LIHASSAIRAAN AIKUISEN HOITO- JA PALVELUKETJUMALLI AMMATTIHENKILÖSTÖLLE

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "LIHASSAIRAAN AIKUISEN HOITO- JA PALVELUKETJUMALLI AMMATTIHENKILÖSTÖLLE"

Transkriptio

1 LIHASSAIRAAN AIKUISEN HOITO- JA PALVELUKETJUMALLI TIETOPAKETTI TYÖMALLI LIHASSAIRAILLE AMMATTIHENKILÖSTÖLLE Lihastautiliitto ry Turku Helmikuu 2004

2 LIHASSAIRAAN AIKUISEN HOITO- JA PALVELUKETJUMALLI TIETOPAKETTI LIHASSAIRAILLE TYÖMALLI AMMATTIHENKILÖSTÖLLE Terveydenhoitaja Eila Ahokas Valt. yo Tiina Piirilä-Laiho Lihastautiliitto ry Turku Helmikuu 2004 Taitto: Taru Appelblom Kannen kuva: Susanna Hakuni Painopaikka: Newprint, Raisio

3 LIHASSAIRAAN AIKUISEN HOITO- JA PALVELUKETJUMALLI TIETOPAKETTI LIHASSAIRAILLE, TYÖMALLI AMMATTIHENKILÖSTÖLLE TIIVISTELMÄ... 6 TAUSTAA JOHDANTO LIHASTAUDIT ELI MYOPATIAT Perinnöllisyysmallit lihastaudeissa Hoito ja kuntoutus LIHASSAIRAAN ARKISELVIYTYMISEN TUKEMINEN Ympäristö ja jaksaminen Biopsykososiaalinen toimintamalli lihassairaan aikuisen arkiselviytymisen tukena Kokemuksia hoito- ja palvelukäytännöistä MALLIN KEHITTÄMISEN LÄHTÖKOHDAT Kyselyn analyysi KEHITTÄMISEHDOTUKSIA NYKYKÄYTÄNTÖIHIN Yhteistyön parantaminen Moniammatillisuus ja asiakaslähtöisyys Lääketieteellinen osaaminen Tieto-taidon parantaminen Valtakunnallisuus ja tasa-arvoisuus TOIMIVA HOITO- JA PALVELUKETJU Toimivan hoito- ja palveluketjun tunnusmerkkejä Lihassairaan aikuisen saumaton hoito- ja palveluketjumalli LOPUKSI KIRJALLISUUS AIHEESEEN LIITTYVÄÄ MATERIAALIA LIITTEET 1. Palvelutahojen vastuualueet 2. Erään lihassairaan hoitopolku Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alueella v Suositus aikuisen lihassairaan oikea-aikaiseen diagnosointiin ja kuntoutukseen 4. Aikuisen lihassairaan toimiva hoito- ja palveluketju

4 TIIVISTELMÄ Aikuisen lihassairaan hoito- ja palveluketjumalli on kuvaus lihassairaan henkilön diagnosoinnin jälkeisistä hoito-, kuntoutus- ja palvelutapahtumista. Sen päätavoitteena on sairastuneen ja hänen perheensä arkiselviytymisen tukeminen. Mallin mukaan lihassairaiden palvelu- ja tukitahot ovat sosiaali- ja terveydenhuolto, Kansaneläkelaitos, kuntoutuslaitokset, yksityissektori, Lihastautiliitto ry ja sairastuneen lähiympäristö. Malli on suositus ja perusta, jonka avulla voidaan järjestää kunkin lihassairaan yksilöllisten tarpeiden ja vaihtuvien elämäntilanteiden vaatimusten mukaiset hoito-, kuntoutus- ja palvelukäytännöt. Teoreettinen tausta mallille löytyy toimintakyvyn biopsykososiaalisesta moniulotteisesta ns. BPSDC-mallista (Talo 2002, 32-38), jossa yksilö nähdään fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen osaalueen muodostamana kokonaisuutena. Osa-alueet eivät ole toisistaan irrallisia, vaan ne on kaikki huomioitava lihassairaan hoidossa ja kuntoutuksessa. Aikuisille lihassairaille kehitetyn hoito- ja palveluketjun kehittämisen lähtökohtina ovat lihassairaiden haastattelut (N=4), Lihastautiliitto ry:n jäsenistölle suunnattu kysely (N=40) ja kymmenen eri sairaanhoitopiirin alueella terveydenhuollon ja sosiaalitoimen henkilöstölle järjestetyt yhteiset työkokoukset ja koulutus- ja infotilaisuudet. Sen lisäksi mallin kehittelyssä on hyödynnetty v tehtyä Lihastautiliitto ry:n jäsenistölle suunnattua kyselyä lihastauteja sairastavien elinoloista ja vammaisuuden aiheuttamista haitoista (N=202), ALSia sairastaville sairaanhoitopiireissä kehitettyjä hoitoketjuja (N=7), Lihastautiliiton Lihastautineuvolassa ja fysioterapiassa käytössä olevia työtapamalleja sekä sopeutumisvalmennuskursseilta ja kuntoutuslaitoksista saatuja kokemuksia. Lihassairaat kokevat epäkohtina nykykäytännöissä säännöllisen seurannan puuttumisen ja toimenpiteiden viivästymisen, vajaakuntoisten epäselvän aseman verrattuna vaikeavammaisten asemaan, hoito-, kuntoutus- ja palvelusuunnitelmien laadinnan satunnaisuuden ja tehottoman hyödyntämisen, tiedonkulun ja yhteistyön puutteellisuuden palvelutahojen sisällä ja välillä sekä psyykkisen ja sosiaalisen tuen tarpeeseen vastaamisen vähäisyyden. Erityiseksi epäkohdaksi lihassairaat kokevat sen, että kaikesta on otettava itse aktiivisesti selvää ja samat asiat on selitettävä yhä uudelleen eri palvelupisteissä asioidessa. Lihassairaita hoitavat ja kuntouttavat ammattihenkilöt puolestaan kokevat puutteina työssään epäselvät vastuualueet, hoidon pirstaleisuuden, moniammatillisen yhteistyön ja tiedonkulun vähäisyyden, lääkärien tiheän vaihtumisen ja vakiintuneiden toiminta- ja hoitoketjumallien puuttumisen alueilta sekä myös keskussairaaloiden sisältä. Toimivan hoito- ja palveluketjun tunnuspiirteitä ovat asiakaslähtöisyys, asiantuntijuus ja moniammatillisuus, lääketieteellinen osaaminen, ammattihenkilöstön riittävä tieto-taito, saumaton yhteistyö, oikea-aikaisuus, valtakunnallisuus ja tasa-arvoisuus. Erityisesti hoito- ja palveluketjussa tulee huomioida ne vajaakuntoiset henkilöt, joiden lihassairauden diagnosointi kestää pitkään ja ne, joita ei taudin tutkimuksen ja sairauden edetessä luokitella vaikeavammaisiksi. Nämä henkilöt huomioidaan erikseen siksi, että he muodostavat väliinputoajaryhmän, joka pääsääntöisesti joutuu eniten taistelemaan oikeuksiensa puolesta. Keskeisinä kehittämisalueina nykykäytännöissä esiin nousseisiin epäkohtiin esitetään selkeiden aikamääreiden asettamista terveydenhuollon, sosiaalitoimen ja Kelan toimenpiteille sekä sairastuneiden seurannalle. Lisäksi esitetään yhteyshenkilöiden nimeämistä, moniammatillisuuden ja asiakaslähtöisyyden korostamista hoito-, kuntoutus- ja palvelusuunnitelmia laadittaessa, suunnitelmien tehokkaampaa hyödyntämistä tiedon välittämisessä palvelutaholta toiselle, erityisten hoito- ja palvelusuunnitelmakansioiden suunnittelua ja käyttöönottoa, palvelutahojen selkeää työnjakoa, palveluohjausjärjestelmän laajempaa käyttöönottoa ja Lihastautiliitto ry:n erityisosaamisen hyödyntämistä. Jatkossa keskeiseksi kehittämisalueeksi nousee myös sähköisten potilaskertomusten hyödyntäminen yhteistyön välineinä. 6

5 TAUSTAA Lihassairailta on puuttunut yhtenäinen valtakunnallinen malli hoito- ja palveluketjuksi. Käytössä ei aikaisemmin ole ollut yhtenäistä mallia siitä, minkälainen lihastautia sairastavan hoitopolku on ja mitkä tahot siihen kuuluvat. Diagnosoinnin jälkeen lihassairas henkilö joutuu terveydenhuollon, sosiaalitoimen ja kuntoutustoimen palveluviidakkoon, jossa kokonaisvaltainen tietämys hoitoon ja kuntoutukseen liittyvistä asioista saattaa olla vähäistä niin asiakkaalla kuin työntekijälläkin. Harvinaisesta taudistaan johtuen asiakas joutuu selittämään oireensa ja sairautensa, jopa tarvitsemansa tukitoimet, aina uudelleen usein vaihtuvalle ammattihenkilöstölle. Lihassairailta tulleen palautteen mukaan asiakkaan kohtelu ja palvelujen saatavuus terveydenhuollon, sosiaalitoimen ja Kelan taholta on ollut eriarvoista eri kuntien alueella. Alueelliset erot käytännöissä ja tiedon puute lihassairauksista on koettu suurena puutteena varsinkin perusterveydenhuollossa ja sosiaalitoimessa. Näihin havaittuihin epäkohtiin Lihastautiliitto ry:ssä lähdettiin etsimään vastauksia Oikeat palvelut - Oikeus elämään projektilla. Lihastautiliitto ry on lihastautia sairastavien valtakunnallinen etujärjestö, jonka keskustoimisto sijaitsee Turussa. Perustehtävänä Lihastautiliitolla, yhdessä jäsenyhdistystensä kanssa, on huolehtia neuromuskulaarisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä yhteiskunnallisesta asemasta ja sen myötä oikeudesta tasa-arvoiseen elämään, hoitoon ja kuntoutukseen. Liitosta saa palveluja, ohjausta ja neuvontaa muun muassa lihastauteihin, kuntoutukseen, sosiaaliturvaan ja työllisyyteen liittyvissä kysymyksissä. Lihastautiliitolla on 11 jäsenyhdistystä. Henkilöjäsenet kuuluvat omiin yhdistyksiinsä, jotka puolestaan kuuluvat Lihastautiliittoon. Yhdistyksillä on alueellista vapaaehtois- ja vertaistukitoimintaa. Ne ajavat alueensa jäsenten oikeuksia, tiedottavat ja antavat vertaistukea, virkistystä, järjestävät tapaamisia ja jäseniltoja. Lihastautiliitto ry kiittää projektin aikaisesta yhteistyöstä ja rakentavista kommenteista Ylilääkäri Bjarne Udd ja kuntoutusohjaaja Liisa Tulimaa Vaasan keskussairaala Ylilääkäri Peter Baumann, ylihoitaja Maritta Kerätär ja sairaanhoitaja Arja Mylläri Lapin keskussairaala Osastonhoitaja Marja Renholm, kuntoutusohjaaja Eija Ahonen ja fysioterapeutti Anna-Maija Jäppinen HYKS Meilahden sairaala Ylilääkäri Olli Tenovuo ja kuntoutusohjaaja Marja-Terttu Sjöberg TYKS Fysiatrian erikoislääkäri Ulla Rytökoski Turku Fysioterapeutti Riitta Kulmala Kanta-Hämeen keskussairaala Erikoissairaanhoitaja Hannu Kreus Keski-Suomen Keskussairaala Kuntoutussihteeri Marjukka Ruukki Vantaan terveysvirasto Toimitusjohtaja Markus Hemmilä Varsinais-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus (VASSO) Ylivieskan terveyskeskus Kemijärven terveyskeskus, Sallan terveyskeskus Lihastautiyhdistysten jäsenistö ja työntekijät Raha-automaattiyhdistys 7

6 1. JOHDANTO Viimeisen vuosikymmenen aikana tapahtuneet yhteiskunnalliset muutokset ja niiden aiheuttamat muutostarpeet hyvinvointipalvelujärjestelmässämme ovat jatkuvasti lisääntyneet. Modernisaation mukanaan tuomiin haasteisiin vastaamiseksi onkin kehitettävä niin paikallisesti, seudullisesti kuin valtakunnallisestikin nykyistä parempia palveluratkaisuja. Muutosta kaipaavat niin toimintaperiaatteet, palveluorganisaatiot kuin työtavatkin. Erityiseksi ongelmakohdaksi järjestelmässä ovat muodostuneet palvelutahojen eriytyneisyys ja sen mukanaan tuoma yhteistyön vähäisyys. Sama eriytyneisyys näkyy myös tarkasteltaessa niitä keskeisiä politiikkalohkoja, jotka luovat hyvinvointipalvelujärjestelmän rakenteet ja toimintamahdollisuudet. Positiivisena piirteenä kehityksen kannalta voidaan nähdä se, että esimerkiksi Vanhasen hallituksen ohjelmassa korostetaan erityisesti sosiaali- ja terveyspolitiikan tavoitteiden samansuuntaistamista ja yhteisyön kehittämistä niiden välillä. Myös Sosiaalibarometrin 2003 keskeinen tulos on, että palvelujärjestelmien verkostoitumista, yhteistyötä ja yhteisiä toimintatapoja tulee kehittää. Mallin toimivuus edellyttää moniammatillista, asiakaslähtöistä työotetta, jossa keskeistä ei ole vain ongelmien nimeäminen, vaan vastausten hakeminen ja ratkaisu. Lihassairaiden elämänlaadun ja omatoimisuuden tukemiseen tähtääviä hoito- ja kuntoutustoimenpiteitä suunniteltaessa onkin tärkeää hahmottaa se kokonaisuus, joka muodostuu eri tahojen ja ammattihenkilöiden osuudesta hoito-, kuntoutus- ja palvelutapahtumiin. Palvelujärjestelmässä työskentelevälle ammattihenkilöstölle mallin tavoitteena on tarjota se tietoperusta, jonka pohjalta he voivat työssään entistä paremmin tukea aikuisia lihassairaita heidän arkiselviytymisessään niin kotona, työssä kuin muuallakin ympäröivässä yhteiskunnassa. Toivomme tämän hoito- ja palveluketjumallin palvelevan sekä ammattihenkilöstöä työssään että lihassairaita itseään heidän asioidessaan monitahoisessa palveluverkostossa. Lihassairaiden aikuisten hoito- ja palveluketjumalli luo osittain uudenlaista palvelukäytäntöä, joka on sijoitettavissa nykyiseen hyvinvointipalvelujärjestelmään. Muutokset nykyisiin käytäntöihin verrattuna ovat mallissa suhteellisen pieniä, mutta niiden avulla on pyritty parantamaan yhteistyön mahdollisuuksia ja tiedon välittymistä palvelutahojen välillä. Samalla tavoitteena on ollut luoda asiakaslähtöinen malli, jossa lihassairas nähdään subjektina, omista asioistaan päättävänä henkilönä. Lisäksi mallissa on kiinnitetty huomiota palvelujärjestelmässä vallalla olevaan vammaisuuskäsitykseen, joka edelleen suurelta osin pohjautuu WHO:n (1980) sairauksien seurausten luokitukseen. Siinä vammaisuus nähdään psykologisen, fysiologisen tai anatomisen rakenteen tai perustoiminnon vajavuutena. Aikuisen lihassairaan hoito- ja palveluketjumallissa vammaisuus kuitenkin nähdään yhteiskunnallisesti tuotettuna konstruktiona, jolloin ympäristön ja yhteiskunnan asenteet viime kädessä ratkaisevat vammaisuuden haitta-asteen. 8

