Millä perusteella vaikeimmin kehitysvammaiset lapset saavat Suomessa puheterapeuttista kuntoutusta?

Millä perusteella vaikeimmin kehitysvammaiset lapset saavat Suomessa puheterapeuttista kuntoutusta? Elina Panula Pro gradu -tutkielma Logopedia Puhetieteiden laitos Huhtikuu 2007 Ohjaaja: Kaisa Launonen

KIITOS JA KUMARRUS Haluan kiittää kaikkia läheisiäni kärsivällisyydestä, ja tuesta, jota olen saanut Teiltä kuluneen vuoden aikana. En erittele Teistä tähän ketään, koska Te kaikki olette yhdessä antaneet minulle niin paljon. Erikseen haluan kuitenkin kiittää ohjaajaani professori Kaisa Launosta sinnikkäästä ohjauksesta Sinä annoit tälle työlle siivet. Tie tähän asti oli välillä mutkikas ja kivinen, mutta lupaan Teille: Nyt aion ottaa vähän rennommin, olen huolissani vain päivän kerrallaan. Lapualla kodissani 1.4.2007 Elina Panula

HELSINGIN YLIOPISTO - HELSINGFORS UNIVERSITET - UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet - Faculty Laitos - Institution Department Käyttäytymistieteellinen Tekijä - Författare - Author Puhetieteiden laitos Panula Elina Työn nimi - Arbetets titel - Title Millä perusteella vaikeimmin kehitysvammaiset lapset saavat Suomessa puheterapeuttista kuntoutusta? Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedia Työn laji - Arbetets art - Level Aika - Datum - Month and year Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages pro gradu -tutkielma Huhtikuu 2007 75 s. (sis. 5 liitettä) Tiivistelmä - Referat - Abstract Tavoitteet. Vaikeimmin kehitysvammaisten lasten mahdollisuudet saada puheterapeuttista kuntoutusta ovat yleisen käsityksen mukaan huonot. Monet heistä saavat kotikunnan palveluista vain lyhyitä terapiajaksoja, suuri osa jää ilman terapioita. Tarveharkintaa joudutaan tekemään paljon, ja palveluita kohdennetaan usein niille ryhmille, jotka hyötyvät eniten lyhyistäkin puheterapiajaksoista. Näin on vaarana, että puheterapeuttien eettiset ja moraaliset periaatteet löystyvät. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kartoittaa vaikeimmin kehitysvammaisten lasten puheterapeuttiseen kuntoutukseen liittyviä asenteita ja näkemyksiä sen toteutumisesta. Tavoitteena oli selvittää kuntoutusarvioiden perusteita ja sitä minkälaista eri erityishuoltopiirien toiminta on ja mikä on erityishuoltopiirin osuus vaikeimmin kehitysvammaisten lasten kuntoutuksessa. Tutkimuksessa selvitettiin alueellisten palvelujärjestelmien toimintaa ja sitä, minkälaista puheterapeuttista kuntoutusta on tarjolla vaikeimmin kehitysvammaisille lapsille eri puolilla Suomea. Lisäksi tarkasteltiin sitä, onko vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten lapsuusiän ja aikuisiän puheterapiakäytännöissä eroa. Menetelmät. Tutkimus toteutettiin kyselylomakkeella, joka lähetettiin 72:lle julkisella sektorilla toimivalle puheterapeutille, jotka olivat tietoisia oman toimialueensa vaikeimmin kehitysvammaisten lasten kuntoutustarpeen arvioinnin käytännöistä. Kyselyyn vastasi 37 puheterapeuttia, jolloin vastausprosentti oli 51. Aineisto käsiteltiin käyttämällä tilastollisia tunnuslukuja ja teemoittelua. Tulokset ja johtopäätökset. Vaikeimmin kehitysvammaisten lasten puheterapeuttinen kuntoutus koettiin suhteellisen epäselväksi kuntoutuksen osa-alueeksi ja eri alueiden käytännöt olivat erilaiset. Joidenkin alueiden sisäiset näkemykset vaihtelivat. Asiantuntijoiden antama tieto vaikuttaa suuresti itse kuntoutuspäätöksiin ja kuntoutusarvioiden tekijät tekevät läheistä yhteistyötä kuntoutuksen toteuttajien kanssa. Varhaiskuntoutus nähdään tehokkaimpana kuntoutusmuotona, mutta vaikeimmin kehitysvammaisen lapsen ikä ei ole keskeinen kriteeri kuntoutustarvetta arvioitaessa. Lisävammat eivät estä vaikeimmin kehitysvammaista lasta saamasta puheterapeuttista kuntoutusta. Lisävammat vaativat puheterapeutilta kuitenkin erityisosaamista, joka koetaan joskus riittämättömäksi. Lakien osuus kuntoutuspäätöksiä tehtäessä on puheterapeuteille epäselvä. Kuntoutuspalvelujen järjestäminen riippuu usein kunnan taloudellisesta tilanteesta ja työmarkkinatilanteella on suuri vaikutus vaikeimmin kehitysvammaisten lasten puheterapiapalveluihin. Puheterapeutit pitävät kuntoutusvastuuta vaikeimmin kehitysvammaisen lapsen lähiympäristön ihmisillä. Jatkotutkimustarve onkin suuri, jotta nähdään onko Kansaneläkelaitoksen kuntoutuslailla ollut vaikutusta vaikeimmin kehitysvammaisten lasten puheterapiapalvelujen saantimahdollisuuksiin ja miten täydennyskoulutus voi vaikuttaa tilanteeseen. Avainsanat Nyckelord - Keywords kehitysvammaisuus, kuntoutusarviot, palvelujärjestelmä, kuntoutusvastuu Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited Helsingin yliopiston käyttäytymistieteellisen tiedekunnan kirjasto Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

HELSINGIN YLIOPISTO - HELSINGFORS UNIVERSITET - UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet - Faculty Laitos - Institution Department Faculty of Behavioural Sciences Tekijä - Författare - Author Department of Speech Sciences Panula Elina Työn nimi - Arbetets titel - Title What are the grounds for children with severe/profound intellectual disability to get speech therapy in Finland? Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedics Työn laji - Arbetets art - Level Aika - Datum - Month and year Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages Master s thesis April 2007 75 pages (includes 5 appendices) Tiivistelmä - Referat - Abstract The aims. According to general opinion the chances for the children with severe/profound intellectual disability to get speech therapy in Finland are quite poor. Many of these children get only short intervention periods from their home town services. Most of them do not get speech therapy at all. Speech pathologists have to think very strictly over to whom they can offer services. The services are normally aimed at those people who will most likely benefit from short speech intervention periods. In this situation the ethical and moral principles of the speech pathologists are in danger to loosen. The aim of this study was to find out what are the grounds in intervention estimates and how do the institutions for the intellectually disabled people operate. The study also focused on the functioning of regional services and on the quality of speech therapy services of children with severe/profound intellectual disability in different parts of Finland. In addition, the aim was to find out the possible differences in the speech intervention services of the adults and children with severe/profound intellectual disability. The method. The study was carried out with a questionnaire, which was sent to 72 speech pathologists who worked in the public sector and who were aware of the normal practises concerning the intervention estimates of the children with profound/severe intellectual disability in their own region. 37 speech pathologists filled in the questionnaire, so the percentage of the answers was 51. The material was handled by using statistics and by bringing up certain themes. The results and conclusions. Speech therapy for the children with severe/profound intellectual disability was an intervention area that was considered to be quite unclear and the practises were quite different in different parts of Finland. Also the opinions inside a single region sometimes varied. The knowledge of the professionals is considered to be very powerful in intervention estimates and the speech pathologists who do these estimates work in close collaboration with the speech pathologists who implement the therapies. Most speech pathologists think that early intervention is the most powerful intervention method, but a child s age is not, however, a decisive factor in defining the need for intervention. Supplementary handicaps do not prevent children from getting speech therapy. They only call for additional expertise from the speech pathologists. The expertise is sometimes, however, insufficient. The laws which regulate intervention in Finland, are not clear to the speech pathologists. The intervention services depend often mainly on the economic state that the town is in, or on the job market. According to the speech pathologists, the speech and communication intervention of the children with severe/profound intellectual disability is now the responsibility of children s immediate family. Further research is necessary, to find out whether the rehabilitation law of the Social Insurance Institution of Finland has had an influence on the speech intervention situation or could continuing education of professionals make a difference. Avainsanat Nyckelord - Keywords intellectual disability, intervention estimates, service structure, intervention responsibility Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited The Library of the Faculty of Behavioural Sciences Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

