Biopankki ja syöpäpotilas 1
Sisällys Johdanto..... Mitä biopankit ovat... 4 Mitkä ovat näytteenluovuttajan oikeudet?.... 5 Miten biopankkien aineistoja hyödynnetään?... 6 Miten biopankkitoimintaa säädellään?... 7 Miten yksityisyydensuojasta huolehditaan?.... 8 Miten voin osallistua?... 9 Mitä haluan tietää?... 9 Mitä hyötyä on geenitestistä?... 10 Antaisinko biopankkinäytteen?... 11 3 Potilasoppaiden tilaukset: yhdistyksen kotisivujen kautta www.syopapotilaat.fi/potilasoppaat/opastilaus sähköpostitse potilaat@syopapotilaat.fi puhelimitse 044 053 3211 Lähdeluettelo: Geenitestejä verkossa tarjoavat luotettavat yritykset: http://mydnapedia.com/europe/ https://www.negen.fi/fi Geenineuvontaa verkossa: www.diagfactor.com Tekstin pohjana ja lähteenä on käytetty seuraavia sivustoja: Suomen Biopankit: www.biopankki.fi/ Biopankit Suomessa: Auria Biopankki, Helsingin Biopankki, Hematologinen Biopankki, Itä-Suomen Biopankki, Keski-Suomen Biopankki, Pohjois-Suomen Biopankki Borealis, Tampereen Biopankki ja THL Biopankki. Biopankkilaki 688/2012: www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2012/20120688#pidp432162128 DiagFactor Oy: www.diagfactor.com/ Lääketieteellinen aikakauskirja Duodecim 6/2017: Jokainen potilas tutkimuspotilaaksi s. 592-598. Lääketieteellinen aikakauskirja Duodecim 8/2017: Teema genomitieto s. 767-807. Mediuutiset 5.5.2017: Biopankkilaki ei enää kelpaa laaja suostumus vaarassa http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/biopankkilaki-ei-enaa-kelpaa-laaja-suostumus-vaarassa-6646723 STM. 2015. Parempaa terveyttä genomitiedon avulla. Kansallinen genomistrategia työryhmän ehdotus. https://www.julkari.fi/handle/10024/126268 Ulkoasu: Tmi Tuovi Kallinen Julkaisija: Suomen Syöpäpotilaat ry Paino: Origos Oy, 2017
Lukijalle Biopankit ja niihin kertyvä ihmisen koko perimää koskeva tieto, eli genomitieto, ovat suurelle osalle meistä uusi asia. Tämä opas kertoo siitä, mitä biopankkitoiminta on Suomessa ja mikä sen merkitys on erityisesti syöpäpotilaalle. Kasvava biopankkitoiminta lisää lääketieteen alan tutkimustoimintaa Suomessa ja sen avulla tavoitellaan potilaille uusia mahdollisuuksia osallistua tutkimuksiin. Syöpäpotilaalle tutkimustyön mahdollistavien biopankkien merkitys on kasvava. Näytteen antaminen biopankkiin tekee syöpään sairastuneesta aktiivisen toimijan, joka on mukana luomassa uudenlaista terveydenhuollon tutkimusta ja mahdollistamassa yhä yksilöllisempää syövän hoitoa. Syöpäsairauden kehittyminen on useiden tekijöiden summa. Biopankkien avulla voidaan löytää syitä sille, miksi jotkut sairastuvat syöpään ja toiset eivät. Samalla syövän hoito muuttuu yhä yksilöllisemmäksi muun muassa lääkehoidon osalta. Biopankit ja aktiiviset näytteenantajat mahdollistavat tämän. Tällä hetkellä geenitietoutta käytetään muun muassa syöpäsairauksien ennaltaehkäisyssä, diagnostiikassa, potilaalle sopivimman lääkehoidon valinnassa sekä hoidon tehon ja ennusteen arvioinnissa. Tulevaisuudessa tiedetään yhä tarkemmin mikä sairauden aiheuttaa, kuinka taudin ennustetta voidaan parantaa ja mitkä hoidot tehoavat parhaiten. Hoitojen kehittymisen lisäksi yksilöllisen genomitiedon avulla tavoitellaan merkittäviä yhteiskunnallisia edistysaskeleita: sairauksien puhkeamista voidaan ennaltaehkäistä tai lykätä ja aktiiviset hoidot voidaan aloittaa jo silloin, kun parantavaa hoitoa on saatavilla, vaikka sairaus ei vielä haittaisi elämää. Tämä tarkoittaa lisää tauditonta elinaikaa ja parempaa elämänlaatua. 3
