Häpeämätöntä paljautta vastakarvainen nainen Tajusin kirkkaasti, että voin kuolla. Se heitti asiat uuteen järjestykseen. Oivalsin, että tämä on se matka, joka johtaa johonkin uuteen. [ ] Älä häpeä ja peittele kehoasi syövän jäljiltä, vaan mene rohkeasti ihmisten joukkoon uimahallia myöten. (Viva 4.3.2008, 40 43.) Näen toimittaja Kaija-Kristina Törmän (Viva, 4.3.2008, 40 43) olevan onnekas löytäessään haastateltavakseen rintasyövän sairastaneen Pia Langen, jonka ajatukset taudista kautta jutun tuntuvat mietityiltä, perustelluilta ja tavasta poikkeavina aivan uusia uria luovilta. Otsikko Matka uuteen elämään kumpuaa Langen uudesta naiseudesta ja vie sekä häntä että lukijaa uudenlaiseen tulevaisuuteen. Ajattelen Pia Langen tavallaan tehneen genealogisen analyysin elämästään, jonka pohjalta hän subjektina kykenee tekemään tavallisuudesta poikkeavia, ruumistaan ja mieltään koskevia päätöksiä. Foucault ta (1998a, 64) mukaillen Langella on sairastuttuaan ollut sitkeyttä ja kärsivällisyyttä koota itseään koskeva pikkutarkka ja valtaisa lähdemateriaali elämänsä genealogiseksi ymmärrykseksi viemään kohti tulevaisuutta. Voitaisiin ajatella Langen toimivan biovallan vastavoimana, haastavan parantavan mankelin tarjoamat hoitokeinot ja kyseenalaistavan niiden käytön pelkästään varmuuden vuoksi. Mielestäni hänen tapansa toimia on paitsi epätavanomainen myös suurta rohkeutta osoittava, johon itsestäni ei kenties olisi ollut: halusin kaiken hoidon, joka minulle määrättiin. Pia Lange osoittaa urhoollisuutensa seuraavalla tavalla: Matka eteenpäin alkaa siitä, että tekee ensin matkan sisäänpäin, sanoo rintasyövästä selviytynyt Pia Lange. [ ] Niinpä Pia päätti jättää sytostaattikuurin kesken [ ] Lääkäritkin ymmärsivät, että tämä oli hänen valintansa. [ ] Ajatukset, sanat ja tunteet ovat niitä välineitä, joilla vaikutamme omaan todellisuuteemme. [ ] Menetetyn rintansa tilalle hän ei halunnut vatsanpeitteistä rakennettua rintaa. [ ] Liiveihin sujautettu silikoni-irtorintakaan ei tuntunut

hyvältä vaihtoehdolta. [Toinenkin rinta poistettiin Pian pyynnöstä, KM.] Rinnattomuuttaan hän ei sen paremmin peittele kuin korostakaan. Se tuntuu totuttelun jälkeen ihan luonnolliselta. (Viva 4.3.2008, 41 43.) 14 Pia Langesta jutun oheen otetussa koko sivun tummataustaisessa kuvassa 21 alaston nainen istuu risti-istunnassa valkoinen liina alaruumiin yli vedettynä, rinnaton yläruumis paljaana kohti kameraa katseen kanssa samansuuntaisesti. Raivoisa syöpä on hyvin visuaalinen. Kuvan nainen on kuin sellissään, näkyvissä ja valvojan katseen tavoitettavissa kuitenkin näkemättä itse kaikkia tarkastelijoitaan, lehden lukijoita. Hän on foucault laisittain informaation kohde, mutta mielestäni myös viestinnän subjekti toisin kuin panoptikonin asukit yleensä. (Foucault 2005, 274.) Kuvan katsoja on tornissaan oleva valvoja, jolla ei nyt näyttäisi olevankaan kurinpidollista funktiota tai kontrollitehtävää, koskapa valvonnan kohde on paitsi asettunut vapaaehtoisesti visuaaliseksi objektiksi ja tirkisteltäväksi myös haraamaan annettuja käsityksiä ja itsestäänselvyyksiä vastaan. Lange on muokannut panoptikonistaan tilan, jossa hän voi itse käyttää valtaa huolimatta sairaudestaan tai sen tuomista visuaalisista muutoksista, kun