RUOKAVALION GLUTEENITTOMUUDEN VARMISTAMINEN RAVITSEMUSTERAPEUTIN VASTAANOTOLLA TOTEUTUMISKYSELYN KEHITTÄMINEN JA KOEKÄYTTÖ

1 RUOKAVALION GLUTEENITTOMUUDEN VARMISTAMINEN RAVITSEMUSTERAPEUTIN VASTAANOTOLLA TOTEUTUMISKYSELYN KEHITTÄMINEN JA KOEKÄYTTÖ Taru Niemi Pro Gradu -tutkielma Ravitsemustiede Lääketieteen laitos Terveystieteiden tiedekunta Itä-Suomen yliopisto Lokakuu 2017

2 ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, Terveystieteiden tiedekunta Ravitsemustiede NIEMI, TARU R M: Ruokavalion gluteenittomuuden varmistaminen ravitsemusterapeutin vastaanotolla - toteutumiskyselyn kehittäminen ja koekäyttö Pro Gradu -tutkielma, 51 s. ja 6 liitettä (18 s.) Ohjaajat: FT Outi Nuutinen ja TtM Elina Järvelä-Reijonen Lokakuu 2017 Avainsanat: keliakia, gluteeniton ruokavalio, piilogluteeni RUOKAVALION GLUTEENITTOMUUDEN VARMISTAMINEN RAVITSEMUSTERAPEUTIN VASTAANOTOLLA TOTEUTUMISKYSELYN KEHITTÄMINEN JA KOEKÄYTTÖ Tausta. Lähes 12 % keliakiaa sairastavista epäonnistuu gluteenittoman ruokavalion noudattamisessa. Gluteenille altistuminen voi johtaa keliakian liitännäissairauksiin, kuten osteoporoosiin, anemiaan tai ohutsuolen lymfooman kehittymiseen. Ruokavaliopoikkeamat ja jatkuva, vähäinen gluteenin käyttö ovat yleisimpiä syitä keliakian huonoon hoitovasteeseen. Ruokavaliohoidon kompastuskivien selvittäminen on haasteellista niin ravitsemusterapeutille kuin itse keliakiaa sairastavalle. Tavoite. Tutkimuksen tavoitteena oli kehittää Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminenkysely ravitsemusterapeuttien potilastyöhön ja tutkia sen käytettävyyttä. Käytettävyyttä tutkittiin käyttötyytyväisyyskyselyllä ravitsemusterapeuttien ja keliakiaa sairastavien näkökulmasta. Aineisto ja menetelmät. Kyselylomakkeen kehittämisessä hyödynnettiin uusinta tutkimuskirjallisuutta ja keliakian ravitsemushoidon asiantuntevan ravitsemusterapeutin puhelinhaastattelua (n=1). Ideoita kehitystyöhön haettiin myös keliakiaa sairastavilta sosiaalisen median kautta. Toteutumiskyselyn koekäyttivät Suomen eri hoitoyksiköissä työskentelevät ravitsemusterapeutit (n=8). Käyttötyytyväisyyskyselyyn vastasi kahdeksan (n=8) ravitsemusterapeuttia ja kolmetoista (n=13) keliakiaa sairastavaa. Tulokset. Kehitetty Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kysely sisälsi 132 kysymystä teemoina piilogluteenia sisältävät elintarvikkeet, ruokaostokset ruoanvalmistus ja leivonta, käsittely ja säilytys sekä ulkona ja ulkomailla syöminen. Lisäksi kyselyssä oli gluteenittoman ruokavalion noudattamisen itsearviointi sekä ihokeliakiaa sairastaville kolme lisäkysymystä. Käyttötyytyväisyyskysely keliakiaa sairastaville ja ravitsemusterapeuteille sisälsi viisi (n=5) kysymystä, koskien toteutumiskyselyn ymmärrettävyyttä, kysymysten olennaisuutta, kysymysten lukumäärän sopivuutta, täyttämiseen kuluneen ajan sopivuutta ja kyselyn helppokäyttöisyyttä. Keliakiaa sairastavien mielestä toteutumiskysely auttoi heitä selvittämään ruokavalion piilogluteenin lähteet (χ= 6, asteikolla 1-7, jossa 1=täysin eri mieltä ja 7= täysin samaa mieltä). Ravitsemusterapeutit olivat halukkaita käyttämään kehitettyä toteutumiskyselyä potilastyössä (keskiarvo 6,6; asteikolla 1-7). Sekä keliakiaa sairastavat että ravitsemusterapeutit olivat vähiten samaa mieltä kyselyn kysymysten lukumäärän sopivuudesta (χ= 5,9 ja χ=5,3 asteikolla 1-7, jossa 1=täysin eri mieltä ja 7= täysin samaa mieltä). Johtopäätökset. Aineiston koko oli pieni, mikä vaikeuttaa johtopäätöksien tekoa. Tämän tutkimuksen tulokset viittaavat siihen, että kehitetty Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kysely on toimiva menetelmä selvitettäessä keliakiaa sairastavan ruokavalion piilogluteenin lähteitä ja ravitsemusterapeutit ovat halukkaita käyttämään kyselyä potilastyössä.

3 UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Health Sciences Nutrition Science NIEMI, TARU R M: Ensuring a gluten-free diet during an appointment with a registered dietitian developing and testing a questionnaire on diet s hidden gluten content Master s thesis, 51 p. and 6 attachments (18 p.) Supervisors: PhD Outi Nuutinen ja M.Sc Elina Järvelä-Reijonen October 2017 Keywords: celiac disease, gluten-free diet, hidden gluten ENSURING A GLUTEN-FREE DIET DURING AN APPOINTMENT WITH A REGISTERED DIETITIAN DEVELOPING AND TESTING A QUESTIONNAIRE ON DIET S HIDDEN GLUTEN CONTENT Background. Almost 12% of celiac disease patients fail to follow a gluten-free diet. Exposure to gluten can lead to celiac disease comorbidities such as osteoporosis, anemia or small bowel lymphoma. Deviations from diet and constant consumption of small amounts of gluten are the most common reasons for the bad response in gluten-free diet. Discovering the stumbling blocks of diet treatment is challenging for both registered dietitian (RD) and the celiac disease patients themselves. Objective. The objective of this research is to develop Diet s hidden gluten content realization survey for RD to use and investigate its usability by a utilization satisfaction survey from the point of view of nutritionists and celiac disease patients. Methods. The latest research literature, phone interview of celiac disease expert RD (n=1) and collected ideas from celiac disease patients through social media were utilized in the creation of the survey. The test use of the realization form was executed by different RD working for different Finnish health care units (n=8). Eight (n=8) RDs and thirteen (n=13) celiac disease patients answered the utilization satisfaction form measuring the realization survey. Findings. The developed Diet s hidden gluten content realization survey consisted of 132 questions about foods that include hidden gluten and questions about cooking, baking, groceries, preservation and eating out. The utilization satisfaction survey for celiac disease patients and RDs consisted of five (n=5) Likert scale questions about how understandable and relevant the questions were, was the amount of questions well-suited, about suitability of time needed to fill the survey and its ease of use. According to the celiac disease patients the survey helped them to discover the sources of hidden gluten in their diet (χ= 6, on a scale of 1-7, where 1=completely disagree and 7= completely agree). The RDs were willing to use the developed survey in their work with patients (χ=6,6: on a scale of 1-7). Both celiac disease patients and RDs least agreed on the suitability of the number of the questions (χ= 5,9 and χ=5,3 on a scale of 1-7, where 1=completely disagree and 7= completely agree). Conclusions. The number of respondents was small, which makes the conclusions more difficult to make. The results of this research suggest that the developed Diet s hidden gluten content questionnaire is a useful tool for discovering the sources of hidden gluten in a diet of a celiac disease patient and that the RDs are willing to use the survey as a part of their work with patients.

SISÄLTÖ 1 JOHDANTO... 7 2 KIRJALLISUUS... 8 2.1 Keliakia sairautena... 8 2.2 Keliakian ravitsemushoito... 10 2.2.1 Ravitsemushoidon merkitys elämänlaatuun... 10 2.2.2 Gluteenittoman ruokavalion toteutus... 11 2.2.3 Piilogluteenin lähteet... 15 2.2.4 Hoitosuositus... 17 2.3 Hoitamattoman keliakian seuraukset... 18 2.4 Gluteenittoman ruokavalion noudattamistutkimukset... 19 3 TAVOITTEET... 25 4 TUTKIMUKSEN KULKU... 26 4.1 Tutkimuksen lähtökohdat... 26 4.2 Tutkimuksen aineiston keruu... 28 5 AINEISTO... 28 5.1 Ravitsemusterapeutit... 28 5.2 Keliakiapotilaat... 29 6 MENETELMÄT JA TULOSTEN KÄSITTELY... 29 6.1 Ravitsemusterapeutin puhelinhaastattelu... 29 6.2 Keliakiaa sairastavien sähköinen kysely... 30 6.2 Ruokavalion gluteenittomuutta selvittävän kyselylomakkeen kehittäminen... 30 6.3 Käyttötyytyväisyyslomakkeiden kehittäminen ravitsemusterapeuteille ja keliakiapotilaille... 32 6.4 Koekäyttö... 32 6.5 Aineiston analysointi... 33 6.6 Eettiset kysymykset... 36 7 TULOKSET... 36 7.1 Ravitsemusterapeutin puhelinhaastattelu... 36 7.2 Keliakiaa sairastavien sähköinen kysely... 39 7.2 Ruokavalion gluteenittomuuden toteutumista selvittävä kyselylomake... 42 7.3 Ravitsemusterapeuttien käyttötyytyväisyyskysely... 43 7.4 Keliakiapotilaiden käyttötyytyväisyyskysely... 45 8 POHDINTA... 47 8.1 Menetelmälliset näkökohdat aineiston edustavuus ja tulosten luotettavuus... 47 8.3 Toteutumiskyselyn hyödynnettävyys... 49 4

5 8.4 Kehittämisehdotukset ja jatkotutkimushaasteet... 50 9 JOHTOPÄÄTÖKSET... 51 LÄHTEET... 52 LIITTEET Liite 1. Ohramallasuute, tavanomainen vehnätärkkelys ja saattaa sisältää merkityt tuotteet gluteenittomassa ruokavaliossa. Liite 2. Celiac Disease Adherence Test (Leffler ym. 2009) Liite 3. Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kyselylomake. Liite 4. Käyttötyytyväisyyslomake ravitsemusterapeuteille. Liite 5. Käyttötyytyväisyyslomake keliakiaa sairastaville. Liite 6. Saatekirje.

6 KIITOKSET Kaunis kiitos kaikille opinnäytetyöhöni tekemiseen osallistuneille ravitsemusterapeuteille ja keliakiaa sairastaville. Teitte opinnäytetyöni tekemisen mahdolliseksi ja tuloksekkaaksi. Kiitos ohjaajilleni Outi Nuutiselle ja Elina Järvelä-Reijoselle. Neuvoillanne onnistuin. Erityiskiitos Outille hänen suuresta henkilökohtaisesta panostuksestaan työni sisällön hiomiseen. Kiitos Elinalle, kun jaksoit oman työsi ohella tavata, tarkistaa, tukea ja antaa palautetta. Sinuun pystyi aina luottamaan. Kiitokset Ravitsemusterapeuttien yhdistys, kun autoitte minua löytämään työlleni koekäyttäjät. Kiitos Keliakialiitto ymmärryksestä, sekä kun autoitte minua tiedollisesti ja taloudellisesti. Vielä iso kiitos henkisestä tukemisesta poikaystävälleni ja ystävilleni, anoitte lisävirtaa työstämiseen väsyneinä hetkinä. Toimeksi saaneena, Taru Niemi Kuopiossa 23.10.2017

7 1 JOHDANTO Suomessa väestössä 2 % sairastaa keliakiaa (Lohi ym. 2007). Keliakian ainut nykyinen hoitomuoto on gluteeniton ruokavalio, jota on tarpeen noudattaa tarkasti läpi elämän (Keliakia, Käypä hoito suositus 2010). Tällöin ruokavaliosta jätetään pois gluteenia sisältävät viljat kuten vehnä, ohra ja ruis ja niitä sisältävät elintarvikkeet (Mahan ja Raymond 2017). Arviolta noin joka viides (12 %) keliakiaa sairastava kärsii jatkuvista oireista gluteenittomasta ruokavaliosta huolimatta (Stasi ym. 2016). Pitkään jatkuneiden keliakiaoireiden taustalla on gluteenille altistuminen (Leffler ym. 2007). Keliakia vaikuttaa sairastuneen elämänlaatuun, hyvinvointiin, tunteisiin ja identiteettiin (Rose ja Howard 2014, Burger ym. 2017). Ruokavaliohoidon onnistumisella on merkitystä keliakiassa, sillä tarkasti gluteenitonta ruokavaliota noudattavien elämänlaatu on merkittävästi parempi kuin ruokavaliosta lipsuvien (Burger ym. 2017). Ravitsemushoidon toteuttaminen on koettu haasteelliseksi erityisesti syödessä kodin ulkopuolella ja matkustaessa (Leffler ym. 2008). Osalla keliakiaa sairastavista on puutteellinen tietämys ravitsemushoidon toteutuksesta, vaikka he kokevat noudattavansa tarkkaa gluteenitonta ruokavaliota (Silvester ym. 2016b). Gluteenittoman ruokavalion toteutus on haasteellista, sillä keliakiaa sairastavan on oltava varma syömiensä ruokien gluteenittomuudesta. Osa keliakiaa sairastavista kokee gluteenittoman ruokavalion noudattamisen aiheuttavan masennuksen ja ahdistuksen tunteita (Black ym. 2011). Lisäksi osa saattaa kokea kiusaantuneisuuden, torjumisen ja huomiota jättämisen tunteita. Gluteenittoman ruokavalion noudattamisen periaatteiden selkeä ymmärtäminen, paikalliseen keliakiayhdistykseen kuuluminen ja huoli gluteenialtisuksen aiheuttamista seurauksista on yhdistetty tarkempaan ruokavalion noudattamiseen (Leffler ym. 2008). Lisäksi keliakiaa sairastavan hyvä perustietämys keliakian ravitsemushoidosta ja ravitsemusterapeutin tapaaminen ovat yhdistetty parempaan hoitovasteeseen (Hall ym. 2009). Keliakia sairastava saattaa altistua päivittäin piilogluteenille noudattaessaan gluteenitonta ruokavaliota. Piilogluteenilla tarkoitetaan tässä tutkimuksessa tiedostamattaan saamaa gluteenia ruoasta tai elintarvikkeista, joka riittää ylläpitämään huonoa hoitovastetta tai kliinisiä oireita. Piilogluteenin lähteiden selvittäminen on haasteellista niin ravitsemusterapeutille kuin itse keliakiaa sairastavalle. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli kehittää ruokavalion gluteenittomuuden varmistava toteutumiskysely ravitsemusterapeuttien käyttöön ja selvittää toteutumiskyselyn toimivuutta ravitsemusterapeuttien ja keliakiaa sairastavien näkökulmasta.

8 2 KIRJALLISUUS 2.1 Keliakia sairautena Keliakia on autoimmuunityyppinen systeemisairaus, jossa vehnän, ohran ja rukiin gluteeni aiheuttaa perimältään alttiille henkilöille ohutsuolen limakalvovaurion (Husby ym. 2012, Collin ja Kaukinen 2013). Keliakian ainoana hoitomuotona on elinikäinen gluteeniton ruokavalio (Collin ja Kaukinen 2013). Keliakian esiintyvyys Suomessa on 2 %:lla väestöstä, joista diagnosoituja on noin 0,5 % (Lohi ym. 2007, Collin 2014). Keliakian on todettu yleistyneen viime vuosikymmeninä, mutta varmaa syytä tähän ei tiedetä (Collin ja Kaukinen 2013). Perimän on todettu altistavan keliakialle, sillä 90 %:lla sairastuneilla esiintyy yhteisenä tekijänä geeneissä HLA DQ2-haplotyyppi ja lähes kaikilla lopuilla HLA DQ8. Ennaltaehkäisevää hoitoa keliakiaan ei tiedetysti ole (Keliakia, Käypä hoito suositus 2010). Keliakiaan sairastuneista noin joka kuudennella ilmenee ihokeliakiaa (dermatitis herpetiformis), jossa gluteeni aiheuttaa ohutsuolen limakalvon vaurioitumisen lisäksi kutisevaa ihottumaa pääsääntöisesti kyynärpäiden, polvien ja pakaroiden alueelle (Collin ja Kaukinen 2013). Refraktaarikeliakiaa, jossa limakalvonvaurio ei korjaannu edes gluteenittomalla ruokavaliolla, esiintyy 0,31 %:lla diagnosoiduista keliakiaa sairastavista (Ilus ym. 2014). Keliakian oireet Keliakian oireita ilmenee 20-50%:lla sairastuneista diagnoosihetkellä, joten sairaus voi myös olla lähes tai kokonaan oireeton (Collin ja Kaukinen 2013). Oireet voivat olla sairautta todetessa lieviä tai jopa epätyypillisiä. Tyypillisiä oireita ovat ripuli, löysät ulosteet, ylämahan turvotus ja laihtuminen (Collin 2014). Harvinaisempia taudin ilmenemismuotoja ovat vaikeat ravintoaineiden imeytymishäiriöt, laihtuminen, yleinen huonokuntoisuus, sekä lapsilla kasvuhäiriöt (Collin ja Kaukinen 2013). Keliakian oireet voivat ilmetä myös suoliston ulkopuolella, kuten luustonhaurastumisena ja hammaskiillevaurioina. Suolinukan vauriosta johtuvaa sekundääristä laktoosi-intoleranssia ilmenee noin joka toisella keliakiapotilaalla diagnoosihetkellä. Lisäksi hoitamattoman keliakian yhteydessä voi esiintyä B-vitamiinien, kuten folaatin, B12- ja B6-vitamiinin, sekä rasvaliukoisten vitamiinien (A,D,E,K), kalsiumin, raudan, sinkin ja seleenin puutosta (Theethira ym. 2014). Myös refraktaarisessa keliakiassa ravintoaineiden imeytymishäiriöitä, laihtumista ja anemiaa voi ilmetä jatkuvan limakalvonvaurion seurauksena (Kaukinen ym. 2012).

