Miten huomioin lisäsairaudet hoitotyössä Diabetesosaajakoulutus 28.1.2014 Hilkka Tauriainen
Lisäsairaudet vaatii resursseja terveydenhuollolta Suomessa diabeteksen hoitokustannuksiin kuluu n.15 % terveydenhuollon kokonaismenoista - näistä n. 90 % aiheutuu lisäsairauksien hoidosta - lisätaudit nostavat T1D sairastavien hoidon kustannukset keskim. yli 10-kertaisiksi ja T2D sairastavien kustannukset yli 20-kertaisiksi -lisäsairauksien ehkäiseminen tehokkain keino hidastaa diabeteksen kustannusten kasvua 2
Diabetes sairautena vaatii runsaasti voimavaroja diabetesta sairastavalta - vaikuttaa elämänlaatuun, aiheuttaa vakavia lisäsairauksia, lisää kuolleisuutta - Diabetes on henkisesti raskas sairaus ja lisäsairaudet lisäävät kuormaa ja heikentävät elämänlaatua 3
Perhe/läheiset mukaan hoidonohjaukseen Yhden perheenjäsenen diabetes vaikuttaa muihin perheenjäseniin Perheenjäsenen rooli sairauden hoidossa, suurimmat vaikutukset kuitenkin henkisellä puolella Kun diabetesta sairastava on lapsi tai nuori vanhemmilla jatkuva huoli hyvinvoinnista, epävarmuus tulevaisuudesta ja psyykkinen stressi, lisäsairaudet huolestuttavat Nuorella optimistinen keskustelu perheen kanssa lisäsairauksista ennustaa parempaa tulosta kuin tieto lisäsairauksista Erityisesti nuoren vaikea suuntautua tulevaisuuden suunnitteluun, eletään tätä päivää ( lisäsairaudet ei huoleta) 4
Aikuisenkin diabeetikon perheenjäsenet voivat olla huolestuneempia diabeteksen ja sen hoitoon liittyvistä asioista kuin diabetesta sairastava itse, pelko hypoglykemiasta ja lisäsairauksista (selkeästi yli 50% perheenjäsenistä pelkää lisäsairauksia) Suurin pelon aihe: näköä uhkaavat silmänpohjamuutokset, munuaisten vajaatoiminta ja alaraajojen neuropatia, joka voi johtaa jalkojen vaikeisiin infektioihin, haavaumiin ja jopa amputaatioon. 5
Tuki omahoitoon tärkeää tutkimusten valossa Diabetes pitää huomioida arjessa koko ajan, hallitsee koko elämää, ei vapaapäiviä omahoidosta Hoitoväsymys, hoito koetaan raskaana Tutkimusten mukaan T2D henkisen stressin kokemiseen vaikuttavat: sokeritason muutokset, diabeteksen oireet, hoitotapa ja diabetekseen liittyvä monisairastavuus, tuntemukset selviytymisestä sairauden kanssa T2D sairastavia huolestuttavat eniten lisäsairaudet, painonnousu ja ennenaikainen kuolema 6
Huolet selviytymisestä ja syyllisyys hoidon laiminlyömisestä sekä riittämätön tuki läheisiltä ja hoitohenkilökunnalta lisäävät stressiä -T1D sairastavilla lisäsairauksien pelko on hypoglykemian pelon rinnalla yleinen Lisäsairauksien ja hypoglykemian pelko ( sukkuloiminen pelkojen välillä ) Henkinen stressi voi ilmetä puutteellisena hoitomotivaationa, omahoidon vaikeutena ( seurauksena verensokerivaihtelu, komplikaatioiden ja liitännäissairauksien lisääntyminen) 7
Alavireisyys, negatiiviset tunteet, psyykkiset oireet, kuten masennus ilmentävät henkistä stressiä Koettu elämänlaadun heikkeneminen Masennus, diabeetikoilla esiintyy keskimääräistä enemmän (Diabetespotilaista 11-31 %:lla on masennustila tai kliinisesti merkittäviä depressiivisiä oireita) 8
Diabetesta sairastavat + läheiset kokevat saavansa riittämättömästi henkistä tukea, toivovat jaksamiseen enemmän tukea hoitohenkilökunnalta Usein diabetesta sairastavat kokevat saavansa riittämättömästi tukea myös läheisiltä Henkisen stressin tunnistaminen tärkeää hoitotyössä ( mittausmenetelmät), jotta potilas voidaan ohjata tarkempiin tutkimuksiin ja interventioon 9
Lisäsairaudet ja hoidonohjaus Hoidonohjauksen pitää olla: -suunnitelmallista -oikea-aikaista -jatkuvaa sairauden eri vaiheissa - Lisäsairaudet tuovat hoitoon haasteita ja erityistarpeita 10
Lisäsairaudet ja hoidonohjaus - on tärkeää alusta asti antaa tietoa lisäsairauksista - luontevinta puhua samalla kun selvitetään potilaalle mitä laboratoriokokeita otetaan ja miksi jalat ja silmänpohjat tutkitaan -hyvä huomioida mahdolliset pelot liittyen potilaan aikaisempaan tietoon ja kokemukseen - vuodeosastolla huonesijoittelu 11
