Suomen lehti No 4 joulukuu 2008 - helmikuu 2009 LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE
Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 26 Suomen Potilaslehti 4/2008 Seuraavat numerot aineiston viimeinen toimituspäivä 1/2009 3.2.2009, lehti ilmestyy maaliskuun jälkipuoliskolla 2/2009 21.4.2009, lehti ilmestyy kesäkuun alkupuoliskolla 3/2009 10.9.2009, lehti ilmestyy lokakuun lopulla 4/2009 5.11.2009, lehti ilmestyy jouluksi 1/2010 3.2.2010, lehti ilmestyy maaliskuun jälkipuoliskolla Pääkirjoitus: Yhteisöllisyys on meidän voimamme... 3 Ledare: Att vara en del av gemenskapen är vår kraft... 4 Potilasturvallisuus saa näkyvyyttä Suomessakin... 6 Tiede edistyy, jos kansa tietää... 9 Vertaistukikoulutus sanoista tekoihin... 11 Från ord till Handling stödverksamhet från patient till patient... 12 Vertaistukikoulutus 2009... 13 Potilasturvallisuus, Vuorovaikutustaidot, Potilaan voimaantuminen... 14 Minulle riittäisi anteeksipyyntökin... 17 Ojanne pohtii, Ruokailu voi vaarantaa terveytesi... 20 Kutsu varsinaiseen kokoukseen... 21 Potilaat ottavat yhteyttä... 22 Hyvä hoito on asenteista kiinni... 24 Jäsenjärjestösivut... 26 57 Tapahtumia ja toimintaa 2008... 58 Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Paino: PRIIMUS Paino Oy Loimaa Kansikuva: Lumen valkoinen vaippa. Kuva Heikki Päivike Takakansi: Joulun odotus, Kylli-tädin teos (Kylli Koski seura ry, lasten ja nuorten kulttuurin tukemiseen) Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, 00100 Helsinki puh. 09 562 2080 fax 09 5123 3555 kotisivut www.potilasliitto.fi Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600 Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. Suomen Potilaslehti Finlands Patienttidning ISSN 0784-5944, 31. vuosikerta Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337 Toimitus: Jaakko Ojanne, Heikki Päivike, gsm 0400 336 647 Osoite: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, 00100 Helsinki Sähköposti: potilasliitto@kolumbus.fi Kotisivut: www.potilasliitto.fi Puh. (09) 562 2080 Painos 8200 kpl 2 Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi, Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@luukku. com, Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri, jaakko.ojanne@welho.com Muut varsinaiset jäsenet: Rauno Aaltonen, Kalevi Järvinen, Marja Lamberg, Risto Niklander, Tenho Palmrotrh, Johanna Pihlajamäki, Heikki Päivike, Runa Reimavuo, Inka Svahn, Mervi-Riitta Tevanlinna
Paavo Koistinen Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Yhteisöllisyys on meidän voimamme Kulunut vuosi on tuonut yhteiseen tietoomme paljon surullisia ja pelottavia uutisia niin maailmalta kuin kotimaasta. Maailman talous on horjunut. Kauhajoki, nuori mies surmasi opinahjossaan osan opiskelutovereitaan ja perhesurmista on tullut kauhistuttavan usein otsikoita lehtiin. Suomalaisilla lapsilla ja nuorilla ei ole ystäviä ja vanhukset jäävät yhä useammin oman onnensa nojaan, sekä päihteitä käytetään jatkuvasti enemmän ja enemmän. Erään iltapäivälehden otsikko lokakuun lopulla kysyi suoraan: Mikä meitä vaivaa? Suomen Potilasliiton näkökulmasta tuo provosoivaksikin tarkoitettu kysymys on jatkuvasti ajankohtainen. Sirpaloituvassa yhteiskunnassa, jossa perheissä on vähän, jos ollenkaan, lapsia ja maailmassa, jossa yhä useammin pitää pärjätä omillaan, on yksin jääminen usein peloista suurin. Kuka minua auttaa ja kuka minua tukee, jos en yksin jaksa? Vai esitänkö minäkin jo kysymykseni tavalla, joka kertoo ongelman kovasta ytimestä? Olisiko kysyttävä, että kuka meitä auttaa? Olisiko siirryttävä ajattelussa ja puheissa persoonapronomineissa yksikön ensimmäisestä, minä-muodosta, monikon ensimmäiseen, me-muotoon? Potilasliitto edustaa vahvasti niin sanottua kolmatta sektoria, jonka tehtävänä on täyttää yhteiskunnan julkisen sektorin toiminnassa jääneitä aukkopaikkoja. Liittomme ajaa potilaan etuja, hankkii ja välittää tietoa ja tarjoaa kanavan toimia ja kertoa toiminnastaan. Yhdessä tehdään asioita, joita yksin olisi raskasta, kallista tai jopa mahdotonta tehdä. Olemme hyväksyneet