Mianna Meskus mianna.meskus@helsinki.fi Valittuja vauvoja? Sikiöseulonnat ja terveyspoliittisen sääntelyn paradoksi Elämäntapojen sääntely hyvinvointiyhteiskunnassa 2007 Valta
Väitöskirja Perimän politiikat. Geenitieto, lääketiede ja äitiyshuolto Suomessa 1900- luvulla. Perinnöllisyysajattelun institutionalisoituminen Suomessa 1900-luvulla. => Lääketieteellisen tiedon yhteiskunnalliset vaikutukset. Miten perimän nimissä on pyritty hallitsemaan kansalaisten lisääntymistä? Miten hallinta (perimän politiikka) on muuttunut tultaessa nykypäivään?
Keskeisin tutkimuskohde: sikiötutkimukset ja niiden ottaminen osaksi äitiyshuoltoa 1970- luvulta lähtien. Tekstiaineisto: lääketieteelliset artikkelit, terveyspoliittiset asiakirjat ja kansalaisille suunnatut infolehtiset ja populaarit oppaat. Valtasuhteiden tutkimusta: politiikan (äitiyshuolto), tieteen (perinnöllisyyslääketiede) ja kansalaisten (äidit, vanhemmat, perheet) kolmiyhteyden analysoimista.
Sikiöseulonnat mitä ne ovat? Lähde: Seulontatutkimukset ja yhteistyö äitiyshuollossa. Suositukset 1999. STAKES. Sikiöseulonnalla tarkoitetaan raskaana oleviin naisiin kohdistettuja seulontoja, joiden tavoitteena on todeta sikiön sairaus tai vamma. (s. 39) Tarkoituksena on [ ] antaa sikiön äidille (vanhemmille) mahdollisuus raskauden keskeytykseen poikkeavuuden löytyessä. (s.39) Osallistumisen vapaaehtoisuus sekä riittävä informointi ennen osallistumista ja seulonnan eri vaiheissa ovat nousseet uusiksi keskeisiksi periaatteiksi [ ]. (s. 42) Vanhempien vapaaehtoinen, tietoon perustuva valinta.
Valinnan vapaus Lähteet: Barry, Osborne & Rose 1996; Rose 1989; 1999. Nykypäivän länsimainen käsitys moraalisesta subjektiudesta: psykologisoitu, autonominen yksilö; toimijuus ilmenee omakohtaisissa valinnoissa. Ihminen on luonnostaan (ideaalisesti, potentiaalisesti, todellisuudessa) vapaa subjekti. Vapaudesta tullut poliittisten hankkeiden ja käytäntöjen lähtökohta => Meitä tulee hallita vapaina subjekteina ja meidän tulee hallita itse itseämme vapaina subjekteina.
Vapaudesta tullut hallinnan muoto ja keino => Hallintaa yksilönvapauden kautta. Myös nykypäivän asiantuntijuus toimii valinnan logiikan kautta. Se operoi muokkaamalla tapoja, joilla ihmiset käsittävät ja ymmärtävät itsensä ihmisinä, kansalaisina, vanhempina. Keskeinen keino näiden tapojen muokkaamiseen on luoda yksilöille erilaisia itsensä kehittämisen huolia, haluja ja tarpeita, joiden hallitsemiseen ja toteuttamiseen asiantuntijuus voi tarjota itseään.
Vapauden kriittinen tutkiminen Rose (1999): epämuodikas lähestymistapa vapauden kysymykseen => Vapaus vaikuttaa hallinnan antiteesiltä; hallinta vapauden kautta ärsyttää ja hämmentää lähtökohtaisesti ristiriitainen ajatus. Pointti: vapaudella on historiansa; on mahdollista tutkia käytäntöjä, joiden myötä nykyymmärrys yksilönvapaudesta on kehkeytynyt. Vapaudesta tulee abstraktin ideaalin sijaan materiaalinen, tekninen, käytännöllinen ja hallinnallinen asia.
Radikaali lähtökohta: se, miten voimme toteuttaa vapauttamme (esim. vanhemmuuden suhteen sikiöseulonnoissa), ei perustu luontaisille, universaaleille ihmisen tarpeille tai kyvyille. Vapauden kokemusten puitteet historiallisesti muovautuneita; tässä tiedon ja vallan suhteilla merkittävä vaikutus. Kokemusten puitteet, ei kokemukset itsessään!!
Valinnan vapaus sikiötutkimuksissa Seulontatutkimukset ja yhteistyö äitiyshuollossa. Suositukset 1995. STAKES => kaksi mallia vanhempien informoimisesta. Seerumiseulonnat yleiseen käyttöön Suomen äitiyshuollossa 1990-luvun puolivälissä. Seerumiseula: äidin (verinäytteestä saadusta) seerumista mitataan kahden sikiöperäisen valkuaisaineen, alfafetoproteiinin (AFP) ja istukkakonadoproteiinin (hcg) pitoisuuksia => muutokset kertovat mahdollisista sikiön kromosomihäiriöistä (erit. Downin syndrooma). Pidettiin turvallisena, halpana ja helppona; alettiin tarjota kaikille odottaville äideille (ennen pelkästään yli 37- vuotiaille) => Tarkka diagnoosi lapsivesitutkimuksella.
1: Tiedote kehityshäiriöiden seulontatutkimuksesta Keski-Suomen läänin alueella. 2: Sikiön kehityshäiriöiden seulonta: opas äideille. (TAYKS) Miksi kiinnitän ristiriitaisuuksiin huomiota? => konkreettista merkitystä vanhempien valinnoille ja sikiötutkimuksiin liittyvien käytännön tilanteiden rakentumiselle; luovat mikrotason mahdollisuusehtoja. Vanhempien autonomia (vapaus) >< terveyspoliittiset päämäärät (kustannuspaineet ja vammaisuuden torjuminen).
Mikrotasolta makrotasolle: tulkintaa Rose (1999): Yksilönautonomiaa työstetty 1900- luvulla erityisesti kulutuksen teknologioiden (ihmisten ja tuotteiden väliset suhteet) ja psykologisten teknologioiden (sielun hoitaminen) kautta. Terveyden teknologiat? Sikiötutkimuksissa käytetyt teknologiat paraatiesimerkki yksilöllisyyden ja autonomian muokkaamisesta.
Sikiöseulontojen problematiikka pähkinänkuoressa: Pitäisi perustua kansalaisten vapaille valinnoille; yksilökeskeistä, arvoneutraalia, epäpoliittista toimintaa => yhteiskunta ei saa painostaa (rotuhygienian uhka). Kuitenkin seulontojen tarjoaminen aina poliittisen päätöksenteon seuraus ja seulonnoilla myös kansanterveydellinen (väestötason) funktio. Terveyspoliittisen sääntelyn paradoksi sikiöseulonnoissa: seulontakäytäntö nojaa poliittisten pyrkimysten ja tieteellisen tiedon ja teknologian jyrkälle erottamiselle toisistaan (= puhdasta teknologiaa ja testaamista), vaikka politiikka ja tiede faktisesti yhteenkietoutuneet; sikiöseulontoja ei olisi olemassa ilman tätä kytköstä.
Umpikuja: mikä tieteen, mikä politiikan osuus, mihin kansalainen asemoituu tässä? Bruno Latour: Emme ole koskaan olleet moderneja (Vastapaino 2006). Latourin väite: (1) Moderni aika nojaa puhdistamisen (purification) käytäntöihin, joilla erotellaan Luonto ja Kulttuuri, tiede ja politiikka, inhimillinen ja ei-inhimillinen toisistaan => modernit kieltävät puhdistamisprosessin.
(2) Samanaikaisesti modernissa maailmassa synnytetään ennennäkemättömällä vauhdilla luonnon ja kulttuurin, inhimillisen ja ei-inhimillisen, poliittisen ja tieteellisen sekoituksia: hybridejä. => Nämäkin kielletään, koska uskottava erottelujen perustavanlaatuisuuteen. Mitä päättäväisemmin kieltäydymme kuvittelemasta hybridejä, sitä mahdollisemmaksi niiden ristisiitokset käyvät sellainen on modernin paradoksi (Latour 2006, 29).
Perinnöllisyyslääketiede (molekyyligenetiikka): tuottaa asioita ja olioita (hybridejä), jotka nostavat esiin kiistoja luonnon pyhyydestä, ihmisen perimän koskemattomuudesta tai oikeudesta valita vauvansa tämän synnynnäisten ominaisuuksien perusteella. => Mutta kieltää hybridinsä = neutraalia teknologiaa erotettuna poliittisista intresseistä. Umpikuja onkin kaiken avain: opeteltava näkemään hankalia paikkoja, joissa länsimaisen ajattelun perustana olevat erottelut tiede / politiikka, luonto / kulttuuri, inhimillinen / ei-inhimillinen jotenkin eivät tunnu asettuvan paikoilleen. Metodologinen ja teoreettinen haaste sosiologialle.
Lähteet: Barry, Andrew, Osborne, Thomas & Rose, Nikolas (eds) (1996) Foucault and political reason. Liberalism, neo-liberalism and rationalities of government. London: UCL Press Limited. Chadwick, Ruth (1999) Genetics, choice and responsibility. Health, Risk & Society 1(3), 293-300. Latour, Bruno (2006) Emme ole koskaan olleet moderneja. Tampere: Vastapaino. Lippman, Abby (1999) Choice as a risk to women s health. Health, Risk & Society 1(3), 281-291. Petschesky, Rosalind Pollack (1987) Fetal images: the power of visual culture in the politics of reproduction. Feminist Studies 13(2), 263-292. Petersen, Alan & Bunton, Robin (2002) The New Genetics and the Public s Health. London & New York: Routledge. Rose, Nikolas (1989) Governing the soul. The shaping of the private self. London & New York: Routledge. Rose, Nikolas (1999) Powers of freedom. Refraiming political thought. Cambridge: Cambridge University Press. Rothman, Barbara Katz (1994) The Tentative Pregnancy. Amniocentesis and the Sexual Politics of Motherhood. London: Pandora/HarperCollins.
Meskus, Mianna: Freedom of choice: prenatal testing and the politics of heredity. Bauer, Susanne, Jessen, Hanne & Wahlberg, Ayo (eds): Contested Categories. Studies of the Life Sciences in Society. Ilmestyy 2008. Meskus, Mianna (2006): Geenitiedon lupaus ja yksilöllistyvä terveyspolitiikka. Tiede & edistys 31:2, 119-135. Meskus, Mianna (2004): Luonnollisen ja luonnottoman tuolle puolen. Kirja-arvostelu teoksesta Franklin & Lock: Remaking Life and Death. Sosiologia 41:3, 267-268.