7 2. LIHASTAUDIT ELI MYOPATIAT Aikuisen lihassairaan hoito- ja palveluketju Lihastaudit ovat sairauksia, jotka aiheuttavat häiriöitä lihasten toiminnassa. Suomessa arvioidaan olevan noin 5000 jotakin lihastautimuotoa sairastavaa henkilöä. Lihastauteja kutsutaan myopatioiksi. Hermoperäisiä sairauksia, jotka vaikuttavat lihaksistoon, nimitetään neuromuskulaarisairauksiksi. Tällä hetkellä tunnetaan yli 800 erilaista lihastautidiagnoosia. Lihassairaudet alkavat pääosin lapsuudessa ja nuorilla aikuisilla. Ne poikkeavat toisistaan ennusteeltaan, etenemiseltään ja haitta-asteeltaan, mutta yhteinen oire kaikille sairastuneille on lihasheikkous ja lihassurkastumat tahdonalaisissa lihaksissa. Samakin lihastautidiagnoosi eri ihmisillä tai jopa saman perheen jäsenillä saattaa aiheuttaa varsin erilaisia oireita ja toimintarajoitteita. Lihassairaudet voivat vammauttaa vaikeasti tai aiheuttaa vain lieviä toiminnallisia häiriöitä ja vajaakuntoisuutta. Lihasheikkoutta voi esiintyä vain vartalon tai raajojen lihaksissa, mutta myös näissä molemmissa sekä kasvojen, nielun ja hengityslihasten alueella. Käsien ja jalkojen toiminnan heikkeneminen aiheuttaa suuria vaikeuksia liikkumisessa ja kantamisissa sekä muussa arkielämästä selviytymisessä. Liikerajoitteiden lisäksi jotkut lihastaudit aiheuttavat myös kommunikaatioon ja ravitsemukseen liittyviä ongelmia. Lihastaudit luokitellaan omiksi ryhmikseen vaurion anatomisen sijainnin perusteella: lihassoluperäiseen (myogeeninen) ja hermolihasliitosperäiseen (myasteeninen) toimintahäiriöön. Lisäksi tunnetaan hermoperäisiä (neurogeeninen) sairauksia, jotka toissijaisesti vaikuttavat lihasten toimintaan, kuten esimerkiksi amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS). Lihastauteja ovat esimerkiksi lihasdystrofiat, erilaiset myopatiat, myosiitit, myotoniat, myasteniat ja hermoperäisistä sairauksista muun muassa hereditääriset neuropatiat ja motoneuronitaudit Perinnöllisyysmallit lihastaudeissa Useimmat lihastaudit ovat perinnöllisiä sairauksia. Geenivirheet ovat yleensä lihassairauksien päätekijöitä, joskus tarvitaan myös jokin ulkoinen tekijä sairauden puhkeamiseksi. Lihastaudeissa esiintyvät periytymismallit ovat Mendelin lain mukaisesti autosomaalinen (ei sukupuoleen sidottu) vallitseva eli dominantti, autosomaalinen peittyvä eli resessiivinen, sukupuoleen sidottu (X-kromosomisesti) peittyvä ja vallitseva sekä mitokondriaalinen periytymistapa. Vallitseva periytyminen tarkoittaa, että jo yksi sairautta aiheuttava geeni riittää aiheuttamaan sairauden. Lapsen riski saada virheellinen geeni on 50 %. Peittyvässä periytymisessä tarvitaan kaksi sairautta aiheuttavaa geeniä, jotta sairaus ilmenisi. Sairastunut on perinyt virheellisen geenin molemmilta vanhemmiltaan ja sairastumisen todennäköisyys lapsella on 25 %. Sukupuoleen sidottu periytyminen tapahtuu X-kromosomin kautta. Peittyvästi periytyvässä muodossa äiti on terve taudin kantaja. Vain pojat sairastuvat ja tytöistä tulee taudin kantajia. Jos isä on sairas, hän siirtää taudin geenin kaikille tyttärilleen ja pojat ovat terveitä. Mitokondriaalinen periytyminen tapahtuu äidin kautta. Sekä tytöt että pojat voivat periä äidiltään mitokondrion omaa perimää, jolloin perimän määrä vaikuttaa sairastumistodennäköisyyteen. Vain tytär voi siirtää sairautta tulevaan sukupolveen. Lihassairaus voi saada alkunsa myös uudesta mutaatiosta Hoito ja kuntoutus Hoito-, kuntoutus- ja palvelukäytäntöjä ohjaavat hoito-, kuntoutus- ja palvelusuunnitelma. Hoitosuunnitelma sisältää sairautta ja vammaa koskevat esitiedot, lääketieteelliset tutkimukset ja niiden löydösten tulkinnan sekä jatkotoimenpiteiden suunnittelun ja seurannan (Rissanen 2001, 502). Sen laativat hoitava lääkäri ja sairaanhoitaja tai kotisairaanhoitotiimi. Hoitosuunnitelma vaatii tuekseen kuntoutussuunnitelman. Se on selkeä asiakirja, josta näkyvät kuntoutujan yksilölliset kuntoutustarpeet ja mahdollisuudet sekä kuntoutukselle asetetut yksilölliset tavoitteet. Lihassairaiden kuntoutussuunnitelmissa tulisi olla kirjattuna asiakastiedot ja kuntoutustarpeen arviointi, mahdollisen aiemman kuntoutuksen tulokset sekä tavoitteet, toimintakyvyn kuvaus, toiminnallinen haitta ja muut sairaudet ja lihassairautta koskevat tiedot 9

8 sekä senhetkinen elämäntilanne. Lisäksi siitä tulisi käydä ilmi tavoitteiden mukaiset toimenpiteet, terapiat ja erityistarpeet sekä sosiaaliturvaan liittyvä kartoitus ja vammaispalvelut. Kuntoutussuunnitelma laaditaan kuntoutujan yksilölliset tarpeet huomioiden yhteistyössä kuntoutujan, tarvittaessa hänen omaisensa ja moniammatillisen työryhmän kanssa kuntoutujan hoidosta vastaavassa terveydenhuollon yksikössä. Työryhmään kuuluvat lääkärin lisäksi kuntoutusohjaaja, fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja sosiaalityöntekijä. Tarvittaessa mukana voivat olla myös esimerkiksi perinnöllisyysneuvoja, ravitsemusterapeutti, puheterapeutti ja psykologi. (kts. Rissanen 2001, ) Kunnan sosiaalitoimessa laaditaan yhdessä asiakkaan tai hänen huoltajansa/omaisensa kanssa asiakkaan yksilöllisiä tarpeita vastaava kirjallinen palvelusuunnitelma. Palvelusuunnitelmassa selvitetään asiakkaan elämäntilanne sekä tarvittavat palvelut ja tukitoimet vallitsevalla hetkellä ja tulevaisuudessa. Sen laadinnassa kuntoutussuunnitelma on hyvänä apuna. Mukana suunnittelussa ovat asiakkaan tai hänen omaisensa lisäksi esimerkiksi palveluohjaaja, kotipalvelun työntekijä, fysioterapeutti, kotisairaanhoitaja ja mahdollisuuksien mukaan vammaisjärjestön edustaja. (kts. Rissanen 2001, 508; Päivärinta & Haverinen 2002, ) Lääkehoito Lihassairaudet ovat parantumattomia sairauksia, joihin ei lääkehoitoa juuri ole. Poikkeuksena ovat muun muassa tulehdukselliset lihastaudit eli myosiitit, kongenitaalinen myotonia, hermo-lihasliitoksen sairaudet, kuten esimerkiksi myastenia gravis sekä motoneuronitaudeista ALS. Näissä sairauksissa lääkehoidolla voidaan lievittää oireita, saavuttaa joskus jopa oireeton tila, tai hidastaa taudin kulkua, mutta ei parantaa itse perussairautta. Myastenia gravista sairastavilla on huomattava, että jotkut lääkeaineet (esim. eräät rytmihäiriölääkkeet tai antibiootit) ovat kokonaan kiellettyjä tai rajoitettuja. ALS-sairauteen lääkehoitona käytetään riluzolia (Rilutek), joka tutkimuksen mukaan pidentää elinaikaa tai aikaa ennen respiraattorihoidon tarvetta 2-3 kk. Riluzolilla on kuitenkin sivuvaikutuksia, joiden vuoksi asiakasta on seurattava tarkkaan. Riluzolin lisäksi täydentävinä hoitoina voidaan käyttää E- vitamiinia ja ubikinonia. Nykyisen lääketutkimuksen kohteena ovat myös jotkut tulehduskipulääkkeet (COX 2 estäjät) ja joidenkin antibioottien (minosykliini) mahdollinen vaikutus ALS-sairauden hoidossa. Muutoin sairaanhoito ja lääkehoito lihassairailla on oireenmukaista. Kirurginen hoito Lihastautiin usein liittyvä selän skolioosi voidaan korjata leikkauksella hengityksen helpottamiseksi ja ryhdin oikaisemiseksi. Paikalliset muut virheasennot voidaan myös hoitaa kirurgisesti. Myasteenikoilla tymektomia eli kateenkorvan poistoleikkaus heti diagnosoinnin jälkeen ehkäisee sairauden etenemistä ja vaikeutumista. Ravitsemus Lihassairailla voi esiintyä ravitsemukseen liittyen ongelmia painon liiallisen putoamisen vuoksi varsinkin, jos esiintyy nielemisvaikeuksia, ruokahaluttomuutta tai ruokavalio on kovin yksipuolinen. Nielemisvaikeudet voivat vaikeuttaa syömistä huomattavasti, joten ravitsemuksessa tulee kiinnittää erityistä huomiota ravinnon määrään, laatuun ja koostumukseen. Joskus on tarpeen turvautua kliinisiin ravintovalmisteisiin. Toisaalta taas liiallinen energian saanti ravinnosta sekä vähäinen liikunta johtavat helposti ylipainoon. Ravitsemusterapeutin konsultaatio ja mukaanottaminen moniammatilliseen työryhmään ja hoidon suunnitteluun tarvittaessa on tärkeää. Mekaaninen hengitystuki ja respiraattorihoito Joihinkin lihassairauksiin (Duchennen ja Beckerin dystrofiat, dystrofia myotonica, spinaalinen lihasatrofia, kongenitaaliset myopatiat, myasteniat ja ALS) liittyy hengitystoiminnan heikkeneminen ja mahdollinen kehittyvä hengitysvaje (hypoventilaatio). Hengitysvajeen tunnistaminen on neuromuskulaaritauteja sairastavien seurannassa tärkeää. Hengitysvajeen taustalla voi olla perussairauden paheneminen tai jokin sekundaarinen syy, kuten esimerkiksi keuhkokuume. Lihassairauksissa hengitysvaje johtuu hengittämi- 10

9 seen tarvittavien lihasten heikkoudesta, jolloin hengityslihasten voima ei riitä tuottamaan riittävää ventilaatiota. Oireina hengitysvajeesta ja hapetuksen riittämättömyydestä ovat muun muassa huono yöuni, päiväaikainen väsymys, aamupäänsärky, tihentynyt hengitys ja pulssin nopeutuminen. Ongelmiksi muodostuvat yskimisen heikkeneminen, liman kertyminen ja hengitystietulehdukset. Hengitystä tukemaan voidaan perusfysioterapian ohella käyttää hengitysfysioterapiaa ja yöaikaisia noninvasiivisia ventilaation tukihoitoja. Hengitystukihoitoon samoin kuin mahdolliseen invasiiviseen respiraattorihoitoon liittyvät asiat tulee selvittää sairastuneelle niin, että hänen valintansa hoidosta tai sen hylkäämisestä perustuu ymmärrettyyn ja oikeaan tietoon. Hoitotahtoon tulee aina merkitä asiakkaan kanta respiraattorihoitoon silloin, kun hän sen vielä itse pystyy selkeästi ilmaisemaan. Kommunikointi Lihassairailla voi esiintyä puhe- ja nielemisongelmia. Yksilöllisellä puhe- ja nielemisterapialla voidaan ohjata asiakasta näissä ongelmissa ja tarvittaessa opastaa ja ohjata kommunikaattorin hankintaan ja käyttöön. Puheterapia tulee sisällyttää tarvittaessa asiakkaan hoito- ja kuntoutussuunnitelmaan. Kuntoutus ja apuvälineet Kuntoutus perustuu kuntoutujan ja kuntouttajien yhteisesti laatimiin hoito-, kuntoutus- ja palvelusuunnitelmiin ja niiden jatkuvaan arviointiin. Suunnitelmat sisältävät yksilön voimavaroja, toimintakykyä ja hallinnan tunnetta lisääviä sekä ympäristön tarjoamia toimintamahdollisuuksia parantavia toimenpiteitä. Samalla niissä huomioidaan omaisten tukeminen ja kotihoidon kehittäminen tarvittavine kotiapuineen ja kotisairaanhoidon palveluineen. Tämä on tärkeää varsinkin, jos omaishoitajana toimii aviopuoliso tai joku lapsista, tai mikäli sairastunut asuu yksin. Kuntoutuksen toimintamuotoja ovat puheterapia, psykoterapia, fysioterapia, toimintaterapia, apuvälinepalvelut, sopeutumisvalmennus ja kuntoutusohjaus sekä muut näihin rinnastettavat toimenpiteet ja terapiat samoin kuin laitoskuntoutusjaksot. Keskeisessä asemassa arkiselviytymisen kannalta ovat apuvälinepalvelut. Apuvälinetarpeet lihassairailla vaihtelevat lihassairauden tyypistä riippuen peroneustuista ympäristönhallintalaitteisiin. Liikkumis- ja kommunikaatioapuvälineet, erilaiset tuet, nostolaitteet ja pienapuvälineet ovat yleisimpiä tarvittavia apuvälineitä. Tarpeet muuttuvat sairauden edetessä ja siksi on erittäin tärkeää kartoittaa säännöllisin välein tilanne apuvälineiden osalta. 3. LIHASSAIRAAN ARKISELVIYTYMISEN TUKEMINEN 3.1. Ympäristö ja jaksaminen Sairauden aiheuttamat rajoitukset ja esteet jokapäiväisessä elämässä vievät usein lihassairaiden henkisiä ja fyysisiä voimia niin, että voimavaroja byrokratian kanssa taisteluun ei enää riitä. Arkielämän mukanaan tuomat ongelmat ja yritys niiden voittamiseen ilman oikein mitoitettuja tukitoimia voivat lamauttaa kaiken muun jaksamisen. Ajoissa järjestetyt tukitoimet, avustajat ja apuvälineet sekä ympäristössä tehdyt asenteelliset ja rakenteelliset muutokset mahdollistavat lihassairaan kotona asumisen, työssäkäynnin ja harrastamisen sekä osallistumisen yhteiskunnan rakentamiseen sen tasavertaisena jäsenenä. Lihassairaan elämänlaadun ylläpitäminen vaatiikin hänen oman panoksensa lisäksi runsaasti yhteiskunnan ja yksityisen tukiverkoston tukea. Erityisesti tämä korostuu niillä sairailla, joilla ei ole omaa perhettä. Toisaalta perheenjäsenet ja omaishoitajat tarvitsevat myös tukea ja virkistysmahdollisuuksia, jotta arkielämän sujuvuus ja perheenjäsenten välinen yhteistyö olisi parasta mahdollista. Oikeat palvelut oikeaan aikaan ja oikein mitoitettuina ovat arkielämässä toimimisen ja sen sujuvuuden ehdottomia edellytyksiä. Kaiken ammatillisen työn ja vertaistuen tavoitteena on mahdollistaa selviytyminen arkielämässä ilman kohtuuttoman suuria ponnisteluja. 11