yksi vaihtoehto sairaalle on sulkeutua panoptikonin kaltaiseen tilaan valvottavaksi ja alistuvaksi, vallattomaksi ja tietämättömäksi objektiksi. Katsojan valvojuus voidaan toki nähdä mahdollisessa ihmettelyssä ja arvostelussa siinä, ettei Pia Lange itsestäänselvyytenä suostunut tavanomaisiin hoitoihin. Foucault (2005, 282) kirjoittaa lähes kaikkivoipaisesta panoptisesta rakennelmasta, ettei se ole pelkästään liitoskohta ja muuntaja valtamekanismin ja tehtävän välillä, vaan se on keino, jonka avulla valtasuhteet saadaan toimimaan määrätehtävässä ja tehtävä suoritetuksi näiden valtasuhteiden avulla. Tämän periaatteen mukaan toimii esimerkiksi sytostaattiosasto, jossa määrätehtävänä toimiva solunsalpaajalääkkeiden annostelu ehditään päivittäin kaikille tarvitseville toimittaa. Voidaan ajatella Pia Langen valjastaneen panoptikonia muistuttavan järjestelmän omien ajatustensa julkituomiseksi sekä olemalla niiden kanssa julkisuudessa että elämällä niitä todeksi päivittäin, itselleen. Ajattelen tästä syntyvän yksittäisten ihmisten omaelämäkertaa, jolla on samalla dokumentaarisia ulottuvuuksia. Tämän hetken ja tulevaisuuden tapahtumat ovat pian menneisyyden dokumentteja, myöhemmin historiallisia tosiasioita, milloin annettuja ja ilmiöitä piilottavia, milloin näitä avoimempia. Kuten Ilona Hongisto (2006, 47, 66) toteaa, katsoo dokumentaarisuus paitsi taaksepäin myös eteenpäin huomioiden sekä tutun että tuntemattoman, joka voi olla vaikkapa uusia todellisuuksia luova uusi ajatusmalli. Viva -lehden juttu Pia Langesta sekä samassa lehdessä Saa katsoa! -otsikon alla esitellyt kuusi naista kauniit, retusoimattomat, 21 Kuvannut Patrik Raski

15 alastomat, rinnattomat naiset eri pituisin hiuksin, oman ikäisinään kertomassa kuutta tarinaa rintasyövän voittamisesta näen lehden tulevaisuuden valintoina representoida asioita annettujen totuuksien ja itsestäänselvyyksien ohi, niistä piittaamatta. 4. Loppu jatkoksi ja uudeksi aluksi Vakava sairaus lääketieteellisenä tosiasiana ja sen kulttuuriset, yhteiskunnalliset ja poliittiset ulottuvuudet johtavat aukomaan monia ovia monella tieteenalalla. Jokaisen oven takaa tuntuu avautuvan uusi maailma, jonka avulla voi alkaa käsittää maailmaa; tuoda tolkkua sairauden kaoottiseen maailmaan. Rintasyöpä on paitsi julkinen ilmiö ja yhteiskunnallinen ongelma myös ja ensisijaisesti ihmisen intiimin alueen kriisi, osa elämää. Matka tämänkin kirjoitustyön syntymiseen on ollut raskas, mutta myös antoisa, vapauttava ja tulevaisuutta rakentava, jollainen tulossa oleva opinnäytekin on. Sairaus on elämän yöpuoli, ihmisen raskaampi osa, kirjoittaa Susan Sontag (1991, 9). LÄHTEET Aineistolähteet: Dokumenttielokuva: Tosi tarina: Maratoonari. Dokumenttielokuva Minna Aartomaan maratoniharrastuksesta ja sairastumisesta rintasyöpään. Suomi 2007, TV1 Asiaohjelmat. Tuotanto Illume Oy 2007. Yhteistyössä: Meilahden sairaalan syöpäklinikan henkilökunta, Suomen syöpäyhdistys. Haastattelut: Kaisa, Marja, Meiju ja Päivi 20.12.2006 Kirja: Hassi, Satu 2002. Tukka hattuhyllyllä. Helsinki: WSOY. Lehdet: Roosa nauha -kampanjakuukauden, lokakuun 2007 lehdet: Anna 4.10.2007/40, Eeva 10 lokakuu 2007, Ilona (Iltalehti) 3.10.2007/40, Kotiliesi 2.10.2007/19, Me Naiset 4.10.2007/40.

