Joka sadas meistä on autismin kirjolla tietoa ikääntymisestä autismin kirjolla sosiaali- ja terveysalalle
Joka sadas meistä on autismin kirjolla Miksi puhutaan autismin kirjosta? Autismin kirjon diagnoosit (ASD) ovat neurobiologisia keskushermoston kehityshäiriöitä. Tämä kirjo sisältää joukon erilaisia diagnooseja. Tähän diagnoosiryppääseen luetaan tällä hetkellä kuuluvaksi autismi, Aspergerin oireyhtymä, Rettin oireyhtymä, disintegratiivinen kehityshäiriö ja laaja-alainen kehityshäiriö (ns. epätyypillinen autismi). Autismin kirjon diagnosointiin on tulossa muutos: vuoden 2017 jälkeen yhdistävänä sateenvarjodiagnoosina tulee olemaan autismin kirjon häiriö. Autismin kirjolla on eri tutkimusten mukaan noin 1 % väestöstä* ja diagnoosien määrä on kasvussa. Suomessa voidaan tämän perusteella arvioida olevan n. 54 000 autismin kirjon henkilöä. Ikääntyneiden osuus koko väestössä kasvaa ja tällä hetkellä yli 65- vuotiaita on jo yli miljoona. Tilastollisesti arvioiden myös heistä joka sadas henkilö on autismin kirjolla. Moni on kuullut sanat autismi tai Asperger, ja ehkä kuullessaan ajatellut kyseessä olevan enemmän lapsuuteen tai nuoruuteen liittyvä diagnoosi. Näin ei kuitenkaan ole. Autismissa kyseessä on koko elämän mittaisesta oireyhtymästä, joka aiheuttaa yksilöllisiä ja vaihtelevia toimintarajoitteita. Monet aikuisista ja vanhenevista autismin kirjon henkilöistä ovat vailla oikeaa diagnoosia. Heidän erityispiirteensä ovat saattaneet jäädä tunnistamatta, eikä heillä näin ollen ole ollut mahdollisuutta saada tarvitsemaansa tukea ja kuntoutusta.
Tässä oppaassa kerrotaan autismin kirjoon liittyvistä erityispiirteistä, autismin kirjon esiintyvyydestä ja miten toimia, jos kohtaat työssäsi ikääntyvän autismin kirjolla olevan henkilön. Tässä oppaassa käytetään termiä autismin kirjon henkilö kuvaamaan koko autismin kirjoa. *Autism Europe: http://www.autismeurope.org/about-autism/prevalence-rate-of-autism/ Autismin kirjon piirteet Autismin kirjon oireyhtymä ilmenee jokaisella kirjon henkilöllä hyvin yksilöllisesti. Kaikkien autismin kirjon henkilöiden käyttäytymisessä voidaan kuitenkin huomata joitakin näkyviä ja tunnistettavia erityispiirteitä. Autismin kirjon henkilöillä on tyypillisesti vaikeuksia kolmella osa-alueella. Kaikilla heillä autismin kirjon piirteet ilmenevät kuitenkin yksilöllisesti. Osa autismin kirjon henkilöistä elää itsenäistä elämää joko kokonaan ilman tukea tai hyvin pienellä tuella, kun taas jotkut kirjon henkilöistä tarvitsevat erityistä tukea läpi elämänsä. Erityispiirteiden voidaan ajatella muodostavan ulospäin näkyvän jäävuoren huipun. Näiden ulospäin näkyvien vaikeuksien taustalla on autismin kirjon henkilöllä erilaisia neurokognitiivisia erityisvaikeuksia, jotka selittävät tätä ulospäin näkyvää käyttäytymistä. Erityisvaikeudet ilmenevät autismin kirjon henkilössä yksilöllisesti, samoin on yksilöllistä se, miten ne vaikuttavat henkilön toimintakykyyn. Aspergerin oireyhtymä on yksi autismin kirjon diagnooseista. Aspergerhenkilöt ovat usein älykkyydeltään lähellä tai yli väestön keskiarvoa. Heillä on vähemmän puheen tuottamiseen liittyviä vaikeuksia, mutta heillä voi olla kuitenkin vaikea tulkita toisen ihmisen puhetta, ilmeitä ja eleitä. Kuntoutuksen avulla näihin erityisvaikeuksiin voidaan vaikuttaa positiivisesti ja vähentää niiden merkitystä henkilön elämässä.