10 Valitettavan usein terveydenhuoltosektorilla vamma edelleen erotetaan ihmisestä ja nähdään sairautena. Hoito on sen mukaisesti tautikeskeistä ja kapea-alaista. Lihassairaiden kohdalla olennaista ei kuitenkaan ole lääketieteellinen diagnoosi, vaan suoriutumista haittaavat esteet. Aikuisen lihassairaan hoito- ja palveluketjumallissa vammaisuutta ei tarkastellakaan WHO:n määritelmän mukaisena psykologisen, fysiologisen tai anatomisen rakenteen tai perustoiminnon vajavuutena, vaan yksilön ja ympäristön välisenä tilana. Tällöin ihmisen vammaisuusaste riippuu häntä ympäröivän yhteiskunnan ja ympäristön vaatimustasosta. Ympäristö voi toiminnoillaan joko helpottaa tai estää lihassairaan selviytymistä arki- ja työelämässä Biopsykososiaalisuus lihassairaan aikuisen arkiselviytymisen tukena Aikuisen lihassairaan hoito- ja palveluketjumallin taustalla on biopsykososiaalinen ihmiskäsitys, jonka mukaan ihmistä ei voida jakaa osiin, vaan on huomioitava kokonaisvaltaisesti niin biologiset, psykologiset kuin sosiaalisetkin tekijät sekä elämäntilanne ja elinympäristö. Terveydenhuollossa kokonaisvaltainen hoito-, arviointi- ja kuntoutustyö edellyttää biopsykososiaalisen mallin mukaista moniulotteista toimintaa, jolla tarkoitetaan terveyden ja sairauden määrittelemistä sairauden seurauksina, toimintarajoitteina ja vajaakuntoisuutena. Biopsykososiaalisen mallin taustalla ovat Engelin ja WHO:n teoriat. Engelin teoria tuo tähän malliin somaattisen, psykologisen ja sosiaalisen lähestymistavan ja WHO:n teoria puolestaan moniulotteisuuden eli vaurion (nyk. toiminnot ja vajavuudet), toiminnanrajoitteen (nyk. suoritukset ja rajoitteet) ja vajaakuntoisuuden haitan (nyk. osallistuminen ja rajoitteet) tasot. Käytännössä osa-alueista vastaavat biolääketiede, terveyspsykologia ja sosiaalityö. (Talo & Rytökoski & Niitsuo & Vaara & Tuomaala 1992, , Talo 2002, ) Lähtökohtana toimintakyvyn BPSDC-mallissa (Biopsychosocial Dimensional Classification) on, että sairauden tai vammaisuuden psykologinen ja sosiaalinen lähestymistapa on ymmärrettävä somaattiseen lähestymistapaan rinnastettavina ja niiden kanssa tasavertaisina tapahtumina. Lihastautia sairastavan kohdalla somaattinen lähestymistapa voi tarkoittaa vaurion tasolla lihassairausdiagnoosia, toiminnan rajoitteen tasolla liikkumiskyvyn heikkenemistä ja vajaakuntoisuuden (haitan) tasolla sitä, että fyysiset edellytykset työstä selviytymisessä ovat heikentyneet (Talo 1995, 49-50, Talo 2002, 32-38). Somaattista lähestymistapaa mallissa edustavat perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito sekä Lihastautiliitto ry:n Lihastautineuvolan ja fysioterapian tuottamat palvelut. Psykologinen lähestymistapa puolestaan voi tarkoittaa vaurion tasolla psyykkisen tuen kasvanutta tarvetta, toiminnan rajoitteen tasolla muutoksia rentoutumis- ja stressin säätelykyvyssä ja vajaakuntoisuuden (haitan) tasolla vaikeuksia työkyvyttömyysrooliin sopeutumisessa (Talo 1995, 49-50). Aikuisen lihassairaan hoito- ja palveluketjumallissa tämän osa-alueen edustajat löytyvät jossakin muodossa lähes kaikista palvelutahoista, kuten psykologi terveydenhuollosta ja vertaistuki Lihastautiliitosta ja sen jäsenyhdistyksistä. Sosiaalinen lähestymistapa voi lihassairaiden kohdalla tarkoittaa vaurion tasolla sairastumisen vaikutuksia perheen sisäisiin sosiaalisiin suhteisiin, toiminnanrajoitteen tasolla ystävien ja vertaistuen tarpeen lisääntymistä ja vajaakuntoisuuden (haitan) tasolla vaikeuksia työroolista selviytymisessä liittyen esimerkiksi työnantajan asenteeseen (Talo 1995, 49-50). Sosiaalista lähestymistapaa edustavat mallissa eri tahoilla työskentelevät sosiaalityöntekijät ja kuntoutusohjaajat sekä lihastautiyhdistykset ja lihassairaan ympäristöön kuuluvat ihmiset, kuten perhe, ystävät ja työyhteisö. Kaiken kaikkiaan biopsykososiaalinen lähestymistapa tarkoittaa uudenlaista työskentelykäytäntöä, jossa asiakkaasta pyritään muodostamaan kokonaisvaltainen kuva. Sitä varten tarvitaan tietoa kaikilta BPSDC-mallin osa-alueilta. Nykyisissä hoito- ja kuntoutuskäytännöissä koetaan tiedon kulku ja yhteistyö eri organisaatioiden välil- 12

11 lä puutteelliseksi, ja kuntoutus- ja hoitotoimenpiteet voivatkin usein epäonnistua juuri siksi, että kuntouttajien ja arkielämän välillä ei ole kiinteää yhteistyöfoorumia (Talo ym. 1992, 1241, Talo 2002, 32-38) Kokemuksia hoito- ja palvelukäytännöistä Jatkossa on esitelty kolme satunnaisesti valittua ja toisistaan sekä iän, toimintarajoitteen että diagnoosin kannalta erilaista palvelujen käyttäjää. Heidän kohdallaan pohditaan sitä, mikä hoito- ja palvelukäytännöissä on ollut toimivaa ja mikä olisi voinut olla toisin, jos aikuisen lihassairaan hoito- ja palveluketjumalli siihen sisältyvine biopsykososiaalisine toimintamalleineen olisi ammattihenkilöstön työkaluna yksilöllisiä hoito-, kuntoutus- ja palvelukäytäntöjä suunniteltaessa ja toteutettaessa. Yhteistä näille tapauksille on oman aktiivisuuden korostuminen, psyykkisen tuen kasvanut tarve ja sellaisen henkilön puuttuminen, joka olisi antanut tietoa järjestelmään liittyvistä käytännöistä. Erona näissä tapauksissa on se, että lieväoireiset ja epäselvän diagnoosin omaavat joutuvat taistelemaan enemmän oikeuksiensa puolesta kuin ne, joilla toiminnanrajoitteet ovat näkyvämpiä. Elli 28 v, spinaalinen lihasatrofia - SMA Ensimmäiset oireet Ellillä havaittiin 18-vuotiaana. Tuolloin hänen sormiensa hienomotoriikka heikkeni siinä määrin, että kengän nauhojen solmiminen ja kitaransoitto vaikeutuivat. Ensimmäisten oireiden havaitsemisesta kului noin neljä vuotta ennen kuin Elli hakeutui oireidensa vuoksi terveyskeskuslääkärille. Lääkäri oletti oireiden johtuvan niskalihasten jännityksestä ja kirjoitti Ellille lähetteen terveyskeskuksen fysioterapiaan. Fysioterapeutti kuitenkin ohjasi Ellin takaisin lääkärille, jolta Elli sai lähetteen keskussairaalan neurologian poliklinikalle tarkempiin tutkimuksiin. Diagnoosiksi varmistui erittäin harvinainen spinaalinen kämmenlihasatrofia. Ellin mukaan kohtelu tutkimusten yhteydessä oli asiantuntevaa ja ystävällistä. Diagnoosi hänelle kerrottiin puhelimitse, mikä oli hänestä tuntunut vähintäänkin kummalliselta. Sairauden harvinaisesta luonteesta johtuen ei tietoa itse sairaudesta ole paljoa olemassa, minkä Elli koki alkuvaiheessa suurena puutteena. Elli kuvailee tuntemuksiaan sairauden tutkimusvaiheessa ja vielä diagnoosin varmistumisenkin jälkeen sekaviksi. Diagnoosin varmistumisen jälkeen Elli ohjattiin kuntoutuspoliklinikan kuntoutusohjaajalle, jolta saamaansa apua hän pitää erittäin tärkeänä. Kuntoutusohjaajan kautta Elli pääsi muun muassa psykiatrian poliklinikalle ja sai sitä kautta ammattiapua sairastumisen mukanaan tuomaan ahdistukseen. Noin kaksi vuotta diagnoosin varmistumisen jälkeen Elli hakeutui Lihastautiliittoon, jossa kokoontui moniammatillinen työryhmä yhdessä Ellin kanssa pohtimaan hänen tilannettaan. Puolisen vuotta tämän kokoontumisen jälkeen, Elli osallistui sopeutumisvalmennuskurssille. Siellä kurssisihteerin ja fysioterapeutin kanssa käymänsä keskustelut Elli koki merkittäviksi sairauteensa sopeutumisen kannalta. Ellin seuranta on alusta saakka tapahtunut keskussairaalassa noin kerran vuodessa. Sen suhteen Elli oli aluksi tyytyväinen. Nyt hänen neurologinsa on kuitenkin vaihtunut, eikä hän koe yhteistyön toimivan nykyisin yhtä hyvin kuin aiemmin. Lääkärin vaihtumisen myötä Elli ei tällä hetkellä oikein tiedä sitäkään, missä ja miten hänen seurantansa on jatkossa järjestetty. Tällä hetkellä Ellin ainoa kiinteä yhteys keskussairaalatasolle on toimintaterapiaan, josta hän saa tarvitsemansa tuki- ja lepolastat. Fysioterapia on viimeisen vuoden ajan järjestetty vuoroviikoin Lihastautiliiton fysioterapiassa ja OMT-fysioterapeutilla. Elli kokee, että terapioiden osalta hänen tilanteensa on nyt hallinnassa ja niistä on ollut selkeästi hyötyä työssä selviytymisen kannalta. Lihassairauteen liittymättömien oireiden osalta Ellin terveydenhuollosta huolehtii työterveyshuolto. Sinne tieto Ellin diagnoosista on mennyt hänen itsensä tietämättä, mikä hänestä tuntuu oudolta. Sosiaalitoimen ja Kelan järjestämistä palveluista Ellillä on vain vähän kokemusta. Hän on hakenut Kelalta kaksi kertaa vammaistukea, mutta molemmilla kerroilla päätös on ollut kielteinen. Hän aikoo yrittää vielä kolmannen kerran, vaikka hakuprosessit hänen mukaansa ovatkin aina melkoisia voimanponnistuksia. Elli on mukana työelämässä ja kouluttaa itseään aktiivisesti. Sairauden aiheuttamat haitat hänen arkielämässä selviytymisensä kannalta ovat tällä hetkellä suhteellisen vähäiset. Vaikeimpina hän kokee nukkumisongelmat ja jäykkyyden. Fyysisessä toimintakyvyssä rajoituksia esiintyy muun muassa taakkojen kantamisessa ja hienomotoriikassa. Ellille perheen ja ystävien antama henkinen tuki on tärkeää. Samoin kuin tässä vaiheessa sairautta hän kokee myös vertaistuen erittäin merkittäväksi tekijäksi arkielämässä selviytymisen kannalta. Ellin mielestä hyvän hoito- ja palveluketjumallin perusta aikuiselle lihassairaalle löytyy keskussairaalan ja Lihastautiliiton yhteistyöstä. Keskussairaalasta pitäisi hänen mukaansa antaa kaikille lihassairaille tietoa Lihastautiliitosta ja sairastuneen suostumuksella ilmoittaa kaikki uudet diagnoosit Lihastautiliittoon, josta voitaisiin sitten sairastuneeseen ottaa yhteyttä. Yhteydenottoa Lihastautiliiton puolelta Elli perustelee sillä, että diagnoosin kuultuaan ihminen on shokkivaiheessa ja yleensä väsynyt huolehtimaan omista asioistaan. Lihastautiliitosta puolestaan Elli toivoo tiivistä tietopakettia, josta löytyvät muun 13

12 muassa puhelinnumerot, joista voi saada tukea ja neuvoja niitä tarvitessaan. Ellin kohdalla Lihastautiliitosta on tullut se keskeinen taho, johon hän tukeutuu ongelmien ilmetessä. Ellin kohdalla suurimmiksi ongelmiksi ovat muodostuneet suhteellisen pitkä aika oireiden havaitsemisesta diagnoosin varmistumiseen, diagnoosin ilmoittaminen puhelimitse ja sairauden aiheuttama voimakas psyykkinen reaktio, joka osaltaan johtui siitä, että tietoa itse sairaudesta ja sen perinnöllisyydestä on olemassa vain vähän. Näiden lisäksi ongelmia ovat aiheuttaneet lääkärin vaihtuminen, yhteyshenkilön puuttuminen, epätietoisuus seurannasta ja taistelu Kelan vammaistuesta sekä oman aktiivisuuden korostuminen. Ellin kohdalla asiat ovat ratkenneet keskussairaalan kuntoutusohjaajan ja Lihastautiliiton tuen avulla. Alli 73 v, amyotrofinen lateraaliskleroosi - ALS Ensimmäiset oireet Alli havaitsi 68-vuotiaana, jolloin hän alkoi kompuroida ja kaatuilla, koska alaraajat eivät tuntuneet tottelevan kunnolla. Tuolloin hän otti yhteyttä terveyskeskukseen, kävi lääkärillä ja sai lähetteen fysioterapiaan. Fysioterapeutti ohjasi Allin kuitenkin takaisin lääkärille, josta hän sai lähetteen kaupunginsairaalan neurologille. Keskussairaalaan Alli pääsi tutkimuksiin viisi kuukautta ensimmäisen lääkärikäyntinsä jälkeen. Keskussairaalassa hän oli kaksi viikkoa neurologian osastolla tutkimuksissa. Näistä tutkimuksista kului nelisen kuukautta siihen, kun diagnoosiksi varmistui ALS. Ensimmäisten oireiden havaitsemisesta diagnoosin varmistumiseen kului siis noin yhdeksän kuukautta. Diagnoosin lääkäri kertoi Allille henkilökohtaisesti. Tilanteen Alli on kokenut myönteisesti, vaikkakin toteaa, että tietoa itse sairaudesta sai liian vähän. Lääkäri kertoi Allille rehellisesti sairauden ennusteesta, mitä Alli pitää hyvänä asiana. Lisäksi Alli sai lääkäriltä Lihastautiliiton yhteystiedot. Saadakseen lisää tietoa sairaudestaan, Alli ottikin yhteyttä liittoon ja sai sieltä ALS-kansion, joka hänen mielestään sisältää hyvää ja tarpeellista tietoa sairaudesta. Diagnoosin kertomisen yhteydessä Alli kertoi tunteneensa eräänlaisen tyhjyyden tunteen, mutta sopeutuneensa sairauteensa suhteellisen nopeasti. Kuntoutussuunnitelma Allille laadittiin kolmisen kuukautta diagnoosin varmistumisen jälkeen keskussairaalan kuntoutuspoliklinikalla. Työryhmään kuuluivat Allin ja lääkärin lisäksi toimintaterapeutti, fysioterapeutti, kuntoutusohjaaja ja sosiaalityöntekijä. Lisäksi hän on käynyt keskussairaalassa puheterapeutilla ja ravitsemusterapeutilla. Fysioterapiaa Alli on saanut säännöllisesti oireiden alkamisesta saakka siten, että tällä hetkellä hänelle on myönnetty ympärivuotinen fysioterapia. Sen lisäksi Alli käy lymfaterapiassa. Allin kohdalla seuranta, kuntoutus ja apuvälineasiat ovat sujuneet melko kitkattomasti, koska hän omien sanojensa mukaan on ollut aina riittävän ajoissa liikkeellä vaatimassa esimerkiksi apuvälineitä. Seuranta on tapahtunut keskussairaalatasolla 3 kuukauden välein. Nyt seurantojen väliä on pidennetty 4 kuukauteen, mikä tuntuu Allista liian pitkältä ajalta. Sosiaalitoimen ja Kelan järjestämien palveluiden suhteen Allin asioista on huolehtinut keskussairaalan sosiaalityöntekijä, joka on Allin mielestä ajanut hänen asioitaan hyvin. Allilla käy kotona kotipalvelutyöntekijä auttamassa häntä mm. peseytymisessä. Lisäksi heille on kotiin tehty asunnonmuutostöitä, kuten oven levennyksiä, jotta hän pääsee liikkumaan pyörätuolilla. Sosiaalitoimessa asioidessaan Alli on törmännyt töykeään ja osittain sairauden etenemisestä tietämättömään palveluun. Asiat ovat kuitenkin hoituneet, vaikkakin esimerkiksi kuljetuspalveluista hän joutui aluksi taistelemaan. Nyt ne sujuvat kitkattomasti ja Alli saa automaattisesti vuosittain tietyn määrän taksimatkoja. Kelasta Alli saa erityishoitotukea. Alli on osallistunut yhdessä miehensä kanssa sopeutumisvalmennuskurssille puolisen vuotta diagnosoinnin jälkeen ja ollut yhden kerran yksilöllisellä laitoskuntoutusjaksolla pari vuotta diagnoosin varmistumisen jälkeen. Kurssien parhaimpana antina Alli pitää vertaistukea, sitä että tapaa muita samaa sairautta sairastavia ja voi vaihtaa heidän kanssaan ajatuksia. Toiveena Allilla on päästä uudelleen laitoskuntoutusjaksolle. Myös Allin mies on vakavasti sairas ja näin ollen heidän arkiselviytymisensä on heikentynyt. Julkisen palvelujärjestelmän lisäksi ovatkin sukulaiset suurena apuna Allille arkiselviytymistä ajatellen. He auttavat siivouksessa ja joskus ruoanlaitossakin. Sukulaisten rooli on kasvanut sitä mukaa, kun sairaus on edennyt ja toimintakyky alentunut. Toimintakyvyn heikkenemiseen liittyen Allin suurin toive hoito- ja palveluketjun suhteen tällä hetkellä (noin 5 vuotta diagnoosista) olisikin, että palvelut saisi yhdestä paikasta. Se säästäisi hänen voimiaan ja tukisi hänen arkiselviytymistään. Allin kohdalla asiat ovat sujuneet suhteellisen hyvin, eikä suuria vastoinkäymisiä ole ollut. Hänenkin tarinastaan kuitenkin ilmenee se seikka, että oma aktiivisuus on kaiken perusta. Mitään ei saa, jos ei osaa vaatia. Allin tarina osoittaa hyvin määräaikaisen suunnitelmien tarkistamisen ja seurannan merkityksen. Koska Allin kohdalla nämä asiat ovat kunnossa, on jo etukäteen osattu ennakoida tulevaa tilannetta ja oikeat palvelut on järjestetty oikeaan aikaan. Tämänhetkistä tilannetta voisi kuitenkin hieman kritisoida palvelusuunnitelman toimivuuden kannalta. Koska sekä Alli että hänen miehensä ovat vaikeasti sairaita, tulisi heille järjestää enemmän apua arkiaskareista selviämiseksi. 14