1 SISÄLLYS 1 JOHDANTO... 2 2 VAIKEIMMIN KEHITYSVAMMAISTEN IHMISTEN KOMMUNIKOINTI... 4 2.1 Kognitio kielen kehityksen edellytyksenä... 4 2.2 Kieli ja kommunikaatio...5 3 KUNTOUTUSTARVE... 6 3.1 Arviointi... 6 3.2 Lainsäädännöllinen näkökulma... 7 4 PUHETERAPEUTTINEN KUNTOUTUSPALVELUJÄRJESTELMÄ... 10 4.1 Vuorovaikutuksen toimivuus eri järjestelmien tasolla... 10 4.2 Vaikeimmin kehitysvammaisten lasten kommunikoinnin kuntoutus... 11 4.3 Puhevammaisten tulkkipalvelu ja kuntoutusohjaus puheterapiapalvelujen tukijoina... 14 5 PUHETERAPEUTTISEN KUNTOUTUKSEN VAIKUTTAVUUS... 15 5.1 Puhetta korvaavan keinon vaikuttavuus... 16 5.2 Näkökulmia yhteisöllisen kuntoutuksen vaikuttavuuteen... 17 6 EETTISIÄ NÄKÖKULMIA AMMATILLISUUTEEN... 18 7 TUTKIMUKSEN TARKOITUS... 19 8 MENETELMÄ... 20 8.1 Tutkittavat... 20 8.2 Aineiston keruu... 22 8.3 Aineiston analyysi... 23 9 TULOKSET... 24 9.1 Kuntoutusarviot... 24 9.2 Lainsäädäntö... 28 9.3 Erityishuoltopiirin toiminta... 29 9.4 Alueellinen palvelujärjestelmä... 30 9.5 Yksilöllinen puheterapeuttinen kuntoutus... 36 9.6 Epäsuora kuntoutus... 39 9.7 Puheterapiamahdollisuudet lapsuusiän jälkeen (yli 16-vuotiaat)... 42 9.8 Vastaajien vapaita kommentteja... 45 10 POHDINTA... 46 10.1 Vaikeimmin kehitysvammaisten lasten puheterapeuttiset kuntoutusarviot... 47 10.2 Erityishuoltopiirien puheterapeuttien toiminta... 49 10.3 Alueelliset palvelujärjestelmät... 50 10.4 Vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten puheterapeuttisen kuntoutuksen toteutuminen ja muut tukipalvelut... 51 10.5 Aineiston ja menetelmän arviointi... 53 10.6 Tutkimuksen logopedinen merkitys ja jatkotutkimusaiheet... 56 LÄHTEET... 57 LIITE 1 Puheterapeuttiresurssit alueittain... 62 LIITE 2 Saatekirje 63 LIITE 3 Kyselylomake... 64 LIITE 4 Taulukko kyselyn strukturoiduista kysymyksistä... 74 LIITE 5 Muut strukturoidut kysymykset... 75

2 1 JOHDANTO Kehitysvammaisuuden käsite ei ole yksiselitteinen, koska normaalius, poikkeavuus, älykkyys ja vammaisuus ovat sosiaalisen yhteisön määritelmiä (Launonen 2000). Kehitysvammaisiin ihmisiin viittaavat termit vaihtelevat määrittelyajankohdan ja yhteisön mukaan. 1900-luvulla vammaisten ihmisten nähtiin olevan viallisten ruumiidensa uhreja (Vehmas 2005), mutta nykyisin ympäristön vaatimukset määrittelevät aikaisempaa enemmän älyllisesti kehitysvammaisen ihmisen selviytymisen yhteiskunnassa (Kehitysvammaisuus 1995). On kyse sosiaalisesta lähestymistavasta, jonka mukaan tarkastelun kohteena ovat ne sosiaaliset tekijät, jotka osaltaan vaikeuttavat vammaisten ihmisten elämää ja heidän osallistumistaan yhteisölliseen toimintaan (Vehmas 2005). American Association on Mental Retardation (AAMR) onkin julkaissut älyllisestä kehitysvammaisuudesta mallin, joka on perustaltaan toiminnallinen (Kehitysvammaisuus 1995). AAMR ei edellytä kehitysvammaisuuden jaottelua neljään vaikeusasteluokkaan (lievä, keskivaikea, vaikea, syvä), mutta tukijärjestelmät voidaan jakaa neljään tasoluokkaan niiden laadun ja tehokkuuden mukaan. Älyllisen kehitysvammaisuuden vaikeusaste määritellään siis sen mukaan, tarvitseeko kehitysvammainen ihminen ajoittaista, määräaikaista, laaja-alaista vai jatkuvaa tukijärjestelmää. Kun puhutaan `vaikeimmista kehitysvammoista, viitataan yleensä niiden ihmisten ominaisuuksiin, jotka tarvitsevat jatkuvaa tukea, hoivaa ja ohjausta päivittäisissä toiminnoissa (activities of daily living). Heillä on vakavia kommunikaation ja liikunnan puutteita verrattuna muihin samanikäisiin ihmisiin (Kaski, Manninen, Mölsä & Pihko 2002). Monipuolinen kuntoutus on heille osa jokapäiväistä elämää (Clements 1992; Kaski ym. 2002). Maailman terveysjärjestö (1995) jaottelee kehitysvammaisuuden edelleen eri asteisiin älykkyysosamäärän perusteella. Kyseisen jaottelun mukaan vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten älykkyysosamäärä on alle 34. Kyse on tällöin vaikeista ja syvistä kehitysvammoista. Jokainen kehitysvammainen ihminen on kuitenkin yksilö ja jokaisella on oma kehityshistoriansa sekä yksilöllinen vamman etiologia, joten myös älylliset ja adaptiiviset rajoitukset ovat erilaisia (Kehitysvammaisuus 1995; von Tetzchner & Martinsen 2000). Jokaisella kehitysvammaisella ihmisellä on kommunikaation, itsestä huolehtimisen, sosiaalisten taitojen, yhteisössä toimimisen, terveydentilan, itsehallinnan, oppimiskyvyn, vapaa-

3 ajantoiminnan ja työmahdollisuuksien yksilöllisiä rajoituksia (Kehitysvammaisuus 1995). Nykyisissä kehitysvammaisuuden määrittelyissä pyritään kuitenkin jo huomioimaan muun muassa kulttuuriset ja kielelliset erot, yksilöllisten tukitoimien tarpeellisuus ja henkilökohtaiset vahvuudet. Kehityksellisten häiriöiden `perimmäisen syyn määrittely on aina hankalaa tai mahdotonta (esim. Autio & Kaski 1996; Kaski ym. 2002). Kehitysvammaisuus voi liittyä perintötekijöihin, kuten kromosomimuutoksiin, geneettisiin sairauksiin ja prenataalisiin epämuodostumiin (Autio ym. 1996). Raskauden aikaiset infektiotaudit, lääkkeet ja myrkyt voivat myös aiheuttaa kehitysvammaisuutta. Perinataaliseen vaiheeseen liittyvät erilaiset infektiot ja synnytykseen liittyvät keskushermoston vauriot. Synnytyksen jälkeen älyllistä kehitysvammaisuutta aiheuttavat tavallisimmin mekaaniset aivovauriot, jotka ovat peräisin erilaisista onnettomuuksista, pahoinpitelyistä tai tukehtumistapaturmista. Suomessa kuitenkin neljännes kehitysvammaisista ihmisistä on tuntemattomasta syystä vammautuneita. Kehitysvammaan liittyy usein erilaisia fyysisiä, sensorisia ja psykologisia ongelmia (Clements 1992), kuten aisti-, puhe- ja liikuntavammoja, epilepsiaa, mielenterveyden häiriöitä, autismia ja haastavaa käyttäytymistä (von Tetzchner & Martinsen 2000; Kaski ym. 2002). Usein ajatellaankin, että kehitysvammaisuus on primääritekijä, johon lisävammat liittyvät, ja että lisävammat ovat sitä vaikeampia ja niitä on sitä enemmän mitä vaikeampi kehitysvamma ihmisellä on (ks. esim. Korpela, Nieminen & Tammela 1991). Vain noin joka viidennellä keskiasteisesti ja sitä vaikeammin kehitysvammaisella ihmisellä ei ole lisävammoja. Lisävammojen aiheuttamien ongelmien kompensointi on kehitysvammaisille ihmisille muita vaikeampaa, joten lisävammat voivat aiheuttaa monille heistä toissijaisia häiriöitä (Launonen 2000). Kuntoutuksen näkökulmasta lisävammojen huomioimista pidetäänkin tärkeänä. Yleisen käsityksen mukaan vaikeimmin kehitysvammaisten lasten mahdollisuudet saada puheterapeuttista kuntoutusta ovat huonot. Monet vaikeimmin kehitysvammaiset lapset saavat kotikunnan palveluista vain lyhyitä terapiajaksoja; suuri osa kyseisistä lapsista jää aivan ilman terapioita. Tarveharkintaa joudutaan tekemään paljon, ja palveluita kohdennetaan usein niille ryhmille, joiden ennakoidaan hyötyvän eniten lyhyistäkin terapiajaksoista. Tutkimuskohteena aihe on vielä suhteellisen vieras. Tässä