- Tieto sairauden ennusteesta ja mahdollisista lisäsairauksista tulee antaa rakentavasti ja positiivisesta näkökulmasta. - Kerrotaan, miten tutkitusti hyvällä sokeritasapainolla ja omahoidolla voidaan lisäsairauksia ehkäistä, pysäyttää ja mahdollisesti välttää kokonaan - ensimmäiset merkit uhkaavista komplikaatioista järkyttää, aikaa keskustelulle ja tukea (edelleenkin on paljon tehtävissä) 12
- Usein syyllisyyttä siitä, että omahoito ei ole onnistunut tai sitä on jopa laiminlyöty - Lisäsairaudet tulevat tavallisesti vasta vuosien kuluttua sairastumisesta, varsinkin nuoren on vaikea ennakoida asiaa -T2D sairastavalla taas lisäsairauksia voi olla jo sairauden toteamisvaiheessa (viivästynyt dg) - Rakentava keskustelu ja tuki :mikä hoidossa jo on hyvin ja missä kaivataan tehostamista 13
vastuu omahoidosta ja oikeus hyvään hoitoon Tiedon saanti suositusten mukaisesta hoidosta: -säännölliset seurantakäynnit ja terveydentilan seuranta (vuositarkastus on lisäsairauksien havaitsemisessa ja ehkäisyssä keskeistä) - mitä tutkimuksia tehdään kuinka usein ja miksi - asianmukaiset ja riittävät omahoitovälineet (verensokeriomaseuranta) 14
- yksilöllisellä ja tehokkaalla diabeteksen hoidolla voidaan hidastaa lisäkomplikaatioiden etenemistä ja ehkäistä äkillisiä komplikaatioita sekä parantaa elämänlaatua. + Diabeteksen lisäsairauksia voidaan ehkäistä ja siitä on näyttöä - Pelkkä tieto lisäsairauksista ei riitä kannustamaan hyvään omahoitoon, hoidonohjaus on haasteellista 15
Lähteet THM Tuula-Maria Rintala, väitöskirja 2014 : Diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäoleminen substantiivinen teoria aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä Bristol-Myers Squibb ja AstraZeneca Diabetesallianssi/ Diabetesliitto, potilaskyselytutkimus 2013 Perceived support from family and friends among adults with type 2 diabetes, 2013, Bjørg Oftedal Diabetes complications in youth: qualitative analysis of parents' perspectives of family learning and knowledge, Buckloh ym., 2008 Youth and parent knowledge and communication about major complications of type 1 diabetes: associations with diabetes outcomes, Buckloh, Wysocki, Lochrie, Antal, 2011 Youth and parent education about diabetes complications: health professional survey, 2009, Lisa Buckloh ym. 16
Lähteet Kuormittaako diabetes liikaa?, Nuutinen Helena, 2003 Diabetes elämänkumppanina - Nuoren ja perheen diabetekseen sopeutumista kuvaava substantiivinen teoria (Lifelong companionship with diabetes - A substantive theory describing the adolescents and his familys adjustment to type 1 diabetes), 2008 Polynsky William: - Diabetes Burnout 1999, - Emotional and quality-of-life aspects of diabetes management, 2002 Fisher, Lawrence ym.: - Development of a Brief Diabetes Distress Screening Instrument,2008 - Predicting diabetes distress in patients with Type 2 diabetes, 2009 17
Lähteet Swedish families' lived experience when a child is diagnosed as having insulindependent diabetes mellitus: An ongoing learning process, Wennick ja Hallström, 2006,2007 Psychological experience of parents of children with type 1 diabetes: a systematic mixed-studies review,whittemore, Jaser, Chao, Jang ja Grey, 2012 Randomized Trial of Behavioral Family Systems Therapy for Diabetes, Maintenance of effects on diabetes outcomes in adolescents, White ym., 2007 Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN2), 2012 Diabetekseen liittyviä huolia ja pelkoja diabetesta sairastavan nuoren kokemana, 2005 Helena Paukkeri, Jaana Yli-Juuti Henkinen stressi kuluttaa, tyypin 2 diabeetikon jaksaminen sairauden kanssa, kirjallisuuskatsaus, Hanna Lammi, Ira Ripatti, 2010 18