JOULUEVANKELIUMI Koskettelukirja näkövammaisille lapsille

JOULUEVANKELIUMI Koskettelukirja näkövammaisille lapsille Arja Törnroos Opinnäytetyö, syksy 2006 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys-, ja kasvatusalan koulutusohjelma Sosionomi (AMK), diakoni

TIIVISTELMÄ Törnroos, Arja. Jouluevankeliumi, koskettelukirja näkövammaisille lapsille. Opinnäytetyöni on kankainen koskettelukirja nimellä Ja tapahtui niinä päivinä ja teoriaosuus. Teoriaosuudessa on koskettelukirjan tekemiseen liittyvien osioiden lisäksi tietoa näkemisestä ja näkövammaisuudesta sekä näkövammaisista lapsista. Helsinki, syksy 2006, 60 s., 3 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sosionomi (AMK), diakoni. Jopa 80 % ulkomaailmasta tulevasta tiedosta saamme näön välityksellä. Toimivan näön merkitys korostuu aivan erityisesti lapsuusiässä, jolloin lapsen kokonaiskehitys (fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen, kielellinen) on voimakkaimmillaan. Lapsen näkövamman aste ja syyt vaihtelevat. Näkövamma tulisi havaita mahdollisimman ajoissa, koska mahdollisimman varhaisella tarkoituksenmukaisella ohjauksella, kuntoutuksella ja näönkäytön harjoituksilla voidaan vaikuttaa lapsen kehitykseen merkittävästi. Näön tärkeä osuus lapsen kokonaiskehityksessä tulisi olla kaikkien lasta hoitavien tahojen tiedossa. Opinnäytetyöni käsittelee asioita, joita näkövammaisten lasten kanssa tekemisissä olevien olisi hyvä tietää. Teoriaosuus etenee yleisistä näkemiseen ja näkövammaisuuteen liittyvistä asioista näkövammaisen lapsen varhaisvaiheisiin. Mukana kulkee myös kuntoutuksen tuoman tuen esittely, johon yhtenä osana liittyy koskettelukirjastani ja näkövammaisten kuvamateriaalista kertova osuus. Olen suunnannut työni sosiaali-, terveydenhuolto- ja kasvatusalalla työskenteleville henkilöille, jotka toimivat näkövammaisten parissa sekä seurakunnan näkövammaistyössä oleville henkilöille ja näkövammaistyötä tekeville järjestöille. Koskettelukirjani on värikäs, tunnusteltavia kuvia sisältävä kuvakirja sokealle tai heikkonäköiselle lapselle. Ompelemani koskettelukirjan tarkoitus on rohkaista näkövammaista lasta katselemaan ja tutkimaan erilaisia kuvia ja tuntemaan erilaisia materiaaleja. Koskettelukirjan avulla näkövammainen lapsi aloittaa kuviin tutustumisen vähitellen. Kosketeltavat kuvat edistävät sekä pistekirjoituksen että kuvalukemisen oppimista. Opittu kuvalukemisen taito on pohjana myöhemmälle pisteluku- ja pistekirjoitustaidolle. Tekemäni koskettelukirja saavutti ne tavoitteet, jotka olin asettanut sille. Kirjani on selkeä ja hyvät väri- ja pintakontrastit omaava kokonaisine kuvahahmoineen. Kirjan tekstit ja kuvat tukevat myös hyvin toisiaan ja tekstin jaottelu on sopiva. Avainsanat: näkövammaisuus, näkeminen, vammaisuus, koskettelukirja

ABSTRACT Arja Törnroos. The Christmas Gospel, a Tactile Book for the Visually Impaired Children. Helsinki, Autumn 2006, Language: Finnish, 60 p., 3 appendices. Diaconia University of Applied Sciences, Helsinki Unit, Degree Programme in Social Services. This thesis had two aims. The main objective of this thesis was to make a tactile book for children with poor vision, visually impaired children and children who are blind. With the help of the tactile book, these children are able to get information by using the sense of touch. This skill is very important for learning the Braille in future. The tactile book was made of fabric. It is very colourful and there are different kinds of figures which are easy form and identify. The tactile book was written on the subject of the Christmas Gospel. It tells about the birth of Jesus. It is based on the Gospel according to St Luke. The second purpose of my thesis was the theoretical part. It consisted of vision, disability, the visually impaired children, theoretical knowledge about tactile books and a description of the working process. We get about 80 % from our outside information through our sense of vision. It is very important to notice if a child is visually impaired. Therefore, the development and rehabilitation of visually impaired children is of utmost importance. This thesis provides important materisl to people who are working with the visually impaired children. Key Words: visually impaired children, vision, disability, tactile book

SISÄLTÖ 1 JOHDANTO... 6 2 NÄKEMINEN JA NÄKÖVAMMAISUUS... 8 2.1 Vammaisuus - vammattomuus... 9 2.2 Näkövammaisuuden määrittely ja luokittelu... 10 2.3 Näön merkitys ja näkemisen osa-alueet... 12 3 NÄKÖVAMMAINEN LAPSI... 16 3.1 Lasten näkövammojen päädiagnoosit... 18 3.2 Lisävammattoman näkövammaisen lapsen kehitys... 18 3.3 Lapsen näön kehitys ja näkövamman vaikutus siihen... 20 3.4 Lapsen kognitiivinen kehitys ja näkövamma... 22 3.5 Näkövamman aiheuttamat haitat lapsella... 24 3.6 Näkövammaisen lapsen varhaiskuntoutus... 25 3.7 Kuntoutuksen järjestäminen... 26 3.8 Näönkäytön tukeminen... 28 4 NÄKÖVAMMAISTEN KUVAMATERIAALI... 30 4.1 Kuvalukeminen... 30 4.2 Kohokuvat... 31 4.3 Koskettelukirja... 32 4.4 Pistekirjoituksen perusteet... 34 4.5 Näkövammaisten kirjasto Celia... 35 5 PRODUKTIONA KOSKETTELUKIRJA... 37 5.1 Ja tapahtui niinä päivinä -koskettelukirjan taustaa... 37 5.2 Kohderyhmä ja tavoitteet... 38 5.3 Suunnittelu ja toteutus... 38 5.4 Koskettelukirjan teologiset lähtökohdat... 41 5.5 Lukijalle mukailtu teksti... 42 5.6 Koskettelukirja kuvina... 43 5.7 Produktion arviointi... 50