4 tutkimuksessa selvitetäänkin pitääkö yleinen käsitys paikkansa. Menetelmänä käytettiin kyselyä. Raportissa edetään kuvailevasta teoriatiedosta työn empiiriseen osaan, jonka jälkeen tiedon vertailu on mahdollista. 2 VAIKEIMMIN KEHITYSVAMMAISTEN IHMISTEN KOMMUNIKOINTI 2.1 Kognitio kielen kehityksen edellytyksenä Kieltä ja kommunikaatiota ei voida tarkastella erillään muusta kognitiivisesta toiminnasta, esimerkiksi muistista ja käsitteiden muodostuksesta (Clements 1992; Nelson 1996; Bamberg 1997). Kielen kehityksen vaatimia tiettyjä kognitiivisia edellytyksiä tarkastellaankin usein Piaget n sensomotorisen kauden kehityksen näkökulmasta (Piaget & Inhelder 1977). Piaget näkee kognitiivisen kehityksen vaiheittaisena ja kielen kehityksen riippuvaisena siitä. Teorian mukaan lapsi muodostaa tavallisesti 18 ensimmäisen elinkuukauden aikana kognitiiviset rakenteet, jotka ohjaavat hänen myöhempää havainnointiaan ja älyllistä kehitystään. Lapsi tutkii ympäristöään, jolloin hänelle alkaa vähitellen hahmottua kuva ajasta, tilasta ja syysuhteista. Ympäristö voi nopeuttaa tai hidastaa kognitiivista kehitystä, mutta se ei voi muuttaa sitä. Kieli alkaakin kehittyä vasta sensomotorisen kauden loppupuolella 18 24 kuukauden iässä opettamisen ja sosiaalisen kanssakäymisen kautta (Piaget & Inhelder 1977), jolloin lapsi voi siis vaikuttaa ympäristöönsä (Clements 1992). Kehitysvammaisille lapsille Piaget n teorian mukainen kielen kehitys ei ole itsestäänselvyys, koska heidän kykynsä jäsentää maailmaa on puutteellinen. (Clements 1992; Launonen 2000). Kehitysvammaisilla lapsilla sensomotorinen kausi kestää tavallisesti pidempään tai sen luomat edellytykset hallitsevat koko elämän ajan (Launonen 2000). Monien tutkijoiden mukaan sensomotorisen kauden ja kielen kehityksen välinen yhteys ei olekaan niin vahva kuin Piaget n teoria esittää. (ks. esim. Lobato, Barrera ja Feldman 1981). Piaget lainen teoria ei riitä selittämään havaintoja, joita on tehty vaikeimmin kehitysvammaisten lasten kommunikaatiosta ja kielestä; varhainen oppiminen voi toteutua dynaamisessa sosiaalisessa yhteydessä toiseen ihmiseen (Schaffer 1977; Vygotsky 1978). Hoivaaja tulkitsee jo lapsen varhaisen käyttäytymisen kommunikoinniksi ja vahvistaa sitä omalla toiminnallaan. Monien

5 kehitysvammaisten lasten pitkät sairaalajaksot heikentävät kuitenkin normaalien kontaktien syntymistä varhaislapsuudessa (Launonen 2000). Lapsen vammaisuuteen sopeutuminen ei ole vanhemmille nopea prosessi, joten luontevien kontaktien muodostaminen vammaiseen lapseen voi olla joillekin vanhemmille vaikeaa. 2.2 Kieli ja kommunikaatio Kieli on keskeinen osa ihmisen adaptiivista käyttäytymistä; sen avulla hän samaistuu toisiin ihmisiin ja voi ilmaista tarpeitaan (Clements 1992). Kieli ja kommunikaatio yhdessä muodostavat vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten keskeisimmän ja monimuotoisimman tuen tarpeen alueen, sillä heidän kielellinen kyvykkyytensä jää useimmiten selvästi jälkeen heidän muusta suoriutumisestaan (Rosenberg 1982). Esimerkiksi katse ja eleet ovat tärkeitä varhaisen kommunikaation kehityksessä, mutta vaikeimmin kehitysvammaisilla ihmisillä näidenkin keinojen käyttö on hyvin puutteellista (esim. Sternberg & Owens 1985; von Tetzchner & Martinsen 2000). Erityisesti autististen vaikeimmin kehitysvammaisten lasten kielelliset taidot ovat hyvin rajoittuneet. Vaikka vastavuoroisen suhteen löytäminen vaikeimmin kehitysvammaisen ihmisen kanssa on vaikeaa hänen mahdollisten tarkkaavuusvaikeuksiensa ja puutteellisen aloitteellisuutensa vuoksi, yhteys voi kuitenkin syntyä toisen ihmisen toiminnan ja valppauden perusteella (Launonen 2000, ks. myös Morris 1975). Vaikeimmin kehitysvammainenkin ihminen pystyy reagoimaan eri tavalla tuttuun ja vieraaseen ihmiseen ja hän voi myös tunnistaa tutun puheen sekä oman nimensä ja yksittäiset fraasit (Launonen 2000). Ääntely, katse, fyysinen rentous tai jännittyneisyys sekä yleinen aktiivisuus tai passiivisuus ovat ilmaisukeinoja, joita lähi-ihmiset oppivat vähitellen kuuntelemaan ja tulkitsemaan. Tilannevihjeet, kuten käsiteltävän asian visualisointi, osoittelu ja eleet helpottavat vaikeimmin kehitysvammaista ihmistä puheen ymmärtämisessä. Jotkut vaikeimmin kehitysvammaiset ihmiset voivat oppia ilmaisemaan itseään lyhyillä fraasimaisilla ilmauksilla, vaikka ääntäminen onkin eriytymätöntä ja intonaatio monotonista (Launonen 2000; ks. myös Wing 1975). Puheessa on parhaimmillaankin