9 Diagnosointi Keliakian diagnostiikka perustuu ohutsuolen koepalasta löydetyn suolinukan madaltumisen eli villusatrofian ja kuopakkeiden pidentymisen eli kryptahyperplasian löydökseen (kuva 1) (Collin ja Kaukinen 2013). Lisäksi ohutsuolen limakalvolla on havaittavissa tulehdussolujen määrän kasvua. Diagnoosin varmistamiseksi koepala otetaan useammasta kohdasta pohjukaissuolta. Keliakiaa epäiltäessä on tyypillistä tehdä ensimmäiseksi verestä mitattavien keliakiaspesifisten endomysium- ja transglutaminaasi- vasta-aineiden määritys, joiden samanaikainen esiintyminen limakalvon vaurion kanssa tukee keliakiadiagnoosia. Vasta-aineet voivat olla koholla, vaikkei suolinukka olisikaan madaltunut (Volta ym. 2016). Tällöin kohonneet viitearvot voivat viitata latenttiin eli alkavaan keliakiaan, josta myöhemmin kehittyy klassinen keliakia (Collin ja Kaukinen 2013). Myöskään negatiiviset vasta-ainetulokset eivät sulje pois keliakian mahdollisuutta. Varhaisella diagnoosilla voidaan vähentää liitännäissairauksien, kuten osteoporoosin ja lymfooman riskiä (Keliakia, Käypä hoito suositus 2010). Kuva 1. Ohutsuolen limakalvolle kehittyy limakalvonvaurio, joka kehittyy asteittain normaalista (vasemmalla) limakalvon tulehduksen ja kryptien pidentymisen kautta (keskellä) lopulta villusatrofiaan ja kryptien hyperplasiaan (oikealla) (Collin ja Kaukinen 2013).

10 2.2 Keliakian ravitsemushoito 2.2.1 Ravitsemushoidon merkitys elämänlaatuun Gluteenittoman ruokavalion vaikutusta keliakiaa sairastavan elämänlaatuun on tutkittu useissa tutkimuksissa (Balck ym. 2011, Kurppa ym. 2011, Lee ym. 2012, Zarkadas ym. 2013, Rose ja Howard ym. 2014, Burger ym. 2017). Meta-analyysin perusteella keliakiaa sairastavien elämänlaatu oli merkittävästi huonompi kuin terveiden (Burger ym. 2017). Toisaalta, Englannissa tehdyssä tutkimuksessa keliakiaa sairastavat kokivat pääasiassa hyvää psyykkistä ja fyysistä terveyttä, vaikkakin keliakia itsessään lisäsi ahdistuksen ja masennuksen tunteita (Black ym. 2011. Ennen diagnoosin saamista keliakiaa sairastavilla oli enemmän poissaoloja töistä, jonka lisäksi he käyttivät tällöin enemmän terveydenhuollon palveluja (Norström ym. 2016). Keliakiadiagnoosilla oli vaikutusta myös keliakiaa sairastavan tunteisiin ja identiteettiin (Rose ja Howard 2014). Diagnoosin jälkeen yleisimmät negatiiviset tuntemukset olivat turhautuminen, häkeltyminen ja eristäytyneisyys (Zarkadas ym. 2013). Lisäksi gluteeniton ruokavalio vaikutti kielteisesti keliakiaa sairastavan sosiaaliseen elämään (Black ym. 2011, Lee ym. 2012). Yhdysvalloissa tehdyn tutkimuksen perusteella gluteenittoman ruokavalion noudattaminen vaikuttaa negatiivisimmin sosiaalisiin tilanteisiin, joihin liittyi ruokailu kodin ulkopuolella, matkustaminen ja perhe-elämä (Lee ym. 2012). Myös osa keliakiaa sairastavista lipsui gluteenittomasta ruokavaliosta juuri sosiaalisten tilanteiden aikana (Lee ym. 2012). Puolet keliakiaa sairastavista välttää toisinaan syömistä kodin ulkopuolella (Black ym. 2011), jolloin he raportoivat kokeneensa huomiotta jättämistä, torjumista ja näkymättömäksi kokemisen tunnetta (Rose ja Howard 2014). Gluteenittomien tuotteiden vähäisyys ja löytäminen kaupasta aiheutti keliakiaa sairastaville myös tyytymättömyyttä. Sukupuolten välillä on havaittu eroja hyvinvoinnin suhteen. Suomalaisen kirjallisuuskatsauksen perusteella keliakiaa sairastavien naisten elämänlaatu oli huonompi kuin miesten (Kurppa ym. 2011). Lisäksi naiset kokivat miehiä enemmän ruokavalion noudattamisen vaikuttavan heidän sosiaalisiin aktiviteetteihin (Lee ym. 2012).

11 2.2.2 Gluteenittoman ruokavalion toteutus Elinikäinen gluteeniton ruokavalio on ainut tiedettävissä oleva keliakian hoitomuoto (Mahan ja Raymond 2017). Gluteenissa vahingolliset ainesosat, prolamiinit, ovat vehnässä gliadiini, ohrassa sekaliini ja rukiissa hordeiini (Collin ja Kaukinen 2013). Terveillä henkilöillä kyseiset prolamiinit ovat harmittomia. Keliakiaa epäiltäessä gluteeniton ruokavalio tulee aloittaa vasta mahalaukun tähystyksen jälkeen, jotta gluteenin aiheuttama suolinukan madaltuminen voidaan havaita limakalvolta. Vasta diagnosoinnin jälkeen jätetään pois gluteenia sisältävät viljat, jotka korvataan luonnostaan gluteenittomilla viljoilla kuten tattarilla, hirssillä, riisillä, amarantilla, kvinoalla ja maissilla (Mahan ja Raymond 2017). Tiedettävästi gluteeniton ruokavalio korjaa vatsavaivat useammilla muutaman viikon kuluessa ruokavalion aloittamisesta, mutta mahdolliset vaikeat imeytymishäiriöt saattavat korjaantua vasta kuukausien tai vuosien kuluttua diagnoosista (Collin ja Kaukinen 2013).

Taulukko 1. Gluteenittomat elintarvikkeet (muokattu Keliakialiitto 2015, Mahan ja Raymond 2017) Ruoka-aineryhmä Soveltuu gluteenittomaan ruokavalioon Gluteenittomuus tarkistettava Ruokavaliossa vältettävä Viljat Riisi, maissi, hirssi ja tattari Amarantti, kvinoa, durra, tapioka, teff Gluteeniton kaura 1 Viljavalmisteet Gluteenittomista viljoista tehdyt jauhot, leseet, suurimot, hiutaleet, Gluteeniton mysli Gluteenittomat pastat, spagetit ja makaroni, riisinuudelit Kasvikset, hedelmät ja marjat Kaikki vihannekset, hedelmät ja marjat sellaisenaan Peruna, bataatti Marjasoseet, -marmeladit ja hillot Leivät Gluteenittomat leivät Riisikakut Jauhoseokset Kaura 1,2 Kaurahiutaleet, -jauhot, -murot, -tyynyt ja - leseet 1,2 Ohramallasuutetta sisältävät tuotteet esim. murot Aamiaismurot- ja valmisteet esim. Corn flakes tai riisimurot Mysli Granola Jotkin maustetut pakastekasvikset Jotkin perunalastut Leipäjauhoseokset 100 % kauraleipä Ehtoollisleipä Siemennäkkileipä Vehnä, ruis, ohra Durum-, spelt-, kamut-, semolina-ja triticalevehnä Tavanomainen kaura 2 Vehnänalkiot, -leseet, -jauhot ja - hiutaleet Bulgur-vehnäsuurimot, ohra- ja mannasuurimot, Couscous, grahamjauho, Talkkuna-, ruis- ja ohrajauhot, Korppujauhot, blinijauhot, Tavallinen granola tai mysli Vehnä- ja ruismurot Ohratärkkelys (Ohrakas ) Maltaat Tavallinen pasta, spagetti, makaroni Tavallinen nuudeli Vehnäjauhoa sisältävät perunalastut Sipulirenkaat- ja rouhe Tavallinen leipä ja näkkileipä Tavalliset krutongit 11 Maitovalmisteet Lähes kaikki maitovalmisteet, jogurtit, juustot ja tuorejuustot Jäätelöt Maustetut maitovalmisteet Mysliä sisältävät jogurtit Maustetut tuorejuustot Keksiä sisältävät jäätelöt Tavallista mysliä, vehnänalkioita tai viljoja sisältävät jogurtit Liha, kala ja kananmuna Kaikki liha, kala ja kananmuna sellaisenaan Maksamakkara, lihahyytelöt, leikkeleet Korppukinkku Ryyni-, veri- tai laukkamakkara Korppujauhoa sisältävät lihapullat- ja pihvit Leivitetyt leikkeleet

Taulukko 1 jatkuu Ruoka-aineryhmä Soveltuu gluteenittomaan ruokavalioon Gluteenittomuus tarkistettava Ruokavaliossa vältettävä Lihaa korvaavat elintarvikkeet Tofu Seitan Pähkinät, palkokasvit ja siemenet Kastikkeet ja liemikuutiot Pähkinät, mantelit, Herneet, pavut, linssit, Soijapapu ja -jauho Fermentoidut soijakastikkeet Monet salaatin- ja maustekastikkeet Maustetut pähkinät ja siemenet Vehnäjauholla kuorrutetut pähkinät Sinappi Liemikuutiot Maustekastikkeet Juomat Kahvi, virvoitusjuomat, kaakao, Juomasekoitukset Olut mehut Tee Sahti Kirkkaat alkoholit viskit, konjakit, Pilsneri brandyt, rommit, liköörit, viinit, Kotikalja siiderit, long drink-juomat Gluteeniton olut Makeiset Gluteeniton lakritsi Irtomakeiset (saattavat kontaminoitua Tavanomainen lakritsi Monet suklaat ja makeiset kauhan välityksellä) Keksiä sisältävät suklaat Suklaa Makeiset Toffee Muut Vehnätärkkelys, Vehnäjauhoa sisältävät mausteet tärkkelysmakeuttajat Ohramallasetikka Öljyt, voi, margariini Mämmi Sokeri, hunaja, Keinotekoiset makeuttajat, mausteet, etikka Popcorn Gluteeniton kaura 1 = Kauran gluteenittomuus ei ylitä 20 mg/kg gluteenipitoisuutta. Gluteenittomuus varmistettu kauran tuotantoprosessin kaikissa vaiheissa, Tavanomainen kaura 2 = Kauran gluteenittomuutta ei olla varmistettu viljeltäessä, kuljettaessa tai pakatessa. Sekoittuminen gluteenipitoisten viljojen kanssa on mahdollista, eikä siten sovellu gluteenittomaan ruokavalioon Tavanomainen ruskea- ja valkokastike HP-kastike 12

13 Gluteenittomat elintarvikkeet Keliakian ruokavaliohoidossa gluteenia sisältävät viljat korvataan gluteenittomilla viljoilla ja niistä tehdyillä gluteenittomilla elintarvikkeilla (taulukko 1). Elintarvikkeet voivat sisältää joko pelkästään luonnollisesti gluteenittomia viljoja esimerkiksi maissia, hirssiä, tattaria tai riisiä, tai vehnätärkkelystä, josta gluteeni on poistettu teknologisin menetelmin. Ruokavalioon sopivien tuotteiden valitseminen onnistuu pakkausmerkintöjen avulla, joiden merkinnät ovat lainsäädännön alaisia (Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus (EY) N:o 41/2009). Gluteenittomia tuotteita valmistavien elintarvikeyrityksien tulee noudattaa Euroopan parlamentin ja neuvoston asettamia gluteenipitoisuusrajoja myyntivalmiissa tuotteissaan (taulukko 2). Gluteenittomaksi tuotteeksi voidaan siten merkitä elintarvike, jonka gluteenipitoisuus on alle 20 mg/kg, kun taas erittäin vähägluteeniseksi tuote, jossa on 20-100 mg/kg gluteenia ja joka sisältää vehnätärkkelystä (Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus (EY) N:o 41/2009). Taulukko 2. Komission asetus (EY) N:o 41/2009 elintarvikkeiden koostumuksesta ja merkitsemisestä sanoilla gluteeniton ja erittäin vähägluteeninen. Pakkausmerkintä Gluteenipitoisuus Elintarvikkeet Gluteeniton < 20 mg/kg Gluteenittomat elintarvikkeet (esim. gluteeniton leipä) Luontaisesti gluteenittomat elintarvikkeet, joissa merkintä gluteeniton (esim. riisi- tai maissipohjaiset elintarvikkeet) Gluteenittomiksi merkityt kauratuotteet (esim. gluteenittomat kaurahiutaleet) Erittäin vähägluteeninen 20-100 mg/kg Erittäin vähägluteenisiksi merkityt vehnätärkkelystä sisältävät elintarvikkeet Gluteenittomissa elintarvikkeissa voidaan käyttää gluteenitonta vehnätärkkelystä, joka on riittävästi puhdistettu siten, ettei sen pitoisuus ylitä 20 mg/kg. Vehnätärkkelystä voi esiintyä myös tavanomaisissa tuotteissa, mutta ilman gluteeniton-merkintää. Tällöin tuotteen vehnätärkkelyksen gluteenipitoisuus voi vaihdella, jonka takia tällaisia tuotteita ei suositella huonossa hoitotasapainossa oleville keliakiaa sairastaville (Ravitsemusjaosto/Keliakialiitto 2016). Lisäksi elintarvikkeen ainesosaluettelon loppuun voidaan merkitä saattaa sisältää gluteenia tms., jos kyseiseen elintarvikkeeseen saattaa päätyä gluteenia sisältäviä viljoja jossain elintarvikkeen tuotantoprosessinvaiheessa. Tällaisia tuotteita ovat esim. suklaa ja irtomakeiset. Kyseisten tuotteiden satunnainen käyttö on mahdollista keliakiaa sairastavalla, mutta käyttöuseuden ja määrien tulee olla kohtuullisia. Keliakialiitto on antanut suosituksen saattaa sisältää gluteenia tms. -tuotteiden, sekä vehnätärkkelystä tai ohramallasuutetta sisältävien tuotteiden käytöstä (taulukko 3) (Ravitsemusjaosto/Keliakialiitto 2016).

