Janus: Sosiaalipolitiikan ja sosiaalityön tutkimuksen aikakauslehti 10 (1), (2002)

Transkriptio

1 1 Janus: Sosiaalipolitiikan ja sosiaalityön tutkimuksen aikakauslehti 10 (1), (2002) TUTKIMUKSEN KOLME NÄKÖKULMAA VAMMAISUUTEEN TEPPO KRÖGER Tutkimus lähestyy vammaisuutta lukuisista erilaisista lähtökohdista ja lukuisin erilaisin menetelmin. Tämä on itsestäänselvä seuraus tieteenalojen ja niiden teoreettisten ja metodologisten orientaatioiden moninaisuudesta. Tässä katsauksessa jäsennän alan monimuotoista tutkimuskenttää joka tapauksessa kolmella perusnäkökulmalla, jotka eivät rajoitu yksittäisiin tieteenaloihin vaan leikkaavat laajemmin vammaisuuteen liittyvää tutkimusta. Tällaisia vammaistutkimuksen perusorientaatioita ovat mielestäni akateeminen näkökulma, professionaalinen näkökulma ja kokemuksellinen näkökulma. Kyseinen jäsennys pohjaa lähinnä suomalaiseen ja brittiläiseen vammaistutkimuskirjallisuuteen. Tämä kolmijako on luonteeltaan ideaalityyppi, minkä vuoksi yksittäisten tutkimusten sijoittaminen sen eri luokkiin on vaikeaa ja tekee ajoittain vääryyttä tutkimusten monisisältöisyydelle. Ideaalityypit ovat kuitenkin joskus hyödyllisiä yleisten tendenssien havaitsemisessa. Akateeminen näkökulma vammaisuuteen Akateemisessa näkökulmassa tutkimus ja sen perusorientaatio nousevat yliopistollisen tutkimuksen sisältä: tutkimuksen ensisijainen tavoite on edistää tieteenalansa kehitystä. Yhtäältä akateemisesti orientoituneessa tutkimuksessa vammaisuus nähdään yhtenä tutkittavana ilmiönä muiden joukossa. Vammaisuuden tutkimuksessa sovelletaan tällöin kullakin tieteenalalla vallitsevia yleisiä näkökulmia ja menetelmiä. Toisaalta tutkimalla nimenomaan vammaisuutta voidaan kuitenkin myös ajatella tuotavan jotain uutta omalle tieteenalalle. Akateeminen orientaatio on ollut vahva historia- ja yhteiskuntatieteissä mutta jossain määrin sitä esiintyy monella muullakin tieteenalalla. Suomessa esimerkiksi Toivo Nygård (1996) pitää vammaishistoriaa yhtenä osana marginaalisuuden tai marginaaliryhmien yleisempää historiaa. Uudemman vammaishistorian tavoitteeksi on muutoinkin asetettu vammaisuuden tarkasteleminen yhteiskunnallisena kokonaisilmiönä. Tällöin

2 2 yhden vähemmistöryhmän kautta voidaan peilata koko yhteiskuntaa ja vammaisuuden kautta tutkia esimerkiksi normaalisuuden määrittelyä. Minna Harjulan (1996, 16) sanoin: "tutkittaessa vammaisuutta sivutaan samalla yhteiskunnassa vallitsevia näkemyksiä ruumiista, sielusta, sairaudesta, terveydestä, työnteosta; ylipäänsä ihmisyyden rajoista ja sisällöstä". Myös yhteiskuntatieteissä vammaisuutta on usein tutkittu osana "isompia asioita" kuten marginalisaatiota tai sosiaalipolitiikkaa (Tøssebro 1997, 413). Suomessa tehdyn, vammaisuuteen kohdistuneen yhteiskuntatutkimuksen on todettu liittyneen läheisesti joko yleisempään poikkeavuuden sosiologiaan tai terveyssosiologiaan (ks. Teittinen 2000; Urponen 1989). Erillinen vammaisuuden sosiologia on Suomessa vielä varsin tuntematon ilmiö. Sen sijaan Britanniassa vammaisuuden sosiologialla alkaa jo olla vakiintunut asema. Silläkin on kuitenkin vahvat yleissosiologiset juurensa. Vaikka Michael Oliver, yksi vammaisuuden sosiologian "perustajista", onkin todennut, ettei vammaisuuden uudelleenkäsitteellistäminen ja 1980-lukujen Britanniassa noussut mistään sosiologian haarasta vaan vammaisten ihmisten keskuudesta, voidaan vammaisuuden "sosiaalisessa mallissa" (social model) silti nähdä voimakkaita vaikutteita 1970-luvun kriittisestä marxilaispohjaisesta yhteiskuntatutkimuksesta. Feminismi muokkasi kriittisestä tutkimuksesta omiin tarpeisiinsa patriarkaatin käsitteen ja samaan tapaan vammaisliike kehitti "sosiaalisen mallin" toimintansa