Oman elämän kartalla Kehitysvammaisten ihmisten asumisen palvelujen Tarveprojekti

Oman elämän kartalla Kehitysvammaisten ihmisten asumisen palvelujen Tarveprojekti Torniossa Tiina Puikko Aspa-kartoituksia 1/2014 ISBN 978-952-5680-89-8 (sid.) ISBN 978-952-5680-90-4 (pdf) ISSN 1797-335X (painettu) ISSN 1797-3368 (pdf) Painopaikka: SOLVER Palvelut Oy Valokuvat: Tiina Puikko Kuvitus: Aarrekarttoja tekivät Unelmakoti-työpajaan osallistuneet 17 kehitysvammaista torniolaista

Tiivistelmä Oman elämän kartalla Kehitysvammaisten ihmisten asumisen palvelujen Tarve-projekti Torniossa Tekijä: Tiina Puikko, Aspa-säätiö Vuosi: 2014 Tornion Tarve-projektilla haluttiin selvittää erityisesti vanhempiensa kanssa asuvien kehitysvammaisten aikuisten ja nuorten yksilöllisiä asumiseen liittyviä tarpeita ja toiveita päätöksenteon sekä kehitysvammapalvelujen asiakkaiden asumisen ja palvelujen järjestämisen pohjaksi. Tavoitteena oli, että kehitysvammaisten torniolaisten oma ääni tulee kuulluksi ja huomioiduksi palvelujärjestelmässä. Selvityksen tuloksia on tarkoitus käyttää sekä yksilöllisen palvelusuunnittelun että Tornin kaupungin kehitysvammapalveluiden kehittämisen tukena. Projektissa käsiteltiin tämän hetken tilannetta asumisen ja palveluiden suhteen sekä selvitettiin tulevaisuuden tarpeita ja toiveita asiakaslähtöisesti. Projektissa haastateltiin 31 kehitysvammaista henkilöä ja kartoitettiin heidän näkemyksiään asumisen ja palveluiden tarpeista. Tarvittaessa apuna käytettiin puhetta tukevia kommunikaatiomenetelmiä. Haastatteluissa kuultiin myös omaisia ja lähityöntekijöitä. Tietoa asumiseen liittyvistä toiveista ja tarpeista kerättiin myös Unelmakoti-työpajassa 17 osallistujalta. Kerätyn tiedon pohjalta haastatelluille kirjoitettiin henkilökohtaiset palvelutarvekuvaukset palvelusuunnittelun tueksi sekä tuotettiin ohjausryhmässä toimenpidesuosituksia palvelujen kehittämiseksi. Haastatelluista naisia oli 15 ja miehiä 16. Haastateltavista suurin osa asui vanhempiensa kanssa. Neljä asui muulla tavoin. Projektissa kartoitettiin myös Tornion kaupungin itse tuottamat kehitysvammaisten henkilöiden asumiseen liittyvät palvelut sekä ostopalvelut. Keskeisiä haastatteluista esiin nousseita asumis- ja palvelutarpeita olivat yksilöllinen asumisvalmennus, intervalliasuminen, henkilökohtainen apu sekä asumisen ja palvelujen järjestäminen tavallisessa asuntokannassa.

Sisältö Tiivistelmä...3 1 Johdanto...6 1.1 Tornion kaupunki ja kehitysvammapalvelut 7 1.2 Tarve-projektin tausta ja tavoitteet 7 1.3 Tarve-projektin toteutus 8 2 Asumisen palveluihin liittyvät keskeiset lait...10 2.1 Perustuslaki 10 2.2 Sosiaalihuoltolaki 11 2.3 Vammaispalvelulaki 11 2.4 Kehitysvammalaki 12 2.5 Lainsäädännön uudistukset 12 3 Ihmisoikeudet ja vammaispoliittiset ohjelmat...14 4 Asumisen ja palveluiden järjestämisen laatusuositukset...18 4.1 Vammaisten ihmisten asumispalvelujen laatusuositus (STM ja Kuntaliitto) 18 4.2 Yksilöllisen tuen laatukriteerit (KVANK) 19 4.3 Asuntojen rakentamisen laatusuositukset vuosiksi 2010 2017 (KVANK) 20 4.4 ARAn suunnitteluohjaus 21 5 Asumisen ja asumista tukevien palveluiden järjestäminen...23 5.1 Käsitteitä 23 5.2 Palveluiden ja tukitoimien suunnittelu 26 5.3 Palveluiden toteutus 27 4