Mitä biopankit ovat? Biopankit ovat suuria, väestöön pohjautuvia näytekokoelmia, joiden hallinnointi on keskitettyä ja valvottua, viranomaisen säätelemää toimintaa. Suomessa biopankkeja on perustettu muun muassa sairaanhoitopiirien ja yliopistojen yhteyteen. Biopankit ovat asiantuntijaorganisaatioita, joihin kootaan ja joissa säilytetään näytteitä sekä niihin liittyvää tietoa lääketieteellistä tutkimusta ja tuotekehitystä varten. Biopankkeihin kerätään ihmisperäisiä näytteitä, kuten kudos-, veri- ja DNA-näytteitä, jotka ovat luvanvaraisesti tutkijoiden käytettävissä analysointia varten. Biopankkiin kerätyt näytteet eivät ole vain yhtä tutkimusta varten, vaan ne säilyvät myös tuleviin tutkimustarpeisiin. Biopankeissa säilytetään lisäksi näytteistä saadut tarkat analyysitiedot, joita myös seuraavat tutkijat voivat hyödyntää. Veri- ja kudosnäytteet sijoitetaan säilytykseen biopankkien pakastimiin, joissa niitä voidaan pitää vuosikymmeniä. Nyt annetut kudosnäytteet saattavat hyödyttää lääketiedettä vielä satojen vuosien kuluttuakin. Näytteiden lisäksi biopankkeihin tallennetaan näytteisiin ja luovuttajan terveydentilaan liittyviä tietoja, joita on kerätty näytteenantajalta itseltään, potilasasiakirjoista, valtakunnallisista terveydenhuollon rekistereistä, lääkerekistereistä ja tutkimusprojektien aineistoista. Näitä tietoja voivat olla esimerkiksi sukupuoli, diagnostiset ja muut näytteestä määritetyt tiedot, genomitieto, laboratoriotulokset ja kuvantamistallenteet. Näytteen antajan tietosuojasta huolehditaan koodaamalla jokainen näyte siten, että yksityisyyden suoja ja terveystietojen luottamuksellisuus eivät vaarannu. Näytteitä tarvitaan, jotta genomitietoon pohjautuva terveydenhuolto ja esimerkiksi syöpälääkkeiden kehitystyö olisivat mahdollisia. Henkilökohtaisessa lääketieteessä yksilön perimää verrataan isompaan tietomassaan. Perimän yksittäisillä geenivariaatioilla ei useinkaan ole merkittävää vaikutusta terveydentilaan. Tarvitaankin huomattavan isoa vertailuaineistoa, jonka avulla löydetään ne geenivariaatiot, joilla on kliinistä merkitystä. Tämän biopankit mahdollistavat. Tutkijat käyttävät biopankkiin kerättyjä näytteitä esimerkiksi erilaisten syöpätautien syntymekanismien tutkimiseen perimän, elintapojen ja ympäristön vaikutuksia tutkien. Tätä kautta löytyy tie uusien geenidiagnostisten menetelmien kehittämiseen. Syöpätyyppejä on lukemattomia ja biopankkien mahdollistamien pitkäkestoisten genomitutkimusten myötä hoitomuotoja on mahdollista kehittää siten, että syöpään sairastuneelle löytyy parhaiten hänen perimäänsä soveltuva hoito. Henkilökohtaisen lääketieteen avulla pyritään yksilölliseen sairauksien ennaltaehkäisyyn, toteamiseen ja hoitoon. 4
BIOPANKKINÄYTE ASKEL ASKELEELTA 6. Tutkimuskäyttö lääketieteellisessä tutkimuksessa. 5. Näytteen säilyttäminen näytesäilytysjärjestelmässä. 4. Näytteen koodaus ja jakaminen pienempiin kertaeriin. 3. Näytteen prosessointi ja laadun tarkistaminen biopankissa. 2. Näytteenotto hoitoon liittyvän näytteenoton yhteydessä tai tieteelliseen tutkimukseen osallistumisen yhteydessä. 1. Biopankkisuostumukseen perehtyminen ja kirjallinen suostumuslomake. Mitkä ovat näytteenluovuttajan oikeudet? tietää, missä hänestä otettu näyte sijaitsee tietää, mihin tutkimukseen näyte on luovutettu tietää yleisellä tasolla, minkälaista tietoa näytettä hyödyntänyt tutkimus tuotti päättää, haluaako hän tietää omasta terveyteensä vaikuttavista merkityksellisistä biopankkitutkimuksen löydöksistä tietää tutkimustuloksista ja kehitystyöstä, jos niillä on vaikutusta sairauden hoitoon peruuttaa suostumus näytteen käytöstä yksittäisessä tutkimuksessa tai kokonaan kieltää ennen biopankkien perustamista luovutetun näytteen siirtäminen biopankkiin Biopankkien www-sivuilla on lomakkeita, joilla voi pyytää tietoa omista näytteistään tai kieltää näytteen käyttö tutkimuksissa. 5
