Aikuinen ja epilepsia

Transkriptio

1 Aikuinen ja epilepsia Reetta Kälviäinen 1

2 2

3 Aikuinen ja epilepsia 7. uudistettu painos 2010 Kirjoittaja: Reetta Kälviäinen, professori, neurologian erikoislääkäri Julkaisija: Epilepsialiitto Oppaan julkaisemista on tukenut: Orion Pharma ISBN

4 Sisällys Mitä epilepsia on Miten epilepsia syntyy? Miksi epilepsiaa pitää hoitaa? Miten epilepsia todetaan Neurologin suorittama tutkimus Aivojen toiminnan häiriöiden tutkimukset epilepsiassa Aivojen rakenteellisten poikkeavuuksien tutkiminen epilepsiassa Minkä tyyppinen epilepsia on kyseessä.. 14 Missä kohtauksia aiheuttava alue sijaitsee? Miten epilepsiaa hoidetaan Lääkehoito Epilepsialääkkeen valinta kohtaustyypin mukaan Lääkehoidon toteutus Milloin lääkityksen voi lopettaa? Ensiapulääkitys Kirurginen hoito Epilepsiakohtauksen ensiapu Tajuttomuus-kouristuskohtaus Tajunnanhämärtymiskohtaus Minkälainen on epilepsian ennuste? Periytyykö epilepsia? Mitä epilepsiaan sairastunut voi itse tehdä Itsehoito Kohtauksille altistavat tekijät Luonnonlääkkeet ja vaihtoehtoishoidot.. 31 Miten epilepsia vaikuttaa päivittäiseen elämään Työ Moottoriajoneuvon kuljettaminen Hormonit, seksuaalisuus, raskauden ehkäisy Raskaus Asevelvollisuus Matkailu Saunominen, uiminen, veneily Sosiaalietuudet Epilepsialiitto ja epilepsiayhdistykset Keskeisintä epilepsiasanastoa Taulukot Taulukko 1: Epilepsian diagnostiikka Taulukko 2: Epilepsiakohtausten luokittelu Taulukko 3: Kohtauspesäkkeen paikantaminen kohtausoireiden perusteella Taulukko 4: Epilepsialääkkeet Kansikuva: Hellä Viljanen Muut kuvat: Epilepsialiiton kuva-arkisto Kiitämme Kuopion Epilepsiakeskusta/KYS yhteistyöstä Taitto: Aste Helsinki / Arja Latvaniemi Paino: Suomen Graafiset Palvelut 4

5 1. Mitä epilepsia on Epilepsia on huomattavasti yleisempää kuin ihmiset luulevat. Tämä johtuu siitä, että monet lääkityksellä kohtauksettomina pysyvät henkilöt eivät juuri puhu epilepsiastaan. Epilepsia on kuitenkin yleinen pitkäaikaissairaus, jota Suomessa tällä hetkellä sairastaa yksi kahdestasadasta aikuisesta ja yksi sadasta lapsesta. Epilepsia sinänsä ei useinkaan rajoita mahdollisuuksia viettää normaalia elämää. Sen sijaan ennakkoluulot ja asenteet saattavat tuoda mukanaan huomattavaa, usein turhaa painolastia. Avoin suhtautuminen omaan ja toisten epilepsiaan edistää ennakkoluulojen vähenemistä ja asiallisen tiedon leviämistä. Jos henkilö sairastuu epilepsiaan aikuisena, ei hyvässä hoidossa yleensä liity älyllisen toimintakyvyn heikentymistä. Epilepsiaa sairastavia ihmisiä löytyy kaikkialta yhteiskunnasta. Epilepsiaa voi sairastaa niin laitoksessa asuva vaikeasti kehitysvammainen kuin yritysjohtaja tai opiskelija. Epileptisellä kohtauksella tarkoitetaan poikkeavan purkauksellisen aivosähkötoiminnan seurauksena ilmeneviä ohimeneviä aivotoiminnan häiriöitä. Epileptinen purkaus saattaa levitä paikallisesta alkamiskohdastaan laajemmalle aivoissa tai yleistyä suoraan yli koko aivojen kuorikerroksen. Purkauksen sijainnista ja leviämisalueesta riippuu, minkälaisia oireita kohtauksen aikana ilmaantuu. Tavallisimpia kohtausoireita ovat tajunnan häiriöt, kouristelu, aistihäiriöt tai käyttäytymisen häiriöt. Kuka tahansa voi saada yhden epileptisen tajuttomuuskouristuskohtauksen elämänsä aikana esimerkiksi runsaan valvomisen, stressin, alkoholin tai joidenkin lääkeaineiden käytön seurauksena. Epilepsiasta voidaan puhua vasta, kun henkilöllä on taipumus saada ilman erityisiä altistavia tekijöitä kohtauksia toistuvasti. Miten epilepsia syntyy? Epilepsian syntymekanismit ovat erityisesti viime vuosina olleet epilepsiatutkimuksen keskeisenä mielenkiinnon kohteena. Yksiselitteisiä vastauksia kysymykseen, miksi toiset ihmiset sairastuvat epilepsiaan ja toiset eivät, ei kuitenkaan vielä voida antaa. Syntymekanismien tutkimista ja selittämistä vaikeuttaa epilepsioiden monimuotoisuus. Pääosa hyväennusteisista yleistyneistä epilepsiaoireyhtymistä alkaa jo lapsuus- tai nuoruusiällä ja osa niistä loppuu aikuisikään mennessä. Näistä epilepsioista käytetään myös nimitystä idiopaattinen eli itsesyntyinen yleistynyt epilepsia. Niiden taustalla vaikuttaa todennäköisesti hyvin selkeä perinnöllinen taipumus eikä tutkimustulosten perusteella ole todettavissa muuta syytä epilepsialle. Aivojen vaurioituminen voi sen sijaan johtaa paikallisalkuisen epilepsian syntyyn missä iässä tahansa. Tällöin epilepsiaa kutsutaan symptomaattiseksi, jos epilepsiaoireen aiheuttanut syy saadaan selville, ja todennäköisesti symptomaattisiksi niissä tapauksissa, joissa tutkimusmenetelmämme eivät vielä ole riittäviä syyn selvittämiseen. Perintötekijät vaikuttavat myös symptomaattisen ja todennäköisesti symptomaattisen epilepsian syntyyn. Epileptogeneesillä tarkoitetaan vaihetta, jonka aikana epileptinen oireisto kehittyy var- 5

6 sinaisen aivojen vaurioitumisen jälkeen. Tänä aikana aivoissa tapahtuu hermosolujen poikkeavaa uudelleenjärjestymistä. Hermosolujen muuttunut rakenne johtaa muuttuneeseen toimintaan. Hermosolujen ärtyvyys ja elimistön luonnollisten kiihdyttävien eli eksitatoristen välittäjäaineiden vapautuminen lisääntyvät. Keskushermoston hillitsevät eli inhibitoriset hermopäätteet toimivat aiempaa heikommin ja hillitseviä välittäjäaineita vapautuu tavallista vähemmän. Syntyy epätasapaino kiihdyttävien ja hillitsevien hermopäätteiden toiminnan välille. Tämä johtaa lopulta ilman altistavia tekijöitä ilmeneviin epileptisiin kohtauksiin. Kiihdyttävät välittäjäaineet ovat suurina annoksina vahingollisia hermosoluille ja aiheuttavat niiden tuhoutumista. Hermosolujen uudelleenjärjestäytymisen voi laukaista esimerkiksi lieväkin aivovamma syntymän yhteydessä tai mitättömältä tuntunut päänvamma elämän aikana. Varsinainen epilepsia kohtausoireineen voi siis alkaa vuosien, jopa vuosikymmenien kuluttua vammasta. Hoitamatonta epilepsiaa ei tulisikaan pitää vain sattumanvaraisesti toistuvina kohtauksina, vaan jatkuvana tai osalla potilaista jopa etenevänä tilana tai prosessina, jossa aivoissa tapahtuu haitallisia rakenteellisia ja toiminnallisia muutoksia myös kohtausten välillä. Hoitamattomat epilepsiakohtaukset lisäävät myös tapaturmariskiä ja voivat pitkittyä. Pitkittyessään epilepsiakohtaukset voivat olla jopa hengenvaarallisia. Epileptisen prosessin kulkuun ja epilepsian ennusteeseen voidaan vaikuttaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa aloitetulla tehokkaalla hoidolla. Miksi epilepsiaa pitää hoitaa? On perusteltua olettaa, että epileptogeneesi ei lopu ensimmäisten kohtausten tapahduttua, vaan että se hoitamattomana jatkuu etenevänä tilana niin, että kohtaukset tihenevät ja vähitellen ilmenee myös kohtausten väliaikoina aivotoiminnan häiriöitä. Sekä epileptiset kohtaukset että kohtausten välinen purkaustoiminta voivat aiheuttaa aivojen soluvaurioita ja kognitiivisen suorituskyvyn heikkenemistä. Toisaalta aivoissa tapahtuu suojaavien mekanismien aktivoitumista kohtauksien estämiseksi. Myös nämä kohtauksilta suojaavat mekanismit saattavat haitata normaalia aivotoimintaa. 6

7 2. Miten epilepsia todetaan Neurologin suorittama tutkimus Epilepsiadiagnoosi perustuu potilaan oireisiin eikä niinkään muiden tutkimusten antamiin tuloksiin. Esimerkiksi aivosähkökäyrä tai aivojen kuvantamistutkimus voivat olla täysin normaaleja, ja henkilöllä on silti hoitoa vaativa epilepsia. Kohtausmaisia oireita selvitettäessä potilaan itsensä antama kuvaus oireestaan on tärkeä, mutta epilepsiakohtauksen nähneen silminnäkijän kuvaus vieläkin tärkeämpi. Lääkärin olisi tavoitettava henkilökohtaisesti kohtauksen nähnyt henkilö, jotta mahdollisimman tarkka kuvaus kohtauksesta saataisiin diagnoosin perustaksi.tavallisin epileptisestä kohtauksesta silminnäkijäkuvauksen perusteella erotettava oire on pyörtyminen. Pyörtymistä edeltää usein altistava tekijä: fyysinen tai psyykkinen stressi tai kova kipu. Se ilmenee usein seistessä. Tajunnanmenetys on hyvin lyhytaikainen ja siihen liittyy korkeintaan muutama lihasnytkähdys tai ei lainkaan kouristeluja. Pyörtymisen jälkeen henkilöllä ei ole hämärätilaa. Pyörtymisessäkin virtsa tai uloste voivat mennä alle, mutta kieleen puremisen on todettu erittäin vahvasti viittaavan epileptiseen kohtaukseen. Lääkärin haastattelussa selvitetään muut aiemmat sairaudet ja esimerkiksi tiedot kaikista mahdollisista aivoihin kohdistuneista vammoista. Myös suvussa esiintyvistä sairauksista, potilaalla ja suvussa esiintyneistä lapsuusiän kuumekouristeluista ja potilaan varhaiskehitykseen liittyvistä tiedoista on apua selvitettäessä kohtauksen syytä. Lääkäri suorittaa myös potilaan kliinisen tutkimuksen, jossa käydään läpi sekä yleistila lähinnä verenkierto- ja hengityselimistön suhteen että täydellinen neurologinen tutkimus. Muutokset yleistilassa voivat viitata kohtausoireen muuhun kuin epileptiseen syyhyn. EEG:llä mitataan aivojen sähköistä toimintaa. Pään iholle asetetut elektrodit välittävät tiedon käyrinä, jotka tulostuvat joko paperille tai nykyaikaisissa laitteissa tietokoneen näyttöruudulle. 7

8 Kaikilta potilailta otetaan joka tapauksessa myös sydänkäyrä sekä epäselvissä tapauksissa selvitetään tarkemmin kohtausten mahdollista sydänperäistä syytä. Neurologisessa tutkimuksessa ilmenevien poikkeavuuksien perusteella voidaan tehdä päätelmiä kohtauspesäkkeen sijainnista aivoissa. Useilla epilepsiapotilailla neurologinen tutkimus on kuitenkin kohtausten välillä täysin normaali. Laboratoriokokeilla tarkistetaan, ettei epileptisten kohtausten takana ole aineenvaihdunnallisia tai hormonaalisia häiriöitä, jolloin kyse onkin muusta sairaudesta kuin epilepsiasta. Esimerkiksi kilpirauhasen toiminnan häiriöissä sekä suolaja sokeritasapainon häiriöissä voi oireina esiintyä epileptisiä kouristelukohtauksia. Joskus keskushermostotulehduksen poissulkemiseksi otetaan selkäydinnestenäyte. Näytteenotto on turvallinen toimenpide. EEG paikallisalkuisessa epilepsiassa: piikkipesäke oikeassa ohimolohkossa. EEG yleistyneessä epilepsiassa: yleistynyt purkaus nuoruusiän myoklonusepilepsiassa. Aivojen toiminnan häiriöiden tutkimukset epilepsiassa Aivosähkökäyrätutkimuksessa (EEG) rekisteröidään isoaivokuoren sähköistä toimintaa. EEG auttaa epilepsiadiagnoosin tekemisessä ja epilepsiatyypin tunnistamisessa. Sen vuoksi jokaiselta uudelta potilaalta otetaan EEG. EEG:llä voidaan arvioida hoidon vaikutusta ainoastaan yleistyneissä poissaolokohtauksissa, joissa EEG saattaa normaalistua onnistuneen hoidon vaikutuksesta. Paikallisalkuisessa epilepsiassa lääkkeen vaikutus ei näy EEG:ssä ja tässä mielessä EEG:n seuraaminen rutiininomaisesti ei ole tarpeen. Diagnoosin asettamisen jälkeen uutta EEG:tä tarvitaan, jos kohtaustilanne tai kohtaustyyppi muuttuvat olennaisesti. Lisäksi EEG:tä tarvitaan paikallisalkuisissa epilepsioissa paikantamaan kohtauksia aiheuttavaa aivojen aluetta etenkin kirurgista hoitoa suunniteltaessa. Lääkehoidon lopetuksessa EEG:n merkitys on epäselvä, mutta useimmiten EEG tarkistetaan ennen lääkehoidon purkamista. EEG:n herkkyyttä todeta epilepsiaan kuuluvia muutoksia voidaan lisätä syväänhengittämisellä eli hyperventilaatiolla (tutkittava hengittää mahdollisimman syvään kolmen minuutin ajan hoita- 8

