1 Neurologian keskeiset vaiheet ja kehitysaskeleet 2010-2018 Nina Forss, linjajohtaja, ylilääkäri Hallinto ja organisaatio Neurologian erikoisala on -kuten monet muutkin- käynyt läpi useita organisaatiomuutoksia viimeisten vuosien aikana. Toimimme vuodesta 2000 lähtien Pekka Karman johtamassa NSK-tulosyksikössä, joka koostui korva-, nenä- ja kurkkutaudeista, silmätaudeista ja neurologiasta. Tätä seuranneessa organisaatiomuutoksessa v. 2009 neurologia liitettiin medisiiniseen tulosyksikköön. Tämä valtava kokonaisuus jakautui useampaan klinikkaryhmään. Neurologia oli osa Valtimo-klinikkaryhmää, jossa toimi myös mm. kardiologia, nefrologia, ja reumatologia. Medisiinisen tulosyksikön toimialajohtajana toimi useita henkilöitä, ml. Markku S. Nieminen, Raija Malmström ja loppuvaiheessa Markus Färkkilä. Vuonna 2015 alusta organisaatio muuttui jälleen, ja huolimatta ponnekkaista yrityksistämme saada oma neuroalan osaamiskeskus, neurologia ja neurokirurgia päätyi Pää-ja Kaulakeskuksen osaksi yhdessä korva-, nenä- ja kurkkutautien sekä silmätautien kanssa. Tätä kokonaisuutta johti Hans Ramsay. Tässä uudessa organisaatiossa moni asia muuttui. Ylilääkärimme Färkkilä lähti eläkkeelle, ja Nina Forss jatkoi uutena ylilääkärinä. Yhteistä kosketuspintaa tulosyksikön muiden erikoisalojen kanssa ei tuntunut löytyvän, vaikka henki oli hyvä ja kollegat mukavia. Oli nopeasti todettavissa, että vaikka aivot ja aistinelimet toiminnallisesti nivoutuvatkin yhteen, yhteisiä potilaita, prosesseja tai hoitomenetelmiä ei juuri ollut. Toimialajohtaja Ramsayn ja johdon myötävaikutuksella saimmekin vuoden 2018 alusta pitkäaikaisen tavoitteemme toteutumaan: neurologia ja neurokirurgia yhdistyivät HUS Neurokeskukseksi, jonka toimialajohtajaksi valittiin neurologi Atte Meretoja. Tavoitteenamme on luoda potilaillemme kokonaisuus, jossa erikoisalamme hoitavat potilaan saumattomasti päivystyksestä leikkauksen, tehohoidon ja osastohoitojakson kautta kuntotukseen ja kotiin ilman, että potilas edes huomaa erikoisalan välillä vaihtuvan. Parhaat edellytykset tälle luodaan Siltasairaalassa, jossa neurologinen ja neurokirurginen päivystys ja tehohoito saadaan fyysisesti yhteen, mutta yhteisten potilasprosessien koordinointi on jo innolla lähtenyt liikkeelle. Samalla luomme uusia digitaalisia ratkaisuja potilaan kohtaamiseen ja seuraamiseen kotoa käsin. Vuoden 2015 organisaatiomuutoksen myötä neurologialle hyvin tärkeät monialaiset hoitotiimit olivat muutoksen edessä. Fysio- ja toimintaterapeutit sekä sosiaalityöntekijät haluttiin koota eri toimialoilta yhden tulosyksikön, sisätautien ja kuntoutuksen alle (Sisu), kun taas puheterapeutit siirrettiin Pää-ja kaulakeskuksen alle. Neuropsykologit jäivät neurologian linjan alaisuuteen, ja sittemmin Neurokeskuksen alle. Vaikka tavoitteena lienee ollut suurempien yksikköjen mukanaan tuoma resurssin notkeampi siirtely yksiköstä toiseen, neurologinen monialainen tiimityö vaikeutui. Vaikka esim. toimintaterapeutin koulutus olisi yhtenevä, on eri asia opastaa nivelreumaa sairastavan liikerajoittuneen potilaan pukeutumista kuin neurologisen potilaan, joka ei välttämättä enää ymmärrä, mikä sukka on. Organisaatiomuutos toi mukanaan myös merkittävästi johtoa ja hallintoa työllistävän sisäisen kaupan. Esimerkiksi neurologia myy lääkäreitään Akuutille päivystykseen, mutta Akuutti veloittaa takaisin sen ajan, jonka päivystävä neurologi käyttää esim. tutkiessaan potilasta gastrokirurgian osastolla. Koko päivän neurologian vuodeosastolla toimivat fysioterapeutit taas ostetaan yksittäisinä suoritteina Sisulta. Tämä kaupankäynti on yllättävän monimutkaista, eivätkä pelisäännötkään aina tunnu olevan selvillä.
