Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Transkriptio

1 Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset Mirja Heikkilä, sosionomiyamk 1

2 Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö RAY:n tuella toimivan Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskuksen valtakunnallisia palveluita: Ohjaus- ja neuvontapalvelut harvinaissairaille sekä heidän verkostoihinsa kuuluville henkilöille, ajantasainen ja monikanavainen tiedottaminen, tietopainotteiset diagnoosi- ja vertaistapaamiset palvelujärjestelmää täydentävä yksilöllinen tiedonhaku harvinaista sairautta sairastaville sekä vaikuttamistyö harvinaissairaiden diagnosoinnin, hoidon, kuntoutuspalveluiden sekä sosiaalietuuksien saamiseksi asianmukaisiksi ja yhdenvertaisiksi muiden sairauksien kanssa. 2

3 Harvinainen sairaus: Aiheuttaa elinikäisiä toimintakyvyn haittoja, diagnoosin selviäminen voi kestää vuosia, pääosin kyse perinnöllisistä sairauksista parantavaa hoitoa ei ole, moniongelmaisuuden vuoksi yhden erikoisalan osaaminen ei ole riittävää ja vertaistukea on vaikeaa löytää. Asiantuntemus on vähäistä ja diagnoosikohtaiset asiakasmäärät pieniä, jolloin ei ole vakiintuneita käytäntöjä hoidossa ja tukipalveluiden suunnittelussa. EU-määritelmän mukainen esiintyvyys enintään 5/

4 Harvinaiset-yksikön työmenetelmä CASE-tapauksen kautta kuvattuna 1. Asiakkaan ensikontakti suunnittelijaan Käymme asiakkaan kanssa läpi hänen tilanteensa. Kysymme yhteystiedot diagnoosimateriaalin lähettämistä varten ja mahdollista jatkokontaktia varten. Ohjaamme asiakkaan hakemaan Harvinaiset-yksikön seuraavaan mahdolliseen vertaistapaamiseen. Kerromme mahdollisen potilasyhdistyksen toiminnasta.. 4

5 Harvinaiset-yksikön työmenetelmä CASE-tapaus jatkoa CASE Ville Perheessä harvinaista luustosairautta sairastava lapsi, jonka leikkaushoidot tehdään 400 km:n päässä kotoa, perheen isä yrittäjä, äiti tekee freelancer-töitä ja vastaa pääosin kuusihenkisen perheen arjesta, perheessä apuna leikkaushoitojaksoilla miehen vanhemmat, Villelle tehty leikkauksia useamman vuoden aikana kahdestikin vuodessa, hoitojakson pituus sairaalassa aina useita viikkoja kerrallaan. 5

6 Tilannekartoitusta ensikontaktissa CASE - perheen näkökulma: Villen vammaistuki toistuvasti katkolla vaikka sairaus on todetusti elinikäinen eikä tilanne oleellisesti parane. Tarve käytännön tuelle perheen arjen pyörittämiseen lapsen sairaalajaksojen ajalla. Vertaistuen tarve: äitiä ei uskota, kun hän kuvaa lapsensa oireita harvinaista sairautta ei tunnusteta. Yliopistosairaala ei tee fysioterapia- tai muita suosituksia kuntoutuksesta/tukipalveluista kotikunnalle. Taloudellinen toimeentulo: äidillä ei ole Villen hoidolta mahdollisuutta muuhun kuin keikkatyöhön. 6

7 2. Palveluohjausta vertaistapaamisissa Perhe on hakeutunut ensikontaktissa tehdyn ohjauksen perusteella vertaistapaamiseen: ensikohtaaminen muiden harvinaisten kanssa. Harvinaisten suunnittelija kuuntelee perheen koko tarinan: Palveluohjaus: mietitään yhdessä mitä tukipalveluita voisi hakea,millä perusteilla ja miten niitä haetaan), suunnittelija etsii perheelle tarvittavat yhteystiedot ja ja selvittää perusteet, joihin vedoten tarpeen mukaista etuutta voisi hakea. 7

8 3. Voimavaroja diagnoositapaamisesta seuraavassa vaiheessa perhe osallistuu Harvinaisetyksikön järjestämään diagnoositapaamiseen, jossa asiantuntijalääkäri vastaa vanhempien kysymyksiin ja kertoo uusista tutkimuksista perhe pääsee jakamaan kokemuksiaan samaa sairausryhmää edustavien kesken emotionaalinen tuki vinkit muilta palveluiden saamiseen/hakemiseen ja arjen pyörittämiseen muuttuneessa elämäntilanteessa lapsi saa kokemuksen samankaltaisuudesta sisarukset saavat vertaistukea ja yksilöllistä huomiota 8

9 Rinnalla kulkemista yli vaikean vaiheen CASE-tapauksen monimutkaiseen tilanteeseen pyydettiin avuksi paikallinen sosiaalityöntekijä., jolloin: perhetyön tukea alettiin saada - muutaman tunnin virka-ajan apua, joka ei riitä perheen tarpeisiin mutta helpottaa kuitenkin arjen pyörittämistä perheen äiti sai luvan suorittaa etäopintoja työttömyysturvalla ratkaisu sopii perheen elämäntilanteeseen ja huoli omasta vanhenevasta osaamisesta vähenee. 9

10 Helpotusta arkeen Perheen tilanteeseen tuoneet helpotusta: Uudet vertaistukikontaktit, perheen tarpeisiin paremmin vastaavat palvelut ja Harvinaiset-yksikön taustatuki. Villen sairaudessa tilanne on ennallaan. Silti vanhemmilla on vahvistunut kokemus,että kaikesta voi selvitä. Harvinaisten suunnittelija on edelleen perheen kontaktihenkilö harvinaisasioissa. 10

11 Avun hakijasta vaikuttajaksi CASE- perheen äiti lähti omien kokemustensa innoittamana mukaan Invalidiliiton kokemuskoulutukseen. Vuoden päästä ensikontaktistaan Harvinaisetyksikköön Villen äiti oli kertomassa perheensä tarinaa aluetapaamisen osallistujille. Kokemuskouluttajat vievät harvinaisten asiaa eteen päin myös oppilaitoksissa ja Harvinaisetyksikön seminaareissa ja infoissa. 11

12 Harvinaisten haasteet palvelujärjestelmässä Tietoa on niukasti saatavilla, jolloin sairauden kulku on vaikeasti ennustettavaa. Asiakas tai hänen lähiomaisensa joutuu toistuvasti oman asiansa asianajajaksi ja tiedonvälittäjäksi. Tuen tarpeet ilmenevät usein yllättäen sairauden äkillisen akuuttivaiheen myötä. Sairaus ei välttämättä näy ulospäin, mutta seuraukset voivat olla silti hyvin vakavia. jatkuu. 12

13 Harvinaisten haasteet jatkoa Välimatkat yliopistosairaaloihin ovat usein pitkiä ja hoitoon pääseminen asiantuntijalle voi viedä aikaa. Harvinaissairaus ei sovi mihinkään valmiiseen malliin: kyseessä vaikeasti luokiteltavia toimintakyvyn haittoja, jotka eivät täytä vammaislain määritelmiä. Etuudet suunniteltava sairauden yksilöllisten vaikutusten perusteella, subjektiivisia oikeuksia ei juuri ole. 13