Sisältö LUKIJALLE. EPILEPSIA Epilepsian hyvä hoito on työssäkäynnin edellytys Mitä epilepsia on?

Transkriptio

1 & Työ epilepsia

2 Sisältö LUKIJALLE 3 EPILEPSIA Epilepsian hyvä hoito on työssäkäynnin edellytys Mitä epilepsia on? KOHTI TYÖELÄMÄÄ Epilepsia ja ammatinvalinta Koulutusväylät Opiskelun rahoittaminen TYÖNHAKU Työn hakeminen miten kertoa epilepsiasta? Apua työnhakuun TYÖN JOUSTOT Työn mukauttaminen Ammatillinen kuntoutus ANSIOTYÖN ULKOPUOLELLA Toimeentulo työkyvyttömyysajalta Työnteko eläkkeen ohella Muita osallistumismahdollisuuksia Tukimuodot ja toimenpiteet tiivistetysti Toimitus: Paula Salminen Kuvat: Marja Haapio, Hannu Miettinen, Hilkka Pietiläinen ja Tapani Romppainen Ulkoasu: Mainostoimisto Libenter Painopaikka T. Nieminen Oy Painola ISBN

3 Lukijalle Tämän oppaan tarkoituksena on antaa tietoa epilepsiaa sairastaville henkilöille ja heidän läheisilleen ammatinvalintaan, työllistymiseen ja työssä jatkamiseen liittyvistä kysymyksistä. Epilepsia on monimuotoinen sairaus, joka vaikuttaa työkykyyn yksilöllisesti. Jokaisen epilepsiaa sairastavan henkilön tilanne, tarpeet ja toiveet ovat erilaiset. Kun sairaus haittaa työkykyä, tieto yhteiskunnan tukimuodoista auttaa selkiyttämään vaihtoehtoja. Tässä oppaassa tukimuotoja on käsitelty tiivistetysti. Lisätietoja, neuvoa ja tukea kannattaa hakea esimerkiksi terveydenhuollon, koulutuksen, ammatillisen kuntoutuksen ja TE-toimistojen asiantuntijoilta. Opas on tuotettu osana Epilepsialiiton Työtä tekijöille -projektia, jota rahoittaa Raha-automaattiyhdistys vuosina

4 Epilepsia Epilepsian hyvä hoito on työssäkäynnin edellytys Dosentti, neurologian erikoislääkäri Reina Roivainen Arviolta noin työikäistä suomalaista sairastaa lääkehoitoa edellyttävää epilepsiaa. Suuri osa heistä on mukana työelämässä, opiskelee tai hakee työtä. Usein ajatellaan, että työntekijän epilepsia on rasite työnantajalle ja työyhteisölle. Kuitenkin esimerkiksi migreenikohtaukset aiheuttavat enemmän yksittäisiä poissaolopäiviä työstä kuin epilepsiakohtaukset. Terveydentila koetaan yksityisasiaksi. Ajatus hallitsemattoman epilepsiakohtauksen sattumisesta työssä on monelle epilepsiaa sairastavalle vaikea ja pelottava. Työyhteisöistäkin puuttuu tietoa epilepsiasta. Työkavereiden ja työnantajien kokemukset epilepsiasta perustuvat usein yksittäisten henkilöiden epilepsiakohtauksiin, jotka edustavat epilepsian kirjoa sattumanvaraisesti. Ajan kuluessa hyvän hoitotasapainon varmentuminen helpottaa epilepsiaa sairastavan tilannetta. Jos epilepsia osoittautuu vaikeahoitoiseksi, vaativa työ voi edelleen olla mahdollinen. Kun vointi kohtausten välillä on hyvä, voivat henkilön vahvuudet, kuten motivaatio, vankka koulutuspohja, kokemus ja erityistaidot kompensoida vaikeasta epilepsiasta aiheutuvia haittoja. Jos työssä ilmenee vaikeuksia, pitäisi niiden syitä pyrkiä tarkentamaan: mikä työtehtävissä ei suju ja miksi? Epilepsiaa sairastavien ongelmat työelämässä ovat usein samoja kuin muilla työntekijöillä, kuten työilmapiiri, työpaikkaorganisaation rakenteelliset ongelmat ja yleinen työllisyystilanne. Työterveyshuolto tuntee parhaiten työpaikan ja työtehtävien vaatimukset ja pyrkii ongelmatilanteissa löytämään ratkaisuja, jotka ovat työntekijän yksilöllisten terveydellisten edellytysten mukaisia. Työrajoitteet ja niiden huomiointi voivat johtaa jopa työmenetelmien innovaatioihin. Työrajoitteiselle sopiva työskentelytapa on usein muullekin henkilökunnalle tehokkain ja helpoin. Epilepsiaa sairastava henkilö saattaa vähätellä kohtauksia. Hoitoon hakeutuminen mahdollisimman varhain on kuitenkin tärkeää, sillä asianmukainen lääkehoidon tehostus ja aktiivinen hoitomahdollisuuksien arvioiminen mahdollistavat työssä jaksamisen. 4

