Potilaan itsehoito potilaan oman kokemuksen perusteella - miten lääkärin autonomia muuttuu perinteisestä? Laura Manninen
Vastuu vaativasta hoidosta siirtynyt diabeetikolle Yhteiskunta olettaa yksilöiltä elämänhallintaa ja kontrollia, kykyä selviytyä omassa elämässä ja arjessa sekä tässä tarvittavia tietoja ja taitoja. Nämä korostuvat myös tyypin 1 diabeteksen hoidossa, jossa omahoito, teknologia ja yksilön omat tiedot ovat isossa roolissa. Diabeteksen hoito on siirtynyt sairaalasta kotiin ja vuodeosastolta avohoitoon. Diabetes on läsnä kaikissa tilanteissa, 24 tuntia vuorokaudessa. Insuliinihoito on itse osattava sovittaa elämään, liikuntaan ja ruokailuun. 2
Puheenvuoron teemat 1. Potilaan vai lääkärin autonomiaa? 2. Kuka on asiantuntija? 3. Yksilöllistä hoitoa 4. Hoitaminen kokonaisena ihmisenä 5. Jatkuvuus hoitosuhteissa 6. Uuden teknologian saatavuus Joukkoistus diabeetikoille: tyypin 1 aikuisten vertaistukiryhmä Facebookissa sitaatit merkitty FB Leena Alangon pro gradu (2016): Elämää ja hoitoa varten. Tyypin 1 diabetesta sairastavien toimijuus ja oman hoidon käytännöt. Helsingin yliopisto, valtiotieteellinen tiedekunta, sosiologia sitaatit merkitty Alanko 3
Potilaan vai lääkärin autonomiaa? Mä en kaipaa d-lääkäriltä mitään muuta, kuhan kirjoittaa ne lääkkeet ja vehkeet, joita tarvin ja tarpeeksi niitä. Käyttääkööt sitä autonomiaa siihen, kun sillä on valta ne määrätä. Sitten kun tulee elämässä vaikeeta, itken ihan muita olkapäitä vasten ku lekurin. (FB) Lääkäri saa sanoa mielipiteensä ja mä sitten soveltuvilta osin sitten noudatan sitä tai jos mä totean että se ei toimi niin mä palaan vanhaan. (Alanko) 4
Tasa-arvoinen keskustelutilanne? Lääkäri on asiantuntija hoidon yleisten periaatteiden suhteen ja osaa hahmottaa kokonaisterveydentilan. Potilas on asiantuntija itsensä ja oman diabeteksensa suhteen. Lääkärin vastaanotto on kommunikaatiotilanne, jossa kaksi asiantuntijaa keskustelee tasavertaisesti hoidosta. (FB) Lääkäri ei sano et otetaan tälläinen lääke vaan keskustelee asiakkaansa kanssa mikä vaihtoehdoista olisi hänen mielestään hyvä ja miksi sekä kertoo muutkin vaihtoehdot. En minäkään kiinteistönvälittäjänä sano asiakkailleni mikä heille on paras asunto. (FB) Nyt on niin hyvä lääkäri että pystyy yhdessä aika pitkälti sitten keskustelemaan asioista. Et ei tuu semmosta niinkun ylhäältä käsin määrättynä että mitähän. (Alanko) 5
Kuka on asiantuntija? Must välil tuntuu aina siltä et ku on sairastanu niin kauan niin se on alkanu menee sellaseen, et jos siel ei oo joku ihan asiantuntija niinku alalla ni niinkun musta itsestä riippumattomista syistä uskoisin niin sit sanotaan että no sähän oot niinkun se asiantuntija nyt täs. (Alanko) Sairauden kanssa elävä henkilö saatetaan määritellä hoitoprosessissa sairautensa parhaaksi asiantuntijaksi. Tällöin lääkärin asiantuntijuus jakautuu tai siirtyy osapuolelta toiselle, koska lääkärillä ei nähdä olevan samanlaista käsitystä. 6