6 POHDINTA... 51 LÄHTEET... 54 LIITTEET... 58 Liite 1. Silmän anatomia... 58 Liite 2. Näöntarkkuus ja näkövammaisuus.... 59 Liite 3. Näkövammojen luokitus WHO:n määritelmän mukaan.... 60

1 JOHDANTO Sokeaa tai eriasteisesti heikkonäköistä henkilöä sanotaan näkövammaiseksi. Näkövamma voi olla synnynnäinen tai myöhemmin kehittynyt. Se voi olla lapsen ainoa vamma tai yksi muiden joukossa. Suurin osa ympäristöstä tulevasta tiedosta jää näkövammaisen lapsen ulottumattomiin, ellei hän saa siitä tietoa muiden aistien kautta. Tällainen lapsi tarvitsee paljon ohjausta voidakseen muodostaa selkeän käsityksen ympäristöstään mm. tilasta, suunnista, tapahtumista ja muista ihmisistä. Motorinen kehitys saattaa olla sokealla lapsella hitaampaa kuin näkevällä lapsella. Näköärsykkeiden puuttuessa sokealta lapselta jää pois mallioppiminen, joka hidastaa kehitystä. Lapsen maailmankuva luodaan ihotunnon, kuulon, kinestesian sekä haju- ja makuaistimusten välityksellä. Näkövammaisen lapsen kädet täytyy opettaa tunnustelemaan, koska hänen oppimisensa tapahtuu tunnustelemalla. Hänet täytyy myös saada tietoiseksi kehostaan. Kehonhahmotus kehittyy eri aistikokemusten, liikkeiden ja asentojen kautta. Lapsen hyvin kehittynyt kehonkaava mahdollistaa häntä muodostamaan kuvan suhteessa itseen, toiseen ihmiseen, tilaan, ympäristöön ja avaruuteen. (Kiviniemi 1989, 1; Hänninen & Marila 2005.) Aistivammojen ero suhteessa erityisoppimishäiriöihin on siinä, että esimerkiksi puhtaasti näkövammaisella on informaation vastaanoton vaikeus ja siitä johtuva häiriö. Ei siis ole kyse keskushermostotasolla olevasta prosessointivaikeudesta eli virheellisestä tiedon prosessoinnista. Näkövamma on siis tekninen haitta, joka on autettavissa hyvällä kuntoutuksella ja apuvälineillä sekä ympäristön riittävällä tuella. Keskeistä on näkövamman varhainen toteaminen ja kuntoutus, neuvolan näköseulat ja näönjäänteiden stimulointi näköjärjestelmän toiminnan aktivoimiseksi. Jos näköjärjestelmää ei aktivoida kolmen ensimmäisen vuoden aikana, sammuu näköhermotoiminta vähitellen. Myöhemmät parannusleikkauksetkaan eivät anna samaa mahdollisuutta kuin, jos näköä olisi aktivoitu harjoituksilla.

7 Kohokuvista ja koskettelukirjoista saatu aistimus välittyy näkövammaisen lapsen kehon ja erityisesti käsien kautta. Kokemus tutkittavasta kohteesta suodattuu hänen kokemusmaailmansa kautta. Näkövammainen lapsi saa tietoa objektin koosta, pintarakenteesta, muodosta ja sijainnista suhteessa itseensä ja muihin objekteihin käsiensä liikkeiden avulla. Kun näkövammainen lapsi pystyy käyttämään kehoaan havainnoinnin välineenä, voidaan hänelle opettaa kohokuvan rakentumista ja kuvaamisen periaatteita sekä kuvalukemista. Kuvien ymmärtäminen ja tutkiminen vaatii aina opettelua. (Kiviniemi 1989, 2.) Koskettelukirjan hyvät ja selkeät väri- ja pintakontrastit stimuloivat jäljellä olevaa näköä. Lukemisessa prosessi ensimmäisistä tunnusteluharjoituksista sujuvaan pistelukutaitoon on pitkä ja vaatii paljon harjoittelua eri osatekijöiden hallitsemiseksi. Siksi on tärkeä tukea näkövammaista lasta koskemaan esineitä käsillään mahdollisimman varhain. (Rautavuoma 2004, 6.) Opinnäytetyöni teoriaosuudessa avaan edellä esitettyjä aiheita. Työni alkaa näkemisen ja näkövammaisuuden kuvauksella. Tämän jälkeen kerron näkövammaisen lapsen varhaisvaiheista ja kuntoutuksen antamasta tuesta. Omana lukuna tulee näkövammaisen lapsen varhaiskuntoutusta ja kehitystä tukeva osio näkövammaisten kuvamateriaalista. Kirjoitan myös koskettelukirjani tekemiseen liittyvistä vaiheista. Tässä osiossa kerron koskettelukirjan tekemiseen liittyvistä kokemuksistani, taustoista, kohderyhmistä, tavoitteista, suunnittelusta, toteutuksesta, teologisista lähtökohdista ja kirjan saamasta palautteesta. Kiinnostus koskettelukirjani tekemiseen heräsi joulukuussa vuonna 2004, kun vierailin näkövammaisten kirjastossa ja siellä kerrottiin, että koskettelukirjat ovat hyvin kysyttyjä, mutta niitä on vain noin neljäsataa kappaletta ja esim. jouluaiheisia kirjoja on vain muutama (Koskettelukirjat 2005). Opinnäytetyöni perustuu sosiaalialan opintoihini, optikon ammatin perustana oleviin tietoihini, alan kirjallisuuteen, haastatteluihin ja asiaa käsittelevien kurssien antamiin anteihin.