5 Epilepsiakohtaukset voivat olla ilmentymä aivojen häiriötoiminnasta, joka vaikeuttaa toimintakykyä myös kohtausten välillä. Kohtauspurkausalueen sijainti voi selittää mieliala- tai muistioireiden vaikeutta. Osalla sairastavista lääkkeiden väsyttävä vaikutus voi olla merkittävä. Neuropsykologin tutkimus voi olla tarpeen, jos kohtaukset eivät yksin selitä havaittuja vaikeuksia tai halutaan arvioida tarkemmin henkilön uudelleenkoulutuksen edellytyksiä. Henkilön vahvuuksien ja heikkouksien selvittäminen poistaa usein turhia huolia ja toimii apuna, kun mietitään hänen ammatillista suuntautumistaan. Pienellä osalla vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavista henkilöistä epilepsian syynä on niin vaikea aivosairaus, että liikuntakyvyn, aistitoimintojen, muistin tai päättelykyvyn heikkoudet estävät työllistymisen vapailla markkinoilla. Hän voi kuitenkin olla edelleen mukana työtoiminnassa ja antaa täten panoksensa yhteiskunnalle. Samalla hänen toimintakykynsä ja yhteytensä kodin ulkopuolelle säilyvät. Mitä epilepsia on? Epilepsia on aivojen sairaus, jossa aivoilla on pitkäkestoinen, poikkeava taipumus synnyttää epileptisiä kohtauksia ja jossa henkilöllä saattaa olla myös neurologisia, kognitiivisia, psyykkisiä tai sosiaalisia toimintakyvyn ongelmia seurauksena sairaudestaan. Epilepsian syy, alkamisikä, hoito ja kohtausten määrä sekä laatu vaihtelevat paljon. Epileptinen kohtaus on aivotoiminnan ohimenevä häiriö. Epilepsiakohtaus voi ilmetä tajunnan, aistitoimintojen tai käyttäytymisen häiriöinä sekä raajojen tai vartalon kouristeluna. Kohtaus kestää muutamasta sekunnista muutamaan minuuttiin. Pitkittynyt, yli 5 minuutin epilepsiakohtaus vaatii kiireellistä sairaalahoitoa. Lisätietoa: 5

6 Kohti työelämää Epilepsia ja ammatinvalinta Suurin osa ammateista soveltuu epilepsiaa sairastaville. Ehdottomia rajoitteita on vähän. Ammattimainen henkilöliikenteen kuljetus, raskaan kaluston kuljetus, ilmailu, merenkulku, palo- ja pelastustoiminta sekä poliisitoimi eivät sovi epilepsiaa sairastavalle. Huonosti sopivana pidetään esim. nosturinkuljetusta, prosessinhoitoa, palo- ja räjähdysvaarallisia sekä sähkötapaturma-alttiita ympäristöjä. Sen sijaan päätetyö soveltuu epilepsiaa sairastavalle. Kohtaustilanne vaikuttaa epilepsiaa sairastavan henkilön ammatinvalintamahdollisuuksiin. Jos henkilö ei saa lainkaan kohtauksia tai kohtauksia on vain joitakin vuodessa, rajoituksia on vähemmän. Mikäli henkilö saa hoidosta huolimatta toistuvasti kohtauksia, on vältettävä ammatteja, joissa hänellä on riski vahingoittaa itseään tai muita. Riskialttiseen työhön kouluttautumista kannattaa välttää, vaikka hoitotasapaino olisi ammatinvalintavaiheessa hyvä. Vuorotyöhön sopeutuminen on yksilöllistä. Noin neljännes vuorotyötä kokeilevista joutuu siirtymään päivätyöhön, vaikka heillä ei ole sairauksia. Epilepsiaa sairastava saattaa sopeutua vuorotyöhön myös hyvin. Kokeilulle ei ole estettä, jos epilepsian hoitotasapaino on hyvä. Seurannassa on huomioitava, että vuorotyö altistaa unihäiriöille ja voi vaikuttaa lääkeaineiden imeytymiseen ja aineenvaihduntaan. Osa epilepsiaa sairastavista on myös herkkiä univajeelle. Kohtausten lisäksi epilepsiaa sairastavan työ- ja opiskelukykyyn saattaa vaikuttaa epilepsian taustalla oleva neurologinen sairaus sekä siihen ja epilepsiaan liittyvät liitännäisoireet. Nämä on otettava huomioon ammatinvalinnassa. Lainsäädännön mukaan hakijan terveydentilaan tai toimintakykyyn liittyvä seikka ei saa olla esteenä opiskelijaksi ottamiselle. Opiskelijaksi ei silti voida ottaa henkilöä, joka ei kykene opintoihin liittyviin käytännön tehtäviin tai työssä oppimiseen, jos opintoihin liittyvät turvallisuusvaatimukset sitä edellyttävät ja jos estettä ei voida kohtuullisin toimin poistaa. Tiettyihin perustutkintoihin hakevan täytyy ilmoittaa, onko hänellä alalla opiskelua ja työskentelyä haittaavia sairauksia. Jos henkilö salaa terveydentilaansa liittyviä seikkoja, voidaan opiskelupaikka peruuttaa. Sairauden aiheuttamat rajoitteet ja hoitotilanne tulee arvioida yksilöllisesti. Lisätietoja: Ammattialan valinta lähtee omasta kiinnostuksesta. Koulumenestyksen lisäksi työkokemus ja soveltuvuus alalle vaikuttavat opiskelupaikan saamiseen. Apua ja 6

