Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO. Jäsenkyselyyn perustuva tutkimus. Potilaiden ääni osallistuva potilas. Biomedicum Helsinki, 25.9.

Transkriptio

1 Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO Jäsenkyselyyn perustuva tutkimus Potilaiden ääni osallistuva potilas Biomedicum Helsinki, Hannu Tavio

2 KYSELYN TOTEUTUS Kyselyn oli suunnitellut PROPO, Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry ja se toteutettiin lääkeyritys Janssen-Cilag Oy:n osittain tukemana. Tutkimus toteutettiin kirjekyselynä touko-/kesäkuussa 2012 Palautteet annettiin nimettöminä etukäteen maksetuissa kirjekuorissa. Lomakkeita lähetettiin 1780 ja vastauksia tuli 905, eli vastausprosentti oli hyvä 51 %. Kukin lomake sisälsi 47 erillistä kysymystä, joista useimmat monivalintaisia. Käytännön toteutuksesta vastasi Uumajan Yliopiston Institution för omvårdnad laitos, tutkija Per Franssonin johdolla.

3 Miksi tällainen kysely? Elämmekö uudenlaista aikaa? Eturauhassyöpä Syöpärekisteri Vuotuinen ilmaantuvuus Vuotuinen kuolleisuus Kokonaismäärä

4 Ketkä osallistuivat kyselyyn? Kysely lähetettiin kaikille Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen jäsenille. Osaan kysymyksistä vastasi ohjeen mukaan myös läheinen tai muuten asiasta kiinnostunut jäsen.

5 Lähetettyjen kyselyiden määrä 1780 Vastauksia Ryhmä Määrä Potilas 822 Omainen/muu 34 Ei tiedossa 49 Yhteensä 905

6 Ikä, sivilisääty ja koulutus Vastaajaryhmä Eturauhassyöpäotilas Diagnosoitu keskiarvoisesti Keskimääräinen ikä ja diagnoosi 72 vuotta (48-92) n. 9 vuotta sitten. Omainen/muu 67 vuotta (46-87) Siviilisääty Määrä Osuus % Avio-/ avoliitossa Eronnut 50 6 Leski 58 7 Perheetön 20 2 Asumuserossa 2 1 Yhteensä Koulutus Määrä Osuus % Peruskoulu Lukio 68 9 Yliopisto/muu korkeakoulu Vain kysymykseen vastanneet Yhteensä

7 Syöpä ja sen hoito

8 Kuinka pitkälle syöpä oli edennyt kun diagnoosi tehtiin? Levinneisyys Määrä Vain eturauhasessa 658 Levinnyt myös eturauhasen ulkopuolelle 113 Levinnyt imusolmukkeisiin 7 Levinnyt luustoon 7 Levinnyt muihin ruumiinosiin En muista 4

9 Millaisia hoitoja olet saanut tai saat tällä hetkellä? Hoito Heti diagnoosin jälkeen Myöhemmin Nykyinen hoito Ei hoitoa/aktiiviseuranta Leikkaushoito Ulkoinen sädehoito Brakyterapia Hormonihoito Kivesten poistoleikkaus Solunsalpaajahoito

10 Onko sinulla viimeksi kuluneen vuoden aikana ollut kipuja, jotka ovat seurausta eturauhassyövästä? Ei lainkaan Usein

11 Sairauteen tai sen hoitoon liittyviä vaivoja Vaiva Ei koskaan Joskus Usein Aina Virtsankarkailu 33% 51% 13% 4% Heikentynyt virtsasuihku/ virtsaamisvaikeuksia 40% 40% 13% 7% Verta virtsatessa 90% 9% 1% Kipua virtsatessa 87% 11% 1% 1% Ulosteenpidätyskyvyt -tömyyttä 67% 28% 4% 1%