Kaikilla autismin kirjon henkilöillä on eriasteisia vaikeuksia: Sosiaalisessa vuorovaikutuksessa Autismin kirjon henkilöiden on vaikeampaa ymmärtää toisen ihmisen tunteita ja ilmaista omia tunteitaan. Tämä voi tarkoittaa esimerkiksi vaikeutta muodostaa ystävyyssuhteita tai työelämässä tarvittavia ihmissuhteita. Autismin kirjon henkilöllä voi olla vaikeutta katsekontaktin muodostamisessa sekä erilainen tapa reagoida ilmeillä ja eleillä. Työ- ja opiskeluelämässä varsinkin varsinaisten tehtävien ulkopuolelle jäävän vapaa-ajan käyttö sosiaaliseen kanssakäymiseen on haasteellista. Sosiaalisessa kommunikaatiossa Autismin kirjon henkilöillä on eriasteisia vaikeuksia ymmärtää ja tuottaa sekä sanallista että sanatonta viestintää. Autismin kirjon henkilö voi tulkita puhuttua ja kirjoitettua kieltä hyvin kirjaimellisesti, eikä välttämättä havaitse esimerkiksi sarkasmia. Henkilö voi keskustellessaan toisen kanssa ilmehtiä tai elehtiä epätavallisesti ja hänellä voi olla vaikeuksia sekä käsitellä että muistaa puhuttua asiaa. Sosiaalisessa mielikuvituksessa Autismin kirjon henkilöllä on vaikeuksia mieltää erilaisia tilanteita oman kokemuspiirinsä ulkopuolelta. Tämä vaikeuttaa uusiin tilanteisiin sopeutumista ja toisten ihmisten käyttäytymisen ja toiminnan tulkintaa. Autismin kirjon henkilölle voi olla vaikeaa asettua toisen ihmisen asemaan ja mieltää se, miltä toisesta tuntuu. Näiden lisäksi autismin kirjon henkilöillä voi esiintyä aistitoimintoihin liittyvää yli- tai aliherkkyyttä liittyen esimerkiksi ääniin, hajuihin, makuihin, valoihin, väreihin ja tuntoaistiin. Näitä aistien erityispiirteitä on arveltu esiintyvän jopa 90 % autismin kirjon henkilöistä. Helpommin havaittavia ovat näköön ja kuuloon liittyvät herkkyydet. Yli- ja aliherkkyyksiä voi esiintyä jopa samoilla aistialueilla ja ne voivat vaihdella hyvinkin paljon elämän varrella, jopa päivittäin.
Aisteihin liittyvät erityispiirteet (yli- ja aliherkkyydet): AISTIEN ERITYISPIIRTEET YLIHERKKYYS (esimerkkejä) ALIHERKKYYS Näkö Välttelee kirkkaita, välkkyviä valoja Hakee voimakkaita näköaistimuksia Liian monet värit ja tavaranpaljous ahdistavat Kohti liikkuvat esineet tai muut asia voivat aiheuttaa pelkoa Kuulo Tietyt äänitaajuudet epämiellyttäviä:porakone, koneiden ja valaisimien äänet, ihmisten äänet (sirinä, kohina, kahina) Äkilliset ja kovat äänet (koiran haukku, lasten itku, taputus) Monet yhtäaikaiset äänet Maku Haju Tunto (pintatunto ja syvätunto) Liike- ja tasapainoaisti Välttää happamat makuja, voimakkaita mausteita, vieraita makuja. Huom. Ruuassa tärkeä myös rakenne, väri, haju Välttää voimakkaita hajuja ja hajusteita ympäristössä (ihmiset, ruuat, eläimet, luonto) Kosketus, vaatteiden saumat, materiaalit, vetoketjut, pesumerkit, sukat,hiusten hoitaminen, suihku tuntuvat epämiellyttäviltä. Kipuherkkyys Motorinen kömpelyys Välttää korkeita paikkoja, epätasaista maastoa Liukuportaat ja hissi pelottavat Voimakkaiden aistimusten etsiminen (chili, mausteiset ruuat) Voimakkaiden hajujen suosiminen (myös ns. epämiellyttävät hajut) Etenkin syvätuntoon liittyvien aistimusten haku Vaikeus tunnistaa esimerkiksi kipua Hakee liikettä esim. keinuu koko ajan, heijaa Mikä aiheuttaa autismin kirjon häiriön? Autismin kirjon häiriöillä on sekä geneettistä että fysiologista taustaa. Autismin kirjon häiriö on monitekijäisesti periytyvä, mutta siihen vaikuttavat myös sikiön kehityksen aikaiset tapahtumat. Autismin kirjon häiriö ei johdu toimimattomasta vanhemmuudesta, huonosta kasvatuksesta tai muusta vastaavasta tekijästä. Autismin kirjon häiriö on pysyvä ominaisuus. Kuntoutuksella ja toimintakykyä tukevalla