Riittääkö osaaminen? Samalla lääkäreiden kyvyistä ja taidoista ollaan epävarmoja. Oma osaaminen ja asiantuntijuus saattaa asettua terveydenhuollon antamien ohjeistusten edelle silloin, kun omat käytännöt koettiin sopivimmiksi omaan arkeen. Sanotaanko että mä saatan käydä lääkärillä kerran vuodessa. Ei siis niillä oo semmosta taitoo kun kun varsinkin jos lääkäri ei oo ite diabeetikko. Mä kuitenkin siis puhun niin semmoisista yksityiskohdista. Semmosesta hienosäädöstä. Et ei lääkäril oo mitään sanottavaa. Ei se pysty niinku. (Alanko) 7
Hyvän hoidon perässä liikutaan Silloin kun mä lopetin opiskelut niin mut heitettiin terveyskeskukseen hoitoon. Koska mut hylättiin kaks kertaa sisätautipolilta sen takia et mul ei oo lisäsairauksia. Ja sit mä olin et tää ei oikeesti oo mahdollista. Et mä en kuitenkaan pysty ihan itse itseäni hoitamaan. Et joskus mä saatan jopa kaivata apua tai tarvita apua tai että saattaa vähän joku hoitoväsymys iskeä. Ja sit mä oon siel terveyskeskuksessa. Ja siel ei kukaan tiedä yhtään mistään mitään. Ja sit mä tajusin et nojoo mä haluaisin sen pumpun. Niin mä ehkä pääsisin sit Meikkuun hoitoon. Että okei mä suostun ottaa sen kapineen roikkumaan itseeni. (Alanko) 8
Diabetesliiton sote-tavoitteet: Diabeteksen hoito osaamiskeskuksiin Diabeteksen hoito ei vastaa nykyajan mahdollisuuksia ja suurin osa tyypin 1 diabeetikoista ei pääse hoitotavoitteeseen. Tyypin 1 diabeteksen ja erityisosaamista vaativan tyypin 2 diabeteksen hoito tulee keskittää osaamiskeskuksiin ja -verkostoihin. Keskittäminen ei tarkoita, että diabetesta hoidettaisiin vain harvoissa yksiköissä. 9
Diabetesliiton sote-tavoitteet: Yhtenäinen hoidon laadun seuranta Hoidon laadun kehittämiseksi tarvitaan tietoa siitä, miten hoidossa on onnistuttu. Diabeteksen ja muiden kansansairauksien hoidon laatua tulee seurata koko maassa yhtenäisin kriteerein. Tästä hyötyisivät diabeetikot, diabeteksen hoitoon osallistuvat ammattiryhmät ja terveydenhuollon päättäjät Valinnanvapaus edellyttää luotettavaa tietoa 10
Hoitaminen kokonaisena ihmisenä Välil tuntuu et meil Suomes ei ymmärretä sitä et me ollaan psykofyysisii kokonaisuuksia. Et sanotaan vaan et ku sä mittaat ja syöt ja sitte liikutki jotenki siinä välillä, ni kyllä se siitä. Et kyl sitä ihmistä pitäis kokonaisuutena enemmän huomioida. (Alanko) Turhauttavaa on kun potilas eli asiakas on jaettu kimpaleisiin. Yks lääkäri hoitaa sydäntä, yks silmiä, seuraava munuaisia, toinen aivoja ja sitä rataa. Niin ja se viides ehkä auttaa hoitamaan diabetesta. Useimmiten lääkärin vastaanotolla ihminen EI OLE kokonaisuus. Murrrrrr. (FB) 11
Diabeetikkokin on ihminen Diabeetikkona haluan myös lääkärin kysyvän kuinka jaksan eikä niin, että lääkäri vain tuijottaa tuloksia koneelta. Onnekseni minun lääkärini huomioikin tämän asian tosi hyvin. :) (FB) Deetä ei voi irroittaa ihmisestä siihen vastaanoton pöydälle ja tarkastella/hoitaa siinä sitten, vaan ihminen on psyko-fyysis-sosiaalinen kokonaisuus ja se koko paketti on huomioitava (FB)
