TOISTOKATETROINTI- SANOMAT :n asiakaslehti nro 8, tammikuu 2004 Vesi vanhin voitehista - vaan ei riitä liukasteeksi! Sisällysluettelo: Pääkirjoitus... 1 Ilkka Rekola Yyterin maratonilla... 2 Fysioterapeutti Pirjo Koivisto Katetrointikoulu: Leikkauksen jälkeinen virtsaumpi... 3 Professori Timo Lehtonen Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskus 50-vuotta... 4 5 Sairaus ja seksuaalisuus... 6 7 Psykologi Erja Virtanen LoFric -palveluohjelma... 7 Selkäydinvammasäätiö tiedottaa... 7 palvelee... 8 Julkaisija Toimitus Taitto Paino Savonlinnan Kirjapaino Oy Itä-Uudenmaan Paino, Loviisa 2004 ISSN 1458-3089 UROTONIC TM PINTARAKENNE Virtsarakon katetroinnin keskeinen tavoite on katetrin mahdollisimman hyvä liukuvuus sekä katetria sisään vietäessä että ulos vetämisen aikana. Liukkaus estää virtsaputken pinnan vahingoittumista ja tekee toimenpiteestä mahdollisimman kivuttoman. Liukuvuuden takaamiseksi LoFric katetrien pintakerroksena käytetään ainutlaatuista patentoitua Urotonic TM pintarakennetta, joka säilyttää vesivaipan liukkauden koko katetroinnin ajan. Asia on ratkaistu kemiallisesti siten, että Urotonic TM pintarakenne pitää katetrin vesivaipan suolapitoisuuden virtsan väkevyyttä vastaavana ja takaa täten hyvän luistavuuden koko toimenpiteen ajan. Urotonic TM Pintarakenne on vain LoFric katetreissa! Urotonic TM Pintarakenne vain LoFric katetreissa LoFric katetrin Urotonic TM pintarakenne takaa turvallisen ja hellävaraisen katetroinnin rippumatta siitä, miten pitkään rakon tyhjentäminen kestää. Alkuperäinen LoFric vesivaippakatetri on rakenteeltaan ainutlaatuinen ja nyt sen erottaa myös Urotonic TM pintarakenne -tuotemerkistä, joka on takuu laadusta toistokatetroiville ihmisille. Lyhyesti, kysymys on pintarakenteen kastelun jälkeen muodostamasta, virtsan väkevyyttä vastaavasta, runsaasta vesivaipasta, joka toimii tehokkaana liukasteena koko katetroinnin ajan. Mikäli vesivaipan väkevyysarvo on liian alhainen, kuten useimmissa muissa vesivaippakatetreissa on, liukastava pinta kuivuu nopeasti ja varsinkin katetrin poisvetäminen aiheuttaa vaurioita virtsaputken herkälle limakalvolle. Liian väkevä vesivaippa puolestaan saattaa aiheuttaa kirvelyä ja limakalvoärsytystä. Siksi on perusteltua todeta, että Urotonic TM pintarakenne on onnistuneen toistokatetroinnin edellytys ja tae turvallisuudesta myös silloin, kun hoito jatkuu pitkään, jopa eliniän. Tuotemerkin antama takuu laadusta on vain LoFric katetreilla, jotka Astra Tech kehitti apuvälineeksi katetrointeihin 20 vuotta sitten. Toistokatetrointisanomat palvelee asiakkaitamme antamalla tietoa hoitomuodosta ja muista aiheeseen tai perussairauteen liittyvistä asioista. Lehti on myös hyvä kanava kaikille lukijoille jakaa omia kokemuksiaan, antaa vinkkejä muille ja toisaalta esittää kysymyksiä mieltä askarruttavista asioista. Asiantuntijat vastaavat omilla palstoillaan yleiseen käsittelyyn sopiviin kysymyksiin. Tässä numerossa alkaa uusi osio: katetrointikoulu, jossa alan huippuasiantuntijat käsittelevät jotakin virtsaamishäiriön osa-aluetta kansaomaisen ymmärrettävässä muodossa. Otamme mielellämme vastaan lukijoiden mielipiteitä ja kysymyksiä, joita voitte lähettää meille esim. lehdessä olevalla palvelukortilla tai sähköpostitse pirjo.lindblom@astratech.com. Vuonna 2004 tuskin vältymme keskustelulta terveydenhoitoon käytettävissä olevien varojen määrästä ja priorisoinneista. Apuvälineiden saatavuus on useimmissa kunnissa järjestetty asiallisesti ja suositusten mukaisesti, mutta silti krooninen rahapula saattaa aiheuttaa lyhytnäköisiä ratkaisuja, myös hoitotarvikejakelun piiriin kuuluvista tuotteista. Halvempia, mutta samalla laadultaan arveluttavia tuotteita saatetaan tarjota asiakkaiden kokeiltaviksi. Käytäntöä ruokkii joidenkin tavarantoimittajien tarjoamat pienet ilmaisnäyte-erät. Uusien tuotteiden kokeiluttaminen koordinoimattomasti, satunnaisesti valituille potilaille ei ole kuitenkaan vastuunsa tuntevien tavarantoimittajien ja valmistajien suosima toimintamalli. Tarjottujen tuotteiden turvallisuus ja toimivuus käyttötarkoituksessaan, kaikissa olosuhteissa, tulisi tutkia ja testata riittävästi ennen niiden markkinoille tuontia. Hyvänä esimerkkinä tässä suhteessa toimii LoFric ja sen Urotonic TM pintarakenne. Onnellista ja laadukasta Uutta Vuotta kaikille lukijoillemme. Toivoo Ilkka Rekola 1