14 Taulukko 3. Keliakialiiton suositukset saattaa sisältää -merkittyjen tuotteiden, ohramallasuutteen ja tavanomaisen vehnätärkkelyksen käytölle keliakiaa sairastavan ruokavaliossa ja ammattikeittiössä (muokattu Ravitsemusjaosto/Keliakialiitto 2016). Elintarvike Soveltuvuus keliaakikolle Saattaa sisältää vehnää, gluteenia tms. -merkityt tuotteet Liemikuutiot, pata- ja kastikeainekset Soveltuu 1,2 Makeiset ja perunalastut Soveltuu satunnaiseen käyttöön tai vähäiseen päivittäiseen käyttöön esim. 2-3 palaa suklaata päivässä Kuivatuotteet: hiutaleet, suurimot ja jauhot Ei sovellu Tavanomaista vehnätärkkelystä sisältävät tuotteet Makeiset, jäätelöt, perunalastut, pata- ja keittoainekset Soveltuu 1 Ohramallasta sisältävät tuotteet Aamiaisvalmisteet ja muut tuotteet Soveltuu satunnaiseen käyttöön, esim. 2 dl/2 krt kuussa 1 Tuotteita ei suositella erittäin herkille ihokeliakia- ja keliakiapotilaille sekä huonossa hoitotasapainossa oleville. 2 Tuotteita ei suositella sairaaloihin, päiväkotien ja koulujen gluteenitonta ruokavaliota valmistavien ammattikeittiöiden käyttöön (keliakia, vilja-allergia). Kaura ja gluteeniton olut keliakiaa sairastavan ruokavaliossa Tutkimustieto puoltaa kauran olevan turvallista käyttää keliakiaa sairastavan ruokavaliossa (Janatuinen ym. 2002, Holm ym. 2006). Kauran käyttö on myös suositeltavaa sen sisältämän kuidun, kivennäis- ja hivenainepitoisuuden myötä (Ciacci ym. 2015). Keliakiaa sairastavan tulee valita gluteenittomaksi merkitty kauratuote, koska tällöin lakisääteisesti varmistetaan, ettei sekaan ole sekoittunut gluteenia sisältäviä viljoja viljelyn, kuljetuksen ja pakkausprosessin aikana. Suurimmassa osassa kaupan kauratuotteista ei gluteeniton -merkintää esiinny, koska niissä on käytetty tavanomaista kauraa kuten kaurakermat-, jogurtit, -juomat ja -vaniljakastike. Ensisijaisesti keliakiaa sairastavan ja ammattikeittiöiden suositellaan käyttävän kaurajuomia ja -valmisteita, joiden gluteenipitoisuus alittaa 20 mg/kg (Ravitsemusjaosto/Keliakialiitto 2017). Keliakialiiton selvityksen perusteella, useiden vuonna 2016 markkinoilla olevien kauravalmisteiden gluteenipitoisuus vaihtelee välillä 21-100 mg/kg ja suurin osa keliaakikoista voi käyttää halutessaan myös näitä valmisteita. Ihokeliaakikoiden ja huonossa hoitotasapainossa olevien on suositeltavinta käyttää vain alle 20 mg/kg sisältäviä kauravalmisteita. Vuoteen 2017 Suomen Keliakialiitto on suositellut gluteenittoman oluen kertaluontoiseksi käyttömääräksi korkeintaan 2 x 0,33 litraa gluteenitonta olutta vuorokaudessa. Aiemmin gluteenittoman oluen käyttöä suositeltiin rajoitettavan, jotta gluteenin kumulatiivinen saanti ei

15 nouse liian korkeaksi oluesta ja ruoasta yhteensä. Kuitenkin Keliakialiiton asiantuntijaneuvosto on purkanut ohrapohjaisen gluteenittoman oluen käyttömäärärajoituksen (Asiantuntijajaosto, Keliakialiitto 2017). Edellisen suosituksen laadinnan jälkeen suomalaisten keliaakikoiden gluteenin saanti on vähentynyt merkittävästi. Keliakialiitto muistuttaa alkoholin käytön yleiset suositukset, vaikka oluen käyttöä ei tarvitse rajoittaa gluteenin saantiin perustuen. 2.2.3 Piilogluteenin lähteet Keliakiassa jatkuva gluteenille altistuminen voi ylläpitää limakalvovauriota ja siten altistaa liitännäissairauksille kuten anemialle ja osteoporoosille (Collin ja Kaukinen 2013). Tutkimusnäytön mukaan 50 mg gluteenimäärälle altistuminen päivittäin kolmen kuukauden ajan voi aiheuttaa limakalvon vaurion (Catassi ym. 2007). Kyseinen määrä gluteenia on kahdessa tavanomaisessa suuressa leivänmurusessa. Kuvassa 2 näytteet A, B ja C ovat erikokoisia tavanomaisi pastoja, sekä näytteet D ja E erikokoisia leivänmuruja. Kirjallisuudessa esitetyn (Biagi ym. 2009) laskennallisen arvion perusteella kaksi isoa leivänmurua (ks. kuva 2, D-näyte) sisältää limakalvon vaurioittavan määrän gluteenia (50 mg). Kuva 2. Tyypillisiä gluteenia sisältäviä ruokia; kolmea erikokoista pastaa, sekä kaksi erikokoista leivänmurua (Biagi ym. 2009). Taulukko 4. Kuvan 2 (Biagi ym. 2009) ruoka-aineiden gluteenipitoisuudet Näyte A B C D E Ruoka-aine pasta (penne) pasta (fusilli) pasta (penne) iso leivänmuru pieni leivänmuru Gluteenia (mg) 209 86 32 28 0-5

16 Gluteenille altistuminen voi tapahtua myös keliakiaa sairastavan huomaamatta. Kanadalaiseen tutkimukseen osallistuneista (n=5092) keliakiaa sairastavista alle puolet (49,3%) tunnisti kaikki gluteenia sisältävät ainesosat sopimattomiksi gluteenittomaan ruokavalioon. Yli viisi vuotta gluteenitonta ruokavaliota noudattaneet tunnistivat ruoka-aineet paremmin kuin alle vuoden gluteenitonta ruokavaliota noudattaneet. Lisäksi markkinoille on tullut gluteenia sisältäviä elintarvikkeita, jotka on saatettu mieltää vahingossa gluteenittomiksi (Henna Lehikoinen, Keliakialiitto ry, suullinen tiedonanto 30.9.2016). Tällaisia ovat muun muassa kauraa sisältävät elintarvikkeet, joiden tuotannossa ei ole käytetty gluteenitonta kauraa. Myös maustetut kasvistuotteet saattavat sisältää gluteenipitoisia ainesosia, kuten paahdettu sipulirouhe tai maustetut kasvispakasteet. Pieniä määriä kontaminaatiogluteenia voi päätyä ruokavalioon myös suurten annoskokojen kautta. Saattaa sisältää vehnää/gluteenia tms. -tuotteille, kuten esimerkiksi suklaalle, onkin asetettu päiväkohtaiset käyttömääräsuositukset. Lisäksi ravintolan huono hygieniataso tai puutteellinen tieto gluteenittomasta ruoanlaitosta voi johtaa aterian kontaminoitumiseen piilogluteenilla. Gluteenille altistuminen voi tapahtua myös tietoisesti. Norjalaisessa tutkimuksessa (Løvik ym. 2005) keliakiaa sairastavien (n=23) ja gluteenisensitiivisten henkilöiden (n=34) altistumista gluteenille arvioitiin kolmen päivän ruokapäiväkirjan perusteella. Kuukauden mittaisen tutkimuksen aikana gluteenille altistuttiin molemmissa ryhmissä tietoisesti joko tavanomaisen oluen, vehnäjauhon, vohveleiden, pizzan, vehnäleivän tai speltti-vehnästä tehdyn leivän muodossa. Kaksi tutkittavista käytti tavanomaista gluteenipitoista olutta ja toisella heistä havaittiin limakalvon vaurio tutkimuksen aikana. Suomalaisten gluteenin saanti myös tavallisessa ruokavaliossa on suuresti vähentynyt viimeisten vuosikymmenten aikana viljan kulutuksen vähentyessä (Salovaara ja Sontag-Strohm 2017). Kulutus on supistunut liki kolmannekseen 1900-luvulta ja on nykyisin noin 74 kg vuodessa. Suurin osa tästä on vehnää tai ruista. Laskennallisen arvion mukaan vuonna 2015 tavanomainen suomalainen sai gluteenia 14,3 grammaa henkeä kohden päivässä, josta 11 grammaa tuli vehnästä, 3 grammaa rukiista ja 0,4 grammaa ohrasta. Lisäksi nykyään gluteenia lisätään jauheena leipien taikinoihin sitkon lisäämiseksi, mikä suurentaa gluteenin päivittäisen saannin 15,8 grammaan vuorokaudessa.

17 2.2.4 Hoitosuositus Keliakian suomalainen hoitosuositus Keliakian suomalaisen hoitosuosituksen tavoitteita ovat keliakian oireettomuus, limakalvon vaurion korjaantuminen, sekä myöhäiskomplikaatioiden ehkäiseminen (Keliakia, Käypä hoito suositus 2010). Hoitosuosituksen tavoitteiden saavuttamiseksi keliakiaa sairastavan tulee noudattaa gluteenitonta ruokavaliota läpi elämän. Vähäinenkin jatkuva lipsuminen ruokavaliosta voi johtaa uudistuneeseen limakalvon vaurioon ja lisätä liitännäissairauksien riskiä. Keliakian hoitosuositukseen kuuluu olennaisena osana ravitsemusterapeutin antama ohjeistus gluteenittomaan ruokavalioon ja ruokavaliohoidon onnistumisen seuranta (Keliakia, Käypä hoito -suositus 2010). Keliakiapotilaan laadukkaan ruokavaliohoidon ohjauksen malli (2015) suosittelee ravitsemusterapeutin astumista keliakiaohjaukseen mahdollisimman pian diagnoosin jälkeen. Ravitsemusohjausta edeltää lääkärin vastaanotto, sekä mahdollisesti ensisijainen alkuohjaus keliakiahoitajalta. Ravitsemusterapeutin tehtävä keliakiaa sairastavan ruokavaliohoidossa on ohjeistaa gluteenittoman ruokavalion periaatteet, sekä määrittää keliakiaa sairastavan ravitsemustila. Jokaisen keliakiaa sairastavan tulisi halutessaan päästä ravitsemusterapeutin ohjaukseen ja erityisesti silloin, kun limakalvonvaurio ei ole parantunut tai kliiniset oireet jatkuvat gluteenittomasta ruokavaliosta huolimatta. Ravitsemusterapeutin antama ohjaus on joko parantanut keliakiaa sairastavan halukkuutta noudattaa ruokavaliohoitoa tai sillä ei ole ollut vaikutusta (Hall ym. 2009, Mahadev ym. 2013). Yhden yhdysvaltalaisen tutkimuksen perusteella ravitsemusterapeutin tapaamisella ei havaittu yhteyttä keliakiasairastavan oireisiin, ruokavalion noudattamiseen tai elämänlaatuun (Mahadev ym. 2013). Paremman hoitovasteen saamiseksi keliakiaa sairastavan kokemuksia ja odotuksia ravitsemusterapeutin vastaanotolla on selvitetty (Madden ym. 2016). Tutkimuksessa haastateltiin keliakiaa sairastavia (n=29) tai keliakiaa sairastavien lasten huoltajia (n=5). Kokemukset ravitsemusterapeutin tapaamisesta vaihtelivat erityisen positiivisesta kokemuksesta täysin hyödyttömyyden tuntemukseen. Pääasiassa keliakiaa sairastavat arvostivat ravitsemusterapeutin joustavuutta ja persoonallista lähestymistapaa, sekä halusivat varmuuden tunnetta ravitsemushoitonsa toteutukseen. Ravitsemusterapeutilta toivottiin erityisesti käytännöllisiä ohjeita, sekä toivoivat tapaavansa alkuohjauksen antaneen ravitsemusterapeutin myös seurantakäynnillä. Keliakiaa sairastavilla oli erityinen huoli gluteenittoman ruokavalion ravitsemuksellisesta laadusta, jonka he toivoivat ravitsemusterapeutin arvioivan (Madden ym. 2016).

18 2.3 Hoitamattoman keliakian seuraukset Hoitamattomalla keliakialla tarkoitetaan tässä tutkielmassa tilannetta, jossa keliakiaa sairastava ei noudata gluteenitonta ruokavaliota keliakiadiagnoosistaan huolimatta. Gluteenille altistuminen aiheuttaa henkilölle epämiellyttäviä vatsakipuja, ripulia, väsymystä, päänsärkyä ja ärtyvyyttä (Silvester ym. 2016a). Arviolta noin joka viides keliakiaa sairastava kärsii yhä jatkuvista oireista ollessaan gluteenittomalla ruokavaliolla (Stasi ym. 2016). On tutkittu, että ruokavaliopoikkeamat ja jatkuva vähäinen gluteenin käyttö ovat yleisimpiä syitä keliakian huonoon hoitovasteeseen (Leffler ym. 2007, Stasi ym. 2016). Keliakialle tyypillisten oireiden taustalla voi olla myös ärtyvän suolen oireyhtymä (IBS), refraktaarinen keliakia, laktoosiintoleranssi tai paksusuolen tulehdus (kuva 3). Tutkittavina olivat oireita kokevat keliakiaa sairastavat (n=113). Kyseisessä tutkimuksessa hoitamattoman keliakian oireet vähenivät kahdella kolmanneksesta (61 %:lla), kun piilogluteenin lähteiden selvittämisen jälkeen gluteenitonta ruokavaliota alettiin noudattaa tarkasti (Leffler ym. 2007). Paksusuolentulehd us 6 % Laktoosiintoleranssi 8 % Muu syy 18 % Gluteenille altistuminen 36 % Refraktaarikeliakia 10 % Ärtyvän suolen oireyhtymä 22 % Kuva 3. Jatkuvien kliinisten oireiden taustalla olevat syyt oireita kokevilla keliakiaa sairastavilla Leffler ym. 2007). Hoitamattomassa keliakiassa maksa-arvot ovat suurentuneet 20-40 %:lla keliakiaa sairastavista aikuisilla, jotka normalisoituvat yleensä gluteenittomalla ruokavaliolla (Kaukinen ym. 2010). Hoitamattomaan keliakiaan on myös yhdistetty kohonnut riski sairastua suolistosyöpään, erityisesti ohutsuolen lymfoomaan (Kokkola 2013, Sur ym. 2017). Lymfooman riskiä lisää myöhästynyt keliakiadiagnoosi ja huolimaton gluteeniton ruokavalio. Elinaikainen riski on katsottu kuitenkin niin pieneksi, että seurantaa ei pidetä aiheellisena.

19 Suomessa on tehty kaksi katsausta hoitamattoman keliakian välisestä yhteydestä hedelmättömyyteen ja raskauteen (Tikkanen ja Pellas 2013, Riska ja Tiitinen 2002). Osassa tarkastelluissa tutkimuksissa hoitamaton tai diagnosoimaton keliakia tytöillä on yhdistetty viivästyneeseen puberteetin käynnistymiseen, sekä siirtänyt kuukautisten alkamista vuodella. Myös vaihdevuodet voivat alkaa normaalia aikaisemmin. Hoitamattomassa keliakiassa kuukautiset oli todettu loppuneen 45-47 vuoden iässä, kun taas verrokeilla menopaussi-ikä oli ollut keskimäärin 49,5-53 vuotta. Limakalvonvaurio voi entisestään heikentää kalsiumin ja D- vitamiinin imeytymistä aiheuttaen luun mineralisaatiohäiriön, minkä takia mahdolliset ravitsemushäiriöt hoitamattomassa keliakiassa yhdistettiin osteoporoosin riskiin vaihdevuodet ohittaneilla naisilla. Raskausaikana hoitamaton keliakia altistaa sikiön kasvun hidastumiselle ja pienipainoisuudelle. Vastasyntyneiden paino oli keskimäärin 98-151 grammaa pienempi kuin verrokeilla. Ruokavaliota noudattavilla potilailla ei todettu edellä mainittuja riskejä lisääntymisterveydessä (Tikkanen ja Pellas 2013, Riski ja Tiitinen 2002). 2.4 Gluteenittoman ruokavalion noudattamistutkimukset Käytetyt menetelmät Gluteenittoman ruokavalion noudattamista keliakiaa sairastavilla on tutkittu useissa eri tutkimuksissa (Biagi ym. 2009, Leffler ym. 2007, Hall ym. 2009, Leffler ym. 2009, Down ym. 2016, Laurikka ym. 2016, Silvester ym. 2016a, Silvester ym. 2016b). Osassa tutkimuksista (taulukko 5) on ollut tavoitteena kehittää validoitu kyselylomake mittaamaan ruokavalion noudattamista (Biagi ym. 2009, Leffler ym. 2009), kun taas osassa tutkimuksissa tarkasteltiin gluteenittoman ruokavalion noudattamiseen vaikuttavia tekijöitä (Down ym. 2016) tai gluteenialtistumisen jälkeisiä oireita (Silvester ym. 2016a). Ruokavalion gluteenittomuuden mittaamiseen oli käytetty pääasiassa kyselylomaketta, teemahaastattelua tai keliakiaa sairastavien itseraportointia (Biagi ym. 2009, Leffler ym. 2007, Down ym. 2016, Silvester ym. 2016a, Silvester ym. 2016b). Lisäksi yhdessä tutkimuksessa noudattaminen arvioitiin keliakialle tyypillisten endomysium-vasta-ainepitoisuuksien perusteella (Laurikka ym. 2016). Vaikeuksia tutkimuksien väliselle vertailulle lisäsi se, ettei gluteenittoman ruokavalion mittaamiseen ole ollut tähän asti validoitua menetelmää, jota olisi käytetty yhteneväisesti kaikissa tutkimuksissa (Hall ym. 2009).