sen perusasian, että me tarvitsemme toisiamme. On ojennettava auttavaa kättä ja tarjottava omaa osaamista toisillekin, jotta voi odottaa samaa tukea ja apua muilta. Se on sitä paljon puhuttua yhteisöllisyyttä. Tarvinneeko muuten lisätä, että yhdistys- ja järjestötoiminta ei tänä päivänä ole ollut hirveän vetovoimaista. Yhteisöllisyys alkaa tietysti kotoa, jossa toimitaan yhdessä ja yhteisillä säännöillä yhteiseksi hyväksi. Vaan mitenkäs sitten, jos koti on lapseton tai sinkkutalous? Pannaanko hanskat naulaan ja mökötetään hattu silmillä? En näkisi asiaa näin synkkänä sentään. Niin sanottuja suuria ikäluokkia joihin itsekin muuten kuulun - on toisinaan syytetty jopa siitä, että lapsiluku on laskenut. Liike-elämässä yhden elämäntyöni tehneenä olen kuitenkin oppinut sen, että mikään kasvukäyrä ei kohoa loputtomiin. Tulee matalasuhdanteita ja sitten taas uutta kasvua. Syntyvyys on sitä paitsi taas lähtenyt nousuun. Vertailunkin vuoksi sopinee mainita, että koko tunnetun Suomen historian ajan väkiluku on heittelehtinyt: vuonna 1571 meitä oli 300 000, vuonna 1750 väkeä oli 421 000, vuonna 1900 väkiluku oli noin 2 700 000 ja tänään 5 350 000 ihmistä. Väkeä on karttunut huonompinakin aikoina. Tosin niinä huonompina ja vaikeampina aikoina yhteisöllisyys tuki ja vahvisti. Sitähän me tänään kovasti peräänkuulutamme. Ei saa antaa vaikeuksille periksi. Yhteisöllisyys on lyhyesti määriteltynä yhdessä tekemistä, toisen huomaamista ja arjessa auttamista. Se on yksinkertaisimmillaan sitä, että tervehditään tai edes hymyillään ja nyökätään, kun kasvotuttu tulee asuinympäristössä vastaan. Mahtavasti merkittävämpi on 3
Suomen lehti yksinkertainen kysymys lähimmäiselle: Voinko olla avuksi? Ei yhteisöllisyys ole sitä, että kootaan juhlallisesti väki torille ja pidetään puheita. Ironista kyllä yhteisöllisyydestä on viime aikoina tavattu järjestää juuri tällaisia tilaisuuksia, mutta silloin on vaara, että käy se, mistä apostoli Paavali varoittelee, että jäädään vain suun todistajiksi. Puhutaan, mutta sydän jää kylmäksi ja teot tekemättä. Me voimme olla ihmisiä toisillemme, me voimme olla avuksi siellä, missä me olemme, elämme ja liikumme. Näin syntyvät yhteisöt ja niissä asustava yhteisöllisyys. Se tulee rakentaa kuin talo ja sitä pitää vaalia kuin puutarhaa. Ei pidä odottaa, että se olisi heti valmis, mutta ei pidä myöskään olettaa, että se säilyy itsestään. Ja ennen kaikkea: yhteisöllisyys ei edellytä mitään poppakonsteja tai opiskeluja. Me, jotka toimimme ja olemme potilasjärjestöjen jäseniä tiedämme omissa yhdistyksissämme ihmisiä, joilta voimme kysyä sen peruskysymyksen: Voinko olla avuksi? Me voimme varmasti kehittää erilaisia vertaistukimuotoja, joissa saadaan myös uusia potilasyhdistyksiemme jäseniä mukaan toimintaan ja tutustumaan toinen toisiimme. Voimme yhdessä hälventää ja voittaa pelkojamme ja ahdistusta. Voimme lisäksi viedä omaa hyvää mieltämme ja sydämen lämpöä muille. Näin joulun kynnyksellä ja vuoden päätteeksi sopinee kai oikein suoraan sanoa, että sopii rakastaa lähimmäistään. Haluan omasta ja koko Suomen Potilasliiton puolesta toivottaa Sinulle Oikein Hyvää, Rauhallista ja Yhteisöllistä Joulua sekä Onnellista Uutta Vuotta 2009! Paavo Koistinen Finlands Patientförbunds ordförande Att vara en del av gemenskapen är vår kraft Det gångna året har fört med sig information om många tragiska och sorgliga händelser både från hemlandet och den övriga världen. Världsekonomin har vacklat. En ung man dödade på sin studieort i Kauhajoki en del av sina studiekamrater. Familjetragedier har förekommit skrämmande ofta i rubrikerna i tidningarna. Finska barn och ungdomar har inga vänner och åldringar blir allt oftare lämnade åt sig själva och på eget ansvar samtidigt som användningen av rusmedel stadigt ökar. En kvällstidning frågade i slutet av oktober och hade rubriken: Vad är det som plågar oss? Ur Finlands Patientförbunds perspektiv är den provocerande frågan ständigt aktuell. I ett splittrat samhället där familjen har allt färre barn eller inga barn alls och där de flesta vill komma till rätta på eget