YYTERIN MARATONILLA Ulvilan palkintojoukkue Yyterin maratonin jälkeen v. 2002. Eeva-Kaisa Nieminen (vas), Riku Alanen, Mikko Sippola, fysioterapeutti Pirjo Koivisto, Jari- Pekka Vanne. Kuva: Ulvilan Seutu Sininen meri kimaltelee auringossa, etäämpänä vihreiden saarien lomasta näkyy meren ja taivaan yhtymälinja, horisontti. Aurinko suitsuttaa säteitään kuuden kilometrin pituiselle hiekkarannalle, lahden poukamaan, jota 15 m korkeat hiekkadyynit reunustavat kuin kukkaseppele päätä. Suolainen merituuli pysähtyy vasten dyynien poskia ja nostaa ohuen hiekan ilmaan kuin kuivan pakkaslumen. Dyynien takana nousee metsän vihreä vyö tasaisena, kymmeniä kilometrejä pitkänä linjana, jota halkoo viivasuora, musta pikatie Porista Mäntyluotoon. Ollaan Yyterissä. Yyterin maratonilla palkittuja v. 2003. Jari-Pekka Vanne (vas.), Mikko Sippola ja Eero Pettinen. Pitkän matkan juoksijoille Yyterin tasainen maasto on tylsän ystävällinen, ei ole raskaita mäkiä noustavina, eikä tuuli juurikaan haittaa. Porilaiset urheiluseurat ovat yhteisvoimin järjestäneet maratoneja jo monena vuotena noissa oloissa. Havaitsimme Yyterin edut, kun suunnittelimme taas kerran selkäydinvammaisten maratonille osallistumista. Olimme osallistuneet aikaisempina vuosina lähiseudun muihin maraton-tapahtumiin, mutta hankaluutena reiteillä olivat mäet, kova tuuli, tai että piti kelata ajoneuvoliikenteelle tarkoitetulla kaltevalla maantiellä ja joskus ei ollut invawc:tä käytössä lainkaan. Päätimme ehdottaa Yyterin maratonin yhteyteen pyörätuolisarjoja ja kolme vuotta sitten invalidit otettiin mukaan. Tavanomaisten koko- ja puolikasmatkojen lisäksi räätälöitiin ns. "kuntosarja" kelauksensa vasta alkaneille, hiljattain vammautuneille. Siinä saa kiertää kilometrin pituista lenkkiä niin monta kertaa kuin jaksaa. Matka on ratkaiseva ja jokainen kilpailee itsensä kanssa yrittäen seuraavana vuonna lisätä kilometrejä. Kun kelausreitti on lyhyt, on helppo taata pyörätuolilaiselle huolto ja turvallisuus. Tästä voi sitten aikanaan siirtyä maratonin pidemmille matkoille. Harjoittelemme ja treenaamme maratoneille koko talvikauden Ulvilassa selkäydinvammaisten pyörätuolikelaajien kanssa osana heidän fysioterapiaansa. Treenaaminen on rankkaa puuhaa, sillä talvi on jaettu neljän viikon intervallijaksoihin: nopeus-, kestävyys- ja maksimivoimaharjoitteluun. Kelausta harjoitellaan sisähalleissa sydäntalvella ja kesällä sateella. Ulkona kelataan Ulvilan Fk-rataa tai Porin Kirjurinluodon Deltaareenan lenkkiä aina kun sää sallii. Harjoitusmatkojen on oltava pitkään ja raskaaseen kelausmatkaan valmentava, onhan maratonin puolikaskin yli 20 km. Maratonin hyöty näkyy Maratonia varten pitää treenata kovasti koko talvikausi. Maksimiharjoittelussa Mikko Sippola. päivittäisissä toiminnoissa lihaskunnon parantumisena ja toiminnallisuuden lisääntymisenä. Joskus kelauksen lomassa heitetään onget Kirjurinluodon rannasta Kokemäenjokeen ja pari sinttiä sieltä yleensä nousee kissan iloksi. Kuntosalilla treenataan lihaskuntoa ja yksilöfysioterapiassa harjoitellaan sitten henkilökohtaisemmin. Ulvilan maraton- ryhmän vanhat konkarit, Jari-Pekka Vanne, Mikko Sippola ja Katja Oja ovat kelanneet puolikasta jo aiemmin mutta ensikertalaiset Riku Alanen ja Eeva-Kaisa Nieminen aloittivat pari vuotta sitten kuntosarjasta. Riku kertoi, että eniten häntä jännitti huollon pelaaminen, sillä katetrointi pitää suorittaa säännöllisesti parin kolmen tunnin välein, ja liikunta lisää huomattavasti virtsan eritystä. Maraton-reissuun kuluu aikaa kokonaisuudessaan useampi tunti, kun otetaan huomioon matka tapahtumapaikalle ja paluu kotiin. Katetroinnin tarve maratonpaikalla tulee Ulvilalaiset kelaajat heittävät joskus harjoitusten lomassa onget Kokemäenjokeen. Sami Långsjö, Jari-Pekka Vanne, Riku Alanen ja Mikko Sippola. Kuntosaliharjoittelussa Jari-Pekka Vanne. 2
vähintään kerran vääjäämättä eteen. Tulehduksia jokainen haluaa karttaa, ja siksi maratonia järjestellessämme varmistimme, että Yyterin kylpylähotellilla voi käydä inva-wc:ssä katetroimassa, ja että paikka on siisti. Ei siis syytä huoleen. Riku uskaltautui mukaan kokeilemaan maratonia pyörätuolilla kelaten vaikkei ollut terveenä koskaan ajatellutkaan osallistuvansa. Varsinainen äärirajojensa kokeileminen, extreme- seikkailu! Lähtö tapahtui Yyterin leirintäalueen tuntumasta. Viivan takana lähtölaukausta odotti seitsemänsataa juoksijaa isona, jännitystä kihisevänä ryppäänä. Pyörätuolilaisten ryhmä odotteli sivummalla. Kelaajilla oli myös ollut mahdollisuus lähteä tuntia muuta joukkoa aikaisemmin, tavallaan pois jaloista. Juoksijat ja muut kelaajat hävisivät Kyläsaaren ja Pihlavan kautta kiertävälle lenkille, kun