Miten biopankkien aineistoja hyödynnetään? Biopankkien näytteitä voivat käyttää esimerkiksi yliopistojen tai lääkealan yritysten tutkimus- ja tuotekehitysryhmät. Biopankki ei voi rajata aineistoa vain tietylle organisaatiolle, vaan sen täytyy olla avointa kaikille eettiset ja tieteelliset vaatimukset täyttäville hakijoille. Aineistoa hakevan tutkimusryhmän tulee esittää luovutuspyyntö, johon on liitettävä tutkimussuunnitelma ja toimivaltaisen eettisen toimikunnan lausunto tai muu tarpeellinen selvitys sekä esitys siitä, miten näytteitä ja tietoja käsitellään. Biopankkien näytteitä ja tietoja voidaan käyttää myös Euroopan Unionin alueen ulkopuolella, isoissa kansainvälisissä tutkimuksissa. Biopankkien tietoja voidaan siirtää EU:n ulkopuolelle asianmukaisin perustein sopimuksella siirron saajan kanssa. Biopankki harkitsee siirron tapauskohtaisesti. Tämä mahdollistaa laajemman kansainvälisen työn sairauksien voittamiseksi. Biopankkien avulla genomitiedon hyödyntäminen muuttuu lähivuosina yleiseksi. Biopankkitoiminnan ollessa ensisijaisesti tutkimus- ja kehittämistoimintaa varten, välitöntä yksilöllistä terveyshyötyä näytteen antamisesta ei ole yleensä odotettavissa. Mikäli näytteistä kuitenkin saadaan tietoa, joka on hoidollisesta näkökulmasta hyödyllistä, biopankki ohjaa näytteenantajan yksilöllistä taudinmääritystä, hoitoa ja ennusteen arviota varten terveydenhuoltoon tai perinnöllisyysneuvontaan. Biopankkitoiminta on tutkimuspalvelua, jota globaali lääketeollisuus ostaa lääkehoitojen kehittämiseksi. Paras mahdollinen yksilöllinen hoitomuoto löydetään sairaudesta riippuen yhä useammin jo hoitojen ensilinjassa. Tätä kautta tunnistetaan myös toimimattomat hoitolinjat, jonka ansiosta yksilöllinen kärsimys vähenee ja yhteiskunnan varat ohjautuvat tehokkaampaan yksilölliseen hoitoon. 6
Miten biopankkitoimintaa säädellään? Biopankkitoiminnan onnistumisen edellytys on, että näytteenluovuttajan ja tutkijoiden välillä vallitsee avoin ja hyvä yhteistyö, selvät käytännöt ja luottamus. Biopankkitoimintaa säätelee biopankkilaki (688/2012), joka astui voimaan 1.9.2013. Laki tukee tutkimusta, edistää näytteiden käytön avoimuutta ja turvaa yksityisyydensuojaa sekä ihmisen itsemääräämisoikeuden toteutumista näytteitä käsiteltäessä. Biopankkitutkimus on lain mukaan sellaista tutkimusta, jossa tarkoituksena on terveyden edistäminen, tautimekanismien ymmärtäminen tai terveyden- ja sairaanhoidossa käytettävien tuotteiden tai hoitokäytäntöjen kehittäminen. Biopankkilain mukaan näytteen luovuttaminen on vapaaehtoista ja luovuttamiseen tarvitaan näytteenantajan tai hänen huoltajansa kirjallinen suostumus. Suostumus on voimassa toistaiseksi. Kutsu tai pyyntö luovuttaa näyte biopankkiin voi tulla esimerkiksi väestörekisteritutkimuksen tai sairaalakäynnin yhteydessä. Suostumus on biopankkikohtainen ja sen voi antaa yhteen tai useampaan biopankkiin. Näytteenluovutukseen valmistautuessa