Taulukko 5. Tutkimuskooste: Gluteenittoman ruokavalion noudattamista mittaavat kyselytutkimukset. Viite ja maa Tutkimusasetelma Testaukseen osallistuneet keliakiaa sairastava (n) Biagi ym. 2009, Italia Leffler ym. 2009, USA Hall ym. 2009, Iso- Britannia Down ym. 2016, Kanada Silvester ym. 2016a, Kanada Silveter ym. 2016b, Kanada Laurikka ym. 2016, Suomi Pitkittäis- ja retrospektiivinen tutkimus Poikkileikkaustutkimus, kyselyhaastattelu Systemaattinen katsaus: aineistona vuosien 1980-2007 aikana tehdyt tutkimukset Keskeiset tulokset 168 Gluteenitonta ruokavaliota noudatti Hyvin 80 % (pisteet 3 4) Melko hyvin 9 % (pisteet 2) Huonosti 11 % (pisteet 0-1) Alhaisen pistemäärän (0-1) saaneilla esiintyi merkittävästi enemmän limakalvonvauriota ja positiivisia EMA 1 -vasta-ainepitoisuuksia 200 Tutkimuksessa kehitettiin ensimmäinen validoitu kyselylomake (CDAT 2 ) ruokavalion gluteenittomuuden onnistumisesta Kyselylomakkeen tulokset olivat yhteydessä ravitsemusterapeutin arvion ja veren vastaainemittauksien kanssa Gluteenittoman ruokavalion noudattaminen vaihteli 42-91 % välillä Noudattaminen oli vähäisempää matkustaessa, ruokaillessa kodin ulkopuolella, töissä ja sosiaalisissa tilanteissa etnisten vähemmistöjen keskuudessa ja niillä, joilla keliakiadiagnoosi oli tehdyt lapsuudessa Pitkittäistutkimus, 212 Tutkittavista altistui gluteenille Tietoisesti 8 % Tahattomasti 34 % Paremmat itsesäätelytaidot olivat yhteydessä vähäisempään gluteenialtistumiseen Retrospektiivinen 105 Tutkittavista altistui gluteenille poikkileikkaustutkimus Satunnaisesti 91 % Joista 66 % raportoi saaneensa oireita altistumisesta Gluteenialtistumista tapahtui ravintoloissa, kontaminaation kautta ja gluteenia sisältävien ruoka-aineiden kautta Oireet olivat havaittavissa keskimäärin yhden tunnin jälkeen ja kestivät keskimäärin yhden (24h) vuorokauden gluteenialtistumisesta Poikkileikkaustutkimus, kyselytutkimus Poikkileikkaus- ja verrokkitutkimus EMA 1 = Endomysiumvasta-aineet, CDAT 2 = Celiac Disease Adherence Test 88 Gluteenitonta ruokavaliota noudatti 55 % tutkittavista 9 % lipsui satunnaisesti ja 9 % noudatti suuriman osan ajasta 28 % raportoi tietoisesti altistuvansa satunnaisesti gluteenille tai koki epätietoisuutta ruoan gluteenittomuudesta Keliakiaa sairastavilla oli puutteellinen tietämys gluteenittomaan ruokavalioon soveltuvista ja sopimattomista ruoista 856 Hoitamatonta keliakiaa esiintyi 17,5 %:lla tutkittavista (n=128) ja heillä esiintyi myös enemmän oireita kuin ruokavaliota noudattavilla (p<0.05) Keliakiaa sairastavilla oli merkitsevästi enemmän oireita kuin terveillä (p<0.05) 20

21 Gluteenittoman ruokavalion mittaamisen kehitetyt menetelmät Lefflerin ja hänen työtoverien (2009) tavoitteena oli luoda ensimmäinen luotettava ja validoitu menetelmä, joka yhtenäistäisi ruokavalion gluteenittomuuden mittaamisen eri tutkimuksissa. Siten vuonna 2009 kehitettiin ensimmäinen validoitu kyselylomake, Celiac Dietary Adherence Test (CDAT) (liite 2). Ensimmäisen kyselylomakkeen koeversion koetestaukseen osallistui 150 keliakiaa sairastavaa. Kyselylomakkeen vastausvaihtoehdot annettiin 5-portaisella Likertin vastausasteikolla. Kyselyihin vastanneet keliakiaa sairastavat kävivät myös ravitsemusterapeutin vastaanotolla ruokavaliohaastattelussa, sekä heiltä määritettiin keliakiaspesifiset vasta-ainemittaukset. Ravitsemusterapeutin arviota ruokavalion noudattamisesta ja vasta-ainepitoisuuksia verrattiin kehitetyn kyselylomakkeen tuloksiin. Ensimmäisen koetestauksen jälkeen kyselylomakkeesta karsittiin pois kysymykset, jotka eivät olleet samansuuntaisia ravitsemusterapeutin antaman arvion kanssa. Paranneltu kyselylomake koekäytettiin uudelleen vielä 50:llä keliakiaa sairastavalla, jonka jälkeen valikoitui seitsemän (n=7) kysymystä lopulliseen CDAT-kyselylomakkeeseen (liite 2). CDAT-kyselylomakkeen koetestauksen tuloksena 92 % tarkasti gluteenitonta ruokavaliota noudattaneista tutkittavista saivat 13 pistettä tai vähemmän, kun taas ruokavaliota noudattamattomat yli 17 pistettä. Gluteenittoman ruokavalion mittaamiseen on kehitetty myös muita mittausmenetelmiä. Italialainen Biagi ja hänen tutkimustoverit (2009) kehittivät neljään kysymykseen perustuvan kyselyn (A gluten-free diet score), joka pisteyttää keliakiaa sairastavat kolmeen luokkaan sen perusteella kuinka tarkasti he noudattavat gluteenitonta ruokavaliota. Kysymykset kehitettiin siten, että niihin vastaaminen on mahdollista muutamassa minuutissa ja ne perustuvat muutamaan ydinkysymykseen gluteenittoman ruokavalion noudattamisesta. Kehitetty Ruokavalion gluteenittomuuden pisteytys kysely (A gluten-free diet score, kuva 4) testattiin keliakiaa sairastavilla (n=168) puhelinhaastatteluna. Pisteet 3-4 viittasivat hyvästä gluteenittoman ruokavalion noudattamisesta, kun taas 0-1 paljastavat täydellisen poikkeamisen ruokavaliosta. Suurin osa koetestanneista tutkittavista (80 %) noudatti hyvin gluteenitonta ruokavaliota (pisteet 3 tai 4), kun taas 11 % noudatti ruokavalio huonosti (pisteet 0-1). Kysymysten validointi toteutettiin vertailemalla vastauksia tuttavien endomysium-vastaainepitoisuuksiin ja ohutsuolen limakalvon rakenteen kanssa. Tuloksista havaittiin ruokavaliosta tietoisesti lipsuvien vasta-ainepitoisuuksien olevan merkittävästi korkeammat kuin tarkasti ruokavaliota noudattavilla. Lisäksi lipsuneilla esiintyi enemmän limakalvon vauriota.

Syötkö gluteenia sisältäviä ruokia tietoisesti? En Kyllä Tavanomaisen annoksen Vain maistiaisen Usein 22 Pisteet 0 Mainitsetko kokille keliakiastasi syödessäsi kodin ulkopuolella? Kyllä Tarkistatko ostaessasi elintarvikkeiden pakkausmerkinnät? Satunnaisesti En En 1 2 Kyllä En 3 Syötkö pelkästään elintarvikkeita, jotka Keliakialiitto on maininnut gluteenittomiksi? Kyllä 4 Kuva 4. Gluteenittoman ruokavalion noudattamisen arvioimiseen tarkoitettu Ruokavalion gluteenittomuuden pisteytys- kyselyyn (A gluten-free diet score) kehitetyt kysymykset ja pisteytys (suomennettu Biagi ym. 2009). Tulosten perusteella Biagin ja hänen työtoveriensa (2009) kehittämän Ruokavalion gluteenittomuuden pisteytys- kyselyn avulla on mahdollista kokemattomankin haastattelijan selvittää keliakiaa sairastavan ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen. Lisäksi kysely on käytännössä nopea ja helppo tehdä, eivätkä kysymykset ole kulttuuriin tai ympäristöön sidonnaisia. Kyselyn heikkouksiksi otettiin esille vastausten rajallisuus, joista ei selviä gluteenialtistuksen lähdettä tai määrää. Lisäksi vastaajien on oltava täysin tietoisia mitkä ainesosat tai elintarvikkeet soveltuvat tai eivät sovellu gluteenittomaan ruokavalioon. Lisäksi vastauksiin vaikutti vastaajien taipumus puhua totta.

Tutkimukset Suomessa 23 Suomessa keliakiaa sairastavat noudattavat gluteenitonta ruokavaliota hyvin, jopa 94 % tutkimuksiin osallistuneista noudatti gluteenitonta ruokavaliota (Laurikka ym. 2016). Laurikan ja hänen työtoveriensa tutkimuksessa tutkittiin ruoansulatuskanavan oireita gluteenittoman ruokavalion aikana keliakiaa sairastavilla. Keliakiaa sairastavat (n=728) jaettiin kolmeen ryhmään; 1. hoitamaton keliakia; 2. alle 2-vuotta gluteenitonta ruokavaliota noudattaneet ja 3. yli 2-vuotta ruokavaliota noudattaneet. Tutkittavilla (n=128), joilla havaittiin positiiviset vastaainepitoisuudet, luokiteltiin keliakia hoitamattomaksi. Lisäksi ryhmiä vertailtiin terveisiin verrokkeihin. Alle ja yli kahden vuoden gluteenittomalla ruokavaliolla olleet noudattivat lähes yhtä lailla gluteenitonta ruokavaliota (94 % vs. 93 %). Heillä, joilla todettiin kohonneet vastaainearvot, esiintyi merkitsevästi enemmän ruoansulatuskanavan oireita kuin ruokavaliota noudattavilla. Kuitenkin tutkimuksen keliakiaa sairastavilla esiintyi merkitsevästi enemmän oireita kuin täysin terveillä verrokeilla. Gluteenittoman ruokavalion noudattamiseen yhdistetyt tekijät On myös tutkittu, onko psykososiaalisilla tekijöillä yhteyttä tahalliseen tai tahattomaan gluteenialtistukseen. Kanadalaisessa tutkimuksessa Down ja hänen työtoverinsa (2016) tutkivat keliakiaa sairastavia (n=212) prospektiivisessa pitkittäistutkimuksessa yhden kuukauden ajan. Hypoteesina oli, että hyvät itsesäätelytaidot auttaisivat ylläpitämään motivaatiota noudattaa tarkemmin gluteenitonta ruokavaliota. Tutkittavat jaettiin kahteen ryhmään sen perusteella, söivätkö he gluteenia tietoisesti vai tahattomasti. Tutkimuksessa havaittiin, että hyvillä itsesäätelytaidoilla oli vaikutusta vähäisempään gluteenialtistumiseen. Toisessa Kanadassa tehdyssä tutkimuksessa tutkittiin keliakiaa sairastavien tietämystä ruokien gluteenittomuudesta (Silvester ym. 2016b). Tutkimuksessa selvisi, että tutkittavista (n=82) vain vähän yli puolet (55 %) raportoi noudattavansa koko ajan tarkkaa gluteenitonta ruokavaliota. Loput joko noudattivat suurimman osan ajasta (9%) tai eivät olleet aina varmoja ruoan gluteenittomuudesta (7%). Loput raportoivat altistuvansa satunnaisesti joko tahattomasti (21 %) tai tahallisesti (9 %) gluteenille. Silvesterin ja työtoverien tutkimuksessa (2016b) ruokavalion noudattamisen lisäksi kysyttiin keliakiaa sairastavilta 17:sta eri elintarvikkeesta soveltuiko tuotteet gluteenittomaan ruokavalioon. Vastauksista muodostui tutkimukseen kehitetty Gluteenittoman ruokavalion tietämys- indeksi (Gluten- Gluten-Free Diet Knowledge Scale lyh. GFD-KS- indeksi), jonka maksimi pistemäärän (17) sai, jos osasi vastata kaikkiin tutkimuksen kysymyksiin oikein. Kysymykset koskivat gluteenittomaan ruokavalioon

24 soveltuvista tai sopimattomista ruoista, sekä tutkittavien tuli tunnistaa osa ruoka-aineista toisinaan gluteenia sisältäviksi. Tutkimuksen tulokset osoittivat, ettei keliakiaa sairastavista yksikään osannut vasta kaikkiin esitettyihin kysymyksiin oikein. Vain 73 % vastanneista tunnisti spelt-jauhon gluteenia sisältäväksi. Satunnaisesti, mutta tahallisesti gluteenille altistuneiden ja tarkasti ruokavaliota noudattavien välillä ei havaittu eroa tietämyksessä. Tutkimuksen keskeisenä havaintona oli, että osalla keliakiaa sairastavista on puutteellinen tietämys gluteenittomasta ruokavaliosta, vaikkakin he kokevat noudattavansa tarkkaa gluteenitonta ruokavaliota. Systemaattinen kirjallisuuskatsaus Hall ja hänen työtoverinsa (2009) tekivät systemaattisena kirjallisuuskatsauksena vuosien 1980 2007 aikana tehdyistä tutkimuksista. Katsaukseen valikoitui 38 tutkimusta, joiden perusteella keliakiaa sairastavat noudattivat tarkkaa gluteenitonta ruokavaliota 42 91 % välillä. Vaihteluväliin vaikutti se, kuinka ruokavalion noudattaminen määriteltiin ja millä menetelmillä sitä mitattiin. Tutkimuskatsauksessa havaittiin ruokavalion noudattamisen olleen vähäisintä etnisten vähemmistöjen keskuudessa, sekä henkilöillä, joilla keliakiadiagnoosi on tehty lapsuudessa. Lisäksi ruokavalion noudattaminen raportoitiin useassa tutkimuksessa haasteelliseksi matkustaessa, ruokaillessa kodin ulkopuolella, työpaikalla ja sosiaalisissa tapahtumissa. Parempaan ruokavalion noudattamiseen yhdistettiin kognitiiviset, emotionaaliset ja sosiokulttuuriset tekijät, sekä kuuluminen paikalliseen keliakiayhdistykseen. Lisäksi ruokavaliota koettiin helpommaksi noudattaa, kun gluteenittomia elintarvikkeita oli hyvin saatavilla paikallisissa ruokakaupoissa, paikallisella väestöllä oli yleinen hyvä tietämys gluteenittomasta ruokavaliosta ja, kun ruokavaliohoito koettiin yhteensopivaksi alueen tyypillisen elämäntyylin kanssa. Myös säännölliset tapaamiset ravitsemusterapeutin kanssa yhdistettiin parempaan hoitovasteeseen.

3 TAVOITTEET 25 Tutkimuksen tavoitteena oli: 1. Kehittää Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen- kysely ravitsemusterapeuttien käyttöön. 2. Selvittää kehitetyn kyselylomakkeen käytettävyyttä ravitsemusterapeuttien ja potilaiden näkökulmasta. Kehitettyä Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kyselyä voidaan hyödyntää erityisesti silloin kun limakalvonvaurio ei parane tai kliiniset oireet jatkuvat gluteenittomasta ruokavaliosta huolimatta. Tavoitteena on kyselyn helppokäyttöisyys, tärkeimmät ruokavalion piilogluteenin lähteet sisältävä ja potilaslähtöistä ohjausta tukeva ravitsemusohjauksen menetelmä.

4 TUTKIMUKSEN KULKU 26 Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kyselylomakkeen kehittäminen aloitettiin kirjallisuuskatsauksella päättyen kyselyn koekäyttöön ja tuloksien analysointiin. Tutkimuksen kulku on esitetty kuvassa 5. 4.1 Tutkimuksen lähtökohdat Kyselylomakkeen kehittäminen pohjautui uuteen tutkimustietoon, asiantuntevan ravitsemusterapeutin tietämykseen sekä keliakiaa sairastavien kokemuksiin. Uuden tutkimustiedon hyödyntämiseksi aiheesta tehtiin kirjallisuuskatsaus. Lisäksi lomakkeen kehittämisessä hyödynnettiin keliakian ravitsemushoitoon erityisesti perehtynyttä ravitsemusterapeuttia (n=1) puhelinhaastattelemalla keliakiaa sairastavan yleisimmistä piilogluteeninlähteistä. Ravitsemusterapeutin teemahaastattelu tehtiin, koska sen avulla oli mahdollista saada hiljaista tietoa, mikä puolestaan täydensi kirjallisuudesta löydettyä tutkimustietoa. Puhelinhaastateltu ravitsemusterapeutti ei osallistunut toteutumiskyselyn koekäyttöön. Lisäksi näkökulmia piilogluteenilähteistä kysyttiin itse keliakiaa sairastavilta sähköisen kyselyn avulla sosiaalisen median kautta.

Kirjallisuuskatsaus 27 Ravitsemusterapeutin puhelinhaastattelu (n=1) Kysely keliakiaa sairastaville sosiaalisen median kautta (vastauksia n=82) Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen -kyselyn kehittäminen Käyttötyytyväisyyslomakkeiden kehittäminen ravitsemusterapeuteille ja keliakiaa sairastaville Toteutumiskyselyjen (n=80) lähettäminen ja koekäyttö 3 kuukauden ajan Käyttötyytyväisyyslomakkeiden lähettäminen ravitsemusterapeuteille [n=13, josta palautui 8 (61 %)] ja keliakiaa sairastaville [n=80, josta palautui 13 (16 %)] Käyttötyytyväisyyslomakkeiden palautus tutkijalle ja tulosten analysointi Toteutumiskyselyn muokkaaminen vastausten perusteella Kuva 5. Tutkimuksen kulku: Gluteenittoman ruokavalion toteutuminen kyselylomakkeen ja käyttötyytyväisyyslomakkeiden kehittäminen ja koekäyttö

4.2 Tutkimuksen aineiston keruu 28 Tutkimukseen osallistuneet ravitsemusterapeutit rekrytoitiin lähettämällä Ravitsemusterapeuttien yhdistyksen kautta sähköpostiviesti yhdistyksen ravitsemusterapeuttijäsenille tammikuussa 2017. Kehitetty Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen -kysely, käyttötyytyväisyyslomakkeet keliakiaa sairastaville, sekä ravitsemusterapeuteille, että saatekirje (Liite 6) postitettiin tutkimukseen vapaaehtoisiksi ilmoittautuneille ravitsemusterapeuteille (n=13). Mukana lähetetty saatekirje (Liite 6) sisälsi ohjeet kyselylomakkeen täyttämiseen, tulkitsemiseen ja käyttötyytyväisyyslomakkeiden palauttamiseen tutkijalle. Ravitsemusterapeutteja ohjeistettiin lähettämään Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kyselylomake ennakkoon keliakiaa sairastaville potilaille heidän täytettäväkseen ennen ravitsemusterapeutin vastaanottoa. Toteutumiskyselyn ymmärrettävyyttä, kysymysten olennaisuutta, kysymysten lukumäärän sopivuutta, täyttämiseen kuluneen ajan sopivuutta ja kyselyn helppokäyttöisyyttä. kysyttiin käyttötyytyväisyyslomakkeilla, jotka kehitettiin erikseen keliakiaa sairastaville ja ravitsemusterapeuteille. 5 AINEISTO 5.1 Ravitsemusterapeutit Tutkimukseen haastateltiin puhelimitse yhtä (n=1) keliakian ravitsemushoitoon erityisesti perehtynyttä ravitsemusterapeuttia tyypillisistä piilogluteenin lähteistä gluteenittomassa ruokavaliossa. Kyseinen ravitsemusterapeutti ei osallistunut kyselylomakkeen koekäyttöön. Kyselyn koekäyttötutkimukseen ilmoittautui yhteensä kolmetoista (n=13) ravitsemusterapeuttia seitsemästä (n=7) eri terveydenhuollon yksiköstä ympäri Suomea Lappia lukuun ottamatta. Kolmestatoista kahdeksan [(n=8) 16,5%] ravitsemusterapeuttia palautti käyttötyytyväisyyslomakkeen. Tutkimukseen osallistuneet ravitsemusterapeutit rekrytoitiin Ravitsemusterapeuttien yhdistyksen sähköpostilistan kautta. Edustettuina olivat erikoissairaanhoito ja perusterveydenhuolto. Lisäksi yhtä (n=1) keliakian ravitsemushoitoon erityisesti perehtynyttä ravitsemusterapeuttia haastateltiin puhelimitse tyypillisistä piilogluteenin lähteistä gluteenittomassa ruokavaliossa. Kyseinen ravitsemusterapeutti ei osallistunut kyselylomakkeen koekäyttöön.

5.2 Keliakiapotilaat 29 Kyselyn koekäyttötutkimuksen keliakiapotilaat olivat kevään 2017 aikana ravitsemusterapeutin vastaanotolle tulleita keliakiaa sairastavia. Ravitsemusterapeuttien jaettavaksi potilailleen lähetettiin yhteensä 80 kappaletta Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kyselyä, sekä käyttötyytyväisyyslomaketta keliakiaa sairastaville. Käyttötyytyväisyyslomakkeita palautui yhteensä 13 kappaletta (16 %). Keliakiaa sairastavien ikää, sukupuolta tai muita esitietoja ei kysytty. 6 MENETELMÄT JA TULOSTEN KÄSITTELY 6.1 Ravitsemusterapeutin puhelinhaastattelu Haastattelulla tarkoitetaan henkilökohtaista haastattelua, jossa haastattelija esittää suulliset kysymykset, sekä merkitsee tiedonantajan vastaukset muistiin (Tuomi ja Sarajärvi 2009). Haastattelun tavoitteena on saada mahdollisimman paljon tietoa halutusta asiasta ja sen etuna ovat ennen kaikkea joustavuus, tarkentavien kysymyksien esittäminen ja mahdollisuus kirjoittaa vastaukset muistiin. Vähäisen tutkimuskirjallisuuden takia tässä tutkimuksessa päätettiin toteuttaa keliakian ravitsemushoitoon erityisesti perehtyneen ravitsemusterapeutin puhelinhaastattelu. Aiheesta parhaiten tietoa saatiin avoimia kysymyksiä esittämällä. Puhelinhaastattelussa kysyttiin keliakiaa sairastavan merkittävimpiä piilogluteenin lähteitä gluteenittomassa ruokavaliossa. Haastattelu toteutettiin vapaamuotoisesti, etukäteen mietittyjen aihepiirien ja kysymysten avulla. Puhelun kesto oli noin 20 minuuttia, eikä sitä nauhoitettu. Ravitsemusterapeutin puhelinhaastattelussa keskityttiin seuraaviin teemoihin: Mitä piilogluteenin lähteitä keliakiaa sairastavan ruokavaliossa voi olla? Mitkä piilogluteenin lähteistä ovat yleisimpiä? Mitkä piilogluteenin lähteistä ovat harvinaisempia? Onko elintarvikkeissa ainesosaa, jota keliakiaa sairastavat eivät välttämättä tunnista gluteenia sisältäväksi? Saattaako keliakiaa sairastava poiketa tietoisesti gluteenittomasta ruokavaliosta? Jos poikkeaa, mitä hän silloin syö?

6.2 Keliakiaa sairastavien sähköinen kysely 30 Keliakiaa sairastavien sähköisen kyselyn tavoitteena oli saada ideoita Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kyselylomakkeen kehittämiseen. Verkkokyselytutkimuksessa hyödynnettiin verkkosivustoa (SurveyMonkey), jonka avulla luotiin viiden kysymyksen sisältävä kysely. Verkkokyselyn hyperlinkki julkaistiin saatetekstin kanssa kahdessa eri Facebook-ryhmässä (keliakia ja Keliakianuoret Finnish Youth Coeliacs), joiden avulla tavoitettiin yli 5000 keliakiassa sairastavaa tai keliakiasta kiinnostunutta henkilöä. Kyselyyn oli mahdollista vastata 14 vuorokauden ajan syksyn 2016 aikana. Vastaaminen kyselyyn oli vapaaehtoista ja vastaukset annettiin nimettömästi. Keliakiaa sairastavien sähköisen kyselyssä oli mukana seuraavat kysymykset: Oletko altistunut tahattomasti gluteenille viimeisen puolen vuoden aikana? o Jos olet, mitä söit tai joit, ja kuinka paljon? Oletko altistunut gluteenille tahallisesti viimeisen puolen vuoden aikana? o Jos olet, mitä söit tai joit, ja kuinka paljon? Voisitko kertoa vapaamuotoisesti, miten gluteenia pääsee tai on päässyt ruokavalioosi? Vastaukset käsiteltiin siten, että piilogluteeninlähteet taulukoitiin. Ennestään mainittuja piilogluteenin lähteitä ei taulukoitu, koska tavoitteena oli aineiston saturaatio eli kyllääntyminen. Kyllääntymisellä tarkoitetaan tilannetta, jossa aineisto alkaa toistaa itseään, eivätkä vastaajat tuota tutkimusongelman kannalta enää mitään uutta tietoa (Tuomi ja Sarajärvi 2009). 6.2 Ruokavalion gluteenittomuutta selvittävän kyselylomakkeen kehittäminen Kyselylomake mittausvälineenä Kyselylomake on mittausväline, jonka avulla kerätään ja tarkastellaan tietoa erilaisista moniulotteisista ilmiöistä (Vehkalahti 2014). Kyselytutkimuksen mittarit koostuvat kysymyksistä ja väitteistä, joita kysytään kaikilta vastaajilta tismalleen samalla tavalla. Kyselyn avulla on mahdollista kerätä laaja tutkimusaineisto ja selvittää montaa asiaa saman aikaisesti (Hirsjärvi ym. 2009). Kyselylomakkeen heikkouksia ovat vastaajien suhtautuminen tutkimukseen, vastaajien rehellisyys, sekä miten onnistuneita annetut vastausvaihtoehdot ovat. Kyselylomakkeen kehittämisessä tehtyjä virheitä ei voi korjata millään analyysimenetelmällä jälkikäteen.

Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kyselyn lähtökohdat 31 Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kyselylomakkeen (liite 3) kehittäminen aloitettiin kirjallisuuskatsauksen, ravitsemusterapeutin puhelinhaastattelun ja keliakiaa sairastavien sähköisen kyselyn toteutuksen jälkeen. Kyselylomakkeen kehittämisessä hyödynnettiin aikaisempaa Keliakialiiton ruokavalion gluteenittomuuden varmistavaa kyselyä (Keliakiapotilaan laadukkaan ruokavaliohoidon ohjauksen malli 2012). Tutkimuskirjallisuudesta ei löytynyt vastaavaa ruokavalion piilogluteenia selvittävää kyselylomaketta, mutta kehitystyössä pystyttiin hyödyntämään kirjallisuutta (Mahan ja Raymond 2017), tutkimustuloksia (Hall ym. 2009, Down ym. 2016, Silvester ym. 2016a, Silvester ym. 2016b) ja ruokavalion noudattamista mittaavia kyselylomakkeita (Leffler ym. 2009, Biagi ym. 2009). Kyselylomakkeen kehittämisen lähtökohdat on esitetty kuvassa 6. Lisäksi kehitystyön kenttätyönä tutustuttiin paikallisen ruokakaupan tuotevalikoimaan etsien mahdollisia gluteenia sisältäviä elintarvikkeita sen hetkisessä tuotevalikoimassa. Kehittämisen lähtökohdat Ravitsemusterapeutin puhelinhaastattelu piilogluteenin lähteistä Kenttätutkimus paikallisessa ruokakaupassa Keliakiaa sairastavien sähköinen kysely Tieteelliset tutkimukset Keliakialiiton aikaisempi kyselylomake gluteenin lähteistä Kuva 6. Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kyselylomakkeen kehittämisen lähtökohdat. Kyselylomakkeen vastausvaihtoehdot päädyttiin kysymään 5-portaisella Likert-asteikolla, (asteikolla 1-5, jossa 1=päivittäin tai lähes päivittäin, 5= en koskaan). Numerolliset vastausvaihtoehdot toteutettiin, koska ne nopeuttavat kyselyyn vastaamista kysymyksiä ollessa useita. Lisäksi kyselyn numeraalisia tuloksia on helpompi tulkita, sillä vastausvaihtoehdot numero viittä (5) lukuun ottamatta, kertovat kaikki mahdollisesta piilogluteenin lähteestä ruokavaliossa. Kysymyksien vastausvaihtoehdot eivät saisi aiheuttaa epäselvyyttä siitä mikä vaihtoehto tulisi valita (Vehkalahti 2014). Tämän vuoksi toteutumiskyselyyn päätettiin lisätä kuudenneksi (6) vaihtoehdoksi En osaa sanoa.

32 Kehitetyt kyselylomake sisälsi pääasiassa suljettuja kysymyksiä, mutta osaan kysymyksistä lisättiin tarkentava avoin kysymys. Avoimet kysymykset ovat välttämättömiä tilanteissa, joissa vaihtoehtoja ei haluta tai ei voida luetella (Vehkalahti 2014). Avoimiin kysymyksiin on mahdollista vastata vapaamuotoisesti ja niiden avulla voidaan saada tärkeää tietoa, joka jäisi muuten havaitsematta. Erityinen tarve vapaamuotoisille kysymyksille oli käyttötyytyväisyyskyselyissä, jotka kehitettiin erikseen ravitsemusterapeuteille ja keliakiaa sairastaville. 6.3 Käyttötyytyväisyyslomakkeiden kehittäminen ravitsemusterapeuteille ja keliakiapotilaille Käyttötyytyväisyyskyselyyn ravitsemusterapeuteille (Liite 4) ja keliakiaa sairastaville (Liite 5) käytettiin ideapohjana koekäytettyä Syömishäiriöpotilaat ravitsemusterapeutin vastaanotolla - tyytyväisyyskyselyn käyttötyytyväisyyskyselyä (Kalaoja 2015). Tähän tutkimukseen kehitetty käyttötyytyväisyyskysely ravitsemusterapeuteille sisälsi viisi samankaltaisesti monivalintakysymystä, joihin vastattiin 7-portaisella Likert-asteikolla (asteikolla 1=täysin eri mieltä, 7 =täysin samaa mieltä). Monivalintakysymykset koskivat toteutumiskyselyn hyödyllisyyttä, sisältöä, ymmärrettävyyttä, kysymysten lukumäärän sopivuutta ja halukkuutta käyttää kyselyä potilastyössä. Monivalintakysymyksien lisäksi kysyttiin viisi avointa kysymystä, joista neljä oli ympyröintikysymyksiä tarkentavia. Viimeisessä avoimessa kysymyksessä oli mahdollista antaa vapaasti palautetta kyselyn kehittäjälle. Käyttötyytyväisyyskysely keliakiaa sairastaville oli lähes identtinen ravitsemusterapeuteille tehdyn käyttötyytyväisyyden kanssa, mutta monivalintakysymyksissä kysyttiin tarkemmin piilogluteeninlähteitä, toteutumiskyselyn ymmärrettävyyttä, käytettävyyttä, täyttämiseen kuluvan ajan ja kysymysten lukumäärän sopivuutta. 6.4 Koekäyttö Pilotointitutkimuksen eli esitutkimuksen avulla voidaan tarkistaa kyselylomakkeen toimivuutta ja korjata kysymysten muotoilua (Hirsjärvi ym. 2009). Pilotointi toteutettiin, jotta kehitetystä Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kyselystä saataisiin mahdollisimman käytännöllinen potilastyöhön. Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen -kyselyn pilotointi toteutettiin vuoden 2017 tammikuusta toukokuuhun seitsemässä (n=7) eri terveydenhuollon

33 yksikössä ympäri Suomea Lappia lukuun ottamatta. Koekäytölle oli aikaa kolme (3) kuukautta ja sitä koekäyttivät yhteensä kahdeksan (n=8) ravitsemusterapeuttia. Toteutumiskyselyitä lähetettiin yhteensä 80 kappaletta ravitsemusterapeuteille postitse, sekä sähköinen versio kyselystä sähköpostitse. Toteutumiskyselyn mukana lähetettiin lisäksi saatekirje (Liite 6). Saatekirjeen avulla vastaajalle kerrotaan tutkimuksen perustiedot, mistä tutkimuksesta on kysymys, kuka tutkimusta tekee, miten vastaajat on valittu ja mihin tutkimustuloksia tullaan käyttämään (Vehkalahti 2014). Saatekirje sisälsi siten kyselylomakkeiden täytön ohjeistuksen, tulkitsemisen, sekä palautusosoitteen, johon käyttötyytyväisyyslomakkeet tuli lähettää määräpäivään mennessä. 6.5 Aineiston analysointi Tässä tutkimuksessa hyödynnettiin sekä laadullista, että määrällistä aineiston analysointia. Aineistona toimivat ravitsemusterapeuttien ja keliakiaa sairastavien täyttämät käyttötyytyväisyyskyselyt. Käyttötyytyväisyyskyselyiden avoimia vastauksia käsiteltiin aineistolähtöisen sisällönanalyysin avulla, kun taas numeraalisia vastuksia käsiteltiin määrällisin menetelmin (keskiarvo, keskihajonta, vaihteluväli, prosenttiosuudet). Analysoinnin tulokset esitettiin taulukkoina ja kuvina. Myös keliakiaruokavaliohoidon erityisasiantuntevan ravitsemusterapeutin ja keliakiaa sairastavien sähköisen kyselyn tulokset taulukoitiin. Aineistolähtöinen sisällönanalyysi Aineistolähtöisen sisällönanalyysin avulla voidaan analysoida dokumentteja systemaattisesti ja objektiivisesti (Tuomi ja Sarajärvi 2009). Kyseisellä analyysimenetelmällä pyritään saamaan tutkittavasta ilmiöstä kuvaus tiivistetyssä muodossa. Aineistolähtöinen sisällönanalyysi voidaan jakaa karkeasti kolmivaiheiseksi prosessiksi, jossa tapahtuu ensiksi aineiston abstrahointi eli teoreettisten käsitteiden luominen. redusointi eli pelkistäminen, sitten aineiston klusterointi eli ryhmittely ja lopuksi aineiston Kuvassa 7. on esitetty tutkimusaineiston analyysin eteneminen vaiheittain.

34 Haastattelujen kuunteleminen ja aukikirjoitus sanasta sanaan Haastattelujen lukeminen ja sisältöön perehtyminen Pelkistettyjen ilmaisujen etsiminen ja alleviivaaminen Pelkistettyjen ilmausten listaaminen Samankaltaisuuksien ja erilaisuuksien etsiminen pelkistetyistä ilmauksista Pelkistettyjen ilmausten yhdistäminen ja alaluokkien muodostaminen Alaluokkien yhdistäminen ja yläluokkien muodostaminen niistä Yläluokkien yhdistäminen ja kokoavan käsitteen muodostaminen Kuva 7. Aineistolähtöisen sisällönanalyysin eteneminen (Tuomi ja Sarajärvi 2009). Aineiston redusoinnissa analysoitava informaatio pelkistetään siten, että aineistosta karsitaan tutkimukselle kaikki epäolennainen pois ja aineistosta etsitään vain tutkimuskysymyksien kannalta olennaisia vastauksia. Tämän jälkeen aineiston klusteroinnissa samaa asiaa tarkoittavat käsitteet ryhmitellään ja yhdistetään samaa asiaa kuvaavan käsitteen alle alaluokiksi. Viimeiseksi aineiston abstrahointia eli käsitteellistämistä jatketaan yhdistelemällä luokituksia niin kauan kuin se on aineiston sisällön näkökulmasta mahdollista. Tässä tutkimuksessa katsottiin luokittelun olevan riittävää pääluokan kohdalla. Taulukossa 6 on esitetty esimerkkejä tutkimuksen aineiston analysoinnista.

35 Taulukko 6. Esimerkkejä tutkimuksen aineistolähtöisestä sisällönanalyysistä. Alkuperäinen ilmaus Pelkistetty ilmaus Alaluokka Yläluokka Pääluokka Kyselyyn voisi lisätä kysymyksen tarjoilulinjastoilta tulevasta piilogluteenin lähteestä esim. tavalliset leivät/näkkärit salaattipöydän yläpuolella. Kysymys tarjoilulinjastolta tulevasta piilogluteenin lähteestä Tarjoilulinjaston piilogluteeni Piilogluteeni Kyselyn jatkokehittely On tosi pitkä, mutta em. tapauksessa hyvä. Ei siis kuitenkaan rutiinikäyttöön kaikille potilaille. Mieleeni nousi kuitenkin kysymys siitä, minkä tahon on jatkossa tarkoitus pitää kysely ajantasaisena? Positiivista oli runsaat esimerkit tuotenimillä Kun tästä kyselylomakkeesta on saatu kehitettyä lopullinen versio, niin olisi hyvä kääntää se myös ruotsinkielelle. Kyselyn edetessä piti palata alkuun tarkistamaan mitä mikäkin numero tarkoitti. Pituuden takia ei rutiinikäyttöön Mikä taho pitää kyselyn ajantasaisena Positiivista runsaat esimerkit tuotenimillä Kyselyn kääntäminen myös ruotsinkielelle Piti palata alkuun tarkistamaan mitä mitäkin numero tarkoitti Kyselyn pituus Käyttö potilastyössä Kyselyn käytettävyys Kyselyn päivittäminen Piilogluteenien esimerkit Kyselyn sopiminen myös ruotsinkielisille potilaille Kyselyn vastausvaihtoehtojen ymmärrettävyys Ajantasaisuus Havainnollisuus Kyselyn jatkokehittely Kyselyn sisältö Kyselyn kääntäminen Kyselyn jatkokehittely Vastausten ymmärrettävyys Kyselyn ymmärrettävyys Sivuja oli paljon. Sivuja paljon Suuri sivumäärä Kyselyn pituus Kyselyn käytettävyys Vastaaminen kävi nopeasti. Nopea vastaaminen Kyselyn vastaamiseen käytetty aika Ajankäyttö Kyselyn käytettävyys

36 6.6 Eettiset kysymykset Tutkimukseen osallistuminen perustui täysin ravitsemusterapeuttien ja keliakiaa sairastavien vapaaehtoisuuteen. Keliakiaa sairastavat ja ravitsemusterapeutit vastasivat käyttötyytyväisyyslomakkeisiin täysin nimettömästi, eikä siten vastauksia pysty yhdistämään vastaajaan. Lisäksi vastauksia analysoitiin ryhmänä, eikä siten yhtä vastausta voi erottaa. Tutkimus oli myös mahdollista keskeyttää missä vaiheessa tutkimusta tahansa tai ottaa yhteyttä tutkijaan kysymyksiä herätessä. Näin ollen tutkimuslupaa tutkimuseettiseltä neuvottelukunnalta ei tarvittu, koska tässä tutkimuksessa ei puututtu tutkittavien fyysiseen tai psyykkiseen koskemattomuuteen. Tutkimuksen tekemisessä noudatettiin hyvää tieteellistä käytäntöä. Sidonnaisuudet Tämän tutkimuksen tekemiseen on myönnetty henkilökohtainen tutkimusapuraha Keliakialiiton tutkimusrahastosta syksyllä 2015. 7 TULOKSET 7.1 Ravitsemusterapeutin puhelinhaastattelu Keliakian ravitsemushoidon asiantunteva ravitsemusterapeutti kertoi puhelinhaastattelussa kokemusperäistä tietoa mahdollisista piilogluteenin lähteistä gluteenittomassa ruokavaliossa. Haastattelussa tuli ilmi keliakiaa sairastavien altistuneen gluteenille pääasiassa joko elintarvikkeiden sisältämän gluteenin, puutteellisen ruoanvalmistuksen tai tietoisen altistumisen kautta. Lisäksi piilogluteenia on päätynyt suosituksia suurempia määriä ruokavalioon suurten annosten kautta tai suositeltavia käyttömääriä ei ole noudatettu. Puhelinhaastattelussa ilmi tulleet piilogluteenin lähteet on esitetty tarkemmin taulukossa 7.

37 Taulukko 7. Ravitsemusterapeutin puhelinhaastattelussa selvinneet piilogluteenin lähteet keliakiaa sairastavan ruokavaliossa kokemuksen perusteella. Piilogluteeninlähde Perustelu Viljatuotteet Viljatuotteet luontaisesti gluteenittomista viljoista ilman gluteeniton merkintää Riisi ilman huuhtelua Ohramallasuutetta sisältävät aamiaisvalmisteet Kaurasta valmistetut aamiaisvalmisteet Tavallinen granola Saattaa sisältää muiden viljojen pölyä Riisituotteet suositellaan huuhdeltavaksi ennen käyttöä Suositus enintään 2 dl/1-2 kertaa kuukaudessa, ihokeliakiaa sairastaville ei suositella ollenkaan Valmistetaan tavallisesta kaurasta Sisältää gluteenia sisältäviä viljoja 100 % kauraleipä ilman gluteeniton merkintää Valmistettu tavallisesta kaurasta Saattaa sisältää gluteenipitoisia viljoja tai muiden viljojen pölyä Riisi-kauralisäke Sisältää tavallista kauraa Kuskus Ruoanvalmistus Yhteinen margariinirasia tavallisille ja gluteenittomille leiville Yhteiset välineet tavallisen ja gluteenittoman ruoan valmistukseen Ei tunnisteta gluteenia sisältäväksi Voideltaessa tavallista leipää leivän muruja siirtyy levite rasiaan Huonon pesun seurauksena välineiden pinnoille voi jäädä gluteenia sisältäviä viljoja Kuivatut herneet ilman huuhtelua Saattavat sisältää viljojen pölyä Suositellaan huuhdeltavan ennen käyttöä Ulkona syöminen Vierailu Ei kehdata kieltäytyä tarjoamisista Tarjotut ruoat eivät aina ole olleet gluteenittomia Ravintolapizza Ravintoloissa, joissa ei ole erillistä tilaa gluteenittomien pizzojen valmistukseen, joihin voi kontaminoitua viljapölyä Jos ravintolassa pizzan syöminen on esim. viikoittaista Uppopaistetut ranskalaiset Nugettien kanssa samassa rasvassa uppopaistetut ranskalaiset Ammattikeittiössä valmistettu ruoka Henkilökunnan tietämättömyys tai virheet ruoanlaitossa

38 Taulukko 7. jatkuu Piilogluteeninlähde Muut Paahdettu sipulirouhe Perunapakasteet Perustelu Sisältää vehnäjauhoa Saattavat sisältää vehnäjauhoa tai jäämiä gluteenista Nyhtökaura Sisältää tavallista kauraa Markkinoitu aluksi gluteenittomana mikä aiheuttanut väärinymmärryksiä Härkäpapurouhe Sisältää ohramallasuutetta Mysliä sisältävät maitotuotteet Suklaasuukko-makeinen Saattaa sisältää vehnää tms.-suklaat Olut Sisältävät tavallista kauraa Sopimattomaksi havaittu osalle ihokeliakiaa sairastavilla (kokemuksen perusteella) Tärkkelyssiirappi Glukoosisiirappi Tärkkelysmakeuttaja Vehnätärkkelys Gluteeniton olut Gluteeniton kaura Saattaa sisältää gluteenia, vehnää tms. - tuotteet Sisältää tavallista vohvelia Syödään päällinen ja jätetään keksipohja syömättä Kerralla suuria määriä syödessä gluteenin määrä voi kontaminoitua esim. levy kerralla Saatetaan tiedostaen juoda tavallista olutta tai suuria määriä gluteenitonta olutta

7.2 Keliakiaa sairastavien sähköinen kysely 39 Keliakiaa sairastavien sähköiseen kyselyyn vastasi yhteensä 82 henkilöä. Kyselyn tavoitteena oli kuulla keliakiaa sairastavien kokemuksia eri piilogluteenin lähteistä ja sisällyttää niitä toteutumiskyselyyn mahdollisimman monipuolisesti eri lähteistä. Vastauksien perusteella (taulukko 8) vastanneista vain yksi neljästä oli onnistunut välttämään gluteenille altistumisen viimeisen puolen vuoden aikana, kun taas 17 % oli altistunut tietoisesti. Tahatonta gluteenille altistumista raportoitiin tapahtuneen pääasiassa harvemmin kuin kerran kuukaudessa. Taulukko 8. Sähköiseen kyselyyn osallistuneiden altistuminen gluteenille tahattomasti ja tietoisesti viimeisen puolen vuoden aikana kyselyn perusteella. Vastauksien lkm (n=82) Tulokset En (%) Kerran (%) 2-5 kertaa (%) 6 kertaa tai enemmän (%) Kysymyksen ohittaneet (n) Altistunut gluteenille tahattomasti (n=78) 23 35 36 6 4 Altistunut gluteenille tietoisesti (n=81) 83 7 6 4 1 Sähköisen kyselystä nousseet piilogluteenin lähteet on luokiteltu taulukossa 9. Vastauksia avoimiin kysymyksiin annettiin yhteensä 150 kappaletta. Tuloksien perusteella gluteenille oli altistuttu huomaamatta pääasiassa ravintolaruoan, tavallisten ruoan tai juomien kautta. Söin Italiassa ravintoloissa, joissa ruuan piti olla gluteenitonta. Söin mm. lohkoperunoita ja kanaa. Lohkoperunoiden kuorrutukseen oli käytetty leipää. Söin hotellissa paistettua pekonia ja lopulta selvisi, että astiassa aina oli tavallista leipää, rasvaa keräämässä. Gluteenipitoisten ainesosien joutuminen gluteenittomaan annokseen oli useassa tapauksessa gluteenialtistuksen syy. Vastauksista ilmeni, että ravintola-annoksiin oli päätynyt sattuman kautta muun muassa paahdettua sipulirouhetta, leivän muruja, jauhopölyä tai korppujauhoa. Moni keliakiaa sairastavista kertoi saaneensa erityisesti ravintoloiden buffettyyppisen ruokailun jälkeen vatsaoireita ja siten epäillyt altistuneensa piilogluteenille. Buffetpöydästä otettu ruoka ja pizzat keräsivät useita samankaltaisia kommentteja vatsaoireiden aiheuttajana. Söin mökkimatkallamme ravintolassa gluteenittoman pitsan, mikä ei ilmeisesti ollut gluteeniton, koska maha meni sekaisin. Todennäköisesti ulkomailla ainakin aamupalapuffeteissa pieniä määriä ristikontaminaation kautta

40 pizzan joka oli paistettu vehnäjauhoja sisältävissä uunissa, ilman vuokaa. pizzaa joka oli tehty samassa tilassa kuin normaalipizzat, sekä kastiketta johon olikin tullut kauhasta jauhollista jätettä, kun joku oli lainannut kauhaa ja ottanut itselleen normaalia kastiketta. Piilogluteenille altistumista oli tapahtunut myös juomien kautta. Osalla vastaajista oli epähuomion seurauksena tavallinen ja gluteeniton olut mennyt sekaisin ja tavallista olutta oli ennätetty juoda ennen kuin vahinko oli huomattu. Myös ohramallasta sisältävän omenasiiderin kautta oli epähuomiossa altistuttu gluteenille. Gluteenittoman ja gluteenipitoisen ruoan samankaltainen ulkomuoto oli hämännyt myös osaa vastaajia, jotka olivat syöneet riisin muotoon hiottua pastaa, kvinoaksi luultua kuskusia tai tavallisia keksejä, joiden samalta valmistajalta oli valikoimissa myös gluteenittomia keksejä samankaltaisissa pakkauksissa. Altistumisen kerrottiin tapahtuneen pääasiassa tahattomasti, mutta pieni osa vastaajista kommentoi syöneensä myös tietoisesti gluteenia sisältävää ruokaa tai juomaa. Joskus juon tölkin olutta joka ei ole gluteenitonta. Olen tietoisesti syönyt ranskalaisia jotka on paistettu samassa rasvassa, kun esim. nuggetit. ulkomailla kuukauden reissussa ollessa ei jaksanut enää olla niin tarkka. Työtasojen epäpuhtauksien kautta oli altistuttu myös piilogluteenille kuten huonosti puhdistetun grillin, leivän leikkuualustan ja ruoanlaittovälineiden kautta. Myös leipien säilyttäminen ruokalinjaston yläpuolella tai leivän leikkuualusta pöydällä oli monessa vastaajan tilanteessa aiheuttanut sen, että tavanomaisia leivänmuruja oli päätynyt alun perin gluteenittomaan ruokaan. Juuri leivänmuruista ylläolevan leikkuulaudan takia ja koulun ruokalinjastolla niitä on pitkin poikin. Kylässä käydessä esim. epäpuhtaalta pöydältä/ leikkuulaudalta, juustohöylästä Osa vastauksista jätettiin huomioimatta lopullisesta toteutumiskyselystä, koska tuotetietojen perusteella ne eivät sisällä limakalvoa vaurioittavaa piilogluteenia esimerkiksi Mariannekaramellit, huuhdeltu riisi, tärkkelyssiirappi, maltodekstriini ja soijakastike.

Taulukko 9. Keliakiaa sairastavien sähköisestä kyselyyn vastanneiden ilmoittamat piilogluteenin lähteet. Pääluokka Piilogluteenin lähde Ruoka Gluteeniton pizza (ravintolassa valmistettu) Jäätelö, joka sisälsi tavallista keksiä Kalaliemijauhe Kuskus Pinaattikeitto Kebab (sisälsi korppujauhoa) Salaatinkastike Irtokarkit Tavallinen karjalanpiirakka Tavallinen leipä Tavallinen keksi Tavallisista kaurahiutaleista tehtyä puuroa Ohramallasta sisältävää jäätelöä Tavallinen pulla Tavallinen olut Tuorejuusto, joka sisälsi korppujauhoa Lihapullat (kaupan valmiit) Kaupan valmis porokeitto Perunalastut Salsa Paahdettu sipuli Riisi-ohraseos Omenasiideri, jossa ohramallasta Vehnänuudeli Ruoanvalmistus Leivänmuruja sisältänyttä voita käytetty Epäpuhdas leikkuulauta ruoanvalmistuksessa Epäpuhtaat ruoanlaittovälineet Samassa grillissä valmistettu tavallista ja gluteenitonta ruokaa Ruokailu kodin ulkopuolella Lukioruokailu (ruoassa leivänmuruja) Irtojäätelökioskista ostetussa jäätelössä vohvelin Kouluruokailu muruja Työpaikkaruokailu Buffet- tai noutopöydästä otettu ateria Päiväkotiruokailu Linjastoruokailussa: Ruokailu sukulaisten luona o Ottimien- ja kauhojen sekoittuessa Pekoni astiassa, jossa rasvan keräämisessä hyödynnetty o Linjaston ensimmäiseksi asetetuista leivistä tavallista leipää linjastolle levinneet leivänmuruset Ranskanperunat, jotka on uppopaistettu nugettien kanssa Jogurttijälkiruoka, joka sisälsi vehnää samassa rasvassa Vahinko Tavalliseen voileipäkakkuun osuneiden sormien Ainesosaluettelon lukematta jättäminen nuoleminen Tavallinen ruoka merkitty tahattomasti Riisin muotoon tehtyä pastaa gluteenittomaksi Ulkomailla syöminen Lohkoperunoiden kuorrutteessa käytetty leipää Hotellin aamupalabuffet 41

42 7.2 Ruokavalion gluteenittomuuden toteutumista selvittävä kyselylomake Sisällönanalyysin avulla käyttötyytyväisyyskyselyiden avoimia vastauksia löydettiin yhteensä neljästä pääluokasta: kyselyn sisällöstä, hyödynnettävyydestä, käytettävyys ja jatkokehittelystä. Ravitsemusterapeutit ja keliakiaa sairastavat vastasivat yhteensä 19:ään avoimeen, sisällönanalyysin mahdollistaneeseen kysymykseen. Sisältö - Oli hyvä, että oli monipuolisesti elintarvikkeita. Ravitsemusterapeutit pitivät lomakkeen sisältöä monipuolisena ja kattavana. Erityisesti positiivista palautetta saivat useat tuote-esimerkit. Ravitsemusterapeutit mainitsivat uutuuselintarvikkeiden mietityttävän ja niitä olevan runsaasti. Ravitsemusterapeutit antoivat omia ehdotuksiaan lisättävistä elintarvikkeista sekä tarkennuksia kyselyyn. Hyödynnettävyys - Silloin, kun vasta-aineet eivät yrityksestä huolimatta normalisoidu. Ravitsemusterapeuttien vastauksien perusteella kyselyä voidaan hyödyntää erityisesti silloin kun vastaanotolle tulleen keliakiaa sairastavan vasta-aineet eivät olleet normalisoituneet. Lisäksi mainittiin, että kysely sopi vain suomenkielisille potilaille, eikä kyselyä voitu hyödyntää sellaisenaan Suomessa asuvien ruotsinkielisten potilaiden kanssa. Yksi keliakiaa sairastava pohti, oliko kysely tarkoitettu kaikkien keliakiaa sairastavan kanssa taloudessa asuvien täytettäväksi. Käytettävyys - On tosi pitkä, mutta em. tapauksessa hyvä. Ei siis kuitenkaan rutiinikäyttöön kaikille potilaille. Ravitsemusterapeutit kommentoivat kyselyn olevan pitkä, mutta täyttämisen tapahtuvan nopeasti. He pitivät sitä pituuden vuoksi rutiinikäyttöä pulmallisena. Myös yksi keliakiaa sairastava koki kyselyn pitkäksi. Osa keliakiaa sairastavista koki kyselyn vastaamisen lisäksi vaikeaksi, sillä kyselylomakkeen alkuun täytyi palata tarkistamaan mitä vastausvaihtoehtojen numerot tarkoittivat. Lisäksi yksi keliakiaa sairastava koki, että kyselyn olisi voinut toteuttaa avoimin kysymyksin kuten: minkä merkkisiä hiutaleita käytätte? kyselyn selkeyden parantamiseksi.