6 esimerkiksi runsaasti sanahahmopoikkeavuuksia ja ekolaliaa; epäröinti ja sanojen hakeminen ovat tyypillisiä. Puhekykynsä puutteellisuuden vuoksi vaikeimmin kehitysvammaiset ihmiset kuuluvatkin puhetta korvaavien keinojen käyttäjinä yleensä niin sanottuun korvaavan kielen ryhmään, mikä tarkoittaa sitä, että he tarvitsevat puhetta korvaavaa keinoa sekä omaan ilmaisuunsa että muiden viestien vastaanottoon. Heille suositellaan usein kommunikoinnin apuvälineitä, kuten puhesyntetisaattoria, kuvatauluja ja kuvakansioita (von Tetzchner & Martinsen 2000; Clarke, McConachie, Price & Wood 2001; Oxley 2003). 3 KUNTOUTUSTARVE 3.1 Arviointi Kirjalliset lait, säädökset ja kuntoutusorganisaatioiden antamat toimintaohjeet määrittelevät vahvasti yhteiskunnallisen kuntouttamistarpeen perusteet (Järvikoski & Härkäpää 2001). Kuntoutuksen avulla pyritään turvaamaan ihmisen perustarpeiden tyydyttäminen. Kuntoutustarpeen määrittelyssä lähdetään usein liikkeelle siitä, että yksilöllä voi olla rajallinen näkemys omasta tilastaan, minkä vuoksi ulkopuolinen asiantuntija näkee objektiivisesti hänen tarpeensa tarkemmin. Kuitenkin myös yhteiskunnan taloudellinen ja työmarkkinatilanne vaikuttavat vahvasti kuntoutumistarpeen tyydyttämiseen, joten kuntoutuksen ammattihenkilöstö noudattaa yhteiskunnan määrittelemiä kuntoutustarpeen vaatimuksia työnsä perustana. Lisäksi monenlaiset historialliset ja kulttuuriset asiat vaikuttavat kuntoutumis- ja kuntouttamistarpeeseen. Nyky-yhteiskunnassa ovat vallalla tehokkuutta ja toimintakykyisyyttä korostavat arvot, joiden voidaan joskus nähdä riistävän vammaisen ihmisen arvokkuutta (Järvikoski, Härkäpää & Pättikangas 1999; Vehmas 2005). Kuntoutustarpeen kokonaisarviossa huomioidaan muun muassa ongelman tuottama epämukavuus ja toisaalta myös se, kuinka paljon hyötyä kuntoutuksen arvellaan saavan aikaan kyseiselle ihmiselle (Järvikoski ja Härkäpää 2001). Usein on kuitenkin vaikea arvioida, mikä esimerkiksi kehitysvammaisessa lapsessa on kuntoutusta edellyttävää erityisvaikeutta, ja mikä puolestaan itse kehitysvammaan ja muihin ominaisuuksiin liittyvää yksilöllisyyttä (Launonen 2000). Puheterapeuttisen kuntoutustarpeen arviointia

7 hankaloittaa joiltakin osin myös se, että kieleen ja kommunikaatioon liittyvät taidot ovat yhteydessä muuhun kognitiiviseen ja sosiaaliseen kehitykseen. Arvioinnin avulla on kuitenkin yleensä mahdollista päästä etsimään keinoja, joiden kautta vähäisiltäkin tuntuvia taitoja voidaan alkaa vahvistaa (esim. Nind & Hewett 1994). Puheterapeuttinen arviointi kattaa kielen ja kommunikoinnin arvioinnin lisäksi syömis- ja juomistoiminnot sekä hoitoasentojen kartoituksen; arvioinnin kohteena on myös aistien toiminta (Kaski ym. 2002). Kuntoutuspäätökset vaativat usein tiivistä yhteistyötä päättäjien ja käytännön työntekijöiden välillä (Talo, Wikström & Metteri 2001). Monet ovat kuitenkin sitä mieltä, että kliinikoiden, tutkijoiden ja kuntoutuksen kehittäjien yhteistyö ei toteudu käytännössä tarpeeksi hyvin (Talo ym. 2001). Erilaisia tutkimustuloksia ja arvioita ei oteta tarpeeksi huomioon kuntoutuspäätöksiä tehtäessä. Monitieteiset ja -ulotteiset kuntoutustarpeen arviot mahdollistavat kuitenkin sen, että ihmisen taitoja ja kehitystä arvioidaan kokonaisuutena, mikä on kuntoutumisen etenemisen kannalta keskeistä (Launonen 2000). 3.2 Lainsäädännöllinen näkökulma Kehitysvammaisilla ihmisillä on sama oikeus kuin muillakin ihmisillä saada sosiaalihuoltolain (710/1982) mukaisia palveluita (Kaski ym. 2002). Sosiaalihuoltolakiin liittyy velvoite kuntoutuksen asiakaspalvelusta (710/1982). Kansanterveyslaki (66/1972) määrittelee kunnan vastuusta järjestää lääkinnällistä kuntoutusta, jonka perusteella avohuollossa oleville kehitysvammaisille ihmisille tehdään yksilöllinen kuntoutussuunnitelma sosiaali- ja terveydenhuollon yhteistyönä kunnassa, erikoissairaanhoidossa, kehitysvammaneuvolassa, keskuslaitoksen poliklinikalla tai lyhyen hoitojakson aikana ammattihenkilöiden yhteistyönä (Kaski ym. 2002). Kuntoutussuunnitelman mukaiset palvelut hankitaan terveydenhuollolta (esimerkiksi terveysviraston puheterapeutti) tai Kansaneläkelaitoksen järjestämänä ostopalveluna. Palvelujärjestelmä muuttuu koko ajan, minkä vuoksi myös kuntoutusjärjestelmä muuttuu (Launonen 2000).

8 Kehitysvammaiset ihmiset ja heidän omaisensa käyttävät yleisten palvelujen lisäksi kehitysvammalain mukaisia erityishuollon palveluja (Launonen 2000). Laki kehitysvammaisten erityishuollosta eli kehitysvammalaki (519/1977 1 ) määrittelee erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluksia. Laki on luonteeltaan toissijainen, eli se pätee sellaisiin kehitysvammaisiin ihmisiin, jotka eivät saa muun lain nojalla tarvitsemiaan palveluja. Kehitysvammalain nojalla järjestettävät palvelut vaativat palvelun tarjoajalta erityistä perehtyneisyyttä kehitysvammaisuuteen (Kaski ym. 2002). Erityishuollon järjestämistä varten maa on jaettu valtioneuvoston määräämiin erityishuoltopiireihin (519/1977 6 ). Piirit on täytynyt muodostaa lääninjakoon sopeutuviksi, mutta samalla on tullut huomioida lääninjaon kehittämisen tarve. Erityishuoltopiirin kunnat ovat jäseninä erityishuoltopiirin kuntainliitossa. Myös yksi kunta voi yksin muodostaa erityishuoltopiirin, jos kunnan väestöpohja tai jokin muu syy näin vaatii (Helsinki). Kehitysvammaisten palvelujärjestelmät ovat kuitenkin eritasoisia eri puolilla Suomea (Kumpuvuori 2004). Kehitysvammalain alkuaikoina erityishuollosta vastasivat melkeinpä kokonaan erityishuoltopiirit (Kumpuvuori 2004). Nykyisin kehitysvammaisten palveluissa painottuu yhä enemmän muu lainsäädäntö kuten päivähoitolaki, sosiaalipalvelulaki ja vammaispalvelulaki. Erityishuoltopiireille jää yhä selkeämmin vaikeimmin vammaisten laitoshoito sekä poliklinikka- ja neuvolapalveluiden tuottaminen (Toivainen & Syrjälä 1997). Kunnat vastaavat kehitysvammalain alaan kuuluville kuntalaisille järjestettävistä palveluista (Kumpuvuori 2004). Niiden taso riippuu hyvin paljon kuntien aktiivisuudesta ja erityishuoltopiirien toiminnasta (Toivainen ym. 1997). Erkki Paara (2005) totesi selvityksessään vammaispalvelujen järjestämisestä ja osaamisesta, että vammaisille ihmisille tarpeelliset palvelut riippuvat nykyään liikaa kuntien taloudellisesta tilanteesta. Yhdenkin vaikeasti vammaisen lapsen syntymä voi viedä alas pienen kunnan sosiaali- ja terveydenhuollon budjetin. Hallitus onkin tehnyt esityksen kunta- ja palvelurakennemuutoksesta, jolla olisi vaikutusta myös vammaispalvelujen järjestämiseen (Hallintovaliokunnan mietintö 31/2006 vp). Esityksen mukaisesti: maa jaettaisiin erikoissairaanhoitolaissa tarkoitettuihin kuntayhtymiin, joiden tulisi