täytetään suostumusasiakirja. Biopankkisuostumuksella annetaan lupa näytteiden ja tietojen siirtoon biopankkiin sekä niiden käyttöön lääketieteellisessä tutkimuksessa. Ennen biopankkilain voimaantuloa koottuja näytekokoelmia voidaan lain mukaan siirtää biopankkiin ilman henkilön allekirjoittamaa uutta suostumusta. Tämä on mahdollista, mikäli alueellinen eettinen toimikunta on antanut siirrosta puoltavan lausunnon ja Valvira on hyväksynyt näytteiden siirron. Biopankkien sisältämien näytteiden ja tietojen säilyttämisaikaa arvioidaan vähintään kymmenen vuoden välein ja tarpeettomat näytteet tietoineen poistetaan. Suostumuksen voi milloin tahansa peruuttaa kirjallisesti, eikä syytä peruutukselle tarvitse ilmoittaa. Mikäli henkilö peruuttaa suostumuksensa tai rajoittaa näytteen käyttöä muuten, siitä tehdään merkintä biopankin suostumusrekisteriin, jonka jälkeen näytteitä ja tietoja ei enää luovuteta tutkimuskäyttöön. Kieltäytyminen biopankkinäytteen antamisesta, suostumuksen peruuttaminen tai rajoittaminen eivät vaikuta sairauden hoitoon millään tavalla. Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto eli Valvira ylläpitää biopankkirekisteriä ja myöntää biopankkien toimiluvan. Valviran lisäksi biopankkeja ohjaavat ja valvovat Valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta TUKIJA sekä alueelliset eettiset toimikunnat. Biopankkilain lisäksi biopankkitoimintaa säätelevät mm. seuraavat lait: Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä, Laki potilaan asemasta ja oikeuksista, Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta ja Henkilötietolaki. 7
Miten yksityisyydensuojasta huolehditaan? Biopankissa tietoja tutkittavien terveydentilasta ja mittaustuloksista voidaan säilyttää jopa vuosikymmeniä. Yksilön genomi- ja terveystiedoista sekä erilaisista mittaustuloksista kertyy suuri määrä tietoa tutkijoiden käyttöön. Henkilöiden yksityisyydensuojaan ja tietoturvaan suhtaudutaan vakavasti eikä tutkittavien yksityisyyden suojaa ja terveystietoja vaaranneta. Näytteet merkitään kooditunnisteella, eivätkä tutkijat tiedä näytteen luovuttajan henkilöllisyyttä. Henkilötiedot näytteistä säilytetään erillään koodirekisterissä, johon pääsy on luvanvaraista, tarkoin rajattua ja näytevarastojen kulunvalvonta on tiukkaa. Tiedonhallinnassa noudatetaan seuraavia periaatteita: 1. Tietojen käsittelyssä noudatetaan henkilötietolakia ja korkeita laatustandardeja. 2. Tekninen tietoturva on ajanmukainen ja vaaratekijät on huomioitu. 3. Näytteisiin liittyvien henkilötietojen käsittelyoikeudet on tiukasti rajattu. 4. Näytteiden ja tietojen luovutukset dokumentoidaan yksityiskohtaisesti. Biopankin tietoja ei voi käyttää rikostutkinnassa, näytteenantajaa koskevassa hallinnollisessa päätöksenteossa tai työsuhdetta tai vakuutussopimusta arvioitaessa. Tietojen luvaton käyttö on rikos. Vuonna 2018 toimeenpantava EU:n tietosuoja-asetus voi tuoda muutoksia biopankkilakiin, sillä uusi tietosuoja-asetus vahvistaa kansalaisen itsemääräämisoikeutta ja saattaa rajoittaa biopankkien käyttämää niin sanottua laajaa suostumusta. Tällä hetkellä käytössä oleva laaja suostumus tarkoittaa sitä, että näytteen luovuttaja hyväksyy näytteensä käytön myös tulevissa tutkimuksissa, joista ei ole vielä tietoa. 8