ympäristöllä voidaan kuitenkin vaikuttaa merkittävästi autismin kirjon henkilön hyvinvointiin ja selviytymiseen. Autismin kirjon diagnosointi Autismin kirjon häiriön diagnosointi tapahtuu yleensä moniammatillisessa työryhmässä erilaisia seulontaan ja arviointiin liittyviä oirelistoja, strukturoituja haastatteluja sekä havaintomittareita apuna käyttäen. Tärkeimpinä osa-alueina diagnoosia tehtäessä ovat kommunikointi, sosiaalinen vuorovaikutus ja kiinnostuksen kohteet. Diagnoosia tehtäessä huomioidaan henkilön koko kehityshistoria. Kuinka tunnistaa ikääntyvä autismin kirjon henkilö? Autismin kirjon diagnosointi on yleistynyt viimeisten vuosikymmenien aikana. Aikaisemmin autismin kirjon henkilöitä oli todennäköisesti yhtä suuri osa väestöstä kuin nyt, mutta heidät diagnosoitiin usein oireiden perusteella joko psykiatriaan tai kehitysvammaisuuteen liittyvillä diagnooseilla. Väärä diagnoosi on tällöin saattanut johtaa vääriin hoitopolkuihin ja toimimattomaan kuntoutukseen. Joissain tapauksissa autismin kirjon henkilö on koettu käytökseltään ehkä hieman erikoiseksi, mutta varsinaista tarvetta diagnoosiin ei ole ollut. Autismin kirjon diagnosointi on kehittynyt 2000- luvun aikana paljon varsinkin lapsien ja nuorten osalta. Aikuisista ja etenkin ikääntyvistä autismin kirjon henkilöistä moni elää vielä vailla oikeaa diagnoosia ja arjen tukea. Autismin kirjon henkilöt vanhenevat ihan niin kuin kaikki muutkin. Siksi on todennäköistä, että heitä on jo nyt ja tulevaisuudessa ikäpalveluiden piirissä. Autismin kirjossa kyse on hyvin kirjavasta ja moninaisesta joukosta ihmisiä, joiden autismiin liittyvät erityispiirteet ilmenevät jokaisen kohdalla omalla persoonallisella tavalla. Tyypillistä vanhenevaa autismin kirjon henkilöä on hankala määritellä. Autismin kirjoon liittyvät erityispiirteet ovat pysyvä ominaisuus. Samat piirteet, jotka ilmenevät lapsuudessa löytyvät myös aikuisuudessa, vaikkakin oppimista ja sopeutumista on tapahtunut.
Ikääntyvä autismin kirjon henkilö voi osoittaa haluttomuutta poiketa totutuista toimintatavoistaan ja vastustaa muutosta enemmän kuin yleensä ikääntyessä ajatellaan tapahtuvan. käyttää tavanomaisesta poikkeavaa katsekontaktia vuorovaikutustilanteissa. Tämä voi tarkoittaa toisen henkilön katseen välttelyä tai jopa liian pitkää ja epämukavalta tuntuvaa katsekontaktia. olla motorisilta taidoiltaan hyvin epätasainen. Hän voi olla motorisesti joko keskitasolla tai hyvinkin taitava joissain suhteissa ja toisissa vaikuttaa hyvinkin kömpelöltä. käyttää puhuessaan hyvin tarkkaa kirjakieltä tai puheessa voi olla erilainen nuotti. osoittaa, ettei pidä tai välttelee erilaisia sosiaalisia tilanteita, etenkin hieman vähemmän silloin, kun niissä ei ole tarkkaa rakennetta. Erityisesti juhlat, joissa ihmiset kulkevat ympäriinsä rupattelemassa tuntuvat ahdistavilta. Ei liity arkuuteen tai ujouteen. ymmärtää asiat hyvin kirjaimellisesti. Tämä ilmenee etenkin erilaisten sanontojen yhteydessä, esimerkiksi sanonnat aion lomallani vain syljeskellä kattoon tai onko puhtaat jauhot pussissa voi saada aikaan hämmennystä autismin kirjon henkilössä. Tosin sanontojen merkitys on iän karttuessa saattanut avautua, joten niiden hämmentävyys ei ole aina yhtä selkeää kuin nuoremmalla kirjon henkilöllä. osoittaa taipumusta tulla toimeen tai viihtyä paremmin muiden kuin juuri oman viiteryhmän kanssa (esim. ikätoverit, kollegat). osoittaa tavanomaista suurempaa tarvetta ja halua olla yksin, enemmän kuin että olisi vain ujo tai muuten vetäytyvä. omata huonot sosiaaliset taidot. Tämä voi ilmetä esimerkiksi tervehdyksiin vastaamattomuutena, joka voidaan tulkita helposti töykeydeksi. Vastaavasti tarkemmin jäsennellyissä tilanteissa, kuten kokouksissa ja erilaisissa
haastatteluissa, henkilö osoittaa omaavansa paljon paremmat kommunikaatiotaidot. yleisesti ottaen pitää ja kokee omaksi jutukseen asioita, joista suurin osa ihmisistä ei ole kovinkaan kiinnostunut. Tällaisia ovat esimerkiksi samanlaisina toistuvat tehtävät ja hyvin jäsennellyt kokoukset. Sen sijaan pyrkii välttämään muodoltaan vapaampia sosiaalisia tilanteita, kuten juhlia tai muita tapahtumia. omata erityisen mielenkiinnonkohteen, johon haluaa keskittyä. Toisinaan tämä mielenkiinnonkohde voi ulkopuolisesta vaikuttaa hyvinkin erikoiselta. muistaa menneisyydestään hyvin tarkasti erilaisia päivämääriä ja tapahtumia, ihmisten sanomisia, historiallisia yksityiskohtia jne.
Kohti autismiystävällisempää palvelua Autismiystävällisyys palveluissa edellyttää autismin kirjon henkilöiden erityisten vaatimuksien tunnistamista liittyen sosiaaliseen kanssakäymisen, ympäristötekijöiden vaikutukseen sekä kommunikaatioon. Hyvin kohdennetuilla pienillä muutoksilla voidaan saada aikaan positiivinen vaikutus ja lisätä autismin kirjon henkilön toimintakykyä. Esteettömät palvelut ovat autismiystävällisiä palveluita. Mitä tarkoittaa autismin kirjo ja esteettömyys? Se tarkoittaa esimerkiksi: Yksilöllisyyden huomioimista ja erilaisuuden hyväksymistä. Jokainen ihminen on erilainen. Aistitoiminnan erilaisuuden huomioonottamista. Monilla autismin kirjon henkilöillä aistit toimivat eritavalla. Voi olla yliherkkyyttä esim. äänille tai hajuille. Puhetta tukevien ja korvaavien kommunikaatiomenetelmien käyttämistä. Jotkut autismin kirjon henkilöt tarvitsevat kuvia kommunikointiin. Struktuurien käyttämistä. Kuvalliset tai kirjoitetut päiväohjelmat selkeyttävät arkea. Esteettömyys tarkoittaa sitä, että kaikilla on ominaisuuksistaan riippumatta mahdollisuus toimia ja osallistua tasavertaisesti muiden kanssa. Yksilöllisyys tarkoittaa sitä, että esteettömyys ei tarkoita kaikille autismin kirjon henkilöillekään samoja asioita.
Vinkkejä autismiystävällisen ympäristön rakentamiseen yhteisöllisessä asumisessa Suurin osa meistä viihtyy rauhallisessa ja selkeässä asumisympäristössä. Autismin kirjon henkilöllä rauhallinen asuminen tarkoittaa paljon enemmän kuin pelkkää viihtyisyyttä, se on usein ehdoton vaatimus. Etenkin meluisat ympäristöt ovat autismin kirjon henkilöille haasteellisia. Asuintilojen aistiystävällisyys on keskeinen autismin kirjon henkilön hyvinvointia lisäävä tekijä. Ryhmäasuminen (ryhmäkodit, vanhainkodit jne.) Autismiystävällisen asuinympäristön rakentamisessa ja muokkaamisessa tärkeintä on aistikuormituksen minimointi. Ihmiset suosivat yleensä rauhallisia ja selkeitä tiloja asumisessaan; autismin kirjon henkilölle asuinympäristöön liittyvä selkeys ja häiriöttömyys ovat vieläkin tärkeämpiä seikkoja. Etenkin meluisa asuinympäristö voi olla autismin kirjon henkilölle todella kuormittava. Ympäristön muokkaaminen mahdollisimman rauhalliseksi ja selkeäksi tukee autismin kirjon henkilöä yleensä parhaiten. Autismiystävällisyys yhteisössä Autismin kirjon henkilöt voivat ahdistua asuinympäristöönsä liittyvistä muutoksista. Esimerkiksi kevät- ja joulusiivoukset tekstiilien vaihtoineen voivat lisätä autismin kirjon henkilön ahdistuneisuutta ja nostaa stressitasoa. Jos muutoksia ympäristöön tehdään, tulisi ne tehdä ennakoidusti ja yhteisymmärryksessä autismin kirjon henkilön kanssa.autismin kirjon henkilöillä on suurempi tarve yksityisyyteen; välillä hän on valmis osallistumaan yhteisiin toimintahetkiin ja joskus taas kaipaa enemmän omaa rauhaa. Hänelle saattaa riittää se, että pääsee seuraamaan yhteistä tapahtumaa vaikka avoimesta ovesta. Autismin kirjon henkilöt hyötyvät siitä, että he pääsevät tarpeen vaatiessa rauhassa
