Kuinka kerrot huonot uutiset? Ultra äänessä 2015 koulutuspäivä sikiöseulontoja tekeville 17.4.2015 Ulla Saalasti-Koskinen, THL
Esityksen sisältö Sikiöseulontojen eettiset periaatteet Alkuneuvonta Ensitieto Irlantilainen suositus 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 2
Sikiöseulontojen eettiset periaatteet Vapaaehtoisuus Päätösvalta Puolueeton tieto Eri kieli, kulttuuri 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 3
Vapaaehtoisuus 1. Raskaana olevaa ei saa painostaa tai ohjata ratkaisuissa 2. Osallistuminen joka vaiheessa vapaaehtoista 3. Seulontaan osallistuvia ja osallistumattomia kohdeltava samalla tavoin 4. Suhtautuminen seulontaan ja vammaisuuteen voi muuttua raskauden aikana 5. Vapaaehtoisuuden toteutumisen perustana on, että raskaana oleva saa oikeaa, riittävää ja objektiivista tietoa päätöksentekoa varten 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 4
Päätösvalta raskaana olevalla 1. Raskaana olevan tiedettävä ja ymmärrettävä seulonnan tarkoitus ja itse valittava osallistumisesta 2. Vastuu päätöksestä viime kädessä raskaana olevalla, joka joutuu kantamaan seuraukset 3. Raskaana olevan naisen arvoja ja perheen päätöstä on kunnioitettava 4. Päätös olla osallistumatta saattaa vaatia enemmän tietoa ja henkilökohtaista harkintaa kuin osallistuminen eli suostuminen vallitsevaan käytäntöön 5. Työntekijän omat arvot eivät saa vaikuttaa asiakkaan osallistumispäätökseen Objektiivisuus ammattitaitoa 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 5
Työntekijä puolueettoman tiedon antajana 1. Oikeaa, riittävää, objektiivista ja yhteneväistä tietoa Koulutustausta ei saa ratkaista mitä tietoa annetaan 2. Tiedon saaminen ei tarkoita sen ymmärtämistä Tärkeän tiedon perillemeno on hyvä varmistaa Työntekijällä vastuu että raskaana oleva ymmärtää 3. Ei yksiselitteisiä toimintaohjeita vuorovaikutustilanteisiin Jokaisen kohdalla tilanteet erilaisia 4. Sanavalinnat ja nonverbaali viestintä eivät saisi vaikuttaa tiedon puolueettomuuteen 5. Työntekijältä voidaan odottaa kannanottoa päätökseen Hylätyksi tunnetta jos ei oteta kantaa 6. Raskaana olevan näkemyksiä kunnioitettava 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 6
Eri kieli, kulttuuri 1. Kulttuuritaustan tuntemuksen puute luo haasteita Kulttuurierojen ymmärtämisen vaikeus Asiakkaan kuuleminen Päätöksen kunnioittaminen 2. Yhteisen kielen puute Pyrittävä järjestämään tulkki paikalle Omaisten, etenkään lasten, käyttö ei sopivaa 3. Asiantuntemus ja ammattitaito onnistuneen tapaamisen perusta Riittävästi aikaa 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 7
Keskustelua: Millaisia eettisiin periaatteisiin liittyviä tilanteita on tullut vastaan, joihin on ollut vaikea löytää ratkaisua?
Haastava tilanne 1. Poikkeavuus voi ilmetä kaikissa seulonnan vaiheissa 2. Tieto järkytys raskaana olevalle Välitön lisätiedon tarve tilanteesta Tuki, neuvonta ymmärrettävällä tavalla 3. Poikkeavuudesta kertominen haasteellista Rauhallisuus, harkittu toiminta Nonverbaali viestintä 4. Työyksikössä toimintasuunnitelma miten poikkeavuudesta kerrotaan Jokainen tapaus yksilöllinen Palaute, jotta toimintaa pystytään parantamaan 5. Työnohjaus 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 9
Alkuneuvonta 1. Sisältää tietoa seulontoihin osallistumisen ja osallistumatta jättämisen merkityksestä, seulontatestin tavoitteista ja ominaisuuksista (hyödyt ja haitat), testin suorittamisesta ja tulosten antamisesta, jatkotutkimuksista ja niihin liittyvistä riskeistä. 2. Annetaan ensimmäisellä neuvolakäynnillä Varhainen ajoitus tärkeää, jotta ehtii pohtia osallistumista 3. Tuotava esille ettei seulonnalla voi varmistaa, että syntynyt lapsi terve sikiöllä varmasti jokin poikkeavuus. 4. Tietoa annettava suullisesti ja kirjallisesti 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 10
Ensitieto 1. Tilanne, jossa raskaana oleva saa ensimmäisen kerran tietoa poikkeavasta seulontatuloksesta. 2. Ensitietoprosessi kestää sikiöseulonnan alusta lapsen syntymään tai raskauden keskeytykseen 3. Ensitietomallissa yhdistetään vanhempien ja työntekijöiden näkemykset tukea antavasta, vanhempia voimaannuttavasta kohtaamisesta tilanteessa, jossa varmaa tietoa ei ole vielä saatavilla. Kannatteleva ensitieto 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 11
A= neuvolan alkuneuvonnan jälkeen päätös osallistua/olla osallistumatta, B= tieto poikkeavasta seulontatuloksesta, epävarman tiedon alku C= epävarman tiedon vaihe loppuu D= varma tieto, ettei lapsella ole epäiltyä poikkeavuutta
Poikkeavan tuloksen saaneiden tukeminen 1. Asiakaslähtöinen työote 2. Tukemisessa oleellista avoin vuoropuhelu rehellinen tieto todellinen läsnäolo 3. Työntekijöiden tieto ja kokemus poikkeavuuksista sekä arvot vaikuttavat siihen, miten poikkeavuuksien merkitys koetaan. Vaaditaan sekä tiedollisia valmiuksia että empatiakykyä 4. Asiakkaan tiedettävä aina missä ja milloin seuraava käyntikerta Ei jätetä yksin 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 13
Avoin vuoropuhelu 1. Työntekijät oman ammattinsa asiantuntijoita, raskaana olevat oman elämänsä asiantuntijoita 2. Asiakkaat tulevat kuulluiksi, heidän tunteensa sallitaan Mahdollistaa tiedon prosessoinnin Antaa tilaa kysymyksille ja vastauksille ja edetään niiden pohjalta Mitä ajattelet..? Miltä sinusta tuntuu..? Miten ymmärrät..? Miten sinun mielestäsi..? 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 14
Rehellistä tietoa 1. Tietoa annettava rehellisesti myönteisessä hengessä 2. Poikkeavuuteen liittyvää tietoa ei kaunistella eikä liioitella Huomioitava poikkeavuuden yksilölliset vaihtelut 3. Asioita ei esitetä liian aikaisin eikä liian varmoina Kerrotaan selkeästi mitä tiedetään varmasti ja mitä ei vielä tiedetä 4. Suullista ja kirjallista tietoa Kerrotaan mistä ja milloin voi saada lisätietoa 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 15
Musta oli hyvä, että sanottiin ihan suoraan heti, että tulos on poikkeava, siis että kaikki kerrottiin silleen suoraan, eikä yritetty vähätellä mitään Sellaista tukea, että jos 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 16
Tilaa tunteiden ilmaisuun Tiedon välittäminen vain osa kokonaisuutta annettava tilaa tunteiden ilmaisuun ja käsittelyyn 1. Avoin vuoropuhelu ja aito läsnäolo tekevät tilaa tunteille Kiireettömyys 2. Tunneilmaisu auttaa jäsentämään saatua tietoa ja tieto muuttuu ymmärtämiseksi Edellytys tietoiseen päätöksentekoon jatkotoimista 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 17
Sellaista tukea, että jos siinä olis joku hoitaja jääny, vaikka pitäny Sellaista tukea, että jos kädestä tai jotain, että siinä olis sen itkun saanu sitten itkettyä Tunnetason kohtaaminen puuttui täysin. Mä olin siinä tilanteessa objekti, joka makas pöydällä. Ja kun nyt objektissa oli joku vika, mentiin hakemaan u se mies, joka osaa sanoa tarkemmin, et mikä tässä on vikana. Se oli hyvin kliinistä, hyvin kylmää, hyvin asiallista On tärkeetä, että saa apua ja tukea eikä on jätetä yksin sinne miettimään 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 18
Ensitietotilanteen kokeminen 1. Ammattimainen asenne ja suhtautuminen lapsen vammaan ratkaisevaa miten vanhemmat kokevat ensitietotilanteen vammaisen lapsen synnyttyä Jos keskitytään vain vamman laatuun ja yksityiskohtiin, vanhemmat kokevat ettei heitä kohdata vaan ohitetaan Jos keskitytään vammasta koituviin ongelmiin, vanhemmat voivat kokea kohtaamista Kokemus läsnäolosta syntyy kun työntekijät keskittyvät lapseen ja vamma yksi lapsen ominaisuus 2. Hyvin annettu ensitieto voi auttaa ymmärtämään tilanteen 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 19
Ensitieto ammattilaisen näkökulmasta 1. Tulee sattumanvaraisesti ja yllättäen Valtaosa seulontaan osallistuvista saa normaalin tuloksen 2. Varautuminen poikkeavan tuloksen kertomiseen Yksikön toimintasuunnitelma, jotta tilanne sujuisi mahdollisimman hyvin Etukäteen mietittynä ensimmäinen lauseesi Harjoittelu Sujuva tiimityö 3. Kuitenkaan ei ole pätevää sellaisenaan sopivaa yleisohjetta Tapaukset aina yksilöllisiä 4. Työnohjaus Tapauksen läpikäyminen yhdessä, kehittyminen Älä jää yksin vaikean asian kanssa 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 20
Neuvontatilaisuus Perusteellisempi neuvontatilaisuus järjestettävä mahdollisimman pian poikkeavan seulontatuloksen saamisen jälkeen Seulontamenetelmiin ja jatkotutkimuksiin hyvin perehtynyt hoitaja/lääkäri Tunnettava hyvin jatkotutkimusten rajoitukset, mahdollisuudet, riskit Koulutettu antamaan neuvontaa Tiedon perusteella raskaana oleva päättää heti tai harkinnan jälkeen haluaako osallistua jatkotutkimuksiin Huolehdittava, että raskaana saavat riittävästi tietoa ja voivat hahmottaa itselleen mitä poikkeavuus tai lisääntynyt riski merkitsee ja mitkä ovat toimintavaihtoehdot Mitä jatkotutkimuksilla saada selville ja kuinka luotettavasti Mahdollisuus raskauden keskeytykseen Tietoa millaista elämä vammaisen lapsen kanssa on 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 21
Onnistuneen ensitietotilanteen edellytyksiä 1. Toimintasuunnitelma Kuinka kerrotaan poikkeavasta seulontatuloksesta 2. Koulutus Mahdollisuus harjoitella ensitietotilannetta 3. Ajanvaraus Riittävästi häiriötöntä vastaanottoaikaa 4. Tilat Mahdollisuus konsultoida jättämättä asiakasta yksin 5. Lisäneuvonta Mahdollisuus vastata kysymyksiin myös puhelimitse/verkossa 6. Työnohjaus Mahdollisuus purkaa ensitietotilanteiden aiheuttamia tunteita 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 22
Irlantilainen ensitiedon suositus suomeksi
Irlantilainen suositus 1/5 1. Suomalainen ensitietoverkoston julkaisema käännös Irlannin kansallisesta suosituksesta ensitiedon antamisesta 2. Irlannissa virallinen asema 2012 3. Suositus on tarkoitettu tilanteisiin, jossa vanhemmille kerrotaan esimerkiksi lapsen kehitysvammasta, monivammaisuudesta tai autismin kirjoon kuuluvasta oireyhtymästä raskauden aikana, lapsen syntyessä tai myöhemmin. 4. Mallin käyttöönotosta Suomessa harkitaan 5. Suositus sisältää kaksi osaa: periaatteet ja suositukset. Tässä esitetään tiivistetysti suositukset 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 24
Irlantilainen suositus 2/5 Tilanne Rauhallinen, erillinen huone, kiireettömyys Kasvotusten, molemmat vanhemmat läsnä Mukana toinen perheelle entuudestaan tuttu ammattihenkilö joka voi jäädä perheen tueksi ensitiedon antamisen jälkeen Ylimääräisiä työntekijöitä ei läsnä, ei edes koulutustarkoituksessa Vuorovaikutus Empaattisuus, sensitiivisyys, rehellisyys, tilanteen taju Helposti ymmärrettävä kieli ja ilmaisut Kerro myönteisellä ja toivoa ylläpitävällä tavalla tietoa Selvitä, mitä tietoa vanhemmilla jo on; kuuntele; tilaa kysymyksille Kunnioita yksilöllistä tapaa kohdata tieto Varmista, että annettu tieto ymmärretään 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 25
Irlantilainen suositus 3/5 Tieto ja tuki Rehellistä tietoa, pidetään ajan tasalla Kirjallista materiaalia, tietoa vertaisryhmistä, nettisivuista Tiedon määrä sovitetaan perheen tarpeisiin Annetaan yhteystieto ammattihenkilöstä, johon ottaa yhteyttä Sovittava aina toinen tapaaminen, jottei perhe jää tyhjän päälle Kirjallinen yhteenveto ensitietotapaamisesta Selkeä tieto miten jatkohoito tapahtuu Mahdollisuus psyykkisen tuen saamiseen 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 26
Irlantilainen suositus 4/5 Kulttuuri ja kieli Virallisen tulkin käyttö, ei perheenjäsen tai ystävä tulkkina Perheen vakaumus ja tausta huomioidaan ja kunnioitetaan sitä Tieto kirjallisesti omalla äidinkielellä Koulutus ja tuki ammattihenkilöille Koko henkilökunta koulutetaan, sis. myös rooliharjoitteluja Työskentely pareittain, koska ensitiedon antaminen vaativaa Kokeneempia ammattilaisia koulutuksessa tukena ja mentoreina Vanhempien kokemusta ja tietoa tulee hyödyntää koulutuksen suunnittelussa Moniammatillisen yhteistyön taitojen opettaminen kaikille Laadunvarmistuksen kehittäminen 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 27
Irlantilainen suositus 5/5 Organisointi ja suunnittelu Moniammatillinen yhteistyö, tiedon kulku Tieto annetusta konsultaatiosta kirjataan Perheelle ei ristiriitaista tietoa Perheelle oma työntekijä kunnes perhe pääsee asianmukaisten palvelujen piiriin Yhteyshenkilö, edunvalvoja, moniammatillisen työryhmän koordinaattori Toimipaikkakohtainen suunnitelma ensitiedon antamisesta Jatkosuunnitelma Vanhemmille tietoa palveluista Suosituksen täytäntöönpano Kaikkien työntekijöiden sitoutuminen 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 28
T7-muistilista poikkeavuuksien kertomisessa
T7
Lähteet Leipälä Jaana, Hänninen Kaija, Saalasti-Koskinen Ulla & Mäkelä Marjukka. Kuinka kertoa sikiön poikkeavuuksien seulonnasta. Opas äitiyshuollon työntekijöille. THL. 2009. Leipälä Jaana, Ignatius Jaakko, Autti-Rämö Ilona & Mäkelä Marjukka. Sikiöseulonnat - Opas raskaana oleville. Tietoa sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien seulonnoista. THL. 2009 Leipälä Jaana, Ignatius Jaakko, Autti-Rämö Ilona & Mäkelä Marjukka. Sikiöseulonnan jatkotutkimukset. Sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien epäilyn selvittäminen. THL. 2008. Ensitiedon antaminen irlantilainen suositus (irlantilaisen suosituksen Informing Families of Their Child s Disability National Best Practice Guidelines suomennos) www.jaatinen.info/ensitieto 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 31
Yhteydenotot ulla.saalasti-koskinen@thl.fi www.thl.fi/seulonnat 17.4.2015 Kuinka kerrot huonot uutiset? / Ulla Saalasti-Koskinen 32