13 Liisa 64-v., morbus motoneuralis NAS Ensimmäiset oireet Liisa havaitsi ollessaan 57-vuotias. Tuolloin hän alkoi kompastella ja kaatuilla. Puolisen vuotta oireiden alkamisesta hän hakeutui neurologin vastaanotolle yhä pahenevien alaraajaoireiden vuoksi. Diagnoosia ei kuitenkaan löytynyt. Työssä Liisa oli 59-vuotiaaksi ja 60-vuotiaana hän pääsi eläkkeelle. Työelämästä pois jääminen ja outo sairaus aiheuttivat syvän masennuksen. Luettuaan Neal Hardwickin kirjan Hullun lailla, hän hakeutui psykiatrian poliklinikalle saadakseen apua. Puoli vuotta kestäneet keskustelut ja serotoniini saivat hänet tarttumaan taas elämästä kiinni. Sairautensa alkutaipaleella Liisa koki olevansa tuuliajolla, vailla seurantaa. Syynä tähän oli se, että keskussairaalan viidestä neurologin virasta oli ajoittain täytetty vain yksi. Se tarkoitti sitä, että vain akuutit potilaat hoidettiin. Oireet pahenivat vähitellen ja hänelle alkoi tulla myös nielemisvaikeuksia ja ruokavalio kutistui kutistumistaan. Liisa näki televisiosta ALS-ohjelman ja päätteli, että sairastaa itsekin sitä. Niinpä hän kävi yksityisesti kaikilla kaupungin neurologeilla ja kokeili vaihtoehtohoitoja, kuten luonnonparantajaa, homeopatiaa, akupunktiota ja magneettihoitoa. Apua ei kuitenkaan löytynyt, rahaa sen sijaan kului valtavasti. Lopulta hän sai lähetteen perinnöllisyysklinikalle, kun mitkään mittaukset, kuvaukset tai tutkimukset eivät selittäneet oireita. Perinnöllisyysklinikalta hän sai vihdoinkin diagnoosin. Se oli spastinen paraplegia, etenevä, periytyvä muoto. Ensimmäisistä oireista diagnoosiin kului siis nelisen vuotta. Diagnoosiin liittyvä lohduton ennuste aiheutti masennusta ja Liisa hakeutui uudelleen psykiatrian poliklinikalle, josta hän sai avun jälleen kerran. Tuossa vaiheessa Liisa liikkui vielä kyynärsauvojen tai rollaattorin avulla, mutta puolisen vuotta myöhemmin hän sai pyörätuolin. Se paransi turvallisuutta tuntuvasti, sillä Liisa oli jo kaatuillut sekä kaktusruukkuun että kuumalle hellalle. Viisi vuotta ensimmäisten tutkimusten jälkeen Liisa pääsi kuntoutuskurssille, joka oli hänen mielestään erittäin antoisa. Siellä sai kysyä ja siellä vastattiin. Koska hän oli laihtunut rajusti viimeisen puolen vuoden aikana, virisi kurssilla ALSepäily. Hän sai suosituksen ENMG-mittaukseen. ENMGmittaus ei kuitenkaan tukenut ALS-diagnoosia. Liisa sai myös paljon tietoa letkuruokinnasta, jota suositeltiin syömisvaikeuksien vuoksi. Silloin jo oli puheessa kankeutta, mutta hän kommunikoi ympäristönsä kanssa vaivattomasti vaikkakin hiljaisella äänellä. Liisa sai myös kullan arvoisten neuvojen (autoverotus, asunnonmuutokset, avustaja) lisäksi tavata ALStukihenkilön. Hänen kanssaan keskusteltuaan Liisa teki hoitotahdon ja sai valtavasti tukea ja ymmärrystä arjen asioissa. Ravintoletku Liisalle laitettiin lähes välittömästi kuntoutuskurssin jälkeen. Laihtuminen pysähtyi ja kun hän sai henkilökohtaisen avustajan, elämä helpottui, ja hän alkoi jopa pulskistua. Henkilökohtainen avustaja Liisalla on 40h/viikko ja sen lisäksi Liisan yli 70-vuotias avomies toimii omaishoitajana. Liisa on joutunut kokemaan Kelan pallottelua siitä kuuluuko kuntoutuksen piiriin vai ei. Se on hänen mielestään ollut kohtuutonta liikunta- ja puhekyvyttömälle asiakkaalle. Välillä hän on saanut Kelan kuntoutusta, sitten se on yhtäkkiä lopetettu, koska hän on vanhuuseläkkeellä. Kelan lisäksi Liisa on joutunut taistelemaan oikeudestaan fysioterapiaan. Nyt sekin asia on järjestyksessä ja hän käy terveyskeskuksen fysioterapiassa kerran viikossa. Liisa on iloinen, aktiivinen ihminen, joka osallistuu moniin harrastuksiin. Elämä olisi muuten hyvin, mutta puhekyvyn menetys tuntuu Liisasta pahalta. Hänellä on käytössään Lightwriter-kommunikaattori, mutta sen hitaus, toisten arvailu ja tahallinen sanojen vääristely saavat hänet helposti luopumaan kommunikaattorin käytöstä. Kynä ja paperi ovat helpommat käyttää, mutta hän ei jaksa enää pitää kynää kunnolla ja kirjaimista tulee horjuvia tikkuja. Liisaa pelottaakin, millaiseen hiljaisuuteen hän vielä putoaa. Liisalla on nyt käytössään sähköpyörätuoli, joka on laajentanut hänen elämänpiiriään valtavasti. Edelleenkin Liisa kuitenkin kokee, että ei tiedä omasta sairaudestaan tarpeeksi, eikä myöskään sitä, keneltä kysyä. Liisan kohdalla suurimmiksi ongelmiksi ovat muodostuneet epäselvä diagnoosi, seurannan puuttuminen, sairauden aiheuttama voimakas psyykkinen reaktio, suhteellisen pitkä aika ensimmäisistä tutkimuksista sopeutumisvalmennuskurssille pääsemiseen, ongelmat fysioterapian käynnistämisessä sekä taistelut Kelan kanssa lääkinnälliseen kuntoutukseen liittyen. Myös Liisan tarinasta ilmenee, että oma aktiivisuus on kaiken toiminnan perusta. Se tuntuu kuitenkin kohtuuttomalta vaatimukselta, kun kyseessä on puhe- ja liikuntakyvytön ihminen. Liisan kohdalla tiedon ja tuen saannin kannalta on avainasemassa ollut kuntoutus/sopeutumisvalmennuskurssi, jonne hän kuitenkin pääsi vasta viisi vuotta tutkimusten aloittamisen jälkeen. Kaikista edellä esitetyistä tarinoista ilmenee selkeästi se, kuinka suuri merkitys toimivilla hoito- ja palvelukäytännöillä on lihassairaan elämänlaadun ja arkiselviytymisen kannalta. Jo lihassairauden olemassaolo kuluttaa lihassairaan voimavaroja ja sen vuoksi palvelutahojen toiminnan tulee olla saumatonta ja joustavaa sekä kokonaisvaltaisesti lihassairaan selviytymistä tukevaa. Lihassairaan hoito- ja palveluketjuun kuuluvien henkilöiden tulee työssään muistaa se monen lihassairaan ilmaisema ajatus, jonka eräs näistäkin haastatelluista toi esille: lihassairauteen kyllä sopeutuu, mutta sitä ei hyväksy koskaan. 15

14 4. MALLIN KEHITTÄMISEN LÄHTÖKOHDAT Lihastautiliitto käynnisti vuonna 2001 RAY:n tuella kolmevuotisen Oikeat palvelut Oikeus elämään -projektin, jonka yhdeksi tavoitteeksi asetettiin valtakunnallisen hoito- ja palveluketjumallin kehittäminen aikuisille lihassairaille. Mallin kehittelyssä on hyödynnetty v tehtyä Lihastautiliitto ry:n jäsenistölle suunnattua kyselyä lihastauteja sairastavien elinoloista ja vammaisuuden aiheuttamista haitoista (N=202), ALS-potilaille sairaanhoitopiireissä kehitettyjä hoitoketjuja (N=7) sekä Lihastautiliiton Lihastautineuvolassa ja fysioterapiassa käytössä olevaa toimintamallia sekä sopeutumisvalmennuskurssien kuntoutuslaitosten kokemuksia. Lisäksi mallin kehittelyä varten on tehty vuosina lihassairaiden haastatteluita (N=4), Lihastautiliitto ry:n jäsenistölle suunnattu kysely (N=40) ja järjestetty kymmenen eri sairaanhoitopiirin alueella terveydenhuollon ja sosiaalitoimen henkilöstölle yhteisiä työkokouksia sekä koulutus- ja infotilaisuuksia Kyselyn analyysi Tämän mallin kehitystyötä varten tehdyn kyselyn vastausten määrä on varsin pieni (N=40) eikä sen perusteella voida tehdä kaikkia lihassairaita koskevia yleistäviä johtopäätöksiä. Huomionarvoista kuitenkin on se, että vastaukset ovat hyvin yhdensuuntaisia ja näin ollen ne antavat oikeansuuntaisen kuvauksen nykytilanteesta. Aineiston analyysiin vaikuttaa se, että käytössä on ollut kahdenlaisia kyselylomakkeita, joista toisessa kysymykset ovat olleet eriytyneempiä (N=25). Jatkossa kyselyllä tarkoitetaan koko aineistoa (N=40) ja mikäli kyse on osa-aineistosta (N=25), ilmoitetaan se erikseen. Diagnosointi ja seuranta Pääsääntöisesti kyselyyn vastanneiden diagnoosit on tehty keskussairaalatasolla (N=36). Kolme tapausta on diagnosoitu yksityisellä lääkäriasemalla ja yksi terveyskeskuksessa. Myös seuranta tapahtuu pääosin keskussairaalatasolla (kuvio 1). Seurannan suhteen puutteena nykykäytännöissä voidaan pitää sitä, että joiltakin, varsinkin epäselvän diagnoosin omaavilta ja lieväoireisilta lihassairailta puuttuu seurantapaikka keskussairaalassa tai yksityisellä lääkäriasemalla tehdyn diagnoosin jälkeen. Seurantapaikkansa tarjoamiin palveluihin vastaajista suurin osa (N=25) on tyytyväisiä. Noin kolmannes (N=13) on kuitenkin tyytymättömiä. Tyytymättömyyttä aiheuttavat henkilökunnan tiedon ja kiinnostuksen puute, lääkärien asenne ja vaihtuvuus, liian vähäiseksi koettu seuranta ja oman aktiivisuuden korostuminen. Terveyskeskustasolla tapahtuvan seurannan ongelmaksi kyselyn perusteella muodostuu se, että perusterveydenhuollossa tietämys lihastaudeista on vähäistä. Harvinaiset ja tuntemattomat sairaudet herättävät epätietoisuutta ja aiheuttavat vääriä tai viivästyneitä päätöksiä. Lisäksi tietämättömyys aiheuttaa luottamuspulaa asiakkaan Kuvio 1. Lihassairaiden (N=40) seurannan järjestäminen seurantapaikan mukaan 16

15 ja hoitohenkilöstön välillä sekä lisää asiakkaan turvattomuuden tunnetta. Nimetyn yhteyshenkilön puuttuminen Osa-aineiston (N=25) mukaan noin kolmanneksella vastaajista ei ole nimettyä yhteyshenkilöä seurantapaikassaan. Kyselyn vastauksista nousee kuitenkin esille toivomus yhdestä luukusta, josta saisi kaiken tarvitsemansa tiedon ja palvelun. Erityisesti sairauden alkuvaiheessa koetaan tärkeäksi, että joku tutustuttaisi asiakkaan hoito- ja palvelujärjestelmään, joka jo sinällään on monelle sairastuneelle vieras. Pitäisi olla alusta asti yksi henkilö, joka hoitaisi potilaan asiat, ei eri luukuilla juoksuttamista! Nykyiset hoito- ja palveluketjut Lihassairaiden hoito- ja palveluketjuun kuuluvien ammattiryhmien edustus on kuvattu kuviossa 2. Sen perusteella voidaan todeta seurannan toimivan suhteellisen hyvin biolääketieteen osalta. Muiden ammattiryhmien vähäisempää osallistumismäärää selittänee osittain muun muassa se, että heidän osuutensa lihassairaan hoito- ja palvelukäytännöissä on sairauden eri vaiheissa erilainen. Tiedon puute sairaudesta, kuntoutuksesta ja tukipalveluista Kyselyn perusteella monen lihassairaan toiveena on lihassairauksia koskevan tiedon lisääminen erityisesti perusterveydenhuollossa lähinnä terveyskeskuslääkäreille ja fysioterapeuteille, mutta myös muille ammattiryhmille ja palvelutahoille. Lihassairaat itse kaipaavat lisää tietoa muun muassa sairauksista, niiden hoidosta ja kuntoutuksesta sekä perinnöllisyydestä, sosiaaliturvasta ja eri tukitoimista. Lihastautitietouden lisääminen myös terveyskeskustasolle tärkeää! Maaseudun jumppareille tietoa, miten ko. lihassairasta jumpataan. Kaikille osapuolille tietoa sairaudesta ja mitä se aiheuttaa potilaalle. Lisäksi tietoa mitkä edut kuuluvat potilaalle; vammaispalvelut, kuntoutuspalvelut, lääkäripalvelut jne. ettei missään voida sanoa, ettei he ole koskaan tästä sairaudesta ja tarvittavista palveluista kuulleetkaan. Psyykkisen ja sosiaalisen tuen riittämättömyys Lihassairaat kaipaavat nykykäytäntöihin lisää palveluita, joilla tähdätään psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin ylläpitämiseen ja edistämiseen. Erityisesti sairauden alkuvaiheessa kai- lääkäri fysioterapeutti sosiaalityöntekijä kuntoutusohjaaja toimintaterapeutti puheterapeutti kodinhoitaja hlökoht. avustaja ravitsemusterapeutti kotisairaanhoitaja joku muu Kuvio 2. Lihassairaiden hoito- ja palveluketjuun osallistuvat työntekijät ammattiryhmittäin 17

16 vataan psyykkistä ja sosiaalista tukea shokkivaiheesta selviytymiseen. Myöhäisemmässä vaiheessa tärkeiksi koetaan sosiaaliset kontaktit, jotka liittyvät harrastusmahdollisuuksiin ja kuntoutusjaksoihin sekä sopeutumisvalmennuskurssitoimintaan. Käteen annettiin esite, jossa kuvailtiin taudin etenemisen vaiheet. Kyllähän siinä tilanteessa paperin lisäksi olisi ihminen ollut tarpeen. Kun neurologi on todennut, että kyseessä on lihastauti, mielestäni olisi hyvin tärkeää ottaa yhteyttä psykiatriin, koska kyseessä on etenevä sairaus, joka jatkuvasti muuttuu ja johon on vaikea sopeutua. Palveluiden riittävyys Kyselyyn vastanneista osalta (N=25) tiedusteltiin eriytyneesti heidän tyytyväisyyttään terveydenhuollon, Kelan, sosiaalitoimen ja Lihastautiliiton järjestämien palveluiden riittävyyteen (kuvio 3). Tyytyväisimpiä vastaajat ovat Lihastautiliitosta ja terveydenhuollon piiristä saamiensa palveluiden riittävyyteen. Tyytymättömimpiä vastaajat ovat sosiaalitoimesta saamiensa palveluiden riittävyyteen. Tiedonkulun ja yhteistyön ongelmat Suurimpia ongelmia lihassairaiden hoito- ja palvelukäytännöissä tällä hetkellä ovat tiedonkulun joustamattomuus ja yhteistyön puutteellisuus palvelutahojen ja -tasojen välillä. Erityisesti yhteistyötä erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja sosiaalitoimen välillä tulisi lihassairaiden mielestä kehittää. He kokevat ongelmaksi sen, että samat asiat on selitettävä yhä uudelleen ja uudelleen asioidessaan eri palvelutahojen kanssa. Turha byrokratia pois! Joustavaa yhteistyötä erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja sosiaalitoimen välillä. Kirjattu tieto pitäisi kulkea taholta toiselle ja säilyä tiedossa. Tiedonsaantia parannettava erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä. Toimimattomat hoito-, kuntoutus- ja palvelusuunnitelmat Eräänä syynä tiedon kulun puutteellisuuteen ja palveluiden riittämättömyyteen voidaan pitää hoito-, kuntoutus- ja palvelusuunnitelmien laadinnan laiminlyöntiä ja toimimattomuutta. Katkeamaton tiedon kulku ja hoitosuunnitelman tekeminen mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Suunnitelma kaikkien osapuolten käytössä. Pitäisi olla selkeä hoito- ja palvelusuunnitelma. Hoitosuunnitelma tehokkaaseen käyttöön. Kuvio 3. Terveydenhuollon, Kelan, sosiaalitoimen ja Lihastautiliitto ry:n järjestämien palveluiden riittävyys lihassairaiden mielestä 18