sätt, är den allra största rädslan att bli ensam. Vem hjälper mig och vem stöder om jag inte orkar ensam? Eller skall jag framföra min fråga på ett sätt som 4 beskriver grundproblematiken? Borde man fråga, vem hjälper oss? Borde man i tanke och tal övergå till första person av personliga pronomen jag-form och pluralformens första person vi-form? Patientförbundet representerar tydligt den så kallade tredje sektorn, till vars uppgifter hör att fylla de luckor som uppstår i den offentliga sektorns verksamhet. Vårt förbund arbetar för patienternas intressen, söker och förmedlar information och erbjuder kanaler för och berättar om vår verksamhet. Vi gör tillsammans saker, som ensamt skulle vara tungt, dyrt eller till och med omöjligt att göra. Vi har accepterat den principen, att vi behöver varandra. Vi bör räcka ut vår hand och vara redo att erbjuda vår kunskap åt varandra på samma sätt som vi kan förvänta oss få stöd och hjälp av andra. Detta är den omtalade samverkan och gemenskapen. Man behöver väl inte tilllägga att förenings- och organisationsverksamhet inte i dag har så förfärligt stor dragningskraft. Samverkan och gemenskap börjar naturligtvis i hemmet, man fungerar tillsammans med gemensamma regler och mot gemensamma mål. Än sedan om hemmet är barnlöst eller singelhushåll? Sätter man handskarna på hyllan och är bitter med neddragen hatt över ögonen? Jag tror inte att situationen är så dyster i alla fall. De så kallade stora årskullarna - till vilken jag själv hör- har ibland beskyllts för att antalet barnafödslar har sjunkit. Efter att ha gjort ett livsverk inom affärsvärlden har jag ändå lärt mig, att ingen tillväxtkurva stiger i oändlighet. Det kommer en lågkonjunktur och därefter en ny tillväxt. Barnafödandet har dessutom nu börjat öka. Som jämförelse kan nämnas att under hela Finlands historiskt kända tid har befolkningsmängden varierat: år 1571 var vi 300 000, år 1750 var befolkningen 421 000, år 1900 var befolkningen 2 700 000 och nu 5 350 000. Tillväxten hos befolkningen har skett under sämre tider. Ändå har samverkan och gemenskap ökat under sämre
tider. Detta efterlyses väldigt ofta i dag. Man får inte ge vika för svårigheter. Gemenskap är kort definierat att göra tillsammans, ta hänsyn till andra och att hjälpa i vardagen. Förenklat är det att man hälsar på varandra, eller småler och nickar åt varandra, när en bekant kommer emot där man bor. En mycket större betydelse får frågan till en nästa: Kan jag vara till hjälp? Gemenskap är inte att samla människor högtidligt till torg och hålla tal. Ironiskt nog har man haft för vana att ordna dylika samlingar i gemenskapens namn, men då är faran den att det går som aposteln Paulus varnar för, att man blir till munnens förkunnande Man talar, men hjärtat förblir kallt och inga mänskliga handlingar sker. Vi kan vara människor för varandra, vi kan vara till hjälp där vi är, där vi bor och rör oss. På detta sätt uppstår samfund där man upplever gemenskap. Det bör byggas som ett hus och vårdas som en trädgård. Vänta inte att det genast är färdigt, men man bör inte heller tro att överlever av sig själv. Framför allt: gemenskap förutsätter inte några trollkonster eller studier. Vi som verkar och är patientorganisationernas medlemmar känner människor från våra medlemsföreningar, som vi bör ställa frågan till: Kan jag vara till hjälp? Vi kan säkert utveckla olika gemenskapsformer, genom vilka vi kan få nya medlemmar med till verksamheten och lära oss att känna varandra. Tillsammans kan vi skingra och övervinna vår rädsla och ångest. Vi kan dessutom dela med oss av vårt glada sinnelag och hjärtats värme till andra. Så här just före julen och i slutet av året är det lämpligt att säga direkt, att man bör älska sin nästa. Jag vill av egen och hela Finlands Patientförbunds vägnar önska Dig en Riktigt God och Fridfull jul i gemenskap och ett Gott Nytt År 2009! Kuvataiteilija Mirja Hannula, Metsän talvi (m.hannula@kolumbus.fi ) 5
Suomen lehti Erna Snellman, dosentti, lääkäri, lääkintöneuvos, Sosiaali- ja terveysministeriö Potilasturvallisuus saa näkyvyyttä Suomessakin Suomen potilasturvallisuusstrategia julkistetaan tammikuussa 2009 Suomen ensimmäinen kansallinen terveydenhuollon johdolle, työntekijöille sekä muille kiinnostuneille tarkoittu potilasturvallisuuskonferenssi lähestyy. Kaksipäiväinen sosiaali- ja terveysministeriön yhteistyössä muiden tahojen kanssa järjestämä konferenssi pidetään heti alkuvuodesta 2009 tammikuun 29.- 30. päivinä Helsingissä Marina Congress Centerin tiloissa. Kongressin yhteydessä julkistetaan Suomen kansallinen potilasturvallisuusstrategia, sen visio, tavoitteet ja keinot. Tilaisuuteen mahtuu mukaan kaikkiaan noin 400 osallistujaa. Monissa maissa potilasturvallisuuskonferensseja on järjestetty jo useita kertoja. Osallistujamäärät ovat olleet jatkuvassa kasvussa. Suomen ensimmäisen konferenssin avaa arkkiatri Risto Pelkonen. Ulkomaisina juhlapuhujina ovat Ruotsista sikäläisen potilasvakuutuskeskuksen johtaja Kaj Essinger ja USA:sta potilasturvallisuuskouluttaja Andrew Gaffney, joka on koulutukseltaan sydänlääkäri ja on toiminut myös astronauttina. - Miksi astronautti ohjelmassa selittyy sillä, että ilmailu ja varskinkin avaruuslentäminen ovat toimintaa, mihin liittyy paljon hyvin suuria ja lukemattomia pieniä riskejä. Ilmailun pitkälle vietyjä riskinhallintakeinoja on mahdollista soveltaa terveydenhuoltoon. - Kolmas ulkolainen puhuja on profes- 6 sori Niek Klazinga Hollannista. Hän on ansioitunut potilasturvallisuuden ja laadun sekä organisaatioiden tutkijana. Peruspalveluministeri Paula Riskikko osallistuu konferenssiin juhlapuhujana. Ohjelmassa on monia rinnakkaisia kokouksia. Näissä syvennytään hoitoon liittyvien infektioiden ehkäisyyn, perusterveydenhuollon potilasturvallisuuskysymysten ratkaisuun, tiimityöskentelyn sujuvuuden parantamiseen ja tiedonkulun varmentamiseen, vaaratapahtumista oppimiseen, turvallisiin lääkehoitokäytäntöihin sekä moniin muihin hyviin ja turvallisiin toimintatapoihin. Konferenssin yhteyteen on järjestetty myös tapaaminen potilasturvallisuustutkijoille. Potilaiden edustajat ovat olleet myös aktiivisesti mukana ohjelmaosioiden suunnittelussa. Ohjelmaan sisältyy puheenvuoro potilaan kokemuksista, silloin kun kaikki ei mennyt hyvin ja mitä voimme siitä silloin oppia. Potilasturvallisuuden määritelmä ja sanasto Potilaiden hoidon turvallisuuden parantaminen edellyttää, että asioista osataan puhua yhteisellä kielellä. Monissa maissa on julkaistu omat potilasturvallisuussanastot. Niin on tehty myös Suomessa vuonna 2006. Sanastoon voi tutustua esimerkiksi Lääkehoidon kehittämiskeskuksen Rohdon internet-sivulla kohdassa julkaisut. Sanastoa kehitetään sanojen vakiintuessa käyttöön. Sanaston mukaan: Potilasturvallisuudella tarkoitetaan terveydenhuollossa toimivieen yksilöiden ja organisaatioiden periaatteita ja toimintoja, joiden tarkoituksena on varmistaa hoidon turvallisuus ja estää potilasta vahingoittumasta; potilaan näkökulmasta sitä, ettei hoidosta ole haittaa; kattaa sekä hoidon turvallisuus, lääkitysturvallisuus että laiteturvallisuus; osa hoidon laatua 1. Suojauksilla puolestaan tarkoitetaan hoidon toteutukseen sisältyviä rakenteita ja menettelyjä, millä tunnistetaan ja ehkäistään potilaaseen kohdistuvia vaaratapahtumia. Vaaratapahtuma voi tarkoittaa ns. läheltä piti-tilanteita sekä myös tilanteita, missä potilas kokee jonkin haitan. Vakavimmat haittatapahtumat uhkaavat potilaan henkeä, vammauttavat pysyvästi tai pahimmillaan johtavat kuolemaan. Mitä uutta potilasturvallisuuskampanja tuo? Ihmisten hoitaminen on työtä, missä panokset ovat hyvin arvokkaat: terveys, sairaus, vammautuminen tai pahimmillaan kuolema. Hoidossa on kuitenkin aina pyritty korkeaan laatuun, tästä emme voi olla eri mieltä. - Silti verrattaessa terveydenhuollon toimintaa muihin suurten riskien toimialoihin kuten lentämiseen tai ydinvoimalatoimintaan, on havahduttu huomaamaan, että riskien hallinta terve-
ydenhuollossa ei ole ollut samalla tavalla systemaattista ja konaisvaltaista vaan hyvin yksilökeskeistä. Systeeminäkökulma ja kokonaisuus on voinut unohtua. Myös toimintakulttuurien erot ovat olleet huomattavat. Muille korkean riskien kulttuureille on ollut välttämätöntä pyrkiä koko ajan kehittämään toimintatapoja ja suojauksia inhimillisten virheiden varalta yhä kattavammiksi ja yhä systemaattisemmiksi. Tämä on edellyttänyt, että pienistäkin virheistä ja myös läheltä piti-tilanteista tehdään raportit. Mutta tämä ei riitä. Raporttien perusteella olosuhteita on parannettava jatkuvasti. Jotta raportointi toteutuu kattavasti, ilmapiirin pitää olla raportointia suosiva ja syyllistämätön. Raportoija tekee hyvän teon tuodessaan ilmi heikkouden ja korjattavan asian. Raporttien suuri määrä ei kuvastakaan suurta turvattomuutta vaan aivan päivastoin. Suuri raporttimäärä kertoo, että henkilöstö on kiinnostunut edistämään turvallisuutta ja on aktiivista. Suuret vaarat piilevät ennemmin siellä, missä ei raportoida. Mutta olennaista on, että raporttien perusteella myös tehdään parannustoimia opitaan. Kulttuurin tutkimuksessa on havaittu syyllistämisen johtavan asioiden piilotteluun. Tämä lisää turvattomuutta. Ilmailun keskeinen oppi terveydenhuollolle on luoda syyllistämätön raportoiva ja raportoinnista oppimisen ilmapiiri. Ihminen on erehtyväinen, on vanha sanonta. Virheet ja vaaratilanteet johtuvat harvoin yhdestä syystä tai tekijästä. Tilanne voi olla monien sattumien summa ja vaikuttavina seikkoina voivat olla olosuhteet, kuten kiire, virheitä suosivat piirteet asioissa, kuten samalta näyttäminen, samalta kuulostaminen, liian monet samanaikaiset suurta keskittymistä edellyttävät tehtävät ja tiedonkatkokset. Työskentelyolosuhteita voidaan parantaa yhteisellä kehittämisellä tunnistamalla heikkoja paikkoja turvaverkossa. Organisaation johtajan rooli on varmistaa resussit ja tukea tätä työtä. Potilaan omallakin osallistumisella voi olla - suuntaan ja toiseen - tärkeä rooli. Potilaan ja tarvittaessa potilaan läheisen tai omaisen vahva osallistuminen aktiivisena osapuolena hoidon turvallisuuden varmistamiseen on varteenotettava hyvä menetelmä. Miten potilas itse voi parantaa hoidon turvallisuutta? Kysyvä, kyseenalaistava ja tietoinen potilas on hyvä oman hoitonsa turvallisuuden lisävakuuttaja. Potilas tai lähiomainen tietää usein parhaiten, miten asiat ovat menneet, miten sairaus on kehittymnyt, mitä tutkimuksia on tehty ja minkälaista hoitoa on jo saatu. Potilaalla ja omaisella on ylimääräinen silmä- ja korvapari asoiden toteamiseen hoitotilanteessa. Nämä silmät saattavat nähdä sellaista, mitä muut eivät näe. Muilta havaitsematta jääneiden asioiden merkitys voi olla joskus suuri ja siksi kannattaa olla rohkea ja kertoa näkemänsä! Kysymyksillä voidaan varmistaa, että asiat ovat todella oikein. Kun potilaasta tuntuu, etteivät asiat ole niin kuin pitäisi, on syytä kysellä. Tietoa ja selvitystä siitä, mitä on tekeillä, kannattaa aktiivisesti kysyä. Potilaalla on oikeus saada itseään koskevaa tietoa ja potilasta tulee hoitaa yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Tätä oikeutta on syytä käyttää hyväksi varmistamaan hoidon turvallisuutta. Kuvassa Vaasan keskussairaalan johtajaylilääkäri, Timo Keistinen, esittelee lääkejakelunauhaa, jonka tavoitteena on edistää potilasturvallisuutta antamalla jakelijoille rauha tehdä työtään. Kukaan terveydenhuollon työntekijä ei halua potilaalleen haittaa, mutta potilas voi omilla toimillaan osaltaan varmistaa hoidon onnistumista. WHO:n potilasturvallisuushankeet Maailman terveysjärjestön WHO:n alainen potilastruvallisuushanke World Alliance for Patient Safety on myös todennut, että potilaita itseään voimaannuttamalla ja rohkaisemalla toimintaan voidaan hoiton turvallisuutta lisätä 2. Potilaat voivat myös vaikuttaa potilasturvallisuuskulttuurin kehittymiseen turvallisuutta edistävään suuntaan omalla panoksellaan. WHO:lla on käynnissä Patients for Patients Safety (PFPS) niminen potilaiden osallistuvaa roolia vahvistava kampanja 3. Sen alla toimii 7
Suomen lehti Patient Champions nimikkeen saaneita potilasvaikuttajia 4. He ovat voineet kertoa mm. avoimesti omista tai läheisensä kriittisistä vaaratilainteista terveydenhuollossa. He ovat nostaneet esiin tekijöitä, mihin vaikuttamalla vaaratilanteita olisi voitu estää. Samoin he tuovat esiin potilaan kuuntelemista. Potilas Championien viesti on myös, ettei sama haitta saa enää milloinkaan toistua toiselle potilaalle, jos se vain on estettävissä. Potilaan kuunteleminen on keskeinen hoidon turvallisuutta varmistava tekijä. Potilaan muistilista: > kerro, jos sinua epäilyttää tai huolettaa jokin asia > varmista, että saat tiedon sinulle tehtyjen toimenpiteiden tuloksista > kysy, mitä toimenpiteet merkitsevät hoitosi kannalta > pidä luetteloa käyttämistäsi lääkkeistä > tutustu lääkkeisiisi ja kerro niistä sinua hoitavalle henkilöstölle > kerro mielipiteesi hoidon tarpeesta > jos koet hoidossasi tapahtuneen virheen, ilmoita siitä välittömästi henkilökunnalle (Potilaan muistilista, lähde: Sosiaali- ja terveysministeriö) Potilasturvallisuus on kaikkien yhteinen asia Me panostamme potilasturvallisuuteen joka päivä. Sinä potilaana voit edesauttaa turvallista hoitoa. Turvallinen lääkehoito Tanskan esimerkit Tanskassa potilaiden roolia on sikäläisen potilasyhdistyksen (the Danish Society for Patient Safety) toimesta vahvistettu monin toimin ja oppain 5. Tanskassa on säädetty, että potilaat voivat itse terveydenhuollon ammattilaisten lailla lähettää sairaaloissa raportteja vaaratilanteista puutteiden poistamiseksi. Tanskalainen potilasjärjestö on julkaisut myös potilasoppaan tueksi hoitoonmenoon 6. Oppaaseen voi kukin tehdä muistiipanonja omaan hoitoonsa liittyvistä asioista. Kirjanen rohkaisee myös kysymään hoitajilta ja lääkäreiltä asioista. Noin puolet hoitoon liittyvistä vahingoista on sellaisia, että ne voitaisiin estää laadunhallinnan keinoin. Kulttuurin muutokseen liittyvä keskeinen asia on, että potilaan tulee saada tieto, kun jotain on hoidossa mennyt vikaan. Samoin hänen tulee voida odottaa, että terveydenhuollon ammattilainen tällaisessa tilanteessa pyytää anteeksi tapahtunutta, kuuntelee potilasta ja pyrkii varmistamaan, ettei samanlaista asiaa enää koskaan sattuisi toiselle potilaalle ainakaan estettävissä olevasta syystä. Potilaan lisäksi löytyy usein toinenkin uhri, terveydenhuollon ammattilainen, joka oli osallisena tapahtuneessa. Hän ei ole aiheuttanuat vahinkoa tahallaan. Molempien yhteinen suuri toive on luoda turvaverkot ja suojaukset sellaisiksi, että inhimillisen virheen riksi on minimaalinen. Potilasturvallisuus myös terveydenhuoltolakiin? Esityksessä uudeksi terveydenhuoltolaiksi on potilasturvallisuus ja hoidon laatu nostettu uutena asiana esiin omaksi pykäläehdotukseksi (7). Tätä täsmennettäisiin vielä sosiaali- ja terveysministeriöstä annettavalla asetuksella. Potilastuvallisuuden ottaminen mukaan lainsäädäntöön tulee osaltaan vahvistamaan potilaan asemaa ja antamaan tukea hoidon turvallisuuden kehittämiselle. Lähdeaineisto 1.Potilas- ja lääkehoidon turvallisuussanasto. Stakes ja Lääkehoidon kehittämiskeskus Rohto. Stakes. Työpapereita 28/2006, Helsinki. 2.http://www.who.int/patientsafety/en/ 3.http://www.who.int/patientsafety/patients_for_ patient/en/ 4.http://www.who.int/patientsafety/patients_for_ patient/regional_champions/en/index.html 5.http://www.patientsikkerhed.dk/en/about_the_ danish_society_for_patient_safety/resources/ 6.http://www.patientsikkerhed.dk/fileadmin/user_ upload/documents/about/patient_handbook.pdf 7.Uusi terveydenhuoltolaki. Terveydenhuoltolakityöryhmän muistio. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2008:28 www.stm.fi 8
Jaakko Ojanne, Suomen Potilasliitto ry Tiede edistyy, jos kansa tietää Tutkijoiden ja kansanedustajien seura TUTKAS järjesti Biotekniikan neuvottelukunnan kanssa yhteisen seminaarin teemalla Biopankkien merkitys kansalaisille ja tutkimukselle. Tilaisuus pidettiin eduskunnan auditoriossa 19. päivä marraskuuta. Valtioneuvosto antaa kuluvan vuoden loppuun mennessä eduskunnalle sosiaali- ja terveysministeriön valmisteleman lakiesityksen biopankeista. Biopankit ovat tutkimuskäyttöä varten säilytettyjen ihmisalkuperää olevien biologisten näytteiden kokoelmia. Näissä näytteissä on informaatiota myös luovuttajien terveydentilasta ja heidän elintavoistaan. Sinänsä näytekokoelmien olemassaolo ei ole mitenkään uusi asia. Oikeastaan lääketieteen kehittyminen nykyiselle tasolleen ei olisi ollut edes mahdollista ilman jo olemassa olevaa näytekokoelmien kirjoa meillä ja muualla maailmassa. Meillä Suomessa näytteiden keräämisellä ja tutkimisella on pitkä ja tuloksellinen historiansa. Biolääketieteen kehittyminen on kuitenkin avannut näytteiden käyttämiselle kokonaan uusia mahdollisuuksia. Euroopan Unionin tasolla Suomi on myös ollut kehittämässä kansainvälistä biopankkiyhteistyötä. Tilaisuutta isännöi kansanedustaja ja lääkäri Pentti Tiusanen. Katsaus biopankkimaailmaan Tilaisuus loi täydelle salille, pääasiassa tieteen tekijöistä ja kansanterveyden ammattilaisista koostuneelle yleisölle, katsauksen biopankkien järjestelmään ja merkitykseen tutkimukselle. Lakivalmistelun taustoja selvitteli Biotekniikan neuvottelukunnan puheenjohtaja, FT Kimmo Pitkänen (tutkimuskoordinaattori, Suomen molekyylilääketieteen instituutti). Hän korosti maamme pitkää ja eettisesti kestävää traditiota näytteiden keräämisessä. Tutkimusmateriaalin arvo kansanterveyden uusien innovaatioiden näkökulmasta on myös Pentti Tiusanen painava peruste ajanmukaisen lain aikaansaamiselle. Biopankkitoiminnan merkitystä lääketieteen ja tutkimuksen kehittymiselle korosti puheenvuorossaan myös Turun yliopiston kansleri Eero Vuorio. Kansanterveyslaitoksen ylijohtaja Juhani Eskola esitteli hänkin biopankkiin koottavan ja jo olemassa olevan aineiston merkitystä koko kansakunnan terveyden edistämisessä. Suomen vahvuutena biopankkitoiminnan haasteiden edessä hän näkee maamme korkeatasoisen ja tasa-arvoisen terveydenhoidon sekä väestön pääasiassa myönteisen suhtautumisen erilaista tutkimusta ja näytteiden Kimmo Pitkänen 9
Suomen lehti ottamista kohtaan. Terveydenhuollolla on nopeat ja tehokkaat mahdollisuudet aineiston hyödyntämisessä. Biolääketieteen edellytyksistä hyödyntää biopankkien aineistoja selvitti tilaisuudessa Suomen molekyylilääketieteen instituutin johtaja Olli Kallioniemi. Potilasliiton puheenvuoro Tilaisuuteen oli kutsuttu myös Suomen Potilasliitto lausumaan oma kommenttipuheenvuoronsa. Puheenvuoron käytti liiton hallituksen jäsen Jaakko Ojanne. Tavallinen maallikko, potilas ja kansalainen on lääketieteen tutkimuksessa avainasemassa sekä näyteaineistoa koottaessa että tutkimustyön tuloksia hyödynnettäessä. Haasteita aiheuttaa jälleen tutkimuksen huikea kehitysvauhti. Aikaisemmin, ehkä jotakin muuta tarkoitusta varten annetut näytteet, saattavatkin olla käyttökelpoisia ja tärkeitä jossakin kokonaan uudessa yhteydessä ja tarkoituksessa. Pahimmillaan potilaan mielessä saattavat kummitella toisen maailmansodan ajan tai sitäkin vanhemman ajan tapahtumat, jolloin ihmisperäisiä näytteitä koottiin epäeettisin ja ihmisoikeuksia loukkaavalla tavalla. Lyhyesti sanottuna biopankkiin koottavien näytteiden ympärille liittyy runsaasti puhtaasti tunneperäistä ajattelua. Potilasliiton kommentissa korostettiin lain valmistelussa sen perusteiden selkeää esittelemistä kansalaisille. Kuta selkokielisempää ja ymmärrettävämpää biopankkitoiminta on, sitä myönteisemmin kansalaiset siihen suhtautuvat. On paikallaan erikseen todeta, että tämä periaate, joka Suomen Potilasliiton alkuperäisessä lausunnossa toimitettiin Biotekniikan neuvottelukunnalle (BT- NK), on huomioitu myös aihetta esittelevässä informaatiolehtisessä Biopankit ja me, jonka yhtenä kirjoittajana oli Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen, joka on neuvottelukunnan jäsen. Toinen hankala alue saattaa olla kaupallistamiseen liittyvää laatua. Vaikka yksilöllisiä luovuttajatietoja ei anneta eteenpäin tai myydä, ovat näytteet ja näytteistä tehdyt tutkimustulokset arvokkaita. Lääketieteen yritykset tarvitsevat tällaista materiaalia kehittäessään omia tuotteitaan ja menetelmiään. Tähänkin ongelmaan todennäköisesti tuo vastauksen läpinäkyvyys. Yleisessä tiedossa on esimerkiksi se, että Suomen Punaisenristin keräämä veri ja verivalmisteet ovat rahanarvoista tavaraa, jota mm. sairaaloille myydään. Kansalaiset ovat kuitenkin yleisesti hyväksyneet käytännön maailmassa, jossa kaikella on hintansa ja kustannuksensa. Vaa assa painaa enemmän se tosiasia, että monet Mitä biopankit ovat? lääketieteen operaatiot eivät onnistu ilman käytettävissä olevaa verta. Se, että se kerätään vapaaehtoisilta luovuttajilta, perustuu osin myös turvallisuuteen, koska näin luovuttajien motiivina ei ole raha oman tai muiden terveyttä vaarantamalla. Kukaan ei myöskään voi tai halua tehdä varauksia verensä jatkokäytöstä. Motiivina on yhteisen hyödyn edistäminen. Potilaan kannalta koko hankkeen edistymisessä on avoimuus, läpinäkyvyys ja yksilön tietosuoja. Näillä periaatteilla biopankkiin näytteitä antamaan halukkaista ei tule olemaan pulaa. Biopankeista on löydettävissä lisää informaatiota osoitteessa: www.biotekniikanneuvottelukunta.fi Ihmisestä peräisin olevien biologisten näytteiden ja niihin liitetyn tiedon arkistoja Usean näytekokoelman tai suurten näytemäärien muodostamia hallinnoituja kokonaisuuksia, joille ominaista Kansanterveyttä palveleva käyttötarkoitus Laatujärjestelmät Määritellyt toimintaperiaatteet Tietosuojaa turvaavat rakenteet ja menettelytavat Näytteet kerätty joko tutkimushankkeiden tai sairauksien hoidon yhteydessä (BTNK Biotekniikan neuvottelukunta) 10
TTM lehtori Brita Pawli & SHJ, MPH ylihoitaja Inger Östergård Vertaistukikoulutus sanoista tekoihin Potilasliiton alkukesän seminaarissa tänä vuonna kylvettiin vertaistukikoulutuksen siemen, joka puhkesi täyteen kukkaan. Tietämättä Potilasliiton ja sen jäsenjärjestöjen aikaisemmista keskusteluista yllätyin siitä myönteisestä palautteesta, jonka ehdotus sai aikaan. Tätä kirjoittaessani olen iloinen, että rohkenin esittää vertaistukisuunnitelman seminarin päätöskeskusteluissa ja että se täten pääsi jatkokäsittelyyn. Lähestymme vuodenvaihdetta ja kurssiohjelma on valmis testattavaksi. Se alkaa tammikuussa 2009. Tätä lukiessasi kurssitiedote on jo toimitettu jäsenyhdistykssille. Potilasliiton piirissä toivotaan, että tukihenkilöiden koulutus ei jäisi ainutkertaiseksi tapahtumaksi, vaan jatkuu Potilasliiton tukemana edelleen. On myös suunniteltu, että kurssin käyneet voivat jatkuvasti saada tukea jatkokoulutuksen ja käytännön työnohjauksen sekä Potilasliiton opastustoiminnan muodossa. Ohjelmaa rakennettaessa ovat lähtökohtina olleet jäsenjärjestöjen esittämät toivomukset ja tarpeet. Kurssin pyrkimyksenä on antaa jäsenjärjestöille edellytykset seuraaviin toimintamuotoihin: 1. tukihenkilötoimintaa potilaille ja omaisille; 2. keskusteluapua sairaille ja heidän läheisilleen ja omaisilleen; 3. potilas- ja omaisryhmien keskustelujen ohjausta. Suoritetun kurssin tuloksena osanottajilla on valmiudet sekä kommunikatiivisesti että asiantuntevasti opastaa potilaita ja omaisia lisääntyvän tuen ja akuutin avun tarpeen antamisessa. Ilmoit- tautumisia kurssille ottaa vastaan: Inger Östergård, puh. 050 5557780 tai sähköpostitse: inger.ostergard@luukku.com Suomessa on pulaa pätevästä terveydenhuollon sektorin henkilökunnasta. Talousarvioita joudutaan ylittämään hoidon osoittautuessa suunniteltua kalliimmaksi. Potilaiden mahdollisuudet saada hyvää hoitoa oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa ovat jatkuvasti sattuman varassa. Kun terveyden- ja sairaudenhoidon resurssit vähenevät, vastaavasti vapaaehtoistyön tekijöiden ttarve kasvaa. Juuri tältä osin Potilasliiton jäsenjärjestöjen itse kehittämät toimintamuodot ovat merkittävä kollektiiivinen voimavara. Inger Östergård (vas.) ja Brita Pawli Arkipäivän elämäntilanteet ovat potilaan ja omaisten voinnin ratkaisevia tekijöitä. Inhimillisesti hyvä ja hallittavissa oleva arkipäivä on sairausdiagnoosin saaneille tehtävä mahdolliseksi. Tänään kuitenkin tarvitaan lisäpanostusta ja halua kuunnella, mitä sairaat toivovat hoidoltaan ja huolenpidoltaan. Sanoista tekoihin! Tämän aloitteen tunnuksena on Järjen ja Käden, Sydämen ja Suun taitoja tehostamaan koulutuksella. Potilasliitto toivoo täten voivansa luoda edellytyksiä uusille toimintamuodoille jäsenjärjestöissä, joiden työ tapahtuu potilaan ympäristössä ja ehdoilla. 11