2 Neurologian diagnostiikan,hoidon ja potilasmäärien kehitys. Suurimmat potilasryhmämme ovat aivoverenkiertohäiriöt (infarktit ja vuodot), epilepsia ja kouristukset, keskushermostoinfektiot ja neurodegeneratiiviset sairaudet kuten Parkinsonintauti tai muistisairaudet. On arvioitu, että neurologinen sairaus koskettaa 10% kaikista suomalaisista. Väestön ikääntyessä sekä polikliinisten potilaidemme että päivystyspotilaidemme määrä on tasaisessa kasvussa. Valtioneuvoston keskittämisasetuksen mukaisesti olemme vastuussa paitsi alueemme vaativasta neurologisesta hoidosta myös neurologisen päivystyksen järjestelyistä ja vaativasta neurologisesta kuntoutuksesta. Tutkimustulosten perusteella yhä laajempaa ja iäkkäämpää väestöä voidaan uusilla hoitomuodoilla tuloksellisesti hoitaa, mikä pakottaa uudelleen järjestämään neurologisten potilaiden potilasohjausta ja hoidon porrastusta sekä HUS piirissä että HYKS-ervan alueella, ja kehittämään uusia digitaalisia hoitomahdollisuuksia. 7 500 Hoitojaksojen lukumäärän kehitys Neurologian 6 000 4 500 3 000 1 500 0 2013 2014 2015 2016 2017 Hoitojaksojen lukumäärä Meilahden sairaalan neurologian osastoilla 2013-2017 Neuroalan perus- ja kliininen tutkimus on hyvin vilkasta, ja tämä näkyy nopeasti kehittyvinä uusina hoitomuotoina. Uusia tehokkaita hoitomuotoja saadaan viiveettä HUS alueen neurologisten potilaiden käyttöön, koska olemme mukana monissa keskeisissä kansainvälisissä tutkimus- ja asiantuntijaverkostoissa, jota kautta tarvittava asiantuntijuus ja kokemus on hankittu jo tutkimusvaiheessa. Uusia merkittäviä hoitomuotoja on otettu käyttöön niin akuuttien kuin kroonistenkin sairauksien hoidossa kuten aivoverenkiertohäiriösairauksissa, liikehäiriösairauksissa, lihassairauksissa ja neuroimmunologisissa sairauksissa. Esimerkiksi Parkinsonin taudin hoitoon on kehitetty kolme uutta hoitomuotoa, jotka kaikki ovat jo käytössä Meilahden sairaalan neurologian klinikassa. Esimerkiksi syväaivostimulaatiota (deep brain stimulation, DBS) käytetään edenneen Parkinsonin taudin, essentiaalisen vapinan ja dystonian hoidossa. DBShoitojen aloitukset ovat HUS:ssa nousseet 10 vuodessa n. 6 operaatiota/vuosi noin 40-50 DBSoperaatioon/vuosi. Tällä hetkellä HUS on volyymiltaan Suomen suurin ja pohjoismaiden suurimpien DBSyksikköjen joukossa. HUS:ssa otettiin ensimmäisenä Suomessa käyttöön tammikuussa 2017 uusi suuntaava DBS-elektrodi, jolla voidaan vähentää hoitoon liittyviä sivuvaikutuksia kuten puhevaikeutta ja samalla kasvattaa terapeuttista ikkunaa. Päivystysneurologia Merkittävä osa neurologisista sairauksista alkaa akuutisti, ja uhkaa välittömästi potilaan henkeä ja terveyttä. Neurologia onkin erikoisalana muuttunut akuuttipainotteiseksi päivystysalaksi, jossa oikean hoidon nopea saatavuus on ratkaisevassa asemassa.yli 85% neurologisista vuodeosastopaikoista palveleekin päivystyspotilaita. Meilahden sairaalassa sijaitseva neurologinen päivystys on koko HUS_piirin ja HYKS-ervan