17 Moniammatillisuus ja asiakaslähtöisyys Jäsenistön mielestä hyvän hoito- ja palveluketjumallin tärkeimpiä lähtökohtia ovat moniammatillisuus ja asiakaslähtöisyys sekä selkeät palvelutahojen vastuualueet. Mielestäni työryhmässä tulisi olla lääkäri, hoitaja, jumppari, sosiaalityöntekijä, itse vammainen, Kelan ja kaupungin edustaja. Nämä kokoontuisivat vuosittain suunnittelemaan vuoden hoitojaksoa ja apuvälineet ym. huomioon otettavat asiat. Työryhmän tulisi olla asiakasta kuunteleva, asiantuntijana käytettäisiin asiakasta. Tiedon kulkua tiimin eri jäsenten välillä pitäisi parantaa. Hyvään hoitoketjumalliin kuuluu diagnosointi ja hoitovastuu keskussairaalassa. Kuntoutusohjaajan kartoitus ja keskustelut. Seuranta kerran vuodessa. Kuntoutussuositukset, apuvälineet, todistukset. Terveyskeskuksessa muu normaali sairaanhoito. Fysioterapiaa tulee saada sellaisessa paikassa, jossa on ammattitaitoa (yksityiset, kuntoutuslaitokset). 5. KEHITTÄMISEHDOTUKSIA NYKYKÄYTÄNTÖIHIN 5.1. Yhteistyön parantaminen Sekä lihassairailta että ammattihenkilöstöltä tulleessa palautteessa toivotaan tiiviimpää yhteistyötä eri palvelutasojen ja tahojen välillä sekä tiedon kulun tehostamisessa että tieto-taidon siirtämisessä. Palvelutahojen yhteistyön parantamisessa voitaisiin tulevaisuudessa hyödyntää yhä enenevässä määrin palveluohjausjärjestelmää, jota erilaisten projektien yhteydessä on eri kunnissa kokeiltu 1990-luvulta lähtien. Palveluohjaus (case management) määritellään yhtäältä tavaksi harjoittaa palveluhallintoa, toisaalta sosiaali- ja terveyspalvelujen työmenetelmäksi. Sen tavoitteena on painopisteen siirtäminen instituutio- ja tarjontakeskeisistä palveluista käyttäjä- ja kysyntäkeskeiseen palvelutuotantoon. Palveluohjauksen keskeisiä lähtökohtia ovat asiakaskeskeisyys, yksilöllisyys, tarvelähtöisyys, vastuullisuus, asiakas-työntekijä -suhteen jatkuvuus ja asiakkaan osallistumismahdollisuudet. Hallintolähtöisen näkökulman tavoitteena on pyrkiä lisäämään palveluiden tuotannon taloudellisuutta ja tehokkuutta. (Ala-Nikkola & Valokivi 1997, ) Käytännössä palveluohjaus lähtee liikkeelle asiakkaan yksilöllisten tarpeiden kartoittamisesta, jonka jälkeen palveluohjaaja kokoaa yhdessä asiakkaan kanssa hänen tarpeitaan vastaavan palvelukokonaisuuden. Asiakkaalle nimetään vastuuhenkilö, jonka tehtävänä on seurata palvelun käyttäjän tilannetta ja muuttaa palvelupakettia tilanteen niin vaatiessa. (Ala-Nikkola & Valokivi 1997, ) Palveluohjauksen onnistumisen kannalta on ensisijaista, että siinä kyetään ylittämään rajapinnat sosiaali- ja terveydenhuollon, avo- ja laitoshuollon, erityis- ja peruspalvelujen sekä julkisen, yksityisen, omaishoidon ja vapaaehtoistyön välillä (Ala-Nikkola & Valokivi 1997, 10). Nämä ovat pääpiirteissään ne rajapinnat, jotka ovat olennaisia myös tarkasteltaessa yhteistyön toimivuutta aikuisen lihassairaan hoito- ja palveluketjumallissa eri palvelutahojen sisällä ja välillä. Kyseessä on siis erittäin tarpeellinen ja toimiva järjestelmä, jonka käynnistäminen kuitenkin vaatii olemassaolevien järjestelmien muuntumista ja rajapinnat ylittävää yhteistyötä palvelutahojen välillä. Palveluohjausjärjestelmää voidaan pitää yhtenä vastausyrityksenä myös yhden luukun toiveeseen, jonka monet lihassairaat palveluiden saamisen suhteen ovat tämänkin mallin kehittämistyön aikana esittäneet. Palveluohjausjärjestelmä vaatii kuitenkin rinnalleen vahvan nimettyjen yhteyshenkilöiden tukiverkoston. Jokaisella lihassairaalla on oltava sellainen ammattitaustan omaava yhteyshenkilö, jonka puoleen kääntyä ongelmien ilmetessä. Luontevasti tällainen yhteyshenkilön rooli kuuluu keskussairaalatasolla kuntoutusohjaajalle, terveyskeskustasolla kotisairaanhoitajalle, fysioterapeutille tai sosiaalityöntekijälle, Lihastautiliitossa terveydenhoitajalle tai sosiaalisihteerille ja kunnan sosiaalitoimessa sosiaalityöntekijälle tai palveluohjaajalle sekä Kelassa nimetylle virkailijalle. Saumattoman tiedonkulun ja palveluiden kannalta olisi tärkeää, että eri tahoille nimetyistä yhteyshenkilöistä muodostuisi lihassairaan asioita ajava verkosto. Tällöin toteutuisi lihassairaiden toive siitä, että tieto kulkisi, ihminen ei. 19

18 Keskeinen kehittämisalue lihassairaiden hoitoja palveluketjumallin palvelutahojen ja tasojen välisen tiedon välittymisen kannalta on myös sähköisten potilaskertomusten käyttöönotto ja tietojärjestelmien yhteensovittaminen. Sosiaali- ja terveysministeriön asettaman työryhmän mietinnön pohjalta kehitteillä on yhtenäisen kansallisen sähköisen potilaskertomusjärjestelmän käyttöönotto vuoteen 2006 mennessä, jonka tavoitteena on hoidon tehokkuuden lisääminen ja hoito- ja tutkimustoimenpiteiden päällekkäisyyksien välttäminen käytettävissä olevan reaaliaikaisen tiedonvälityksen avulla (Mäkelä & Niinistö 2001, 10-14). Suomessa ainakin Pirkanmaan sairaanhoitopiiri ja Turun yliopistollinen keskussairaala ovatkin jo aloittaneet kaikkien potilaskertomusten digitoinnin sähköiseen arkistoon. Osittain samoihin tavoitteisiin pyritään myös Reitit projektissa. Se on Varsinais- Suomen ja Satakunnan sairaanhoitopiireissä kehitteillä oleva uudenlainen perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon yhteinen hoitoketjujärjestelmä, jonka tavoitteena on tukevoittaa alueellisia hoitoketjuja ja ammatillista täydennyskoulutusta. Erikoisalojen sairausryhmien alueelliset hoitopolut kootaan internet-sivustoille, jolloin kuka tahansa ammattihenkilö tietää miten potilaan hoitoketju kyseisellä sairaanhoitopiirin alueella etenee, eikä viivästyksiä hoidon aloittaminen suhteen tule. (Mertsola 2003, 620.) Lihassairaiden kohdalla samalla tavoin eri alueiden omat erityispiirteet huomioivan hoito- ja palveluketjuverkoston tulisi olla ammattihenkilöstön käytössä ohjaamassa hoito- ja palvelukäytäntöjä. Tällöin myös uudet työntekijät ja sijaiset tietäisivät miten kulloisessakin tilanteessa toimitaan. Tiedon välittymistä hoito- ja palveluketjussa edistäisi asiakaskohtaisten hoito- ja palvelusuunnitelmakansioiden kehittäminen ja käyttöönotto. Kansio sisältäisi lääketieteellistä tietoa sairaudesta, sen ennusteesta ja etenemisestä sekä perinnöllisyydestä. Lisäksi siihen koottaisiin ajankohtaista tietoa asiakkaan hoidon, kuntoutuksen ja palveluiden tarpeesta helposti täytettävillä lomakkeilla. Käytännössä kansio kulkisi asiakkaan mukana ja sitä täydennettäisiin palvelutahoissa jokaisen käyntikerran yhteydessä. Kansion sisältämien tietojen avulla kukin ammattihenkilö saisi perustiedot asiakkaan tilanteesta, huolimatta siitä onko muuta tietoa käytettävissä. Hoito- ja palvelusuunnitelmakansio annettaisiin potilaalle diagnoosista kertomisen yhteydessä. Muun muassa Jalasjärvellä on kehitetty avo- ja kotihoidossa oleville vanhuksille hoito- ja palvelusuunnitelmakansio, joka sisältää seuraavat tiedot: suostumus tietojen kirjaamiseen ja käyttöön, henkilötiedot, lääkitys, hoitohenkilökunta ja avuntarve kotona, apuvälineet ja hoitotarvikkeet, eläkkeet ja tuet, itsenäisen selviytymisen tukeminen, vanhuksen elämässä tärkeitä ja merkittäviä asioita, toiveet tulevasta palvelusta ja hoidosta, vanhuksen ja omaisten viestit ja vanhusta hoitavan henkilöstön viestit (Päivärinta & Haverinen 2002, 53). Yhteistyön parantamiseen eri palvelutahojen välillä tähdätään myös selkiyttämällä eri palvelutahojen vastuualueita. Selkeästi määritellyt vastuualueet takaavat sen, että lihassairaat tietävät, mistä mitäkin palvelua kuuluu saada, eikä heitä voida siirtää taholta toiselle. Koska aikuisen lihassairaan hoito- ja palveluketjumalli on yleisellä tasolla liikkuva kuvaus hoito- ja palveluverkostosta, ei siinä eritellä eri ammattiryhmien vastuualueita, vaan se jätetään palvelutahojen sisäiseksi tehtäväksi. Osaltaan tähän vaikuttavat myös eri alueille soveltuvat erilaiset ratkaisut tehtäväjakojen suhteen Moniammatillisuus ja asiakaslähtöisyys Lihassairaiden elämänlaadun ja omatoimisuuden tukemiseen tähtääviä hoito- ja kuntoutustoimenpiteitä suunniteltaessa on tärkeää hahmottaa se kokonaisuus, joka muodostuu eri tahojen ja ammattihenkilöiden osuudesta hoito- ja kuntoutustapahtumiin sekä ohjaukseen ja neuvontaan. Kokonaisvaltaisen hoito-, kuntoutus- ja palvelusuunnitelman laatiminen ja toimivuus edellyttää asiantuntevaa, moniammatillista ja asiakaslähtöistä työotetta, jossa keskeistä ei ole vain ongelmien nimeäminen, vaan vastusten ja ratkaisujen hakeminen. Erityisen tärkeää on huo- 20

19 mioida ja saattaa tukiverkostojen piiriin ne vajaakuntoiset, joita ei luokitella vaikeavammaisiksi. Konkreettisesti tämä malli tukee kyseistä tavoitetta ehdottamalla keskussairaaloiden neurologian poliklinikoille perustettaviksi nk. kevennettyjä seurantatyöryhmiä kuntoutuspoliklinikoiden moniammatillisten kuntoutustyöryhmien rinnalle. Kevennetyt seurantatyöryhmät koostuisivat lääkäristä, kuntoutusohjaajasta ja sairaanhoitajasta. Työryhmän tehtävänä olisi huolehtia vajaakuntoisten, ei-vaikeavammaisten lihassairaiden seurannasta diagnosoinnin jälkeen. Tilanteen muuttuessa työryhmän vastuuhenkilö ohjaisi asiakkaan neurologin vastaanotolle. Kevennettyjen seurantatyöryhmien avulla kaikki diagnostisoidut lihassairaat pysyisivät järjestelmän piirissä, eikä väliinputoamisia pääsisi tapahtumaan. Oikeanlaisen hoito-, kuntoutus- ja palvelusuunnitelman rakentamiseen kuuluvat erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon lisäksi oleellisen tärkeinä osina myös sosiaalitoimi ja Kela. Näistä toimijoista kritiikin kohteena lihassairaiden kohdalla ovat erityisesti sosiaalitoimen järjestämät palvelut ja palvelusuunnitelmien laatimiseen ja toteuttamiseen liittyvät epäkohdat. Ongelma on laajemminkin tunnustettu ja siihen on kiinnitetty huomiota muun muassa sosiaalibarometrissa ja Kansallisessa sosiaalialan kehittämisprojektissa. Sosiaalibarometrin 2003 mukaan käytännöt palvelusuunnitelmien laatimisessa vaihtelevat kunnittain erittäin paljon. Noin kymmenesosassa kunnista suunnitelmia ei tehdä lainkaan, viidenneksessä kunnista käytännön toteutus vaihtelee ja suunnitelmia tehdään osittain kirjallisesti ja osittain suullisesti asiakasryhmän ja arvioidun palvelutarpeen mukaan vaihdellen. Sosiaalitoimen vastaajien mukaan kuitenkin 73 prosenttia kunnista ilmoitti, että niissä laaditaan kirjalliset palvelusuunnitelmat. (Eronen & Kinnunen & Londén & Selkälä & Siltaniemi & Särkelä & Urponen 2003, 78.) Myös Kansallisen sosiaalialan kehittämisprojektin selvityshenkilöt nostavat loppuraportissaan esille palvelusuunnitelmien laatimisen ongelman. Heidän toimenpide-ehdotuksensa koskee vanhuksia, mutta he toteavat muistiossaan, että myös vammaisten oikeuksia vastaavanlaiseen palvelun tarpeen arviointiin ja palvelusuunnitelman laadintaan tulee tarkemmin selvittää. (Heikkilä, Kaakinen & Korpelainen 2003, ) Koska palvelusuunnitelmien laadintaan liittyvä ongelma on yleisesti tiedostettu, voitaneenkin tulevaisuudessa odottaa parannuksia nykyiseen käytäntöön verrattuna Lääketieteellinen osaaminen Osaamista pitäisi keskittää keskussairaaloihin perustettaviin lihastautipoliklinikoihin, joissa olisi erityistietämystä lihastauteja koskien. Samalla poliklinikat toimisivat konsultaatioperiaatteella tiedonvälittäjinä terveyskeskustasolle. Tulevaisuuden visiona voi esittää ajatuksen valtakunnallisesta erityisdiagnostiikan osaamiskeskuksesta, jossa on viimeisintä tietoa lihastautien diagnosoinnista ja käytössä uusimmat diagnostiset molekyylibiologian ja -genetiikan menetelmät Tieto-taidon parantaminen Lihassairaat kokevat tietämyksen lihassairauksista olevan perusterveydenhuollossa ja sosiaalitoimessa puutteellista. Muun muassa tämän epäkohdan poistamiseksi tulisi lihassairaita koskevien asioiden hoidossa, palvelujen kartoittamisessa ja kokonaiskuntoutuksen suunnittelussa hyödyntää enemmän sellaisten ammattihenkilöiden tietämystä, joilta erityisosaamista lihassairauksista ja niihin liittyvistä asioista löytyy. Tällaisia ammattiryhmiä ovat esimerkiksi eri alojen erikoislääkärit ja kuntoutusohjaajat keskussairaalatasolla. Tiedon ja taidon välittämiseksi erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon ja kuntien sosiaalitoimeen tulisi järjestää alueellisia sisäisiä koulutuksia. Lihastautiliiton ja eri palvelutahojen välisen yhteistyön tulisi olla järjestelmällisempää tuen, tiedon, ohjauksen ja neuvonnan kanavoimisessa lihassairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattihenkilöstölle esimerkiksi yhteisten ensitietotilaisuuksien järjestämisen kautta. Lihassairaat kokevat usein, että diagnoosin yhteydessä annettu 21

