Ryhmä 5: Harvinaissairaan ja po,lasjärjestöjen osallisuuden vahvistaminen Osa- alue 5, Po3laiden kokonaisvaltainen tukeminen ja osallisuuden vahvistaminen Toimenpide- ehdotus 13: Po,laiden osallisuuden lisääminen s. 38-40 puheenjohtaja Anu Herala
Toimenpide- ehdotus 13: Po,laiden osallisuuden lisääminen Po#laat, heidän läheisensä ja po#lasjärjestöt osallistuvat paremmin harvinaissairauksia koskevaan päätöksentekoon ja palveluiden suunni8eluun Keskustelua tavoi-eista: Saako harvinaista sairau-a sairastava ja hänen läheisensä sekä amma6henkilöstö rii-äväs8 8etoa sosiaali- ja terveyspalveluista? Millaisia ongelmia ilmenee? Kuinka #lanne8a tulisi ja voisi parantaa? Saavatko po8laat ja heidän läheisensä osallistua palvelupolkujen suunni-eluun tällä hetkellä? Millaisia ongelmia ilmenee? Kuinka osallistumista tulisi kehi8ää? Onko tarpeellista, e-ä po8lasjärjestöjen mahdollisuus vaiku-aa palvelurakenteiden kehi-ämiseen kasvaa? Miksi ja millä keinoin?
Saako harvinaista sairauaa sairastava ja hänen läheisensä sekä ammabhenkilöstö riiaäväs3 3etoa sosiaali- ja terveyspalveluista? Millaisia ongelmia ilmenee? Kuinka,lanneFa tulisi ja voisi parantaa? Harvinaisille oma sosiaalityöntekijä, esim. sairaanhoitopiireifäin. AmmaIhenkilökunnan,etoa lisäfävä (mm. kuntoutusohjaajat, sosiaalityöntekijät). Hoitopolut erilaisia ja vaa,vat erityisasiantun,juufa. Yksilöllinen palvelusuunnitelma ja perheiden huomioiminen kokonaisuutena. Rakennetaan alueellisia harvinaisten yhteisöjä. Esimerkiksi SH piiri olisi vastuutaho joka kokoaa yhteen paikallisen harvinaisten yhteisön. Päätarkoitus arjessa selviytyminen, ei hoito. Aniharvinaiset saadaan näin mukaan, koska useilla ei ole omia po,lasyhdistyksiä. Tämä olisi erilainen kuin Osaamiskeskus, enemmänkin tukikeskus. Nämä toimisivat,iviissä yhteistyössä. Tiedon saan, turvafava perheille, läheisille ja sosiaaliselle verkostolle. Ensi,edon päiviä, tapaamisia jne. Vastuu ei voi olla ainoastaan po,lasjärjestöillä.
KELA:lle pitää mennä riifäväs,,etoa harvinaisuudesta ja harvinaisista sairauksista sekä vammoista. Osoitetut työntekijät jotka hoitavat harvinaisten asioita (hakemuksia yms.). LuoteFava, selkeä ja esteetön,etokanta harvinaissairauksista. Nyt,etoa on paljon saataville, mufa se on rikkonaista, useissa eri lähe,ssä, epäluotefavaa ja vajaata.
Saavatko po3laat ja heidän läheisensä osallistua palvelupolkujen suunniaeluun tällä hetkellä? Kuinka osallistumista tulisi kehifää? Harvinaisten tarpeet ovat hyvin erilaisia sairaudesta tai vammasta riippuen. Po,laiden pitää pystyä paremmin määrifelemään mitä he itse tarvitsevat osallistutaan päätöksentekoon. Maksusitoumusten saaminen toiseen asiantuntevaan hoitopaikkaan ei toteudu hyvin. Po,laiden omat ehdotukset hoidosta ja hoitopaikoista tulee huomioida paremmin. Maksusitoumuksia tulee myöntää paremmin niihin yksiköihin joissa tarjolla parasta mahdollista hoitoa. Myöntämiselle aikaraja. Hylkäämiseen johtaneet perustelut tulee käydä läpi yhdessä po,laan kanssa. Kolmas taho ohjaamassa po,laat (ja heidän perheensä/läheiset) ja ammailaiset yhteen jofa po,laiden mahdollisuudet osallistua palvelupolun suunnifeluun parantuisivat. Po,laille tarvitaan asianajajaa joka neuvoo ja opastaa mitä voidaan tarjota, mikä olisi parasta. Samalla pitää huomioida po,laiden oma asiantun,juus (,eto ja kokemukset).
Osallistuminen palvelupolkujen suunnifeluun Po,lasasiamiesten asiantuntemusta lisäfävä harvinaisista. Asioiden hoitamiselle määriteltävä hoitotakuu. Eri ammairyhmien (sosiaalityöntekijät, kuntoutusohjaajat yms.) rajapinnat tulee selkeyfää. Samalla toiminta tulee yhdenmukaistaa.
Onko tarpeellista, eaä po3lasjärjestöjen mahdollisuus vaikuaaa palvelurakenteiden kehiaämiseen kasvaa? Millä keinoin? Po,lasjärjestöjen tulee osallistua enemmän palvelurakenteiden kehifämiseen. Yhteistyön vahvistaminen: Harso:n roolia tulee vahvistaa siten, efä edustefuna ovat myös mihinkään kuulumafomat po,lasryhmät. Samalla tulee vahvistaa kaikkien harvinaisyhdistysten, po,lasjärjestöjen ja eri verkostojen yhteistyötä. PäällekkäisyyFä tulee välfää. VaikuFamis- ja kehifämistyön kannalta on tärkeää, efä päämäärät ovat samoja kaikilla harvinaistoimijoilla.