teoreettiseksi viitekehykseksi. Tavassa, jolla kyseinen malli korostaa vammaisuuden olevan yhteiskunnallisesti tuotettua ei siis seurausta yksilöstä tai hänen toimintakykynsä puutteista vaan nimenomaan yhteiskunnan sosiaalisen ja fyysisen ympäristön aiheuttamaa (esim. Oliver 1986) näkyy selvä rakennesosiologian perintö. "Sosiaalisen mallin" mukaan vammaisuus on seurausta institutionaalisesta syrjinnästä, ennakkoluuloista, erityisopetuksesta, poissulkevasta työelämästä, vain vammattomille suunnitelluista kulkuvälineistä ja julkisista rakennuksista. Tämä malli on pitkälti yleisen kriittisen sosiologian vammaistutkimuksellinen sovellus, joka sopi erinomaisesti nousevan vammaisliikkeen aktivismin ajattelukehikoksi. Myös yliopistotutkimuksessa 90-luvulla yleisesti itsensä läpilyöneet keskustelut postmodernismista on jo omaksuttu vammaistutkimukseen. Esimerkiksi Mairian Corker ja Sally French (1999) ovat analysoineet vammaisuusdiskursseja ja vammaisuuden julkisia representaatioita merkitysten tuottajina ja sosiaalisten suhteiden ylläpitäjinä. Nämä yleisistä akateemisista virtauksista vaikutteensa ottavat vammaistutkimuksen uusimmat lähestymistavat tekevät mielenkiintoisen pesäeron perinteiseen "sosiaaliseen malliin": niissä yksilön vammaa (impairment) ei enää nähdä

3 3 kokonaan erilliseksi yhteiskunnallisesti tuotetusta vammaisuudesta (disability). Suomalaisessa vammaistutkimuksessa diskurssianalyyttistä tutkimusotetta on äskettäin soveltanut Susanna Nouko-Juvonen (2000) ja narratiivista otetta Pirjo Somerkivi (2000). Yleisistä akateemisista intresseistä nousevan tai ainakin yleisistä tutkimuskeskusteluista vaikutteensa saavan akateemisen vammaistutkimusorientaation etuja ovat sen teoreettinen ja metodinen vahvuus. Samoin tämä tutkimus lähenee ideaalia riippumattomasta ja itsenäisestä tieteellisestä tutkimuksesta. Tutkimusta eivät ohjaa ensisijassa sen itsensä ulkopuoliset intressit. Tämän tutkimusnäkökulman ongelmaksi tai ainakin kritiikin kohteeksi nousee sen sijaan tutkimuksen itsetarkoituksellisuus: tutkijat puhuvat lähinnä vain toisilleen. Kyse on perustutkimuksesta, jossa tulosten hyödynnettävyys on enintään toissijaista. Akateemisesti orientoitunutta vammaistutkimusta on arvosteltu yliteoreettisuudesta ja myös siitä, että käsitteitä yritetään soveltaa niiden pätevyysaluetta laajemmalle. Yleinen tutkimus saattaa nähdä metsän muttei puita, vammaisuuden muttei vammaisuuksia, sitä että vammaisuus tarkoittaa eri ihmisille hyvin eri asioita (French 1993, 22; Tøssebro 1997). Jan Tøssebro (1997) sanoo "sosiaalisen mallin" edustaneen aikanaan tuoretta ajattelua mutta nyt hän pelkää sen olevan kääntymässä oikeaoppisuudeksi, joka pyrkii monopolisoimaan "oikean" käsityksen vammaisuudesta (ks. myös Shakespeare 1996). Lopulta akateemisesti orientoituneiden vammaistutkijoiden näkökulmasta ongelma on myös siinä, että vammaistutkimus jää heidän tieteenalojensa sisällä kuitenkin helposti marginaaliseen asemaan. Professionaalinen näkökulma vammaisuuteen Professionaalisessa näkökulmassa tutkimustulosten hyödyntäminen on sitä vastoin keskeistä. Professionaalisesti orientoituneen vammaistutkimuksen tavoitteena on rakentaa tutkimuksen avulla tieteellinen tietoperusta ammatilliselle toiminnalle. Lääketieteellinen, (erityis)pedagoginen ja psykologinen vammaistutkimus on noussut ensisijaisesti kyseisten ammattien tarpeista. Päämääränä on ollut nimenomaan tarjota professioille tietoperusta, johon nojaten ne pystyvät suunnittelemaan ja toteuttamaan vammaisuuteen kohdistuvat toimenpiteensä. Samoin sosiaalipolitiikan ja sosiaalityön tutkimus on tuottanut tietoa vammaisuuden hallinnoinnille palvelujärjestelmän puitteissa.