3 ainoa neurologinen päivystyspiste. Päivystyksen suurimmat potilasryhmät ovat aivoverenkiertohäiriöt (n. 30%), epilepsia ja kouristukset (n. 10%) ja äkillinen/progresiivinen päänsärky (n. 10%). Päivystyspotilaiden vuosittainen määrä nousee tasaisesti noin 5 %/v, (2014 2017: 7000 7300 7600 8000). Neurologialla on kaksi ympärivuorokautista etupäivystäjää (joista toinen käytännössä aina erikoislääkäri), yksi takapäivystäjä ja valtakunnallinen strokepäivystäjä. Merkittävän osan päivystystyöstä muodostaa muiden sairaaloiden, terveyskeskusten ja yksityisten lääkäriasemien konsultointi. Tutkimuksemme mukaan jopa 80% konsultoiduista potilaista voidaan ohjeistuksen avulla hoitaa alkuperäisessä hoitopaikassaan ja vain 20% joudutaan lähettämään jatkohoitoon Meilahden sairaalaan, mikäli konsultaation antaa päivystykseen perehtynyt kokenut neurologian erikoislääkäri. Valtakunnallinen telestrokeverkostomme takaa tasapuolisen hoidon akuuteille aivoverenkiertohäiriöpotilaille 12 keskussairaalassa ympäri Suomen, ja sen välityksellä konsultoidaan noin 500 potilaasta/v. Nousevasta potilasmäärästä huolimatta potilaat hoidetaan samalla vakanssimäärällä. Olemme luoneet uusia toimintamalleja vastataksemme tähän haasteeseen. Esimerkiksi perustamallemme kiirepoliklinikalle ohjataan ne potilaat, joiden tilanne ei vaadi päivystysarvion jälkeen vuodeosastohoitoa, mutta jotka vaativat jatkotutkimuksia ja hoidon aloittamista 1-3 pv aikaikkunassa. Neurologiset päivystystutkimusmahdollisuudet harppasivat ison askeleen eteenpäin, kun aloitimme 24/7 päivystys-eeg-tutkimukset yhteistyössä HUS Kuvantamisen kliinisen neurofysiologian osaston kanssa. Akuutin päivystyspoliklinikan hoitajat kouluttautuivat KNF-hoitajien opastuksella rekisteröimään potilaan aivosähkökäyrän tarkoitusta varten kehitetyllä ns.pika-eeg:llä. Tämän tutkimuksen avulla voidaan poissulkea tajunnan tasoltaan heikentyneeltä potilaalta status epilepticus, jossa aivoja uhkaa pysyvä vauroituminen, ja kiire on yhtäläinen akuutin AVH:n kanssa. Tavoitteena on laajentaa pika-eeg toiminta kattamaan koko ERVAalueen keskussairaalat. Akuutin aivoverenkiertohäiriön hoidon kehitys vuosina 2008-2018 HYKS neurologian klinikassa Aivoverenkiertohäiriöt aiheuttavat pysyvää vammaisuutta ja niiden vuoksi menetetään enemmän laatupainotteisia elinvuosia kuin minkään muun sairauden. Laskimoon annettava liuotushoito alteplaasilla on vakiintunut ensilinjan hoidoksi aivoinfarktipotilailla 4,5 tunnin aikaikkunassa oireiden alusta. Liuotushoitojen määrä Meilahden sairaalassa on vakiintunut noin 300 potilaaseen vuodessa, mutta liuotuskandidaatteja saapuu päivystykseen n. 1500/v. Akuutin aivoinfarktin akuuttivaiheen tutkimuksemme ovat saaneet merkittävää kansainvälistä huomiota ja tunnustusta. HYKS:in aivoinfarktin trombolyysihoitoketju toimii malliesimerkkinä kansainvälisellä tasolla, ja sairaalassamme vierailee vuosittain useita ulkomaisia ryhmiä tutustumassa malliimme. Aivoinfarktin hoidon mullistavin muutos on viime vuosina ollut endovaskulaarisen hoidon (mekaanisen