9 jan valvonnassa) ja valoherkässä epilepsiassa vilkkuvalolla. Myös vireystason lasku ja uni tehostavat poikkeavaa EEG-löydöstä. Tämän vuoksi epilepsiaa diagnosoitaessa käytetään joskus myös valvottamisen jälkeen nauhoitettua unenaikaista EEGrekisteröintiä (ns. unideprivaatio-eeg). Epileptisen pesäkkeen paikantaminen EEG:n avulla tulee kyseeseen niissä tapauksissa, joissa harkitaan kirurgista hoitoa. Perinteisen pään iholta rekisteröidyn, runsaan puoli tuntia kestävän EEG:n ohella käytetään ympärivuorokautista eli ns. pitkäaikais-eeg-rekisteröintiä, video-eegrekisteröintiä, erikoiselektrodeja ja epilepsialääkkeiden vähentämistä EEG-nauhoitusten aikana. Video-EEG-tutkimuksessa pitkäaikais-eegseurannan lisäksi käytetään potilaan jatkuvaa videokuvausta, jolloin voidaan tarkalleen selvittää aivosähkökäyrämuutosten ja kohtausoireiden keskinäistä suhdetta. Erityistapauksissa käytetään kallonsisäisiä rekisteröintejä jo- Taulukko 1) Epilepsian diagnostiikka Selvitettävät asiat Miten selvitetään 1. Kohtauskuvaus kohtauksenaikaisista oireista paikallistamaan kohtauksen lähtökohtaa aivoissa kohtauksesta toiseen 2. Kohtaustyyppi tai -tyypit 3. Epilepsiaoireyhtymä 4. Epilepsian syy (Etiologia) kohtaustyyppi häiriöpesäkkeen sijainti aivoissa silloin kun se on mahdollista EEG-löydöksen sekä mahdollisten muiden piirteiden perusteella epilepsiaoireyhtymä ennusteeltaan tunnettu epilepsiaoireyhtymä joskus geenitutkimuksella vai todennäköisesti symptomaattinen epilepsia aiheuttanutta sairautta (esimerkiksi aivokasvainta) 5. Toimintakyky tai ajokyky) muutos, tarvittavat tukitoimet ja kuntoutus 9

10 ko ennen leikkausta tai leikkauksen yhteydessä. Muita erityistapauksissa epilepsiadiagnostiikassa käytettyjä neurofysiologisia tutkimuksia ovat herätevastetutkimukset ja magnetoenkefalografia. Epileptisiä kohtauksia aiheuttavan aivoalueen aineenvaihdunnasta, verenvirtauksesta ja hermoston välittäjäaineiden toiminnasta saadaan tietoa ns. isotooppikuvauksilla eli positroniemissiotomografialla (PET) ja yksifotoniemissiotomografialla (SPECT). Magneettikuvauslaitteella tehtävä spektroskopiatutkimus auttaa aivoalueen puolen määrittämisessä. Nämä tutkimukset tulevat siis kyseeseen lähinnä tapauksissa, joissa harkitaan kirurgista hoitoa. Aivojen toimintaa voidaan tutkia myös neuropsykologisella tutkimuksella. Tutkimuksessa kartoitetaan potilaan yleistä kognitiivista suorituskykyä eli tietojen ja aistihavaintojen käsittelyä, oppimista, muistia ja tarkkaavaisuutta sekä näissä mahdollisesti ilmeneviä häiriöitä. Epilepsian perussyy saattaa aiheuttaa erityishäiriöitä, mutta myös idiopaattisessa ja todennäköisesti symptomaattisessa epilepsiassa on todettu kognitiivisia vaikeuksia. Yleistyneissä epilepsioissa saattaa ilmetä tarkkaavaisuuden häiriöitä, kun taas muistin kannalta tärkeissä ohimolohkon sisäosissa oleva kohtauksia aiheuttava alue voi aiheuttaa sanallisen muistin tai näkömuistin häiriöitä. on tärkeää, että valvova hoitaja testaa potilaan reagointia, puhetta, muistia ja kuvailee kohtausoireita video-nauhalle. 10

11 Epilepsiaa sairastavat ihmiset tuovat usein esille huolen muistin heikentymisestä sairastumisen jälkeen. Kuitenkin seurantatutkimuksissa on todettu muistin heikentymistä vain pienellä osalla potilaista ja heikentymisen aste on yleensä lievää. Muistamisen tehokkuuteen vaikuttavat lisäksi mieliala, tarkkaavaisuus, keskittyminen sekä kiinnostus muistettavaan asiaan. Muistamista voi ongelmia havaitessaan tehostaa erilaisilla muististrategioilla, joista saa tietoa esimerkiksi neuropsykologeilta. Neuropsykologisen testauksen avulla voidaan seurata lääke- tai leikkaushoidon vaikutusta suorituskykyyn. Testaus antaa arvokasta tietoa myös työkyky-, ajokyky- ja kuntoutusarvioissa. Neuropsykologisen tutkimuksen tarve arvioidaan yksilökohtaisesti, rutiininomaisesti sitä ei kaikille tehdä. Aivojen rakenteellisten poikkeavuuksien tutkiminen epilepsiassa Epileptiset kohtaukset eivät siis ole sairaus vaan oire. Oireen taustalla voi olla muu aivosairaus, jolloin puhumme symptomaattisesta epilepsiasta. Jokainen yhdenkin epileptisen kohtauksen saanut henkilö on tutkittava syyn selvittämiseksi ja hoitamiseksi. Symptomaattinen epilepsia voi johtua sikiökaudella tai synnytyksen yhteydessä syntyneestä aivovauriosta, synnynnäisestä aineenvaihduntahäiriöistä, aivokudoksen tai aivoverisuonten kehityshäiriöstä, aivokasvaimesta, aivovammasta, aivoverenkiertohäiriöstä tai aivotulehduksen jälkitilasta. Symptomaattisen epilepsian syyn selvittäminen on tärkeää, sillä varsinkin aivokasvaimien ja verisuoniepämuodostumien kohdalla epileptinen kohtaus voi olla ensioire leikkaushoidon vaativasta aivosairaudesta. Syyn selvittäminen tapahtuu aivojen kuvantamisella: joko aivojen tietokonekuvauksella tai Aivojen rakenne Tietokonekuvauksessa aivoja kuvataan vaakasuorina viipaleina. Tietokonekuvassa yksi viipale näyttää tällaiselta. 11

12 Magneettikuvauksessa aivoja voidaan kuvata myös esimerkiksi pystysuorina viipaleina. Pystysuoraan kuvattu viipale aivoista. Oikean puoleinen hippokampusskleroosi. Magneettikuvassa löydös näkyy nuolella merkityllä alueella. magneettikuvauksella. Kuvaus tulee uusia, jos pidempään epilepsiaa sairastaneella henkilöllä kohtaustyyppi muuttuu tai neurologisessa tutkimuksessa todetaan muutoksia. Aivojen tietokonekuvaus muutti 1970-luvun loppupuolella epilepsiapotilaiden tutkimisen täysin. Tietokonekuvauksessa röntgensäteiden ja tietokoneen avulla muodostetaan kuva aivoista. Tietokonekuvauksella saadaan hyvin esille tärkeimmät epilepsian perussyyt. Tarvittaessa kuvauksen tarkkuutta voidaan parantaa antamalla potilaalle varjoainetta suoneen. Magneettikuvaus perustuu ydinmagneettiseen resonanssiin. Potilas asetetaan tutkimuspöydälle laitteeseen, jossa on pysyvä voimakas magneettikenttä. Potilaaseen viedään radioaalloilla energia-annos, joka virittää elimistössä olevat vetyatomien ytimet. Näiden palautuessa perustilaansa syntyy mitattavia signaaleja, joista kuva rakennetaan. Aivojen magneettikuvaus on vaaraton eikä henkilö saa kuvauksessa haitallista säteilyä. Aivojen tietokonekuvaukseen verrattuna etuna on myös parempi aivojen valkean ja harmaan aineen erotuskyky. Luustosta ei magneettikuvauksessa tule kuvaan häiriöitä. Magneettikuvauksessa kuvaussuunta on vapaasti valittavissa potilaan asentoa muuttamatta. Magneettikuvauksella saadaan tietokonekuvausta paremmin esille tärkeitä epilepsiaa aiheuttavia aivojen rakenteellisia muutoksia, joita ovat mm. aivojen kehityshäiriöt, verisuonten epämuodostumat, aivovammojen jälkitilat ja hidaskasvuiset aivokasvaimet. Esimerkiksi vuosiakin vanha aivoverenvuodon jälkitila näkyy ns. hemosideriinin muodossa magneettikuvauksessa. Vammojen jälkitiloja lukuunottamatta nämä muutokset ovat usein leikattavissa, jolloin kohtaukset vähenevät tai saattavat loppua kokonaan. 12

13 Magneettikuvauksella saadaan esille myös hippokampusskleroosi ja amygdalaskleroosi. Hippokampus ja amygdala sekä niitä ympäröivät ohimolohkon rakenteet ovat tärkeitä oppimisen ja muistin kannalta. Skleroosi-nimitystä käytetään tyypillisestä ohimolohkoepilepsiassa tavattavasta hippokampuksen ja amygdalan soluvauriosta.aivojen magneettitutkimus on epilepsiapotilaalle suositeltavin kuvantamismenetelmä. Aivojen tietokonekuvaus on suositeltava akuuttitilanteissa ja tilanteissa, joissa aivojen magneettikuvausta ei jostakin syystä pystytä potilaalle tekemään (esimerkiksi sydämen tahdistimen vuoksi). Aivojen magneettikuvaus on tehtävä niille potilaille, joiden epileptisen kohtauksen tai epilepsian syy ei ole selvinnyt akuuttitilanteessa suoritetulla tietokonekuvauksella ja muulla tutkimuksella. Magneettikuvauksen toistaminen erityisprotokollaa noudattaen normaalin löydöksen jälkeen epilepsiaan perehtyneessä yksikössä on suositeltavaa, jos kohtaukset jatkuvat, sillä uusintakuvaus tuo usein esille muutoksia, joita ei rutiinimaisessa tutkimuksessa havaita. Aivojen magneettitutkimus on epilepsiapotilaalle suositeltavin kuvantamismenetelmä. 13

14 3. Minkä tyyppinen epilepsia on kyseessä Epileptiset kohtaukset jaetaan oireiden sekä tutkimuslöydösten perusteella kahteen pääluokkaan, paikallisalkuisiin ja yleistyneisiin kohtauksiin. Osa kohtauksista jää luokittelemattomiksi tilanteissa, joissa ensimmäisten kohtausten jälkeen käytettävissä olevat esitiedot Taulukko 2) Epilepsiakohtausten luokittelu I PAIKALLISALKUISET KOHTAUKSET 1. Yksinkertainen paikallisalkuinen kohtaus (ei tajunnanhäiriötä) a) motorisia oireita: raajakouristelu, katseen, pään tai vartalon asentoon liittyvä oire, ääntely tai puheen pysähtyminen b) aistioireita: tuntemus, näkö- tai kuuloaistimus, haju, maku, huimaus, tasapainohäiriö c) autonomisia eli tahdosta riippumattoman hermoston oireita: sydämentykytys, vatsatuntemukset, hikoilu, punastuminen, kalpeneminen, silmäterien laajeneminen, syljen eritys, seksuaaliset reaktiot d) psyykkisiä oireita: puheen tuoton häiriö, muistihäiriö, ennen koetun tunne (déjà-vu), ymmärryksen häiriöt, pelko, ahdistus, hyvän olon tunne, harhat 2. Monimuotoinen paikallisalkuinen kohtaus (tajunnanhämärtymiskohtaus) la oireilla, jonka jälkeen tajunta hämärtyy tai kohtaus voi alkaa suoraan tajunnan hämärtymisellä meja eli ainakin osittain koordinoituja, monimutkaisia, epätarkoituksenomaisia liikkeitä tai toimintoja, joiden suorittamisesta potilas ei ole tietoinen, esim. suun maiskuttelua ja nieleskelyä, touhuamista, kuljeskelua, vaatteiden hypistelyä, riisuutumista jne. 3. Toissijaisesti yleistyneet kohtaukset taukset voivat yleistyä tajuttomuuskouristuskohtaukseksi purkauksen levitessä molempiin aivopuoliskoihin. Paikallisalkuinen kohtaus Kohtauspesäke 14

15 sekä esimerkiksi täysin normaalit EEG- ja kuvantamistutkimusten tulokset eivät anna perusteita kohtaustyypin määrittämiselle, vaikka epilepsiadiagnoosi sinänsä olisikin selvä. Kohtausten jako eri tyyppeihin antaa viitteitä epilepsian syystä ja myös sopivimmasta lääkehoidosta. Jos oireiden ja/tai aivosähkötoiminnan muutosten perusteella kyseessä on paikallinen häiriö aivoissa, kutsutaan kohtauksia paikallisalkuisiksi kohtauksiksi. Nämä kohtaukset voivat yleistyä toissijaisesti häiriön levitessä kauttaaltaan molempiin aivopuoliskoihin. Jos aivosähkötoiminta häiriintyy äkillisesti ja yhtäaikaisesti molemmissa isoaivopuoliskoissa, kohtauksia kutsutaan yleistyneiksi kohtauksiksi. Yhä useamman potilaan kohdalla pyritään myös kansainvälisen epilepsialuokituksen mukaisesti pääsemään ns. epilepsiaoireyhtymädiag- II YLEISTYNEET KOHTAUKSET 1. Poissaolokohtaus (absence-kohtaukset) muutamia sekunteja, välitön toipuminen silmäluomissa, suupielissä tai raajoissa 2. Myoklooniset kohtaukset via raajojen, kasvojen ja /tai vartalonlihasnykäyksiä, tajunta säilyy normaalina 3. Klooniset kohtaukset kasvoissa, lyhyt jälkisekavuus 4. Tooniset kohtaukset hasten jäykistyminen Yleistynyt kohtaus 5. Tajuttomuuskouristuskohtaus (toonis-klooninen kohtaus) ristuksesta si, suusta voi tulla vaahtoa ja uloste voivat mennä alle noin 20 sekunnin kuluttua nykivät kouristukset (klooninen vaihe), jotka kestävät 1 2 minuuttia, hengitys käynnistyy tässä vaiheessa herätettävissä (ns.hämärätila), päänsärkyä ja lihaskipuja 6. Lyyhistymiskohtaus (atooninen kohtaus, drop attack) kähtämiseen, vaikeimmillaan henkilö saattaa lyyhistyä äkillisesti maahan III LUOKITTELEMATON KOHTAUS diagnoosin tekohetkellä riittämättömien tietojen vuoksi 15