kuntosarjalaiset kiersivät leirintäalueen ja Yyterin kylpylähotellin välistä ympyrää, jota voi vaihtelua saadakseen kiertää vasta- tai myötäpäivään. Hotellin edessä oli juottopaikka ja siitä voi helposti myös poiketa hotellilla wc:ssä käymään, jossa Riku matkan puolivälissä piipahti avustajansa kanssa katetroimassa. - LoFric katetri on aina laukussani ja maratonilla sen helppokäyttöisyys ja turvallisuus tuli taas testattua, kommentoi Riku jälkikäteen tyytyväisenä. Kuntosarjan kilometrin pituisia kierroksia kertyi Rikulle seitsemän, se oli ensikertalaiselle huikea suoritus. -On mahtava olo, vaikka on ihan puhki, Riku puuskutti, kun lihaksia huollettiin ja venyteltiin urakan jälkeen. Sivuilleen ei ehtinyt paljon vilkuilla, piti vain lykkiä tuolia minkä jaksoi, Riku kertoi ja suunnitteli hankkivansa käsipyörän seuraavaksi vuodeksi, sillä muutamilla oli pyörätuolin eteen liitettävät käsipyörät ja he lensivät niillä kuin gasellit maratonreitin läpi tehden ennätyksiä aikaisempiin tuloksiinsa. Varsinaista välineurheilua! Kotimatkalle Yyterin maratonista lähti iloinen pyörätuolikelaajien joukko kainalossaan siniset pokaalit, sillä jokainen voitti jotain. Palaamme vuoden päästä huutelivat pitkämatkalaiset ja heiluttivat autojensa sivuikkunoista.yyterin hongikkometsät, kultainen hiekkaranta ja merituulen kasaamat hiekkadyynit jäivät odottelemaan seuraavan kevään maratoonareita, juoksijoita ja kelaajia. Teksti ja kuvat: Terveystieteen maisteri, fysioterapeutti Pirjo Koivisto KATETROINTIKOULU Leikkauksen jälkeinen virtsaumpi Timo Lehtonen 2. Leikkauksen jälkeinen virtsaumpi on usein hankala ja vaikeasti havaittava komplikaatio. Sitä esiintyy useimmiten pitkäkestoisten, lantion alueelle tehtyjen leikkausten jälkioireena. Tällaisia leikkauksia ovat esimerkiksi eräät gynekologiset ja urologiset toimenpiteet, sekä peräsuoleen ja lantionalueen verisuoniin kohdistuvat leikkaukset. Myös joidenkin ortopedisten toimenpiteiden, esimerkiksi lonkkaleikkausten jälkeen virtsaumpi on tavanomaista yleisempi. Joskus potilaalle voidaan jo leikkauksen yhteydessä asettaa kestokatetri. Näin tehdään esimerkiksi virtsarakkoon tai virtsaputkeen kohdistuvien leikkauksissa, jolloin on tärkeää varmistaa virtsan vapaa kulku ja leikkausalueen paraneminen. Myös leikkauksissa, joiden aikana on tärkeää seurata virtsan erittymistä, esimerkiksi sydänleikkaukset, asetetaan usein kestokatetri. Alussa mainitun leikkaustyypin ja alueen lisäksi monet muutkin tekijät voivat olla syynä leikkauksen jälkeiseen virtsaumpeen. Nukutuksessa käytettävien lääkkeitten ja myös heräämössä annettujen kipulääkkeitten sivuvaikutuksena virtsarakon lihas veltostuu, eikä jaksa tyhjentää rakkoa. Itse leikkaus on myös saattanut vaikuttaa lamaavasti virtsarakon hermotoimintaan. Leikkauksen aikana potilas saa suonen sisäisesti joskus runsaastikin nesteitä, jotka munuaiset erittävät virtsarakkoon aiheuttaen rakon ylivenymisen. Tällaisen ylivenyneen rakkolihaksen supistusvoima heikkenee, eikä pysty tyhjentämään rakkoa. Jo pelkästään pitkä liikkumattomuus leikkauksen ja heräämisvaiheen ajan on omiaan huonontamaan virtsarakon tyhjenemistä. Leikkauksen jälkeisen virtsaummen riski lisääntyy, jos potilaalla on aikaisemmin ollut virtsaamisongelmia, jotka sitten leikkauksen yhteydessä pahenevat virtsaummeksi. Niinpä onkin tärkeää ennen pitempikestoista ja lantion alueelle kohdistuvaa leikkausta selvittää tämänlaatuisten muiden sairauksien, esimerkiksi eturauhasen liikakasvun ja sokeritaudin, esiintyminen. Yleensä virtsaumpi on kivulias ja täysi rakko on tunnettavissa alavatsalla. Leikkauksenjälkeisen virtsaummen huomaaminen voi kuitenkin olla vaikeaa. Ensinnäkin alavatsa on leikkausalueella aristava ja usein siteiden peittämä. Myös täyden virtsarakon aiheuttama kipu on vaikea todeta, koska itse leikkauskin aiheuttaa kipua tai se on hoidettu kipulääkkeillä niin, ettei kipua juurikaan ole. Potilaalla voi olla verenpaineen laskua ja pulssin tihenemistä, mutta nämäkin oireet voivat johtua yhtä hyvin itse leikkauksesta. On kuitenkin erittäin tärkeää havaita ja hoitaa virtsaumpi ajoissa. Kuten edellä jo todettiin, ylivenynyt rakkolihas veltostuu ja sen toipuminen on sitä hitaampaa mitä pitempään virtsaumpi jatkuu. Joskus saattaa rakkolihakseen syntyä pysyviäkin vaurioita. Leikkauksen jälkeisen virtsaummen tehokkain ja helpoin hoito on rakon tyhjentäminen kertakatetroiden. Oma käsitykseni on, että ellei virtsaaminen ole lähtenyt käyntiin 4-6 tunnin kuluttua leikkauksen jälkeen, rakko on katetroitava. Toistuvia katetrointeja tulee jatkaa, kunnes normaali virtsaaminen on käynnistynyt eikä rakkoon enää jää huomattavia määriä jäännösvirtsaa. Rakon tyhjenemistä voidaan myös parantaa lääkehoidolla. Aloittamalla riittävän ajoissa ns. alfasalpaaja hoito (esimerkiksi Omnic), voidaan virtsaputken vastusta vähentää ja ns. parasympatomimeettisillä lääkkeillä (esimerkiksi Doryl) taas voidaan piiskata rakkolihasta supistumaan. Paras ja tehokkain hoito siis kuitenkin on riittävän ajoissa aloitettu kertakatetrointi, jota jatketaan kunnes rakko on toipunut ja virtsaaminen sujuu normaalisti. Professori Timo Lehtonen Tarvitsetko apuvälineitä? 