EPILEPSIA SAIRAUTENA JA SEN VAIKUTUS TOIMINTAKYKYYN JA ARKEEN Kuntoutumiskurssityöntekijöiden koulutus Kunttari 18.-19.3.2017 Jorma Lahikainen 5.4.2017 Jorma Lahikainen 1
Epileptinen kohtaus Aivotoiminnan ohimenevä häiriö, joka johtuu hermosolujen liiallisesta, poikkeavasta sähköisestä toiminnasta laajuudeltaan vaihtelevalla aivoalueella Kuka tahansa voi saada yksittäisen epileptisen tajuttomuuskouristus-kohtauksen runsaan valvomisen tai alkoholin käytön jälkeen tai joidenkin lääkeaineiden käytön yhteydessä Yksittäistä epileptistä kohtausta ei yleensä tarvitse hoitaa, ellei takana ole aivosairaus, joka aiheuttaa merkittävän riskin kohtauksen uusimiselle. 5.4.2017 Jorma Lahikainen 2
Epilepsia Hoidettavasta epilepsiasta sairautena on kyse kun henkilöllä on taipumus saada epileptisiä kohtauksia toistuvasti ilman erityisiä altistavia tekijöitä Epilepsiat muodostavat itse asiassa joukon neurologisia oireyhtymiä, joiden syyt, alkamisikä, hoito ja kohtausten ennuste vaihtelevat suuresti 5.4.2017 Jorma Lahikainen 3
Yleisyydestä 10% väestöstä saa epileptisen kohtauksen elämänsä aikana 3-4% akuutti reaktiivinen kohtaus 1% yksittäinen spontaani kohtaus 2% kuumekouristus 3-4% väestöstä sairastuu epilepsiaan 1 % väestöstä sairastaa epilepsiaa 5.4.2017 Jorma Lahikainen 4
Epilepsia Noin 1 % eli 63000 suomalaista sairastaa epilepsiaa, lapsia heistä on noin 5000 KELA:n tilastojen mukaan jatkuvasti epilepsialääkkeitä tarvitsee 37 000 henkilöä ja vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaa 9000 henkilöä Vaikeahoitoisesta epilepsiasta puhutaan silloin, kun henkilöllä on epileptisiä kohtauksia tai muita epileptiseen oireyhtymään kuuluvia oireita nykyhoidosta huolimatta ja oireet haittaavat hänen mahdollisuuksiaan viettää täysipainoista ja turvallista elämää. 5.4.2017 Jorma Lahikainen 5
Paikallisalkuinen kohtaus 5.4.2017 Jorma Lahikainen 6
Yleistynyt kohtaus 5.4.2017 Jorma Lahikainen 7
Kohtausoireet erityyppisiä riippuen häiriön sijainnista ja laajuudesta aivoissa: tajunnan osittainen tai täydellinen häiriintyminen muistikatkos tajunta voi säilyä myös normaalina tahdosta riippumattomat motoriset oireet, kuten rytminen nykiminen, jäykistyminen, yksittäiset lihasnykäykset, lihasvelttous automatismit, esimerkiksi nieleskely, hypistely, stereotyyppinen liikehdintä aistielämykset (näkö-, kuulo-, tunto-, maku- ja hajuaistimukset) tunneilmiöt (esimerkiksi pelko) toiminnan pysähtyminen, kuten kyvyttömyys puhua tai ylläpitää raajan asentoa lapsella epilepsian ensioireena voi olla myös kehityksen hidastuminen tai puheen taantuminen 5.4.2017 Jorma Lahikainen 8
Ilmaantuvuus / 100 000/vuosi Epilepsian ilmaantuvuus 200 Paikallisalkuiset epilepsiat 150 100 50 Yleistyvät epilepsiat 0 0 20 40 60 80 Ikä (vuosia) 5.4.2017 Jorma Lahikainen 9
Epilepsian syitä: Symptomaattiset (takana Geneettiset (takana rakenteellinen aivosairaus) muutos perintötekijöissä) Aivovamma Poissaoloepilepsiat Aivoverenkiertohäiriö Nuoruusiän myoklonusepilepsia Aivotulehdus Imeväisiän vaikea myoklonusepilepsia (SMEI) Aivojen rappeutuminen Neuronaaliset Esim Alzheimerin tauti seroidilipofuskinoosit Hippokampusskleroosi Unverricht-Lundborgin tauti Aivokasvaimet (EPM1) Aivojen kehityshäiriöt Tuberoosiskleroosi Aivoverisuoniepämuodostumat Jne. Jne. Menevät päällekkäin eli jotkin geneettiset sairaudet aiheuttavat myös rakenteellisia aivomuutoksia Osa syistä jää vielä selvittämättä nykymenetelmin, Tällöin tilannetta aika-ajoin arvioitava uudelleen sillä tutkimusmenetelmät kehittyvät koko ajan 5.4.2017 Jorma Lahikainen 10
Toimintakykyä voidaan kuvata myös tasapainotilana kykyjen, elin- ja toimintaympäristön sekä omien tavoitteiden välillä. 5.4.2017 Jorma Lahikainen 11
Fyysinen toimintakyky Psyykkinen toimintakyky Sosiaalinen toimintakyky Ekonominen toimintakyky 5.4.2017 Jorma Lahikainen 12
