TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI

Transkriptio

1 TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI

2 Biopankkitoiminnan tavoitteet ja periaatteet Edistää lääketieteellistä tutkimusta ja tuotekehitystä sekä toimia henkilökohtaisen lääketieteen veturina Turvata yksityisyyden suoja näytteitä käsiteltäessä Tietoinen suostumus Biopankki luovuttaa näytteet ja niihin liittyvät tiedot aina ilman henkilötunnusta, ellei siihen ole erillistä suostumusta Tutkimustulokset palautuvat biopankkiin

3 Auria Biopankki Suomen ensimmäinen sairaalabiopankki Sairaabiopankki, jonka omistavat Turun yliopisto ja TYKS- ERVA-alueen sairaanhoitopiirit (VSSHP, SatSHP, VSHP) Väestöpohja ~ Kerää, säilyttää ja luovuttaa näytteitä ja niihin liittyvää kliinistä tietoa (real life data) lääketieteelliseen tutkimukseen ja tuotekehitykseen

4 Pyritään prospektiivisesti konsentoimaan kaikki elektiiviset potilaat Naisia (56,2 %) Miehiä (43,8 %)

5 Jokaisella näytteen antaneella on pyynnöstä oikeus saada tietää, säilytetäänkö biopankissa hänestä otettuja näytteitä saada tietää, millä perusteella näyte säilytetään (suostumus vai ilmoitusmenettely) saada tietää, mistä häntä koskevia tietoja on saatu saada tietää, mihin hänestä otettuja näytteitä ja tietoja on luovutettu tai siirretty (saada häntä koskevasta näytteestä määritetty, terveydentilaa koskeva tieto ja selvitys tämän tiedon merkityksestä)

6 99,5% 95,0%

7 Taltioni ja Auria yhteistyö AURIA VSSHP Biopankki Potilastiedot Elintapa, sairaus ja geenitiedon yhdistäminen luo ainutlaatuisen ympäristön yksilöille, tutkimukselle ja Suomelle Oma hyvinvointi TALTIONI

8 Yhteistyön tavoitteet ja potentiaali Taltioni ja Auria haluavat yhdistää yksilön terveystietoja eheäksi kokonaisuudeksi yksilön, terveydenhuollon ja tutkimuksen näkökulmasta. Yhteistyön tavoitteena on Luoda yksilöille palveluita joiden avulla voidaan ennustaa terveyden kehitystä ja tarjota työkaluja hyvinvoinnin kehittämiseen Yhdistää terveys-, sairaus-, elintapa- ja geenitietoa Mahdollistaa yksilölle hallinta omiin tietoihinsa Mahdollistaa globaalisti ainutlaatuisen tutkimus- ja ehealth ekosysteemin

9 Näytteen luovuttaja aktiiviseen rooliin Nykyinen prosessi 1. Potilas allekirjoittaa suostumuksen näytteen säilyttämiseen ja käyttämiseen biopankissa 2. Potilas saa kotiinsa kiitoskirjeen biopankkiin osallistumisesta 3. Verikoe / näytteen tallennus seuraavan käynnin yhteydessä 4. Näytteen ja potilastiedon linkittäminen 5. Tutkimus 6. Yhteydenotto jos tutkimuksen yhteydessä löydetään yksilön terveyteen liittyviä uusia havaintoja Lisäykset tavoiteprosessissa Kiitoskirje sähköisessä muodossa ja kirjeessä mukana linkki, jolla yksilö voi ottaa oman potilastietokopion ml biopankkisuostumus Taltioni tililleen. Samalla yksilö antaa oikeuden lukea KTV-tutkimuskantaan Taltionissa olevia tietoja esim. elintapatietoja Laboratoriokokeiden tulokset (ICD10 diagnoosit) Taltioni tilille Mahdolliset geenitutkimustiedot yksilön omaan haltuun Taltioni tilille. Kehittyneet ennakointiin keskittyvät asiantuntija ja ehealth palvelut (esim ennuste elintapojen jatkuessa huomioiden krooniset sairaudet). Yksilön käyttöön elämäntapamuutoksia tukevat tai hoitotasapainoa vahvistavat kolmansien osapuolien sähköiset palvelut

10

11

12

13 Biopankkinäytteen hyödyntäminen Diabetestutkimus Auria Biopankki

14 Biopankkinäytteen hyödyntäminen Näytteenantoaika Näyte Verinäyte TYKS Tutkimus jossa hyödynnetty Diabetestutkimus Linkki tutkimuksen kuvaukseen ja tulokseen Tutkimuksessa selvitettiin Diabetes II puhkeamista niillä henkilöillä, jotka liikkuvat selvästi keskimääräistä enemmän. Tuloksena oli, että näillä

15 HAASTEET Lanseerausviestintä Case-esimerkit Haastekampanja / pilotti

16