20 ensitieto ei ole riittävää eikä aina oikein ajoitettua tiedon hyödyntämisen kannalta. Tämän vuoksi erillisten ensitietotilaisuuksien järjestäminen keskussairaalan ja Lihastautiliiton tai sen jäsenyhdistysten yhteistyönä sairaanhoitopiirin uusille lihastauteihin sairastuneille ja heidän perheilleen on tärkeää. Lisäksi Lihastautiliiton erityisosaamista tulisi yhä enenevässä määrin hyödyntää kehittämällä eri ammattiryhmille ja palvelutahoille suunnattuja koulutuspaketteja. Yksi keskeinen kehittämiskohde on työterveyshuollon ja Lihastautiliiton välisen yhteistyön käynnistäminen lihassairaiden työssä jaksamisen ja tulevaisuuden suunnittelun tukemiseksi. Myös kuntien sosiaalitoimien tietämystä lihassairauksista ja niiden vaatimista palveluista tulee lisätä. Yhtenä kanavana kuntiin päin ovat kuntien sosiaaliasiamiehille suunnatut koulutukset. Sosiaaliasiamiehen työ perustuu lakiin sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (SHAL 812/2000, asiakaslaki), joka tuli voimaan vuoden 2001 alusta. Asiakaslain mukaan kunnat ovat velvollisia nimeämään sosiaaliasiamiehen, jonka tehtävänä on toimia asiakkaan oikeusturvan edistäjänä sekä kunnallisessa että yksityisessä sosiaalitoimessa. Hän seuraa asiakkaiden oikeuksien ja aseman kehitystä kunnassa ja antaa siitä vuosittain selvityksen kunnanhallitukselle. Lisäksi hän voi antaa sosiaalihuollon yksiköille heidän toimintansa epäkohdista kirjallista palautetta tarvittavien parannuksien pohjaksi. Lisäksi sosiaaliasiamiehen tehtävänä on neuvoa ja avustaa sosiaalihuollon asiakkaita ja avustaa heitä muistutusten tekemisessä. Hän voi toimia myös puolueettomana sovittelijana riitatapauksissa. (Luoma 2002, 6.) Sosiaaliasiamiehellä on kunnassa keskeinen rooli asiakkaan ohjaamisessa ja neuvonnassa (ks. esim. STM oppaita 2001, 84). Sen vuoksi heidän tietämyksensä myös lihassairauksista ja niiden vaatimista toimenpiteistä tulisi olla ajan tasalla Valtakunnallisuus ja tasa-arvoisuus Yhteiskunnassa käynnissä olevat toimenpiteet sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämiseksi ja erityisesti yhteistyön ja tiedon välityksen sekä hoitoon pääsyn parantamiseksi tukevat niitä ehdotuksia, joita aikuisen lihassairaan hoito- ja palveluketjumallissa nykykäytäntöjen kehittämiseksi tuodaan esille (taulukko 1, s.23). Tässä projektissa kehitettyä mallia tarkasteltaessa on tärkeää muistaa, että se on yleisluonteinen, suuntaa antava ehdotus siitä, miten hoito- ja palveluketjuverkoston tulisi aikuisten lihassairaiden kohdalla toimia. Sen tarkoituksena ei ole olla jäykkä rakenne, vaan tavoitteena on sen soveltuminen yksilötasolla aina kulloistakin tilannetta vastaavaksi. Toisaalta sen tavoitteena on luoda pohja, jolle eri alueilla voidaan kehittää yksityiskohtainen aikuisen lihassairaan hoito- ja palveluketjumalli, joka huomioi kyseisen alueen erityispiirteet. Sairauksien moninaisuudesta johtuen jatkossa olisi tarkoituksenmukaista kehittää diagnoosikohtaiset suositukset eri lihassairauksille. Yksi mallin keskeisimmistä tavoitteista on kiinnittää palvelutahojen huomiota nykykäytännöissä muodostuviin väliinputoajaryhmiin. Näitä ovat erityisesti lieväoireiset ja epäselvän diagnoosin omaavat lihassairaat. Heidän asemaansa mallissa on pyritty parantamaan esittämällä neurologian poliklinikoille perustettaviksi nk. kevennettyjä seurantatyöryhmiä, joiden yhtenä tehtävänä olisi huolehtia siitä, että kaikki lihassairausdiagnoosin saaneet pysyvät palveluiden piirissä. Lisäksi mallissa pyritään ohjeistamaan ne aikarajat, joiden puitteissa eri toimenpiteet suoritetaan, jotta kaikkien lihassairaiden kohtelu valtakunnallisesti olisi niiden suhteen tasa-arvoista. Oikea-aikaisuuteen liittyen mallissa käsitellään tarkasti seurantaa (ks.s.25) ja siihen liittyviä tekijöitä, sillä seuranta on ollut alueellisesti ja yksilöllisesti epätasa-arvoista. 22

PALVELUKUVAUS WIITAUNIONIN TERVEYSKESKUKSEN FYSIOTERAPIA

PALVELUKUVAUS WIITAUNIONIN TERVEYSKESKUKSEN FYSIOTERAPIA PALVELUKUVAUS WIITAUNIONIN TERVEYSKESKUKSEN FYSIOTERAPIA Kunnalla on terveydenhuoltolain (L1326/2010:29 ) mukainen velvollisuus järjestää potilaan sairaanhoitoon liittyvä lääkinnällinen kuntoutus. Lääkinnälliseen

Lisätiedot

Ikääntyneiden kuntoutus, selvitystyön näkökulmat

Ikääntyneiden kuntoutus, selvitystyön näkökulmat Ikääntyneiden kuntoutus, selvitystyön näkökulmat Ennaltaehkäisevä kuntoutus toimintakyvyn hiipuessa Akuuttiin sairastumiseen liittyvä kuntoutus OSAAMISEN KEHITTÄMINEN TIEDONKULKU RAKENTEET Riskitekijöiden

Lisätiedot

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen Minna Rantanen, Kela Läntinen vakuutuspiiri TYKS 17.5.2016 Saajat Vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen / vaativan lääkinnällisen

Lisätiedot

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen 26.10.2015 Pitkänimen sairaala, Psykoterapiapaja. Elina Kinnunen, asiantuntijalääkäri, Kela - vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus

Lisätiedot

Vaikeavammaisten yksilöllinen kuntoutusjakson GAS. Riikka Peltonen Suunnittelija 6.3.2012

Vaikeavammaisten yksilöllinen kuntoutusjakson GAS. Riikka Peltonen Suunnittelija 6.3.2012 Vaikeavammaisten yksilöllinen kuntoutusjakson GAS Riikka Peltonen Suunnittelija 6.3.2012 9. 3. 2 0 1 Vaikeavammaisten yksilöllisen kuntoutusjakson standardi Uudistustyön tavoitteena oli rakentaa intensiivisesti

Lisätiedot

Kotihoidon sisältö ja myöntämisperusteet. Johdanto

Kotihoidon sisältö ja myöntämisperusteet. Johdanto Kotihoidon sisältö ja myöntämisperusteet 1 (5) Kotihoidon sisältö ja myöntämisperusteet Johdanto n ja Imatran kaupungin kotihoidon toiminta perustuu lakiin sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista,

Lisätiedot

Sosiaalityö päivystyksessä - pilotin kokemukset

Sosiaalityö päivystyksessä - pilotin kokemukset Sosiaalityö päivystyksessä - pilotin kokemukset Päivystys ja muut 24/7 - palvelut - seminaari Laajavuori 11.5.2016 Hanketyöntekijä Päivi Koikkalainen Keski-Suomen SOTE 2020 hanke & Keski-Suomen shp/campus

Lisätiedot

KOTOA KOTIIN. - Avoterveydenhuollon näkökulmia kotiutuksen kehittämiseen. Marika Riihikoski, Projektityöntekijä, PPPR - hanke 11.6.

KOTOA KOTIIN. - Avoterveydenhuollon näkökulmia kotiutuksen kehittämiseen. Marika Riihikoski, Projektityöntekijä, PPPR - hanke 11.6. KOTOA KOTIIN - Avoterveydenhuollon näkökulmia kotiutuksen kehittämiseen Marika Riihikoski, Projektityöntekijä, PPPR - hanke 11.6.2015 Projektin taustat ja pilotti Tarkastelun kohteena ne asiakkaat, jotka

Lisätiedot

TYÖNKUVAT. Vanhusneuvoston työkokous Saara Bitter

TYÖNKUVAT. Vanhusneuvoston työkokous Saara Bitter TYÖNKUVAT Vanhusneuvoston työkokous 5.10.2015 Saara Bitter LÄÄKÄRI Muistilääkäri on muistisairauksiin perehtynyt lääkäri, tavallisimmin geriatri, neurologian tai psykogeriatrian erikoislääkäri. Hän toimii

Lisätiedot

Kuopion kaupunki Pöytäkirja 1/2013 1 (1) Perusturva- ja terveyslautakunta 69 27.08.2013. 69 Asianro 3577/06.00.00/2013

Kuopion kaupunki Pöytäkirja 1/2013 1 (1) Perusturva- ja terveyslautakunta 69 27.08.2013. 69 Asianro 3577/06.00.00/2013 Kuopion kaupunki Pöytäkirja 1/2013 1 (1) 69 Asianro 3577/06.00.00/2013 Valtuustoaloite Kuopion kaupungin perusterveydenhuoltoon 1-2 puheterapeutin toimen lisäämisestä Krista Rönkkö (ps) ja yhdeksän muuta

Lisätiedot

TYÖNKUVAT. Gerontologinen sosiaalityö työkokous Saara Bitter

TYÖNKUVAT. Gerontologinen sosiaalityö työkokous Saara Bitter TYÖNKUVAT Gerontologinen sosiaalityö työkokous 18.11.2015 Saara Bitter MUISTIHOITAJA Muistihoitajalla tarkoitetaan etenevien muistisairauksien hoitoon perehtynyttä terveydenhuollon henkilöä. Muistihoitaja

Lisätiedot

Henkilökohtaisen avun hakeminen. Työpaja

Henkilökohtaisen avun hakeminen. Työpaja Henkilökohtaisen avun hakeminen Työpaja 10.10.2013 Vammaispalvelulaki - Henkilökohtainen apu liittyy vammaispalvelulakiin. - Vammaispalvelulaki uudistui 1.9.2009. - Vammaispalvelulakia muutettiin, jotta

Lisätiedot

Työttömien työkyky ja työllistyminen. Raija Kerätär Kuntoutusylilääkäri Lapin sairaanhoitopiiri

Työttömien työkyky ja työllistyminen. Raija Kerätär Kuntoutusylilääkäri Lapin sairaanhoitopiiri Työttömien työkyky ja työllistyminen Raija Kerätär Kuntoutusylilääkäri Lapin sairaanhoitopiiri Tänään Mitä työkyvyllä tarkoitetaan? Työttömän työkyky työllisen työkyky? Voiko työkykyä arvioida terveystarkastuksessa?

Lisätiedot

S6. Verkosto- ja tietokysely (Ulla Salmelainen)

S6. Verkosto- ja tietokysely (Ulla Salmelainen) S6. Verkosto- ja tietokysely (Ulla Salmelainen) Verkostokysely (Digium-pohja) Seuraavassa on lueteltu eri organisaatioita ja yhteisöjä, jotka ovat mahdollisesti yhteystahojasi tässä hankkeessa. Arvioi

Lisätiedot

Moniammatillinen kipuselvitys

Moniammatillinen kipuselvitys Moniammatillinen kipuselvitys 1 Tutkimus- ja kuntoutuspalvelut Kuntoutus suunnitellaan yksilöllisesti Kuntoutuksen tavoite on parantaa oireen- ja elämänhallintaa. Tavoitteet määritellään yhteistyössä kuntoutujan

Lisätiedot

Vaativa lääkinnällinen kuntoutus

Vaativa lääkinnällinen kuntoutus Vaativa lääkinnällinen kuntoutus Kunnolla kuntoon seminaari Suomen CP-liiton päivätoiminta 18.11.2016 kulttuurikeskus Caisa Ilona Toljamo, palvelupäällikkö Suomen CP-liitto ry 1 Lääkinnällinen kuntoutus

Lisätiedot

Muistisairauksien hoito ja päivittäisissä toiminnoissa tukeminen

Muistisairauksien hoito ja päivittäisissä toiminnoissa tukeminen Muistisairauksien hoito ja päivittäisissä toiminnoissa tukeminen (Versio 1) - Oulun kaupunki Sote tuotanto 24.1.2014 Muistisairauksien hoito ja päivittäisissä toiminnoissa tukeminen Luokka Tarkoitus Prosessin

Lisätiedot

Terveyden ja hyvinvoinnin tähden

Terveyden ja hyvinvoinnin tähden Terveyden ja hyvinvoinnin tähden Sosiaalipalvelut Ympäristöpalvelut Terveyspalvelut Suupohjan peruspalvelu- liikelaitoskuntayhtymä Sosiaalipalvelut Tuotamme ja kehitämme lapsiperheiden sosiaalityötä, aikuissosiaalityötä

Lisätiedot

Ikäihmisten varhainen tuki ja palvelut

Ikäihmisten varhainen tuki ja palvelut Ikäihmisten varhainen tuki ja palvelut Ikääntyvien varhainen tuki Vanhuspalvelulaki: Hyvinvointia edistävät palvelut Ikääntyneen väestön hyvinvointia, terveyttä, toimintakykyä ja itsenäistä suoriutumista

Lisätiedot

Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto

Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto Sivu 1/6Sivu 1/6 KOMMENTIT 1(6) Opetushallitus / Aira Rajamäki PL 380 00531 Helsinki aira.rajamaki@oph.fi Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto Ohessa Kuuloliiton kommentit sosiaali- ja terveysalan perustutkinnon

Lisätiedot

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus Outi Ståhlberg outi.stahlberg@mtkl.fi 050 3759 199 Laura Barck laura.barck@mtkl.fi 050 4007 605 Mielenterveyden keskusliitto, kuntoutus ja sopeutumisvalmennus

Lisätiedot

Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana. Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere

Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana. Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere 17.11.2011 Mistä lihastauti aiheutuu? Suurin osa on perinnöllisiä Osassa perimä altistaa

Lisätiedot

Valtioneuvoston asetus

Valtioneuvoston asetus Valtioneuvoston asetus hyvän työterveyshuoltokäytännön periaatteista, työterveyshuollon sisällöstä sekä ammattihenkilöiden ja asiantuntijoiden koulutuksesta Annettu Helsingissä 10 päivänä lokakuuta 2013

Lisätiedot

KASTE / Kotona kokonainen elämä Tulokset 2015

KASTE / Kotona kokonainen elämä Tulokset 2015 KASTE / Kotona kokonainen elämä Tulokset 2015 Sara Haimi-Liikkanen Kehittämiskoordinaattori Etelä-Kymenlaakson toiminnallinen osakokonaisuus Asiakaspalaute osallistava haastattelu Vanhuspalvelulaissa (2013)

Lisätiedot

RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA

RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA Versio 12.0 Käytetään kaikkien akuuttiin aivohalvaukseen 1.1.2012 tai sen jälkeen sairastuneiden rekisteröintiin. RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA Nämä tiedot täyttää aivohalvausosaston hoitohenkilöstö

Lisätiedot

Terveysasemien asiakasvastaava -toiminta

Terveysasemien asiakasvastaava -toiminta Terveysasemien asiakasvastaava -toiminta Palvelumuotoilulla parempia palveluita riskiryhmille II -hanke Halko-koulutus 12.11.2015 Tarve ja kohderyhmä Tarve kehittää terveysasemien työtä vastaamaan paremmin

Lisätiedot

Kipuprojektin satoa. Pitkäkestoisen kivun moniammatillisen hoitomallin ja alueellisen palvelujärjestelmän kehittäminen Lapin sairaanhoitopiirissä

Kipuprojektin satoa. Pitkäkestoisen kivun moniammatillisen hoitomallin ja alueellisen palvelujärjestelmän kehittäminen Lapin sairaanhoitopiirissä Kipuprojektin satoa Pitkäkestoisen kivun moniammatillisen hoitomallin ja alueellisen palvelujärjestelmän kehittäminen Lapin sairaanhoitopiirissä Osaraportti: nykytilan kuvaus ja toimijoiden haastattelut

Lisätiedot

LAPSEN JA NUOREN HYVÄ KUNTOUTUS. Seinäjoen osahanke

LAPSEN JA NUOREN HYVÄ KUNTOUTUS. Seinäjoen osahanke LAPSEN JA NUOREN HYVÄ KUNTOUTUS Seinäjoen osahanke Hankkeen toteuttajat Hanke toteutetaan yhteistyössä Seinäjoen kaupungin, Seinäjoen Vajaaliikkeisten Kunto ry:n asiantuntijatoimikunnan ja Etelä-Pohjanmaan

Lisätiedot

Lasten ja perheiden keskeiset erityisen tuen tilanteet ja tukeminen. Marke Hietanen-Peltola, ylilääkäri Valtakunnalliset Neuvolapäivät 2014

Lasten ja perheiden keskeiset erityisen tuen tilanteet ja tukeminen. Marke Hietanen-Peltola, ylilääkäri Valtakunnalliset Neuvolapäivät 2014 Lasten ja perheiden keskeiset erityisen tuen tilanteet ja tukeminen Marke Hietanen-Peltola, ylilääkäri Valtakunnalliset Neuvolapäivät 2014 Äitiys- ja lastenneuvolan sekä kouluterveydenhuollon valtakunnallinen

Lisätiedot

Palvelutarpeen arviointi on vuorovaikutuksellinen tapahtuma

Palvelutarpeen arviointi on vuorovaikutuksellinen tapahtuma Palvelutarpeen arviointi on vuorovaikutuksellinen tapahtuma Palvelutarpeen arvioinnin kriteerit lainsäädännössä Erityisasiantuntija Marja Pajukoski, THL 29.3.2012 1 Yleiset tarpeen arvioinnin kriteerit

Lisätiedot

TerveysInfo. Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta.