3. 1. RehaMed Oy on erilaisten apuvälineiden myyntiin erikoistunut yritys, jonka kautta kuka tahansa voi suoraan ostaa tarvitsemiaan apuvälineitä. Valikoima on erittäin laaja. RehaMed toimii Hietalahdessa, Helsingissä. Kuvassa 1 toimitusjohtaja Marketta Airasmaa RehaMedin toimipisteen edessä. Tuotekuvissa nähdään toistokatetroinnin apuvälineitä. Tarralla kiinnitettävällä peilillä varustettua puhallettavaa tyynyä voidaan käyttää jalkojen levittämiseen ja tukemiseen (kuva 2). Tyynyn kaarevat reunat tukeutuvat reisiä vasten. Täten tyyny pysyy hyvin paikoillaan. Tyyny puhdistetaan vedellä. Penistuki (kuva 3) puolestaan tukee ja suoristaa penistä katetroinnin aikana. Penistukea on kahta leveyttä. Tuet on valmistettu pehmeästä, ihoystävällisestä muovista. Tuet voidaan puhdistaa miedoilla puhdistusaineilla. RehaMed Oy Hietalahdenranta 4, PL 235, 00181 Helsinki Puhelin: (09) 612 2250, fax (09) 680 1164 e-mail: service@rehamed.fi 3
INVALIDILIITON KÄPYLÄN Suomen Siviili - ja Asevelvollisuusinvaliidien Liitto r.y. rakennuttaman kuntouttamiskeskuksen peruskivi muurattiin Helsingin Käpylässä joulukuun 30. päivänä vuonna 1952.Tänä päivänä Invalidiliiton kuntoutuskeskus toimii vuonna 2002 valmistuneessa Synapsia-rakennuksessa, missä on sijaa 75 kuntoutujalle ja avarat avopalvelutilat.toimintaa toteuttaa 180 työntekijää. Kuntoutus vaatii korkeaa ammattitaitoa ja ammatillisuutta. Kuntoutujien hyvinvointi on työn keskeinen haaste. Nyt 50 vuoden ikään ehtinyt ja noin 1 000 000 kuntoutuspäivää toteuttanut toimintayksikkö vaikuttaa runsaiden julkaistujen raporttien mukaan edelleen vireältä, halukkaalta jakamaan oppejaan ja myös kansainvälisesti suuuntautuneelta. Lämpimät kiitokset Invalidiliiton johdolle ja kuntoutuskeskuksen henkilöstölle hyvästä yhteistyöstä sekä tämän juhlan esitelmöitsijöille. Miellyttävää 50-vuotisjuhlaa tänään 10.10.2003 kaikille mukanaolijoille. Hannu Alaranta, johtaja, ylilääkäri Ylilääkäri Hannu Alaranta. Arkkiatri Risto Pelkonen esitti juhlatervehdyksen. Uusi Synapsian kuntoutuskeskus. Irma Grönlund esitti kuntoutujan tervehdyksen. Fysioterapeutti Milja Järvelä toi henkilöstön tervehdyksen. Runsas joukko terveydenhoitoalan edustajia ja sekä entisiä että nykyisiä kuntoutujia osallistui Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskuksen 50-vuotisjuhlaan. Invalidiliiton puheenjohtaja Pekka Tuominen. Fysiatri Eija Ahoniemi puhui selkäydinvauriosta. Osastonlääkäri Jukka Turkka kertoi aivovammasta ja - halvauksesta. 4
KUNTOUTUSKESKUS 50-v. INVALIDILIITON KÄPYLÄN KUNTOUTUSKESKUS 50 - VUOTTA MUUTAMIA HUOMIOITA VUOSIEN VARRELTA nen koulu monen vuoden ajan. Selkäydinvamma-lehden päätoimittaja Pekka Hätinen Tänä juhlapäivänä haluan antaa lyhyen katsauksen Invalidiliiton Käpylän Kuntoutuskeskuksen kuluneista viidestä vuosikymmenestä. Jotta paremmin ymmärtäisimme nykypäivää, on hyvä joskus pysähtyä tarkastelemaan sitä työtä, joka on tuonut meidät tänään tähän juhlatilaisuuteen. Ajatus kuntoutuslaitoksen rakentamisesta syntyi vammaisten ihmisten omasta aloitteesta. Silloinen Siviili - ja Asevelvollisuusinvalidien Liitto teki aloitteen, järjesti rahoituksen ja rakensi ensimmäisen Käpylän Kuntoutuslaitoksen, osoitteeseen Kimmontie 5, Helsinkiin, Käpylän kaupunginosaan. Vuosi oli 1953. Saavutus oli merkittävä yksittäisen järjestön voimainponnistus maassa, joka edelleen toipui viidestä sodan vuodesta ja raskaista sotakorvauksista. Sysäys kuntoutuslaitoksen rakentamiseen syntyi maassamme riehuvasta polioepidemiasta, joka vammautti tuhansia, kiireisesti kuntoutusta tarvitsevia henkilöitä maan eri puolille. Suuri osa polioon sairastuneista oli lapsia ja nuoria. Tilat ensimmäisessä rakennuksessa olivat varsin pienet, kun vertaamme niitä tähän rakennukseen. Kuntoutujapaikkoja oli 30 ja henkilökuntaa 15 henkilöä. Henkilökunnassa oli mm. 1 lääkäri, hoitajia, fysioterapeutteja, hieroja ja saunottaja. Kahden vuoden kuluttua, vuonna 1955 Käpylä muutti uuteen suurempaan rakennukseen, joka sijaitsi edelleen Käpylän kaupunginosassa, parin kilometrin päässä vanhasta paikasta. Kuntoutujapaikkoja oli nyt käytössä 40 ja henkilökuntaa 45 henkilöä. Henkilökunnan rakenne monipuolistui 50 luvulla ja esimerkiksi vuonna 1957 taloon tuli ensimmäinen sosiaalityöntekijä. 