43 Jatkokehittely - Kun tästä kyselylomakkeesta on saatu kehitettyä lopullinen versio, niin olisi hyvä kääntää se myös ruotsinkielelle. Niin ravitsemusterapeutit kuin keliakiaa sairastavat antoivat useita kyselyn jatkokehittelyideoita. Ehdotettuja lisäyksiä piilogluteeninlähteistä kyselyyn olivat tarjoilulinjaston yläpuolella tarjotut tavanomaiset leivät tai näkkileivät, Pantteri-makeisten tarkentaminen Pantteri-askimakeisiksi, sekä tarkennuksia piilogluteenia sisältävistä mausteista, pakastejuureksista ja levitteistä. Lisäksi yksi ravitsemusterapeutti toivoi kyselyä käännettäväksi ruotsinkielelle, jotta sitä voitaisiin käyttää myös Suomessa asuvien ruotsin kielisten potilaiden kanssa. 7.3 Ravitsemusterapeuttien käyttötyytyväisyyskysely Tutkimukseen ilmoittautuneista kolmestatoista (n=13) ravitsemusterapeutista kahdeksan (n=8, 61 %) vastasi ravitsemusterapeuttien käyttötyytyväisyyskyselyyn. Kolme (n=3) tutkimukseen osallistunutta ravitsemusterapeuttia ilmoitti sähköpostitse, ettei heille tullut tutkimusajan puitteissa keliakiaa sairastavia potilaita, minkä takia he eivät voineet koekäyttää toteutumiskyselyä. Näin ollen heiltä ei pyydetty täyttämään käyttötyytyväisyyskyselyä, mutta heidän antamat vapaamuotoiset kommentit toteutumiskyselyn ulkonäöstä ja sen sisällöstä otettiin huomioon lomakkeen jatkokehittelyssä. Käyttötyytyväisyyskyselyyn vastanneet ravitsemusterapeutit olivat lähes täysin samaa mieltä toteutumiskyselyn olevan hyödyllinen piilogluteeninlähteiden selvittämisessä ( =6,1; vaihteluväli 4-7, asteikolla 1-7). Lisäksi ravitsemusterapeuttien mielestä toteutumiskysely sisälsi lähes kaikki olennaiset piilogluteenin lähteet ja se oli hyvin ymmärrettävä. Vähiten samaa mieltä oltiin kysymysten määrään sopivuudesta ( =5,3; vaihteluväli 4-7). Eniten samaa mieltä oltiin halukkuudesta käyttää kyselyä potilastyössä. Ravitsemusterapeuttien vastaukset on esitetty taulukossa 10, sekä kuvassa

44 Taulukko 10. Ravitsemusterapeuttien (n=8) vastaukset käyttötyytyväisyyskyselyyn..(χ=keskiarvo, SD=keskihajonta, R=vaihteluväli). Asteikon ankkurointi (1=täysin eri mieltä ja 7 =täysin samaa mieltä) Väittämä SD R 1. Kysely oli minusta hyödyllinen piilogluteenin lähteiden selvittämisessä. 6,1 0,99 4-7 2. Kysely sisälsi kaikki olennaiset piilogluteeninlähteet. 5,8 1,06 4-7 3. Mielestäni kysely oli ymmärrettävä. 5,8 0,89 4-7 4. Kyselyssä on sopiva määrä kysymyksiä. 5,3 1,16 4-7 5. Olen halukas käyttämään kyselyä potilastyössäni. 6,6 0,79 5-7 Avoimissa kysymyksissä erityisesti ravitsemusterapeutit kiittivät kyselyn kattavuudesta, elintarvikkeiden monipuolisuudesta ja havainnollistavista tuote-esimerkeistä. Ravitsemusterapeutit kokivat kysymysten määrän suureksi, eikä siten lomakkeen rutiinikäyttö kaikille vastaanotolle tuleville keliakiaa sairastaville olisi mahdollista. Ravitsemusterapeutit esittivät kysymyksen lomakkeen päivittämisestä tulevaisuudessa erityisesti tuote-esimerkkien osalta ja kääntämistä ruotsinkielelle. Halukkuus käyttää potilastyössä Kysymysten määrän sopivuus Kyselyn ymmärrettävyys Kysymysten olennaisuus Kyselyn hyödyllisyys Kuva 8. Ravitsemusterapeuttien (n=8) vastaukset käyttötyytyväisyyskyselyyn, keskiarvo (pylväät) ja vaihteluväli (jana) asteikolla 1-7, jossa 1=täysin eri mieltä ja 7=täysin samaa mieltä.

45 7.4 Keliakiapotilaiden käyttötyytyväisyyskysely Keliakiaa sairastavien käyttötyytyväisyyskyselyyn vastasi kolmetoista (n=13, 16 %) keliakiaa sairastavaa. Useampi ravitsemusterapeutti ilmoitti, ettei heidän vastaanotolle tullut ainuttakaan limakalvon vauriosta kärsivää keliakiaa sairastavaa potilasta kolmen kuukauden koekäytön aikana. Toteutumiskyselyitä lähetettiin ravitsemusterapeuteille jaettavaksi (n=80). Kolmestatoista keliakiaa sairastavasta lähes kaikki olivat keskimäärin täysin samaa mieltä, että toteutumiskysely auttoi selvittämään ruokavalion piilogluteenin lähteet. Lisäksi vastaajat olivat keskimäärin lähes täysin samaa mieltä, että kysely oli ymmärrettävä, helppotäyttöinen ja sen täyttäminen vei sopivasti aikaa. Eniten erimieltä oltiin kysymysten lukumäärän sopivuudesta, mikä on yhteneväinen tulos ravitsemusterapeuttien vastauksien kanssa. Keliakiaa sairastavien käyttötyytyväisyyskyselylomakkeen vastaukset on esitetty taulukossa 11, sekä kuvassa 9. Taulukko 11. Keliakiaa sairastavien (n=13) vastaukset käyttötyytyväisyyskyselyyn. (χ=keskiarvo, SD=keskihajonta, R=vaihteluväli). Asteikon ankkurointi (1=täysin eri mieltä ja 7 =täysin samaa mieltä) Väittämä SD R 1. Kysely auttoi minua selvittämään ruokavalioni piilogluteeninlähteet. 6,0 1,15 3-7 2. Kysely oli mielestäni ymmärrettävä. 6,3 1,09 3-7 3. Kysely oli mielestäni helppo täyttää. 6,3 1,18 3-7 4. Kyselyn täyttäminen vei sopivasti aikaa. 6,3 0,75 5-7 5. Kyselyssä on sopiva määrä kysymyksiä. 5,9 1,03 4-7 Avoimien kysymyksien perusteella keliakiaa sairastavien mielestä kehittämisen kohteita oli joidenkin elintarvikkeiden lisääminen toteutumiskyselyyn, kyselyn helppokäyttöisyyden lisääminen ja avoimien kysymysten määrä. Avoimien vastausten perusteella ehdotettuja lisättäviä elintarvikkeita kyselyyn olivat piilogluteenia sisältävät suklaa, mausteet, pakastejuurekset ja levitteet. Ehdotuksia helppokäyttöisyyden lisäämiseksi olivat jokaisen sivun alkuun lisättävät vastausvaihtoehtojen selitteet esim. sivun alkuun 1=ei koskaan ja 6=aina. Lisäksi avoimissa kysymyksissä oli pohdittu, tarkoitettiinko kyselyllä koko perheen ruokavaliota vai ainoastaan keliakiaa sairastavan ruokavaliota. Lisäksi vastauksissa kysyttiin, olisiko ollut mahdollista toteuttaa kysely avoimin kysymyksin kuten Mitä aamiaishiutaleita käytätte? ja siten olisi mahdollista vähentää kysymysten määrää.

46 Kysymysten määrän sopivuus Kysymysten ymmärrettävyys Kyselyn helppotäyttöisyys Kyselyyn kuluneen ajan sopivuus Kyselyn hyödyllisyys Kuva 9. Keliakiaa sairastavien (n=13) vastaukset käyttötyytyväisyyskyselyyn, keskiarvo (pylväät) ja vaihteluväli (jana) asteikolla 1-7, jossa 1=täysin eri mieltä ja 7=täysin samaa mieltä.

8 POHDINTA 47 Tämän tutkimuksen tavoitteena oli kehittää ruokavalion piilogluteenin lähteet selvittävä kyselylomake ravitsemusterapeuttien käyttöön ja tutkia sen käytettävyyttä. Vastaavaa ruokavalion piilogluteenin lähteitä selvittävää kyselylomaketta ei löytynyt tutkimuskirjallisuudesta, minkä vuoksi kyselylomakkeen käytettävyyttä ei voitu verrata aikaisempaan tutkimisnäyttöön. Myös keliakiaa sairastavien yleisimmistä piilogluteenin lähteistä löytyi niukasti tutkimuskirjallisuutta, minkä tähden lisätiedon hankkimiseksi haastateltiin keliakiaruokavaliohoidon erityisosaavan ravitsemusterapeuttia, sekä toteutettiin sähköinen kysely keliakiaa sairastaville. 8.1 Menetelmälliset näkökohdat aineiston edustavuus ja tulosten luotettavuus Ravitsemusterapeutit Toteutumiskyselyn kehittämiseen haastateltiin yhtä ravitsemusterapeuttia, jolla oli keliakian erityisosaamista keliakian ruokavaliohoidossa. Alustavan tutkimussuunnitelman mukaan tavoite oli haastatella useampaa ravitsemusterapeuttia, koska useamman asiaan perehtyneen ravitsemusterapeutin haastattelu olisi voinut tuoda enemmän hiljaista tietoa. Ongelmaksi muodostui asiasta hyvin perehtyneiden ravitsemusterapeuttien löytäminen mukaan puhelinhaastateltaviksi. Kyselylomakkeen koekäyttöön osallistui kahdeksan (n=8) ravitsemusterapeuttia. Ravitsemusterapeutit rekrytoitiin Ravitsemusterapeuttien yhdistyksen sähköpostilistan kautta, minkä takia koekäyttöön ilmoittautuneet ravitsemusterapeutit olivat todennäköisesti keskimääräistä kiinnostuneempia osallistumaan keliakian ravitsemushoidon kehittämiseen, mikä on siten voinut aiheuttaa tutkimusaineiston valikoitumista. Lisäksi edustettuina olivat vain osa Suomen maakunnista, eikä siten tuloksia voida yleistää koko Suomeen. Tutkimuksen aikana havaittiin ongelmaksi myös se, ettei ravitsemusterapeuteilta pyydetty esitietoja. Tämä johti siihen, että kyselylomakkeiden palautuessa ei tiedetty mistä Suomen alueilta kyselylomakkeet olivat palautuneet. Sama ongelma koski myös eri terveydenhuollon yksikköjen kirjaamista tutkimisaineistoon, sillä kysymättä jätettyjen esitietojen puuttuessa ei tiedetty, oliko palautetut toteutumiskyselyt koekäytetty erikoissairaanhoidon vai perusterveydenhuollon yksiköissä.

Keliakiaa sairastavat 48 Lähetetyistä toteutumiskyselyistä (n=80) palautui vain 13 kappaletta (16,2 %). Epäselväksi jäi, kuinka monta kappaletta toteutumiskyselyä ravitsemusterapeutit jakoivat tutkimusajan aikana. Saatekirjeessä ohjeistettiin toteutumiskyselyn koekäyttöä lähes kaikkien vastaanotolle tulevien keliakiaa sairastavien kanssa, jotta toteutumiskyselystä olisi saatu mahdollisimman monen vastaajan mielipide. Koekäytön ohjeistus oli ilmeisesti epäselvä, sillä moni ravitsemusterapeutti ilmoitti, ettei ainuttakaan limakalvovauriosta kärsivää keliakiaa sairastavaa potilasta tullut vastaanotolle koeajan puitteissa. Tiedossa oli, että limakalvovauriosta kärsiviä keliakiapotilaita tulee ravitsemusterapeutin vastaanotolle satunnaisesti, minkä vuoksi kysely ohjeistettiin antamaan kaikile keliakiapotilaille. Lisäksi keliakiapotilaiden esitietoja ei kysytty käyttötyytyväisyyskyselyssä. Tämän takia toteutumiskyselyn koekäyttöön osallistuneiden keliakiaa sairastavien sukupuolta, ikää, paikkakuntaa ja keliakiadiagnoosin ajankohtaa ei tiedetty. Kyseisillä tiedoilla olisi voinut selvittää esimerkiksi onko piilogluteenia selvittävän kyselylomakkeen tarve ravitsemusterapeuteilla erityisesti vastadiagnosoitujen keliakiaa sairastavien kanssa, joilla voisi olla pienempi tietämys keliakiaruokavaliosta. Esitietojen puuttuessa ei myöskään saatu selville, oliko vastanneilla todettu limakalvonvaurio tai suurentuneet keliakiaspesifiset vasta-aineet. Olisi ollut myöskin mielekästä selvittää, oliko kyselylomakkeesta konkreettista hyötyä eli kuinka moni vastaajista löysi sen avulla ruokavalionsa piilogluteenin lähteet. Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kysely Kehitettyyn toteutumiskyselyyn (liite 3) valikoitui yhteensä 123 piilogluteeninlähdettä, joista osa oli ruokalajeja ja osa elintarvikkeita. Kyselyn selkeyden takia nämä jaettiin 15:sta eri pääluokkaan. Näiden jälkeen kysyttiin vielä 21 kysymystä koskien ruoan valmistusta, ulkona ja ulkomailla syömistä, ruoan käsittelyä ja säilytystä sekä motivaatiota noudattaa gluteenitonta ruokavaliota. Kyselyyn olisi ollut mahdollista sisällyttää vielä runsaammin eri piilogluteeninlähteitä, mutta silloin kyselystä olisi tullut epäkäytännöllisen pitkä. Kyselyyn valikoitui ensisijaisesti ne piilogluteeninlähteet, jotka toistuivat kirjallisuudessa sekä ravitsemusterapeutin ja keliakiaa sairastavien haastattelussa. Kyselyyn valikoitui piilogluteeninlähteitä myös sen perusteella, olivatko ne helposti saatavilla ruokakaupoissa (kuten keksiä sisältävät maitorahka ja jäätelö) tai niiden gluteenittomuudesta oltiin epätietoisia (tavallista kauraa sisältävät murot). Lisäksi kyselyn sopivuutta kaikille aikuisille keliakiaa sairastaville pyrittiin lisäämään kyselyn loppuun liitetyllä osiolla, joka sisälsi erilliset 15