4 4 Professionaalinen tutkimus on muodostanut vammaistutkimuksen perinteisen valtavirran. Minna Harjula (1996, ) kuvaa, kuinka jo 1900-luvun vaihteessa korkeasti koulutetut lääketieteen ja pedagogiikan asiantuntijat muokkasivat keskustelua vammaisuudesta. Siitä lähtien vammaispolitiikan ja -tutkimuksen linjanvedot on pitkälti jätetty professioiden tehtäväksi. Antti Teittisen (2000, 163) mukaan lääketiede, psykologia ja erityispedagogiikka ovat olleet hierarkkisessa suhteessa keskenään niin, että lääketiede on ollut järjestyksessä ylimpänä. Kuitenkin myös psykologia, erityispedagogiikka, sosiaalipolitiikka ja sosiaalityö ovat tutkimuksena ja siihen nojanneena ammatillisena toimintana vaikuttaneet kukin merkittävästi vammaisuuteen eri aikoina kohdistettuihin yhteiskunnallisiin toimenpiteisiin. Erityispedagogiikasta on sanottu, että siinä ovat keskeisiä "vamman ja siitä johtuvien puutteiden, rajoituksien ja haittojen korostaminen ja keskittyminen erilaisten ohjelmien ja opetusmenetelmien kehittämiseen, tutkimukseen ja analysointiin" (Mäki 1993, 11, ref. Hakkarainen 2000, 4). Tämä määritelmä ja samantapaisia määritelmiä lienee löydettävissä myös vammaisuuten kohdistuneesta lääketieteellisestä, psykologisesta ja sosiaalipoliittisestakin tutkimuksesta osoittaa selvästi kyseisen tutkimuksen ja sen mukaisen ammatillisen toiminnan nojaavan vammaisliikkeen ankarasti kritisoimaan "medikaaliseen malliin" (medical model). "Medikaalisessa mallissa" vammaisuus nähdään yksilöiden puutteina, joita pyritään korjaamaan yksilöihin kohdistetuilla ammatillisilla toimenpiteillä. Vammaisliikkeen mukaan tällöin päädytään yhteiskunnallisten ongelmien yksilöllistämiseen ja ammattilaisten roolin vahvistumiseen entisestään vammaisten ihmisten itsensä kustannuksella. Toisaalta Jan Tøssebro (1997) ei kuitenkaan myönnä, että etenkään Pohjoismaissa vammaistutkimus ja ammatillinen toiminta noudattaisivat "medikaalisen mallia". Hänen mukaansa Pohjoimaissa on sen sijaan jo 30 vuoden ajan ollut vallassa "suhdemalli" (relational model), jossa vammaisuus nähdään tuloksena yksilön vamman ja sosiaalisen ympäristön yhteensopimattomuudesta. Toisaalta esimerkiksi Paula Määttä (1999) ja Marjo-Riitta Mattus (1994) ovat joka tapauksessa todenneet, että vammaisten lasten kuntoutus on myös Suomessa asiantuntijakeskeistä ja että lasten vanhemmat on pääosin jätetty sen suunnittelun ja toteutuksen ulkopuolelle. Myös Pirjo Somerkivi (2000) osoittaa, että ideaalipuheiden asiakaslähtöisyys- ja valtaistamispainotuksista huolimatta vammainen ihminen on edelleen kuntoutusprosessissa lähinnä toimenpiteiden kohde ja hänen oma vaikutusvaltansa jää siinä vähäiseksi.