TerveysInfo. Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. TerveysInfo MS tauti Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. 1996 5, A5 : 46 s. : piirr. : 2 väri Hakusanat:

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. Liite 8 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. VN1 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista, jollaiseen

Lisätiedot

Työterveysyhteistyö työntekijän työhön paluun tukena Rovaniemi

Työterveysyhteistyö työntekijän työhön paluun tukena Rovaniemi Työterveysyhteistyö työntekijän työhön paluun tukena 07.02.2013 Rovaniemi ylilääkäri, työterveyslääkäri Heli Leino, Rovaniemen kaupungin työterveysliikelaitos Työterveyshuolto = työnantajan järjestettäväksi

Lisätiedot

Kelan TYP-toiminta KELA 20.4.2016

Kelan TYP-toiminta KELA 20.4.2016 Kelan TYP-toiminta KELA 20.4.2016 Työllistymistä edistävä monialainen yhteispalvelu (TYP) Työllistymistä edistävää monialaista yhteispalvelua (TYP) koskeva laki (1369/2014) tuli täysimääräisesti voimaan

Lisätiedot

Kipupotilas psykiatrin vastaanotolla. Ulla Saxén Ylilääkäri Satshp, yleissairaalapsykiatrian yksikkö 26.05.2016

Kipupotilas psykiatrin vastaanotolla. Ulla Saxén Ylilääkäri Satshp, yleissairaalapsykiatrian yksikkö 26.05.2016 Kipupotilas psykiatrin vastaanotolla Ulla Saxén Ylilääkäri Satshp, yleissairaalapsykiatrian yksikkö 26.05.2016 ICD-10 tautiluokituksessa kipuoire esiintyy vain muutaman psykiatrisen diagnoosin kuvauksessa

Lisätiedot

KELA hylkää haetun kuntoutuksen miksi? Jari Välimäki Ylilääkäri Kelan Läntisen vakuutuspiirin asiantuntijalääkärikeskus

KELA hylkää haetun kuntoutuksen miksi? Jari Välimäki Ylilääkäri Kelan Läntisen vakuutuspiirin asiantuntijalääkärikeskus KELA hylkää haetun kuntoutuksen miksi? Jari Välimäki Ylilääkäri Kelan Läntisen vakuutuspiirin asiantuntijalääkärikeskus 25.11.2016 2 KELA hylkää haetun kuntoutuksen tilastoa 3 KELA hylkää haetun kuntoutuksen

Lisätiedot

Jaksokirja - oppimistavoi2eet

Jaksokirja - oppimistavoi2eet Kuntoutus Jaksokirja - oppimistavoi2eet Tuntee perusterveydenhuollon tehtävät neurologisten sairauksien kuntoutuksessa On selvillä neurologisten sairauksien ennusteesta ja vaikutuksista potilaan työ-,

Lisätiedot

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n juhlaseminaari Kuopio Sandra Gehring

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n juhlaseminaari Kuopio Sandra Gehring :n juhlaseminaari Kuopio 23.11. 2011 Sandra Gehring Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry Terveydenhuollon ohjauksessa etusijalla on sairaus, vammaisuus ja kuntoutuminen.

Lisätiedot

Varsinais-Suomen alueen vastaukset

Varsinais-Suomen alueen vastaukset Varsinais-Suomen alueen vastaukset 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 1. Valitkaa kunta, tai kunnat, jotka kuuluvat kuntayhtymään/yhteistoiminta-alueeseen. 10 2. Valitkaa yksi parhaaksi arvioimanne vaihtoehto : Kyselyn

Lisätiedot

Muistisairaana kotona kauemmin

Muistisairaana kotona kauemmin Muistisairaana kotona kauemmin Merja Mäkisalo Ropponen Terveystieteiden tohtori, kansanedustaja Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Nykytilanne Suomessa sairastuu päivittäin 36 henkilöä muistisairauteen.

Lisätiedot

VALOT TOIMINTAMALLI. 1. Omaishoitotilanteen tunnistaminen. 2. Yhteistyön käynnistäminen omaisen kanssa. 3. Selvityksen tekeminen terveydenhuollossa

VALOT TOIMINTAMALLI. 1. Omaishoitotilanteen tunnistaminen. 2. Yhteistyön käynnistäminen omaisen kanssa. 3. Selvityksen tekeminen terveydenhuollossa VALOT TOIMINTAMALLI 1. Omaishoitotilanteen tunnistaminen Kaikki ammattiryhmät Ennustettavissa oleva omaishoito Käynnissä oleva omaishoito 2. Yhteistyön käynnistäminen kanssa Vastuu työntekijä (esim. hoitaja,

Lisätiedot

ASIAKKUUDEN PERIAATTEET ESPOON VANHUSTEN PALVELUJEN KOTIHOIDOSSA

ASIAKKUUDEN PERIAATTEET ESPOON VANHUSTEN PALVELUJEN KOTIHOIDOSSA 1 ASIAKKUUDEN PERIAATTEET ESPOON VANHUSTEN PALVELUJEN KOTIHOIDOSSA Toimintaohjeen tarkoituksena on antaa tietoa Espoon vanhusten palvelujen kotihoidon toimintaperiaatteista kuntalaisille, kotihoidon asiakkaille

Lisätiedot

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 9/ (6) Sosiaali- ja terveyslautakunta Sotep/

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 9/ (6) Sosiaali- ja terveyslautakunta Sotep/ Helsingin kaupunki Pöytäkirja 9/2013 1 (6) 204 Sosiaali- ja terveyslautakunnan lausunto kaupunginhallitukselle kuntouttavaa hoitotyötä koskevasta aloitteesta HEL 2013-005935 T 00 00 03 Päätös päätti antaa

Lisätiedot

Kokonaisvaltaiseen työ- ja toimintakyvyn arviointiin perehdyttävä koulutus yleislääketieteeseen erikoistuville terveyskeskuslääkäreille

Kokonaisvaltaiseen työ- ja toimintakyvyn arviointiin perehdyttävä koulutus yleislääketieteeseen erikoistuville terveyskeskuslääkäreille Kokonaisvaltaiseen työ- toimintakyvyn arviointiin perehdyttävä koulutus yleislääketieteeseen erikoistuville terveyskeskuslääkäreille Timo H Pehkonen ll, fysiatrian erikoislääkäri ylilääkäri, KUntoutuspalvelut/Oulun

Lisätiedot

KELAN AVO- JA LAITOSMUOTOISEN KUNTOUTUKSEN STANDARDI

KELAN AVO- JA LAITOSMUOTOISEN KUNTOUTUKSEN STANDARDI KANSANELÄKELAITOS Terveysosasto Kuntoutusryhmä KELAN AVO JA LAITOSMUOTOISEN KUNTOUTUKSEN STANDARDI KUNTOUTUSTARVESELVITYKSEN PALVELULINJA Voimassa 1.1.2011 alkaen SISÄLLYS Sivu I YLEISET PERIAATTEET Kuntoutustarveselvitys...1

Lisätiedot

Sivu 1/5 OMAISHOIDON HOITO- JA PALVELUSUUNNITELMA Päivämäärä Hoidettavan nimi Ulla Ahkera Hoidettavan henkilötunnus 111111-1111 Hoidettavan osoite Ahertajantie 6 912121 Kuusioja Hoidettavan puhelinnumero

Lisätiedot

Helsingin kaupunki Esityslista 17/2013 1 (5) Kaupunginhallitus Kj/40 29.4.2013

Helsingin kaupunki Esityslista 17/2013 1 (5) Kaupunginhallitus Kj/40 29.4.2013 Helsingin kaupunki Esityslista 17/2013 1 (5) historia Opetuslautakunta 26.03.2013 40 Opetuslautakunta päätti antaa seuraavan lausunnon kaupunginhallitukselle: Perusopetuslain ja opetussuunnitelman perusteiden

Lisätiedot

Palveluntuottajien vuosiraportointi tiedonkeruulomake

Palveluntuottajien vuosiraportointi tiedonkeruulomake Kuntoutusryhmä Palveluntuottajien vuosiraportointi 2012 -tiedonkeruulomake Kuntoutustutkimus Tulostakaa lomake jokaista erillistä linjaa varten Vastatkaa yhdellä lomakkeella vain ja ainoastaan yhdestä

Lisätiedot

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Infosheet 38 Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Ymmärrettävä tieto Antamalla ihmisille tilaisuuden esittää kysymyksensä voit räätälöidä heidän tarpeisiinsa sopivaa tietoa. Jokaiseen keskusteluun

Lisätiedot

VASTAANOTTOKESKUSTEN ASIAKASPALAUTTEEN YHTEENVETO 2016

VASTAANOTTOKESKUSTEN ASIAKASPALAUTTEEN YHTEENVETO 2016 YHTEENVETO 10.10.2016 Maahanmuuttovirasto/ Vastaanottoyksikkö VASTAANOTTOKESKUSTEN ASIAKASPALAUTTEEN YHTEENVETO 2016 Taustaa Aikuisten turvapaikanhakijoiden asiakaspalautekysely järjestettiin 49 vastaanottokeskuksessa

Lisätiedot

Kuntoutus monialaisen verkoston yhteistyönä

Kuntoutus monialaisen verkoston yhteistyönä Kuntoutus monialaisen verkoston yhteistyönä Raija Kerätär 2.11.2015 www.oorninki.fi Kuntoutus Järvikoski 2013 Korjaavaa tai varhaiskuntoutuksellista toimintaa, joka käynnistyy Työ- ja toimintakykyisyyden

Lisätiedot

KELAN HOITOTUKI mihin se on tarkoitettu

KELAN HOITOTUKI mihin se on tarkoitettu KELAN HOITOTUKI mihin se on tarkoitettu Kristiina Aaltonen 9.11.2005 Kelan vammaisetuudet lapsen hoitotuki vammaistuki eläkkeensaajien hoitotuki ruokavaliokorvaus (keliakia) Perustuvat eri aikoina säädettyihin

Lisätiedot

2. Oletteko osallistuneet hoito- ja palvelusuunnitelman tekoon? a. kyllä b. ei, miksi?

2. Oletteko osallistuneet hoito- ja palvelusuunnitelman tekoon? a. kyllä b. ei, miksi? ASIAKASPALAUTE Tämän asiakaspalaute keskustelun tarkoituksena on asiakkaan saamien palveluiden kehittäminen. Kysymyksiin vastataan keskustelemalla asiakkaan (ja omaisen) kanssa. Kotihoidon työntekijä osallistuu

Lisätiedot

Yrittäjien hyvinvointi, työkyky ja osallistuminen kuntoutukseen. Projektipäällikkö Kimmo Terävä, VTM 22.3.2012

Yrittäjien hyvinvointi, työkyky ja osallistuminen kuntoutukseen. Projektipäällikkö Kimmo Terävä, VTM 22.3.2012 Yrittäjien hyvinvointi, työkyky ja osallistuminen kuntoutukseen Projektipäällikkö Kimmo Terävä, VTM 22.3.2012 Pientyöpaikoilla uudistuminen (Punk) 2009-2012 1. Pientyöpaikkojen työkyvyn tukemisen ja työterveyshuoltoyhteistyön

Lisätiedot

TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI

TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI Ennaltaehkäisevän lapsikeskeisen työmenetelmän kehittäminen ja työskentelyn keskeiset periaatteet vanhemman sairastaessa 1.Riski- eli

Lisätiedot

VASTUUHOITAJAN TOIMINTAOHJE

VASTUUHOITAJAN TOIMINTAOHJE LIITE 3 1(7) VASTUUHOITAJAN TOIMINTAOHJE Kanta-Kauhavan kotihoito K u n t a y h t y m ä K a k s i n e u v o i n e n I k ä i h m i s t e n p a l v e l u t K o t i h o i t o K a n t a - K a u h a v a 3 /

Lisätiedot

Lapsen arki arvoon! Salla Sipari

Lapsen arki arvoon! Salla Sipari Lapsen arki arvoon! Salla Sipari 13.3.2013 Tulokulmia dialogiin Lapsen oppiminen Kasvatusta ja kuntoutusta yhdessä Kuntouttava arki arki kuntouttavaksi Kehittäjäkumppanuus 13.3.2013 Salla Sipari 2 Miksi

Lisätiedot

1. HAKIJAN HENKILÖTIEDOT

1. HAKIJAN HENKILÖTIEDOT Sosiaali- ja terveysvirasto Vammaispalvelu Metsolantie 2, 04200 Kerava KULJETUSPALVELUHAKEMUS JA -ARVIOINTI 1 (8) 1. HAKIJAN HENKILÖTIEDOT Sukunimi ja etunimet: Henkilötunnus: Ammatti: Osoite: Postinumero:

Lisätiedot

Kelan työkykyneuvojaverkosto ja heidän tehtävänsä

Kelan työkykyneuvojaverkosto ja heidän tehtävänsä Kelan työkykyneuvojaverkosto ja heidän tehtävänsä Työ- ja toimintakykyetuuksien osaamiskeskus Ismo Hiljanen KYKY -työkykyprosessin kehittämisohjelman tausta KYKY-hankkeen (työkykyprosessin kehittämisohjelma

Lisätiedot

SYDÄNPOTILAAN sekundaaripreventio ja kuntoutus HOITOPOLKU TAMPEREEN TERVEYSKESKUKSESSA / 2009 Sari Torkkeli

SYDÄNPOTILAAN sekundaaripreventio ja kuntoutus HOITOPOLKU TAMPEREEN TERVEYSKESKUKSESSA / 2009 Sari Torkkeli LIITE 5 SYDÄNPOTILAAN sekundaaripreventio ja kuntoutus HOITOPOLKU TAMPEREEN TERVEYSKESKUKSESSA / 2009 Sari Torkkeli TAYS Sydänkeskus TULPPA/Fysioterapia Epikriisi potilaalle, HASA, tk, tth, sydänyhdyshenkilölle

Lisätiedot

Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry

Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry ry Maakunnallinen kansanterveysjärjestö Perustettu vuonna 1956 Toiminta-alueena Keski-Suomen maakunta Jäseniä n. 6000 Paikallisosastoja maakunnissa Immu Isosaari 1 Henkilökunta

Lisätiedot

Mielenterveysongelmien vaikutus omaisten vointiin

Mielenterveysongelmien vaikutus omaisten vointiin Mielenterveysongelmien vaikutus omaisten vointiin EUFAMI (European Federation of Family Associations of People w ith Mental Illness) 2014 Tutkimukseen osallistui 1111 omaista ympäri Eurooppaa, joista 48

Lisätiedot

RAPORTTI TYÖELÄMÄJAKSOLTA 17.9.-16.12.2012

RAPORTTI TYÖELÄMÄJAKSOLTA 17.9.-16.12.2012 RAPORTTI TYÖELÄMÄJAKSOLTA 17.9.-16.12.2012 Kuntoutuskoti Taukokangas Oulainen KAMoon TYKE 2009-2012 Kari Sakko Ylivieskan Ammattiopisto 1 Sisällysluettelo 1.Yhteenveto 3 2.Työelämäjakson, tavoitteet, tehtäväkuvaus

Lisätiedot

Lasten ja perheiden hyvinvointiloikka

Lasten ja perheiden hyvinvointiloikka Lasten ja perheiden hyvinvointiloikka Lasten ja perheiden hyvinvointiloikka on kuuden lapsi- ja perhejärjestön (Ensi- ja turvakotien liitto, Lastensuojelun Keskusliitto, Mannerheimin Lastensuojeluliitto,

Lisätiedot

2. Milloin psykiatrinen hoitotahto on pätevä? 3. Milloin psykiatrisesta hoitotahdosta voi poiketa?

2. Milloin psykiatrinen hoitotahto on pätevä? 3. Milloin psykiatrisesta hoitotahdosta voi poiketa? Psykiatrinen hoitotahto 30.8.2016 Saatteeksi Psykiatrinen hoitotahto on kehitetty vahvistamaan henkilön itsemääräämisoikeutta tilanteissa, joissa hän ei itse kykene osallistumaan hoitoaan koskevaan päätöksentekoon.

Lisätiedot

Asiakasvastaavana terveyskeskuksessa sairaanhoitaja, asiakasvastaava Tiina Byman,

Asiakasvastaavana terveyskeskuksessa sairaanhoitaja, asiakasvastaava Tiina Byman, Asiakasvastaavana terveyskeskuksessa sairaanhoitaja, asiakasvastaava Tiina Byman, Järvenpään kaupunki radanvarteen rakennettu asukkaita 41 000 kaksi terveysasemaa Asiakasvastaava täydennyskoulutus 30op

Lisätiedot

Muistibarometri Muistihoidon kehityksestä kunnissa suunta on oikea mutta vauhti ei riitä. Kuntamarkkinat 14.9.

