Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla.

Transkriptio

1

2

3

4 Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla.

5 LIITON TOIMINTA-AJATUS KITEYTETTIIN

6 REUMALIITON JA REUMA- AMMATTILAISTEN VÄLINEN YHTEISTYÖ POTILAAN PARHAAKSI - Keskustelun lisääminen, tiedon välittämisen lisääminen puolin ja toisin. - Liiton on tärkeää tehdä yhteistyötä myös koko moniammatillisen tiimin kanssa. - Reumahoitajilla tärkeä rooli siinä, että sairastuneet löytäisivät Reumaliito/- yhdistykset ja pääsisivät vertaistuen piiriin. 7

7 REUMALIITON VIESTINTÄ VÄLITTÄÄ TIETOA suluissa Viestintä lukuina 2012, Verkkosivuilla ( ) kävijöitä ( ) Reuma-aapisessa ( ) kävijöitä ( ) Reuma-lehti 4 x Jäsentiedote 3 numeroa Uutistiedotteita 98 Sähköisiä uutiskirjeitä 3 8

8 REUMALIITTO JA YHDISTYKSET LIIKUTTAVAT REUMASAIRAITA Reumaliiton koulutus kohdistuu paikallisten reumayhdistysten 200 liikuntavastaavaan, jotka järjestävät yhdistyksensä liikuntatoimintaa ja aktivoivat jäsenistöä liikkumaan. Reumaja tulesyhdistyksissä toimi vuonna 2014 yhteensä 361 liikuntaryhmää ja näihin osallistui yhteensä 5245 liikkujaa viikoittain. 9

9 Edustajakokous Kehittämisideoita miten palvelisi paremmin reumaa sairastavia ja ammattilaisia? Mitä tarpeita reumasairailla lapsilla-nuorilla ja työikäisillä? 10

10 Maria Ekroth - YHTEISTYÖ VAIKUTTAMISESSA KOKO REUMA-ALAN PUOLESTA Reumaliitto ei työskentele sairastavien puolesta ja siten myös reumatologien ja muiden reumaammattilaisten puolesta, koska se on jäsenistömme etu. Reumaliitto seurasi ja vaikutti sotealan säädösvalmisteluun ja antoi yhteensä 14 lausuntoa. Olemme samalla asialla! 11

11 HALLITUS- OHJELMATAVOITTEET Erikoislääkäripula Pitkäaikaissairaan maksutaakka Kuntoutus

12

13 SAIRASTAVILLE TÄRKEÄÄ 14

14 HOITOSUUNNITELMA - Hoitosuunnitelman avulla voidaan koordinoida eri sairauksien hoidot turvallisesti ja varmistaa hoitojen yhteensopivuus ja toteutus. - Potilaan ja terveydenhuollon ammattihenkilön tulisi laatia se yhdessä. - Sairastavan on tärkeä tietää miten hoito etenee ja miten hän voi itse auttaa itseään. Koska on seuraava tarkastus, kehen voi olla yhteydessä jos jotain sattuu, lääkkeiden yhteisvaikutus mitä jos tämä hoito ei anna vastetta? Mitä muita keinoja on jäljellä? 15

15 KOKONAISUUDEN HALLINTA - Sairastavilla saattaa olla myös muita sairauksia kuin reumasairaus. Pelkkää reumasairautta hoitamalla ihmistä ei saada kuntoon ja jos eri sairauden erikoislääkärit katsovat vain omasta siivustaan, voi ihminen syödä esim. päällekkäisiä lääkkeitä. - Lääkityslistan tekeminen sairastavan kaikista lääkkeistä auttaa hahmottamaan kokonaisuutta ja lisää lääkitysturvallisuutta. Niin voidaan tarkastaa, ettei sairastava syö turhia lääkkeitä tai ettei niiden yhteisvaikutuksesta aiheudu sairastavalle haittaa. Parhaimmillaan lääkityslista olisi osa hoitosuunnitelmaa. 16

16 Maria Ekroth KESKUSTELU - Keskustelu sairastavan kanssa lisää luottamusta, potilaan turvallisuuden tunnetta ja hoidon onnistumista. - osa sairastavista kokee, että heille on vain määrätty hoito ja lääkkeet ilman, että asiasta on keskusteltu. - He toivoisivat tietoa vaihtoehdoista. - Potilaalla on oikeus saada tietoa hoidostaan. - Voi johtaa esim. siihen, että määrättyä lääkettä ei oteta tai niitä otetaan väärin. 17

17 POTILAAT ENTISTÄ VALVEUTUNEEMPIA - sairastavat ovat yhä tietoisempia sairauksista (esim. Googlaavat) ja kansa koulutetumpaa, tämä edellyttää ammattihenkilöiltä keskustelua sairastavan kanssa. - Sairastavat toivovat perusteluita - Sairastava toivoo, että hänet otetaan vakavasti ja vaivat käsitellään kokonaisvaltaisesti. Hän toivoo, että häntä kuunnellaan. - Sairastava haluaa kuulla ja ymmärtää mitä sairaus tarkoittaa ja mitä hoitoa on. Edellä mainitun kertominen ymmärrettävästi on haasteellista. Lääkärin olisi hyvä saada asiat maallikon kielelle. - Potilaille tulisi kertoa enemmän lääkkeistä, niiden vaihtoehdoista, lääkkeettömyydestä ja haitoista. Potilaan kanssa tulisi keskustella myös siitä riittävätkö rahat ja onko lääke Kela-korvattava. Potilas mukaan lääkehuoltonsa suunnitteluun, jolloin hän myös sitoutuu paremmin ja omavastuu voi lisääntyä. 18

18 Reumatologikampanjan taustaselvitys /JH/SRL Kyselyyn vastasi 42 reumahoitajaa, 47 reumatologia ja 531 tulehduksellista reumasairautta sairastavaa henkilöä (nivelpsorisista, nivelreumaa ja selkärankareumaa) Yksi keskeinen löydös tehdyssä selvityksessä oli, että kaikissa KIITOS! kolmessa ryhmässä yli puolet vastanneista oli sitä mieltä, etteivät mielikuvat reumasta ja sen hoitomuotojen kehittymisestä vastaa nykytodellisuutta. Mikä lisää toteutetun kampanjan merkitystä ja kertoo meidän laajan yhteistyön tärkeydestä kaikkien osapuolten kannalta tulevaisuudessakin.

19 HOITOSUUNNITELMA 20

20 AVUNSAANTI REUMATOLOGILTA JA REUMAHOITAJALTA 21

21 AVUNSAANTI REUMAHOITAJALTA 22

22 MITEN PALJON VOIT VAIKUTTAA OMAAN HOITOOSI? 23

23 MITEN TYYTYVÄINEN OLET OMAAN HOITOON? 24

24 REUMAAN LIITTYVIEN MIELIKUVIEN VASTAAVUUS NYKYTODELLISUUDEN KANSSA Reumaa sairastavat 25

25 MIKSI MIELIKUVAT EIVÄT VASTAA TODELLISUUTTA 1. Tiedon puute: 156 mainintaa 2. Kiinnostuksen puute: 44 mainintaa 3. Vanhat voimakkaat mielikuvat: 26 mainintaa 4. Lääkehoitojen kehitys: 43 mainintaa 5. Muuta: 13 mainintaa 26

26 REUMAAN LIITTYVIEN MIELIKUVIEN VASTAAVUUS NYKYTODELLISUUDEN KANSSA Reumahoitajat 1. Tiedon puute: 14 mainintaa 2. Vanha maine: 7 mainintaa 3. Muut kommentit: 3 mainintaa 27