trombektomian) kehitys. Vuonna 2015 julkaistiin 5 satunnaistettua monikeskustutkimusta, jotka kaikki osoittivat endovaskulaarihoidon erittäin tehokkaaksi hoitomuodoksi. Se otettiin mukaan Suomen Käypä Hoito suositukseen v.2016. Vuoden 2018 alussa satunnaistetut tutkimukset osoittivat, että tämä hoitomuoto on vielä kuuden tunnin aikaikkunan jälkeenkin erittäin hyödyllinen; meta-analyysisissä todettiin että 6-16h aikaikkunassa endovaskulaarisen hoidon avulla estetään 12 kuolemaa ja 17 erittäin vaikeaa tai vaikeaa vammautumista /100 potilasta, ja 6-24 tunnin aikaikkunassa estetään 11 kuolemaa tai erittäin vaikeita vammautumista ja 21 vaikeaa vammautumista /100 potilasta. Arviolta 22-24/100000 soveltuu näillä kriteereillä vuosittain endovaskulaariseen akuuttiin aivoinfarktin hoitoon. Endovaskulaarinen hoito oli vielä vuonna 2015 suhteellisen harvoin käytetty toimenpide, toimenpiteitä tehtiin noin 30 vuodessa ns rescue-terapiana, jos trombolyysihoidon teho näytti jäävän huonoksi. Kun näyttö satunnaistetuista tutkimuksista oli saatu, potilaiden määrä kasvoi vuonna 2017 176:een. Pidentyneen hoitoaikaikkunan vuoksi ansiosta tänä vuonna hoidettanee 250 potilasta.
4 Hoitoketjun tehostamisen myötä koko ERVA alueella on odotettavissa, että trombektomiapotilaiden määrä nousee tasolle 300-500 vuodessa. Aivoverenkiertohäiriöiden akuuttivaiheen hoitomahdollisuudet ovat siis parantuneet huomattavasti viime 20 vuoden aikana ja tämän avulla estetään kuolemia ja vammautumista. Vaikka uudet hoitomuodot ovat alkuvaiheessa resurssi-intensiivisiä, ne säästävät huomattavasti resursseja myöhemmässä vaiheessa kuntoutuksen ja pitkäaikaishoitopaikkojen puolella. Laskennallisesti endovaskulaarinen hoito voi säästää vuonna 2018 HYKS ERVA alueella 6900000 euroa ja tuoda laatupainotteisia elinvuosien muodossa hyötyjä 17250000 euron verran. Neurologian digitaaliset palvelut Vastatakseen lisääntyvään palvelujen tarpeeseen neurologian linja on aktiivisesti kehittänyt digitaalisia palvelujaan. Tavoitteenamme on tuottaa asiakkaillemme potilaille, kansalaisille ja muille terveydenhuollon ammattilaisille parempia palveluita ja lisätä mahdollisuuksia yhteydenpitoon esh:n kanssa. Erikoissairaanhoitomme on maailman huippuluokkaa, mutta hoitojakson päättyessä potilaalla tai häntä hoitavalla perusterveydenhuollon kollegalla on hyvin rajalliset mahdollisuudet tavoittaa esh:n asiantuntijoita. Tämä johtaa turhiin lähetteisiin, päivystyskäynteihin ja potilaan turvattomuuden tunteeseen. Digikehitystyömme avulla haluamme parantaa potilaan seurantaa kotiutumisen jälkeen ja kehittää vuoropuhelua terveydenhuollon ammattilaisten ja potilaiden välillä. Tähän tavoitteeseen haluamme päästä siten, että 1) työntekijöiden työnkuormittavuus ei kasva vaan pikemmin työnhallinnan tunne lisääntyy, ja 2) digipalvelut vapauttavat työaikaresurssia tehokkaampaan käyttöön. Pääosin tekniset ratkaisut on toteutettu käyttäen hyväksi Terveyskylän alustaa ja sovelluksia. Aivotalon osioita on kehitetty moniammatillisesti, kaikkien työntekijäryhmien kesken, ja potilaat on otettu mukaan palvelusuunnitteluun. Minimoidaksemme suunnitteluun ja toteutukseen kuluvat resurssit ja saadaksemme parhaan mahdollisen asiantuntemuksen käyttöömme, olemme hyödyntäneet muiden erikoisalojen osaamista ja verkostoituneet kaikkien YO-sairaanhoitopiirien kanssa; HUS:n neurologia koordinoi Kansallisen aivotalon kehittämistä. Olemme käynnistäneet tutkimustoimintaa uusien palvelujen vaikuttavuuden selvittämiseksi, yhteistyössä Aalto yliopiston organisaatio- ja taloustutkijoiden kanssa. Digitalisaation myötä Neurokeskuksen ammattilaisten työtavat muuttuvat ja tätä muutosta suunnittelemaan ja tukemaan on HUS:n kehittämisrahan turvin perustettu työryhmä, jossa on edustus kaikista HUS:n neurokirurgian ja neurologian yksiköistä. Vuonna 2017 avattiin Aivotalo.fi nettiportaali, joka on kaikille kansalaisille avoin sivusto luotettavan aivoterveystiedon luo. Käyttäjiä on tänä vuonna (tammi-lokakuu2018) ollut jo yli 100 000 ja sivuvierailuja yli 800 000. Olemme Terveyskylän kolmanneksi käytetyin virtuaalitalo. Tällä hetkellä rakennamme digitaalisia hoitopolkuja omille potilaillemme. Käyttöön on jo saatu kaularankapotilaiden leikkaukseen ja toipumiseen valmentava palvelu. Loppuvuodesta 2018 tulevat käyttöön päänsärkypotilaan ja lievän aivovamman digihoitopolut sekä neuropsykologinen nettikuntoutus aivoverenkiertohäiriöpotilaille. Rakenteilla ovat palvelut myös Parkinsonin tautia, epilepsiaa, MS-tautia, aivokasvainta ja aivoverenkiertohäiriötä sairastaville. Useita kehitteillä olevia digihoitopolkuja voidaan todennäköisesti tulevaisuudessa tarjota myös oman shp:n ulkopuolelle. Neurokeskus on edelläkävijänä myös yhteistyön kehittämisessä perusterveydenhuollon puolelle. Olemme aloittaneet ilman ajanvarausta toimivan
5 videokonsultaatiopalvelun, jossa terveyskeskuslääkäri potilaansa kanssa saa videoyhteyden neurologiin virkaaikana aina tarvitessaan. Palvelu on vasta pilottivaiheessa, mutta saanut jo hyvää palautetta kaikilta osapuolilta. Puhelinkonsultaatioita varten tulemme tarjoamaan neurologisille konsultaatioille yhden ainoan puhelinnumeron, joka on käytössä vuorokauden ympäri ja jossa ei tarvitse jonottaa. Potilaan seurannan parantamiseksi olemme tehneet tutkimusyhteistyötä terveysteknologiayritysten kanssa. Esimerkiksi tänä vuonna päättynyt pilottitutkimus Nokia Technologyn kanssa osoitti, että AVH-potilaan biosignaalien etämonitorointi on teknisesti mahdollista, ja tulokset olivat erittäin lupaavia sekundaariprevention tehostamisen kannalta. Myös potilaat kokivat seurannan erittäin positiivisena ja turvallisuuden tunnetta parantavana. Olemme myös käynnistämässä kokeilua, jossa Parkinsonin tautia sairastavan potilaan tilanvaihtelua seurataan etänä potilaan ranteeseen kiinnitetyn liikeanturin avulla. Tällä tavoin saadaan kerättyä tietoa potilaan voinnista systemaattisesti ja tämä todennäköisesti korvaa aiemmin käytetyn vuodeosastohoitojakson potilaan arvioimiseksi.