Miten voin osallistua? Useissa erikoissairaanhoidon yksiköissä potilailta pyydetään suostumus näytteiden siirtämiseen biopankkiin ja niiden käyttämiseen lääketieteellisessä tutkimuksessa. Esimerkiksi hematologisia syöpiä sairastavilta verinäytteet siirretään Hematologiseen biopankkiin (FHRB), jonka toiminnan suunnittelussa ja johtoryhmätyöskentelyssä on mukana edustaja myös Suomen Syöpäpotilaat ry:stä. Näytteen luovuttaja voi myös olla itse aktiivisesti yhteydessä biopankkiin. Esimerkiksi Helsingin Biopankki ottaa vastaan vapaaehtoisten luovuttajien näytteitä. Henkilö voi tehdä verkossa tai lähettää postitse biopankkisuostumuksen, jonka jälkeen biopankki kutsuu luovuttajan laboratorioon verinäytteen ottoa varten. Mahdollisuudet näytteiden luovuttamiseen lisääntyvät jatkuvasti biopankkien kehittäessä toimintaansa. Mitä haluan tietää? Näytteen luovuttaja ei yleensä saa henkilökohtaista tietoa luovuttamaansa näytteeseen liittyen. Näytteenantaja voi ilmaista suostumuksensa yhteydenottoon, jos tutkimuksessa on havaittu merkittävä terveydentilaa koskeva tieto kuten vakava sairastumisriski. Tämä tieto varmennetaan vielä uudesta näytteestä. Lisäksi biopankki kysyy halukkuutta osallistua esimerkiksi lääketutkimukseen tai tarvittaessa uusien näytteiden ottamiseen. Biopankkitutkimuksen yhteydessä saattaa paljastua sairaus tai esimerkiksi sairauteen altistava geenivirhe. Tämä tieto voi aiheuttaa järkytystä ja tuntua hämmentävältä. Näytteenantajalla on oikeus olla vastaanottamatta tietoa geenivirheestä, terveydentilasta ja sairausalttiudesta. Syöpään sairastuneelle valitaan yhä useammin lääkehoito kasvaimen geneettisen tiedon perusteella. Ainoastaan ne potilaat, joilla on kasvaimessa tietyn lääkkeen kohdemolekyylin geenimuutos, hyötyvät kehitetystä täsmälääkkeestä. Syöpälääkäri arvioi genomitiedon perusteella, mikä syöpälääke on tehokkain ja turvallisin. Tällä hetkellä on käytössä noin 40 täsmälääkettä, joiden käyttöä ohjaavat geenimuutokset tunnistetaan. Kun syöpäkasvaimesta tai verinäytteestä on tehty geenitesti osana hoitosuunnitelmaa, syöpää voidaan hoitaa yksilöllisesti. 9
Mitä hyötyä on geenitestistä? Jos lähisuvussa on runsaasti syöpäsairauksia, voi olla perusteltua miettiä, ovatko syöpätaudit perinnöllisiä. Geenitestillä voi olla mahdollisuus saada tietoa yksilöllisestä geneettisestä alttiudesta sairastua. Geenitestejä tehdään muun muassa sairaaloissa perinnöllisyysneuvonnan yhteydessä. Kun geenitesti on tehty syljestä, verestä tai esimerkiksi syöpäkasvaimesta, on tärkeää saada tietoa siitä, mitä testin tulos yksilöllisesti tarkoittaa. Testin tulokset on syytä käydä läpi luotettavan asiantuntijan kanssa. Tulosten tulkintaan on saatavilla geenineuvontaa, jossa asiantuntija käy läpi geenitestin tulokset ja vastaa kysymyksiin ohjaten myös tarvittaessa terveydenhuollon lisätutkimuksiin. Genomitiedon avulla ajoissa tehty riskiarviointi voi mahdollistaa taudin puhkeamisen ennaltaehkäisyn tai estämisen perinnöllisten syöpäsairauksien riskin ollessa korkea. Kohonneen syöpäriskin lisäksi geenitestien avulla on mahdollista saada tietoa geneettisestä taipumuksesta sairastua harvinaisiin perinnöllisiin sairauksiin sekä tiettyihin elintapasairauksiin. Näitä geenitestejä tekevät myös yksityiset yritykset. Geenitestejä voidaan käyttää myös henkilökohtaisen lääkevasteen selvittämiseen sekä esimerkiksi siihen, onko urheilijalla nopeutta ja voimaa vai kestävyyslajeja suosiva geeniperimä. On esimerkiksi mahdollista selvittää myös sitä, onko henkilöllä geneettinen riski impulsiiviseen käyttäytymiseen alkoholin vaikutuksen