16 Lisäksi seuraavat lehdet: Eeva 9 syyskuu 1975, Eeva 4 huhtikuu 1980, Eeva 7 heinäkuu 2005, Eeva 2 helmikuu 2008, Viva 4.3.2008/3. Elektroniset lähteet: Finnanest 2006, 39 (5). Anestesian käyttöönotto. Tapani Tammisto ja Christine Tammisto. Tulostettu 12.5.2009. http://www.fimnet.fi/finnanest/lehdet/2006/no_5/tammisto_1.pdf Finnish Cancer Registry 2006 Finland. http://www.cancerregistry.fi/stats/fin/vfin0004i1.html sekä ooo4i2.html Tulostettu 6.5.2008. Jakola, Jari. Sisäinen häpeä ja kognitiivinen psykoterapia. Kognitiivisen psykoterapian verkkolehti 2005, 2, (2), 94 112. Kognitiivisen psykoterapian yhdistys ry. http://www.kognitiivinenpsykoterapia.org Tulostettu 24.3.2008. Malinen, Ben. Häpeä, syyllisyys ja sairaus. Niveltieto 2/2004. www.tekonivel.net Tulostettu 24.3.2008. Suomen Syöpärekisteri. http://www.cancerregistry.fi/tilastot/3-63-93.html Tulostettu 4.2.2008. Kirjallisuus: Foucault,Micehl 1998a. Foucault/Nietzsche. Suom. Lehtonen, Turo-Kimmo; Vähämäki, Jussi. Helsinki: Tutkijaliitto. Alk. Teoksessa Cahiers de Royaumont, VI, Éditions de Minuit, Paris 1967 (Colloque de Royamont, juillet 1964). Foucault, Michel 1998b. Seksuaalisuuden historia. Tiedontahto. Nautintojen käyttö. Huoli itsestä. Suom. Sivenius, Kaisa. Helsinki: Gaudeamus. Alk. La volonté de savoir (Histoire de la sexualité 1) 1976. L usage des plaisirs (Histoire de la sexualité II) 1984. Le souci de soi (Histoire de la sexualité III) 1984. Éditions Gallimard. Foucault, Michel 2005. Tarkkailla ja rangaista. Suom. Nivanka, Eevi. Helsinki: Otava. Alk. Surveiller et punir. Naissance de la prison. Éditions Gallimard 1975.