vetäytymään omaan huoneeseensa tai yleensäkin poistumaan esimerkiksi meluisaksi kokemastaan tilasta. On olemassa neutraaleja, rauhoittavia, häiritseviä ja stimuloivia värejä. Värejä voi käyttää esimerkiksi yleisten ja yksityisten tilojen merkitsemiseen. Oman henkilökohtaisen asuinhuoneen värien valinnassa tulisi noudattaa mahdollisimman hyvin asukkaan omia toivomuksia. Pintamateriaalien valinnoilla on merkitystä, kun halutaan muokata asumisympäristöstä autismiystävällinen. Kaikenlaiset kaiut, terävät äänet ja kolinat saattavat häiritä autismin kirjon henkilöä aivan eri suhteessa kuin yleensä on totuttu ajattelemaan. Pienetkin ylimääräistä hälyä tuottavat äänet (narisevat ovet jne.) tulisikin korjata mahdollisimman joutuisasti. Kiiltävät ja valoa heijastavat esineet, kuten kirkkaat lamput, peilit, lasi jne. voivat häiritä autismin kirjon henkilöä. Muutoksia ja valintoja näiden suhteen voidaan tehdä turvallisuusnäkökohdat huomioiden. Osalla autismin kirjon henkilöistä saattaa olla tapa käsitellä esineitä ja paikkoja hieman raskaskätisesti. Valinnoissa kannattaa suosia vankkoja ja kulutusta kestäviä esineitä ja materiaaleja. Hyviä vinkkejä esteettömän ja autismiystävällisen asuinympäristön muokkaamiseen löytyy Satakunnan ammattikorkeakoulun (SAMK) Esteettömyys ja Saavutettavuus -sivustolta: Tilojen esteettömyyskartoitus aistit huomioiden Tarkistuslista avuksesi http://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/81761/2014_d_9_tilojen_esteettomyyd en_tarkistuslista.pdf?sequence=6
Asumiseen liittyvät rutiinit Autismin kirjon henkilöille asioiden ja tapahtumien ennakoitavuus on erityisen tärkeää. Kirjon henkilö voi kokea ahdistavana sen, että päivittäisissä rutiineissa esim. ruokailutilanteissa tapahtuu muutoksia ajankohdan ja tilojen suhteen. Mikäli jostain syystä muutoksia näihin on tulossa, olisi hyvä antaa autismin kirjon henkilölle aikaa valmistautua niihin ja sopia niihin liittyvistä toimista etukäteen. Autismin kirjon henkilölle voi olla tavanomaista tärkeämpää istua juuri tietyssä tuolissa tai tietyssä paikassa sekä mahdollisesti käyttää samoja tai samankaltaisia vaatteita. Erityistarpeen huomioiminen ja kunnioittaminen onkin suotavaa kohtuullisessa määrin terveyttä ja turvallisuutta vaarantamatta. Tämänkin erityistarpeen suhteen hyvä ennakointi ja asioista sopiminen helpottavat muutoksiin sopeutumista ja mukautumista. Riittävän autismin kirjoon liittyvän tiedon jakaminen yhteisössä on yhtä lailla tärkeää autismin kirjon henkilön hyvinvoinnin kannalta. Pelkästään se, että työntekijät ja kuntoutuksesta vastaavat henkilöt tietävät ja osaavat toimia autismin kirjon henkilön kanssa ei välttämättä riitä, jos esimerkiksi muu yhteisö edellyttää autismin kirjon henkilöltä samankaltaista sosiaalista kanssakäymistä eikä ymmärrä henkilön käyttäytymiseen liittyviä erityispiirteitä, kuten aistien erityispiirteitä ja rutiineista kiinnipitämistä. Näistä erityistarpeista tiedottamisen täytyy tapahtua yhteisymmärryksessä autismin kirjon henkilön kanssa ja hänen ehdoillaan. Monet autismin kirjon henkilöt nauttivat erilaisten toistuvien tehtävien suorittamisesta. Mikäli arjesta löytyy joku sellainen säännöllisesti toistuva tehtävä, jonka kirjon henkilö voi turvallisesti suorittaa, kannattaa sitä ilman muuta hyödyntää. Tämä voi myös lisätä autismin kirjon henkilön liittymistä yhteisön jäseneksi.