1960 - luvun alkupuolella suurin osa kuntoutujista oli edelleen poliovammaisia. Samaan aikaan selkäydinvammaisten määrä oli lisääntynyt voimakkaasti, kiitos kehittyneen lääketieteen. Selkäydinvammaiset olivat myös nuorta, työikäistä väestöä. Joukko oli vaikeavammaista, pääosin pyörätuolinkäyttäjiä. Keskitetyn kuntoutuksen tarve tälle ryhmälle oli ilmeinen. Jälleen vammaisten ihmisten oman järjestön aloitteesta aloitettiin uuden rakennuksen suunnittelu ja vuonna 1969 avattiin kolmas Käpylän kuntoutuskeskus, vanhan rakennuksen viereen Koskelantiellä. Uudet tilat antoivat toiminnalle uusia mahdollisuuksia. Kuntoutujapaikkoja oli kahdessa vierekkäisessä rakennuksessa yhteensä 75 ja henkilökunnan määrä oli 84. 1970 - luvun alussa kuntoutujien vammadiagnooseina olivat; selkäydinvamma, polio tai aivovamma. Tämä jakautuma on edelleen tänä päivänä suunnilleen sama. Uusi rakennus paransi erityisesti selkäydinvammaisten kuntoutusta. Kuntoutus keskittyi akuuttivaiheen jälkeen Käpylään. Näin maan eri puolilla vammautuneet henkilöt saivat samantasoisen kuntoutuksen ja tapasivat muita samassa elämäntilanteessa olevia. Esimerkiksi liikunta ja urheilu tuli voimakkaasti mukaan kuntoutukseen ja vapaa-aikaan. Myös henkilökunnan täytyi vastata uuden kuntoutujajoukon asettamiin haasteisiin. Esimerkiksi ensimmäinen toimintaterapeutti aloitti työnsä vuonna 1972 ja neuropsykologi vuonna 1978. 1980-luvulla kuntoutus monipuolistui entisestään. Perheet ja omaiset tulivat mukaan kuntoutusprosessiin. Omaisten kurssit ja viikonloput aloitettiin vuonna 1984. Pian 1980-luvulla tuli ilmeiseksi jälleen kerran uuden ja paremman rakennuksen tarve. Uuden tontin etsintä aloitettiinkin jo 1980-luvun alussa. Sopiva paikkakin löytyi muutaman kilometrin päästä. Uutta Käpylää varten järjestettiin onnistunut varainhankintakampanja. Käyttötalouteen liittyvät riskit olivat kuitenkin liian suuret ja suunnitelmia ei voitu aiotussa muodossa toteuttaa. Silloin talkootyöllä kerätyt varat odottivat toistakymmentä vuotta ja ne olivat omalta osaltaan mahdollistamassa tämän rakennuksen toteuttamista. Seuraavaksi nousi esiin suunnitelma siirtää Käpylä osaksi Helsingin Yliopistollista Keskussairaalaa. Hyvistä aikomuksista huolimatta tämäkään projekti ei toteutunut. Esillä oli kuntoutukseen liittyvää historiallista materiaalia. Tilavassa allasosastossa voi harjoitella vaikkapa kanootilla melontaa. hutaan, vertaistuki kehittyi. Toiminta, joka 1980-luvulla alkoi keskusteluryhminä, tuli oleelliseksi osaksi kuntoutusprosessia. Organisaatiopuolella neuvottelut uusien tilojen saamiseksi jatkuivat. Sairaala-Ortonin kanssa käytiin keskusteluja toimintojen yhdistämisestä. Tämä projekti kesti useita vuosia. Se ei lopulta, varsin pitkällä olleista suunnitelmista huolimatta koskaan toteutunut. Ja onneksi niin, näin voimme varmaan todeta, kun katsomme ympärillemme täällä Synapsiassa. Monien epäonnistuneiden yritysten jälkeen Invalidiliitto onnistui neuvotteluissa Helsingin kaupungin kanssa ja sai käyttöönsä tämän tontin Käpylän Kuntoutuskeskuksen uudisrakennusta varten. Uuden talon suunnittelu käynnistyi vuonna 1999. Käyttäjät ja henkilökunta olivat tiiviisti mukana koko projektin aikana. Suunnitelmia ei tietenkään voitu toteuttaa aivan kaikilta osin kaikkien eri tahojen toivomuksia huomioiden. Jo kaupungin rakennusmääräykset asettivat omat tiukat raaminsa. Projekti saatiin kuitenkin vietyä läpi alkuperäisen, 22 miljoonan euron budjetin mukaisesti. Mitään oleellista ei jouduttu jättämään pois. Kuntoutujat ja henkilökunta marssivat uuteen Synapsia-rakennukseen toukokuussa 2002, siis noin puolitoista vuotta sitten. Käpylän Kuntoutuskeskuksen johtokunnan monivuotinen puheenjohtaja. Toiminnan jatkuvuutta kuvaa ehkä osuvasti se tosiasia, että jotkut henkilöt, jotka ovat talossa kuntoutujina tällä hetkellä, ovat itse asiassa niitä samoja lapsia, joita näimme pieninä koululaisina esityksemme alussa. 50 - vuotta ei ehkä sittenkään ole niin pitkä aika. Toiminnan 2000-luvun teemoista voisi nostaa esimerkiksi esiin vammautumisen jälkeisen työn ja opiskelun painottamisen sekä henkisen tuen. Tänään Invalidiliiton Käpylän Kuntoutuskeskuksen Synapsia-rakennuksessa on 75 kuntoutujapaikkaa ja henkilökuntaa on 185 henkilöä ja yksi osa-aikainen terapiakoira. Paljon jäi tässä yhteydessä kertomatta. On hyvä muistaa, että koko tämän viidenkymmenen vuoden ajan päivittäinen kuntoutustyö on jatkunut katkeamatta. Haluankin käyttää tilaisuutta hyväkseni ja kiittää meidän kaikkien asianosaisten puolesta talon henkilökuntaa ja toivottaa heille voimaa ja kestävyyttä vaativassa työssään. Lähes kaikki kuntoutujat 50-luvulla olivat poliovammaisia. Lapset ja nuoret olivat merkittävä osa potilaista ja esimerkiksi Käpylässä oli oma sisäi- Päivittäinen työ jatkui päivästä toiseen. 1990-luvulla kehittyi mm. moni - ammatillinen kuntoutus. Myös tukihenkilötoiminta tai kuten nykyisin pu- Syyskuussa samana vuonna pidettiin talon vihkiäiset. Tilaisuutta kunnioitti läsnäolollaan Suomen tasavallan Presidentti Tarja Halonen, entinen Vanhassa vara parempi 5
Puhdas vesi ei ole Suomessa ongelma, mutta erityistilanteisiin... Matkapakkaukset Sairaus ja seksu a Mutta ennen kuin näitäkään ratkaisuja voidaan lähteä etsimään ja kokeilemaan, täytyy haluta muutosta. Jos omasta mielestä ainut oikea ja hyväksyttävä seksi on yhdyntä (perusasennossa), voi olla vaikea innostua kokeilemaankaan muuta. Monessa muussakin asiassa suurin osa sopeutumista on sitä, että suostuu tekemään toisin, eikä jää harmittelemaan, kun ei kykene entiseen. Asenteen tasolla pitää olla valmis muuttamaan, muuttumaan, kokeilemaan, etsimään, laajentamaan. Sitä ennen pitää olla valmiutta tunnistaa ja myöntää ongelma sekä uskallusta ottaa asia esille. Oman muutoshalun ja rohkeuden lisäksi kumppanillakin pitää olla rohkeutta ja halu muutokseen. Tarvitaan myös yhteinen muutoshalu niin, ettei kumpikaan koe itseään uhatuksi tai pakotetuksi vaan yhteisesti tavoitellaan enemmän ja parempaa. Turvallinen ja hygieeninen vaihtoehto liikuttaessa kodin ulkopuolella. Sisältävät kaiken, mitä katetrointiin tarvitaan, myös steriilin veden. Eija Virtanen Kiinnostuksen muutoksista Sairaus ja vammaisuus vaikuttaa monin tavoin seksuaalisuuteen ja sukupuolielämään. Sairauden vuoksi tosin muutenkin elämässä voi olla pitkiäkin aikoja, jolloin ajatukset täyttyvät jostain muusta, ja seksi menettää merkityksensä tai seksille ei riitä aikaa ja voimia. Kiinnostus seksiin saattaa häipyä masennuksen verhoon tai itsetunnon lasku vie uskalluksen lähestyä, tehdä aloitetta, antautua kokemiselle. Kiinnostus seksiin saattaa myös lisääntyä ja (yli)korostua. Kun hellyyden ja läheisyyden tarpeet lisääntyvät, se saattaa johtaa myös seksin lisääntymiseen. Tykkäämistä tai omaa viehätysvoimaa voidaan testata halukkuuden kautta tai parisuhdetta lujittaa seksin avulla. Joillekin seksi on keino hakea hyväksyntää. Joissakin tilanteissa seksin kautta vähennetään ahdistusta tai seksi on reitti mielihyvään ja rentoutumiseen. Sairastuneen itsensä lisäksi sairaus heijastuu aina jollain tavalla myös kumppaniin aiheuttaen joko samanlaisia tai erilaisia vaikutuksia joko samaan tai eri aikaan. Lisäksi seksielämään vaikuttavat vielä kaikki "tavalliset" parisuhteen ongelmat. Sairauden oireet sekä toiminta- ja liikuntakyvyn muutokset aiheuttavat useimmiten myös erilaisia käytännön hankaluuksia, mitkä vaikuttavat suoraan seksiin ja esim. yhdyntätapahtumaan. Monet näistä voidaan ratkaista tai ainakin niihin voidaan etsiä ratkaisua "teknisesti". Yhdyntäasentoja voidaan muuttaa ja yhdyntätekniikkaa harjoitella, potenssiongelmiin löytyy pillereitä ja pistoksia, voidaan käyttää erilaisia tehokeinoja ja apuvälineitä, liukastusvoiteita jne. Muutosta pitää haluta Jos ongelmat pitkittyvät Mitä pidempään ongelmat ovat jatkuneet ratkaisemattomina sitä hankalampi tilanteeseen yleensä on puuttua. Ongelma usein koteloituu ja elämän painopiste siirtyy muualle. Toisaalta voi olla niinkin, että kaikki ajatukset alkavat liiaksi keskittyä nimenomaan seksiongelmaan. Saatetaan kuvitella, että jos seksiongelma saadaan ratkaistuksi, ratkeaa kaikki muukin, tai niin kauan kuin sitä ei saada ratkaistuksi, ei kannata yrittää muutakaan. Kuitenkin ajan kanssa tilanne voi muuttua, ja jos ongelmat kasaantuvat, ei ratkaisuksi enää riitäkään alkuperäisen ongelman poistuminen. Tämän ovat katkerasti todenneet monet erektio-ongelmasta kärsineet miehet, jotka esim. pistoshoidon tuoman erektion turvin ovat kuvitelleet muuttavansa vuosien aikana muuttuneen parisuhteen roolimallin avustaja-avustettava rooleista takaisin puolisoiksi tai peräti rakastavaisiksi. Toisaalta jossain tapauksessa liian innostunut ratkaisun etsiminen aiheuttaa liikaa paineita ja muodostuu esteeksi muutokselle. Kun luovutetaan ja etsitään muuta elämänsisältöä, saattaa yhdessäolon vapautumisen kautta myös seksielämä elpyä ja laajentua ikään kuin vahingossa. Ajan kuluessa muiden asioiden hoitaminen ja hoituminen voi hoitaa myös seksiongelmaa. Kun masennus hoidetaan, halukkuus lisääntyy. Kun fyysinen suorituskyky paranee ja uupumus vähenee, riittää puhtia myös seksiin. Kun lapset kasvavat ja lähtevät kotoa, seksille tulee tilaa ja aikaa. Virtsan pidätysongelmista Myös sairauden oireiden tasolla jopa aluksi seksiä hankaloittavat asiat voivat kääntyä seksuaalisuuden avaajaksi. Sama asia voi muodostua siis esteeksi tai ratkaisuksi. Tässä toimii pakollisen muutoksen positiivinen voima. Virtsanpidätykseen liittyvä ongelmat toimivat usein tällä tavoin. Monille virtsanpidätysongelma on häpeällinen ja salattava asia, jonka kanssa yritetään selvitä mahdollisimman pitkälle yksin kertomatta asiasta edes hoitohenkilökunnalle. Piilottelu voi johtaa monella tasolla sosiaalisen kanssakäymisen vähenemiseen. Ei uskalleta lähteä kauas vessasta vieraisiin paikkoihin, ei liikkua tai ponnistella. Vaipan näkyminen ja hajuhaitat pelottavat. Ei uskaltauduta läheiseen kanssakäymiseen. Tanssilattiallakin - saati sitten jatkoilla - voi lähentely paljastaa vaipan. Mihin vaipan sujauttaa, jos tilanne kehittyy pidemmälle? Katkeaako viritys, jos välillä käy tyhjentämässä rakon ja pesulla? Entä jos lirahtaakin kesken hyväilyjen tai yhdynnän? Apua! Parempi välttää koko tilanne. Jos vielä itse voisikin ku- 6
aalisuus vitella selviävänsä näiden asioiden kanssa, miten kumppani mahtaa reagoida? Pitäisikö kertoa kumppanille vai antaa huomata, jos huomaa? Pelästyttääkö kertominen enemmän kuin huomaaminen vai päinvastoin? Kun virtsaongelmaa sitten ruvetaan hoitamaan, tulee samalla selvitystä seksielämään. Lantionpohjalihaksiston mittauksissa sinänsä ikävä tulos, jos viisari ei värähdäkään, selittää sen, ettei seksi ole tuonut tyydytystä. Ehkä helpottaa, kun vika löytyy sairaudesta, ei parisuhteesta. Jos lantionpohjalihaksisto löytyy, helpottuu sekä virtsanpidätys että orgasmin saaminen. Hoidon sivussa löytyy sanoja puhua "alapään asioista". Toistokatetrointi Toistokatetroinnin aloittaminen on monille iso kynnys, mutta sen ylittäminen vaikuttaa elämään konkreettisesti mm. helpottamalla sosiaalista kanssakäymistä. Se myös ravistelee asenteita seksin suunnalla. Harva nainen on tutustunut omiin sukupuolielimiinsä ennen kuin se on pakko tehdä ja vielä peilin kanssa. Silloin on pakko ylittää oma häveliäisyys. Parhaassa tapauksessa suhtautuminen seksiinkin vapautuu. Pahimmassa tapauksessa sukupuolielimet muuttuvat omissa mielikuvissa vain virtsaamisvälineiksi eikä mikään "muu näprääminen" enää kiinnosta. Monesti katetroinnissa avustavan puolison mielikuva omasta roolista sekä kumppanin sukupuolielimistä muuttuu, jolloin seksuaalinen kiinnostus (tilapäisesti) vähenee. Vähitellen voi kyetä näkemään genitaalialueen eriytyneen merkityksen, jolloin sekä katetroinnin avustaminen että seksi taas alkaa sujua. Monet ongelmat voidaan ratkaista Monet käytännön ongelmat voidaan siis ratkaista ja jotkut muiden ongelmien ratkaisut tuottavat sivutuotteena apua myös seksiin. Mutta mitä enemmän erityisjärjestelyjä tarvitaan sitä arkipäiväisemmäksi seksi käy. Spontaanisuus ja tietty mystisyys häviää.yhdyntä alkaa olla sopimusluonteinen asia, mikä edellyttää paljon työtä ja vaivannäköä. Pitää käydä tyhjentämässä rakko ja pestä, ottaa lääke tai laittaa pistos, siirtää sängylle ja tukea sopiva asento ja sitten, jos puhtia vielä riittää sopivan aikarajan sisällä, voidaan päästä nauttimaan. Pohdinta, onko nautinto kaiken sen vaivan arvoista, puolestaan lisää paineita itse aktille, mikä taas vähentää onnistumisen mahdollisuuksia jne. Ongelmallista on myös säilyttää viritys kaikkien järjestelyjen ajan. Toisaalta alkujärjestelyt voidaan nähdä viettelynä ja osana esileikkiä. Kaikkein tärkeintä on halu haluta ja sen jälkeen voidaan luoda täyttymyksen mahdollisuuksia. Psykologi Eija Virtanen Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus Selkäydinvammasäätiö tiedottaa www.selkaydinvamma.fi perustietoa vammasta ja keskustelufoorumi Selkäydinvammasäätiön tavoitteena on: jakaa tietoa vammasta tukea vammautuneiden elämänlaatua parantavia tutkimusprojekteja lisätä selkäydinvamma-asiantuntemusta maamme terveydenhuollossa Säätiön ensimmäinen konkreettinen toimi on ollut kotisivujen luominen