5 5 WHO:n vammaispoliittisten linjausten ja erityisesti vuonna 1980 käyttöönotetun ICIDH-vammaluokituksen (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) on samaan tapaan väitetty perustuvan vammaisuuden ymmärtämiseen yksilön ja ympäristön välisenä suhteena. Käytännössä ICIDH on kuitenkin kiinnittänyt huomionsa nimenomaan yksilöön ja hänen vammaansa. Luokitus on toiminut ennen kaikkea ammatillisen toiminnan perustana. Vuonna 2001 luokituksesta hyväksyttiin uusi versio (International Classification of Functioning, lyhennettynä ICF), jota on pyritty laajentamaan sosiaalisen ympäristön suuntaan. Tuloksena tästä kunnianhimoisesta yrityksestä kattaa kaikki vammaisuuteen liittyvät fysiologiset, psykologiset ja sosiaaliset tekijät saatiin aikaan mammuttimainen luettelo, jonka käytäntöön soveltaminen vaikuttaa jollei mahdottomalta niin ainakin hyvin monimutkaiselta. On selvää, että jos joku tätä vammaisuuden kaikenkattavaan terminologiseen haltuunottoon pyrkivää luokitusta tulevaisuudessa käyttää, soveltajina toimivat taas kerran professiot, "vammaisuuden asiantuntijat". Professionaalisesti orientoituneella vammaistutkimuksella on joka tapauksessa tärkeitä positiivisia puolia. On luonnollisesti hyvä, että ammatilliset toimenpiteet pyritään perustamaan tietoon eikä vammaisuuteen ja vammaisiin ihmisiin kohdistuviin ennakkoluuloihin. Professionaalinen vammaistutkimus pystyy myös hyödyntämään monen tieteenalan kehittämiä käsitteitä ja tutkimusmenetelmiä. Luonteeltaan se on nimenomaan soveltavaa tutkimusta, jossa tulosten hyödynnettävyys on ratkaisevaa. Tätä tutkimusta ei voida siten syyttää itsetarkoitukselliseksi. Professionaalisen näkökulman ongelmat liittyvät sen suppeuteen ja läheiseen sidokseen ammatillisiin intresseihin. Tutkimus on pitkälti alisteista professioiden tarpeille eikä siinä mielessä itsenäistä. Kunkin profession toteuttama tutkimus lähestyy vammaisuutta aina vain omasta nimenomaisesta lähtökohdastaan, jolloin vammaisuudesta nähdään kerrallaan osa mutta aina vain osa. Suppeiden professionaalisten näkökulmien varassa tehdyn vammaistutkimuksen perusteella on vaarallista tehdä pitkälle meneviä yleisiä johtopäätöksiä siitä, minkä toimenpiteiden tarpeen vammaisuus aiheuttaa. Professionaalinen näkökulma on ylhäältä päin tuleva, ammattilaisten, ei vammaisten ihmisten itsensä määrittelemä. Kokemuksellinen näkökulma vammaisuuteen

6 6 Kokemuksellisen vammaistutkimuksen päämääränä on tutkimuksen avulla nostaa esiin aiemmin "vaiennettujen" tai muutoin hiljaisiksi jääneiden ryhmien kokemukset, antaa heille ääni tutkimuskeskustelussa. Tämä päämäärä on monille tutkijoille yhteinen mutta erimielisyyttä on sen sijaan syntynyt siitä, kenen ääntä tutkimuksen pitäisi eristyisesti vahvistaa. Pohjoismainen naistutkimus on perinteisesti keskittynyt raportoimaan julkisten sosiaali- ja terveyspalvelujen naispuolisten työntekijöiden kuten kotipalvelutyöntekijöiden kokemuksia ja vaikeuksia (esim. Eliasson 1994; Szebehely 1995). Brittifeminismille virallisten palvelujen työntekijät ovat sen sijaan olleet täysin sivuasia luvun lopulta sen pääkiinnostus on kohdistunut omaishoitajiin, ensin vammaisten lasten äiteihin ja sen jälkeen ennen kaikkea iäkkäiden ihmisten tyttäriin, miniöihin ja puolisoihin. Brittiläinen feministinen tutkimus identifioitui 1980-luvulla pitkälti juuri omaishoitajiin ja keskittyi heidän ongelmallisen asemansa osoittamiseen (esim. Glendinning 1983 & 1992; Ungerson 1987; Lewis & Meredith 1988; Twigg 1992; ks. myös Aldridge & Becker 1994). Suomesta vahva omaishoitotutkimus on sen sijaan puuttunut. Tutkimusotteeltaan lähimmäksi brittiläistä alan tutkimusta tullee Irmeli Hännikäisen (1998) sinänsä perisuomalainen tutkimus sotainvalidien vaimojen asemasta luvulle tultaessa brittiläinen vammaisliike alkoi kuitenkin kyseenalaistaa feminismin ja omaishoitajien samaistumisen toisiinsa. Etenkin Jenny Morris (1991 & 1993) kritisoi voimakkaasti