Yksityiskodeissa Monet edellä mainituista sekoista pätevät myös yksityiskodeissa asuviin autismin kirjon henkilöihin. Kuitenkin yksityiskoti on yleensä jo valmiiksi rakennettu ja kalustettu omannäköiseksi. Tällöin voi autismin kirjon henkilölle osoittautua hankalaksi luopua esimerkiksi rikki menneestä esineestä tai sallia turvallisuutta lisäävien muutostöiden tekemistä asuntoonsa. Tällöinkin asioiden riittävä ennakointi ja henkilön itse hyväksymät perustelut edesauttavat näihin muutoksiin sopeutumista. Joskus kotona asuminen voi edellyttää ulkopuolisen avun (kodinhoitoapu, kotisairaanhoito, siivous) hyväksymistä arjen tueksi. Yleensä tämä tarkoittaa vieraiden ja kenties vaihtuvien henkilöiden kohtaamista. Sosiaalisten taitojen harjoittelulla ja avustavan henkilökunnan kouluttamisella autismin kirjon henkilön erityistarpeisiin liittyen on merkitystä onnistuneiden tilanteiden kannalta. Hyviä vinkkejä lähityöhön on saatavana mm. Autismi- ja Aspergerliitto ry:n julkaisemasta Asumisen lähituki-oppaasta: ASUMISEN LÄHITUKI AUTISMIN KIRJON AIKUISILLE. Anna Sjölund - Susanne Beijerot. Autismi- ja Aspergerliitto ry, 2014 http://www.autismiliitto.fi/julkaisut_ja_myynti/myytavat_julkaisu
Tähän on koottu tietoa autismin kirjosta terveydenhuollon ammattiryhmille (lääkärit, sairaanhoitajat, ensihoitajat, hammaslääkärit ja -hoitajat, optikot jne.) Tieto on tarkoitettu tukemaan kohtaamista autismin kirjon henkilön kanssa. Osa tiedosta saattaa hyödyttää myös sairaaloiden osastojen henkilökuntaa. Vastaanotolla Autismin kirjon henkilölle kannattaisi sopia aika joko aivan päivän ensimmäisiksi tai viimeiseksi vastaanottoajoiksi. Hänelle saattaa odotustiloissa oleskelu muodostua hyvin hankalaksi. Mahdollisimman lyhyt odotusaika auttaa usein siihen, että varsinainen tutkimus tai toimenpide saadaan tehtyä. Odottelu sairaalan tai terveysaseman käytävillä nostaa autismin kirjon henkilön stressitasoa. Syynä tähän saattaa olla aisteihin liittyvä kuormitus, aikataulun muutokset jne. Jos odottelua ei voi välttää, olisi hyvä löytää mahdollisimman rauhallinen tila, jossa ulkoapäin tulevaa kuormitusta voitaisiin helpommin hallita. Mikäli mikään edellä mainituista ei ole mahdollista, voi henkilölle ja mahdollisille saattajille ehdottaa odottelua jossain muualla (esim. autossa, ulkona) ja pyytää palaamaan vasta hieman ennen arvioitua vastaanottoaikaa. Jo ennen varsinaista vastaanottoa olisi hyvä varmistaa, että autismin kirjon henkilön kanssa olisi tuleva tilanne käyty läpi hänelle sopivalla tavalla esim. sosiaalisen kuvatarinan avulla. Vastaanotolla autismin kirjon henkilöllä voisi olla mukanaan kommunikaatiopassi (tieto siitä miten henkilö kommunikoi) ja tietoa esimerkiksi siitä, miten hän reagoi kosketukseen ja kipuun (yli/aliherkkyys), miten ilmaisee kipua sekä tietoa tekijöistä, jotka voivat lisätä ahdistuneisuutta.
Miten kertoa toimenpiteistä potilaana olevalle autismin kirjon henkilölle? Selitä aina kuka olet, mitä olet tekemässä ja miksi. Näytä kuva tai kuvia siitä, mitä tulee tapahtumaan toimenpiteen aikana. Voit käyttää apunasi myös esineitä esim. nukkea tai toisia ihmisiä (monesti saattajana toimiva henkilö on halukas auttamaan tässä). Käytä selkeää ja yksinkertaista kieltä. Puhu lyhyillä lauseilla. Autismin kirjon henkilöt voivat ymmärtää puhutun kielen hyvin kirjaimellisesti, siksi heille voi olla vaikeaa ymmärtää käsitettä kohta helpottaa, se tuntuu vain pienen hetken. Tällöin henkilö saattaa odottaa kivun menevän ohi heti. Vältä sanontoja ja kielikuvia ja käytä hyvin konkreetista kieltä esim. Kun pistän, sattuu yhden kerran, ei enempää. Esitä pyynnöt mahdollisimman suoraan ja selkeästi. Käytä mieluummin ilmaisua nouse seisomaan istu alas kuin nousisitko tai istuisitko. Autismin kirjon henkilö voi mielestäsi puhua aivan selkeästi, mutta saattaa kuitenkin ymmärtää puhuttua kieltä paljon heikommin. Vältä kehon kieltä, eleitä ja ilmeitä ilman mukana seuraavaa sanallista ohjetta. Nämä jäävät helposti ymmärtämättä. Varmista, että saat kaiken tarvitsemasi tiedon. Autismin kirjon henkilö ei välttämättä kerro sinulle tietoja itsestään, jos ei niitä selkeästi kysytä. Älä siis oleta hänen kertovan, vaan kysy!
Tutkimus- ja hoitotilanteet Tutkimus-ja hoitotilanteet voivat olla erittäin kuormittavia potilaana olevalle autismin kirjon henkilölle. Näissä tilanteissa täytyy päästää ennalta tuntematon ihminen hyvin lähelle ja altistua kenties epämiellyttäville tuntemuksille. Erilaiset toimenpiteet ja esimerkiksi sairaalassa olo hoituvat usein paljon pienemällä stressillä, mikäli omainen tai läheinen on autismin kirjon henkilön tukena näissä. Selitä kuka olet, mitä olet tekemässä ja miksi. Mikäli mukana on saattaja pyydä apua varsinkin, jos henkilö käyttää puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä. Älä odota tai hae katsekontaktia, etenkään jos potilas vaikuttaa ahdistuneelta. Katsekontaktin puuttuminen ei välttämättä tarkoita sitä, ettei potilas kuuntele sinua. Osa autismin kirjon henkilöistä keskittyy paremmin, kun ei tarvitse kuunnella ja katsella samaan aikaan. Anna aikaa kerrotun asian käsittelyyn. Vaikka henkilö ei itse kommunikoi puheella, saattaa hän siitä huolimatta ymmärtää sitä. Autismin kirjon henkilöllä voi olla vaikeutta asettua toisen ihmisen asemaan. Hän ei ymmärrä mitä muut aikovat tehdä, mutta voi olettaa muiden tietävän mitä hän itse ajattelee. Autismin kirjon henkilö ei välttämättä ymmärrä henkilökohtaista tilaa. Hän voi ylittää toisen henkilön tilan ja toisaalta vaatia itse tilaa keskivertoa enemmän. Autismin kirjon henkilö tarvitsee ohjausta tämän asian suhteen. Älä pidä kiinni henkilöstä esim. verinäytettä otettaessa. Vaikka tilanne onkin jännittävä, autismin kirjon henkilö oppii luottamaan ihmisiin, kun asioita ei tehdä yllättäen eikä väkisin. Anna aikaa tilanteessa. Älä hoputa.
Osa autismin kirjon henkilöistä on erityisen herkkiä valoille. Erityisesti loisteputkien värisevä valo aiheuttaa aistikuormitusta. Osalla autismin kirjon henkilöistä valot voivat laukaista myös epileptisen kohtauksen. Aistien ylikuormittuminen Autismin kirjon henkilöiden aistit ylikuormittuvat helposti. Vastaanotolla aistien kuormittumista voivat lisätä erilaiset äänet, valot, hajut, ihmisvilinä. Autismin kirjon henkilö pyrkii itse aistikuormitustilanteissa itse vähentämään niiden vaikutusta sulkemalla pois osan aisteistaan, vetäytymällä rauhalliseen paikkaa tai rauhoittumaan itselleen tyypillisellä tavalla (nk. stimmaus) kuten hyppimällä, räpyttelemällä käsiä, hypistelemällä jotain tai heijaamalla jne. Kaikki edellä mainitut ovat tapoja, joilla autismin kirjon henkilö pyrkii säätelemään aistikuormitusta, eikä niitä kannattaisi rajata, ellei se ole aivan välttämätöntä. Kipu Autismin kirjon henkilöllä saattaa olla erittäin korkea kipukynnys. Autismin kirjon henkilöllä voi olla esimerkiksi luunmurtuma tai vakava tulehdus ilman, että siitä olisi ulospäin näkyviä merkkejä. Henkilöllä voi olla myös epätavallinen tapa reagoida kipuun (nauru, laulu, vaatteiden riisuminen tms.). Levottomuus ja henkilölle epätyypillinen käyttäytyminen voivat olla ulospäin ainoa merkki kivusta. Pistokset (rokotukset, verikokeet jne.) Ensimmäiseksi kannattaa selittää mitä on tekemässä ja miksi mahdollisimman selkeästi. Myös kuvien tai esineiden käyttö kommunikaation tukena näissä tilanteissa voi olla hyödyllistä.
Autismin kirjon henkilö voi olla sekä yli- että aliherkkä kivulle. Toiset saattavat tuntea kipua jo hyvin pienestä asiasta, toiset taa eivät näytä reagoivan kipuun juuri lainkaan. Olisikin suositeltavaa joka tapauksessa lieventää kipua pistettäessä esim. puudutuslaastarilla. Tähänkin voi joko henkilö itse tai mukana seuraava tukihenkilö antaa parhaat toimintaohjeet. Hammashoito, optikko, röntgen jne. Hammashoitolassa aistien ylikuormittumista voivat aiheuttaa kirkkaasti silmiin loistavat valot, laitteiden äänet, hammashoidossa käytettävien välineiden maut ja tuntemukset voivat kuormittaa autismin kirjon henkilöä. Optikolla näöntutkimiseen käytettävät laitteet voivat kuormittaa kirjon henkilön aisteja. Röntgentutkimuksessa haasteet voivat olla samankaltaisia. Mikäli autismin kirjon henkilöllä on ennalta mahdollista käydä tutustumassa paikanpäällä tai varata riittävästi aikaa käynnille sujuu käynti yleensä hyvin. Yhteenveto Käynti vastaanotolla voi olla autismin kirjon henkilölle erittäin stressaavaa ja voi aiheuttaa aistien ylikuormittumista sekä haastavan käyttäytymisen tilanteita. Näitä tilanteita pystytään ennaltaehkäisemään perehtymällä autismin kirjon henkilön erilaiseen tapaan toimia ja hahmottaa maailmaa. Selvitä aina autismin kirjon henkilön yksilölliset tarpeet vastaanottotilanteen suhteen mahdollisuuksien mukaan häneltä itseltään sekä tarvittaessa mukana seuraavalta saattajalta. Jokaisella on perustuslain mukaan oikeus päättää omasta hoidostaan oman itsemääräämiskykynsä perusteella.
Lisätietoa Ayris E (toim). Aging With Autism A handbook for care and support professionals. National Autistic Society 2013 Jansson M, Nylander L. Äldre med autism. Autism- och Aspergerförbundet 2015 Sims P. Aging with Autism A guide for clinicians and health professionals. National Autistic Society 2013 https://www.thl.fi/fi/web/ikaantyminen http://www.autismiliitto.fi/projektit/aktiivinen_ikaantyminen_autismin_kirjolla www.puoltaja.fi Autismi- ja Aspergerliitto ry. Nuijamiestentie 3 B, 00400 Helsinki www.autismiliitto.fi facebook.com/autismiliitto twitter.com/autismiliitto 1.painos (4/2015)
Autismin kirjon henkilö: saattaa olla aistitoiminnoiltaan yli- tai aliherkkä valolle, äänille, kivulle, kosketukselle, hajuille saattaa ymmärtää kieltä hyvin kirjaimellisesti saattaa kokea avoimeksi jätetyt kysymykset vaikeiksi saattaa tarvita pidemmän ajan kysymyksiin vastaamiseen saattaa reagoida lääkitykseen hyvin yksilöllisesti saattaa ahdistua, mikäli sovittu tapaaminen siirtyy Kaikki kohtaamiset ovat yksilöllisiä, mutta voit tukea autismin kirjon henkilöä: kysymällä selkeitä, tarkkoja ns. suljettuja kysymyksiä (esim. ymmärsitkö tämän kaavakkeen) antamalla henkilölle riittävästi vastausaikaa kysymykseen ennen uutta kysymystä (Laske kymmeneen mielessäsi. Älä muotoile kysymystä uudelleen, ellei sitä erikseen pyydetä) tarkistamalla, että viestisi tuli ymmärretyksi. käsittelemällä yhden asian kerrallaan. Se, että ihminen puhuu hyvin ja selkeästi ei kuitenkaan takaa, että hän olisi välttämättä ymmärtänyt viestisi helpottamalla henkilön aistikuormitusta esimerkiksi valoa ja ääniä säätämällä aikatauluttamalla tapaamiset niin, ettei autismin kirjon henkilö joutuisi odottamaan pitkiä aikoja Ja vielä: Kysy henkilöltä mitä hän haluavat ja haluaako hän keskustella Muista, että kaikki ovat yksilöitä Puhu rauhallisesti, tarkasti ja selkeästi. Älä kuitenkaan aliarvioi puhekumppanisia. Käytä asiakieltä. Vältä slangia, sarkasmia, kielikuvia ja ironiaa. Älä pakota katsekontaktiin. Silmiin katsominen voi tuntua uhkaavalta ja tuskalliselta osasta autismin kirjon henkilöitä Vältä äkillisiä muutoksia Vältä turhaa koskemista. Kun kosket kerro siitä ensin.