16 noosiin. Epilepsiaoireyhtymä määritellään joukoksi oireita ja sairauden merkkejä, jotka esiintyvät säännönmukaisesti yhdessä. Kohtaustyyppi ei siis yksin riitä epilepsiaoireyhtymän diagnoosiin vaan sen lisäksi tarvitaan muita tekijöitä, jotka toistuvat samankaltaisina tiettyä oireyhtymää sairastavilla henkilöillä. Näistä tärkeimpiä ovat kohtaustyypin lisäksi kohtausten alkamisikä, EEG muutosten laatu ja epilepsian ennuste. Kaikkien potilaiden kohdalla ei kuitenkaan vielä ole mahdollista määrittää erityistä oireyhtymää, jota hän sairastaa. Missä kohtauksia aiheuttava aivojen alue sijaitsee? Ohimolohkon sisäosien ja otsalohkon liikeaivokuoren kohtauskynnys on matala ja muiden aivokuoren osien kynnys on korkeampi. Ohimolohko ja liikeaivokuori ovat siis yleisimpiä epilepsiakohtauksia aiheuttavia aivoalueita. Kohtauksia aiheuttava aivoalue voidaan paikallistaa johonkin tiettyyn aivojen osaan kohtauksen aikana ilmenevien oireiden perusteella. Myös kohtausten välinen EEG-tutkimus tai paikallinen poikkeavuus kuvantamistutkimuk- Taulukko 3) Kohtausoireiden perusteella kohtauksia aiheuttava aivoalue voidaan paikallistaa seuraavasti: Ohimolohko: (epigastrinen aura) (-aurat) riisuutuminen jne. Otsalohko: vastakkaiselle puolelle raajoihin olla ohimenevästi toimintakyvyttömiä välillä pitkiäkin oireettomia jaksoja Takaraivolohko: Päälaenlohko: (sähköiskun tunne tms., sen sijaan tunnottomuus on harvoin epilepsiaoire) 16

17 sessa voivat näyttää kohtauksen todennäköisen lähtökohdan. Kohtausoireita aiheuttavan aivoalueen varma paikallistaminen vaatii kohtauksen aikaisen EEG-tutkimuksen usein vielä erikoiselektrodeja käyttäen, eikä tähän ole missään tapauksessa mahdollisuuksia tai tarvettakaan kaikkien kohdalla. Sen sijaan niillä, joilla paikallisalkuista epilepsiaa ei saada lääkityksellä kuriin, alueen paikantaminen on tärkeää, sillä se on ehdoton edellytys kirurgisen hoidon mahdollisuuksia selviteltäessä. Aina paikannus ei kuitenkaan tarkoistakaan tutkimuksista huolimatta onnistu. tunto liike lukeminen puhe näkö haju muisti kuulo Kohtauspesäkkeen paikka vaikuttaa siihen, millaisia oireita kohtauksen aikana ilmenee. Aivojen eri osat vaikuttavat eri toimintoihin. 17

18 4. Miten epilepsiaa hoidetaan Lääkehoito Epilepsiakohtaukset eivät ole ennakoitavissa eikä niitä voi estää ainoastaan tarvittaessa otetulla lääkityksellä. Kyseessä on säännöllinen, vuosikausia kestävä lääkehoito, jonka aiheellisuus ja käyttö on harkittava tarkkaan. Tällä hetkellä käytössä olevilla lääkkeillä 65 % uusista paikallisalkuiseen epilepsiaan sairastuneista potilaista saavuttaa hyvän kohtaustilanteen yhdellä lääkkeellä. Kahden lääkkeen yhdistelmähoito auttaa lisäksi noin 10 % potilaista ja kolmen tai neljän lääkkeen yhdistelmä lisäksi noin 5 % potilaista. Jäljelle jää noin 20 % potilaista, jotka kärsivät nykyiselle lääkehoidolle huonosti reagoivasta epilepsiasta. Noin 5 % uusista potilaista hyötyy kirurgisesta hoidosta, mutta kirurginen hoito tulee kyseeseen vasta, kun potilailla on todettu lääkkeille huonosti reagoiva epilepsia. Ihanteellinen epilepsialääke perustuisi epilepsian perusmekanismien tuntemukseen ja lääkkeen vaikutusmekanismin tarkkaan tuntemiseen. Lääke estäisi ainoastaan poikkeavan purkauksellisen aktiviteetin syntymisen ja etenemisen, mutta ei vaikuttaisi haittaavasti normaaliin hermosolujen toimintaan. Paitsi, että lääkkeen tulisi estää kohtaukset, tulisi sen myös estää epilepti- 18

19 sen prosessin eteneminen. Ihanteellinen lääke ei aiheuttaisi sivuvaikutuksia, ei haitallisia sikiövaikutuksia eikä yhdysvaikutuksia muiden lääkkeiden kanssa. Tällaista sivuvaikutuksia aiheuttamatonta täsmälääkettä epilepsiaan ei vielä ole keksitty, mutta moderni epilepsialääkekehittely perustuu näille ihanteellisen lääkkeen periaatteille ja jatkuu aktiivisena. Epilepsialääkkeen valinta kohtaustyypin mukaan 1. Paikallisalkuinen epilepsia Paikallisalkuisen epilepsian ensisijaiseksi lääkkeeksi suositellaan okskarbatsepiinia tai pitkävaikutteista karbamatsepiinia. Vaihtoehtoisia lääkkeitä ovat lamotrigiini, levetirasetaami, topiramaatti, valproaatti ja gabapentiini. Valproaatin käyttöä ensisijaislääkkeenä paikallisalkuisessa epilepsiassa rajoittaa sen hieman heikompi teho pelkkiin paikallisiin yleistymättömiin kohtauksiin. Topiramaatin käyttöä ensisijaislääkkeenä rajoittavat siihen liittyvät kognitiiviset ongelmat. Eslikarbatsepiinia, gabapentiinia, klobatsaamia, lakosamidia, pregabaliinia, tiagabiinia ja tsonisamidia käytetään lisälääkkeinä paikallisalkuisissa kohtauksissa silloin, kun ensisijaislääkkeillä ei saada toivottua tehoa. Koska tehossa lääkkeiden välillä ei tule esille merkittäviä eroja, valintakriteerinä käytetään usein muita tekijöitä; lähinnä haittavaikutuksia ja hoitokustannuksia. Erityistilanteissa (esimerkkeinä yliherkkyydet ja muiden lääkkeiden tehon puute) voidaan paikallisalkuisissa epilepsioissa käyttää fenytoiinia, fenobarbitaalia tai vigabatriinia.vigabatriini voi aiheuttaa haittavaikutuksenaan näkökentän kaventumista, jonka vuoksi sen käyttö paikallisalkuisten kohtausten lisälääkkeenä on rajattu tapauksiin, jossa kaikki muut lääkehoidot ovat osoittautuneet tuloksettomiksi. 2. Yleistynyt epilepsia Yleistyneiden tajuttomuuskouristuskohtausten, tyypillisten poissaolokohtausten, myoklonisten kohtausten ja atoonisten kohtausten ensisijaislääke on valproaatti, joka sopii siis myös ensisijaislääkkeeksi oireyhtymissä, joissa samalla potilaalla saattaa olla useitakin erilaisia yleistyneitä kohtaustyyppejä. Vaihtoehtoisia lääkkeitä ovat lamotrigiini ja topiramaatti ja lisälääkkeitä levetirasetaami, klobatsaami ja klonatsepaami. Ne voivat olla vaihtoehtona silloin, kun valproaatti ei tehoa tai aiheuttaa sietämättömiä haittavaikutuksia. Poissaolokohtauksiin voi käyttää myös etosuksimidia. Valproaatin, lamotrigiinin, levetirasetaamin, topiramaatin ja klonatsepaamin tai klobatsaamin erilaiset yhdistelmät ovat käyttökelpoisia, kun yksi lääke ei riitä yleistyneessä epilepsiassa. Pirasetaamia voi käyttää tavanomaisen epilepsialääkityksen lisälääkkenä vähentämään myoklonisia nykäyksiä lähinnä progredioivassa myoklonusepilepsiassa. Tulevaisuudessa todennäköisesti myös tsonisamidi saa virallisen käyttöaiheen yleistyneissä epilepsioissa. 3. Luokittelemattomat kohtaukset Kaikille vastasairastuneille potilaille ei voida asettaa ponnisteluista huolimatta täsmällistä kohtaustyyppi- ja epilepsiaoireyhtymädiagnoosia. Useimmiten kyse on tajuttomuus-kouristuskohtauksista, joita ei esitietojen ja EEG:n sekä muiden tutkimustulosten perusteella voida varmasti luokitella joko suoraan tai toissijaisesti yleistyneiksi. Erityyppiset poissaolo- ja myokloniset kohtaukset voidaan yleensä erottaa luotettavasti paikallisalkuisista kohtauksista. Luokittelemattomissa kohtauksissa on erityisen tärkeää keskittyä selvittämään uudelleen tarkempaa kohtausluokitusta. Lääkitys aloitetaan 19

20 todennäköisimmän kohtaustyypin mukaan tai lääkkeellä, joka ei yleensä pahenna mitään kohtaustyyppiä (valproaatti, lamotrigiini tai topiramaatti). Lisälääkkeeksi luokittelemattomissa epilepsioissa sopii myös levetirasetaami. Lääkehoidon toteutus Epilepsian lääkehoitoa aloitettaessa aluksi kokeillaan yhtä ensisijaislääkkeistä, joka valitaan potilaan kohtaustyypin mukaan. Tavoitteena on löytää matalin tehokas annos, jolla kohtaukset pysyvät poissa. Joillekin lääkkeille suositellaan annoksen vähittäistä nostamista, jotkut taas voidaan aloittaa suoraan sopivaksi arvioidulla ylläpitoannoksella. Annos on aina yksilöllinen, mutta pitoisuusmäärityksiä voidaan erityisesti fenytoiinin, karbamatsepiinin ja valproaatin kohdalla käyttää apuna. Jos kohtaukset jatkuvat, nostetaan lääkitys korkeimmalle henkilön sietämälle annokselle. Tuolloin on mielekkäintä seurata mahdollisia oireita eli hoitaa potilasta laboratorioarvojen sijasta. Epilepsialääkkeitä aloitettaessa seurataan myös verenkuvaa ja maksa-arvoja käytetystä lääkeaineesta riippuen. Kun lääkitys on ollut käytössä pitempään eikä sivuvaikutuksia ole havaittu, voidaan rutiininomaista laboratoriokokeiden seurantaa olennaisesti vähentää. Joillakin uudemmilla lääkkeillä ei verikoeseurantaa tarvita edes alkuvaiheessa. Lääkkeen aloitus ja annosten suurentaminen ovat tiimityötä. Lääkäri valitsee lääkkeen ja antaa tarkat ohjeet aikatauluineen lääkeannosten nostosta. Nykylääkkeillä päästään yleensä kahdesti päivässä -annosteluun, eikä päivällä tarvitse muistaa ottaa lääkkeitä. Lääkäri ja potilas laativat yhdessä kokonaisvaltaisen hoitosuunnitelman, jonka välitavoitteita molemmat sitoutuvat noudattamaan. Jo alusta lähtien on tärkeää, että potilas tulee mukaan hoitoon ja ottaa oman osansa hoitovastuusta. Potilas on viime kädessä vastuussa siitä, toteutuuko esimerkiksi suunniteltu lääkehoito. Jos lääkityksen aikana ilmenee satunnaisia kohtauksia, olisi hoitoa yleensä tehostettava, vaikka kohtauksille olisi tiedossa selkeä altistava tekijäkin (lääkityksen laiminlyöntiä ja alkoholin väärinkäyttöä lukuun ottamatta). Kohtaukset tulevat tällöin liian herkästi ja estävät normaalia elämää. Uudella epilepsiapotilaalla hoidon tavoitteena on kohtauksettomuuden lisäksi tilanne, jossa kohtausten tuloa ei tarvitse pelätä eikä elämää rajoittaa turhaan kohtauspelon vuoksi. Jos tähän tavoitteeseen ei päästä ensimmäisellä lääkkeellä, kokeillaan vielä yhtä tai kahta muu- 20

21 ta lääkettä ainoana lääkkeenä. Toinen lääke lisätään kunnon pitoisuudelle ja odotetaan kunnes kohtaukset pysyvät poissa riittävän kauan, ennen kuin ensimmäinen lääke asteittain vähennetään pois. Lääke voidaan myös joskus joutua vaihtamaan sietämättömien sivuvaikutusten vuoksi. Tällöin kannattaa muistaa, ettei epilepsialääkkeitä ole rajatonta määrää käytössämme ja myös seuraavalla lääkkeellä on omat sivuvaikutuksensa. Lääkkeen hyödyt ja haitat tulee siis tarkkaan punnita ennen vaihtoa. Ainoastaan klonatsepaami ja klobatsaami ovat epilepsialääkkeistä sellaisia, joiden teho saattaa pitkäaikaiskäytössä merkittävästi laskea. Epilepsialääkkeille ei siis tulla immuuneiksi eikä hyvin auttanutta lääkettä tule vaihtaa toiseen tehon menetyksen pelon vuoksi. Useamman lääkkeen yhteiskäytöstä perinteisillä epilepsialääkkeillä on monenlaista haittaa: Lääkkeiden yhdistäminen ei välttämättä tuo lisätehoa, mutta johtaa hyvin usein lisääntyneisiin sivuvaikutuksiin, lisääntyneisiin riskeihin sikiölle raskauden aikana ja lisääntyneisiin lääkeaineyhdysvaikutuksiin. Myös potilas jaksaa noudattaa lääkeohjeita huonommin, jos käytetään monimutkaista usean lääkkeen yhdistelmälääkitystä. Perinteisillä lääkkeillä yhden lääkkeen käyttö on siis selkeästi ollut parempi vaihtoehto, mutta kaikkia ei saada hoidettua yksilääkehoidolla. Osan epilepsiaa sairastavista on pakko turvautua useamman, yleensä kahden, lääkkeen yhdistelmälääkitykseen. Uudet epilepsialääkkeet saattavat muuttaa tilannetta ja koko epilepsian lääkehoitoa. On esitetty ajatus, että uudet lääkeaineet (yhdessä perinteisten lääkkeiden kanssa) tarjoaisivat mahdollisuuden rationaaliseen eli järkiperäiseen yhdistelmälääkitykseen. Tällaisella yhdistelmälääkityksellä teho lisääntyisi, mutta sivuvaikutukset vastaavasti eivät. Epilepsiapotilaan perustutkimukset ja lääkityksen aloitus tulee tehdä neurologisessa yksikössä. Kun perustutkimukset on huolella tehty ja kohtauksettomuus on saavutettu sopivan lääkityksen avulla, jatkoseuranta voi tapahtua myös terveyskeskuksessa. Jos kohtaustilanne huononee, uusia sivuvaikutuksia tai muuta hälyttävää ilmenee, järjestetään henkilölle kuitenkin käynti neurologin vastaanotolla. Kohtauksia saavien potilaiden seuranta, lääkityksen lopettamispäätökset, ongelmalliset kannanotot ajo- ja työkykyyn sekä raskauden ajan lääkityksen suunnittelu ja raskauden ajan seuranta kuuluvat luonnollisesti neurologille. Milloin lääkityksen voi lopettaa? Epilepsialääkkeet eivät paranna epilepsiaa, mutta osalla epilepsiaa sairastavista kohtausriski saattaa kuitenkin ajan myötä vähentyä olennaisesti. Kun epilepsiaa sairastava henkilö on ollut täysin kohtaukseton useita vuosia lääkityksen avulla, arvioidaan voidaanko lääkitys lopettaa. Lääkitys lopetetaan erillisen ohjeen mukaan vähitellen. Lopettamisratkaisu on aina yksilöllinen ja perustuu potilaan ja lääkärin yhteiseen päätökseen. Tarkkaa tietoa ei ole, miten pitkään henkilön tulee olla kohtaukseton ennen lääkityksen lopettamista, jotta ennuste kohtauksettomana säilymiselle olisi paras. Tavallisimmin aikuisen lääkkeitä voi ryhtyä lopettamaan, jos hän on ollut kohtaukseton 3 5 vuotta. Päätöstä tehtäessä otetaan huomioon henkilön ikä ja ammatti, epilepsian syy ja tyyppi, aivosähkökäyrälöydös sekä kuinka kauan kohtauksia oli ennen kuin ne saatiin hallintaan. Kohtaukset uusiutuvat 30 60%:lla lääkityksen lopettaneista. Tällöin palataan epilepsia- 21

22 (Taulukko 4) Luettelo epilepsialääkkeistä ja niiden tavallisimmista haittavaikutuksista aikuispotilailla. Haittavaikutukset ovat yksilöllisiä ja osa niistä häviää tai vähenee ajan myötä tai niihin voidaan vai- tavaikutuksia, on lääkettä vaihdettava. Nämä vakavat haittavaikutukset ovat onneksi harvinaisia. Uusimpien lääkkeiden kaikki haittavaikutukset eivät ehkä vielä ole tiedossamme. Nimi tavallisia, lieviä haittavaikutuksia sietämättömiä, vakavia haittavaikutuksia Eslikarbatsepiini huimaus sydämen rytmihäiriöt päänsärky kaksoiskuvat pahoinvointi Etosuksimidi väsymys luuydinvaurio päänsärky hikka käyttäytymismuutokset vatsavaivat Fenytoiini väsymys yliherkkyysihottuma tasapainohäiriöt luuydinvaurio näköhäiriöt maksavaurio ikenien liikakasvu ääreishermoston vaurio myokloniset lihasnykäykset Gabapentiini väsymys psyykkiset häiriöt tasapainohäiriöt vapina masentuneisuus painonnousu myokloniset lihasnykäykset Karbamatsepiini väsymys yliherkkyysihottuma tasapainohäiriöt luuydinvaurio näköhäiriöt maksavaurio ripuli sydämen rytmihäiriöt natriumin niukkuus veressä myokloniset lihasnykäykset Klobatsaami ja väsymys psyykkiset häiriöt klonatsepaami ärtyisyys alentunut lihasjänteys tiedonkäsittelyn ja oppimisen ongelmat huimaus painonnousu päänsärky kaksoiskuvat pahoinvointi 22

23 Nimi tavallisia, lieviä haittavaikutuksia sietämättömiä, vakavia haittavaikutuksia tasapainohäiriöt näköhäiriöt päänsärky huimaus tasapainohäiriöt hermostuneisuus Okskarbatsepiini väsymys yliherkkyysihottuma huimaus natriumin niukkuus veressä myokloniset lihasnykäykset Pregabaliini huimaus silmien turvotus näön hämärtäminen näön voimakas äkillinen hämärtäminen turvotus raajojen voimakas turvotus lievä painonnousu voimakas painonnousu väsymys myokloniset lihasnykäykset päänsärky huimaus pahoinvointi, oksentelu Stiripentoli pahoinvointi, oksentelu luuydinvaurio Tiagabiini huimaus psyykkiset häiriöt väsymys masentuneisuus vapina myokloniset lihasnykäykset Topiramaatti väsymys psyykkiset häiriöt tasapainohäiriöt munuaiskivet tiedon käsittelyn ja oppimisen ongelmat voimakas painonlasku masentuneisuus äkillinen silmänpaineen painon lasku nousu tuntohäiriöt Tsonisamidi väsymys yliherkkyysihottuma tasapainohäiriöt psyykkiset häiriöt tiedon käsittelyn ja oppimisen ongelmat voimakas painonlasku masentuneisuus munuaiskivet painonlasku vapina vuototaipumus pahoinvointi voimakas painonnousu hiustenlähtö lievä painonnousu hormonaaliset häiriöt tasapainohäiriöt näkökentän kaventuma levottomuus painonnousu myokloniset lihasnykäykset 23

24 lääkityksen käyttöön. Valitettavasti 10% potilaista lääkitys uudelleen aloitettaessa ei saavuteta hyvää kohtaustilannetta yhtä helposti kuin ensimmäisellä kerralla ja tästäkin mahdollisuudesta on hyvä keskustella ennen lääkityksen lopettamista. Tietyissä epilepsiaoireyhtymissä kuten nuoruusiän hyvänlaatuisessa myoklonusepilepsiassa uusiutumisriski ilman hoitoa on huomattavasti korkeampi, ja elinikäinen tai ainakin työiän loppuun asti ulottuva lääkehoito on perusteltu. Jos kohtaukset ovat jo kertaalleen uusineet lääkityksen lopettamisen yhteydessä, ei yleensä ole järkevää enää uudelleen yrittää lääkepurkua. Missään tapauksessa lääkkeiden ottoa ei tule keskeyttää neuvottelematta ensin neurologin kanssa epilepsian tyypistä sekä muista lopettamiseen liittyvistä tekijöistä. Lääkitys lopetetaan erillisen ohjeen mukaan vähitellen, sillä äkilliseen lääkityksen lopettamiseen liittyy aina kohonnut kohtausten uusimisriski. Ensiapulääkitys Tavallisia epilepsialääkkeitä ei missään tapauksessa tule käyttää ylimääräisiä tabletteja tilanteissa, joissa kohtauksia tuntuu tulevan tavallista enemmän. Kohtauksen aikana ei suun kautta tule antaa mitään, ei siis lääkkeitäkään. Valtaosa tajuttomuuskouristuskohtauksista menee ohi 1 4 minuutissa eivätkä ne vaadi erityistoimia eivätkä lääkehoitoa. Potilailla, joilla on vaikea epilepsia, voidaan pitkittynyt kohtaus laukaista antamalla diatsepaamia peräsuoleen peräruiskeena (ns. rektiolina) (Diazepam Desitin, Stesolid ). Rektioli on erityisen tehokas keskeyttämään sarjassa toistuvia kohtauksia. Rektiolin antaa aina toinen ihminen, jonka täytyy hallita antotekniikka ja tietää, milloin kyseisen henkilön kohtaus on poikkeuksellisen pitkä tai uhkaa uusiutua ja vaatii rektiolin annon. Rektiolit määrää hoitava lääkäri, joka yhdessä hoitajan kanssa myös ohjaa oikean käytön. Rektioleja ei siis tulisi käyttää henkilöillä, joilla kohtaukset laukeavat ilman lääkitystä eikä niitä tulisi käyttää estämään kohtauksia pitkäaikaisen lääkityksen sijasta. Sivuvaikutuksena diatsepaamin käytöstä saattaa esiintyä hengityslamaa. Lisäksi ylenmääräinen diatsepaamin käyttö sekä tabletteina että rektioleina voi johtaa riippuvuuteen sekä diatsepaamin tehon laskuun, jolloin varsinaisessa hätätilanteessa lääkitys ei tehoakaan normaalilla tavalla. Rektiolien sijasta ensiapulääkkeenä voidaan käyttää myös erityisluvalla saatavaa posken limakalvolle annosteltavaa midatsolaami-liuosta (Epistatus ). Kirurginen hoito Epilepsian aiheuttaja voi olla esimerkiksi aivokasvain tai verisuoniepämuodostuma, joiden normaali leikkaushoito auttaa myös epilepsiaoireeseen. Epilepsian kirurgisella hoidolla tarkoitetaan kuitenkin neurokirurgista toimenpidettä, jonka ensisijaisena tarkoituksena on lopettaa tai vähentää potilaalla esiintyviä kohtauksia. Kirurgiseen hoitoon soveltuu vain osa epilepsiapotilaista. Potilaalla tulee olla paikallisalkuinen epilepsia, jossa kohtauksia ei ole saatu tyydyttävästi hallintaan lääkehoidolla. Epätyydyttävän kohtaustilanteen raja on aina yksilöllinen riippuen potilaan elämäntilanteesta, ammatista jne. Huomattavat yksilölliset lääkehoidon haittavaikutuksetkin (esim. maksavaurio) voivat olla kirurgisen hoidon aihe. Epilepsialääkkeiden kokeilu kaikkina mahdollisina yhdistelminä vie jo nykyisin ihmisen eliniän. Muutamien tehokkaiden ensisijaisten lääkkeiden ja lisälääkitysten testaukset voi hoidostaan kiinnostuneella potilaalla viedä läpi noin kahdessa kolmessa vuodessa. Ellei tästä testauksesta ole hyötyä eli paikallisalkui- 24

25 Epilepsiakohtauksen ensiapu Tajuttomuus-kouristuskohtaus Kohtauksen saanut menettää tajuntansa, kaatuu ja vartalo jäykistyy. Kieli tai poski voi jäädä hampaiden väliin, jolloin suusta vuotaa ver- set. Hengitys salpautuu muutamaksi sekunniksi ja suusta voi tulla vaahtoa. Kouristuksia voi seurata jälkiuni, josta henkilö on jo herätettävissä. siakohtauksen saanutta. Ensiavun antaminen ei vaadi erityistaitoja. 2. Älä yritä estää kouristusliikkeitä, mutta huolehdi siitä, ettei henkilö niiden aikana kolhi päätään(pehmuste pään alle) tai muuten vahingoita itseään. Kouristelu kestää yleensä vain 1 2 minuuttia. 3. Älä laita suuhun mitään, sillä se vaikeuttaa hengittämistä. 4. Käännä henkilö kylkiasentoon heti, kun kouristukset vähenevät. Näin hengitystiet pysyvät avoimina ja mahdolliset eritteet pääsevät valumaan ulos. ilmavirta tuntuu. us uusii ennen kuin henkilö on ehtinyt toipua edellisestä kohtauksesta, soita hätäkeskukseen (112). nut, vastaa kysymyksiin ja tietää, minne on menossa, ennenkuin jätät hänet. Soita hätäkeskukseen, jos henkilö on loukkaantunut kohtauksen aikana. Tajunnanhämärtymiskohtaus Kohtauksen aikana henkilö vaikuttaa sekavalta eikä ole täysin tietoinen ympäristöstään. Hän saattaa toistaa tiettyä mekaanista liikettä, esim. kävelee päämäärättömästi, hieroo käsiään, nyppii vaatteitaan tai maiskuttelee. Tajunta on hämärtynyt, hän ei tajua, mitä tapahtuu, eikä pysty vastaamaan kysymyksiin. 1. Pysyttele kohtauksen saaneen henkilön lähettyvillä ja yritä tarvittaessa varovasti ohjailla häntä siten, ettei hän vahingoita itseään. Kohtaus kestää yleensä vain muutaman minuutin. 2. Älä yritä estää henkilön liikkumista, sillä hän todennäköisesti vastustaa sinua. 3. Anna kohtauksen mennä ohi itsestään. Ellei niin käy 5 minuutin kuluessa, soita hätäkeskukseen (112). vastaa kysymyksiin ja tietää, minne on menossa, ennenkuin jätät hänet. Soita hätäkeskukseen, jos henkilö on loukkaantunut kohtauksen aikana. Tarvittaessa kysy neuvoa yleisestä hätänumerosta 112. (kuva Niklas Melttio) 25

26 nen epilepsia osoittautuu lääkehoidolle huonosti reagoivaksi, ohjataan potilas epilepsiakirurgisiin selvityksiin. Kirurgisen hoidon ennuste on merkittävästi parempi, mitä varhemmin leikkaus tehdään. Epilepsiakohtausten aiheuttavan aivoalueen tulee sijaita sellaisessa aivojen osassa, johon kohdistuva kirurginen toimenpide ei aiheuta potilaalle uusia merkittäviä haittoja. Pääasiallisesti kyseeseen tulevat tällöin ohimolohkossa sijaitsevat pesäkkeet, mutta myös ohimolohkon ulkopuolisia alueita voidaan leikata varsinkin silloin kun magneettikuvassa on osoitettavissa oireisiin sopiva muutosalue. Leikkauksen aikana aivosähkökäyrää rekisteröidään aivojen pinnalta ja ohimolohkoleikkaus pyritään tekemään rekisteröinnin osoittamassa laajuudessa. Nykyisen magneettikuvaustekniikan ja neurofysiologisten menetelmien aikakaudella ohimolohkon osapoiston jälkeen noin 70 % leikatuista potilaista tulee kohtauksettomiksi. Ohimolohkon ulkopuolella sijaitsevan pesäkkeen poiston jälkeen kohtauskiettomien potilaiden osuus on yleensä hieman pienempi. Toimenpide ei käytännössä koskaan huononna epilepsiapotilaan kohtaustilannetta. Vaikeissa epilepsioissa, joissa on onnettomuuksiin johtavia rajuja yleistyviä tajuttomuuskouristuskohtauksia tai atoonisia lyyhistymiskohtauksia, auttaa joskus aivokurkiaisen halkaisu (kallosotomia). Noin 2/3 aivokurkiaisen etuosasta voidaan halkaista ilman merkittäviä haittoja. Onnistunut aivokurkiaisen halkaisu vähentää merkittävästi yleistyneitä kohtauksia ja parantaa täten muutoin vaikeavammaisen potilaan elämänlaatua. Vaikeahoitoisessa epilepsiassa voidaan lääkehoidon ohessa käyttää joskus hoitokeinona myös ns. vagushermon stimulaattoria tilanteissa, joissa epilepsiakirurgia ei ole mahdollinen. Stimulaattori asetetaan rintakehän ihon alle ja se antaa sähköistä ärsytystä kaulalle kiertävään eli vagushermoon ja sitä kautta aivoihin. Epilepsialääkityksen lisänä käytettävällä vagus-stimulaattori-hoidolla potilaat tulevat harvoin kohtauksettomiksi, mutta kohtaukset saattavat vähentyä ja haittavaikutukset ovat lieviä (tavallisimpia ovat äänen käheys, yskänärsytys ja kurkkukipu). Minkälainen on epilepsian ennuste? Kaikista epilepsiapotilaista % saadaan kohtauksettomiksi tai tyydyttävään kohtaustilanteeseen nykylääkkeillä. Ennuste ei riipu käytetystä tietystä lääkeaineesta. Pienempi osa eli noin % potilaista sairastuu siis epilepsiaan, joka ei ole nykylääkkein hallittavissa. Osaa heistä voidaan auttaa kirurgisella hoidolla. Epilepsian diagnoosihetkellä ei ole vielä mahdollista sanoa, kenelle kehittyy lääkkeille huonosti reagoiva epilepsia. Suotuisan ennusteen puolesta puhuvat normaali henkinen ja ruumiillinen kehitys, normaali älykkyys ja hermoston toimintahäiriöiden puuttuminen. Epilepsian takana oleva muu aivosairaus ja kehitysvammaisuus voivat vaikuttaa ennusteeseen merkittävästikin. Ennuste on aina kuitenkin yksilöllinen ja yleensä ensimmäiset 1 2 vuotta hoidon aloituksesta antavat tietoa myös potilaan pitkäaikaisennusteesta. Varhain aloitetulla tehokkaalla hoidolla voidaan vaikuttaa suotuisasti epilepsian ennusteeseen, sillä mitä vähemmän henkilö on saanut kohtauksia ennen lääkehoidon aloittamista, sitä paremmin kohtaukset yleensä saadaan hallintaan. Periytyykö epilepsia? Epilepsioiden perinnöllisyyden tutkiminen on tärkeää, koska se saattaa auttaa epilepsioiden 26

27 syntymekanismien selvittelyssä. Kaiken kaikkiaan epilepsiat ovat monitekijäisesti syntyviä eli niiden syntymiseen vaikuttavat sekä ympäristötekijät että peritty alttius. Osalla ihmisistä on perinnöllinen alttius epilepsiaan, mutta vasta aivovamma tai erittäin hankala elämäntilanne ympäristötekijänä laukaisevat epilepsian synnyn. Epilepsia muistuttaa siis tässä mielessä esimerkiksi sydän- ja verisuonitauteja. Yhden geeniparin määrämiä perityviä epilepsioita tunnetaan vain parikymmentä. Lisäksi tunnetaan noin 300 yhden geeniparin määräämiä sairauksia, joissa yhtenä keskeisenä oireena epilepsia on. Aktiivisen tutkimuksen myötä uusia oireyhtymiä löytyy koko ajan, mutta nämä muodostavat edelleen vain pienen osan epilepsioista. Näistä esimerkkinä on suomalaiseen tautiperintöön kuuluva progressiivinen myoklonus-epilepsia eli Unverricht-Lundborgin tauti (EPM1). Sairaus alkaa 6 15-vuoden iässä yleistyneinä tajuttomuuskouristuskohtauksina ja myoklonioina eli lihasnykäyksinä, jotka pahenevat erilaisten ulkoisten ärsykkeiden (vilkkuvalo, ääni, kosketus) vaikutuksesta. EEG-löydös on taudille tyypillinen. Alkuvaiheessa muut neurologiset oireet ovat vähäisiä, mutta vähitellen oireyhtymään liittyy tasapainohäiriöitä, vapinaa ja puhevaikeuksia. Tauti periytyy peittyvästi eli vasta molemmilta tautigeenin kantajavanhemmilta saadut kaksi sairauden geeniä kykenevät aiheuttamaan sairauden. Taudin geeni on paikannettu kromosomin 21 pitkään käsivarteen (nk. EPM1-geeni 21q22.3). Geenin paikannus on tehnyt mahdolliseksi sikiö- ja kantajadiagnostiikan. Perinnöllistä alttiutta liittyy moniin yleistyneisiin epilepsioihin: erityisesti heräämisvaiheessa ilmeneviin tajuttomuuskouristuskohtauksiin, tyypillisiin poissaolokohtauksiin ja nuoruusiän myoklonusepilepsiaan. Esimerkiksi nuoruusiän myoklonusepilepsia on progressiivista myoklonusepilepsiaa huomattavasti yleisempi ja hyvänlaatuisempi myoklonusepilepsian muoto. Tauti alkaa aamuisin esiintyvillä myoklonioilla, joihin ei liity tajunnan hämärtymistä. Lisäksi henkilöllä on yleistyneitä tajuttomuus-kouristuskohtauksia ja/tai poissaolokohtauksia. Kohtaukset reagoivat erittäin hyvin oikein valitulle lääkitykselle, mutta epilepsialääkityksen lopettaminen johtaa kohtauksien uusimiseen lähes aina eli lääkehoitoa kannattaa jatkaa hyvästä kohtaustilanteesta huolimatta. Näiden tavallisempien epilepsiaoireyhtymien alttiusgeenejä tutkitaan aktiivisesti. 27

28 5. Mitä epilepsiaan sairastunut voi itse tehdä Ei niin suurta pimeyttä maailmassa, ettei valo sitä voittaisi eikä niin vaikeaa elämää, etteikö siihen suostuminen vapauttaisi. (Eija Partanen) Äkillinen, odottamaton elämänmuutos, kuten epilepsiaan sairastuminen, hämmentää ja pysähdyttää pohtimaan elämän arvoja. Ahdistuneisuus, rauhattomuus, pelon, vihan ja syyllisyyden tunteet ovat myös täysin luonnollisia alkuvaiheessa. Viha ja suuttumus herättävät katkeruutta ja itsesyytöksiä: Miksi tämä tapahtuu juuri minulle? Jos olisin tehnyt toisin, tätä ei olisi sattunut. Nämä tunteet ovat luonnollisia, mutta vievät kuitenkin voimia nykyhetkestä ja vähentävät elämänhalua. Tunteet olisi käytävä läpi, jotta suuntautuminen selviytymisen ja tilanteen hallitsemisen suuntaan olisi mahdollista. Asiallinen tieto auttaa poistamaan osan turhista ja epärealistisista huolenaiheista. Osa mietityttävistä seikoista on täysin realistisia huolenaiheita. Epilepsian perussyytä selvitettäessä on taustalta etsitty vaikeita aivosairauksia ja osalta potilaista tällainen löytyy. Vaikkei syytä epilepsialle löytyisikään, ei diagnoosihetkellä pystytä sanomaan, kenen epilepsia reagoi hyvin lääkehoidolle ja kenen ei. Osaan epilepsian mukanaan 28

29 tuomasta epävarmuudesta on sopeuduttava, tiettyjä tosiasioita ja rajoituksia on hyväksyttävä. Epilepsia vaikuttaa elämänlaatuun varsinkin hoidon alkuaikoina ja tilanteissa, joissa kohtauksia ei saada tavalliseen tapaan lääkityksellä kuriin. Terveyteen liittyvä elämänlaatu on vain osa ihmisen yleistä elämänlaatua ja epilepsian vaikutukset elämänlaatuun riippuvat siten kunkin ihmisen kokemuksista, tavoitteista ja arvostuksista. Sairastuminen tai vammautuminen on aina itsetuntoa uhkaava kokemus. Epilepsia asettaa tiettyjä rajoituksia esimerkiksi ammatinvalinnalle tai valitussa ammatissa jatkamiselle sekä moottoriajoneuvon kuljettamiselle. Todellisia rajoituksia huomattavampia ovat kuitenkin usein epilepsiaoireisten, heidän läheistensä ja muun ympäristön pelot, ennakkoluulot ja asenteet. Epilepsiaa sairastavat henkilöt voivat kokea alemmuuden tunteita, epävarmuutta ja kontrollin menettämisen, jopa kuoleman pelkoa. Epilepsiapotilailla on todettu tavallista enemmän masentuneisuutta. Nämä tunteet saattavat johtaa väsymiseen ja eristäytymiseen tai poikkeavaan riippuvaisuuteen läheisistä ihmisistä. Näitä tunteita usein ruokkii ympäristön tietämätön ja ymmärtämätön suhtautuminen. Normaalin, itsenäisen elämän viettäminen voi olla vaikeaa. Näitä epilepsiaan liittyviä ongelmia tavataan niilläkin, joilla kohtaukset pysyvät lääkityksellä hyvin kurissa ja joilla lääkitys ei juuri aiheuta sivuvaikutuksia. Luottamuksellinen suhde hoitavaan lääkäriin ja muihin työntekijöihin, avoimuus ja aktiivisuus asiatiedon hankkimisessa ja vaikeiden ongelmien käsittelyssä ovat tekijöitä, jotka edistävät myönteisten suhtautumistapojen rakentumista. Sopeutuminen ei tarkoita luovuttamista. Elämänmuutokseen voi suhtautua kokemalla sen menetyksenä, jolloin keskitymme menneisyyteen tai uhkana, jolloin murehdimme tulevaisuutta. Hedelmällisintä on ottaa muutos vastaan haasteena. Keskittymällä nykyhetkeen ja elämän toimiviin alueisiin voi parantaa elämänlaatua. Samoin kannattaa korostaa itselleen selviytymistä ja tulevaisuuden mahdollisuuksia. Myös läheisissä ihmissuhteissa kannattaa muistaa avoin suhtautuminen omaan epilepsiaan. Epilepsiasta on lupa puhua, epilepsia ei tartu. Sairastunut tarvitsee toisia ihmisiä ja heidän tukeaan. Jo läheisten ihmisten olemassaolo auttaa, samoin jos he osoittavat välittävänsä ja suhtautuvat tilanteeseen rauhallisesti. Ongelmien kieltäminen tai väheksyminen ei auta, toisaalta liian syvä huolestuneisuus ja ylenpalttisen pessimistinen asenne ovat haitallisia. Jos lähimmäiset eivät henkilön itsensä avoimesta suhtautumisesta ja asiallisesta tiedosta huolimatta osaa suhtautua epilepsiaan ilman ennakkoluuloja, on muistettava, että myös perhe ja ystävät elävät kriisin, sopeutumisen ja selviytymisen aikoja. Lääkäri ja hoitohenkilökunta voivat auttaa potilasta erityisesti antamalla asiatietoa ja välittämällä uskoa henkilön kykyyn elää epilepsiansa kanssa. Toisten epilepsiaa sairastavien tapaaminen, keskustelut ja kokemusten vaihto voivat antaa arvokasta apua ja tukea. Muita epilepsiaa sairastavia tavoittaa epilepsiakerhoissa ja -yhdistyksissä sekä Epilepsialiiton järjestämillä kuntoutumiskursseilla. Itsehoito Kun synnyimme elämä ei luvannut reilua peliä eikä oikeutta, ei tarpeiden tyydyttymistä. Elämä ei takaa mitään eikä se ole meille mitään velkaa. Eikä kukaan voi oikaista sinun elämääsi ellet itse sitä oikaise. (Marcia Grad) 29

30 Emme voi hallita moniakaan elämämme tapahtumia, kuten esimerkiksi sairastumista. Elämä ei maksa ansioiden mukaan, emmekä ole vastuussa sairastumisesta. Voimme kuitenkin hallita keinoja, joilla kestämme tapahtumia ja niiden seurauksia. Itsehoito ei korvaa muuta hoitoa eikä epilepsiaa sairastava voi itse estää kohtauksiaan. Epilepsian hoito ei kuitenkaan onnistu ilman, että myös potilas sitoutuu hoitoon ja yhdessä lääkärin kanssa tehtyyn hoitosuunnitelmaan. Tämä taas vaatii riittävästi tietoa epilepsiasta ja sen hoidosta sekä myös sopeutumista uuteen tilanteeseen elämässä. Itsehoidon perustana on näkemys, että jokainen on itse oman tilanteensa ja sairautensa asiantuntija. Itse voi löytää keinoja oman tilanteensa parantamiseksi ja sitoutua tiettyihin itse asetettuihin tavoitteisiin varsinaisen hoitosuunnitelman lisäksi. Ensisijainen edellytys hoidon onnistumiselle on lääkityksen säännöllisyys, josta epilepsiaa sairastava henkilö itse viime kädessä huolehtii. Lääkityksen muistamiseen on apteekista saatavissa erilaisia apuvälineitä, esimerkiksi erilaisia annostelulokerikkoja. Kannattaa myös kysyä etukäteen lääkäriltä ohjeet, miten menetellä, jos yksittäinen lääkeannos unohtuu. Menettelytapa vaihtelee hieman käytetystä lääkeaineesta ja tablettimuodosta riippuen. Jotta lääkityksen tehoa voitaisiin seurata, henkilön on seurattava vointiaan: mahdollisia kohtauksiaan ja lääkityksen sivuvaikutuksia. Jos kohtauksia esiintyy, on tärkeää pitää kohtauskalenteria, johon kohtausten ajankohta ja tyyppi tarkalleen merkitään. Omaa fyysistä hyvinvointia voi edistää noudattamalla säännöllisiä elämäntapoja, nauttimalla monipuolista ja tasapainoista ravintoa, välttämällä alkoholia sekä harrastamalla liikuntaa ja ulkoilua. Lisäksi on tärkeää kertoa epilepsiasta muita sairauksia hoitaville lääkäreille, jotta lääkkeitä määrättäessä yhteisvaikutusten mahdollisuus voidaan ottaa huomioon. Lääkärin on valittava mm. ehkäisymenetelmät ja antibioottihoidot tuntien henkilöllä käytössä oleva lääkitys. Myös hammaslääkärille on ehdottomasti kerrottava epilepsiasta ja sen lääkityksestä. Hampaiden ja ikenien puhtaudesta huolehtiminen huolellisella hammashoidolla on erityisen tärkeää fenytoiinia käyttävillä henkilöillä. Kohtauksille altistavat tekijät Epileptisille kohtauksille voivat altistaa kuume, infektiot, liiallinen valvominen, syömättömyys, liiallinen stressi, vilkkuvalo (vain vilkkuvalolle herkillä henkilöillä), krapula, tietyt lääkeaineet (myös jotkut luonnonlääkkeet), rauhoittavien lääkkeiden ja epilepsialääkkeiden äkillinen lopettaminen. Altistavien tekijöiden välttäminen on osa itsehoitoa. Osa altistavista tekijöistä on vältettävissä ilman, että elämänlaatu heikkenee. Esimerkiksi krapulaan johtava alkoholinkäyttö ei muutoinkaan ole terveellistä. Sen sijaan ns. sosiaalinen alkoholinkäyttö on mahdollista suurimmalle osalle epilepsiaa sairastavista. Edellytyksenä on kuitenkin, ettei alkoholin käyttöön yhdisty muita kohtauksille altistavia tekijöitä kuten epilepsialääkityksen laiminlyöntiä, syömättömyyttä tai valvomista. Jos taas henkilö ei kestä minkäänlaisia normaalielämään kuuluvia pettymyksiä saamatta kohtauksia, rajoittaa epilepsia elämää liikaa ja tilanteeseen olisi pyrittävä vaikuttamaan kokonaisvaltaisella hoidolla. 30

31 Altistavien tekijöiden välttämisen nimissä epilepsiaa sairastava henkilö ja hänen omaisensa rajoittavat toisinaan turhiakin asioita. Esimerkiksi liikunta nostaessaan fyysistä kuntoa useimmiten jopa vähentää kohtauksia eikä altista niille. On myös muistettava, että altistavat tekijät ovat yksilöllisiä, ja jokainen itse huomaa, mitkä tekijät saattavat juuri hänen kohdallaan lisätä kohtausriskiä. Luonnonlääkkeet ja vaihtoehtoishoidot Luonnonlääkkeet ovat lääkkeen tavoin käytettäviä tuotteita, jotka on valmistettu ilman monimutkaisia käsittelyjä luonnon raaka-aineista, tavallisimmin kasvien osista. Luonnonlääkkeiden tehoa ei tarvitse osoittaa tutkimuksin eikä niiden sisällöstä tai sen vaihtelusta ole tarkkaa tietoa. Varsinaisia lääkkeitä koskevat säädökset ovat tässä suhteessa erittäin tiukat. Luonnonlääkkeet toimivat itsehoidossa psyykkisenä tukena ja niillä saattaa olla tehoakin. Esimerkiksi unettomuuden hoidossa käytetyt valmisteet saattavat olla lievästi väsyttäviä. Ongelma on se, että luonnonlääkkeitä pidetään laajalti haitattomina. Tämä ei pidä paikkaansa, sillä myös luonnonlääkkeet saattavat aiheuttaa esimerkiksi yliherkkyysreaktioita ja maksavaurioita. Epilepsiaa sairastavilla ongelmaksi saattaa muodostua luonnonlääkkeiden mahdollisesti sisältämien kasvien osien aiheuttama kohtauskynnyksen aleneminen. Tällaista on todettu mm. unettomuuden hoitoon tarkoitettujen luonnonlääkkeiden käytön yhteydessä. Luonnonlääkkeiden käytöstä on keskusteltava hoitavan lääkärin kanssa. Usein kuitenkin lääkärinkin on mahdoton saada tietoa luonnonlääkkeen sisällöstä ja ottaa kantaa sen mahdollisiin haittavaikutuksiin. Vitamiini- ja hivenainevalmisteita voi käyttää etenkin, jos ruokavalio ei ole riittävän monipuolinen. Vitamiinit ja hivenaineet kannattaa ostaa apteekista ja valita varsinaisista lääkevalmisteista, jotka on tutkittu huolella. Muut vaihtoehtoiset hoitomuodot eivät todennäköisesti alenna kohtauskynnystä ja joillekin potilaille saattaa olla hyötyä esimerkiksi akupunktuurista tai erilaisista hierontahoidoista rentouttavana tukihoitona. Epilepsian lääkehoito on siis kuitenkin ensisijainen hoitomuoto ja vaihtoehtoishoitoja voi käyttää ainoastaan varsinaisen hoidon lisänä. 31

32 6. Miten epilepsia vaikuttaa päivittäiseen elämään Kaikista henkilöistä, joilla on epilepsia, valtaosa käy koulua, on työssä, harrastaa samoja asioita kuin muutkin, avioituu ja saa lapsia. Tiettyjä realistisia muutoksia arkeen epilepsia kuitenkin tuo. Työ Epilepsia ei saisi olla este henkilön työllistämisessä. Valtaosa ammateista soveltuu henkilöille, joilla on epilepsia. Ratkaisevia ovat henkilön työkyky ja henkilökohtaiset ominaisuudet, kiinnostus, koulutus ja työkokemus. Epilepsiadiagnoosi sinänsä estää pääsyn vain muutamiin ammatteihin: ammattimaisen henkilöliikenteen kuljettajaksi, kuorma- tai rekkaauton kuljettajaksi, lentäjäksi, veturinkuljettajaksi, yksin työskenteleväksi prosessin tai atomivoimalan valvojaksi. Tapaturmavaarallisissa tehtävissä ja vuorotyössä työkykyisyys on harkittava tapauskohtaisesti epilepsiatyypin ja kohtaustiheyden mukaan. Työtehtäviä voidaan yrittää lääkärin antaman lausunnon perusteella muokata henkilölle sopiviksi. Näissä tapauksissa työnkuvan muutoksien suunnitteluun on syytä ottaa aina mukaan myös työpaikan työterveyshuolto. Joskus sairastumisen alkuvaiheessa voidaan tarvita sairauslomaa hoidon saattamiseksi asianmukaiseksi ennen työhön paluuta. Mikäli työntekijä joudutaan siirtämään toisiin tehtäviin tai esitetään alan vaihtamista, ammatinvalinnanohjaus ja kuntoutus on käynnistettävä viipymättä. Jos kohtauksia esiintyy, kannattaa lähimmille työtovereille kertoa epilepsiasta sekä neuvoa kohtausten ensiapu. Moottoriajoneuvon kuljettaminen Yksittäisen epileptisen kohtauksen saaneelle määrätään jo päivystysyksikössä ajokielto ja hänet ohjataan neurologille jatkotutkimuksiin. Kohtauksen silminnäkijäkuvauksen, EEG:n ja laboratoriokokeiden avulla selvitetään, onko kyse epileptisestä kohtauksesta ja mahdollisesti epilepsiasta. Mikäli henkilöllä ei todeta epilepsiaa, kohtaus ei ole johtunut aivojen sairaudesta tai vammasta eikä lääkitystä tarvita, kohtauksen jälkeinen ajokielto kestää kolme kuukautta. Kun henkilö on ollut kohtaukseton 12 kuukautta, voidaan myöntää lupa kuljettaa henkilöautoa yksityisesti (ajokorttiluokat T, A1, A, B ja AE, BE) Ajokyky arvioidaan aina yksilöllisesti ja ajoluvan saanti edellyttää, ettei henkilöllä ole muita esteitä ajoluvan saannille johtuen esim. epilepsian aiheuttaneesta perussairaudesta. Etenevä aivosairaus saattaa merkitä pitempääkin ajokieltoa, jonka arvioi neurologi. Jos epilepsiaa sairastava saa kohtauksen yli kolmen vuoden tauon jälkeen, ajokielto kestää 6 kk edellyttäen että lääkitystä tehostetaan kohtauksen jälkeen. Osalla epilepsiaa sairastavista lääkitys voidaan lopettaa potilaan oltua vähintään kolme vuotta kohtaukseton. Jos lääkitys lopetetaan vähitellen neurologin ohjauksessa yli kolmen vuo- 32

33 den kohtauksettomuuden jälkeen, ajamisessa ei tarvitse pitää taukoa. Lääkityksen lopettaminen saattaa aiheuttaa kohtauksen, joista suurin osa ilmenee vuoden sisällä. Tällaisen kohtauksen jälkeen riittää 1 kk:n ajokielto, jos lääkitys aloitetaan uudelleen. Kuukauden ajokielto lasketaan sen ajan lisäksi, jonka vie kun lääkitys on saatu tehokkaalle tasolle. Suomessa noudatetaan kuorma- ja linja-autojen, raskaampien ajoneuvoyhdistelmien sekä ammattimaisen henkilöliikenteen kuljettajien kohdalla EU-direktiiviä ajokortin haltijan terveydellisistä edellytyksistä. Jo yksikin epileptinen kohtaus aiheuttaa pysyvän esteen ammattimaisen henkilöliikenteen harjoittamiselle ja raskaiden ajoneuvojen kuljettamiselle. Ammattimaisella henkilöliikenteellä tarkoitetaan esimerkiksi taksinkuljettajia, joiden on hankittava AB-korttinsa lisäksi ammattiajolupa, jonka hakijan on täytettävä raskaan liikenteen ajokortin myöntämiselle asetetut terveysvaatimukset. Ammattikuljettajat ajavat huomattavasti enemmän kuin yksityiset eivätkä voi kieltäytyä ajosta huonoon oloon vetoamalla. Raskaat ajoneuvot aiheuttavat kolarissa enemmän vahinkoa. Henkilöliikenteen kuljettajilla kuten taksin tai ambulanssinkuljettajilla on matkustajia. Poikkeuksen muodostavat tilanteet, joissa kohtauksen on aiheuttanut jokin ulkoinen tekijä, joka pystytään tulevaisuudessa erittäin todennäköisesti eliminoimaan. Tämä on kuitenkin erittäin harvinaista. Ammattiautoilijalla esimerkiksi poikkeuksellisen valvomisen aiheuttama kohtaus ei ole tulevaisuudessa poistettavissa oleva tekijä. Väsymyksen aiheuttama kohtaus johtaa pysyvään ammattiautoilukieltoon. Sama koskee alkoholin käytön jälkeistä epileptistä kohtausta. Mikäli henkilö on aiempina vuosina saanut silloisen käytännön mukaan ajoluvan, eikä uusia kohtauksia ole tullut, ajamista ei tule kieltää pelkästään sillä perusteella että ohjeistot ovat tiukentuneet. Myös lapsena ilmenneet epileptiset kohtaukset muodostavat pysyvän esteen raskaiden ajoneuvojen kuljettamiselle ja ammattimaisen henkilöliikenteen harjoittamiselle. Poikkeuksena ovat lapsuusiän yksinkertaiset kuumekouristukset, jotka eivät lisää riskiä sairastua aikuisena epilepsiaan. Koska yksittäinenkin epileptinen kohtaus estää ammattikuljettajaa harjoittamasta ammattiaan, neurologin kanssa on keskusteltava ammatillisen kuntoutuksen mahdollisuuksista jo epilepsiaselvittelyjen käynnistyessä. On hyvä tietää että epileptinen kohtaus tai epilepsia estää toimimisen vain muutamissa ammateissa, joten monissa tapauksissa eläke ei ole mahdollinen. Uu- 33

34 delleenkoulutus esim. työeläkeyhtiön kustannuksella on ensisijainen toimenpide Kuljettaja on vastuussa kuljettamastaan ajoneuvosta ja mahdollisista matkustajista. Vaikka epilepsiakohtauksia ei olisi ollut vuoteen, ajoluvan saaneella on edelleen epilepsia ja kohonnut riski saada kohtauksia. Lääkkeet on otettava säännöllisesti. Auton rattiin ei tulisi lähteä väsyneenä, huonosti syöneenä tai jos lääkityksiä on juuri muutettu. Ajoluvasta päättää poliisi, joka tekee päätöksensä pääsääntöisesti neurologin lausunnon perusteella. Kohtauksettoman potilaan epilepsiaa voidaan hoitaa myös perusterveydenhuollossa. Muukin lääkäri voi silloin antaa kohtauksettomuuden perusteella ajoluvan, jos neurologi on alunperin ottanut myönteisen kannan. Aina kun lääkäri ottaa suullisestikin kantaa ajolupaan, tulee tämä kirjata sairauskertomukseen. Vastadiagnosoidun potilaan ja kohtauksettoman potilaan saadessa kohtauksen henkilöauton kuljettamiskielto katsotaan tilapäiseksi, eikä tästä välittömästi ilmoiteta poliisille, vaan lääkitystä säätäen yritetään saada potilas kohtauksettomaksi. Lääkäri ilmoittaa poliisille sosiaali- ja terveysministeriön ohjeiden mukaan pysyväisluonteisesta ajokyvyttömyydestä AB-luokan kuljettajalla, kun kohtaukset ovat jatkuneet yli kaksi vuotta, ja raskaan liikenteen (CD)-kuljettajalla, kun hän on saanut 3 kohtausta (Lääkärin ilmoitusvelvollisuutta ajoterveysasioissa koskevat soveltamisohjeet / Sosiaalija terveysministeriö; phx/ajank/suost/ajokyky htx). Hormonit, seksuaalisuus, raskauden ehkäisy Katameniaalisella epilepsialla tarkoitetaan epilepsiaa, jossa kohtausmäärä selkeästi vaihtelee kuukautiskierron mukaan. Kohtauksia esiintyy erityisesti joko kuukautisten aikaan tai munasolun irtoamisen aikaan. Kohtauksia saattaa laukaista tällöin kohtauskynnystä alentavan naissukuhormoni estrogeenin määrän lisääntyminen ja kohtauksilta suojaavan progesteronin määrän lasku. Kuukautisten aikaan joissakin tapauksissa fenytoiinin ja karbamatsepiinin pitoisuuksien laskun ja toisaalta nesteen kertymisen on arveltu altistavan kuukautisten aikaiselle kohtauslisälle. Osassa tapauksia katameniaaliseen epilepsiaan löytyy siis apua hormonilääkityksestä, nesteenpoistolääkityksestä tai tilapäisistä lääkelisäyksistä kuukautisten aikaan. Joskus epilepsian taustalla olevaan aivosairauteen, kuten esimerkiksi aivoinfarktiin, voi liittyä seksuaalitoimintoja rajoittavia oireita, muutoin varsinainen epilepsia ei ole este normaalille seksuaalielämälle. Epilepsiaa sairastavilla naisilla todetaan kuitenkin tavallista enemmän kuukautiskierron 34

35 häiriöitä ja miehillä potenssihäiriöitä. Kyseessä saattavat olla epileptisten purkausten aiheuttamat muutokset aivolisäkkeestä vapautuvien sukurauhasten toimintaa säätelevien hormonien määrässä. Fenytoiinin ja karbamatsepiinin käytön aikana biologisesti aktiivisen sukuhormonin määrä verenkierrossa vähenee, mikä saattaa vaikuttaa sukupuolitoimintoja heikentävästi ja johtaa kuukautiskierron häiriöihin. Karbamatsepiinin ja fenytoiinin aiheuttamat hormonimuutokset johtuvat pääasiassa niiden maksaentsyymejä kiihdyttävästä vaikutuksesta. Okskarbatsepiinilla, joka normaaliannoksilla ei juuri kiihdytä maksaentsyymien toimintaa, on todettu vähemmän epäsuotuisia hormonivaikutuksia kuin karbamatsepiinilla. Valproaatin käyttöön voi liittyä painonnousua ja kuukautiskierron häiriöitä, joiden taustalta saattaa löytyä munasarjojen rakkulamuutoksia ja korkeita miessukuhormonin tasoja verenkierrossa. Muutosten on todettu korjautuvan, jos lääke on vaihdettu. Valproaatin miehille mahdollisesti aiheuttamia hormonaalisia ongelmia ei vielä ole tarkkaan selvitetty. Karbamatsepiinin ja fenytoiinin käytön aikana maksaentsyymien toiminnan kiihtyminen johtaa ehkäisypillereiden tehon laskuun. Myös okskarbatsepiinilla ja topiramaatilla voi olla ehkäisypillereiden tehoa heikentävää vaikutusta. Välivuodot ovat merkki heikentyneestä tehosta. Yleensä ehkäisypillereitten tehoa heikentävien epilepsialääkkeiden kanssa tulisi matalahormonisia ehkäisyvalmisteita käyttää kaksinkertaisella annoksella. Edellä mainittuja epilepsialääkkeitä ja ehkäisypillereitä käyttävien naisten tulee aina pohtia lääkärinsä kanssa, olisiko muu ehkäisymenetelmä tai kaksinkertainen annos matalahormonisia ehkäisyvalmisteita varmempi menetelmä, vaikkei välivuotoja esiintyisikään. Gabapentiini, klonatsepaami, klobatsaami, lakosamidi, lamotrigiini, levetirasetaami, pregabaliini, tiagabiini, ja tsonisamidi eivät vaikuta ehkäisypillereiden tehoon. Epilepsialääkkeistä erityisesti lamotrigiinin pitoisuudet voivat laskea merkittävästi ehkäisypillereiden käytön aikana ja nousta pilleritauon aikana. Tätä vaihtelua voidaan vähentää käyttämällä hormonaalista ehkäisyä ilman taukoa. Raskaus Suurin osa epilepsiaa sairastavien naisten raskauksista sujuu ilman ongelmia ja lapset ovat terveitä. Silti kyseessä on riskiraskaus, ja epilepsiaa sairastavan naisen hoitoon tulee kiinnittää erityistä huomiota raskautta suunniteltaessa ja raskauden aikana. Raskautta suunniteltaessa henkilön tulisi hakeutua hoitavan neurologin vastaanotolle. Tällöin mietitään, olisiko hänen viimeisestä kohtauksestaan kulunut jo riittävän pitkä aika, että lääkehoitoa voitaisiin yrittää lopettaa ja tilannetta seurata jonkin aikaa ilman lääkkeitä ennen raskautta. Useimmiten lääkehoidon lopettaminen ei kuitenkaan ole järkevää tai mahdollista. Myös pitkittyneet kohtaukset tai kohtauksiin liittyvät tapaturmat voivat olla vahingollisia sikiölle ja oireileva epilepsia on hoidettava myös raskauden aikana. Koska ei tiedetä, mikä lääke on sikiövaikutusten suhteen turvallisin, pyritään valitsemaan kyseisen potilaan kohtaustyyppiin sopivin lääke, jota käytetään ainoana lääkkeenä matalimmalla kohtaukset poissa pitävällä annoksella. Suvussa muilla henkilöillä esiintyvien kehityshäiriöiden tuoman lisäriskin ohessa useamman lääkkeen yhteiskäyttö ja liian korkeat lää- 35

36 keainepitoisuudet ovat tärkeimpiä kehityshäiriöriskiä lisääviä tekijöitä epilepsiapotilailla. Niiden henkilöiden, jotka huonon kohtaustilanteen takia joutuvat käyttämään useampia epilepsialääkkeitä, on ensiarvoisen tärkeää keskustella lääkärin kanssa jo raskauden suunnitteluvaiheessa. Kehityshäiriöiden riski on lääkkeillä hoidettujen epilepsiaa sairastavien naisten lapsilla noin 2 3 kertaa suurempi kuin terveillä äideillä. Tämä merkitsee, että yli 90 % epilepsiaa sairastavien äitien lapsista on täysin terveitä. Varsinkin korkeammilla annoksilla fenytoiinin ja fenobarbitaalin käyttöön on liittynyt lisääntynyt synnynnäisten sydänvikojen ja huulisuulakihalkioiden riski ja valproaatin ja karbamatsepiinin käyttöön hermostoputken sulkeutumishäiriöiden kohonnut riski. Näitä kehityshäiriöitä esiintyy myös epilepsiaa sairastamattomien vanhempien lapsilla. Uudemmista lääkkeistä on vähemmän tietoa. Kansainvälisesti tehdään jatkuvasti tutkimusta, jotta saataisiin kerättyä tarpeeksi suuria aineistoja, jotta saataisiin selville, ovatko jotkin epilepsialääkkeet turvallisempia kuin toiset. Valproaatti-altistukseen liittyvä epämuodostumariski on korkeampi kuin karbamatsepiinin tai lamotrigiinin, joten valproaatin käyttöä tulee välttää paikallisalkuisessa epilepsiassa, johon löytyy muitakin on vaihtoehtoja. Valproaatti on kuitenkin osalle potilaista ainoa lääke, joka pitää kohtaukset poissa ja silloin pyritään mahdollisimman matalaan annokseen. Suomi osallistuu kansainvälisen laajaan epilepsialääkkeiden sikiövaikutuksia selvittävään tutkimukseen ( josta tuloksia ei ole vielä käytössä. Lääkkeiden lisäksi kohonneeseen kehityshäiriöiden riskiin vaikuttavat erityisesti perintötekijät. Täten myös isän sairastama epilepsia saattaa lisätä kehityshäiriöiden riskiä. Molempien vanhempien suvussa mahdollisesti esiintyneet kehityshäiriöt tulisi käydä läpi vanhempien kanssa raskautta suunniteltaessa. Raskautta suunnitellessaan epilepsiaa sairastavan naisen kannattaa tarkistaa elämäntapojaan. Terveellinen ruokavalio ja hyvä yleiskunto ovat tärkeitä jo raskaaksi tultaessa. Tupakointia ja alkoholin käyttöä tulee välttää. Lisäksi on huolehdittava riittävästä unensaannista. Suurimmalla osalla naisista kohtaustiheys ei lisäänny raskauden aikana, mutta noin 20 30%:lla kohtauslisää esiintyy. Joskus kohtausten lisääntyminen saattaa johtua unen puutteesta tai pelosta, että lääkitys vaikuttaa sikiöön, jolloin lääkitys laiminlyödään. Folaatin puutteella on todettu olevan merkitystä sikiön hermostoputken sulkeutumishäiriöissä 36

37 terveiden naisten raskauksissa. Epilepsialääkkeet saattavat aiheuttaa folaatin puutetta. Onkin esitetty, että varmuuden vuoksi valproaattia ja karbamatsepiinia käyttävillä naisilla tulee aloittaa foolihappolisän käyttö tabletteina (1,0 mg/vrk) lääkärin valvonnassa siinä vaiheessa, kun raskauden ehkäisy lopetetaan. Foolihapon antoa jatketaan aina 12. raskausviikon päättymiseen saakka. Raskausviikolla 16 tehtävällä verinäytetutkimuksella (seerumin alfa-fetoproteiini eli AFP) voidaan löytää 80 % hermostoputken sulkeutumishäiriöistä ja raskausviikolla 19 tehtävällä elinkohtaisella sikiön ultraäänitutkimuksella voidaan löytää 94 % hermostoputken kehityshäiriöistä. Jos vielä jää epäilyä hermostoputken sulkeutumishäiriöstä, voidaan ottaa näyte lapsivedestä. Huulisuulakihalkio ja sydänviat ovat hankalampia löytää raskauden aikana, ja muiden kehityshäiriöiden toteamisessa seurantamenetelmät ovat vielä puutteelliset. Äitiyspoliklinikalla seurataan sikiön kehitystä ja hyvinvointia ja raskauden loppuvaiheessa valitaan synnytystapa. Neurologi seuraa henkilön vointia, kohtaustilannetta ja lääkeainepitoisuuksia. Varsinkin raskauden loppupuolella kohtauksien ilmetessä on syytä tehostaa lääkitystä, jotta vältettäisiin synnytyksen aikaiset kohtaukset. Raskauden aikana lääkeainepitoisuudet usein laskevat, mutta lääkitystä ei yleensä ole syytä muuttaa ellei kohtauksia ole esiintynyt. Erityisesti valproaatin kokonaispitoisuus saattaa merkittävästikin laskea, mutta silti vapaata vaikuttavaa lääkeainetta on tarpeeksi ja annosnosto on tarpeeton, ellei oireita ole ilmennyt. Lamotrigiinin kohdalla tapahtuu kuitenkin usein merkittävää pitoisuuden laskua ja annosta joudutaan nostamaan raskauden aikana. Jos raskauden aikana on nostettu lääkeannosta, on pitoisuus kontrolloitava uudelleen noin kahden viikon kuluttua synnytyksestä ja palautettava annostus tarvittaessa raskautta edeltäneelle tasolle. Normaalin alatiesynnytyksen aikana nainen joutuu usein ponnistelemaan suorituskykynsä ylärajoilla, mikä voi lisätä kohtausriskiä. Synnytyksen aikaiset kohtaukset ovat kuitenkin hyvin harvinaisia ja niitä esiintyy ainoastaan 1 2 %:lla epilepsiaa sairastavista synnyttäjistä. Keisarinleikkauksia ei tehdä epilepsiapotilaille sen useammin kuin muillekaan naisille eikä synnytykseen muutoinkaan liity suurempaa komplikaatioriskiä. Kaikki epilepsialääkkeet erittyvät äidinmaitoon, jossa niiden pitoisuudet ovat kuitenkin pienemmät kuin äidin veressä. Yleensä epilepsialääkkeitä voi käyttää imetyksen aikana eikä epilepsia estä imettämistä. Ainoastaan fenobarbitaali ja bentsodiatsepiinit voivat joskus aiheuttaa lapselle väsymystä ja imemisvaikeuksia, mutta näitä lääkkeitä käytetään muutoinkin harvoin raskaana olevan epilepsiapotilaan hoidossa. Asevelvollisuus Vastadiagnosoitu epilepsia tai epileptinen kohtaus nuorella henkilöllä aiheuttaa asevelvollisen vapauttamisen palveluksesta yleensä kahden vuoden määräajaksi (palvelukelpoisuusluokka E). Jos epilepsiakohtaukset eivät tänä aikana uusi asianmukaisesti lääkittynä tai yksittäisen kohtauksen kohdalla ilman lääkitystä, henkilö voi palvella palvelukelpoisuusluokassa B. Luonnollisesti epilepsian mahdollisesti aiheuttanut perussairaus vaikuttaa myös luokitukseen. Samoin mikäli neurologi katsoo riittävän todennäköiseksi, että jo pidempään epilepsiaa sairastanut henkilö asianmukaisessa hoidossa ollessaan ei tule palveluksen aikana saamaan epileptisiä kohtauksia, hän voi palvella palvelukelpoisuusluokassa B. 37

38 B-luokassa palvelevat sijoitetaan peruskoulutuskauden jälkeen avustaviin palvelustehtäviin, esimerkiksi esikunta- ja huoltoalojen tehtäviin. Epilepsiaa sairastavat vapautetaan pääsääntöisesti valvomista edellyttävistä tehtävistä. Käytännössä A-luokkaan eli taistelujoukkoihin, joiden on selvittävä kenttäolosuhteissa, on mahdollista päästä ainoastaan, jos epilepsia katsotaan täysin parantuneeksi (lähinnä eräät lapsuusiän hyvänlaatuiset epilepsiat). Jos epilepsiakohtauksia on seurannassa asianmukaisesta hoidosta huolimatta, henkilö kuuluu luokkaan C eli hänet vapautetaan rauhanajan palveluksesta. Matkailu Epilepsiaa sairastava voi yleensä matkustaa tavalliseen tapaan myös ulkomaille. Muutamia asioita kannattaa pitää kuitenkin mielessä. Omia lääkkeitä kannattaa varata mukaan riittävästi sekä käsimatkatavaroihin että varalta myös toiseen paikkaan, esimerkiksi matkalaukkuun. Lisäksi kannattaa pyytää hoitavaa lääkäriä tekemään lyhyt yhteenveto epilepsian laadusta ja sen tämänhetkisestä hoidosta englannin kielellä. Lentomatkustamiseen liittyy joskus univalverytmin sekoittuminen. Jos henkilö saa helposti kohtauksia valvottuaan, kannattaa lentovuorot yrittää valita siten, että rytmi häiriintyy mahdollisimman vähän. Saunominen, uiminen, veneily Epilepsiaa sairastava voi saunoa normaalisti, vain joissakin harvoissa tapauksissa itse kuumuus ja löyly saattavat laukaista kohtauksia. Kohtaus voi kuitenkin tulla saunassa, ja tällöin voi riskinä olla kaatuminen kiuasta vasten ja palovammat. Kiukaan tulisi siis sijaita mahdollisimman turvallisesti, mieluiten kaiteen takana. Yksin saunomista tulisi välttää. Samoin harvakseltaankin tulevat kohtaukset voivat sattua uidessa tai veneillessä, joten uimisen ja veneilyn tulisi aina tapahtua toisen, pelastustaitoisen ihmisen läsnäollessa. Sosiaaliturva Lääkekorvaukset Tavallisimmat epilepsialääkkeet ovat sairausvakuutuslain perusteella kokonaan erityiskorvattavia (100 %) lukuun ottamatta omavastuuosuutta, joka on 3 euroa jokaisesta samalla kertaa ostetusta lääkkeestä. Markkinoilla voi myös olla lääkkeitä, joiden korvattavuus on alempi tai lääkkeitä, joita ei sairausvakuutuksesta korvata lainkaan. Oikeus lisäkorvaukseen lääkekustannuksista syntyy, jos asiakkaan maksamat omavastuu- 38

39 osuudet sairausvakuutuslain mukaan korvatuista lääkkeistä, kliinisistä ravintovalmisteista ja perusvoiteista ylittävät 672,70 euroa vuodessa (v taso). Lääkekustannusten maksukaton täyttymisen jälkeen asiakas maksaa 1,50 euron omavastuuosuuden em. valmisteista ja Kela korvaa loput niiden hinnasta. Vuotuisen omavastuurajan ylityttyä lähettää Kela siitä ilmoituksen kotiin myös apteekissa esitettäväksi. Kuitit kaikista lääkeostoista on hyvä säilyttää. Kuitenkin mikäli lääkäri hoidollisin tai lääketieteellisin perustein katsoo tietyn kaupallisen valmisteen potilaalle tarpeelliseksi, korvaus maksetaan lääkärin lääkemääräykseen ja potilasasiakirjoihin kirjaaman valmisteen hinnasta. Matkakustannusten korvaukset Sairauden hoidon tai kuntoutukseen osallistumisen vuoksi tehtyjen matkojen omavastuuosuus on 9,25 euroa yhdensuuntaiselta matkalta (v taso). Vuotuisen omavastuuosuuden 157,25 euroa (v taso) ylittävät matkakustannukset Kela korvaa kokonaisuudessaan. Kela seuraa omavastuuosuuden kertymistä ja lähettää sen täytyttyä asiakkaalle matkakustannusten omavastuukortin. Myös omavastuuosuuden alle jäävät tarpeelliset sairaus- ja kuntoutusmatkakulut kartuttavat vuotuista matkakulujen maksukattoa, joten kaikki kuitit kannattaa säästää. Kunnallisen terveydenhuollon maksukatto Kunnallisista terveyspalveluista perittävillä asiakasmaksuilla on 633 euron vuotuinen katto (vuoden 2010 taso). Maksukaton täytyttyä ovat siihen sisältyvät avopalvelut maksuttomia käyttäjälleen kalenterivuoden loppuun. Alle 18-vuotiaiden maksut sisällytetään huoltajan maksukattoon. Yhteismäärää laskettaessa otetaan huomioon maksut terveyskeskuksen avosairaanhoidon lääkärinpalvelusta, fysioterapiasta, poliklinikkakäynnistä, päiväkirurgisesta hoidosta, sarjahoidosta, yö- ja päivähoidosta, kuntoutushoidosta sekä lyhytaikaisesta sosiaali- ja terveydenhuollon laitoshoidosta. Maksujen kertymistä on itse seurattava terveyskeskuksesta saatavalla seurantakortilla. Maksukaton täytyttyä asiakas saa siitä todistuksen terveydenhuollon yksiköstä. Alkuperäiset maksukuitit on varauduttava esittämään todistuksen saamiseksi. Vammaisetuudet sekä sosiaali- ja vammaispalvelut Alle 16-vuotiaan vammaistukea, 16 vuotta täyttäneen vammaistukea ja eläkettä saavan hoitotukea voi hakea Kelalta kattamaan epilepsian aiheuttaman avun, ohjauksen ja valvonnan tarpeita sekä epilepsiasta aiheutuvia erityiskustannuksia. Omaishoidon tukea voi hakea silloin, jos epilepsiaa sairastava henkilö tarvitsee kotona annettavaa hoitoa tai muuta huolenpitoa. Vammaispalvelut kuten kuljetuspalvelut, palveluasuminen ja henkilökohtainen apu on tarkoitettu itsenäistä suoriutumista ja yhdenvertaista osallistumista turvaamaan erityisesti vaikeahoitoisia epilepsioita sairastaville ihmisille. Omaishoidon tukea ja vammaispalveluja haetaan kunnan sosiaalitoimesta. Itsenäistä asumista tukevia kotihoidon palveluja haetaan kunnan terveystoimesta. Tarkempia tietoja sosiaaliturvaetuuksista sekä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluista saa internet-sivuilta: ja 39

40 Epilepsialiitto Epilepsialiitto on valtakunnallinen potilasjärjestö epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Epilepsialiiton tavoitteena on avoin ja asiallinen suhtautuminen epilepsiaan sekä laadukas hoito ja kuntoutus kaikille sairastaville. Tärkeimmät toimintamuotomme ovat edunvalvonta, vaikuttaminen, tiedotus, kuntoutus ja epilepsiayhdistystoiminnan tukeminen. Ensitieto Epilepsian hoitoon liittyvistä asioista kannattaa ensisijaisesti kysyä omalta lääkäriltä ja hoitajalta. He tuntevat tilanteesi tarkemmin ja ohjaavat sinua yksilöllisesti. Ota heihin rohkeasti yhteyttä silloin, kun hoitoon tai sairauden kanssa pärjäämiseen liittyvät asiat painavat mieltäsi! Ensitietopäivät Sairaaloissa järjestetään myös ensitietopäiviä vastasairastuneille ja omaisille. Ensitietopäivässä saat tietoa lääkäriltä, hoitajalta, sosiaalityöntekijältä ja kuntoutusohjaajalta ja voit tavata muita epilepsiaan sairastuneita ja heidän läheisiään. Epilepsialiiton aluesihteerit osallistuvat ensitietopäiviin ja kertovat liiton toiminnasta ja kuntoutuspalveluista. Kysy tarkempia tietoja ensitietopäivistä keskussairaalasi kuntoutusohjaajalta, sosiaalityöntekijältä tai hoitajalta. Tietoa saa myös Epilepsialiiton aluesihteereiltä. Kuntoutumiskurssit kuntoutumiskursseja sekä tukiryhmiä epilepsiaa sairastaville. Osaan kursseista voi osallistua myös puoliso tai muu läheinen. Kurssit tarjoavat mahdollisuuden pysähtyä suunnittelemaan omaa elämää epilepsian takia muuttuneessa tilanteessa. Tavoitteena on antaa osallistujille arkielämän tilanteissa tarvittavaa tietoa ja ohjausta sekä mahdollisuuden jakaa kokemuksia samanlaisessa elämäntilanteessa olevien kanssa. Tuetut lomat löille tarjolla olevista tuetuista lomista, joita lo- otetaan huomioon taloudellisen tilanteen lisäksi myös terveydelliset ja sosiaaliset perusteet. Epilepsiatietoa laatimia oppaita ja esitteitä epilepsiasta. Suurin osa julkaisuista on maksuttomia. Oppaat ovat katsottavissa ja tulostettavissa myös Epilepsialehti Epilepsialehti välittää uusinta tietoa epilepsiasta ja sen hoidosta ja haastattelee epilepsiaa sai- seista, lomista ja uusista esitteistä. Yhdistykset tiedottavat tapahtumistaan yhdistyspalstal- mällä jäseneksi lehden saa jäsenetuna yhdistyksen jäsenmaksun hinnalla. Epilepsiatyötä voi tu- tä on saatavilla ruotsinkielinen tiivistelmä ja kasettiversio heikkonäköisille ja sokeille. Epilepsiayhdistykset Eri puolilla Suomea toimii 28 epilepsiayhdistystä kerhoineen. Ne järjestävät mm. jäseniltoja ja kerhoja, asiantuntijaluentoja, retkiä, matkoja ja muita paikallisia tapahtumia. Yhteystiedot: Malmin kauppatie 26, Helsinki puh , fax , - puhelinneuvonta , arkisin klo

41 Keskeistä epilepsia-sanastoa Aktiivinen epilepsia: epilepsia, jossa on viimeisten viiden vuoden aikana esiintynyt kohtaus/kohtauksia Amygdala: mantelitumake, ohimolohkon sisäosien rakenne lähellä hippokampusta Atooninen kohtaus: drop attack, kohtaus, jossa tapahtuu lihasjänteyden menetys Aura: se osa kohtausta, jonka potilas muistaa ennen mahdollista tajunnan häiriötä Automatismit: ainakin osittain koordinoituja, monimutkaisia, epätarkoituksenmukaisia liikkeitä tai toimintoja, joiden suorittamisesta henkilö ei ole tietoinen, esim. suun maiskuttelua ja nieleskelyä, kuljeskelua, vaatteiden hypistelyä, riisuutumista jne. Corpus callosum: aivokurkiainen, isojen aivojen kahta puoliskoa yhdistävä suuri hermoratajärjestelmä Déjà-vu: ennen koetun tunne EEG: aivosähkökäyrä Elementaarinen kohtaus: yksinkertainen, paikallisalkuinen epileptinen kohtaus, jossa tajunta säilyy normaalina Epilepsia: taipumus saada toistuvasti ilman erityisiä altistavia tekijöitä epileptisiä kohtauksia Epileptinen fokus: epileptinen pesäke, se osa aivokuorta, joka voi tuottaa epileptisiä kohtauksia Epileptinen kohtaus: poikkeavan purkauksellisen aivosähkötoiminnan seurauksena ilmenevä ohimenevä aivotoiminnan häiriö Epileptogeneesi: vaihe, jonka aikana epileptinen oireisto kehittyy varsinaisen aivojen vaurioitumisen jälkeen Fokaalinen epilepsia: paikallisalkuinen epilepsia, epilepsia, jossa kohtaukset alkavat jostakin tietystä kohdasta aivoja Hippokampus: aivoturso, ohimolohkon sisäosien rakenne, joka on tärkeä oppimisen ja muistin kannalta Hyperventilaatio: syväänhengitys, EEG:n aikana tutkittavaa pyydetään hengittämään mahdollisimman syvään 3 minuutin ajan, jolloin EEG:n herkkyys todeta epilepsialle tyypillisiä muutoksia lisääntyy Idiopaattinen epilepsia: itsesyntyinen epilepsia, jolla on selkeä perinnöllinen tausta eikä esitietojen tai tutkimustulosten perusteella ole todettavissa muuta syytä epilepsialle Kallosotomia: vaikean epilepsian eräs leikkaushoitomahdollisuus, jossa noin 2/3 aivopuoliskoja yhdistävästä aivokurkiaisesta halkaistaan Katameniaalinen epilepsia: epilepsia, jossa kohtausmäärä selkeästi vaihtelee kuukautiskierron mukaan Klooninen kouristelu: kohtaus/kohtauksen vaihe, jota luonnehtivat voimakkaat toistuvat nykivät lihaskouristelut Kognitivinen suorituskyky: tiedon ja aistihavaintojen käsittelyyn perustuva henkinen / älyllinen suorituskyky Kohtausrelapsi: kohtauksen uusiminen yllättäen esim. lääkehoidon lopettamisen jälkeen Kompleksi partiaalinen: monimuotoinen paikallisalkuinen kohtaus, jossa tajunta hämärtyy Kryptogeeninen epilepsia: salasyntyinen epilepsia, joka todennäköisesti on symptomaattinen (takana elimellinen aivosairaus), 41

42 mutta jolle selkeää syytä ei nykymenetelmin ole osoitettavissa Magneettikuvaus: kuva aivojen rakenteesta avulla Monoterapia: yhdellä lääkkeellä tapahtuva hoito Myoklonia: tahdottomat, äkilliset, lyhyet lihasnykäykset Neurologia: lääketieteen erikoisala, joka tutkii hermoston ja lihaksiston sairauksia Neuropsykologia: oppi hermoston ja kognitiivisten toimintojen suhteesta, tutkii erityisesti kaikkia tiedon käsittelyyn liittyviä tapahtumia Paikallisalkuinen epilepsia: epilepsia, jossa purkaushäiriö saa alkunsa paikallisesti rajoitetussa osassa toista aivopuoliskoa Polyterapia: useamman lääkkeen yhdistelmällä tapahtuva hoito Positroniemissiotomografia (PET): kuva aivojen toiminnasta muodostetaan radioaktiivisten isotooppien avulla Primaaristi generalisoitunut kohtaus: (suoraan) yleistynyt kohtaus Remissiossa oleva epilepsia: epilepsia, jossa ei ole viimeisten viiden vuoden aikana esiintynyt kohtauksia Sekundaarisesti generalisoitunut kohtaus: toissijaisesti yleistyvä kohtaus Sfenoidaalielektrodit: erikoiselektrodit, jotka soveltuvat ohimolohkon kärjen ja sisäpinnan aivosähkötoiminnan rekisteröimiseen Skleroosi: kovettuma, käytetään kuvaamaan epilepsiassa tyypillistä aivojen paikallista solutuhoa Symptomaattinen epilepsia: epilepsian taustalla elimellinen aivosairaus, jonka oireena epilepsia ilmenee ja joka saadaan tutkimuksilla selville Status epilepticus: tila, jossa epileptinen kohtaus pitkittyy (reilusti yli 5 minuuttia) tai epileptiset kohtaukset toistuvat niin tiheästi, ettei potilas toivu niiden välillä Tietokonekuvaus (CT, TT): kuva aivojen rakenteesta muodostetaan röntgensäteiden avulla Toissijaisesti yleistynyt epilepsia: paikallisalkuinen epilepsia, jossa purkaushäiriö yleistyy kauttaaltaan molempiin aivopuoliskoihin Tooninen kouristelu: kohtaus/kohtauksen vaihe, jota luonnehtii voimakas lihasten jännittyminen (lihasjänteyden eli lihastonuksen nousu) Vaikea epilepsia: henkilöllä on epileptisiä kohtauksia tai muita epileptiseen oireyhtymään kuuluvia oireita asianmukaisesta hoidosta huolimatta ja oireet haittaavat hänen mahdollisuuksiaan viettää täysipainoista ja turvallista elämää Video-EEG (videotelemetria): pitkäaikais-eegseurannan lisäksi käytetään potilaan jatkuvaa videokuvausta, jolloin voidaan tarkalleen selvittää aivosähkökäyrämuutosten ja kohtausoireiden keskinäistä suhdetta Vilkkuvalo: EEG:n aikana näytetään vilkkuvaa valoa näkökentässä, jolloin EEG:n herkkyys todeta epilepsialle tyypillisiä muutoksia lisääntyy Yksifotoniemissiotomografia: kuva aivojen toiminnasta muodostetaan radioaktiivisten (SPECT) isotooppien avulla. Yleistynyt epilepsia: epilepsia, jossa purkaukset alkavat samanaikaisesti kauttaaltaan molemmissa aivopuoliskoissa 42

43 43

44 Epilepsialiitto-Epilepsiförbundet ry Malmin kauppatie 26, Helsinki puh. (09) , fax (09)