Muistibarometri Muistihoidon kehityksestä kunnissa suunta on oikea mutta vauhti ei riitä. Kuntamarkkinat 14.9. Muistibarometri 2015 Muistihoidon kehityksestä kunnissa suunta on oikea mutta vauhti ei riitä Kuntamarkkinat 14.9.2016 Olli Lehtonen Keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta sairastavien määrä Suomessa

Lisätiedot

HOITOTYÖN TOIMINTAOHJELMA. 2014 2018 Etelä-Pohjanmaalla

HOITOTYÖN TOIMINTAOHJELMA. 2014 2018 Etelä-Pohjanmaalla HOITOTYÖN TOIMINTAOHJELMA 2014 2018 Etelä-Pohjanmaalla 2 Johdanto Tämän hoitotyön toimintaohjelman tavoitteena on toimia suunnannäyttäjänä alueelliselle kehittämiselle ja yhteistyölle ennakoiden tulevia

Lisätiedot

Asiakkaan kanssa ajoissa ja aktiivisesti!

Asiakkaan kanssa ajoissa ja aktiivisesti! Asiakkaan kanssa ajoissa ja aktiivisesti! Kelan syvennetyt asiakasprosessit Mats Enberg Vakuutuspiirin johtaja Länsi-Uudenmaan vakuutuspiiri 24.9.2014 2 Työkykyneuvonta Kelan tarjoaa uutta työhön paluuta

Lisätiedot

Asiakkaan oma arvio kotihoidon tarpeesta. Palvelutarpeen arvion pohjalta on laadittu yksilöllinen hoito ja palvelusuunnitelma

Asiakkaan oma arvio kotihoidon tarpeesta. Palvelutarpeen arvion pohjalta on laadittu yksilöllinen hoito ja palvelusuunnitelma 1(5) FYYSINEN TOIMINTAKYKY Asiakkaalla on koettu kotihoidon tarve. Asiakas ei selviydy päivittäisistä toiminnoista itsenäisesti koska hänen toimintakykynsä on selkeästi alentunut. Palveluntarve MAPLe_5

Lisätiedot

Mistä saa tietoa, tukea ja palveluja?

Mistä saa tietoa, tukea ja palveluja? Mistä saa tietoa, tukea ja palveluja? Kunnan muistihoitajat ja -koordinaattorit Muistihoitajat ja -koordinaattorit ovat muistisairaan ja hänen perheensä tukemiseen koulutettuja terveydenhuollon ammattilaisia.

Lisätiedot

Kansanterveyshoitaja avainasiakkaan omahoidon tukijana. 22.3.2012 Seija Tuura, kansanterveyshoitaja/ kehittäjätyöntekijä, Kainuun Rampeosahanke

Kansanterveyshoitaja avainasiakkaan omahoidon tukijana. 22.3.2012 Seija Tuura, kansanterveyshoitaja/ kehittäjätyöntekijä, Kainuun Rampeosahanke Kansanterveyshoitaja avainasiakkaan omahoidon tukijana 22.3.2012 Seija Tuura, kansanterveyshoitaja/ kehittäjätyöntekijä, Kainuun Rampeosahanke asiakastapaaminen kestää ehkä 30-60 min x 2/ vuosi // miten

Lisätiedot

Tukevasti kotona - myös muistisairaana Yhteinen vastuu ikääntyneistä Tulit juuri oikeaan paikkaan

Tukevasti kotona - myös muistisairaana Yhteinen vastuu ikääntyneistä Tulit juuri oikeaan paikkaan Tukevasti kotona - myös muistisairaana Yhteinen vastuu ikääntyneistä Tulit juuri oikeaan paikkaan Juha Jolkkonen geriatrian erikoislääkäri, EMBA osastopäällikkö sairaala-, kuntoutus- ja hoivapalvelut 21.9.2015

Lisätiedot

Tiedon ja valtaistumisen kautta hyvinvoinnin ja toimintakyvyn kohentamiseen

Tiedon ja valtaistumisen kautta hyvinvoinnin ja toimintakyvyn kohentamiseen CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella projekti 2007-2010 Osaprojekti CP-vamma ja ikääntyminen Toimintakyvyn laaja-alainen tukeminen ikävuosien karttuessa Tiedon ja valtaistumisen

Lisätiedot

Monenlaisia haasteita jatkoon!

Monenlaisia haasteita jatkoon! Monenlaisia haasteita jatkoon! Eerika Rosqvist Tutkimus- ja kehittämiskekus GeroCenter Tiina Airaksinen ry 1 CP-vammaisen aikuisen kuntoutuksen tutkimukseen kohdistuvia haasteita? 2 Ikääntyvien CP-vammaisten

Lisätiedot

SOTE rajapinnat nuorisopsykiatrialta katsoen. Juha T. Karvonen Vs.oyl. Nuoriso- ja yleissairaalapsykiatrian vastuualue OYS

SOTE rajapinnat nuorisopsykiatrialta katsoen. Juha T. Karvonen Vs.oyl. Nuoriso- ja yleissairaalapsykiatrian vastuualue OYS SOTE rajapinnat nuorisopsykiatrialta katsoen Juha T. Karvonen Vs.oyl. Nuoriso- ja yleissairaalapsykiatrian vastuualue OYS 18.2.2016 Juha T. Karvonen, vs.oyl 2 Miten hoitoprosesseihin liittyy yhteistyö

Lisätiedot

Ajankohtaista sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämisestä. Seminaari Reumaa sairastavien hoito ja kuntoutus Syksy 2010

Ajankohtaista sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämisestä. Seminaari Reumaa sairastavien hoito ja kuntoutus Syksy 2010 Ajankohtaista sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämisestä Seminaari Reumaa sairastavien hoito ja kuntoutus Syksy 2010 Hallituksen esitys Terveydenhuoltolaiksi - Yhteinen sisältölaki perusterveydenhuollolle

Lisätiedot

PSYKIATRIAN ESH JA TYÖKYVYN TUKEMINEN

PSYKIATRIAN ESH JA TYÖKYVYN TUKEMINEN PSYKIATRIAN ESH JA TYÖKYVYN TUKEMINEN Juhani Ojanen Erikoissairaanhoidon rooli Erikoissairaanhoidon rooli on sairauksia ja oireita korjaava ja hoitava toiminta. Lähde: Eläketurvakeskus 05/2011 Keskustelualoitteita

Lisätiedot

Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa. 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö

Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa. 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö Käsitteet Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan potilaan kokonaisvaltaista hoitoa siinä vaiheessa kun etenevää

Lisätiedot

Sosiaalinen kuntoutus, työkyvyn tukena

Sosiaalinen kuntoutus, työkyvyn tukena Sosiaalinen kuntoutus, työkyvyn tukena 7.6.2016 Sosiaalinen kuntoutus tarkoittaa - Tuetaan vaikeasti syrjäytyneiden henkilöiden paluuta yhteiskunnalliseen osallisuuteen vahvistamalla sosiaalista toimintakykyä

Lisätiedot

Palvelujärjestelmän kokonaisuus ammattilaisen ja asiakkaan silmin

Palvelujärjestelmän kokonaisuus ammattilaisen ja asiakkaan silmin Palvelujärjestelmän kokonaisuus ammattilaisen ja asiakkaan silmin Anne Korhonen Vates-säätiö 7.6.2016 Taustaa Suomalaisista työikäisistä 1,9 miljoonalla (55%) on vähintään yksi pitkäaikaissairaus tai vamma

Lisätiedot

Vanhustyö 2015. 10.2.2015 Finlandia-talo, Helsinki. Tuula Haatainen varatoimitusjohtaja

Vanhustyö 2015. 10.2.2015 Finlandia-talo, Helsinki. Tuula Haatainen varatoimitusjohtaja Vanhustyö 2015 10.2.2015 Finlandia-talo, Helsinki Tuula Haatainen varatoimitusjohtaja Lähde: Laatusuositus 2013 2 Tavoitteena ikäystävällinen Suomi Seitsemän teema-aluetta ikäystävällisen Suomen rakentamiseksi

Lisätiedot

Salvan kuntoutus FYSIOTERAPIA JA TOIMINTATERAPIA. Anne Lehtinen. Ilolankatu SALO Vastaava fysioterapeutti

Salvan kuntoutus FYSIOTERAPIA JA TOIMINTATERAPIA. Anne Lehtinen. Ilolankatu SALO  Vastaava fysioterapeutti Salvan kuntoutus FYSIOTERAPIA JA TOIMINTATERAPIA Anne Lehtinen Vastaava fysioterapeutti 044 7213 358 Ilolankatu 6 24240 SALO www.salva.fi s SALVAN FYSIOTERAPIA ILOLANSALOSSA Tarjoamme ajanmukaiset tilat

Lisätiedot

KULJETUSPALVELUHAKEMUS Loviisan perusturvakeskus Vammaispalvelut

KULJETUSPALVELUHAKEMUS Loviisan perusturvakeskus Vammaispalvelut KULJETUSPALVELUHAKEMUS Loviisan perusturvakeskus Vammaispalvelut VAMMAISPALVELULAIN MUKAINEN VAIKEAVAMMAISTEN KULJETUSPALVELU Kuljetuspalvelun tarve Virkistys- ja asiointimatkat (enintään 18/ yhdensuuntaista

Lisätiedot

Pitkäaikaistyöttömien työkyky ja kuntoutuksen tarve

Pitkäaikaistyöttömien työkyky ja kuntoutuksen tarve Pitkäaikaistyöttömien työkyky ja kuntoutuksen tarve 22.2.2011 Raija Kerätär työterv.huollon erik.lääk, kuntoutuksen erityispätevyys www.oorninki.fi Tässä esityksessä Työkyvyn arvio? Työttömien terveys

Lisätiedot

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13 Terveydenhuollon palvelu paranee Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Helsinki 2004 ISSN 1236-2123 ISBN 952-00-1601-5 Taitto:

Lisätiedot

Tampereen omaisneuvonta, n=33. Jäsenkysely, n=219. Sopimusvuoren omaiskysely, n=39. Etelä-Pohjanmaan omaisneuvonta, n=21.

Tampereen omaisneuvonta, n=33. Jäsenkysely, n=219. Sopimusvuoren omaiskysely, n=39. Etelä-Pohjanmaan omaisneuvonta, n=21. Aineistot en omaisneuvonta, n=33. Jäsenkysely, n=219. Sopimusvuoren omaiskysely, n=39. n omaisneuvonta, n=21. Yhteensä 312 omaisen vastaukset Yleistä vastaajista Keski-ikä 52-57 vuotta, Sopimusvuoren aineisto

Lisätiedot

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen Satakieliohjelman keskustelufoorumi 24.5.2016 Riikka Peltonen, pääsuunnittelija Kelan etuuspalvelujen lakiyksikkö Kuntoutusryhmä Kelan

Lisätiedot

Kysely kotona asuvien vuotiaiden vammaisten henkilöiden asumisen tarpeista

Kysely kotona asuvien vuotiaiden vammaisten henkilöiden asumisen tarpeista Valitse kohde. 1 (13) 28.3.2014 Kysely kotona asuvien 15-35 -vuotiaiden vammaisten henkilöiden asumisen tarpeista A. Taustatiedot Syntymävuosi? Sukupuoli? nainen mies Äidinkieli? suomi ruotsi muu Postinumero?

Lisätiedot

RIIPPUVUUDEN HOITO JA KUNTOUTUS RIIPPUVUUDESTA TOIPUMINEN JA HOITOON/KUNTOUTUKSEEN SITOUTUMINEN 10.9.2015 ARJA LIISA AHVENKOSKI

RIIPPUVUUDEN HOITO JA KUNTOUTUS RIIPPUVUUDESTA TOIPUMINEN JA HOITOON/KUNTOUTUKSEEN SITOUTUMINEN 10.9.2015 ARJA LIISA AHVENKOSKI RIIPPUVUUDEN HOITO JA KUNTOUTUS RIIPPUVUUDESTA TOIPUMINEN JA HOITOON/KUNTOUTUKSEEN SITOUTUMINEN 10.9.2015 ARJA LIISA AHVENKOSKI RIIPPUVUUDESTA TOIPUMISEN VAIHEET 1. ESIHARKINTA -> ONGELMAN KIELTÄMINEN,

Lisätiedot

Työ- ja toimintakyvyn arviointimallin kehittäminen

Työ- ja toimintakyvyn arviointimallin kehittäminen Party-hankkeen väliseminaari Salo Työ- ja toimintakyvyn arviointimallin kehittäminen Fasilitoinnin menetelmin 2015-2017 PARTY Rauma Työkykykoordinaattori Mitä fasilitointi on? - Ryhmäprosessiohjausta ->

Lisätiedot

Vajaa vuosi Kelan järjestämää vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta Mitä on tapahtunut?

Vajaa vuosi Kelan järjestämää vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta Mitä on tapahtunut? Vajaa vuosi Kelan järjestämää vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta Mitä on tapahtunut? Tiina Suomela-Markkanen Vastaava asiantuntijalääkäri Kela, Vakuutuslääketieteen yksikkö Vakuutuspiirit ja niiden lääkärikeskukset:

Lisätiedot

Työkykyneuvonta aktiivista rinnalla kulkemista ja tukemista työhön paluun helpottamiseksi

Työkykyneuvonta aktiivista rinnalla kulkemista ja tukemista työhön paluun helpottamiseksi Työkykyneuvonta aktiivista rinnalla kulkemista ja tukemista työhön paluun helpottamiseksi Terveysosasto Ismo Hiljanen KYKY -työkykyprosessin kehittämisohjelman tausta KYKY-hankkeen (työkykyprosessin kehittämisohjelma

Lisätiedot

Kurkistus kuntoutuksen tulevaisuuteen

Kurkistus kuntoutuksen tulevaisuuteen Kurkistus kuntoutuksen tulevaisuuteen Suuntaviivoja kuntoutuspalveluiden toteutukseen -koulutus Tiina Huusko Tuula Ahlgren Kuntoutuspäällikkö Kehittämispäällikkö 4.2.2014 2 Kelan kuntoutusta saaneet lakiperusteen

Lisätiedot

Vammaispalvelulain mukainen Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi

Vammaispalvelulain mukainen Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi Vammaispalvelulain mukainen Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Petra Tiihonen 2014 Mitä tarkoittaa henkilökohtainen apu? Henkilökohtainen apu tarkoittaa vaikeavammaisen

Lisätiedot

Kelan VAKE hanke VAKE vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen kehittämishanke

Kelan VAKE hanke VAKE vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen kehittämishanke Kelan VAKE hanke 2006-2013 VAKE vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen kehittämishanke 23.8.2012 NKL pilotin päätösseminaari Tiina Suomela-Markkanen Asiantuntijalääkäri, Kela, Terveysosasto Parasta

Lisätiedot

Kuntoutujien ryhmä-/ päivätoiminta kaupungin omana toimintana

Kuntoutujien ryhmä-/ päivätoiminta kaupungin omana toimintana UUDENKAUPUNGIN KAUPUNKI Selvitys 1 (5) Sosiaali- ja terveyskeskus Kuntoutujien ryhmä-/ päivätoiminta kaupungin omana toimintana Toiminnan taustaa ja käsitteen määrittelyä: Mielenterveyskuntoutuja tarkoittaa

Lisätiedot

Valtakunnalliset kuntoutuspäivät 12.4.2011

Valtakunnalliset kuntoutuspäivät 12.4.2011 Valtakunnalliset kuntoutuspäivät 12.4.2011 SOVATEK-SÄÄTIÖ julkisen ja kolmannen sektorin yhteistoimintaorganisaationa Toimitusjohtaja Jussi Suojasalmi SOVATEK-SÄÄTIÖ S osiaalipalvelu O sallistaminen, ohjauspalvelu

Lisätiedot

Ikääntyvän CP-vammaisen kokemuksia kuntoutuksen kannalta Ikääntyvä CP-vammainen seminaari

Ikääntyvän CP-vammaisen kokemuksia kuntoutuksen kannalta Ikääntyvä CP-vammainen seminaari Ikääntyvän CP-vammaisen kokemuksia kuntoutuksen kannalta Ikääntyvä CP-vammainen seminaari 26.3.2010 Invalidiliitto ry RAY rahoittaa www.invalidiliitto.fi/cp-projekti Tiina Airaksinen, projektipäällikkö

Lisätiedot

Turvallisuudentunteen arvioiminen muistisairauden alkuvaiheessa osana digitaalista palvelukanavaa

Turvallisuudentunteen arvioiminen muistisairauden alkuvaiheessa osana digitaalista palvelukanavaa Turvallisuudentunteen arvioiminen muistisairauden alkuvaiheessa osana digitaalista palvelukanavaa Satu Elo, Riikka Mustonen, Anna-Leena Nikula, Jaana Leikas, Jouni Kaartinen, Hanna-Mari Pesonen & Milla

Lisätiedot