9 kunnan osoittamassa laajuudessa vastata erikoissairaanhoitolaissa ja kehitysvammaisten erityishuollosta annetussa laissa säädetyistä tehtävistä. Sosiaalilautakunta toimii kunnan erityishuoltoviranomaisena, ja erityishuoltopiirin kuntainliitto toimii sen kanssa yhteistyössä (519/1977 14 ). Tämä pätee myös silloin, kun paikallisen erityishuollon järjestäminen on kuntainliiton tehtävänä. Erityishuollon piirissä jokaiselle kehitysvammaiselle ihmiselle laaditaan yksilöllinen erityishuoltoohjelma, joka tehdään mahdollisuuksien mukaan asiakkaan ja huoltajan sekä sosiaalilautakunnan yhteistyönä (519/1977 34 ). Kehitysvammaisten ihmisten erityishuoltoon kuuluvat muun muassa kuntoutus ja lähihenkilöiden ohjaus sekä neuvonta (519/1977 2 ). Kuntoutusohjaus ja sopeutumisvalmennus ovat sekä vammaisen henkilön että hänen läheistensä ja hoitohenkilökunnan oikeuksia, joiden tuottaminen on puolestaan kunnan vastuulla (380/1987 8 ; 759/1987 14, 15 ). Jotta tukitoimet ja palvelut toteutuvat, voidaan asiakkaan ja hänen huoltajansa kanssa laatia palvelusuunnitelma, jonka pätevyys voidaan tarkastaa tarvittaessa (759/1987 2 ). Vammaispalvelulakia pidetään toimivana ja se turvaa melko hyvin vaikeavammaisten palvelut (Kumpuvuori 2004). Se on osaltaan edistänyt asenteiden muutosta vammaisia ihmisiä kohtaan. Palvelujen ja tukitoimien toteutumisessa on kuitenkin alueellista vaihtelevuutta, koska kunnilla on itsehallintonsa perusteella tiettyjen palvelujen ja tukitoimien saralla paljon harkintavaltaa. Esimerkiksi palvelusuunnitelmia ei usein laadita tarpeen mukaisesti. Sosiaali- ja terveyspalvelujen ja tukitoimien alueellista erilaisuutta voidaankin joskus pitää yhtenä syrjinnän muotona. Kunnille kuitenkin saattaa olla epäselvää, ketkä ovat itse asiassa vammaispalvelulain tarkoittamat vaikeavammaiset ihmiset. Paine vammaispalveluja kohtaan saattaa johtua peruspalvelujen aukoista, minkä vuoksi palvelutarpeet kohdistuvat usein toissijaisten lakien nojalla tarjottaviin palvelumahdollisuuksiin. Suurin osa kielellistä kuntoutusta tarvitsevista kehitysvammaisista lapsista ja nuorista saa nykyisin yksilöllistä puheterapiaa Kansaneläkelaitoksen korvaamana vaikeavammaisen kuntoutuksena (Launonen 2000). Kansaneläkelaitoksen on järjestettävä muussa kuin julkisessa laitoshoidossa olevalle vaikeavammaiselle henkilölle kuntoutusta toimintakyvyn ylläpitämiseksi tai parantamiseksi (566/2005 9 ). Kansaneläkelaitos ei kustanna kuntoutusta, jos vaikeavammainen ihminen on

10 hoidettavana tai kuntoutettavana julkisessa laitoshoidossa tai sitä vastaavassa hoidossa (566/2005 11 ). Laitoshoito kattaa ylläpidon, hoidon ja huolenpidon sairaalassa, hoitolaitoksessa tai muussa vastaavassa toimintayksikössä. Laitoshoitoa pidetään julkisena, jos hoitoa annetaan: 1) valtion, kunnan tai kuntayhtymän ylläpitämässä sosiaali- tai terveydenhuollon laitoksessa; 2) muussa laitoksessa, jossa annettavan hoidon kustantaa valtio, kunta tai kuntayhtymä; 3) muussa toimintayksikössä, jos valtio, kunta tai kuntayhtymä jatkuvasti osallistuu hoidon kustantamiseen antamalla toimintayksikölle taikka sen ylläpitäjälle tukea, avustusta tai korvausta, jonka määrä ylittää puolet hoidon kokonaiskustannuksista (566/2005 11 ). Sosiaali- ja terveysministeriö määrittelee tarkemmin, milloin 1 ja 2 momentissa määritelty hoito on laitoshoitoa ja milloin hoito on julkista (566/2005 11 ). Tämän lisäksi sosiaali- ja terveysministeriö määrittelee Kansaneläkelaitoksen ja kuntien väliset neuvottelumenettelyt sekä niihin liittyvästä lausuntomenettelystä. 4 PUHETERAPEUTTINEN KUNTOUTUSPALVELUJÄRJESTELMÄ 4.1 Vuorovaikutuksen toimivuus eri järjestelmien tasolla Vuorovaikutuksen toimivuus vaatii eri tilanteissa erilaisia kommunikatiivisia tehtäviä kuten pyytämistä, kieltämistä tai kommentointia (Sigafoos & York 1994). Lapsen vuorovaikutuksen mahdollisuuksien toteutumista voidaan tutkia Bronfenbrennerin (1981) ekologisten järjestelmien teorian näkökulmasta. Mikrojärjestelmään kuuluu lapsen välitön ympäristö, johon hän itse kuuluu. Mikrojärjestelmiä ovat esimerkiksi koti, koulu tai päivähoitopaikka psyykkisine, fyysisine ja sosiaalisine ominaisuuksineen. Lapsi vaikuttaa itse kyseisen ympäristön toimintaan ja samalla ympäristöt vaikuttavat hänen toimintaansa. Jos lapsen käytös on mielekästä ja ymmärrettävää, mikrojärjestelmien jäsenet huomioivat lapsen kiinnostuksen kohteet ja tekevät toiminnasta jaettua. Jos lapsen käyttäytyminen ja toiminta puolestaan poikkeavat

11 tavanomaisesta, lähiympäristö ei mahdollisesti pysty muodostamaan käyttäytymisellään vuorovaikutuksellista tukea, jota lapsi tarvitsee viestintätaitojensa kehittämiseen (Launonen 2004; ks. myös Vygotsky 1978). Toisen järjestelmän, mesosysteemin, muodostavat mikrojärjestelmien väliset suhteet, kuten kodin ja koulun yhteistyö (Bronfenbrenner 1981). Puhetta korvaavaa keinoa käyttävän lapsen kommunikointitaitojen näkökulmasta on hyvin tärkeää, että yhteys järjestelmien välillä toimii (Launonen 2004). Järjestelmän jäsenillä tulee olla ymmärrys lapsen kommunikointikeinoista ja puhetta korvaavasta menetelmästä. Kolmas järjestelmä, eksosysteemi, sisältää ne tapahtumat, jotka vaikuttavat lapsen ympäristöön ja lapsen kokemukseen siitä (Bronfenbrenner 1981). Eksojärjestelmään kuuluvat muun muassa vanhempien työpaikat ja työaikajärjestelyt. Kuntoutuksellisesta näkökulmasta voidaan tarkastella vaikeasti kommunikointihäiriöisen ihmisen omaisten ja muun lähiympäristön yhteyksiä kuntoutustyöntekijöihin ja -viranomaisiin (Launonen 2004). Lapsesta katsottuna uloimman järjestelmän, makrojärjestelmän, muodostavat kaikkiin muihin tasoihin vaikuttavat yhteiskunnalliset tekijät, kulttuuri ja ideologiat (Bronfenbrenner 1981). Esimerkiksi erilaiset resurssit kuuluvat tähän kategoriaan. Päättäjien asenteet yhteiskunnan vähemmistöjä kohtaan vaikuttavat siihen, miten kansalaisten tasa-arvo ja ihmisoikeudet toteutuvat (Launonen 2004). Makrojärjestelmän ratkaisut vaikuttavat täten siihen, kuinka vammaisia ihmisiä kohdellaan, integroiden tai eristäen muuhun yhteiskuntaan nähden, tai kuinka esimerkiksi vaikeimmat kommunikointihäiriöt huomioidaan (ks. myös Vehmas 2005). 4.2 Vaikeimmin kehitysvammaisten lasten kommunikoinnin kuntoutus Interpersoonallista virittymistä, jaettua tarkkaavuutta ja vuorottelua pidetään puhetta edeltävän kommunikoinnin olennaisina osatekijöinä (Nelson 1996). Vuorovaikutustilanteissa vanhemman kanssa lapsi oppii vähitellen, että havainnot ja tunteet ovat yhteisiä ja niistä voidaan kommunikoida (Tomasello 1999, ks. myös Bronfenbrenner, mikrojärjestelmä). Vaikeasti vammainen lapsi ei ole usein saanut riittävästi kehitystä tukevia varhaisia kokemuksia (Launonen 2001) ja hän on alusta alkaen saattanut oppia passiivisen kommunikoijan roolin (von Tetzchner & Martinsen

12 2000). Koska varhaisten vuorovaikutustaitojen harjoittelu on saattanut olla vähäistä, kommunikoinnin kuntoutuksessa lähdetään yleensä liikkeelle varhaisimmista kommunikointitaidoista, joita aletaan vähitellen vahvistaa (Launonen 2001; ks. myös Nind & Hewett 1994). Puheterapiakonteksti voi muuttua täten lapsen yhdeksi mikrojärjestelmäksi (Launonen 2004). Vaikeimmin kehitysvammaisten lasten kuntoutuksessa haetaan intensiivistä vuorovaikutusta, jonka kautta lapsi voi oppia sosiaalisia taitoja ja kommunikaation peruselementtejä (katse, ilme, eleet) (ks. Launonen & Jännes 1992; Nind & Hewett 1994). Lapseen pyritään saamaan kontakti sensitiivisellä virittymisellä ja käyttämällä leikinomaista toimintaa lapsen kanssa. Kuntouttaja pyrkii saamaan ja säilyttämään lapsen huomion, mutta myös lapsi saa neuvottelun mahdollisuuden sen kautta, että hänellä on mahdollisuus aloittaa, säilyttää ja lopettaa oma vuoronsa (ks. Lyytinen, Eklund & Laakso 1997; ks. myös Launonen 2001). Toiminnan kautta lapsi oppii vähitellen, että häntä pidetään sosiaalisena ja kommunikatiivisena ihmisenä ja että hänen toiminnallaan on merkitystä. Lapsi voi tuntea hyväksyntää, kun hänelle tarjotaan uusia tilaisuuksia, jotka ovat hänelle saavutettavissa (Nind & Hewett 1994). Samalla mahdolliset pelot vähenevät, ja lapsi pystyy tuntemaan iloa toimivista kommunikaatiotilanteista. Lapsen kognitio kehittyy samalla, kun hän oppii vaikuttamaan toisiin ihmisiin ja ymmärtämään sosiaalisia sääntöjä ja periaatteita (Nelson 1996). Kehitysvammahuollon puheterapeuttien työnkuvaan kuuluvat nykyisin erilaiset tutkimus- ja kehittämistehtävät, konsultaatiot, koulutukset ja erityisesti vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten epäsuora kuntoutus, mutta ei juurikaan yksilöterapiaa (Launonen 2000, ks. myös Bronfenbrenner, eksojärjestelmä). Puheterapeutti pyrkii antamaan yleispalveluiden työntekijöille riittävästi tietoa kehitysvammaisten ihmisten kuntoutuksesta, joten kuntoutustehtävän vastuu on siirtynyt vähitellen heidän lähiympäristönsä ihmisille (ks. myös Bronfenbrenner mesosysteemi). Yksilöllisen kuntoutuksen rinnalle on muotoutunut moniammatillinen yhteistyö, jonka avulla pyritään parantamaan kehitysvammaisten ihmisten elämänlaatua. Hoitohenkilökunnan koulutuksessa lähdetään usein liikkeelle siitä, että hoitaja ja vaikeavammainen lapsi pääsevät kokemaan jaettua vuorovaikutusta ja että he haluavat toistaa mielihyvää tuottavia kokemuksia (esim. Nind & Hewett 1994). Vuorovaikutuksessa saattaa olla

13 ongelmia, jos hoitohenkilökunta on keskittynyt pääasiassa ohjeiden antamiseen eikä älyllisesti kehitysvammaisen ihmisen kuuntelemiseen (Kuder & Bryen 1993). Hoitohenkilökunnalle voidaan täten opettaa vuorovaikutusleikkejä, jotta lapsi saa nautinnollisia vuorovaikutuskokemuksia (esim. Nind & Hewett 1994). Vaikka vuorovaikutustilanteet ovat usein lyhyitä, niiden määrää pyritään lisäämään, jotta lapsi voi olla aktiivinen ja hän oppii monimuotoisia kommunikointikeinoja. Henkilökunnan kouluttaminen on keskeistä myös siksi, että puhetta korvaava kommunikointimenetelmä on hoitohenkilökunnalle usein vieras (von Tetzchner & Martinsen 2000). Erityisesti sekundaarien vaikeuksien kuten deprivaation välttämiseksi hoitohenkilökunnan kommunikointivalmius on keskeisen tärkeää (Clements 1992; von Tetzchner & Martinsen 2000). Puheterapeutti voi opettaa henkilökunnalle esimerkiksi apuvälineiden käytön perusteet ja sen, mistä kommunikoinnin kuntoutuksessa on kyse. Tavoitteena on saada työntekijät ymmärtämään, että korvaava kommunikointimuoto on todellinen kielellinen keino (von Tetzchner & Martinsen 2000). Henkilökunnan säännöllinen koulutus onkin tärkeää. Henkilökuntaa tavatessaan puheterapeutti saa myös tietoa siitä, mitä lapsi tarvitsee (Sigafoos & York 1994, ks. myös Bronfenbrenner, mesojärjestelmä). Lapsen vuorovaikutusmahdollisuuksiin vaikuttaa se, että lähi-ihmiset osaavat tukea arjen kommunikointia mahdollisimman laadukkaasti (esim. Pullola- Teeriaho 2000). Myös puhetta korvaavaa keinoa käyttävän lapsen vanhemmat ja sisarukset ovat puheterapeutin tärkeitä kuntoutuskumppaneita (von Tetzchner & Martinsen 2000). Puheterapeutti kehittää perheen kanssa keinoja, joilla he saavat puhetta korvaavaa keinoa käyttävän lapsen esimerkiksi tekemään kommunikointialoitteita. Perheenjäsenten osallistuminen kuntoutukseen antaa heille itselleen samalla pätevyyttä, ymmärrystä ja varmuutta (Berry 1987; ks. myös von Tetzchner & Martinsen 2000). Pelkkä yleinen kuntoutuksesta keskusteleminen ja ohjaus eivät vielä takaa kommunikointimenetelmän optimaalista käyttöä kotona (Casey 1978). Vanhempien ei kuitenkaan tarvitse toimia ammattikuntouttajan asemassa, vaan he voivat tukea lapsen kehitystä ja kommunikointia vanhemman roolistaan käsin (Berry 1987).

14 4.3 Puhevammaisten tulkkipalvelu ja kuntoutusohjaus puheterapiapalvelujen tukijoina Puhevammainen henkilö ei pysty ilmaisemaan omia ajatuksiaan ja tunteitaan puheen avulla, ja puheen ymmärtäminen voi olla vaikeaa (Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, Suomen CP-liiton PuheTupa-hanke ja Kehitysvammaliiton Tikoteekki 2007). Ongelmat eivät liity pelkästään puhevammaiseen ihmiseen itseensä vaan myös hänen lähiihmisiinsä. Vuodesta 1994 lähtien Suomen kunnilla on ollut velvollisuus järjestää puhevammaisten tulkkipalvelua (Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, Suomen CP-liiton PuheTupa-hanke ja Kehitysvammaliiton Tikoteekki 2007). Puhevammaisten tulkkien koulutus erikoisammattitutkintona alkoi Suomessa kuitenkin vasta tämän vuosituhannen alussa (Hyrkkö 2007). Tulkin tehtävänä ei ole kuntoutus eikä henkilökohtaisena avustajana toimiminen vaan kommunikointimahdollisuuksien lisääminen arjen vuorovaikutustilanteissa (Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, Suomen CP-liiton PuheTupa-hanke ja Kehitysvammaliiton Tikoteekki 2007). Tulkkipalvelun luonne on sekä tulkitseva että tulkkaava (Papunet 2007). Tulkinta tarkoittaa puhevammaisen ihmisen viestin tulkitsemista, muokkaamista, laajentamista tai kokoamista, jolloin keskustelukumppanin on mahdollista ymmärtää viestin sisältö. Tulkkausta on puolestaan esimerkiksi blisskielen kääntäminen puhutulle kielelle ja päinvastoin. Puhevammaisten tulkit avustavat kommunikointia esimerkiksi asiakkaan henkilökohtaista kommunikaatiomateriaalia päivittämällä (Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, Suomen CPliiton PuheTupa-hanke ja Kehitysvammaliiton Tikoteekki 2007). Tällaisiin tehtäviin he tarvitsevat kuitenkin asiakkaan kommunikointikeinoista tietoa, jota he saavat esimerkiksi puheterapeutin ohjauksessa. Puheterapeutin perehdyttävää ja ohjaavaa roolia pidetään tärkeänä erityisesti tulkkipalvelun alkaessa (Hyrkkö 2007). Myös tulkkipalvelua käyttävän puhevammaisen asiakkaan vuorovaikutustaitojen ja kommunikaatiokeinojen käyttömahdollisuuksien arvioinnit kuuluvat keskeisesti puheterapeutin tehtäviin. Kuntoutusohjaus kuuluu lääkinnällisen kuntoutuksen palveluihin (Suomen kuntoutusohjaajien yhdistys r.y. 2005). Kuntoutusohjaus syntyi aikoinaan vammaisjärjestöjen aloitteesta, ja se on vammaisen ihmisen ja hänen läheistensä

15 arkipäivää tukevaa toimintaa. Kuntoutusohjaaja tuntee asiakkaan erikoistarpeet ja hän toimii kuntoutus- ja sosiaalipalvelujärjestelmän asiantuntijana. Kuntoutusohjaaja tekee koti-, päiväkoti- ja koulukäyntejä ja hän on osana moniammatillista työryhmää tehden yhteistyötä muiden kuntoutustyötä tekevien ihmisten kanssa. 5 PUHETERAPEUTTISEN KUNTOUTUKSEN VAIKUTTAVUUS Puheterapian vaikuttavuudesta käytetään useita eri termejä, jotka voivat eri teksteissä saada toisistaan poikkeavia merkityksiä (Lehtihalmes 2003). Yleisnäkemyksenä kuitenkin on, että terapeutin toiminnalla on kuntoutujaan jokin vaikutus (effect) ja terapiassa kuntouttaja pyrkii selvittämään, millä toiminnoilla on vaikutusta tiettyihin kuntoutujan käyttäytymisen piirteisiin (effectiveness). Kuntouttajan on tärkeää huomioida muutoksen laatu ja hänen tulee tarkastella, olisiko jokin toinen terapiamuoto ollut kuntoutujalle tehokkaampi vaihtoehto (efficacy). Puheterapian vaikuttavuutta on alettu tutkia vasta 1900-luvun loppupuolella (Lehtihalmes 2003). Puheterapeuttisen kuntoutuksen vaikuttavuuden arviointi riippuu suuressa määrin tutkimusperinteestä, kuntoutusfilosofiasta ja kuntoutusmenetelmistä (Granlund & Olsson 1999). Yksinkertaisesti voisi kuitenkin kuvata, että kuntoutus on tehokasta silloin, kun oikeat henkilöt tekevät oikeille henkilöille oikeita asioita, oikeaan aikaan, oikeassa paikassa ja kohtuuhintaisesti (Alaranta, Holma & Lindberg 2001, s. 568). Vaikeavammaisten ihmisten puheterapeuttiseen kuntoutukseen osallistuvat tavallisesti puhehäiriöinen ihminen ja hänen kommunikointikumppaninsa (Launonen 2003). Myös fyysinen ympäristö tai jopa koko yhteiskunta ja sosiaalipoliittinen päätöksentekokoneisto voidaan nähdä osana kuntoutusta. (ks. myös Bronfenbrenner 1981 mikro-, meso-, ekso- ja makrojärjestelmä). Vaikuttavuustutkimuksessa huomioidaankin usein, mikä on suoran terapian ja epäsuoran kuntoutuksen yhteisvaikutus (Launonen 2004). Kuntouttajan asettamat kuntoutuksen tavoitteet ja menetelmät niiden saavuttamiseksi eivät välttämättä aina edusta kuntoutuksen saajan näkemystä niiden pätevyydestä, jos niistä ei ole sovittu yhdessä (Schlosser 1999).

16 5.1 Puhetta korvaavan keinon vaikuttavuus Paras kuntoutus on yksittäistapauksissa hyvin erilaista (Launonen 2004). Kyse ei ole pelkästään kuntoutuksen vaikuttavuudesta vaan myös kommunikointikeinon vaikuttavuudesta. Puhetta tukevien ja korvaavien kommunikaatiomenetelmien käytön vaikuttavuuskysymykset ovat alkaneet nousta tutkimusaiheiksi 1990-luvun puolivälistä lähtien (Calculator 1999; Launonen 2004). Sitä aikaisemmin alan tutkimustyö painottui paljolti siihen, että pyrittiin ymmärtämään, mitkä ovat vaikeimmin kommunikointihäiriöisten ihmisten kyvyt, rajoitukset ja tarpeet (Launonen 2004). Samalla kehiteltiin erilaisia puhetta korvaavia keinoja, minkä vuoksi kuntouttajat kohtasivat usein kysymyksen, mikä kommunikointikeino ja kuntoutusmenetelmä olisivat missäkin tapauksessa hyödyllisimmät (ks. myös Calculator 1999). Kyseisen aihepiirin tutkimusta tarvitaankin lisää, jotta saadaan selville parhaat toimintamuodot, varmistetaan kuntoutuksen hyödyllisyys ja oikeutetaan hinnoittelu (Light 1999). Puhetta korvaavia menetelmiä käyttävien ihmisten kuntoutuksen tehokkuutta on yleisesti vaikea tutkia, koska ryhmä on hyvin heterogeeninen (Bedrosian 1999; Light 1999; Launonen 2003). Yksi lapsi saattaa hallita puhetta korvaavan menetelmän käytön eri ympäristöissä ja käyttää menetelmää laajemmissa merkityssisällöissä kuin toinen samaa puhetta korvaavaa keinoa käyttävä lapsi (Calculator 1999). Esimerkiksi auton kuva saattaa laajassa merkityssisällössä edustaa lapselle sekä vauhtia että matkaa. Kommunikointilaitteen tai -menetelmän toimivuus riippuu muun muassa käyttäjän persoonallisuudesta, asenteista, kielestä, kognitiosta, motoriikasta, sensoriikasta ja sosiaalisista taidoista (Calculator 1999). Vaikeasti puhevammaisten ihmisten kommunikoinnin kuntoutuksella on merkitystä vasta sitten, kun se keskittyy juuri siihen ongelmakohtaan, jonka itse vaikeavammainen ihminen ja lähiympäristö kokevat (Sigafoos & York 1994; Granlund & Olsson 1999; ks. myös Bronfenbrenner, mesojärjestelmä). Vaikeimpien kommunikointihäiriöiden kuntoutuksen vaikuttavuuden tutkimus vaatiikin yksityiskohtaista kuvausta siitä, kuinka kuntoutus on ollut suunniteltu (Granlund & Olsson 1999). Vaikka useat puhetta korvaavaa keinoa käyttävät henkilöt, heidän läheisensä ja kuntouttajat ovat itse todistaneet menetelmän toimivuuden, näkemyksiä tukee kuitenkin vain muutama empiirinen tutkimus (Light 1999). Tutkittavien ryhmät ovat usein pieniä ja

17 kuntoutuksen vaikuttavuuden arvioinnissa ei pystytä tavallisesti käyttämään yleisimpiä tilastollisia menetelmiä (Todman & Dugard 1999). Vaikuttavuutta tutkittaessa onkin mielekästä keskittyä muihin kuin normatiivisin menetelmin vertailtavissa oleviin yksityiskohtiin (Granlund & Olsson 1999). Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien tutkiminen aiheuttaa haastetta jokaiselle tutkimusvaiheelle (Light 1999). Tutkimuskysymykset, tutkimusmetodit ja tulosten analysointi ovat osa-alueita, jotka tuovat jo itsessään suurta haastetta kyseisen osa-alueen tutkimiseen. Puhetta korvaavaa keinoa käyttävät ihmiset oppivat hyvin hitaasti, minkä vuoksi kuntoutukseen vaadittavaa aikaa ja energiaa ei voida käyttää moniin kokeiluihin (Launonen 2003). Vaikeaa on kuitenkin arvioida ilman kokeilua, mikä käytäntö on kenellekin paras. 5.2 Näkökulmia yhteisöllisen kuntoutuksen vaikuttavuuteen Kuntouttava arkiympäristö kattaa vuorovaikutustilanteet, joissa kommunikointikumppani tarjoaa vaikeavammaiselle henkilölle tukirakenteita viestintätaitojen kehittämiseksi (Launonen 2004). Vaikeavammaisten ihmisten lähiympäristö koostuu usein hoitajista, ohjaajista, opettajista ja avustajista ja kommunikointi vaikeavammaisten ihmisten kanssa on heille osa työnkuvaa. He luovat vaikeavammaiselle lapselle kommunikoinnin mahdollisuuksia ja he muodostavat lapselle kuntouttavan arkiympäristön Kommunikointiympäristön toteuttamista kuntoutusohjelmista voidaan pyrkiä tekemään intensiivisiä, koska halutaan varmistua, että vaikeavammainen ihminen muistaa oppimansa uudet asiat (Launonen 2004). Vuorovaikutus ei tällöin kuitenkaan välttämättä kata sen normaaleja tehtäviä vaan se muuttuu aikataulutetuksi, jolloin on vaarana, että kuntoutuksen tavoitteet eivät voi toteutua. Tiukat harjoitteluohjelmat vaativat lisäksi usein hyvin paljon aikaa, minkä vuoksi vaikeavammaiselle ihmiselle voi jäädä hyvin vähän voimia muunlaiseen vuorovaikutukseen. Yhdessä tilanteessa opitut taidot eivät tällöin yleisty uusiin tilanteisiin (esim. von Tetzchner & Martinsen 2000). Kun arvioidaan vaikeimmin kehitysvammaisen ihmisen yhteisöllisen kuntoutuksen vaikuttavuutta, huomiota voidaan kiinnittää myös lähi-ihmisten kykyyn arvioida omia taitojaan (Launonen 2002a). Ammattilaisten valmiuksiin toimia kommunikoinnin

18 tukijana vaikeavammaisen ihmisen kanssa vaikuttaa perus-, täydennys- ja työpaikkakoulutus. Täten vaikeavammaisen lähiympäristön koulutuksen vaikuttavuuden arviointi on osa kuntoutuksen vaikuttavuuden arviointia. Marjo Markus (2000) tutki pro gradu -tutkielmassaan kehitysvammalaitoksissa työskentelevien tietoja ja taitoja puhetta korvaavan kommunikoinnin mahdollistavista tekijöistä. Tutkimus toteutettiin kyselytutkimuksena (ks. myös Launonen 2002a). Tutkimuksen kyselyyn vastasi osa neljän erityishuoltopiirin alueen laitosten henkilökunnista. Tutkimuksessa ilmeni, että kehitysvammalaitosten työntekijöillä on vähän koulutusta puhetta korvaavista kommunikointimenetelmistä. He arvioivat kuitenkin, että heillä on riittävästi tietoutta vuorovaikutuksen järjestämisestä ja ylläpidosta vaikka he eivät toteuttaneet vuorovaikutusta työssään parhaalla mahdollisella tavalla. Työntekijöillä ei ollut myöskään paljon aikaa käytettävissä vuorovaikutukseen kehitysvammaisen ihmisen kanssa. Vuorovaikutusmahdollisuuksia oli muutaman kerran vuorokaudessa, ja ne kestivät kerrallaan noin 13 minuuttia. 6 EETTISIÄ NÄKÖKULMIA AMMATILLISUUTEEN Vaikeimminkin kehitysvammaisten ihmisten oikeudet näkyvät Suomen perustuslaissa (731/1999 6 ): Ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Jokaisella ihmisellä on oikeus myös vaikuttaa vamman laajuudesta tai vaikeusasteesta riippumatta olemassaolonsa ehtoihin kommunikoinnin kautta (Launonen 2002b). Jokaisella ihmisellä on oikeus muun muassa ilmaista tunteitaan, kieltäytyä asioista, pyytää, tehdä valintoja, olla vuorovaikutuksessa, vahvistaa kommunikointitaitoja kuntoutuksen avulla, käyttää tarvitsemiaan puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin ja muun apuvälineteknologian palveluja sekä osallistua kulttuurisesti ja kielellisesti tarkoituksenmukaiseen kommunikointiin (Launonen 2002b). Joskus voidaan ajatella, että vaikeasti kommunikointihäiriöinen ihminen ei voi tuoda yhteiskunnalle niin paljon hyvää kuin muut ihmiset, joten hänen elämänlaatunsa nähdään huonompana kuin muiden ihmisten, joilla ei ole kommunikointivaikeuksia

19 (von Tetzchner & Jensen 1998; ks. myös Vehmas 2005). Lakeja tarvitaankin silloin kun yhteiskunnan eettiset ja moraaliset periaatteet ovat vaarassa löystyä (von Tetzchner & Jensen 1998). Koska kommunikointihäiriöisten ihmisten ilmaisun mahdollisuudet ovat tavanomaista vähäisemmät, on riskinä, että vuorovaikutussuhteessa valta jakautuu epätasaisesti. Ihmiset, joilla on vaikeita kommunikoinnin ja kielen ongelmia, saattavat jäädä sosiaalisen yhteisön ulkopuolelle. Poliittiset päätökset, samoin kuin kuntoutuskäytäntöihin ja jokapäiväiseen vuorovaikutukseen liittyvät ratkaisut, voidaan joskus tehdä etäällä niistä henkilöistä, joita ne koskevat; jonkun toisen ihmisen elämää saatetaan tällöin pitää etusijalla päätöksiä tehtäessä. Vaikeavammaisten ihmisten läheiset voivat kuitenkin osallistua päätösten tekemiseen, mutta päätöksiin vaikuttaa suuresti asiantuntijoiden antama tieto (Launonen 2004). Ammatti-ihmiset voivat asettaa omat arvonsa yhteiskunnan lakien yläpuolelle, jolloin he voivat toimia vammaisten ihmisten hyväksi (von Tetzchner & Jensen 1998). Joskus vammainen ihminen on kuitenkin kuntoutuksen kohde ja häntä tutkitaan jyrkästi vain teknis-ammatillisesta näkökulmasta. Kokenut kuntouttaja osaa nähdä vammaiset ihmiset yksilöinä, jolloin arvio heidän tilanteestaan voi olla aito. Vaikeasti kommunikointihäiriöisiä ihmisiä pyritään kuuntelemaan, mutta puhetta korvaavaa keinoa käyttävillä ihmisillä kyseinen seikka ei kuitenkaan aina toteudu, koska kommunikointikumppanin täytyy usein muotoilla viesti ymmärrettävään muotoon, mikä voi olla vaikeaa. Kuntoutus täyttää eettisyyden kriteerit täysin vasta silloin, kun ammatti-ihmisten, perheenjäsenten ja muun lähiympäristön välinen yhteys toimii. 7 TUTKIMUKSEN TARKOITUS Kieli ja kommunikaatio yhdessä muodostavat vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten keskeisimmän ja monimuotoisimman tuen tarpeen alueen, sillä heidän kielellinen kyvykkyytensä jää useimmiten selvästi jälkeen heidän muusta suoriutumisestaan (Rosenberg 1982). Puhekykynsä heikkouden vuoksi vaikeimmin kehitysvammaiset ihmiset kuuluvat puhetta korvaavien keinojen käyttäjinä yleensä niin sanottuun korvaavan kielen ryhmään (von Tetzchner & Martinsen 2000; Clarke, McConachie, Price & Wood 2001; Oxley 2003). Kielellistä kuntoutusta tarvitsevalla kehitysvammaisella lapsella tai nuorella on oikeus saada yksilöllistä puheterapiaa