feminististä tutkimusta omaishoitosuhteen toisen osapuolen, vammaisten ja iäkkäiden ihmisten etujen ja näkökulmien sivuuttamisesta. Yhdessä Lois Keithin kanssa hän väitti feminismin unohtaneen vammaiset naiset ja omaishoitajien omineen itselleen palvelukäyttäjien edustamisen (esim. Morris 1991 & 1992; Keith 1992; Keith & Morris 1995). Erityisesti he kritisoivat muutaman naistutkijan esityksiä omais- ja avohoidon korvaamisesta laitoshoidolla. Morrisin mukaan vammaistutkimuksen tehtävänä on nimenomaan vammaisten ihmisten kokemusten esiinnostaminen ja äänen antaminen heidän tarpeilleen, vaatimuksilleen ja toiveilleen. Hän on myös itse toteuttanut tätä ohjelmaansa ja selvittänyt empiirisin tutkimuksin niin halvaantuneiden naisten, vammaisten äitien kuin muidenkin vammaisten ihmisten kokemuksia heihin kohdistuvista ennakkoluuloista, omaishoidosta sekä virallisista sosiaali- ja terveyspalveluista (esim. Morris 1989 & 1993). Viralliset palvelut eivät ole Morrisin tutkimuksissa saaneet korkeaa arvosanaa vammaisilta ihmisiltä. Palveluiden on nähty lisäävän riippuvuutta ja vievän vammaisilta ihmisiltä mahdollisuuden itsemääräämiseen omasta arkielämästään. Keskeiseksi kysymykseksi on noussut juuri kontrolli palvelujen sisällön ja toteutuksen suhteen. Haastattelemiensa ihmisten näkemyksiin nojaten Morris on asettunut tukemaan palvelutuotannon sijaan julkisten varojen

7 7 ohjaamista henkilökohtaisten avustajien palkkaamiseen ja vammaisten ihmisten roolin kasvattamista palvelujen suunnittelussa. Sittemmin Mark Priestley (1999) onkin tutkinut paikallisten vammaisyhdistysten jäsenten kokemuksia palvelukäyttäjien itsensä toteuttamien uudentyyppisten palvelujen kehittämisestä. Muutamat tutkijat ovat yrittäneet tasapainotella yhtäältä omaishoitajien ja toisaalta vammaisten sekä iäkkäiden ihmisten kokemusten esiinnostamisessa. Brittiläinen omaishoitotutkimuksen klassikko, Hazel Qureshin ja Alan Walkerin "The Caring Relationship" (1989) tarkastelee omaishoitoa molempien osapuolten silmin. Se kuitenkin kohdistui yli 75-vuotiaiden ihmisten omaishoitoon kun sen sijaan Gillian Parker (1993) on tutkinut omaishoitoa nuorempien aikuisten parisuhteissa. Hän on pyrkinyt sovittelemaan feministisen omaishoitotutkimuksen ja kokemuksellisen vammaistutkimuksen välille noussutta ristiriitaa korostamalla omaishoitosuhteen molempien osapuolten näkökulmien huomioonottamista. Toisaalta Mika Niskanen (2001) on todennut, että suuri osa vammaisten lasten perheitä koskevista tutkimuksista on itse asiassa kohdistunut äitien näkökulmiin. Niin isien, vammaisten lasten kuin heidän sisarustensakin kokemusten ja näkemysten tutkimus on jäänyt vähäiseksi. Samanlainen havainto on tehty myös Britanniassa (Baldwin & Carlisle 1994). Eri perheenjäsenten näkökulmat ja tarpeet ovat joka tapauksessa erilaisia ja myös tutkimuksen pitäisi tavoittaa tämä "perheiden moniäänisyys". Tähän tavoitteeseen pyrkii tietoisesti muun muassa Invalidiliiton Liikuntavammaisten lasten tuki- ja verkostoprojekti (Niskanen 2000; Hakkarainen 2000). Samoin Leedsin yliopiston vammaistutkimusyksikössä toteutettu "Life as a disabled child" -projekti pyrki tutkimaan nimenomaan vammaisten lasten kokemuksia (esim. Priestley 1998; Watson et al. 1999). Kokemuksellisen vammaistutkimusorientaation ehdoton vahvuus on sen voimakas eettisyys, sitoutuminen vammaisten ihmisten aseman parantamiseen. Kokemuksellinen tutkimus edustaa emansipatorista tiedonintressiä ja asettuu vastapainoksi vahvoille professionaalisille vammaisuusdiskursseille. Kokemuksellinen tutkimus ammentaa metodologisesti etenkin feministisen tutkimuksen subjektiivisille kokemuksille antamasta merkityksestä sekä laadullisen tutkimuksen yleisestä suosiosta. Sen tulokset ovat myös varsin suoraan hyödynnettävissä: etenkin Britanniassa tutkimustulokset ovat varsin nopeasti siirtyneet käytettäviksi omaishoitajajärjestöjen ja vammaisliikkeen poliittisissa kamppailuissa.