49 kysymystä ihokeliakiaa sairastaville. Haastattelun, kyselyn ja kirjallisuudessa toistuneiden piilogluteeninlähteiden perusteella Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kysely sisältää yleisimmät piilogluteeninlähteet, mutta joitain harvinaisempia piilogluteeninlähteitä ei otettu kyselyyn huomioon kuten sormien nuolaisu vahingossa sen jälkeen, kun se on osunut gluteenia sisältävään ruokaan tai epähuomiossa syöty tavanomainen riisipiirakka gluteenittoman sijaan. Koska harvinaisempia piilogluteenin lähteitä puuttuu, mikä voi olla olennainen yhden keliakiaa sairastavan kohdalla, ei toteutumiskysely ole täysin aukoton. Aineiston analysointi Tutkimuksessa käytettiin laadullista (aineistolähtöistä sisällönanalyysiä) ja määrällisiä (keskiarvo, keskihajonta, vaihteluväli, prosenttiosuus) menetelmiä. Käyttötyytyväisyyslomakkeiden tuloksien tilastollista analysointia hankaloitti tutkimuksen pieni aineiston koko. Käyttötyytyväisyyskyselyiden vähäisten vastausten perusteella sisällönanalyysi ei johtanut aineiston kyllääntymiseen. Parhaiten toteutumiskyselyn käytettävyyttä kuvasi strukturoitujen kysymysten vastausten keskiarvo. Toteutumiskyselyä olisi voinut koekäyttää pidemmän aikaa vastaajien lukumäärän suurentamiseksi ja kehitysideoiden lisäämiseksi. Myös ravitsemushoidon erityisasiantuntijana edustaneen ravitsemusterapeutin haastattelun jälkeen ilmeni, että puhelun nauhoittaminen oli epäonnistunut, mikä vaikeutti aineiston litterointia. Keliakiaa sairastavien sähköisen kyselyn tuloksien analysointi toteutettiin ilman sisällönanalyysia vastauksien runsaan määrän takia ja vastaukset olivat kokemusperäisiä. Sähköisen kyselyn avulla saatiin ideoita gluteenia sisältävästi tuotteista sekä huonosti puhdistetuista työ- ja ruoanlaittovälineistä. 8.3 Toteutumiskyselyn hyödynnettävyys Kehitettyä Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kyselyä on ravitsemusterapeuttien mahdollista hyödyntää potilastyössä. Kehitettyä toteutumiskyselyä voi käyttää niin perusterveydenhuollossa kuin erikoissairaanhoidossa. Ravitsemusterapeutti voi itse palauttaa muistiin toteutumiskyselyn avulla, missä kaikissa elintarvikkeissa voi olla piilogluteenia, jos hänellä on keliakian ruokavalio-ohjeistuksia harvoin. Toteutumiskyselyn voi antaa vastaanotolla keliakiaa sairastavalle kotiin täytettäväksi vastaanotolla tai lähettää postitse kotiin ennen seuraavaa käyntiä. Toteutumiskysely on tarkoitettu erityisesti keliakiaa sairastaville, mutta sen täyttämisestä hyötyvät monet keliakiaa sairastavien läheiset, ammattikeittiön

50 henkilökunta ja kaikki, jotka laittavat ruokaa keliakiaa sairastaville. Toteutumiskyselyn avulla on siten mahdollista antaa tietoa gluteenittoman ruoan valmistuksesta, sillä monet toteutumiskyselyyn listatuista elintarvikkeista saattavat yllättää gluteenin lähteenä kokemattoman ruoanlaittajan. Lisäksi toteutumiskyselyä voidaan hyödyntää refraktaarikeliakiaa epäiltäessä silloin, kun potilaan ruokavalio osoittautuu gluteenittomaksi limakalvonvauriosta huolimatta. 8.4 Kehittämisehdotukset ja jatkotutkimushaasteet Tutkimukseen osallistuneiden ravitsemusterapeuttien ja keliakiaa sairastavien vastauksien perusteella kehitetty Ruokavalio gluteenittomuuden toteutuminen kysely oli potilaskäyttöön pitkä, minkä vuoksi selkeä lyhytmenetelmä ruokavalion piilogluteenilähteiden selvittämiseksi olisi tarpeen. Lyhytmenetelmän avulla ravitsemusterapeutti pystyisivät kartoittamaan yleisimmät piilogluteeninlähteet vastaanottonsa aikana, jolloin siitä tulisi käytännöllisempi potilastyöhön. Lyhytmenetelmä olisi nopea täyttää, joten se säästäisi aikaa ja resursseja. Lisäksi lyhyemmän kyselyn avulla voisi kartoittaa useamman keliakiaa sairastavan ruokavalion gluteenittomuus ja siten löytää ne henkilöt, jotka hyötyvät kokonaiseen kyselyyn vastaamisesta. Jatkotutkimuksia tulisi tehdä yleisimmistä piilogluteeninlähteistä keliakiaa sairastavan ruokavaliossa, jotta lyhtymenetelmä olisi toimiva ja keskeisimmät piilogluteeninlähteet sisältävä. Lyhytmenetelmä mahdollistaisi myös entistä laadukkaamman potilaslähtöisen ravitsemusohjauksen. Toteutumiskyselyä on tarpeen päivittää säännöllisin väliajoin. Erityisesti tuote-esimerkit vaativat tarkistamista elintarvikevalikoiman muuttuessa ja laajentuessa, jotta toteutumiskysely pysyisi ajantasaisena. Kysely olisi lisäksi tarpeen olla saatavilla sekä paperisena, että sähköisenä versiona potilaan toiveiden mukaisesti. Sähköisen version täyttäminen säästäisi aikaa tulostamiselta ja säästää paperikustannuksissa. Lisäksi vastaukset olisi nopeasti lähetettävissä ravitsemusterapeutille ennakkoon. Osa potilaista voi edelleen haluta täyttää paperillisen version, sillä sen hyötyinä ovat sen kulkeutuminen mukana esimerkiksi keittiöön ja kauppaan, kun vastaaja käy läpi käyttämiään elintarvikkeita ja niiden ainesosaluetteloita.

9 JOHTOPÄÄTÖKSET 51 Tutkimuksen tulokset viittaavat siihen, että 1. Ravitsemusterapeuttien käyttöön on mahdollista kehittää Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kysely kirjallisuuden, ravitsemusterapeutin teemahaastattelun ja keliakiaa sairastavien sähköisen kyselyn avulla. 2. Ravitsemusterapeuttien ja keliakiaa sairastavien mielestä kehitetty Ruokavalion gluteenittomuuden toteutuminen kysely on hyödyllinen, ymmärrettävä ja sisältää kattavasti eri piilogluteenin lähteet. Ravitsemusterapeutit toivoivat kuitenkin kyselyn lyhentämistä potilastyöhön sovellettavuuden edistämiseksi.

LÄHTEET 52 Biagi F, Andrealli A, Bianchi PI, Marchese A, Klersy C, Corazza GR. A gluten-free diet score to evaluate dietary compliance in patients with coeliac disease. Br J Nutr 2009;102:882-887. Black JL, Orfila C. Impact of coeliac disease on dietary habits and quality of life. J Hum Nutr Diet 2011;24:582-587. Burger JPW, de Brouwer B, IntHout J, Wahab PJ, Tummers M, Drenth JPH. Systematic review with meta-analysis: Dietary adherence influences normalization of health-related quality of life in coeliac disease. Clin Nutr 2017;36:399-406. Catassi C, Fabiani E, Iacono G, D'Agate C, Francavilla R, Biagi F, Volta U, Accomando S, Picarelli A, De Vitis I, Pianelli G, Gesuita R, Carle F, Mandolesi A, Bearzi I, Fasano A. A prospective, double-blind, placebo-controlled trial to establish a safe gluten threshold for patients with celiac disease. Am J Clin Nutr 2007;85:160-166. Ciacci C, Ciclitira P, Hadjivassiliou M, Kaukinen K, Ludvigsson JF, McGough N, Sanders DS, Woodward J, Leonard JN, Swift GL, The gluten-free diet and its current application in coeliac disease and dermatitis herpetiformis. United European Gastroenterol J 2015;3: 121 135. Collin P, Kaukinen K. Keliakia. Kirjassa: Färkkilä M, Isoniemi H, Kaukinen K, Puolakkainen P, toim. Gastroenterologia ja hepatologia. 2. uudistettu painos. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim 2013, s. 351 360. Collin P. Keliakia. Kirjassa: Jousimaa J, Alenius H, Atula S, Kattainen A, Kunnamo I, Pelttari H, Teikari M, toim. Lääkärin käsikirja. 11. uudistettu painos. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim 2014, s. 419-422. Dowd AJ, Jung ME, Chen MY, Beauchamp MR. Prediction of adherence to a gluten-free diet using protection motivation theory among adults with coeliac disease. J Hum Nutr Diet 2016;29:391-398. Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus (EY) N:o 41/2009 gluteenille intoleranteille henkilöille soveltuvien elintarvikkeiden koostumuksesta ja merkitsemisestä. Fok C, Holland KS, Gil-Zaragozano E, Paul SP. The role of nurses and dietitians in managing paediatric coeliac disease. Brit J Nurs 2016;25:449-455.

53 Hall NJ, Rubin G, Charnock A. Systematic review: Adherence to a gluten-free diet in adult patients with coeliac disease. Aliment Pharmacol Ther 2009;30:315-330. Hirsjärvi S, Remes P, Sajavaara P. Kysely. Kirjassa: Tutki ja kirjoita. 15. uudistettu painos. Hämeenlinna: Kariston Kirjapaino Oy 2009; 193-204. Holm K, Mäki M, Vuolteenaho N, Mustalahti K, Ashorn M, Ruuska T, Kaukinen K. Oats in the treatment of childhood coeliac disease: a 2-year controlled trial and a long-term clinical follow-up study. Aliment Pharmacol Ther. 2006;23:10:1463-72. Husby S, Koletzko S, Korponay-Szabó IR, Mearin ML, Phillips A, Shamir R, Troncone R, Giersiepen K, Branski D, Catassi C, Lelgeman M, Mäki M, Ribes-Koninckx C, Ventura A, Zimmer KP. European society for pediatric gastroenterology, hepatology, and nutrition guidelines for the diagnosis of coeliac disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2012;54:136-160. Janatuinen EK, Kemppainen TA, Julkunen RJ, Kosma VM, Mäki M, Heikkinen M, Uusitupa MI. No harm from five years ingestion of oats in coeliac disease. Gut 2002;50:3:332-5. Kalaoja LL. Syömishäiriöpotilaat ravitsemusterapeutin vastaanotolla: potilastyytyväisyyskyselyn kehittäminen ja koekäyttö. Pro gradu. Itä-Suomen yliopisto 2015. Kaukinen K, Collin P, Mäki M. Keliakia diagnostinen ja hoidollinen haaste. Lääketieteellinen aikakauskirja Duodecim 2010;123:245-254. Kaukinen K, Ilus T, Vornanen M, Collin P. Kun gluteeniton ruokavalio ei korjaa keliakiaa. Lääketieteellinen aikakauskirja Duodecim 2012;128:9:945-51. Keliakia. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Gastroenterologia - yhdistys ry:n asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 2014 (päivitetty 01.11.2010). http://www.kaypahoito.fi Keliakialiitto ry. Keliakiapotilaan laadukkaan ruokavaliohoidon ohjauksen malli. Saatavilla ravitsemusterapeuttien aineistopankista. Päivitetty 05.05.2015. Kokkola A. Ohutsuolen maligniteetille altistavat tekijät. Kirjassa: Färkkilä M, Isoniemi H, Kaukinen K, Puolakkainen P, toim. Gastroenterologia ja hepatologia. 2. uudistettu painos. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim 2013, s. 405-406.

54 Kurppa K, Collin P, Mäki M, Kaukinen K. Celiac disease and health-related quality of life. Expert Rev Gastroenterol Hepatol 2011;5:83-90. Kurppa K, Lauronen O, Collin P, Ukkola A, Laurila K, Huhtala H, Mäki M, Kaukinen K. Factors Associated with Dietary Adherence in Celiac Disease: A Nationwide Study. Digestion 2012;86:309 314. Laurikka P, Salmi T, Collin P, Huhtala H, Mäki M, Kaukinen K, Kurppa K. Gastrointestinal symptoms in celiac disease patients on a long-term gluten-free diet. Nutrients 2016;8:429. Lee AR, Ng DL, Diamond B, Ciaccio EJ, Green PHR. Living with coeliac disease: Survey results from the USA. J Hum Nutr Diet 2012;25:233-238. Leffler DA, Dennis M, Hyett B, Kelly E, Schuppan D, Kelly CP. Etiologies and predictors of diagnosis in nonresponsive celiac disease. Clin Gastroenterol Hepatol 2007;5:445-50. Leffler DA, Edwards-George J, Dennis M, Schuppan D, Cook F, Franko DL, Blom-Hoffman J, Kelly CP. Factors that influence adherence to a gluten-free diet in adults with celiac disease. Dig Dis Sci 2008;53:1573-1581. Leffler DA, Dennis M, Edwards George JB, Jamma S, Magge S, Cook EF, Schuppan D, Kelly CP. A simple validated gluten-free diet adherence survey for adults with celiac disease. Clin Gastroenterol Hepatol 2009;7:530-6, 536.e1-2. Lohi S, Mustalahti K, Kaukinen K, Laurila K, Collin P, Rissanen H, Lohi O, Bravi E, Gasparin M, Reunanen A, Mäki M. Increasing prevalence of coeliac disease over time. Aliment Pharmacol Ther 2007;26:1217 25. Løvik A, Skodje G, Bratlie J, Brottveit M, Lundin KEA. Diet adherence and gluten exposure in coeliac disease and self-reported non-coeliac gluten sensitivity. Clin Nutr 2015;.(painossa) Madden AM, Riordan AM, Knowles L. Outcomes in coeliac disease: a qualitative exploration of patients' views on what they want to achieve when seeing a dietitian. J Hum Nutr Diet 2016;29:607-616. Mahadev S, Simpson S, Lebwohl B, Lewis SK, Tennyson CA, Green PHR. Is dietitian use associated with celiac disease outcomes? Nutr 2013;5:1585-1594.

55 Mahan LK, Raymond JL. Diseases of small intestine Celiac disease. Kirjassa: Krause's Food & the Nutrition Care Process. 14. uudistettu painos. St. Louis: Elsevier 2017, s. 532-538. Norström F, Sandström O, Lindholm L, Ivarsson A. A gluten-free diet effectively reduces symptoms and health care consumption in a Swedish celiac disease population. BMC Gastroenterol 2012;12:. Asiantuntijajaosto, Keliakialiitto. 2017. Ravitsemusterapeuttien uutiskirje 1/2017. http://www.keliakialiitto.fi/email/?id=201704211255341&m=341 (vaatii keliakialiiton antamat tunnukset) Riska A, Tiitinen A. Keliakia ja nisen lisääntymisterveys. Duodecim 2002;118:673-8. Rose C, Howard R. Living with coeliac disease: A grounded theory study. J Hum Nutr Diet 2014;27:30-40. Salovaara, H. 2017. Suomalaisten gluteenin saanti. Keliakia 3/2017: 19. Silvester JA, Graff LA, Rigaux L, Walker JR, Duerksen DR. Symptomatic suspected gluten exposure is common among patients with coeliac disease on a gluten-free diet. Aliment Pharmacol Ther 2016a;44:612-619. Silvester JA, Weiten D, Graff LA, Walker JR, Duerksen DR. Is it gluten-free? Relationship between self-reported gluten-free diet adherence and knowledge of gluten content of foods. Nutrition 2016b;32:777-783. Stasi E, Marafini I, Caruso R, Soderino F, Angelucci E, Del Vecchio Blanco G, Paoluzi OA, Calabrese E, Sedda S, Zorzi F, Pallone F, Monteleone G. Frequency and cause of persistent symptoms in celiac disease patients on a long-term gluten-free diet. J Clin Gastroenterol 2016;50:239-243. Sur DG, Mihaela B, Floca E. Intestinal cancer in celiac disease. Intl J Celiac Dis 2017;5:28-29. Theethira TG, Dennis M, Leffler DA. Nutritional consequences of celiac disease and the glutenfree diet. Expert Rev Gastroenterol Hepatol 2014;8:123-129. Tinkanen H ja Pellas E. Keliakia ja lisääntymisterveys. Suomen lääkärilehti 2013;68(21):1571-1575. Tuomi J, Sarajärvi A. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Helsinki: Tammi 2009. Vehkalahti K. Kyselytutkimuksen mittarit ja menetelmät. Finn Lectura Ab 2014.

56 Volta U, Caio G, Boschetti E, Giancola F, Rhoden KJ, Ruggeri E, Paterini P, De Giorgio R. Seronegative celiac disease: Shedding light on an obscure clinical entity. Dig Liver Dis 2016;48:1018-1022. Zarkadas M, Dubois S, Macisaac K, Cantin I, Rashid M, Roberts KC, La Vieille S, Godefroy S, Pulido OM. Living with coeliac disease and a gluten-free diet: A Canadian perspective. J Hum Nutr Diet 2013;26:10-23.

Liite 1 57