12 Jos virtsaamis- ja ulostamis-asiat toimisivat loppuelämäsi ajan niin kuin ne toimivat nyt, millaisia tuntemuksia se herättäisi? Osuus Erittäin tyytyväinen 31% Tyytyväinen 35% Tilanne olisi kohtuullinen 24% Ristiriitaisia tunteita 4% Tyytymätön 4% Onneton 1% Tilanne olisi kamala 1%

13 Seksuaalinen halukkuus, aktiivisuus ja erektion saaminen. Seksuaalisen halukkuuden tuntemukset Seksuaalinen aktiivisuus Pystytkö saamaan erektion ilman erektiolääkkeitä? Ei lainkaan=0 Usein=10 Ei lainkaan=0 Usein=10 En koskaan Usein

14 Jos seksuaalinen toimintakykysi pysyisi loppuelämäsi ajan sellaisena kuin se on nyt, millaisia tuntemuksia se herättäisi? Osuus Erittäin tyytyväinen 10% Tyytyväinen 22% Tilanne olisi kohtuullinen 35% Ristiriitaisia tunteita 15% Tyytymätön 12% Onneton 3% Tilanne olisi kamala 1%

15 Kielteisiä mielenmaisemia ja avun harkitsemista Vaiva Ei koskaan Joskus Usein Jatkuvasti Pelkoja/ ahdistuneisuutta/ masennusta 44% 50% 5% 1% Ystävältä Tukiryhmästä Psykologilta Psykiatrilta Ei Harkinnut avun hakemista pelkotiloihin/ ahdistuneisuuteen/mas ennukseen Vaiva Ei koskaan Joskus Usein Jatkuvasti Itsemurha-ajatuksia 91% 8% 1% (0,1%)

16 Miten arvioisit nykyistä terveydentilaasi? Erittäin huono=0 Erittäin hyvä 10

17 Kuinka kuvailisit tämänhetkistä elämänlaatuasi? Heikko Erinomainen

18 Kokemuksiani hoitovalinnoista ja hoitojen aikana.

19 Harkitsitko keskustelemista eturauhassyövän hoidosta toisenkin lääkärin kanssa ennen kuin hoidostasi päätettiin? (second opinion) % Kyllä, kävin toisen urologin/kirurgin vastaanotolla 17 Kyllä, kävin syöpälääkärin/onkologin vastaanotolla En 78 5

20 Onko sinulta mielestäsi evätty hoitoa seuraavista syistä? Syy Osuus Hinnan vuoksi 4% Iän vuoksi 3%

21 Millaiseksi koit vaikutusmahdollisuutesi, kun ensimmäisestä hoitomuodosta diagnoosin jälkeen päätettiin? Ei vaikutusvaltaa Sain itse päättää

22 Millaiseksi koit vaikutusmahdollisuutesi, kun viimeisimmästä hoitomuodosta päätettiin? Ei vaikutusvaltaa Sain itse päättää

23 Koetko saaneesi tarpeeksi tietoa eturauhassyövästä, jotta voit aktiivisesti ottaa kantaa hoitoosi ja keskustella lääkärin/sairaanhoitajan kanssa? En ole saanut Olen saanut * Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta

24 Mitä tietoa sait viimeksi, kun hoitomuotoa valittiin. Voit valita useita vaihtiehtoja. Määrä (n) Hoitovaihtoehdoista, joita on olemassa 467 Haittavaikutuksista, joita eri hoidoista voi seurata 420 En ole ollut tällaisessa hoitomuodon valintatilanteessa. Mitä pitää tehdä, jos haittavaikutuksia tai muita ongelmia ilmenee Mitään erityistä tietoa ei annettu 132 Uudesta lääkeaineesta ja sen oletettavasta tehosta 117 Minulle tarjottiin mahdollisuutta olla mukana tällaisessa tilanteessa 114 *Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta

25 Yleinen tyytyväisyys eturauhassyöpään saatuun hoitoon Kuinka tyytyväinen olet lääkäriltä saamaasi eturauhassyövän hoitoon? Kuinka tyytyväinen olet sairaanhoitajalta saamaasi hoitoon eturauhassyöpähoitojen yhteydessä? En lainkaan tyytyväinen Erittäin tyytyväinen En lainkaan tyytyväinen Erittäin tyytyväinen

26 Kuinka hyvin olet hoitojesi aikana saanut tietoa ja ehdotuksia uusista tehokkaista hoitomuodoista? En ole tyytyväinen Olen tyytyväinen

27 Seuranta

28 Kuka tällä hetkellä vastaa eturauhassyövän seurannasta kohdallasi? Osuus Urologi 30% Onkologi 5% Terveyskeskuslääkäri 41% Muu erikoislääkäri /työterveyslääkäri 4% Sairaanhoitaja 2% En tiedä 2% Seurantaa ei ole 7%

29 Millaiseksi koet terveydenhuollon tällä hetkellä tarjoaman henkilökohtaisen tuen ja ohjauksen? Erittäin huono Erittäin hyvä

30 Tavoitteena tulisi olla, että jokainen eturauhassyöpään sairastunut mies tietäisi hoitojen loputtua seuraavat asiat: - missä ja milloin hänen jälkiseurantansa tapahtuu - PSA-mittaus ja seurantavälit - omalääkärin nimi ja yhteystiedot - missä sijaitsee lähin vertaistukiryhmä ja sen yhteystiedot - mahdollisen tukihenkilön nimi ja yhteystiedot - yksilöllinen hoitosuunnitelma

31 Miten haluaisit pitää terveydenhuoltoon yhteyttä, jotta olisit täysin tyytyväinen? (Merkitse kolme tärkeintä) Määrä (n) Lääkäri, jolle voisi soittaa tarpeen tullen. 615 Säännölliset ja sovitut käyntiajankohdat. 581 Erityinen eturauhassyöpävastaanotto. 391 Sairaanhoitaja/omahoitaja, jolle voisi soittaa tarpeen tullen. 316 Terveydenhuollon ammattilainen, johon voisi ottaa yhteyttä sähköpostitse. 160 Terveydenhuollon ammattilainen, ottaisi sinuun aktiivisesti yhteyttä. 108

32 Tukea ja tietoa

33 Millä tavalla eturauhassyöpä ja sen hoito on vaikuttanut elämääsi. Määrä (n) Positiivisesti Negatiivisesti Näen elämän aivan eri tavalla kuin ennen Käsitykseni itsestäni miehenä on muuttunut Suhteeni vaimooni/puolisooni muuttunut % 19% % 68% % 29% Vointini tai hyvinvointini muttunut % 61% Mielenterveyteni muuttunut 70 51% 49% Harrastukseni/vapaa-ajantoimintoni muuttunut % 44% Suhteeni perheeseeni muuttunut 91 90% 10% Suhteeni työtovereihini muuttunut 25 74% 26% Suhteeni ystäviini muuttunut 98 81% 19%

34 Mikä antaa sinulle tulevaisuuden toivoa? Voit valita useita vaihtoehtoja. Mahdollisuus aktiiviseen elämään 570 Tarkempaa tietoa siitä, miten elää hyvin eturauhassyövän kanssa 351 Uudet, haittavaikutuksia vähentävät keinot 332 Uudet hoitovaihtoehdot 326 Perheen/ystävien tuki 313 Enemmän parantavia toimenpiteitä 222 Enemmän resursseja terveydenhuoltoon 173 Parempi yhteydenpito terveydenhuollon kanssa 158 Nykyiset lääkkeet/hoidot alkavat tehota 151 Määrä (n)