Fyysinen toimintakyky - Kohtauksiin liittyvä lisääntynyt tapaturmariski - Pitkittyneen epileptisen kohtauksen riski (status epilepticus) - Kohtauksen aikaiset liike-, aisti- ja tajunnanhäiriöt - Kohtauksien jälkioireet kuten väsymys ja sekavuus - Kognitiivisten toimintojen kuten muistin, havaintotoimintojen tai tarkkaavaisuuden häiriöt - Epilepsialääkityksen mahdolliset haittavaikutukset: väsymys, tasapaino-ongelmat, vapina - Muut epilepsian taustalla olevat neurologiset sairaudet ja vammat 5.4.2017 Jorma Lahikainen 13
Epilepsiakohtauksiin liittyvät vammatyypit 16-65-vuotiaiden aineistossa (Hiltunen -02) Mustelmat 81% Haavat 49% Hammasvauriot 23% Venähdykset ja nyrjähdykset 28% Kieleen puraisut 58% Luunmurtumat 15% Olkanivel vammat 7% Aivotärähdys 20% Aivoverenvuodot 2% Palovammat 15% Ollut vaarassa hukkua 14% Tukehtumisvaara 0,4% Muu 2% Saanut vammoja 79% 5.4.2017 Jorma Lahikainen 14
Fyysinen toimintakyky - Kohtauksiin liittyvä lisääntynyt tapaturmariski - Pitkittyneen epileptisen kohtauksen riski (status epilepticus) - Kohtauksen aikaiset liike-, aisti- ja tajunnanhäiriöt - Kohtauksien jälkioireet kuten väsymys ja sekavuus - Kognitiivisten toimintojen kuten muistin, havaintotoimintojen tai tarkkaavaisuuden häiriöt - Epilepsialääkityksen mahdolliset haittavaikutukset: väsymys, tasapaino-ongelmat, vapina - Muut epilepsian taustalla olevat neurologiset sairaudet ja vammat 5.4.2017 Jorma Lahikainen 15
Psyykkinen toimintakyky - Kohtausten ja kuolemanpelko - Yllättävien oireiden aiheuttama epävarmuus - Ahdistuneisuus - Masentuneisuus - Heikko itsetunto ja minäkäsitys - Itsesyrjintä - Alisuoriutuminen 5.4.2017 Jorma Lahikainen 16
Epilepsian sosiaalinen dg-luokitus (Seppälä, Anna-Maija 1998) SUHDE EPILEPSIAAN ONGELMATON ONGELMALLINEN EPILEPSIAN NÄKYMINEN ELÄMÄSSÄ VÄHÄN PALJON I Haittaamaton epilepsia II Hallittu epilepsia III Hallitsematon epilepsia IV Hallitseva epilepsia 5.4.2017 Jorma Lahikainen 17
Sosiaalinen toimintakyky - Liikkumisvaikeudet - Kommunikaatiovaikeudet - Vajavaiset sosiaaliset taidot - Läheisten ihmissuhteiden puuttuminen ja yksinäisyys - Leimautuminen ja syrjinnän kohteeksi joutuminen 5.4.2017 Jorma Lahikainen 18
Ekonominen toimintakyky - Työkyvyttömyys - Riittämätön perustoimeentulo - Riittämätön taloudellinen tuki pitkäaikaissairaudesta johtuviin lisäkustannuksiin - Alhainen koulutustaso - Koulutusta vastaamaton ammatillinen sijoittuminen 5.4.2017 Jorma Lahikainen 19
Epilepsian hoito Lääkehoito Leikkaushoito Stimulaatiohoidot: VNS ja DBS Itsehoito 5.4.2017 Jorma Lahikainen 20
Miksi epilepsiaa pitää hoitaa tehokkaasti? hoitamaton tai huonossa hoitotasapainossa oleva epilepsia on etenevä prosessi runsaat kohtaukset sekä vaurioittavat aivojen rakennetta että haittaavat aivojen normaalia toimintaa yksittäinen kohtaus lisää tapaturmariskiä kuolleisuus 2-3 x normaaliväestö lisääntyy 10-100 x hoitoresistentissä epilepsiassa status epilepticus-kuolleisuus edelleen 20% 5.4.2017 Jorma Lahikainen 21
Epilepsian hoidon tavoitteet kohtauksettomuus epileptisen prosessin etenemisen estäminen kognitiivisten haittojen estäminen ilman merkittäviä hoidon haittavaikutuksia 5.4.2017 Jorma Lahikainen 22
Epilepsian hoidon tavoite kohtauksettomuus estetään epilepsian etenemistä aivosolujen tuhoutumista suorituskyvyn (esim. muistin) ongelmia tapaturmia, äkkikuolemia psykososiaaliset hyödyt (koulu, työ, ajokyky) 5.4.2017 Jorma Lahikainen 23
Epilepsian vaikutuksia arkeen Itsehoito Koulu, ammatinvalinta Työ Ajokyky - liikkuminen Asuminen Armeija Parisuhde Raskaus, synnytys 5.4.2017 Jorma Lahikainen 24
Termistöstä Epileptikko vai epilepsiaa sairastava Potilas Vammainen vai pitkäaikaissairas Invalidi Oire vai sairaus Epilepsian itsehoito 5.4.2017 Jorma Lahikainen 25