8 8 Toisaalta sama sitoutuneisuus voidaan nähdä myös kokemuksellisen vammaistutkimuksen ongelmana. Tutkimuksen alistuminen yhteiskunnallisen liikkeen poliittisen toiminnan välineeksi on aiemminkin osoittautunut ristiriitaiseksi niin työväenliikkeessä kuin feministisessä liikkeessä. Vaikka tutkimus on tietysti aina viimekädessä myös poliittista toimintaa, tutkimuksen periaatteet ja logiikka poikkeavat kuitenkin politiikan periaatteista ja logiikasta. Kuten Tom Shakespeare (1996) on todennut, tutkimukseen kuuluu aina kriittisyys ja vahva itsereflektio. Tutkimus pyrkii kyseenalaistamaan vanhoja lähestymistapoja ja etsimään uusia. Shakespeare ehdottaakin, että tutkijoiden ja vammaisliikkeen aktivistien välillä kannattaisi tehdä selkeä työnjako: tutkijat tutkikoot ja aktivistit edustakoot vammaisten yhteiskunnallisia etuja. Vammaistutkimuksen näkökulmien liittoutuminen Kriittisessä arviossaan (brittiläisestä) vammaisuuden sosiologiasta Jan Tøssebro (1997, 412) esittää, että vammaistutkimuksen olisi syytä yhtäältä pitää etäisyyttä vammaisliikkeen poliittisiin strategioihin ja toisaalta panostaa vahvemmin empiiriseen tutkimukseen. Tøssebro ei havaitse, että hänen jälkimmäinen toiveensa on itse asiassa jo paljolti toteutunut ja 1990-luvuilla teoreettinen vammaisuuden sosiologia ja empiirinen kokemuksellinen vammaistutkimus löysivät toisensa. Rakenne- ja kulttuurisosiologinen näkökulma, joka oli vahva teorian mutta heikompi empirian osalta, kohtasi kokemuksellisen tutkimusorientaation, jonka tilanne oli päinvastainen (ks. Barnes & Mercer & Shakespeare 1999). Näiden vammaistutkimuksen kahden perusorientaation liittoutuminen synnytti etenkin angloamerikkalaisissa maissa vahvan "Disability Studies" -tutkimussuuntauksen. Tämä suuntaus tavoittelee nyt oman tieteenalan asemaa ja on haastanut vammaistutkimuksen perinteisen valtavirran, professionaalisen orientaation. Näyttää vahvasti siltä, että vammaisliikkeeseen yhä yhteydessä oleva "Disability Studies" on muuttumassa vammaistutkimuksen uudeksi valtavirraksi. Tällöin professionaalinen vammaistutkimus joutuu uuteen tilanteeseen. Kuinka se reagoi tilanteessa, jossa sen pitäisi luopua perinteisestä tutkimuksellisesta valta-asemastaan? Eristäytyykö se tutkimuskentän uusista isännistä, akateemisesta ja kokemuksellisesta vammaistutkimuksesta ja ottaa siten riskin jäämisestä vammaistutkimuksen marginaaliin? Vai kykeneekö ammatillisesti orientoituva tutkimus rakentamaan uudenlaisia liittoutumia "Disability Studies" -tyyppisen uuden vammaistutkimuksen kanssa?

9 9 David Pfeiffer (2000) kuvaa Kate Seelmania siteeraten, kuinka 1990-luvun alussa myös amerikkalainen vammaistutkimus oli kolmen vaihtoehtoisen skenaarion edessä. (1) Ensimmäisessä "hajoitetussa" (disjointed) skenaariossa eristetyt yksittäiset professionaalit pyrkivät ajamaan vammaisten ihmisten näkökulmia valtavirran instituutioissa. (2) Toisessa eli "rajoittuneessa" (parochial) skenaariossa eri toimijat tutkivat vammaisuutta erillään toisistaan. (3) Kolmannessa eli "koordinoidussa" skenaariossa professionaalit ja vammaisliike toimivat yhdessä. Pfeiffer on tyytyväinen siihen, että amerikkalainen vammaistutkimus valitsi viimeksimainitun tien. Voisivatko professionaalinen näkökulma ja uuden vammaistutkimuksen näkökulma toimia yhdessä ja liittoutua myös Suomessa? Tällöin keskeiseksi tavoitteeksi nousisi vammaisten ihmisten roolin merkittävä kasvattaminen tutkimusprosessien kaikissa vaiheissa lähtien tutkimusten alkuunpanosta ja suunnittelusta niiden toteuttamiseen ja tulosten levittämiseen. Tärkeää olisi myös vammaisuuden itse kokeneiden ihmisten tekemän vammaistutkimuksen tukeminen (vrt. Oliver 1992; Parker & Baldwin 1992; Zarb 1992; Lindow & Morris 1995). Vammaisuutta voivat tutkia muutkin kuin itse vammaiset ihmiset, mutta myös heidän olisi syytä olla alan tutkijoiden joukossa hyvin edustettuina, sillä oma kokemus ohjaa tutkimustyön suunnittelua ja toteutusta joka tapauksessa merkittävästi. Tuoreet suomalaiset vammaistutkimukset viittaavat siihen, että professionaalinen ja kokemuksellinen näkökulma eivät ole pyrkimässä erilleen toisistaan. Esimerkiksi edellämainittu Invalidiliiton projekti pyrkii nimenomaan eri perheenjäsenten kokemusten tutkimiseen ja tämän pohjalta arvioimaan, vastaavatko olemassaolevat palvelut perheiden tarpeita (Niskanen 2000). Samantapainen pyrkimys on ohjannut montaa muutakin viime vuosikymmenen aikana toteutettua suomalaista vammaistutkimushanketta. Myös Leena Matikan (2001) tuoreessa psykologian väitöskirjassa päädyttiin kehitysvammaisten elämänlaadun mittaamisessa kuulemaan heitä itseään. Vammaistutkimusta vai vammaisuuden tutkimusta? Toisin kuin Britanniassa ja Yhdysvalloissa, Suomessa näyttää olevan vakiintumasssa termi vammaistutkimus. Tämä termi tuntuisi kuitenkin viittaavan siihen, että tutkimuksen kohteeksi mielletään vammainen ihminen, yksilö. Eikö tutkimuksen kohteena tulisi pikemminkin olla vammaisuus, yhteiskunnallisesti tuotettu ilmiö? Näinhän "sosiaalinen malli" vakuuttaa: yhteiskunnallisia ilmiöitä ei sovi yksilöllistää, vammaisuus ei johdu yksilön puutteista ja

10 10 vajaavuuksista. Vammaisuuden ymmärtäminen "henkilökohtaisena tragediana" peittää näkyvistä sen yhteiskunnalliset syyt. Toisaalta yhteiskunnallisilla ilmiöillä on aina myös henkilökohtaiset ulottuvuutensa ja naistutkimus on soveltanut tätä periaatetta myös käänteisenä: "henkilökohtainen on poliittista". Uusi vammaistutkimus onkin itse asiassa osoittanut vastakkainasettelun yksilöllisen ja yhteiskunnallisen välillä vääräksi dikotomiaksi. Kokemuksellinen vammaistutkimus on nostanut esiin yksilöllisten kokemusten merkityksen ja tämän tutkimuksen tuloksista on myös professioiden otettava oppia, mikäli palvelujärjestelmä aiotaan todella saada palvelemaan käyttäjiään ja heidän tarpeitaan eikä päinvastoin. Yksilöllisten kokemusten huomioiminen ei kuitenkaan tee tyhjäksi vammaisuuden yhteiskunnallista ulottuvuutta. Vammaistutkimus on aina myös yhteiskunnallista eikä vammaisuuden tutkimus pääse koskaan eroon tutkimuskohteensa henkilökohtaisesta luonteesta. Tärkeämpää kuin se, mikä vammaisuutta koskevan tutkimuksen suomenkieliseksi nimikkeeksi lopulta vakiintuu, on pitää tutkimuksessa kiinteästi mukana vammaisuuden sekä yksilöllinen että yhteiskunnallinen ulottuvuus. Kirjallisuus Aldridge, Jo & Becker, Saul (1994) Disability Rights and the Denial of Young Carers: The Dangers of Zero-Sum Arguments. Critical Social Policy 16 (3), Baldwin, Sally & Carlisle, Jane (1994) Social Support for Disabled Children and Their Families: A Review of the Literature. Edinburgh: HMSO. Barnes, Colin & Mercer, Geof & Shakespeare, Tom (1999) Exploring Disability: A Sociological Introduction. Cambridge: Polity Press. Corker, Mairian & French, Sally (1999) Disability Discourses. Buckingham & Philadelphia: Open University Press. Eliasson, Rosmari (1994) Omsorg som lönearbete - och som forskningsfält. Socialvetenskaplig tidskrift 1 (1), French, Sally (1993) Disability, Impairment or Something in Between? Teoksessa John Swain et al. (eds.) Disabling Barriers - Enabling Environments. London: Sage & The Open University. Glendinning, Caroline (1983) Unshared Care. London: Routledge and Kegan Paul. Glendinning, Caroline (1992) The Costs of Informal Care: Looking Inside the Household. London: HMSO. Hakkarainen, Ritva (2000) Rakas lapsi. Liikuntavammainen lapsi kertoo elämästään. Helsinki: Invalidiliitto, Julkaisuja R Harjula, Minna (1996) Vaillinaisuudella vaivatut. Vammaisuuden tulkinnat suomalaisessa huoltokeskustelussa 1800-luvun lopulta 1930-luvun lopulle. Helsinki: Suomen Historiallinen Seura, Bibliotheca Historica 15. Hännikäinen, Irmeli (1998) Vaimot sotainvalidien rinnalla. Elämäntehtävänä selviytyminen. Helsinki: Gaudeamus.