alaisena. Geenitestien tarjoama tieto terveydentilaan liittyvistä mahdollisista riskeistä voi motivoida elämäntapamuutoksiin, kuten lisäämään liikuntaa, vähentämään alkoholinkäyttöä tai syömään terveellisemmin. Geenitesteissä esille tulleet mahdolliset riskit eivät välttämättä koskaan toteudu, elämäntavoilla ja ympäristöllä on myös suuri merkitys. Yksilöllisen tiedon saaminen omasta perimästään voi olla sekä pelottavaa että huojentavaa. Kun ymmärrys ihmisen genomista on lisääntynyt, on samalla karttunut tietoa siitä, miten monimutkainen, jopa ylisukupolvisesti periytyvä ja muokkautuva yhteisvaikutus geneettisten ominaisuuksien ja ympäristötekijöiden välillä vallitsee. Ihmisen genomin avaaminen ei kerro sitä, millaiseksi kunkin yksilön elämä tulee muodostumaan. Tällä hetkellä geenitestejä tehdään julkisen terveydenhuollon puolella rajoitetusti, ja kansalaisten itse yksityisiltä palveluntarjoajilta tilaamien testien käyttö on lisääntynyt. Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) kansallinen genomistrategiaehdotus painottaa kansalaisten yhdenvertaista mahdollisuutta hyötyä genomitiedosta ja perinnöllisyysneuvonnasta. 10
Suomeen perustetaan kansallinen genomikeskus biopankkien rinnalle. Sillä varmistetaan, että perimästä saatavan tiedon käyttö sairauksien ehkäisyssä ja hoidossa on kaikkien suomalaisten ulottuvilla. Genomikeskuksen, biopankkien sekä tutkimuslaitosten ja sairaaloiden yhteistyö edistää yksilöllisten syövän hoitojen kehittymistä ja mahdollistaa uusien hoitojen saamisen potilaille. Antaisinko biopankkinäytteen? Potilaiden halu luovuttaa biopankkinäyte tulee usein ajankohtaiseksi, kun oman sairauden hoidon kehittämistä halutaan tukea. Näytteen antamista voisi kuitenkin miettiä jo ennen kuin sairastuu. Näytteet ovat biopankkien pääomaa ja ne mahdollistavat korkeatasoisen ja nykyaikaisen terveyttä ja hyvinvointia koskevan tutkimuksen, joten olisi tärkeää, että niitä saataisiin mahdollisimman laajalta ihmisjoukolta. Syöpäpotilaalle biopankkitoiminta edustaa toivoa paranemisesta, jos ei itselle, niin ainakin toisille myöhemmin syöpään sairastuville. Näytteenantaja voi auttaa tulevaisuudessa samaan sairauteen sairastuvaa ihmistä. Potilasta ei enää ajatella keskivertopotilaana, vaan häntä voidaan lääkitä yksilöllisesti sellaisilla lääkkeillä, joiden tiedetään tehoavan. Pitkän tutkimustyön myötä on mahdollista saada selville, millainen lääkitys auttaa tietyn perimätyypin potilaita. Näytteen luovuttaja voi suostumuksessa ilmaista halukkuutensa osallistua kliiniseen lääketutkimukseen tai uusien näytteiden ottoon, mikä voi tuoda potilaalle mahdollisuuden päästä biopankin kautta mukaan uusiin tutkimuksiin. Uusi Kansallinen syöpäkeskus pyrkii vahvistamaan yhteistyötä biopankkien ja sairaaloiden välillä, jotta yhä useampi syöpää sairastava pääsisi osallistumaan lääketutkimuksiin Suomessa. Biopankkien toiminnassa ja valvonnassa eettiset näkökulmat sekä yksityisyydensuoja on otettu tarkasti huomioon. Suomessa biopankkitoiminnan kautta pyritään kansantalouden kannalta positiiviseen lopputulemaan; menestyvän taloudellisen toiminnan mahdollistavan infrastruktuurin luomiseen, jotta tutkimus ja sen tuottama hyöty jäisivät lähelle potilaita. Lisälukemista: Lukusali.fi > Terveys > Lääkärisanomien Biopankkitoiminta & yksilöllistetty lääketiede -teemanumero 11
Malminkaari 5, 00700 Helsinki, www.syopapotilaat.fi Origos Oy, 2017 Julkaisun toteutusta ovat tukeneet: