Anne-Mari Hartikainen Liisa Kemppainen Mari Toivanen
Selvittää lasten perheiden ja terapeuttien välistä yhteistyötä ja arjen voimavaroja Tuleeko perhe kuulluksi ja huomioidaanko vanhempien mielipiteitä Helpottaako/vaikeuttaako lapsen terapia arjen sujuvuutta ja kuinka perheen arkea voitaisiin helpottaa Perheen saamaa sosiaalista tukea. Tukevatko palvelujärjestelmän tukitoimet tarpeeksi sairaan tai vammaisen lapsen perhettä
1. Kuinka perheet kokevat arjen sujuvan? 2. Millaista sosiaalista tukea perheet saavat? 3. Millaiseksi perheet kokevat yhteistyön terapeutin kanssa?
Mukana 7 perhettä à 6 äitiä ja 1isä à vanhempien iät 28-60 vuotta à lapset iältään 10 kuukaudesta 5 vuotiaaseen, näistä neljä tyttöä ja kolme poikaa
Aineistosta nousi selkeästi esille perheiden kolme eri ideaalityyppiä 1. Aktiiviset kuntouttajat 2. Tyytyjät 3. Ylläpitäjät Perhetyypit saivat nimensä osallisuuden mukaan
Käymme tulokset läpi arjen sujuvuuden, sosiaalisen tuen ja yhteistyön terapeutin kanssa eri perhetyyppien kokemana Aktiiviset kuntouttajat lapsella määrittelemätön/tarkentumaton diagnoosi, toimintakyky olemassa/ edistyminen mahdollista Tyytyjät sairaus tai vamma diagnosoitu, toimintakyky olemassa Ylläpitäjät Vaikea, osin tarkentamaton kehitysvamma Ei edistymisen mahdollisuutta, perushoito ympärivuorokautista
Aktiiviset kuntouttajat osallistuivat aktiivisesti ja sisäistivät kuntouttavan arjen merkityksen lapselle Tyytyjät eivät saaneet vietyä kuntoutusta yhtä tehokkaasti arkeen Ylläpitäjillä kuntoutus oli pääasiassa ylläpitokuntoutusta ja perushoitoa lapsen vaikean vammaisuuden vuoksi
Aktiiviset kuntouttajat toivoivat neuvoja arkeen Olivat väsyneitä arjen pyörittämiseen yksi syy siihen äärimmilleen viety osallistuminen lapsen kuntoutukseen Tyytyjät kokivat arjen sujuvan hyvin olivat vähiten väsyneitä Ylläpitäjät toivoivat omaa aikaa koska lapsen hoito oli ympärivuorokautista väsymys ymmärrettävästi voimakkainta Vaikka arki oli raskasta, kaikki kävivät terapiassa mielellään, koska siitä oli niin suuri hyöty lapselle
Aktiiviset kuntouttajat vaativat eniten palveluja ja etuuksia sekä osasivat niitä myös hakea Vastaanottivat tietoa ja käyttivät sen hyväkseen Tyytyjät olivat tyytyväisiä saamiinsa palveluihin eivätkä kyseenalaistaneet niitä Puutteita saamissaan tiedoissa Ylläpitäjät saivat palvelujärjestelmältä helpoiten etuudet ja palvelut
Kaikilla perhetyypeillä laaja palveluverkosto Myös lähiverkosto koettiin riittäväksi ja tärkeäksi Vertaisryhmät tärkeitä kaikille Kaikki pääosin tyytyväisiä Suomen palvelujärjestelmään, tosin kokivat sen hajanaiseksi ja toivoivat täsmäosaamista palvelujen neuvontaan
Aktiivisilla kuntouttajilla dialogisuus toteutui parhaiten Osallistuivat paljon lapsen kuntoutukseen Olivat valmiita vaihtamaan lapsen terapeuttia jos ongelmia ilmeni Tyytyjillä yhteistyö terapeutin kanssa pääasiassa toimivaa Tyytyväisiä siihen, että lapsi yleensä sai terapiaa Tyytyjillä ei ollut valmiutta terapeutin vaihtamiseen, vaikka ongelmat tunnistettiin eivät välttämättä tienneet, että se on mahdollista Vastuu lapsen kuntoutuksesta asiantuntijoille
Ylläpitäjiltä ei vaadittu aktiivisen kuntouttajan roolia helpotus vanhemmille Dialoginen vuorovaikutus terapeutin kanssa tasapuolista ja empaattista keskustelu tärkeää Ei harkittu terapeutin vaihtamista vanhemmat tyytyväisiä ylläpitävään kuntoutukseen
Aktiiviset kuntouttajat ja tyytyjät toivoivat lisää aikaa keskusteluun terapeutin kanssa Valitettavan usein keskustelut olivat käytäväkeskusteluja pari minuuttia ennen ja jälkeen terapian Vanhemmista tuntui pahalta keskustella lapsen puutteista lapsen kuullen Epäselviä asioita selvitettiin puhelimitse
Perheet joutuvat nykyisin toimimaan melko yksin hajanaisessa palvelujärjestelmässä. Tutkimuksen edetessä nousi selkeä tarve palveluohjaukselliselle työotteelle Vanhempien voimavarat ja hyvinvointi ovat edellytys lapsen hyvinvoinnille. Vanhempien voimavarojen suuntaaminen lapsen arjessa tapahtuvaan kuntoutukseen on tärkeämpää, kuin voimavarojen käyttäminen etuisuuksien hakemiseen ja palveluiden etsimiseen Perheet toivoivat enemmän aikaa keskustelulle terapeutin kanssa
Perheet kokivat, että luottamus terapeuttiin syntyi ajan kanssa ja kuulluksi tulemisen kokemuksesta. Perheet arvostivat suuresti, että terapeutti pysyi samana Lapseen kohdistuvat yhteiskunnan resurssit eivät ole kannattamattomia à varhaisessa vaiheessa annetut terapiapalvelut ja tuki ovat pääomaa myöhempää tulevaisuutta ajatellen
https://publications.theseus.fi/handle/10024 /21741