17 Halonen, Irma Kaarina 2005. Uhkaava ikä ja naistenlehden kurittava katse. Teoksessa Laiho, Marianna; Ruoho, Iiris (toim.). Median merkitsemät. Ruumis ja sukupuoli kuvassa. Jyväskylä: PS-kustannus. Hamburger, Jean 1977. Ihmisen mahti ja hauraus. Tutkielma lääketieteen ja ihmisen muodonmuutoksista. Suom. Leikola, Anto. Tark. LL Lappi, Risto. Porvoo-Helsinki-Juva: WSOY. Alk. La puissance et la fragilité. Essai sur les métamorphoses de lamédecine et de l homme. Flammarion, 1972. Heinämaa, Sara 1996. Ele, tyyli ja sukupuoli. Merleau-Pontyn ja Beauvoirin ruumiinfenomenologia ja sen merkitys sukupuolikysymykselle. Helsinki: Gaudeamus. Helén, Ilpo 1997. Äidin elämän politiikka. Naissukupuolisuus, valta ja itsesuhde Suomessa 1880-luvulta 1960-luvulle. Helsinki: Gaudeamus. Hélen, Ilpo 1998. Jälkisanat. Elämä seksuaalisuudessa. Teoksessa Foucault, Michel. Seksuaalisuuden historia. Tiedontahto. Nautintojen käyttö. Huoli itsestä. Suom. Sivenius, Kaisa. Helsinki: Gaudeamus. Alk. La volonté de savoir (Histoire de la sexualité 1) 1976. L usage des plaisirs (Histoire de la sexualité II) 1984. Le souci de soi (Histoire de la sexualité III) 1984. Éditions Gallimard. Hongisto, Ilona 2006. Dokumentaarisuus. Todellisuuden tallentamisesta todellisuuden kohtaamiseen. Teoksessa Ridell, Seija; Väliaho, Pasi; Sihvonen, Tanja (toim.). Mediaa käsittämässä. Tampere: Vastapaino. Honko, Lauri 1994. Kulttuuri ja sairaus. Teoksessa Hyry, Katja (toim.). Sairaus ja ihminen. Kirjoituksia parantamisen perusteista. Helsinki: SKS. Hyry, Katja 1994. Lukijalle. Teoksessa Hyry, Katja (toim.). Sairaus ja ihminen. Kirjoituksia parantamisen perusteista. Helsinki: SKS. Ikonen, Pentti ja Eero Rechardt 1994. Thanatos, häpeä ja muita tutkielmia. Helsinki: Nuorisopsykoterapia-säätiö.

Kaartinen, Marjo 2006. Arjesta ihmeisiin. Eliitin kulttuurihistoriaa 1500 1800-luvun Euroopassa. Helsinki: Tammi. 18 Kosofsky Sedgwick, Eve 1999. Breast cancer: an adventure in applied deconstruction. Teoksessa Price, Janet and Shildrick, Margit (edit.). Feminist Theory and The Body. A Reader. Edinburgh: Edinburgh University Press. Kosonen, Ulla 1997. Nähdyksi tulemisen kaipuu ja häpeä. Teoksessa Jokinen, Eeva (toim.). Ruumiin siteet. Kirjoituksia eroista, järjestyksistä ja sukupuolesta. Tampere: Vastapaino. Palin, Tutta 2004. Ruumis. Teoksessa Koivunen, Anu; Liljeström, Marianne (toim.). Avainsanat. 10 askelta feministiseen tutkimukseen. Tampere: Vastapaino. Alk. 1996. Ridell, Seija ja Pasi Väliaho 2006. Mediatutkimus käsitteiden kudelmana. Teoksessa Ridell, Seija; Väliaho, Pasi; Sihvonen, Tanja (toim.). Mediaa käsittämässä. Tampere: Vastapaino. Saukko, Paula 2003. Doing Research in Cultural Studies. An Introduction to Classical and New Methodological Approaches. London-Thousand Oaks-New Delhi: SAGE Publications. Sontag, Susan 1991. Sairaus vertauskuvana & Aids ja sen vertauskuvat. Suom. Saarinen, Osmo. Helsinki: Love kirjat. Alk. Illness as Metaphor (1978) & AIDS and Its Metaphors (1989). New York: Farrar, Strauss and Giroux, Inc. Tapper, Helena (toim.) 2000. Me median maisemissa. Reflektioita identiteettiin ja mediaan. Helsinki: Helsingin yliopiston Tutkimus- ja koulutuskeskus Palmenia. Palmenia-kustannus. Väliaho. Pasi 2007. The Moving Image. Gesture and Logos circa 1900. Turku: Turun yliopisto. Luento: Kaartinen, Marjo. Luento 9.3.2009 Rintasyöpä ja kärsimys 1600 1820. Asklepios-ohjelma. Turun yliopisto.