7 ajatuksia ammatinvalintaan saa omien läheisten kanssa keskustelun ohella koulun opinto-ohjaajalta sekä terveydenhuollosta hoitavalta lääkäriltä, epilepsiahoitajalta, kuntoutusohjaajalta ja sosiaalityöntekijältä. TE-toimisto tarjoaa ammatinvalinta- ja urasuunnittelupalveluja. Palvelujen tueksi käytetään tarvittaessa soveltuvuustestejä, työ- ja koulutuskokeiluja tai terveydentilan tutkimuksia. Yhteistyö ja tiedonkulku hoitavan tahon ja TE-palvelujen välillä on tärkeää. Jos esimerkiksi hoitotahon aloitteesta on jo tehty neuropsykologisia tutkimuksia, niistä on syytä kertoa TE-toimistossa asioidessaan. Verkossa voi omatoimisesti arvioida omia kiinnostuksiaan, tavoitteitaan ja soveltuvuuttaan alalle sekä hankkia tietoa koulutusmahdollisuuksista. Esimerkiksi ammattinetissä on tietoa eri ammateista ja uratarinoita. Avo-ohjelman avulla voi pohtia ammatti- ja koulutusvalintoja. Lisätietoja: Kokeilun kautta kouluun Koulutuskokeilulla voidaan selvittää koulutusmahdollisuuksia, jos henkilö tulee tarvitsemaan opinnoissaan erityistä ohjausta ja tukea terveydentilansa vuoksi. Kokeilun avulla saa kuvan koulutuksen ja kyseisen ammattialan vaatimuksista sekä kokeilijan opiskeluvalmiuksista. Koulutuskokeilut toteutetaan ammatillisessa oppilaitoksessa, ja ne kestävät muutamasta päivästä kahteen viikkoon. Eri ammattien soveltuvuutta voidaan selvittää myös työkokeilulla työpaikoilla, työklinikoissa tai muissa kuntoutusyksiköissä. Työkokeilu työklinikassa tai muussa laitoksessa kestää enintään kuusi viikkoa. Työkokeilu työpaikalla kestää tavallisesti 1 2 kuukautta, enintään 12 kuukautta. Työ- ja koulutuskokeiluun voi ohjata mm. TE-toimisto, Kela tai hoitava lääkäri. 7

8 Koulutusväylät Ammattistartti, kymppiluokka, nuorten työpajat Peruskoulun jälkeen nuori voi hakeutua toisen asteen koulutukseen (lukiot ja ammattioppilaitokset). Jos hän ei saa opiskelupaikkaa tai tarvitsee aikaa ammatinvalintaan, hän voi hakea kymppiluokalle tai ammattistarttiin. Kymppiluokalla hän saa lisäopetusta ja voi korottaa arvosanojaan. Ammattistartilla voi tutustua eri ammatteihin ja saa tukea opiskelu- ja elämänhallintataidoissa. Nuorten työpaja on tarkoitettu työttömille, syrjäytymisvaarassa oleville nuorille, joilla ei ole koulutusta tai jotka eivät ole saaneet työtä opintojen jälkeen. Työpajoissa järjestetään toimintaa ja autetaan löytämään työ- tai opiskelupaikka. Lisätietoja työpajoista saa Valtakunnallisesta työpajayhdistys ry:stä ja TE-toimistoista. Ammatilliset oppilaitokset ja lukiot Ammatillisiin oppilaitoksiin ja lukioihin haetaan yhteishakujärjestelmän kautta. Yhteishaku järjestetään kaksi kertaa vuodessa. Keväällä haetaan seuraavana syksynä alkavaan koulutukseen. Syksyn yhteishaku koskee seuraavassa tammikuussa alkavaa koulutusta. Oppilaitos voi ottaa opiskelijoita koulutuksiin harkinnan perusteella. Tällöin valinta tehdään valintapistemääristä riippumatta. Yhteen hakukohteeseen voidaan ottaa tällä tavoin enintään 30 prosenttia opiskelijoista. Harkintaan perustuvan valinnan syitä ovat: oppimisvaikeudet koulutodistusten puuttuminen sosiaaliset syyt todistusten vertailuvaikeudet Lisäksi hakijan koulutustarvetta ja edellytyksiä suoriutua opinnoista arvioidaan tapauskohtaisesti silloin, kun valintapistemäärästä poiketaan. Korkea-asteen koulutus Ammattikorkeakouluihin haetaan pääsääntöisesti yhteishakujärjestelmän kautta. Ylempi ammattikorkeakoulututkinto on tarkoitettu jo työelämässä oleville korkeakoulututkinnon suorittaneille, jotka haluavat syventää ja laajentaa erikoisosaamistaan. Yliopistoissa voi suorittaa alempia ja ylempiä korkeakoulututkintoja ja tieteellisiä jatkotutkintoja. 8

9 Ammatillinen erityisopetus ja mukautettu tutkinto Ammatillinen erityisopetus on tarkoitettu opiskelijoille, jotka tarvitsevat opinnoissaan erityistä tukea tai järjestelyitä. Syy tuen tarpeeseen on esimerkiksi vammaisuus, sairaus, oppimisvaikeudet, psyykkiset tai sosiaaliset ongelmat. Ammatillinen erityisopetus voi olla valmentavaa ja kuntouttavaa opetusta tai ammatilliseen perustutkintoon johtavaa koulutusta Tutkintovaatimusten tavoitteita on mahdollista mukauttaa ammatilliseen perustutkintoon johtavassa koulutuksessa. Tavoitteena on, että opiskelija saavuttaa mahdollisimman suuressa määrin saman pätevyyden kuin muussa ammatillisessa koulutuksessa. Opiskelijalle tulee tehdä henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS). Tutkinnonosan mukautuksesta tulee merkintä todistukseen. Ammatillista erityisopetusta järjestetään ammatillisissa erityisoppilaitoksissa, mutta myös yleisissä ammattioppilaitoksissa on mahdollista suorittaa mukautettuja tutkintoja. Lisätietoja: Oppisopimuskoulutus Oppisopimuskoulutuksella voi opiskella lähes kaikkiin ammatillisiin tutkintoihin. Oppisopimus on työnantajan ja vähintään 15-vuotiaan opiskelijan välinen määräaikainen työsopimus, johon kuuluu ammattiin kouluttaminen työpaikalla. Opiskelija saa työssä oppimisen aikana työehtosopimuksen mukaista palkkaa. Teoriajaksojen aikana opiskelijalle maksetaan päivärahaa, mikäli työnantaja ei maksa siltä ajalta palkkaa. Lisätietoja: Aikuiskoulutus Aikuisille järjestetään tutkintoon tai jatkotutkintoon tähtäävää koulutusta. Aikuiskoulutus voi myös olla täydentävää koulutusta, harrastusopintoja, oppisopimuskoulutusta tai henkilöstökoulutusta. Työvoimapoliittista koulutusta järjestetään ensisijaisesti työttömille ja työttömyysuhan alaisille aikuisille. Aikuiset voivat hakea myös nuorten koulutukseen. 9

10 Opiskelun rahoittaminen Opintotuki turvaa opiskelijan toimeentulon. Myöntämisperusteita ovat päätoiminen opiskelu, opinnoissa edistyminen ja taloudellisen tuen tarve. Opintotuki koostuu opintorahasta, asumislisästä ja valtion takaamasta opintolainasta. Opintoraha on veronalaista tuloa. Sitä ei myönnetä alle 17-vuotiaalle. Asumislisää voi saada myös alle 17-vuotias. Opintolainaa opiskelija hakee pankista, kun valtiontakaus on myönnetty. Opintotuen suuruuteen vaikuttaa ikä, siviilisääty ja asumismuoto. Vanhempien tulot vaikuttavat alle 20-vuotiaiden toisen asteen opiskelijoiden opintotukeen. Opintotuen määrän ja mahdollisten tulojen vaikutuksen tukeen voi arvioida laskurilla. Pienituloisella on mahdollisuus hakea Kelasta korkoavustusta opintolainojen korkojen maksuun. Korkea-asteen koulutuksessa opiskeleva voi saada verotuksessa opintolainavähennyksen. Pysyvästi työkyvytön henkilö voi hakea vapautusta opintolainan takaisinmaksusta (työkyvyttömyys on kestänyt yhteensä vähintään viisi vuotta). Kela ottaa huomioon hakijan taloudellisen ja sosiaalisen tilanteen harkitessaan vapautuksen myöntämistä. Aikuiskoulutustuki tukee työssä olevien palkansaajien ja yrittäjien omaehtoista koulutusta vähintään kahden ja enintään 19 kuukauden ajalta. Ehtona on, että opiskelija on ollut työelämässä vähintään kahdeksan vuotta ja nykyinen työsuhde on kestänyt vähintään vuoden. Aikuiskoulutustukea haetaan koulutusrahastolta. Lisätietoja: Koulumatkat Kela maksaa koulumatkatukea ammatillisessa oppilaitoksessa, lukiossa tai valmentavassa tai kuntouttavassa opetuksessa opiskeleville. Koulumatkatukea voi saada, jos koulumatkan pituus on vähintään 10 kilometriä ja kustannukset ylittävät 54 euroa kuukaudessa (2014). Opiskelija hakee koulumatkatukea erikseen joka lukuvuodeksi. 10

11 Vaikeavammainen henkilö saa välttämättömät työhön ja opiskeluun liittyvät matkat vammaispalvelulain mukaisena kuljetuspalveluna. Kuljetuspalvelujen tarvetta arvioitaessa vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei voi käyttää julkisia liikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia. Nuoren kuntoutusraha Jos epilepsia haittaa opiskelu- ja työkykyä, Kela voi myöntää kuntoutusrahaa edistääkseen ammatillista kuntoutumista ja työllistymistä. Myöntämisen edellytyksenä on, että hakija on iältään vuotias sairaus tai vamma heikentää työkykyä tai ammatinvalintamahdollisuuksia nuori tarvitsee erityisiä tukitoimia opiskelussa tai muussa kuntoutuksessa opiskelu perustuu kotikunnassa laadittuun henkilökohtaiseen opiskelu- ja kuntoutumissuunnitelmaan Henkilökohtaisen opiskelu- ja kuntoutumissuunnitelman pohjana on lääketieteellinen arvio nuoren ammatillisen kuntoutumisen mahdollisuuksista, työkyvystä ja tarvittavista tukitoimista. Nuoren kuntoutusraha on ensisijainen työkyvyttömyyseläkkeeseen nähden. Jos alle 20-vuotiaalle nuorelle pohditaan eläkeratkaisua, tulee ensin selvittää edellytykset kuntoutukseen ja nuoren kuntoutusrahaan. Jos nuori on valittu opiskelemaan tutkintoa ennen kuin hän on täyttänyt 20 vuotta, kuntoutusrahaa maksetaan opiskelun päättymiseen saakka. Nuoren kuntoutusrahaa myönnetään ammattiin opiskelun lisäksi myös yleissivistävään koulutukseen (peruskoulu, lukio tai kansanopisto). 11

12 Räätälöin opiskelun oman jaksamisen mukaan Lähihoitaja Päivi Miinin Nyt 30-vuotias Päivi aloitti opinnot sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksessa heti peruskoulun jälkeen. Tähtäimessä oli lähihoitajan ammattitutkinto. Epilepsia toi mutkia matkaan. Tajuttomuuskouristuskohtauksia tuli oppitunneilla ja iltaisin kotona. Päivi oli hyvin väsynyt varsinkin, jos hän oli joutunut päivystykseen tarkkailuun. Sopivaa lääkettä etsittiin kokeilujen kautta. Vähitellen Päivi jäi opinnoissaan muista jälkeen. Monia tehtäviä ja kursseja jäi suorittamatta. Kahden vuoden opiskelun jälkeen Päivi siirtyi oppilaitoksessa toiseen opetusyksikköön, mutta sielläkin opiskelutahti oli liian kova. Lopulta Päivi pääsi viimeiseksi opiskeluvuodeksi Arla-instituuttiin Espooseen. Siellä opiskeluryhmän koko oli pienempi, joten opetusta oli helpompi seurata ja se oli yksilöllisempää. Opiskelutahti räätälöitiin oman jaksamisen mukaan. Viimein opinnot alkoivat sujua. Samoihin aikoihin löytyi sopiva epilepsialääkitys, joka on voitu sittemmin purkaa kokonaan. Päivi valmistui lähihoitajaksi vuonna 2003 neljän vuoden opiskelun jälkeen. Nykyisin hän työskentelee hoitajana kehitysvammaisten ryhmäkodissa. Työ on kolmivuorotyötä. Päivi asuu puolisonsa ja kolmen pienen lapsensa kanssa Espoossa. Työltä ja perheeltä liikenevä aika menee ystävien tapaamiseen. Kiireinen perhe- ja työelämä vaatii vastapainoksi hyvät ystävyyssuhteet. Harrastukset ovat tällä hetkellä toiveajattelua, mutta ehkäpä tulevaisuudessa panostan enemmän matkailuun. 12

13 13

14 Työnhaku Työn hakeminen miten kertoa epilepsiasta? Työnhaku alkaa omasta kiinnostuksesta. Tarvittaessa on hyvä keskustella jonkun ulkopuolisen kanssa siitä, miten epilepsia vaikuttaa työntekoon. Neuvontaa ja ohjausta saa esimerkiksi hoitavalta lääkäriltä ja TE-toimistosta. Työnhakutaitoja voi ja niitä kannattaa kehittää. Avoimista työpaikoista ilmoitetaan lehdissä, internetissä ja TE-toimistossa. Työnantajat ilmoittavat avoimista tehtävistä omilla internetsivuillaan ja yhä useammin hyödyntävät sosiaalista mediaa (esim. Linkedin, Facebook, Twitter). Piilotyöpaikat ovat tehtäviä, jotka eivät tule julkiseen hakuun. Piilotyöpaikkoja voi löytää ottamalla suoraan yhteyttä kiinnostaviin työnantajiin. Myös sosiaalisten verkostojen kautta saa kuulla työllistymismahdollisuuksista. Työhakemuksen tavoitteena on herättää työnantajan kiinnostus ja saada kutsu työhaastatteluun. Työhakemuksen ja ansioluettelon rakentamiseen löytyy opastusta internetistä. Työhakemuksessa kerrotaan tiiviisti: koulutus ja osaaminen miksi on kiinnostunut haettavasta työstä miten osaaminen vastaa tehtävää Työnantaja etsii tehtävään soveltuvaa henkilöä ja on ensisijaisesti kiinnostunut hakijan osaamisesta, ei rajoitteista. Jos epilepsia vaikuttaa työn hoitamiseen, asia pitää ottaa puheeksi jo työhaastattelussa. Muutoin voi harkita, missä vaiheessa ja miten kertoo sairaudestaan. Työterveyshuollon työhöntulotarkastuksessa epilepsiasta on viimeistään kerrottava. Avoimuus on tärkeää työntekijän turvallisuuden ja työn hoitamisen kannalta. Työnantajan ja työtovereiden tulee tietää: millaisesta epilepsiasta on kyse millaisia kohtaukset ovat ja miten usein niitä tulee mitä muiden pitää tehdä kohtauksen tullessa kuinka nopeasti kohtauksen jälkeen voi jatkaa työtä Laki kieltää syrjinnän sairauden perusteella (yhdenvertaisuuslaki 6 ). Syrjintä terveydentilan perusteella kielletään myös perustuslaissa, työsopimuslaissa ja rikoslaissa. Työsopimuslain mukaan sairauden vuoksi ketään ei voida irtisanoa, ellei työkyky sen vuoksi ole vähentynyt olennaisesti ja pitkäaikaisesti. 14

15 Työnantaja on suhtautunut asiallisesti Lastentarhanopettaja Karjula Juha Kuopiolainen Juha, 35 vuotta, työskentelee päiväkodissa lastentarhanopettajana. Lukio-opinnoissa oli meneillään toinen vuosi, kun paikallisalkuinen epilepsia alkoi oireilla tajuttomuuskouristuskohtauksina. Vuosien varrella on tehty useampia lääkekokeiluja. Juha pystyi käymään lukion läpi normaaliajassa sairastumisestaan huolimatta ja pääsi opiskelemaan Kajaaniin lastentarhanopettajaksi. Opiskeluaikana todettu lukihäiriö hankaloitti opintoja jonkin verran, mutta hyvällä tuella ja ohjauksella lopputyökin tuli tehtyä. Työnhaussa Juha on luottanut avoimuuteen ja ottanut epilepsian esiin jo työhaastattelussa. Suhtautuminen on ollut asiallista. Tulevaa työnantajaa on luonnollisesti kiinnostanut, miten sairaus vaikuttaa työn hoitamiseen. Minun kohdallani epilepsia ei ole haitannut työntekoa. Juha kertoo. Työsuhteen alussa Juhan ja esimiehen yhteisenä näkemyksenä on ollut, että ainakin lähimpien työtoverien on hyvä tietää epilepsiasta ja epilepsiakohtauksen ensiavusta. Juha on käynyt nämä asiat läpi ensimmäisessä työpaikkakokouksessa samalla, kun muutoinkin on esitellyt itsensä. 15

16 Apua työnhakuun Työmarkkinoille pääsemiseksi henkilö voi saada henkilökohtaista ohjausta tai taloudellista tukea. TE-toimisto järjestää työttömille asiakkailleen erilaisia työllistymistä tukevia palveluja. Työnhakuvalmennus on työnhaun opiskelua ryhmässä. Valmennuksessa käydään läpi työnhaun eri osa-alueita, työmarkkinoiden tilannetta ja työnantajien odotuksia sekä tutustutaan työnhaun sähköisiin kanaviin ja välineisiin. Työnhakuvalmennus kestää yleensä 1 10 päivää. Uravalmennuksen tavoitteena on parantaa valmiuksia palata työmarkkinoille silloin, kun syystä tai toisesta henkilö on ollut pidemmän aikaa poissa työelämästä. Uravalmennus auttaa tarvittaessa etsimään mahdollisuuksia alan vaihtoon ja koulutukseen. Uravalmennusta voi saada 40 päivää vuodessa. Työhönvalmentaja auttaa henkilökohtaisesti työpaikan etsimisessä. TE-toimisto voi järjestää työhönvalmennusta enintään 50 tuntia 12 kuukauden aikana. Yksilöllisestä tilanteesta riippuen työhönvalmennusta voi saada myös oppilaitoksien, kuntien tai työterveyshuollon järjestämänä sekä osana ammatillista kuntoutusta Kelasta tai vakuutuslaitoksista. Työhönvalmentaja auttaa työpaikan hakemisessa, työsuhteen alussa perehdytyksessä ja tehtävien suunnittelussa. Työhönvalmentaja tukee myös työnantajaa ja työyhteisöä ottamaan vastaan uutta työntekijää. Työhönvalmennus voi sisältää käytännön työn harjoittelua työpaikalla, työklinikassa tai muussa kuntoutusyksikössä. Tukea työnantajalle osatyökykyisen palkkaamiseen Sairaus tai vamma voi heikentää mahdollisuuksia saada työtä tai säilyttää työpaikka. Osatyökykyisyys tarkoittaa toimintakyvyn vajausta, joka haittaa työn tekemistä. Yhteiskunta tukee osatyökykyisen työllistymistä eri tavoin. Palkkatuki on harkinnanvarainen tuki, jota työnantaja saa työttömän palkkaamiseen. Tällöin palkattavan henkilön tuottavuuden arvioidaan olevan alentunut kyseiseen tehtävään. Työnantajan tulee maksaa työehtosopimuksen mukaista palkkaa. Perustuen suuruus on 32,66 euroa/päivä (vuonna 2014). Lisäosan suuruus vaihtelee tapauskohtaisesti TE-toimiston harkinnan mukaan. Osatyökykyisen henkilön palkkaamiseen voi saada palkkatukea kerrallaan kahden vuoden ajan. Uusi päätös kahden vuoden mittaisesta tukikaudesta on mahdollista tehdä, mikäli tuen myöntämisen edellytykset ovat ennallaan. Palkkatukea voidaan myöntää myös työkyvyttömyyseläkettä saavan henkilön työllistämiseen. 16

17 Työolosuhteiden järjestelytuki korvaa vammaisen/pitkäaikaissairaan työpaikalla välttämättä tarvitsemia työvälineitä ja työpaikan oloihin tehtäviä muutoksia. Tukea saa myös siinä tapauksessa, että työtoveri opastaa ja avustaa osatyökykyistä työllistyjää merkittävällä tavalla varsinkin työsuhteen alussa. Järjestelytuen enimmäismäärä on 4000 euroa (vuonna 2014). Toisen henkilön antamaa apua voidaan korvata järjestelytukena enintään 400 /kk (20 h x 20 ) korkeintaan 18 kuukauden ajan. Hakemuksen liitteenä tulee olla lääkärinlausunto ja kustannusarvio muutostöistä. Sosiaalinen yritys tarjoaa työpaikkoja osatyökykyisille ja pitkäaikaistyöttömille. Sosiaalinen yritys maksaa kaikille työntekijöilleen vähintään työehtosopimuksen mukaista palkkaa. Työntekijöistä vähintään 30 % on oltava pitkäaikaistyöttömiä ja/tai osatyökykyisiä. Lisätietoja taloudellisista tukimuodoista ja sosiaalisista yrityksistä

18 TYÖSSÄ EPILEPSIASTA HUOLIMATTA Työn joustot Työn mukauttaminen Jos työntekijä sairastuu epilepsiaan ammatissa toimiessaan tai aiemmin todettu epilepsia oireilee työkykyä alentavasti, on olemassa keinoja tukea työssä jatkamista. Työolojen mukauttaminen tarkoittaa työn järjestämistä sopivaksi sairauden aiheuttamat rajoitteet huomioon ottaen. Mukautukset voivat olla esimerkiksi työajan, työvuorojen, työvälineiden ja tehtävien muokkaamista työntekijälle sopivaksi sekä apuvälineitä tai työtovereiden tukea. Monissa tapauksissa jo pelkkä työajan räätälöinti, kuten liukuva työaika tai työvuorojen suunnittelu, mahdollistaa työssäkäynnin. Työterveyshuolto seuraa työntekijän terveyttä ja työssä selviämistä, ehkäisee työkykyongelmia ja neuvoo kuntoutuksen hakemisessa. Tarvittaessa työntekijä, työnantajan edustaja ja työterveyslääkäri tai työterveyshoitaja etsivät ratkaisuja yhteisessä tapaamisessa. Yhteistyöneuvottelu on järjestettävä viimeistään silloin, jos työntekijä on sairauslomalla ja saanut sairauspäivärahaa 90 päivältä. Yhteistyöllä työnantajan, esimiehen, työkavereiden ja työterveyshuollon kanssa päästään usein kaikkia osapuolia tyydyttävään tulokseen. Vaikeavammaisten henkilöiden työssäkäyntiä voidaan tukea vammaispalvelulain mukaisten tukimuotojen avulla. Kyseeseen voivat tulla esimerkiksi kuljetuspalvelut (ks. s. 11) tai henkilökohtainen apu, jota voidaan myöntää myös työtä ja opiskelua varten. Henkilökohtaisen avun tarvetta arvioitaessa vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. Lisätietoja: Lainsäädäntö velvoittaa työnantajaa selvittämään mahdollisuuksia mukauttaa työoloja. Yhdenvertaisuuslain (5 ) mukaan työnantajan on tehtävä kohtuullisia mukautuksia vammaisen tai pitkäaikaissairaan henkilön työhön pääsyn, työssä selviämisen ja työuralla etenemisen turvaamiseksi. Näitä toimenpiteitä ei kuitenkaan voida edellyttää, jos niistä aiheutuu työnantajalle kohtuutonta haittaa tai rasitetta. Kohtuullisuutta arvioidaan tapauskohtaisesti. Työturvallisuuslain (12 ) perusteella esimerkiksi työympäristön rakenteissa, työtiloissa sekä työ- ja tuotantomenetelmissä on tarvittaessa otettava huomioon vammaiset ja muut työntekijät, joiden työn tekeminen ja työturvallisuus edellyttävät erityisiä toimenpiteitä. 18

19 Epilepsia ja ajokyky Epilepsian toteamisen myötä määrätään yleensä ajokielto. Kun henkilö on ollut kohtaukseton 12 kuukautta, voidaan myöntää lupa kuljettaa henkilöautoa yksityisesti. Ajokyky arvioidaan aina yksilöllisesti, ja arviointiin vaikuttaa se, onko henkilöllä muita esteitä ajoluvan saannille esimerkiksi neurologisesta sairaudesta johtuen. Ajokielto voi vaikuttaa työntekoon joko suoraan tai välillisesti. Ammatikseen henkilöliikennettä tai raskasta kalustoa kuljettavan kohdalla ajokielto edellyttää työnkuvan muutoksia ja tarvetta ammatilliseen kuntoutukseen. Välilliset vaikutukset tulevat esiin, jos autoa tarvitsee työmatkoihin ja/tai työssä liikkumiseen eikä julkista liikennettä ole. Lisätietoja ajoterveydestä Ammatillinen kuntoutus Ammatillisen kuntoutuksen tarkoituksena on tukea vammaisen tai pitkäaikaissairaan henkilön työhön pääsyä, työssä jatkamista tai työhön palaamista. Ammatillista kuntoutusta voi saada jos sairaus aiheuttaa uhan työkyvyttömyydestä lähivuosina tai sairaus heikentää olennaisesti työ- ja ansiokykyä tai entiseen työhön ei voi palata sairauden vuoksi Ammatillisen kuntoutuksen prosessin käynnistää tavallisesti työterveyslääkäri tai hoitava lääkäri, mutta sen voi tehdä myös epilepsiaa sairastava henkilö itse. Ammatillinen kuntoutus edellyttää lääketieteellistä arviota työkyvyttömyyden uhasta ja jäljellä olevasta työkyvystä. Lääkärinlausunnossa tulee kuvata kokonaisterveydentila, epilepsian tyyppi, syy, oireet ja hoitohistoria, joiden pohjalta voidaan arvioida sairauden ennustetta ja työ- ja toimintakyvyn rajoitteita. Opiskeluja työhistoriatiedot ovat keskeisiä, kun mietitään sairauden yksilöllistä merkitystä. Toimenpiteiden käynnistämistä varten lausunnossa on lisäksi oltava suunnitelma ammatillisen kuntoutuksen toteuttamisesta. Kuntoutussuunnitelmassa kuvataan terveydentilaa kohentavat hoitotoimenpiteet sekä kuntoutujan hakemat/suunnitellut ammatillisen kuntoutuksen toimenpiteet ja niiden realistisuus ja suositeltavuus terveydentilan kannalta. Kuntoutussuunnitelmasta tulee käydä ilmi kuntoutuksen tavoite. 19

20 Vastuu ammatillisen kuntoutuksen palveluista jakautuu useille viranomaisille ja järjestelmille. Työeläkelakien mukaista kuntoutusta voivat saada työssä olevat tai muutoin vakiintuneesti työelämään kiinnittyneet henkilöt. Kela järjestää kuntoutusta niille työikäisille, joilla työeläkekuntoutuksen kriteerit eivät täyty. Myös TE-toimisto tarjoaa ammatillisen kuntoutuksen palveluja niille asiakkaille, joilla lääkärin toteama vamma tai sairaus vähentää mahdollisuuksia saada työtä, säilyttää työ tai edetä työssä. Jos työkyvyttömyyden uhka johtuu liikenne- tai työtapaturmasta tai ammattitaudista, ammatillisen kuntoutuksen palveluista vastaavat vakuutuslaitokset sekä Vakuutuskuntoutus VKK ry. Lisätietoja saa omasta työterveyshuollosta, eläkelaitoksen kuntoutusneuvojalta, Kelasta ja TE-toimistosta. Ammatillisen kuntoutuksen keinot Ammatillisen kuntoutuksen keinot räätälöidään kuntoutussuunnitelmassa arvioidun yksilöllisen tilanteen ja tavoitteen perusteella. Yhtenäisen palvelupolun muodostumiseksi tarvitaan yhteistyötä kaikkien kuntoutujan asioissa mukana olevien tahojen kanssa. Usein ammatillinen kuntoutus edellyttää moniammatillista työskentelyä ja hyvää tiedonkulkua ainakin työ- tai opiskelupaikan, kuntoutuksesta vastaavan tahon ja hoitavan lääkärin/hoitoyksikön kesken. Ammatillinen kuntoutus voi sisältää esimerkiksi seuraavia tukimuotoja: työkokeilu entisessä tai uudessa työssä työhönvalmennus uuteen työhön ammatillinen uudelleenkoulutus oppisopimuskoulutus ja kurssit alkavan yritystoiminnan taloudellinen tukeminen Työkokeilun avulla selvitetään työhön paluun mahdollisuuksia ja soveltuvia työtehtäviä esimerkiksi pitkän sairausloman jälkeen. Työkokeilu toteutetaan omalla työpaikalla tai muulla työnantajalla. Kesto on tavallisesti kahdesta kolmeen kuukautta, enintään kuusi kuukautta. Mikäli paluu entiseen työhön on sairauden vuoksi mahdotonta, ammatillisena kuntoutuksena voidaan tukea uuden ammatin opiskelua. Tuettavan koulutusalan ja tavoiteammatin tulee olla terveydentilan kannalta soveltuvia. Koulutuskokeilussa voi tutustua koulutusalaan ja/tai ammattioppilaitokseen, johon hakeminen on suunnitteilla. Keskimäärin 1 2 viikon pituinen kokeilu selvittää opiskeluvalmiuksia ja alan soveltuvuutta. 20