35 Mistä seuraavista lähteistä olet saanut tietoa eturauhassyövästä ja miten laadukaaksi arvioit niiden tarjoaman tiedon. Tiedonlähteet Määrä Keskiarvo Lääkäri 667 8,1 PROPO 586 8,1 Muut eturauhassyöpäpotilaat 338 6,9 Internet 306 7,1 Lääkäri, joka lähetti minut erikoislääkärille 299 6,9 Potilasoppaat ja materiaalit 286 7,0 Sairaanhoitaja 276 7,1 Aikakauslehdet 231 5,4 TV ja radio 212 5,2 Päivälehdet 183 4,9 Sukulaiset, ystävät tai tuttavat 157 5,6 Lääkeyritysten materiaali 104 4,2

36 Kuinka usein etsit aktiivisesti tietoa eturauhassyövästä? Kuinka usein Määrä Viikoittain 29 Joitakin kertoja kuukaudessa 124 Harvemmin 520 Kun ilmenee haittavaikutuksia tai muita ongelmia 201 Kun PSA-arvo nousee 368 Keskusteltaessa uusista hoitovaihtoehdoista 150 En koskaan 87 * Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta

37 Kuka perheessä etsii ahkerimmin tietoa eturauhassyövästä. Kuka perheessä Määrä Minä (potilas) 595 Vaimo/kumppani 213 Lapsi/lapset 40 Kaikki yhtä aktiivisesti 17 En osaa sanoa 54 Tietoa ei etsitä 104 * Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta

38 Mistä sait tietää Suomen eturauhassyöpäyhdistyksestä? Kontakti Määrä* Terveydenhuollosta 398 Etsimällä itse internetistä 82 Läheiseltä 50 Potilailta 90 Ystävältä/tutulta/työtoverilta 125 Lehdestä 190 * Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta

39 Jäsenyys ja aktiivisuus Vastaajien keskimääräinen aika yhdistyksen jäsenenä 7,6 vuotta Kontakti Määrä* Osallistuin tapaamisiin, keskimäärin 4:ään viime vuoden aikana 152 Luen ainoastaan yhdistyksen PROPO-lehteä 781 Luen maakuntayhdistyksen tiedotuslehteä/kotisivuja 107 * Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta

40 Miten tyytyväinen olet PROPO-lehteen? Kaikki kyselyyn vastanneet, diagnoosista huolimatta En lainkaan tyytyväinen Erittäin tyytyväinen

41 Mitkä artikkelit yhdistyksen PROPOlehdessä kiinnostavat sinua eniten? Artikkelit Määrä Asiantuntija-artikkelit 744 Potilaskertomukset 439 Kysymyksiä ja vastauksia 231 Tietoja yhdistyksestä ja sen toiminnasta 157

42 Mikä on mielestäsi yhdityksen toiminnassa tärkeintä? (0, ei lainkaan tärkeä ja 10, erittäin tärkeä) Keski-arvo Vaikuttaminen, jotta eturauhassyövän hoitoon saataisiin lisää resursseja Vaikuttaminen tutkimuksen lisäämiseksi ja kliinisiin, hoidollisiin tutkimuksiin osallistumismahdollisuuksien parantamiseksi Vaikuttaminen, jotta yhteistyö lääkäreiden ja omahoitajien kanssa toimisi paremmin 8,7 8,6 8,4 Tiedottaminen mm. tiedotuslehden ja Internetin kautta 8,0 Tapaamiset, joissa kerrotaan sairaudesta, sen hoidosta ja haittavaikutuksista 8,0 Potilaiden henkilökohtainen tukeminen 7,9 Yhdistyksen jäsenmäärän kasvattaminen 7,2 Sairastuneen läheisten tukeminen 7,0 Sosiaalisten tapahtumien järjestäminen 6,4

43 Mihin tutkimusta käytetään? Vertaistuki-/potilasinformaatioon Yhdistyksen toiminnan suunnitteluun ja ohjaamiseen. Yleiseen tiedottamiseen eturauhassyöpäpotilaiden elämänlaadusta Edunvalvontaan Kiitos mielenkiinnosta!