8 2 NÄKEMINEN JA NÄKÖVAMMAISUUS Näkeminen on monimutkainen tapahtumasarja, jossa silmään tullut näköinformaatio kulkeutuu aivoihin ja jossa erilaisten vaiheiden jälkeen saadaan näkemisenä koettu kuva. Katsoessamme silmän mykiö mukautuu sopivan kuperaksi etäisyyden mukaan. Näkeminen on aivotoimintaa, jolloin perifeeriset näkötoiminnat välittävät tietoa kameran tavoin. Katsoessamme esineen kuva muodostuu valonsäteiden avulla verkkokalvolle. Silmässä valonsäteiden pääasialliset taittajat ovat sarveiskalvo ja mykiö. (Nienstedt, Hänninen, Arstila & Björkqvist 1997, 474, 500.) Katso liite 1: Silmän anatomia. Normaalitaitteisessa silmässä valonsäteet taittuvat verkkokalvon ns. tarkan näön alueella. Verkkokalvo muodostaa silmämunan seinämän sisimmän kerroksen (Saari 2001, 226). Kuva on silmän verkkokalvolla ylösalaisin, mutta aivoissa kuva kääntyy oikeinpäin ja jäsentyy molempien silmien antaman informaation sekä aiemmin tunnettujen asioiden mukaan. Ihmisen näköhavaintoihin vaikuttaa myös se, mitä odotetaan nähtävän sekä hänen aiemmat kokemuksensa. (Yleislääkärin käsikirja 1998.) Näköreseptoreita on verkkokalvolla kahta tyyppiä, tappeja ja sauvoja. Valonsäteet aiheuttavat näihin valokemiallisia muutoksia, jotka johtavat näköhermon impulsseihin. Sitten nämä sähköimpulssit siirtyvät näköhermoa myöten aivojen näkökeskukseen, joka käsittelee saamaansa tietoa. Lopullinen näköaistimus syntyy aivojen työn tuloksena. Kummassakin silmässä on 4,6 6,8 miljoonaa tappisolua ja 110 125 miljoonaa sauvaa. Tapit ovat erikoistuneet toimimaan keskinkertaisessa ja voimakkaassa valaistuksessa sekä erottamaan värit. Sauvasolut puolestaan toimivat hämärässä, eivätkä osallistu värien näkemiseen. (Millar 2002, 51; Saari 2001, 228 231.) Näkemisen osa-alueita ovat mm. näöntarkkuus ja näkökentät, kontrastien erotuskyky ja värinäkö, silmien akkommodaatio eli silmien mukautuminen eri etäisyyksille, adaptaatio eli silmien mukautuminen eri valaistustasoille sekä silmälihasten toiminta, silmien yhteistyö ja syvyysnäkö. Päivittäisiin toimintoihin keskeisesti vaikuttavia tekijöitä ovat mm. alentunut

9 näöntarkkuus, väriaistin puuttuminen, puutokset näkökentässä, syvyysnäön vajavuus, kaksoiskuvien näkeminen tai hämäräsokeus. (Poussu-Olli 1997, 19.) Varhaisella kehitysasteella olevan lapsen näkötoiminnot kehittyvät toisilla nopeammin ja toisilla hitaammin ja ovat eri tilanteissa eri tavoin lapsen hallittavissa. Tärkeää on havainnoida lapsen näönkäyttöä kaikissa hoito-, leikki- ja terapiatilanteissa esimerkiksi ruokailuja kylpytilanteissa. Lapsen näönkehitystä on paras arvioida lapsen ollessa parhaassa mahdollisessa vireystilassa. Lapsen tapa katsella ympärilleen ja silmien liikkeet kertovat paljon lapsen näön käytöstä. (Hyvärinen 1996, 8.) 2.1 Vammaisuus - vammattomuus Vammaisuus ja vammainen henkilö käsitteet ovat sekä puhekielessä että lainsäädännössä uudehkoja ja sisällöltään epätarkkoja. Vammaisuuden, vaikeavammaisuuden, vajaakuntoisuuden ja työkyvyttömyyden kriteerit ja rajat eivät ole yksiselitteisiä ja universaaleja. Käsiteparit vammainen - vammaton ja terve - sairas sekoitetaan usein toisiinsa. Kuitenkin usein vain vammautumisprosessin alkuvaiheessa kyseessä on sairaus ja monet sairaudet paranevat jättämättä vaurioita mihinkään elimeen. Mikäli sairauden hoitamisen jälkeen henkilölle jää pysyvää toiminnanvajausta eikä kyseessä ole mikään krooninen sairaus, hän on terve mutta vammainen. (Ojamo 1998, 1 2.) Vammainen ei ole myöskään normaalin vastakohta eli epänormaali. Normaalien tai terveiden sijasta voitaisiin puhua ei-vammaisista. (Somerkivi 2000, 36.) On kolme tapaa mallintaa vammaisuutta: medikaalinen, sosiaalinen ja poliittinen. Medikaalinen malli on yksilöön liittyvä luonnontieteellinen lähestymistapa. Kohteena on henkilö eli potilas ja ongelman ratkaisuna vaurion lääketieteellinen hoito. Toiminnan painopisteenä on yksilön terveydentila. Sosiaalisessa mallissa on selittävä sosiaalinen lähestymistapa. Tässä mallissa sopeutuminen on yhteiskunnan eikä vammaisten ongelma. Kohteena on asiakas, ja ongelman ratkaisussa otetaan hänet subjektina, ei pelkkänä objektina huomioon. Poliittinen malli tähtää siihen, että henkilö eli kansalainen itse osallistuu aktiivisesti omaa elämää kos-

10 keviin päätöksiin ja on mukana häntä koskevissa neuvotteluissa ja päätöksien teoissa. Lisäksi päätöksien ja ratkaisujen lähtökohtana ovat ihmisoikeudet ja toiminnan lähtökohtana ihmisyys. Tämä lähestymistapa on tällä hetkellä lähtökohtana erilaisissa vammaispoliittisissa ohjelmissa ja niiden suunnittelussa. (Penttilä 2006.) Vammaisuuden ja näkövammaisuuden määritteleminen riippuu yhteiskunnassa vallitsevasta arvomaailmasta ja yhteisön jäsenilleen asettamista vaatimuksista (Ojamo 2003, 1). Vuonna 1988 voimaan tulleen vammaispalvelulain (VPL 380/1987, 2 ) mukaan vammainen on henkilö, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista. Vammaiset lapset joutuvat elämänsä aikana käymään läpi lukuisia ja joskus kivuliaita, vaikeasti jäsennettäviä ja poikkeuksellisia kokemuksia. Nämä kokemukset muovaavat lapsen käsitystä omasta itsestään, muista ihmisistä ja ympäröivästä maailmasta. Kaikkien näiden kokemusten ei kuitenkaan tarvitse olla haitallisia. Hyvinkin erilaisia kokemuksia on mahdollista jäsentää osaksi omaa ehyttä psyykkistä rakennetta, kunhan niihin liittyvät tunteet, kuten tuska, pelko tai hämmennys voidaan jakaa toisen ihmisen kanssa. Kun lapsen elämään kuuluu poikkeuksellisia kokemuksia, on tärkeää, että vanhempi ottaa vastaan lapsen tunnekokemuksia ja käsittelee niitä mielessään lapsen avuksi. (Mäkelä 1998, 84.) 2.2 Näkövammaisuuden määrittely ja luokittelu Näkövammaisuuden tarkka määritteleminen on hankalaa. Näkövammaisuusaste vaihtelee näkemisolosuhteiden esimerkiksi erilaisten valon asteiden vaihteluiden muuttuessa ja näkemisen eri osa-alueiden vaurioituessa eri tavalla. (Poussu-Olli 1997, 19.) Näkövammaisuuden toiminnallisen määritelmän mukaan näkövammaisena pidetään henkilöä, jolla on näkökyvyn alentumisesta huomattavaa haittaa jokapäiväisissä toiminnoissaan esimerkiksi kotona, harrastuksissa tai työpaikalla. Jos näkö voidaan korjata normaaliksi silmä- tai piilolaseilla, kyseessä ei ole näkövamma. Vamman aiheuttamaan haittaan vaikut-

11 tavat monet tekijät, mm. vammautumisikä eli minkä ikäisenä henkilö on vammautunut ja vamman laatu, vamman kesto eli miten kauan henkilöllä on ollut näkövamma, henkilön psyykkinen sopeutumiskyky uuteen tilanteeseen ja hänen kykynsä omaksua uusia asioita. (Ojamo 2004, 1.) Näkövammainen voi tarkoittaa sekä lievästi heikkonäköistä että täysin sokeaa henkilöä. Vamman laatu ja pysyvyys ohjaavat näköön perustuvaa toimintaa. Haittaan vaikuttavat myös henkilön elämäntapa ja hänen tehtäviensä näkökyvylle asettamat vaatimukset samoin kuin epäsuhta yksilön toimintakyvyn ja ympäristöolosuhteiden välillä. (Ojamo 2004, 1.) Näkövammaisuus luokitellaan Suomessa Maailman Terveysjärjestön (WHO 1973) suosittelemiin viiteen vaikeusluokkaan visuksen eli näöntarkkuuden ja näkökentän laajuuden perusteella ns. taulukkohaittana. Kahteen ensimmäiseen luokkaan kuuluvat ovat heikkonäköisiä ja kolmeen seuraavaan luokkaan kuuluvista käytetään nimitystä sokea. Tätä suositusta ei yleisesti käytetä kaikkialla maailmassa. (Ojamo 2004, 2.) Yksilön näkökyky voidaan esittää jatkumona, jonka toisessa päässä on täydellinen tarkka näkö (visus = 1.0 2.0) kaikissa olosuhteissa ja toisessa päässä täydellinen sokeus (visus = 0) eli valon tajun puute. Näkövammaisuuden määrittely on siis sopimuksenvaraista; on vain päätetty, mihin kohtaan jatkumoa vedetään viiva näkövammaisuuden alkamisesta ja missä heikkonäköisyys on jo sokeutta. (Ojamo 2004, 1 2.) Katso Liite 2: Näöntarkkuus ja näkövammaisuus. Henkilö ei ole näkövammainen, jos näön heikentymisestä aiheutuneet haitat voidaan korjata silmä- tai piilolaseilla. Heikkonäköisenä pidetään henkilöä, jonka paremman silmän näöntarkkuus on lasikorjauksen jälkeen alle 0.3 tai jonka näkö on esim. hämäräsokeuden, häikäistymisen, värinäön puuttumisen, heikon kontrastien erotuskyvyn tai muun vastaavan syyn vuoksi on heikentynyt. WHO:n luokituksessa heikkonäköisiin luetaan luokat 1 ja 2. Luokkaan 1 kuuluvat lievästi heikkonäköiset, joiden näöntarkkuus (visus) on < 0.3 0.1. He pystyvät lähes normaaliin

12 toimintaan näön avulla käyttämällä sopivia apuvälineitä. Luokkaan 2 kuuluvat vaikeasti heikkonäköiset, joiden näöntarkkuus on <0.1 0.05. Heillä näön käyttö on mahdollista erityisapuvälineiden avulla esim. lukutelevisio, suurennuslasit ja kiikarit. Heillä liikkuminen on vaikeutunut, koska heidän suuntausnäkönsä on puutteellinen. (Ojamo 2004, 2.) Sokeana pidetään henkilöä, jonka paremman silmän näöntarkkuus on lasikorjauksen jälkeen alle 0.05 tai jonka näkökentän halkaisija on alle 20 astetta. WHO:n luokituksessa sokeita ovat luokat 3 (syvästi heikkonäköinen), 4 (lähes sokea) ja 5 (täysin sokea). Toiminnallisesti luokka 3 merkitsee sitä, että syvästi heikkonäköinen pystyy lukemaan sormia 1 3 metrin etäisyydeltä. Hän ei pysty lukemaan tavallista mustavalkoista tekstiä. Suuntausnäön puuttumisen vuoksi myös liikkuminen tuottaa vaikeuksia. Muiden aistien apu on tarpeen. Lähes sokea henkilö (luokka 4) pystyy lukemaan sormia alle metrin etäisyydeltä. Hän toimii pääasiassa muiden kuin näköaistin varassa. Hänellä on usein vain valon tajua. Täysin sokean (luokka 5) henkilön toiminnat ovat muiden aistien varassa. (Ojamo 2004, 2.) Katso liite 3: Näkövammojen luokitus WHO:n määritelmän mukaan. Käytännössä näkövammaisuuden raja riippuu siitä, minkälaista näkökykyä yhteiskunta edellyttää jäseniltään. Esimerkiksi erilaisten visuaalisten opasteiden käytön lisääminen lisää tavallaan myös näkövammaisuutta, koska kaikki eivät pysty aina vastaanottamaan visuaalista tietoa. (Ojamo 2004, 1.) 2.3 Näön merkitys ja näkemisen osa-alueet Näkö on yksi tärkeimmistä aisteistamme. Jopa 80 % informaatiosta tulee näön välityksellä. Normaalisti toimivan näköaistin avulla ihminen pystyy hetkessä havaitsemaan suuren määrän tietoa ja hahmottamaan kokonaisuuksia, esimerkiksi maiseman. Silmä rekisteröi välittömästi maisemasta sen yleispiirteet, yksityiskohdat ja muita oleellisia asioita. (Poussu-Olli 1999, 7.) Yleissilmäyksen jälkeen katse tarkentuu tarvittaessa ja kohdentuu johonkin yksityiskohtaan. Näin tieto kulkee kokonaisuuden kautta pienempiin osiin.

13 Näön puutteesta huolimatta täysin sokeakin pystyy kertomaan yksityiskohtia maisemasta. Kuitenkin näköjärjestelmän kautta tulevan tiedon ollessa vaillinainen, täytyy muiden aistien korvata se. (Hyvärinen 1995, 897). Kun tiedonhankinta tapahtuu tuntoaistin avulla, on se hitaampaa kuin jos se tapahtuisi näkemällä. On myös hyvä tietää ero näkövammaisuuden toiminnallisen haitan ja taulukkohaitan välillä. Taulukkohaitta viittaa vajaukseen näköaistissa, jolloin kyseessä on näkövaurio. Toiminnalliseen haittaan sisältyy sekä näön toiminnallinen haitta että vajavuus. Toiminnallinen haitta riippuu paljon henkilön ominaisuuksista, elämäntilanteesta, työpaikan, kodin ja ystävien suhtautumisesta ja henkilön muista sairauksista. Näiden tekijöiden vaikutukset voivat eriasteisesti vähentää tai lisätä vamman vaikutuksia henkilön elämään. Kuntoutuksen tarpeen ja edistymisen arviointi tulisi tehdä toiminnallisen haitan perusteella. Taulukkohaitan arvioimisessa käytetään tutkimustuloksia ja toiminnallisen haitan selvittämisessä on tärkeää henkilön ja omaisten haastatteleminen. Kuntoutuksen avulla voidaan pienentää toiminnallista haittaa vielä senkin jälkeen, kun varsinaisella hoidolla ei pystytä enää vaikuttamaan taulukkohaittaan. (Somerkivi 2000, 46.) Toiminnallinen haitta ratkaisee potilaan kuntoutustarpeen ja se on myös kuntoutuksen edistymisen käyttökelpoinen mittari. Taulukkohaitta ei periaatteessa muutu kuntoutuksessa. (Leikola 1993, 39.) Edellä todettiin, että näkemiseen vaikuttavat monet tekijät ihmisen persoonallisuudesta aina fyysisiin ja psyykkisiin tekijöihin. Yksi tapa ymmärtää näkövamman vaikutuksia näkemiseen on tarkastella näkemistä näkemisen osa-alueittain. Näkemisen osa-alueet ovat näöntarkkuus (visus), näkökenttä (campus), silmien sopeutuminen hämärään ja valoon (adaptaatio), valontarve, kontrastienerotuskyky, värinäkö, silmälihasten toiminta, silmien yhteistyö, syvyysnäkö ja silmien mukautuminen (akkommodaatio). (Malm, Matero, Repo & Talvela 2004, 300.) Näöntarkkuus ilmaisee henkilön kyvyn erottaa tietty standardikokoinen sovitun muotoinen testikuvio tietyltä etäisyydeltä sekä kaukaa että läheltä. Suomessa näöntarkkuus ilmaistaan

14 desimaalilukuina ja normaalit arvot ovat alueella 1.0 2.0. Mitä pienempi luku on, sitä huonompi henkilön näöntarkkuus on. Jos henkilö ei erota näkötaulun kuvioita, voidaan näöntarkkuus ilmaista sormilukuna tai valon tajuna. Näkökenttä on alue, jossa olevat kohteet nähdään samanaikaisesti ja josta silmät tekevät valoärsykkeistä havaintoja henkilön ollessa paikallaan. Kun ihminen katsoo suoraan eteensä, hän näkee myös molemmille sivuilleen. Näkökentän keskiosaa (tarkan näön aluetta) käytetään lukemisessa ja tarkkuutta vaativien tehtävien tekemisessä. Näkökenttien laita- eli äärialueita käytetään liikkumisessa, käytännön askareissa ja hämärässä valaistuksessa. Näkökenttien puutokset vaikeuttavat eri tavalla ihmisen toimintoja. Keskeisen näön näkökenttäpuutokset aiheuttavat lähinäköongelmia, mutta ei vaikeuta liikkumista. Näkökenttäpuutosten ollessa näkökentän laitaosissa lukeminen onnistuu, mutta liikkumisnäkö on kaventunut (putkinäkö). (Saari 2001, 339 348.) Ympäristöllä on myös suuri merkitys näkemiseen erilaisine valaistusolosuhteineen esim. siirtyminen kirkkaasta pimeään saattaa hankaloittaa näkemistä. Ihmisen silmät sopeutuvat nopeammin valoon kuin hämärään. Eli valoadaptaatio on hämäräadaptaatiota nopeampi. Adaptaatio heikkenee monissa verkkokalvon sairauksissa. Tunnetuin valoadaptaation häiriö on hämäräsokeus, joka liittyy moneen periytyvään silmäsairauteen ja ilmaantuu joko kouluiän alussa tai murrosikäisenä. Hämäräsokeus etenee hämäräadaptaation hidastumisesta aina hämärässä näkemättömyyteen. (Rudanko 1996; Simonen 1995.) Jos silmissä on alentunut valoadaptaatiokyky, silmät häikäistyvät herkästi. Häikäisy on tavallista harmaakaihissa, silmänpohjan sairauksissa, näköhermon taudeissa sarveiskalvo- ja silmän lasiaissamentumissa. Erilaisilla absorptio- eli suodatinlaseilla ja valaistusolosuhteiden järjestelyillä voidaan vähentää häikäisyä. (Näkövammarekisterin vuosikirja 1995; Saari 2001, 454.) Hyvällä valaistuksella ilman häikäisyä on merkitystä näkemiseen erityisesti näkövammaisilla. Oikea valaistus helpottaa liikkumisessa, tilan ja muotojen hahmottamisessa, syvyys-

15 ja korkeuserojen havainnoinnissa, yksityiskohtien sekä ilmeiden ja eleiden tunnistamisessa. (Malm ym. 2004, 14.) Kontrastien erotuskyky on kykyä erottaa vierekkäisten pintojen vaaleusaste-eroja. Erilaisen pintojen värit ja värikontrastit voivat vaikeuttaa kohteen erottamista. On näkövammaisia, joiden kontrastien erotuskyky on heikentynyt. Tällöin on tärkeää, että hänen ympäristönsä on suunniteltu niin, että siellä pystyy toimimaan. Portaiden tasoerojen selvä merkitseminen ja musta kirjoitusteksti keltaisella pohjalla auttavat jo ympäristön hahmottamisessa. Värinäkö ilmaisee silmän kykyä erottaa erilaisia värisävyjä ja niiden vaaleusasteita. Verkkokalvon tappisolut huolehtivat värien erottamisesta (sininen, punainen ja vihreä väri). Tämän lisäksi tarvitaan toimivat näköradat ja toimiva näkökuorialue väriaistimuksen syntymiseksi. Synnynnäistä värisokeutta tai heikkoa värien erotuskykyä voi olla ilman näkövammaa. Tavallisin värisokeuden muoto on puna-vihersokeus. Harvinaisempi muoto on siniseen valoon reagoivan väriaineen puutos. Erittäin harvinaisena pidetään värinäön täydellistä puuttumista, jonka aiheuttaja on perinnöllinen sairaus. (Nienstedt ym. 1991; Simonen 1995.) Silmälihasten toiminta tulee olla kunnossa, jotta silmät pystyisivät kohdistamaan katseen samaan kohteeseen yhtä aikaa. Eli silmien liikkeet ovat myös olennainen osa näkemistä. Ihmisen silmämunan liikkeistä huolehtivat kuusi silmänliikuttajalihasta, joista neljä on ns. suoraa ja kaksi ns. vinoa lihasta. (Saari 2001, 32). Silmälihasten toimintavaikeudet heikentävät esim. etäisyyksien ja syvyyksien arviointia. Silmien liiketoimintojen häiriö voi ilmetä silmien liikejäykkyytenä ja -rajoituksena, karsastuksena ja kaksoiskuvina. (Malm ym. 2004, 302.) Silmien karsastaessa katsottava kuva kohdistuu oikean ja vasemman silmän verkkokalvolle toisiaan vastaamattomiin kohtiin ja ihminen näkee kaksoiskuvia (Rudanko 1996; Simonen 1995). Karsastuksia on monta eri tyyppiä ja niiden mahdollisimman varhainen toteaminen ja hoitaminen ovat tärkeitä, jotta lapselle ei kehittyisi toiminnallista heikkonäköisyyttä.

16 Jotta ihmisellä olisi hyvä yhteis- ja syvyysnäkö täytyy molempiin silmänpohjiin projisoituvien kuvien olla samanlaiset tai ainakin riittävästi yhteensopivat. Tällöin molempien silmien on fiksoitava samalla tavalla, mikä edellyttää katsekeskusten, silmälihasten ja silmän liikehermojen normaalia toimintaa. (Saari 2001, 313.) Silmien mukautuminen (akkommodaatio) eri etäisyyksille perustuu silmän sisäisen linssin eli mykiön kykyyn muuttaa muotoaan ja taittovoimaansa katsottaessa eri etäisyyksille. Iän myötä silmien mukautuminen heikkenee ja neljäkymmentä vuotta täyttäneet tarvitsevat lähilasit lukemiseen. Näkövammat heikentävät myös yleensä silmien mukautumista. Tämä aiheuttaa näköreaktioiden hidastumista ja silmien väsymistä. (Malm ym. 2004, 302.) 3 NÄKÖVAMMAINEN LAPSI Näkövammaisten Keskusliiton kuntoutuskeskuksen tilastojen mukaan Suomessa syntyy vuosittain 70 100 näkövammaista lasta. Tarkkaa lukumäärää on vaikea tietää, koska valtaosa näkövammaisina syntyvistä lapsista on monivammaisia, eikä näkövammaa havaita heti. (Ojamo 2004, 3.) Näistä lapsista puhtaasti näkövammaisia arvellaan olevan noin 10 (Lehtinen 2006). Näkövammaisrekisterissä on noin 1300 lasta ja nuorta. Vaikka heidän osuutensa näkövammaisten joukossa on melko pieni, he ovat monella tavalla merkittävä ryhmä. He tulevat olemaan ja elämään koko ikänsä näkövammaisina, joten heidän kauttaan punnitaan koko palvelujärjestelmän toimivuus. Ei riitä, että palvelu kattaa näkövammaisen lapsen tarpeet. Palapeliin kuuluvat myös lapsen vanhemmat, neuvola, päiväkoti, koulu ja muu yhteistyöverkosto, jotka kaikki tarvitsevat oikeaa tietoa ja tukea ohjatessaan lasta kohti aikuisuutta ja kertoessaan yhteiskunnan jäsenilleen antamista oikeuksista ja velvollisuuksista. (Ojamo 1998, 24.)

17 Lasten silmien ja niiden toiminnan tarkkailu tulisi kuulua rutiinitutkimuksiin ensin synnytysostolla ja sitten neuvolakäynneillä 6 viikon iästä lähtien. Näkökyvyn kehityksen seuraaminen on tärkeää, jotta voitaisiin havaita mahdollisimman varhain lasten näkövammat. Menetelmiä ovat esim. silmien tarkkailu, valoheijasteen symmetrisyys, punaheijasteen tarkkailu ja näkökyky. Lisätutkimuksiin on syytä lähettää, jos lapsella on pysyvä karsastus yli 6 kk:n iässä tai pysyvä sisäänpäinkarsastus. (Koskiniemi & Donner 2004, 203.) Näkövammaisen lapsen tutkimisessa lähtökohtana on selvittää kuinka paljon lapsella on käytettävissään näköä eri kehitystapahtumia ajatellen. Näön kehityksessä on kolme eri päätyyppiä ja kehittymisaluetta: sensorinen, motorinen ja attentionaalinen eli visuaalisen tarkkaavaisuuden kehittyminen. Tietyt näkötoiminnat esiintyvät tietyssä iässä siinä määrin, että niiden myöhästyessä lapsen kokonaistilanne ja edellytykset näkemiseen on aiheellista selvittää. (Hyvärinen 1998, 16; Rudanko 2001, 23 24.) Lapsen näkövamma ei voi olla vaikuttamatta vanhempiin. Näkövammaisen lapsen syntymä on aina ennakoimaton arkea mullistava tapahtuma. Suru ja pelko lapsen tilanteesta voi tulla lapsen ja vanhempien väliin ja vaikuttaa kiintymyksen muodostumiseen. Erityisesti äidille on vaikeaa, kun hän ei saakaan lapseensa katsekontaktia. Äidillä voi olla tunne, että lapsi ei ilahdu hänestä. (Palomäki 2005.) Virhetulkinnat ovat tyypillisiä näkövammaisen lapsen ja hänen vanhempiensa välillä. Jos vuorovaikutus lapsen kanssa koetaan vaikeaksi, sitä vältetään. Kuitenkin oleellista on se, että lapsi tarvitsee vanhempien aikaa ja läsnäoloa pystyäkseen tulkitsemaan ja jäsentämään asioita. Lapsi tarkentaa hoitajan ilmeistä ja reaktioista sen, mikä on turvallista. Siksi näkövammaisen lapsen kanssa oleminen on hyvin konkreettista. (Palomäki 2005.) Vanhempien suhtautumiseen tilanteeseen vaikuttaa se, miten ammattitaitoisesti hoitohenkilökunta osaa antaa ensitiedon. Erityisen tärkeää on se, etteivät vanhemmat tunne jääneensä yksin. Vanhemmat ovat varhaiskuntoutustiimin tärkeimmät työntekijät, joten heidän tulee saada kaikki mahdollinen tuki selvitäkseen alkushokista ja seuraavista kuukausista. (Palomäki 2005.)

18 3.1 Lasten näkövammojen päädiagnoosit Näkövammaisista lapsista poikien osuus ikäryhmästä 0 17 vuotta on suurempi kuin tyttöjen. Tämän ikäryhmän yleisimmät näkövammojen diagnoosit ovat näköratojen eisynnynnäiset viat (37 %). Näillä tarkoitetaan kaikkia niitä näköhermojen ja muiden näköratojen vikoja, jotka eivät ole synnynnäisiä kehityshäiriöitä: näköhermonpään (papillan) turvotus, näköhermon tulehdus ja surkastuma, näköhermojen risteyksen (kiasma) ja näkökeskuksen viat. Tälle ryhmälle ovat näkökentän puutokset tyypillisiä. Synnynnäiset kehityshäiriöt ovat olleet jo pitkään laskussa. Niiden osuus on 26 %. Synnynnäisiä kehityshäiriöitä ja epämuodostumia ovat mm. silmien etuosan, takaosan ja näköratojen kehityshäiriöt, albinismi (silmien melaniininpuutostila) sekä synnynnäinen harmaakaihi. Keskosille annetun happihoidon aiheuttaman verkkokalvovaurioiden (ROP) osuus näkövammadiagnooseita on 7 %, ja 10 % osuuden muodostaa verkkokalvon perinnölliset rappeumat. Tämä on ryhmä, johon kuuluvat mm. retinitis pigmentosa sekä Usherin syndrooma. Näkökentän alueellinen asteittainen hämärtyminen tai kaventuminen (putkinäkö) on tyypillistä tälle diagnoosiryhmälle. (Ojamo 2001, 53 54; Ojamo 2004, 17 19.) Loput 20 % lasten ja nuorten näkövammojen aiheuttajista muodostuvat suonikalvon vioista, myopia malignasta, kasvaimista, näköhäiriöistä, silmävärveestä (nystagmus) ja muista määrittämättömistä diagnooseista (Ojamo 2004, 19). 3.2 Lisävammattoman näkövammaisen lapsen kehitys Ei näkövammaisen vastasyntyneen lapsen verkkokalvon (retinan) sauva- ja tappisolut jatkavat differentoitumistaan neljän ensimmäisen elinkuukauden ajan. Kehityksen seurauksena muodostuu binokulaarisen näkemisen perusta. Tietyt hermoratayhteydet ovat jo kehittyneet ennen syntymää, mutta kompleksisuus lisääntyy ensimmäisinä elinkuukausina ja - vuosina visuaalisten ärsykkeiden vaikuttaessa niihin. Tämän vuoksi varhaislapsuus on kriittinen periodi myös näön kehityksen kannalta. (Koskiniemi & Donner 2004, 31.)