Jatkuvuutta hoitosuhteisiin Pidän siitä, että lääkäri ja hoitaja eivät vaihdu, vaan että he tietävät minut hyvin. (FB) Peukku hoitohenkilöstön pysyvyydelle. Itsellä viimeiset kuusi vai seitsemän kertaa peräkkäin ollut eri lääkäri. Ei kauheasti saa mitään irti. (FB) 13
Teknologia täysimääräisesti käyttöön Mä haluisin sensoroivan pumpun. Sen saa Porvoossa. Joka on HUS:in aluetta, mut sitä ei saa täällä. Mä oon välil miettiny pitäiskö siirtää paperit jonneki muualle. Tai siis ei mun papereit välttämät tarvis siirtää mut et jos mä siirtäisin itteni Espoolle tai Vantaalle hoitoon mä saisin ehkä Metronicin pumpun. (Alanko) Tiedustelin sitte espoolaisena ympa röivista kunnista. Tää on tietyst tietyl tapaa yhteiskunnallisesti hölmöö shoppailua mutta mä ajattelen nyt et yksilönä niin näïn mun valitettavasti on vaan toimittava ja ma oon mökkipaikkakunnan terveyskeskusten ylilaä ka riin ollu ta ssa nyt yhteydessä. (Alanko) 14
Lääkäri portinvartijana? Minusta tässä suhteessa on noussut vahvasti esiin molemmista osapuolista riippumaton tekijä, rahoituksen puute, ja tuntuu vahvistuvan koko ajan. Se aiheuttaa potilaille epätasa-arvoisen tilanteen, vähentää lääkärien keinovalikoimaa ja heikentää hoitotulosta. Plus luo paineita lääkäri-potilassuhteelle, kun usein päätöksen hoidosta tai sen eväämisestä tekee juuri lääkäri, eikä päätöksen perusteena ole lääketiede. (FB) 15
Viekö talous autonomian? Tällä hetkellä kuumana aiheena on verensokerin sensoroinnin käyttöönottaminen kuntien taloudellisen tilanteen mukaan. Myös erityisesti tyypin 2 diabeetikoiden hoidossa käytettävien lääkkeiden kallis omavastuu on ohjannut potilaiden hoitokäyttäytymistä, ehkä myös lääkärin ratkaisuja. Väistämättä tulee mieleen, onko lääkäri kuinka itsenäinen tekemään ratkaisunsa vain parasta hoitoa edistävältä kannalta. Moni diabeetikko haluaisi ottaa vastuuta hoidostaan enemmän ja paremmin, kunhan sen mahdollistavat hoitovälineet ja lääkkeet ovat tasapuolisesti ja ilman kohtuutonta taloudellista rasitetta saatavissa. (FB) 16
Hyvin hoidettu diabetes on halvin diabetes Diabeteksen hoidon kustannusten osuus Suomen terveydenhuollon kokonaismenoista on noin 15 %. Valtaosa kustannuksista syntyy ehkäistävissä olevista lisäsairauksista. Kustannukset uhkaavat edelleen kasvaa, jos säästetään lyhytnäköisesti hyvästä hoidosta. Tuoreen brittitutkimuksen mukaan pelkästään verensokerin hoitotulosten maltillisella parantamisella (HbA1c 4 mmol/mol eli 0,4 %) voidaan saavuttaa merkittäviä kustannussäästöjä. Säästö kymmenen ensimmäisen vuoden aikana olisi keskimäärin noin 320 950 euroa potilasta kohden riippuen diabetestyypistä ja hoitotasapainosta. 17
Autonomia = riittävät resurssit? Ehkä pitäisi siis puhua mm. siitä miten resurssit ja alueellinen epätasa-arvoisuus syövät myös potilaan autonomiaa ja miten modernissa maailmassa lääkärin autonomia onkin mahdollisuutta saada tehdä päätöksiä pitkässä hoitosuhteessa, riittävän ajan kanssa sekä potilaan ja asiantuntijahoitajan muodostamassa hoitokolmiossa. (FB) 18