11 Keith, Lois (1992) Who Cares Wins? Women, Caring and Disability. Disability, Handicap & Society 7 (2), Keith, Lois & Morris, Jenny (1995) Easy Targets: A Disability Rights Perspective on the 'Children as Carers' Debate. Critical Social Policy 15 (2/3), Lewis, Jane & Meredith, Barbara (1988) Daughters Who Care: Daughters Caring for Mothers at Home. London: Routledge and Kegan Paul. Lindow, Vivien & Morris, Jenny (1995) Service User Involvement: Synthesis of Findings and Experience in the Field of Community Care. York: Joseph Rowntree Foundation. Matikka, Leena M. (2001) Service-Oriented Assessment of Quality of Life of Adults with Intellectual Disabilities. Helsinki: Kehitysvammaliitto, FAMR Research Publications 83. Mattus, Marjo-Riitta (1994) Interview as Intervention: Strategies to Empower Families of Children with Disabilities. In Leskinen, M. (ed.) Family in Focus: New Perspectives on Early Childhood Special Education. Jyväskylä: University of Jyväskylä, Jyväskylä Studies in Education, Psychology and Social Research 108. Morris, Jenny (ed.) (1989) Able Lives: Women s Experience of Paralysis. London: The Women s Press. Morris, Jenny (1991) 'Us' and 'them'? Feminist Research, Community Care and Disability. Critical Social Policy 11 (3), Morris, Jenny (1992) Personal and Political: A Feminist Perspective on Researching Physical Disability. Disability, Handicap & Society 7 (2), Morris, Jenny (1993) Independent Lives? Community Care and Disabled People. Basingstoke & London: Macmillan. Määttä, Paula (1999) Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt. Jyväskylä: Atena. Niskanen, Mika (2000) Toimivatko palvelut? Liikuntavammaisten lasten perheiden kokemuksia, toiveita ja tarpeita kodin ulkopuolelta saatujen palvelujen suhteen. Helsinki: Invalidiliitto, Julkaisuja R Niskanen, Mika (2001) Perhetoimintaprojektin pohja. Vammaisuuteen, lapsuuteen, perheeseen, viranomaisyhteistyöhön ja niiden tutkimiseen liittyvää kirjallisuutta. Helsinki: Invalidiliitto, Julkaisuja M Nouko-Juvonen, Susanna (2000) Kehitysvammapalvelut ja muutoksen vuosikymmen. Helsinki: Kehitysvammaliitto, Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön julkaisuja 80. Nygård, Toivo (1996) Vammaisten historia - marginaaliryhmien historiaa. Teoksessa Toivo Nygård ja Kari Tuunainen (toim.) Avun kohteesta itsensä auttajaksi. Katsaus Suomen vammaishistoriaan. Jyväskylä: Atena. Oliver, Mike (1986) Social Policy and Disability: Some Theoretical Issues. Disability, Handicap & Society 1 (1), Oliver, Mike (1992) Changing the Social Relations of Research Production? Disability, Handicap & Society 7 (2), Parker, Gillian (1993) With This Body: Caring and Disability in Marriage. Buckingham & Philadelphia: Open University Press. Parker, Gillian & Baldwin, Sally (1992) Confessions of a Jobbing Researcher. Disability, Handicap & Society 7 (2), Pfeiffer, David (2000) Disability Studies and the Disability Movement. Paper presented at the NIDDR International Disability Studies Conference, October , Washington DC. Priestley, Mark (1998) Childhood Disability and Disabled Childhoods: Agendas for Research. Childhood 5 (2), Priestley, Mark (1999) Disability Politics and Community Care. London & Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers. 11

12 12 Qureshi, Hazel & Walker, Alan (1989) The Caring Relationship: Elderly People and Their Families. Basingstoke & London: Macmillan. Shakespeare, Tom (1996) Rules of Engagement: Doing Disability Research. Disability & Society 11 (1), Somerkivi, Pirjo (2000) Olen verkon silmässä kala. Vammaisuus, kuntoutuminen ja selviytyminen sosiaalisen tuen verkostossa. Kuopio: Kuopion yliopisto. Szebehely, Marta (1995) Vardagens organisering. Om vårdbiträden och gamla i hemtjänsten. Lund: Arkiv. Teittinen, Antti (2000) Miten tutkia vammaisuutta yhteiskunnallisena kysymyksenä? Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto, Sosiologian julkaisuja 65. Twigg, Julia (ed.) (1992) Carers: Research and Practice. London: HMSO. Tøssebro, Jan (1997) Book Review. Acta Sociologica 40 (4), Ungerson, Clare (1987) Policy is Personal: Sex, Gender and Informal Care. London: Tavistock. Urponen, Helka (1989) Varhain sairastuneen ja vammaisen sosiaalinen selviytyminen. Sosiologinen seurantatutkimus pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten sosiaalisesta selviytymisestä varhaisaikuisuudessa. Turku: Turun yliopisto. Watson, Nick et al. (1999) Life as A Disabled Child: A Qualitative Study of Young People's Experiences and Perspectives. Leeds: University of Leeds, Disability Research Unit. Zarb, Gerry (1992) On the Road to Damascus: First Steps towards Changing the Relations of Disability Research Production. Disability, Handicap & Society 7 (2), Viite Kirjoitus perustuu Vammaistutkimuksen päivillä Jyväskylässä pidettyyn esitelmään.