19 Vastasyntyneiden näkökyky on aktiivinen ja lapsi käyttää näköaistiaan heti syntymästään lähtien (Brumer & Enckell 2005, 15). Sen asema johtavana informaatiokanavana tulee tärkeämmäksi vasta myöhemmin. Tärkeämpiä informaationlähteitä lapsen hyvälle ololle ja turvallisuuden tunteelle ovat ihotunto, erityisesti suunseudun tunto, maku- ja hajuaisti, sisäkorvan tasapainoaisti sekä kinestesia (tieto nivelten ja lihasten liikkeistä). (Hyvärinen 1984, 33; Kiviniemi 1989, 10.) Näkevä vastasyntynyt seuraa häntä kiehtovia kohteita, etenkin kasvoja ja niiden ilmeitä. Jos lapsi on näkövammainen, vanhemmat kokevat huonommuutta siitä, että he eivät onnistu luomaan katsekontaktia lapseensa. Vanhempien kriisi vaikeuttaa lapsen pitämistä sylissä. Sylissä pitäminen on kuitenkin ensimmäisten viikkojen tärkein kontaktitilanne näkövammaiselle lapselle. (Hyvärinen 1984, 33.) Vauvan minuus syntyy yhdessäolon kokemuksista. Tämä minuus on ruumiillinen, tiedostamaton ja ei-kielellinen ja se säätelee tunnepitoisen kokemuksen itsestä ja toisesta. Jos vastavuoroinen yhdessäolo ei onnistu, epäonnistuu myös vauvan itsesäätely. Tällöin vauvan ydinminuus on hauras ja vauva on itkuinen, levoton ja ahdistunut. (Brumer & Enckell 2005, 16.) Näkövammaisen lapsen ja aikuisen kontakti tapahtuu kosketuksen välityksellä, koska kuulo ei pysty välittämään läheisyyden ja yhteenkuuluvuuden tunnetta. Lapsen tulisi olla mahdollisimman paljon sylissä, jotta hän oppisi tajuamaan liikkeitä ja hahmottamaan kehoaan. On tärkeää, että hoitoon liittyvät toimenpiteet (pukeminen ja vaipanvaihto) tehdään pitämällä lasta sylissä. Näkevä lapsi oppii hahmottamaan kehoaan ja ympäröivää tilaansa katselemalla käsiään eri etäisyyksiltä. Näkövammainen lapsi täytyy opettaa tähän erilaisin harjoituksin. (Hyvärinen 1984, 36; Hänninen & Marila 2005.) Normaalisti lapsen kehityksessä näkö saa merkittävän osuuden kuuden viikon ikäisenä ja kolmannesta elinkuukaudesta lähtien näkö on tärkein aistitoiminta ympäristön tutkimisessa koko ensimmäisen elinvuoden ajan. Jos näköaisti on puutteellinen, lapsen täytyy kehittää maailmankuvaansa muiden aistien välittämän informaation kautta. (Hyvärinen 1984, 33 34; Kiviniemi 1989, 10.)

20 Ei-näkövammaisen kuuden kuukauden ikäisen lapsen silmän motoriikka on yhtä kehittynyt kuin aikuisella. Tämän ikäinen lapsi tarkastelee itseään innokkaasti peilistä ja fiksoi katseensa haluamaansa kohteeseensa. Puolivuotias kykenee erottamaan kuvioita, joissa on vain pienet kontrastierot lähes samalla tavalla kuin aikuinen. Näöntarkkuus tuossa iässä on sama kuin aikuisella. (Erhardt 1990, 52 56; Hyvärinen 1984, 10 15.) Lapset alkavat katsella 7-10 kuukauden iässä yksinkertaisia kuvakirjoja ja seuraavat mielellään katseellaan, kun aikuinen piirtää heille ja samalla kertoo piirtämästään. Tässä ikävaiheessa lapset tunnistavat oman perheen jäsenet ja alkavat vierastaa tuntemattomia henkilöitä. He pystyvät huomaamaan mielenkiintoiset lelut ja tavarat useamman metrin etäisyydeltä. He pitävät piilosilla olosta ja osaavat tunnistaa osittain piilotettuja tavaroita. (Hyvärinen 1998, 13.) Näkövammainen lapsi ei ole kiinnostunut ympäristöstään samalla tavalla kuin näkevä lapsi. Näkevä lapsi liikuttaa ja kohottaa päätään nähdäkseen ympäristöään, mutta näkövammaisella lapsella ei ole mitään syytä nostaa päätään. Kuitenkin pään kohottaminen on tärkeä motorinen funktio, joka aikaansaa muita motorisia toimintoja, jotka ovat välttämättömiä ryömimisen oppimiselle. Näkövammainen lapsen kanssa tehdään sellaisia harjoituksia, joilla kehitetään ja vahvistetaan heidän niskalihaksistoaan. Lapsen on osattava nostaa päätään myös siksi, että hän voisi alkaa katselemaan ympärilleen ja harjoitella näkemistoimintoja. (Hyvärinen 1984, 35 36; Hänninen & Marila 2005.) 3.3 Lapsen näön kehitys ja näkövamman vaikutus siihen Normaalin näön omaavalla vastasyntyneellä on aluksi huono näöntarkkuus ja kontrastien erotuskyky. Näkötoimintojen kehittyminen kuitenkin on ensimmäisten kuukausien aikana erittäin nopeaa. Ensimmäisen kuukauden aikana normaalisti näkevä vauva alkaa katsella aktiivisesti kasvojensa lähellä olevia kohteita, kuten ihmisen kasvoja tai liikkuvia esineitä. Ensimmäisten elinviikkojen aikana hän kykenee jo katsekontaktiin ja pystyy liikuttamaan päätään sekä vertikaalisesti että horisontaalisesti. Vastasyntyneen katse kertoo vauvan hermoston kypsyydestä. (Brumer & Enckell 2005, 15; Hyvärinen 1984, 12.)