6 Kehitysvammaisten torniolaisten asumista tukevat palvelut...35 6.1 Kaupungin tuottamat asumisen palvelut 35 6.2 Palvelunkäyttäjien vaikutusmahdollisuudet kaupungin asumisen palveluissa 42 6.3 Ostetut asumispalvelut 43 6.4 Kolpeneen palvelukeskus 44 6.5 Länsi-Pohjan sairaanhoitopiirin erityispoliklinikka 45 7 Asumista tukevat muut palvelut ja toimintamahdollisuudet Torniossa...46 8 Tarve-projektin tuloksia...49 8.1 Haastateltavien nykyiset avun ja tuen tarpeet 49 8.2 Haastateltavien asuminen ja avun tarpeen intensiteetti tulevaisuudessa 54 8.3 Käytössä olevat palvelut ja uudet palvelutarpeet 56 8.4 Asumisen unelmia 58 9 Pohdintaa...61 10 Toimenpidesuosituksia...66 Lähteet...71 Liitteet...75 5

1 Johdanto Ihmisarvo, osallisuus, yhdenvertaisuus, yksilöllisyys ja tarvelähtöisyys suuntaavat vahvasti vammaisalan lainsäädännön ja palvelujen uudistamistyötä. Kun kehitysvammaiset ihmiset ovat perinteisesti olleet hoidon ja hoivan kohteita, heidät nähdään nyt aktiivisina toimijoina, jotka osallistuvat itseään koskevaan päätöksentekoon. Diagnoosin sijaan kiinnostuksen kohteita ovat tuen tarve ja ihmisen kaikki kokemukset. Ryhmämuotoisista palveluista siirrytään yksilöllisiin palveluihin. Yksilöllisesti järjestettyjen palvelujen tehtävänä on turvata kehitysvammaisten ihmisten yhdenvertaiset ihmisoikeudet ja osallistumisen mahdollisuudet. Potilas muuttui ensin asiakkaaksi, nyt ollaan taas murroksessa ja asiakkaasta on tullut kansalainen. Tämän raportin valmistumisen aikaan lainsäädäntö on keskellä uudistusta. Uudet tuulet puhaltavat läpi vammaispalvelu- ja kehitysvammalain ja niistä tulee yksi. Uusi laki ei ole vielä valmis, mutta linjana on yksilölliset ihmisen omista tarpeista ja toiveista lähtevät palvelut. Tämä kaikki asettavat kunnat uusien haasteiden eteen. Palveluiden järjestämisessä tulee huomioida laatusuositukset, asiakkaan yksilöllisyys ja mahdollisuus osallistua häntä koskevaan päätöksentekoon. Raportin nimi: Oman elämän kartalla kertoo siitä, että me kaikki haluamme olla oman elämän kartalla, päättämässä omista asioista, valitsemassa omaa kotia ja sen kenen kanssa haluamme asua. Jokainen haluaa oman näköisensä elämän, jota voi elää ja toteuttaa omia toiveita ja unelmia. 6

1.1 Tornion kaupunki ja kehitysvammapalvelut Vuonna 1621 perustettu Tornion kaupunki sijaitsee Suomen ja Ruotsin rajalla, Perämeren pohjoisrannikolla. Tornion naapurikunnat ovat kaakossa Kemi ja Keminmaa, koillisessa Tervola, pohjoisessa Ylitornio ja lännessä Ruotsin Haaparanta. Kemin kaupunki sijaitsee noin 25 kilometriä Torniosta kaakkoon. Yhdessä ympäröivien kuntien kanssa nämä kaksi kaupunkia muodostavat Kemi - Tornion seutukunnan. Kemi Tornion seutukuntaan kuuluu Kemin ja Tornion lisäksi Keminmaa, Simo ja Tervola. Suoraan Torniota vastapäätä Ruotsin puolella sijaitseva Haaparannan kaupunki muodostaa Tornion kanssa yhteistä keskustaa rakentavan kaksoiskaupungin. Torniossa on asukkaita 22 386. Kaupungin kokonaispinta-ala on 1 348,85 neliökilometriä. Tornion maisemat ovat vaikuttavia Tornionjoen myötä. Yli 500 kilometriä pitkänä se on Euroopan suurin vapaana virtaava joki. Tornion kaupungin hyvinvointipalvelujen alle kuuluvat terveyspalvelut, vanhus- ja hoitopalvelut ja sosiaalityö ja vammaispalvelut. Sosiaalipalveluiden tulosalueen esimiehenä toimii johtava sosiaalityöntekijä. Kehitysvammapalvelut kuuluvat sosiaalityön ja vammaispalveluiden piiriin ja niillä on oma kehitysvammahuollon esimies. Tornion kaupungin kehitysvammapalveluiden tehtävänä on tuottaa kehitysvammalain mukaisia palveluita kehitysvammaisille kuntalaisille. 1.2 Tarve-projektin tausta ja tavoitteet Aspa-säätiö on toteuttanut yhteistyössä Tornion kaupungin ja Tornion Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n kanssa Tarve-projektin. Yhdistys ja kaupunki hakivat projektia, koska halusivat selvittää erityisesti vanhempiensa kanssa asuvien kehitysvammaisten aikuisten ja nuorten yksilöllisiä asumiseen liittyviä tarpeita päätöksenteon sekä heidän palveluidensa ja asumisensa järjestämisen pohjaksi. 7

Kaupungin kehitysvammapalvelujen asumisyksiköt ovat täynnä, ja tilapäisasumisen ja asumisvalmennuksen käytössä olleet tilat on jouduttu ottamaan vakituisen asumisen käyttöön, joten uusiin asumisen ja palvelujen tarpeisiin on nykytilanteessa haasteellista vastata. 1.3 Tarve-projektin toteutus Tornion Tarve-projekti toteutettiin 16.9. 13.12.2013 välisenä aikana. Projektin aikana haastateltiin 31 kehitysvammaista henkilöä ja heidän perheitään kartoittaen heidän näkemyksiään asumisen ja palveluiden tarpeista. Tornion kaupungin kehitysvammapalvelut valitsi haastateltavat asiakkaat. Haastateltaviksi valittiin pääasiassa kotona vanhempien kanssa asuvia kehitysvammaisia aikuisia ja nuoria. Kaupungin kehitysvammapalvelut hankki luvat asiakkailta haastattelujen toteuttamiseen. Tarve-projektille nimettiin ohjausryhmä, jonka jäsenet toivat projektiin kehitysvammapalvelujen asiantuntemusta eri näkökulmista. Tarve-projektin ohjausryhmän jäseniksi kutsuttiin: Granath Teija, Tornion Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n edustaja Huuskonen Päivi, Aspa-säätiön kehittämissuunnittelija Kadenius Anne, Tornion kaupungin vammaispalveluiden sosiaaliohjaaja Karjalainen Anneli, Tornion kaupungin sosiaalityönjohtaja Kylmänen Vappu, Tornion kaupungin asumispalvelujen vastaava ohjaaja Lilja Keijo, palvelunkäyttäjien edustaja Piippo Kristiina, Tornion kaupungin vs. kehitysvammapalveluiden esimies Puikko Tiina, Aspa-säätiön Tarve-projektin projektivastaava 8

Ohjausryhmä kokoontui ensimmäisen kerran 23.9.2013 sopimaan projektin tavoitteista ja etenemisestä. Projektivastaava aloitti työnsä 16.9.2013. Projektivastaavan tehtävänä oli haastatella kohderyhmän asiakkaat henkilökohtaisesti. Haastattelujen perusteella tehtiin henkilökohtaiset palvelutarvekuvaukset, jotka toimitettiin haastatelluille itselleen sekä heidän luvallaan kunnan kehitysvammahuoltoon käytettäväksi palvelusuunnittelun tukena. Tietoa asumisen toiveista kerättiin myös Tornion Työvoimalasäätiössä toteutetussa Unelmakoti työpajassa, johon osallistui 17 henkilöä. Haastattelujen sekä Unelmakoti-työpajan pohjalta saatuja tuloksia esiteltiin ohjausryhmän toisessa kokouksessa marraskuussa. Ohjausryhmässä laadittiin palvelujen kehittämiseksi toimenpidesuosituksia selvityksessä esille nousseiden tarpeiden pohjalta. 9

2 Asumisen palveluihin liittyvät keskeiset lait Kehitysvammaisten ja vammaisten henkilöiden asumisesta ja siihen liittyvistä palveluista säädetään useissa eri laeissa. Palvelujen järjestämisessä yksi keskeinen lähtökohta on normaalisuuden periaate, joka tarkoittaa vammaisten ihmisten oikeutta elää kuten valtaosa ihmisistä elää. Palveluiden ja tukitoimien kautta tulee turvata kehitysvammaiselle henkilölle mahdollisuus yhdenvertaiseen asemaan muiden kanssa sekä toimia yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. (Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 2013.) 2.1 Perustuslaki Suomen perustuslain mukaan kaikki ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Perustuslaki takaa jokaiselle kansalaiselle vapauden liikkua maassa ja valita asuinpaikkansa. Lain mukaan jokaiselle on turvattava riittävä sosiaali- ja terveyspalvelut sekä edistettävä jokaisen oikeutta asuntoon ja tuettava asumisen omatoimista järjestämistä. (Suomen perustuslaki 371/1999.) 10

2.2 Sosiaalihuoltolaki Sosiaalihuollolla tarkoitetaan tässä laissa mm. sosiaalipalveluja, toimeentulotukea ja sosiaaliavustuksia. Sosiaalihuollon tarkoitus on edistää ja ylläpitää yksityisen henkilön, perheen sekä yhteisön sosiaalista turvallisuutta ja toimintakykyä. Lain mukaan kunnilla on velvollisuus järjestää sosiaalipalvelut, joihin kuuluvat mm. sosiaalityö, kasvatus- ja perheneuvonta, kotipalvelut, asumispalvelut, laitoshuolto, perhehoito sekä vammaisten henkilöiden työllistymistä tukeva toiminta ja vammaisten henkilöiden työtoiminta. (Sosiaalihuoltolaki 710/1982) Palvelut tulee järjestää niin vammaiselle henkilölle kuin muillekin kuntalaisille ensisijaisesti sosiaalihuoltolain sekä kansanterveyslain (66/1972) säädösten mukaisesti. 2.3 Vammaispalvelulaki Vammaispalvelulain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä. (Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 380/1987.) Vammaispalvelulain mukaan kunnan on huolehdittava siitä, että vammaisille tarkoitetut palvelut ja tukitoimet järjestetään sisällöltään ja laajuudeltaan sellaisina kuin kunnassa esiintyvä tarve edellyttää. Vammaispalvelulaki on ensisijainen suhteessa kehitysvammalakiin. Kunnan on huolehdittava siitä, että kunnan yleiset palvelut soveltuvat myös vammaiselle henkilölle. Kunnan täytyy järjestää vaikeavammaiselle henkilölle kohtuulliset kuljetuspalvelut saattajapalveluineen, päivätoimintaa, henkilökohtaista apua sekä palveluasuminen, jos henkilö vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä tarvitsee palvelua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. 11

Kunnalla ei kuitenkaan ole erityistä velvollisuutta palveluasumisen ja henkilökohtaisen avun järjestämiseen, jos vaikeavammaisen henkilön riittävää huolenpitoa ei voida turvata avohuollon toimenpitein. (Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 380/1987.) 2.4 Kehitysvammalaki Kehitysvammalaissa säädetään erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja. Erityishuollon tarkoituksena on edistää henkilön suoriutumista päivittäisistä toiminnoista, hänen omintakeista toimeentuloaan ja sopeutumistaan yhteiskuntaan sekä turvata hänen tarvitsemansa hoito ja muu huolenpito. Erityishuoltoon kuuluvia palveluita ovat mm. tutkimus, terveydenhuolto, ohjaus ja kuntoutus, työtoiminnan ja asumisen järjestäminen, henkilökohtaisten apuvälineiden järjestäminen, yksilöllinen hoito ja muu huolenpito, omaisen tai muun läheisen henkilön ohjaus ja neuvonta sekä tiedottaminen erityishuoltopalveluista. (Laki kehitysvammaisten erityishuollosta 519/1977.) 2.5 Lainsäädännön uudistukset Vammaislainsäädäntö on uudistumassa osana sosiaalihuoltolain kokonaisuudistusta. Sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut toimikaudeksi 3.5.2013-31.12.2014 työryhmän, jonka tehtävänä on yhdistää nykyinen vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki. Tavoitteena on yhteinen laki, joka turvaa eri vammaryhmien yhdenvertaiset palvelut. Uuden erityislain on edistettävä vammaisten henkilöiden edellytyksiä elää yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2013.) 12

Työryhmän tehtävänä on: 1. sovittaa yhteen nykyinen vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi eri vammaryhmien yhdenvertaisten palvelujen turvaamiseksi, 2. selvittää vammaisia henkilöjä koskevan erityislainsäädännön muut uudistamistarpeet, ja 3. tehdä selvityksen pohjalta hallituksen esityksen muotoon laadittu ehdotus vuoden 2014 loppuun mennessä. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2013) Vammaislainsäädännön kehittäminen kytkeytyy kiinteästi valmisteilla olevaan palvelurakenneuudistukseen sekä sosiaalihuollon lainsäädännön kokonaisuudistukseen. Työssä on otettava huomioon myös YK:n vammaissopimuksen kansalliselle lainsäädännölle asettamat velvoitteet sekä kehitysvammaisten asumista ja palveluja koskeva periaatepäätös. (Emt.) Valtionneuvoston periaatepäätöksen (2012) mukaan jokaisella kehitysvammaisella henkilöllä on oikeus asua samoin kuin muutkin kuntalaiset ja saada tarvitsemansa palvelut. Päämääränä on, että vuoteen 2016 mennessä laitoksissa on enintään 500 asukasta, ja että vuoden 2020 jälkeen kukaan vammainen henkilö ei asu laitoksessa. (Emt.) Sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut työryhmän, joka seuraa kehitysvammaisten asumisen ohjelman valtakunnallista toimeenpanoa. Seurantaryhmän tehtävänä on koordinoida periaatepäätöksen toimeenpanoa ja muun muassa edistää asiakaslähtöisiä toimintamalleja palveluiden järjestämisessä sekä ennakoida henkilöstön osaamistarpeita. (Emt.) 13

3 Ihmisoikeudet ja vammaispoliittiset ohjelmat Ihmisoikeussopimusten tarkoituksena on taata kaikille ihmisille yhdenvertainen asema, vapaus, esteettömyys ja turvallisuus yhteiskunnassa. Vammaispoliittisilla ohjelmilla pyritään kehittämään kestävää ja vastuullista vammaispolitiikkaa. Sopimukset ja ohjelmat tukevat toisiaan ja perustuvat syrjimättömyyteen ja yhdenvertaisuuden periaatteisiin. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva sopimus YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista (Vammaisyleissopimus) astui kansainvälisesti voimaan vuonna 2008 kun 20 jäsenvaltiota ratifioinut sen. (Suomen YK-liitto 2012). Sopimus pohjautuu YK:n ihmisoikeuksien yleismaailmallisen julistukseen sekä kansalais- ja poliittisia sekä taloudellisia, sosiaalisia ja sivistyksellisiä oikeuksia koskeviin sopimuksiin. Suomi on allekirjoittanut yleissopimuksen, mutta ei ole vielä ratifioinut sitä. Allekirjoitus kuitenkin velvoittaa Suomea noudattamaan sopimusta ja huomioimaan sen muun muassa lainsäädännössä. Yleissopimus koostuu syrjintäkiellon sekä esteettömyyden periaatteista ja se korostaa vammaisen ihmisen itsemääräämisoikeuden merkitystä. (Invalidiliitto 2013.) 14

Ihmisoikeuksiin perustuen vammaisella ihmisellä on asumiseen ja asumisen palveluihin liittyen oikeus muun muassa tehdä itsenäisiä valintoja jokapäiväisessä elämässä päättää itse missä ja kenen kanssa asuu sekä asumisjärjestelyistään kotirauhaan ja yksityiselämän suojaan perustaa parisuhde, perhe ja saada lapsia henkilökohtaiseen koskemattomuuteen; vammainen ihminen päättää itse, kuka häneen koskee, mikä korostuu sukupuolisensitiivisessä henkilökohtaisessa avussa henkilökohtaiseen liikkumiseen haluamallaan tavalla ja ajankohtana silloin, kuin hänelle parhaiten sopii osallisuuteen, kuten esteettömiin harrastuksiin ja sosiaaliseen vuorovaikutukseen. (Invalidiliitto 2013.) Suomen Vammaispoliittinen ohjelma vuosiksi 2010-2015 (VAMPO) Suomen vammaispoliittisessa ohjelmassa linjataan vuosien 2010 2015 konkreettiset vammaispoliittiset toimenpiteet sekä yhteiskunnalliset kehityskulut, joilla tavoitellaan kestävää ja vastuullista vammaispolitiikkaa. Ohjelman tarkoitus on, että vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuus, tasa-arvoinen osallisuus ja syrjimättömyys toteutuisivat yhteiskunnassa. Ohjelma on jaettu 14 sisältöalueeseen ja siinä on 122 korjaus- ja kehittämistoimenpide-ehdotusta, joilla epäkohtiin voidaan puuttua. Toimenpiteet liittyvät elämän eri osa-alueisiin kuten: koulutus ja opiskelu, työ, terveydenhuolto ja kuntoutus, sosiaaliturva, turvallisuus ja koskemattomuus, liikennepalvelu, rakennettu ympäristö, kulttuuri ja vapaa-aika sekä itsenäinen elämä (perhe ja asuminen). (Sosiaali- ja terveysministeriö 2010.) 15

Vammaispoliittisen ohjelman toimenpiteillä varmistetaan seuraavat tavoitteet: YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen ratifioinnin edellyttämien säädösmuutosten valmistelu ja voimaansaattaminen. Vammaisten henkilöiden sosioekonomisen aseman parantaminen ja köyhyyden torjunta. Erityispalveluiden ja tukitoimien saatavuus ja laatu maan eri puolilla. Yhteiskunnan esteettömyyden laaja-alainen vahvistaminen ja lisääminen. Vammaistutkimuksen vahvistaminen: tietopohjan lisääminen sekä laadukkaiden ja monipuolisten menetelmien kehittäminen vammaispolitiikan toteuttamisen ja seurannan tueksi. (Emt.) 16

Me Itse ry:n Asumispoliittinen julkilausuma Jokaisella henkilöllä tulee olla oikeus omaan nimeen ovessa. Meidän asuminen tulee suunnitella samoin kuin kaikkien muidenkin kansalaisten. Haluamme yksilöllisiä valinnanmahdollisuuksia asumiseen, emme massavaihtoehtoja. Pakkomuutot on jyrkästi kiellettävä! Kaikki muutot tulee valmistella huolella ja yksilöllisesti. Meillä tulee olla mahdollisuus muuttaa lapsuudenkodista. Kotikunnan on taattava meille sopiva asunto ja asumiseen tarvittava yksilöllinen tuki. Meillä on oikeus valita asuinpaikkakuntamme. Meillä on oikeus valita asuinkumppanimme. Haluamme koteihimme avustajia, emme hoitajia. Emme halua leimaavia nimityksiä kodeistamme. Asuntotuotannon suunnittelussa tulee huomioida erityisryhmät. Älkää suunnitelko tai rakentako mitään meitä kuulematta! (Me Itse ry 2001.) Me Itse ry on v. 1999 perustettu kehitysvammaisten ihmisten oma kansalaisjärjestö, joka puolustaa heidän oikeuksiaan ja tukee heidän osallistumistaan yhteiskunnan toimintaan tasavertaisina kansalaisina. Järjestöllä on noin 900 jäsentä ja noin 30 eri puolilla Suomea toimivaa alajaosta. (Me Itse ry 2013.) 17

4 Asumisen ja palveluiden järjestämisen laatusuositukset 4.1 Vammaisten ihmisten asumispalvelujen laatusuositus (STM ja Kuntaliitto) Sosiaali- ja Terveysministeriön ja Kuntaliiton vuonna 2003 julkaiseman vammaisten ihmisten asumispalvelujen laatusuosituksen tavoitteena on tukea kuntia vammaisten henkilöiden asumisen ja asumispalveluiden kehittämisessä. Suosituksen lähtökohtina ja perustana ovat olleet tasaarvo, yhdenvertaisuus, asiakaslähtöisyys ja asumisen monimuotoisuus. Kuntien johto, johtavat viranhaltijat ja luottamushenkilöt voivat käyttää suositusta päätöksenteon ja käytännön toteutuksen apuna. Suosituksen toivotaan tukevan myös palveluja toteuttavan henkilöstön toimintaa. Suosituksen sisältö koostuu viidestä osasta: Vammaisten ihmisten asumisen tarpeet mukaan kuntasuunnitelmaan Rakennettu ympäristö esteettömäksi ja toimivaksi Riittävästi esteettömiä ja toimivia asuntoja Yleiset palvelut kaikkien saavutettaviksi Yksilöllisillä palveluilla yhdenvertaisuuteen (Sosiaali- ja terveysministeriö ja Suomen Kuntaliitto 2003.) 18

Suositukseen on kirjattu kunkin osan kohdalta tavoitteet eli suositusosa, keinoja tavoitteiden saavuttamiseksi, arvioinnista ja seurannasta. Suosituksen tavoitteena on antaa välineitä, näkemyksiä ja suuntaviivoja päätöksenteon tueksi. Suositus on kuvaus tavoitetilasta vammaisten ihmisten asumisen ja sitä tukevien palveluiden osalta. (Emt.) 4.2 Yksilöllisen tuen laatukriteerit (KVANK) Kehitysvamma-alan neuvottelukunta (KVANK) on tuottanut Yksilöllisen tuen laatukriteerit. Neuvottelukunnan jäsenyhteisöt ovat sitoutuneet kriteereihin, jotka painottavat, että palvelut tulee järjestää vammaisen ihmisen yksilöllisen tuen tarpeen mukaisesti asunnossa, joka on omien toiveiden mukainen. Asunto omien toiveiden mukainen asunto, mahdollisuus valita kenen kanssa asuu ja missä normaalin asunnon tunnuspiirteet asunnot tavallisessa asuinympäristössä Yksilöllinen tuki on yksilöllisesti suunniteltu, toteutettu ja hinnoiteltu on tarpeen mukaista, joustavaa ja henkilön valitsemaa perustuu käyttäjälähtöiseen tuen tarpeen arviointiin mahdollistaa kehittymisen ja oppimisen ei perustu diagnoosiin ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiettyihin palveluihin (Kehitysvamma-alan neuvottelukunta 2011.) 19

4.3 Asuntojen rakentamisen laatusuositukset vuosiksi 2010 2017 (KVANK) Tulevina vuosina yhteiskunnassa on ratkaistavana kehitysvammaisten asumiseen ja palveluihin liittyen kaksi suurta haastetta, jotka ovat vanhempien kodeista muuttavien kehitysvammaisten ihmisten asuminen ja yhteiskunnan jäsenenä elämisen järjestäminen sekä laitosasumisen purkamiseen liittyvät kehitysvammaisten asumisen ja itsenäisen elämän tukipalveluiden järjestelyt. (Kehitysvamma-alan neuvottelukunta 2010.) Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta on tehnyt vuonna 2010 laatusuositukset kehitysvammaisten henkilöiden asuntojen rakentamiseen. Yhtenä lähtökohtana on näkemys tulevaisuuden asumisesta, joka perustuu perus- ja ihmisoikeuksille; joka mahdollistaa yhtäläisen osallistumisen; muodostuu asuntoratkaisusta ja siihen yhdistettävästä tuesta ja avusta sekä suunnitellaan yksilöllisesti kunnioittaen henkilön toiveita ja tarpeita. Laatusuositukset nojaavat kansallisiin ja kansainvälisiin sopimuksiin ja linjauksiin. Kunnat, kuntayhtymät, järjestötaustaiset toimijat sekä yksityiset yhteisöt ja yritykset ovat avainasemassa uusien asuntojen rakentamisessa ja hankinnassa. Keskeinen tavoite on, että kunnissa on riittävästi esteettömiä ja toimivia asuntoja kehitysvammaisille kuntalaisille ja asumista tukevat palvelut. Laatusuositus jakaantuu yleisiin periaatteisiin ja erillisiin suosituksiin, jotka koskevat henkilökohtaisia tiloja sekä yhteistiloja. Asuntojen tulee täyttää yleiset asunnon tunnuspiirteet, joita ovat oma eteinen, keittiö/keittonurkkaus, kylpyhuone, oleskelutilasta eriytetty makuutila, henkilökohtaiset ja tarvittavat lisäsäilytystilat, parveke tai piha-alue sekä riittävät viestintäyhteydet sosiaali- ja turvatekniikan mahdollistamiseksi. Asuntojen rakentamisen lähtökohtana ovat kehitysvammaisten henkilöiden yksilölliset asumisen tarpeet. Tämän laatutavoitteen toteutuminen edellyttää sitä, että tulevat asukkaat tiedetään ainakin jossakin määrin ennen kuin aloitetaan varsinainen asuntojen suunnittelu ja heidän avun ja tuen tarpeensa kartoitetaan luotettavalla ja vertailukelpoisella tavalla. 20

Fyysisten tilojen täytyy olla esteettömät ja niissä tulee olla turvallista liikkua. Esteettömyyteen liittyy mm. seuraavia seikkoja: tiloissa ei ole liian suuria tasoeroja eikä kynnyksiä, jotka vaikeuttavat liikkumista, ovet ovat tarpeeksi leveät ja ovet helposti avattavat, tiloissa on tarvittavat tukikaiteet, keittiökalusteet ovat sopivalla korkeudella ja keittiölaitteissa on ajastimet sekä henkilökohtaiset pesutilat ovat tilavat ja riittävästi varusteltu niin, että niissä on turvallista toimia sekä piha-alue on esteetön ja turvallinen. Rakentamisen lähtökohtana on asuntojen muunneltavuus tarpeen mukaan uusiin käyttötarkoituksiin. Asuntojen keskeinen sijainti jolloin palveluiden, harrastusten ja päivätoiminnan/työpaikan saavutettavuus on hyvä eikä erityisryhmien asumista keskitetä tietyille alueille. Rakentamisohjelmassa tulee ottaa huomioon myös vaativaa sairaanhoitoa tarvitsevien kehitysvammaisten henkilöiden avun tarpeet asumisessaan. (Emt.) 4.4 ARAn suunnitteluohjaus Asumisen rahoitus- ja kehittämiskeskus (ARA) kuuluu ympäristöministeriön hallinnon alaan ja vastaa keskeisesti valtion asuntopolitiikan toimeenpanosta. ARAn periaatteena on, että jokaisella on oikeus hyvään asumiseen. ARA myöntää asumiseen ja rakentamiseen liittyviä avustuksia, tukia ja takauksia; ohjaa ja valvoo ARAasuntokannan käyttöä sekä tukee pienien ja keskituloisten talouksien ja erityisryhmien asunto-olojen parantamista. (ARA 2013a.) ARAn erityisryhmien asumista koskevan suunnitteluohjauksen periaatteita ovat asuntojen ja asuinympäristön tavanomaisuus ja esteettömyys. Asunnon tulee mahdollistaa tavanomaiset kodin toiminnot ja suunnittelussa tulee ottaa huomioon asukkaan avun tarpeista johtuvat tila- ja varusteratkaisut. Asunnoissa on pääsääntöisesti oltava tilaa ruoanlaittoon, lepäämiseen, harrastuksiin ja myös vieraiden väliaikaiseen majoittamiseen. (ARA 2013b.) 21

Asuntojen tulee olla muunneltavia ja sijaita osana muuta asutusta niin, että vierekkäisille tonteille ei rakenneta eri erityisryhmien asumista tai saman erityisryhmän asumiskeskittymää. Tukiasumista ei tule sijoittaa ryhmäkotiasumisen tai muun palveluasumisen kanssa samalle tontille. (Emt.) Periaatteensa mukaisesti ARA ei rahoita laitosmaisia kohteita. Vammaisten henkilöiden asuntoryhmien suositeltava koko 4-8 asuntoa/asuinhuonetta. Erillisen asunnon suositeltava koko on 35-40 neliömetriä. (Emt.) Ryhmäkoteja, joiden tilasuunnittelu ei vastaa kaikilta osin edellä mainittua, rakennetaan vain erityisen perustelluista syistä ja rakentamisen on pohjauduttava tulevien asukkaiden perusteelliseen ja yksilölliseen tarpeiden arviointiin. (Emt.) 22

5 Asumisen ja asumista tukevien palveluiden järjestäminen 5.1 Käsitteitä Asunto Asunto tarjoaa yksityisyyden suojaa ja kotirauhaa. Siellä on mahdollista toteuttaa erilaisia kotona tapahtuvia päivittäisiä toimintoja. Huone ei ole asunto, vaan asunnossa tulee olla oma eteinen, keittiö/keittonurkkaus, kylpyhuone, eriytetty makuutila, oleskelutila, henkilökohtaiset sekä apuvälineiden säilytystilat, parveke tai piha-alue ja riittävät viestintäyhteydet, jotka mahdollistavat sosiaali- ja turvatekniikan. (Kehitysvamma-alan neuvottelukunta 2010b.) Asunto ei luo kotia. Koti on kokemus, joka syntyy mielentilasta ja tunteista. Kokemukseen vaikuttaa mahdollisuus yksityisyyteen, turvallisuuteen ja itse valittuihin ihmissuhteisiin. Ihminen tarvitsee asunnon voidakseen tehdä itselleen kodin. Asuntoryhmä Vaihtoehtoja omassa asunnossa asumiseen on monenlaisia. Asuntoryhmässä asuvat saavat tarvitsemansa tuen ja ohjauksen asuntoryhmässä työskentelevältä työntekijältä. Asunnot voivat olla yksittäisiä asuntoja tavallisella asuinalueella tai ne voivat sijaita lähellä ryhmäkotia. Yleensä asuntoryhmä sijaitsee niin, että asuntoja yhdistää lähellä oleva yhteinen tila sosiaalista kanssakäymistä varten. Tämä mahdollistaa asukkaan mukanaolon ja osallisuuden ryhmäkodin yhteisössä. Nykypäivänä asuntojen koot vaihtelevat, mutta niissä 23

tulisi olla oma keittiö sekä oma wc ja kylpyhuone. Omassa asunnossa asuvat henkilöt maksavat asunnostaan vuokraa ja kustantavat itse mm. ruoan ja lääkkeet. Asuinnoissa asuvien henkilöiden tuentarve vaihtelee suurestikin. (Vammaispalveluhanke 2013.) Ryhmäkoti Ryhmäkodissa useampi ihminen asuu saman katon alla. Ryhmän koko vaihtelee kahdesta noin kahteentoista henkilöön. Asukkaat ovat vuokrasuhteessa ja heillä on käytössään oma huone, jonka lisäksi he jakavat muiden vuokalaisten kanssa yhteiset tilat. Yhteiset tilat käsittävät yleensä keittiön, olohuoneen, eteisen ja peseytymistilat. Useimmissa ryhmäkodeissa jokaisella on oma wc, mutta vanhoissa rakennuksissa myös wc-tilat jaetaan useamman henkilön kesken. Ruoasta ja ylläpidosta peritään erillinen maksu. Henkilökunta avustaa ryhmäkodissa asuvaa arjen sujumisessa. Kotitöihin osallistutaan omien kykyjen mukaan. Pysyvän asumisen lisäksi ryhmäkodissa voidaan toteuttaa myös asumiskokeilua tai -valmennusta, joiden tarkoituksena on selvittää asukkaan toimintakykyä sekä harjoitellaan ja tuetaan asumista niin, että henkilö voi muuttaa itsenäisempään asumismuotoon. Ryhmäkodit ovat kehitysvammaisten ihmisten asumismuotona väistymässä yksilöllisen asumisen myötä. (Emt.) Tukiasuminen Tukiasumisessa asutaan tavallisessa asunnossa. Asunto voi olla rivitalossa, kerrostalossa tai omakotitalossa. Asunnossa voi asua yksin tai yhdessä jonkun kanssa, ja asumiseen saa tukea. Tukitoimet suunnitellaan etukäteen, jotta ne kattavat tuen tarpeet. Tukea voi saada esim. ostoksilla, ruoanlaitossa, ohjausta taloudenpidossa ja erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa sekä terveyteen liittyvissä asioissa. Tuki voi olla myös syrjäytymisen ehkäisyä ja kannustamista osallistumaan harrastuksiin ja erilaisiin vapaa-ajanviettotapoihin. (Emt.) Asunnot voivat olla yksittäisiä asuntoja tavallisella asuinalueella tai ne voi sijaita lähellä ryhmäkotia, jolloin asukkaalla on mahdollista osallista ryhmäkodin yhteisön toimintaan. Omassa asunnossaan asuvat maksavat vuokraa ja kustantavat itse mm. ruoan ja lääkkeet. Kelalta on mahdollista 24