Epilepsia ja arjen haasteet. Kurssityöntekijöiden koulutuspäivät Paula Salminen

Transkriptio

1 Epilepsia ja arjen haasteet Kurssityöntekijöiden koulutuspäivät Paula Salminen

2 Sopeutumisvalmennuksen päämääränä on edistää kuntoutujan ja hänen perheensä valmiuksia toimia elinympäristössään mahdollisimman täyspainoisesti. (Käypä hoito -suositus) Tavoitteena avata niitä sosiaalisia haasteita, joita epilepsiaa sairastavan elinympäristöstä ja elämäntilanteesta voi nousta

3 Taustaksi muutamia lukuja Epilepsiaa sairastaa noin suomalaista eli 1 prosentti väestöstä Epilepsiaa sairastavista lapsia on noin Työikäisiä heistä on noin Vaikeahoitoista epilepsiaa, jossa hoito ei estä kohtauksia, sairastaa henkilöä Vuosittain noin sairastunutta aloittaa epilepsialääkityksen. Heistä 800 on alle 15-vuotiaita. Lähde:

4 Yleiset haasteet elämässä, jos sairaus tai vamma vaikuttaa toimintakykyyn Mistä riittävä apu ja tuki arkeen Pitää opetella suunnistamaan pirstaleisessa palvelujärjestelmässä, jonka kokonaisuutta on vaikea hahmottaa ja jossa tukimuotoja haetaan monesta eri paikasta Talousongelmat Suuret sairauskulut (lääkkeet, sosiaali- ja terveyspalvelujen asiakasmaksut ja matkat) Pienemmät tulot sairauslomien tai pidempiaikaisen työkyvyttömyyden takia

5 Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia Epilepsia ja/tai sen taustalla oleva syy voi aiheuttaa kognitiivisen toimintakyvyn ongelmia sekä masentuneisuutta ja ahdistusta (ks. esim. Kälviäinen 2004, Jensen 2011) Epilepsia voi vaikuttaa päivähoitoon, koulunkäyntiin, ammatinvalintaan, opiskeluun, työntekoon, liikkumiseen (ajoterveys), perheen perustamiseen, parisuhteeseen, vanhemmuuteen, sosiaaliseen elämään, harrastamiseen, osallistumiseen, vakuutusturvaan

6 Patients frequently experience social problems. These are associated with seizure severity, psychiatric comorbidities, neuropsychological dysfunctions, and various contextual factors including stigma (felt and enacted), public attitudes, discrimination, and legal provisions. (Rupprecht & Pfäfflin 2012) Patients with epilepsy had significantly higher rates of health related contacts and medication use and a higher socioeconomic cost, lower employment rates, and income compared with control subjects (Jennum & Gyllenberg 2011) At the individual level, the stigma against epilepsy has been shown to: Diminish self-confidence Cause the individual to withdraw from others/self-imposed isolation Financial losses Tendency to internalize shame as well as negative perceptions of the self and epilepsy

7 Miten arjen haasteet näkyvät Epilepsialiiton neuvonnassa Vuosittain neuvontapuhelua Kysytyimmät aihealueet v Epilepsia yleisesti: diagnosointi, hoito, lääkkeiden sivuvaikutukset Ajokyky Yhteiskunnan palvelut Kuntoutus Neuvonnan kautta tuleva tieto on vain jäävuoren huippu

8 Epilepsiadiagnoosi muuttaa arkea Kokemus elämänhallinnan menettämisestä Epilepsia alkaa usein yllättäen ja saattaa laittaa arjen kerralla uusiksi: työ (varsinkin ammattiautoilijoilla), liikkuminen, perheelämä, harrastukset Matto vedettiin jalkojen alta nuori perheenäiti, joka juuri saanut ensimmäisen epilepsiakohtauksen ja diagnoosin Ammatiltaan lähihoitaja, työssä naapurikunnan puolella Ajokielto vuodeksi Ongelmana työmatkat, lasten vieminen päiväkotiin, asiointi, koko arjen pyörittäminen

9 Palvelujärjestelmästä ei löydy patenttiratkaisua ajokiellon ajaksi Liikkumista tukevat palvelut (SHL ja VPL) koskevat henkilöitä, joilla sairaus/vamma vaikuttaa liikuntakykyyn. Ajokielto itsessään ei oikeuta näihin palveluihin Harkinnanvaraisuutta onneksi on ja myös velvoitteita esim. selvittää mahdollisuuksia mukauttaa työtä Ajokielto vaikuttaa arkeen työssäkäynnin lisäksi monenlaisissa muissakin elämäntilanteissa Mitenkäs me nyt pärjätään? Puolisonsa omaishoitaja sai epilepsiadiagnoosin ja ajokiellon Pariskunnan arki (asiointi, kuntoutus, harrastukset) perustui siihen, että omaishoitajalla oli mahdollisuus oman auton käyttöön

10 Avuntarvetta ei useinkaan voi ennakoida Epilepsia voi oireilla ennakoimattomasti ja toimintakyky vaihdella voimakkaasti Miten yhteiskunnan palvelut pystyvät vastaamaan vaihtelevaan avuntarpeeseen Miten työelämä joustaa esim. kun epilepsiaa sairastavan lapsen vanhemmille tulee poissaoloja Miten itsenäinen elämä, yksin asuminen, voiko esim. hälyttimillä lisätä turvallisuutta

11 Epilepsia on monimuotoinen sairaus Epilepsiasta johtuva avun ja tuen tarve ei aina avaudu palveluista ja tukimuodoista päättävälle Näkymätön aivosairaus, avuntarve ei aina näy päällepäin Osalla on väliinputoamisen ongelmaa Silloin kun sairaus haittaa elämää mutta ei niin paljoa, että olisi oikeus esim. Kelan vammaistukiin tai kunnan vammaispalveluihin Tää ei ole tasa-arvoista 24-vuotias vaikeaa epilepsiaa sairastava nainen käy työtoiminnassa ja maksaa taksimatkoista omavastuuta yht. 6,60 /päivä. Muilla samassa paikassa käyvillä näitä kuluja ei ole, koska heillä on kehitysvammadiagnoosi ja matkat erityishuoltoon ovat maksuttomia. Isä hakenut omaishoitajuutta, ei myönnetty, koska ei katsottu täyttävän kriteerejä

12 Neuvonnalle ja ohjaukselle on tarvetta Moni tarvitsee apua avun etsimiseen Mutta myöskään palveluista päättävät eivät aina tiedä, missä ja miten asia pitäisi ratkaista Kenelle tää kuuluu? Palvelukodissa asuvalla miehelle hankittiin patjahälytin, joka tässä tapauksessa oli toimiva ratkaisu ja johon sai myös neurologilta suosituksen Nyt miehen läheinen, terveyskeskus, vammaispalvelu ja palvelukoti ihmettelevät, kenelle kustannukset kuuluvat

13 Miten arjen haasteet ovat tulleet vastaan kurssityössä kokemuksia Miten kursseilla voimme tukea arjen haasteissa