osoitteeseen www.selkaydinvamma.fi Käy katsomassa sivuja, kommentoi niitä ja esitä toiveitasi sisällöstä vieraskirjaan. Keskustelufoorumissa voi vaihtaa mielipiteitä, kysyä neuvoja tai vain muuten purkaa paineita. :n kitkattomat LoFric katetrit ovat helpottaneet toistokatetrointia tarvitsevien potilaiden elämää jo vuodesta 1983 lähtien. Kaiken pohjana on perusteellinen tuotekehitys, tutkimustyö ja dokumentaatio. LoFric katetrit ovat tutkitusti turvallinen valinta. Katetrien valmistuksen lisäksi toteuttaa hyvin monipuolista LoFric palveluohjelmaa. Tähän kuuluvat mm. erilaiset koulutustilaisuudet sekä hoitohenkilökunnalle että potilaille. Lisäksi saatavana on useita eri ikäryhmille sopivia oppaita ja videoita. Veloituksetta saatavissa oleva Toistokatetrointisanomat käsittelee erilaisia aihepiirejä, käytännön tilanteita, potilaiden kokemuksia sekä urologiasiantuntijoiden vastauksia potilaiden kysymyksiin. LoFric katetrien laaja tuotevalikoima ja monet apuvälineet helpottavat katetrointia myös erityistilanteissa. Nykyään potilaat voivat saada katetrinsa veloituksetta suoraan kotiin kuljetettuina. Välineitä 1) LoFric -katetrilaukku, koko n. 55 x 23 cm 2) Katetrointipeili naispotilaille 3) Pussinsuljin 4) Katetrikahva Antti Dahlberg, Selkäydinvammasäätiön hallituksen pj. Tiedotus ja koulutus 5) Jaakko ja Leena käyvät pissalla (n. 2-5 v.) 6) Pissaamisen jalo taito (n. 6-8 v.) 7) LoFric -Jokapäiväinen salaisuus (n. 9-13 v.) 8) Toistokatetrointiopas 9) Toistokatetrointi VHS-videonauha käytännön ohjeita potilaalle 10) Toistokatetrointioppikirja 11) Toistokatetrointisanomat, ilmestyneet numerot Tilaan jatkossa veloituksetta TOISTOKATETROINTISANOMAT (kestotilaus) :n LoFric palveluohjelma Miten voimme palvella? Kuvassa näkyviä apuvälineitä ja tiedotusaineistoja voi tilata veloituksetta tällä kortilla. Voit merkitä ympyrällä haluamasi tuotteen/tuotteiden numeron. Voit myös tehdä kysymyksiä tai antaa palautetta. Tilauksen voi tehdä myös puhelimitse tai e-mailin kautta:, puh. (09) 8676 1668, e-mail: pirjo.lindblom@astratech.com Nimi: Osoite: Postitoimipaikka: Puhelinnumero: Asiakaspalaute ja kysymykset Haluan yhteydenottoanne Irrota kortti, taita, sulje teipillä tai nitojalla ja postita. ASTRA TECH OY maksaa postimaksun.
ESTEETÖNTÄ MATKAILUPALVELUA SUOMESSA 2004 - AVAIN VAMMAISTEN MATKAILIJOIDEN KOHDERYHMÄÄN Julkaisumme "Esteetöntä matkailupalvelua Suomessa 2004" (aikaisemmin "Majoittuminen ja Matkailu Liikuntaesteisille Suomessa") on ehdottomasti paras väline vammaisten matkailijoiden kohderyhmän tavoittamiseksi. Julkaisu ilmestyy nyt 13. kerran, sen 3500 kpl suuruinen painos leviää suoraan jäsenistölle sekä järjestöjen, kuntien ja seurakuntien välityksellä matkakohteita valitsevien vammaismatkailijoiden ulottuville. Julkaisun englannin- ja saksankieliset versiot ilmestyvät internetissä Suomesta kiinnostuneiden ulkomaalaisten matkailijoiden käyttöön. Julkaisussa ilmoittajille varataan edullinen mahdollisuus näkyä nettisivuillamme. palvelee Rullaten ry Hile Meckelborg, puheenjohtaja Puh 09-805 7393, Fax 09-855 2470 hile.meckelborg@rullaten.fi www.rullaten.fi LoFric palveluohjelma Katetroijan ohjaus Potilasoppaat Toistokatetrointiopas aikuisille (sis. toistolaajennusohjeet) Lapsille kolme eri opasta: Jaakko ja Leena käyvät pissalla (n. 2-5 v.) Pissaamisen jalo taito (n. 6-8 v.) LoFric - jokapäiväinen salaisuus (n. 9-13 v.) Toistokatetrointi-video Käytännön ohjeita potilaille Toistokatetrointisanomat Välineitä ja tiedotusta Katetrointipeili Katetrikahvat: metallinen ja muovinen Pussinsuljin LoFric katetrilaukku Esitteet Näytteet katetreista Toistokatetrointisanomat Tietoa kotiinkuljetuspalvelusta Avoimet luentotilaisuudet potilaille Laaja tuotevalikoima LoFric LoFric Plus LoFric matkapakkaukset: H 2 O ja Hydro-Kit Muut LoFric katetrit: Dila-Cath ja Insti-Cath Hoitohenkilökunnan koulutus Toistokatetrointi-oppikirja Toistokatetrointia käsittelevät videot: - Aikuiset - Lapset - Katetrointi osastolla Paikalliset ja valtakunnalliset koulutustilaisuudet Tutkimustulokset ja dokumentaatio Myyntisihteeri Pirjo Lindblom Puh. (09) 8676 1668 pirjo.lindblom@astratech.com TILAUKSET Tilaus ja myyntipalvelu Matkapakkaukset Kotiinkuljetuspalvelu Vastaanottaja maksaa postimaksun Lisbeth Holmström Puh. (09) 8676 1622 lisbeth.holmstrom@astratech.com Piispansilta 11, 02230 Espoo Turvallinen ja hygieeninen vaihtoehto liikuttaessa kodin ulkopuolella. Vastauslähetys Tunnus 5007013 02003 Espoo Toistokatetrointitietoa Nyt suomeksi www.astratech.fi n.