Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta. Jaakko Yrjö-Koskinen
|
|
- Aarno Kyllönen
- 8 vuotta sitten
- Katselukertoja:
Transkriptio
1 Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta Jaakko Yrjö-Koskinen
2 Ohjausryhmä Toimikausi Tehtävät suunnitella ja ohjata EU:n harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen toimeenpanoa Suomessa tehdä ehdotus suoritettujen toimenpiteiden seurannasta ja muista toimenpiteistä
3 Edustettuina ohjausryhmässä STM (puheenjohtaja STM:n terveyspalveluryhmän johtaja) Etene THL HYKS, TYKS HUSUKE 7 sairaanhoitopiiriä Tampereen ja Jyväskylän kaupunki Kuusamon terveyskeskus Suomen Kuntaliitto Väestöliitto/ Norio keskus Orphanet/ Suomen asiantuntijatoimikunta HARSO ry 2 potilasyhdistystä (+ varajäseninä 2 potilasyhdistystä) Harvinaiset-verkosto
4 Asiantuntemus ohjausryhmässä perinnöllisyyslääketiede lastentaudit lastenneurologia sisätaudit neurologia ihotaudit plastiikkakirurgia hoitotieteet sosiaalihuolto harvinaissairauksien tutkimus farmasia
5 Ohjelman laatimisprosessi 2 alatyöryhmää vastaamaan yksityiskohtaisemmasta suunnittelusta Maaliskuussa 2013 kaksipäiväinen seminaari Hanasaaren kulttuurikeskuksessa Europlanin suositukset huomioitiin suunnittelussa 78 osallistujaa 29 potilasjärjestön edustajaa Huhtikuussa 2014 palvelusopimus avusta ohjelman kirjoittamisessa
6 Ohjelman laatimisprosessi HARSO ry:n järjestämä Europlan-konferenssi syyskuussa 2013 Pyydettiin kommentit ohjausryhmän jäsenten taustaorganisaatioilta Ohjelma viimeisteltiin saadun palautteen pohjalta Ohjelman luovuttaminen peruspalveluministerille Englanninkielisen lyhennelmän laatiminen Europlanille
7 Harvinaiset sairaudet -ohjelma Omaksutaan käsitteet harvinaissairaus harvinaissairas Suositukset Prioriteetit
8 Yleisiä tavoitteita Harvinaissairaiden saamien palveluiden laadun parantaminen Harvinaissairaiden elämänlaatuun vaikuttaminen Harvinaissairaiden osallistaminen päätösten tekoon
9 Harvinaisen sairauden määritelmä Kansallisessa ohjelmassa käytetään EU:n määritelmää harvinaissairauksista: Harvinaiseksi katsotaan sairaus, jota sairastaa enintään viisi ihmistä ihmistä kohden. Suomessa EU:n määritelmä tarkoittaa enintään henkilöä sairautta kohti Ohjelmassa harvinaissairaudet käsitetään laajassa merkityksessä kattamaan myös vammat, epämuodostumat ja oireyhtymät Ohjelma pyrkii vastaamaan henkeä uhkaavien tai pysyvän invaliditeetin aiheuttavien harvinaissairauksien haasteeseen
10 Harvinaiset sairaudet edellyttävät erityistoimia Harvinaiset sairaudet edellyttävät erityistoimia palvelujärjestelmässä, jotta niitä sairastavien oikeus laadukkaaseen hoitoon ja kuntoutukseen toteutuisi yhdenvertaisesti. Esitetty sisällytettäväksi uuteen sote-järjestämislakiin (erityisvastuualueiden järjestämissopimukseen)
11 Harvinaissairauksien rekisteri Nykyisessä ICD-10 -tautiluokituksessa vain pieni osa harvinaisista sairauksista Tietojen keräyksen oltava systemaattista, mutta mahdollisimman automaattista Mahdollistaa harvinaissairaiden tunnistamisen terveydenhuoltojärjestelmässä Luo edellytykset tutkimustyön ja hoidon kehittämiselle
12 Tutkimusrahoitus ja kansainvälinen tutkimusyhteistyö Tarve lisätä rahoitusta harvinaissairauksien tutkimukseen Enemmän mahdollisuuksia kansainväliseen tutkimusyhteistyöhön Suomen Akatemia liittyi IRDiRCin (International Rare Diseases Research Consortium) jäseneksi kesäkuussa
13 Harvinaissairaiden hoitopolku Tarve selkiyttää harvinaissairaiden hoitopolkua Hoitopolku tunnetuksi terveydenhuollon eri tasoilla Hoitopassi
14 Harvinaissairaiden hoidon koordinointi Harvinaissairaat tarvitsevat tahon, jolla on kokonaisvastuu potilaiden hoidosta Eri alojen asiantuntijoilla ei riittävästi mahdollisuuksia kokoontua ratkomaan moniammatillista osaamista vaativien potilaiden hoitoa Vaikutus resursseihin
15 Osaamiskeskukset Eurooppalaisten läheteverkostojen perustaminen Kansalliset osaamiskeskukset
16 Koulutus Ammattilaisten tietämys harvinaissairauksista riittämätöntä Taudinmääritys nopeutuu kun tulee ajatelleeksi harvinaissairauden mahdollisuutta Tietämys monikanavaisesta kuntoutuksesta Itä-Suomessa kokemuskoulutus integroitu koulutukseen
17 Harvinaislääkkeiden saatavuus Lähes kaikilla Suomessa kaupan olevilla ja avohoidossa käytettävillä harvinaislääkkeillä on korvattavuus Tavallisten sairauksien hoitoon tarkoitetut lääkkeet, joita käytetään harvinaissairauksien hoidossa Jos lääkkeellä ei ole Suomessa myyntilupaa: Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea voi tietyin edellytyksin myöntää lääkevalmisteelle erityisluvan yksittäisen potilaan tai potilasryhmän hoitoon enintään vuodeksi Korvattavuutta erityisluvalla toimitetulle lääkkeelle voivat hakea mm. lääkkeen käyttäjä itse, apteekki potilaan puolesta, tukkukauppa ja lääkeyritys
18 Tiedon systemaattinen kerääminen ja jakaminen Tietoa harvinaissairauksista löydettävissä runsaasti verkosta, mutta tieto on hajanaista ja puutteellista Lukuisia harvinaissairauksia, joista ei löydy tietoa suomeksi eikä ruotsiksi Harvinaissairauksien ja -lääkkeiden verkkopalvelu Orphanetia ylläpitää Norio-keskus Lisäksi tarvitaan yleisen tason neuvontaa harvinaissairauksista ja niiden osaamisesta kansalaisia ja ammattilaisia varten
19 Sosiaalinen tuki ja kuntoutus Kuntoutus usein ainoa tarjolla oleva hoito Harvinaissairaat tarvitsevat asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen lisäksi psykososiaalista tukea Sosiaalipalveluiden kyvystä vastata harvinaissairaiden ja heidän omaistensa tarpeisiin ei ole kokonaisvaltaista kuvaa Alueellisia eroja palveluiden saatavuudessa Palvelutarpeen arvioinnissa tulisi ottaa huomioon yksilölliset erityistarpeet riippumatta taustalla olevasta diagnoosista
20 Harvinaisten osallistuminen päätöksentekoon Palvelujärjestelmien kehittämisessä keskeinen tavoite on vahvistaa asiakkaan osallisuutta ja osallistumista omassa elämässään ja tukea hänen arjessa selviytymistään Harvinaissairaiden, heidän läheistensä ja heitä edustavien kansalaisjärjestöjen vahvempi osallistaminen hoidon ja palvelujen suunnitteluun parantaisi hoidon ja tuen kokonaisvaltaisempaa toteutumista Potilasjärjestöjen tulee saada osallistua osaamiskeskusten toiminnan kehittämiseen ja arviointiin (Eucerdin suositus) Asiakas- ja potilasjärjestöjen merkitys vertaistuen ja muun psykososiaalisen tuen tarjoajina
21 Ohjelman toimeenpanon koordinointi Tarve kansallisen tason koordinoinnille Suunnitelmana, että ohjelman toimeenpanoa varten perustetaan aluksi vapaamuotoinen verkosto Yhteistyö harvinaissairauksiin liittyvien tahojen kanssa
22 Miten tästä eteenpäin? Esitys toimeenpanosuunnitelmaksi Kustannusarvio Yhteistyö perustettavan verkoston kanssa Selvitellään mahdollisuuksia perustaa kansallinen taho koordinoimaan mm. ohjelman toimeenpanoa
23 ᴋᴉᴉᴛᴑᴤ
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti
http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1877140 Raportteja ja muistioita 2014:5 13.03.2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti Koko julkaisu (pdf, 402 kb)
LisätiedotHarvinaissairauksien kansallisen ohjelman päivitys
Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman päivitys 2018-2021 Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Taustaa päivitykselle Ensimmäisen ohjelman kausi 2014 2017 Toimintaympäristössä
LisätiedotRyhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen
Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Osa- alue 3, Parempaa ja tehokkaampaa terveydenhuoltoa harvinaissairaille toimenpide- ehdotus 5 Harvinaissairaiden hoitopolun selkey8äminen
LisätiedotHARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ VSSHP
HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ VSSHP Jussi Mertsola Prof, toimialuejohtaja Lasten ja nuorten klinikka, TYKS 7.10.2015 Harvinaiset sairaudet sairauaa on korkeintaan 1 / 2000 ihmistä kohden harvinaissairauksia
LisätiedotHarvinaissairauksien hoito Suomessa. Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö
Harvinaissairauksien hoito Suomessa Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö Mitä ovat harvinaiset sairaudet? Määritelmä vaihtelee maittain, EU:n virallisen määritelmän
LisätiedotHarvinaiset-verkosto
Harvinaiset-verkosto Harvinaissairaan kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa
LisätiedotHarvinaiset-verkosto
Harvinaiset-verkosto verkosto Mitä aukkoja harvinaissairaan palveluissa? Hanna Eloranta varapuheenjohtaja Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus-
LisätiedotLÄÄKEHUOLTO JA LÄÄKEPOLITIIKKA
LÄÄKEHUOLTO JA LÄÄKEPOLITIIKKA Terveysakatemia 24.8.2010 Päivi Sillanaukee Lääkehuoltoon kuuluvat mm. Lääkekehitys ja -tutkimus, lääketuotanto, lääkkeiden tukkujakelu, lääkkeiden vähittäisjakelu, lääkkeiden
LisätiedotHarvinaiset sairaudet Euroopassa
Harvinaiset sairaudet Euroopassa Helena Kääriäinen 5.10.2012 Esityksen nimi / Tekijä 1 Euroopan unionin suositus toimista harvinaisten sairauksien alalla (suositus 2009/C 151/02) kansallinen ohjelma osaamiskeskukset
LisätiedotOpas harvinaistoiminnasta
Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää
LisätiedotMuistiohjelman eteneminen
Kansallinen muistiohjelma: tavoitteena muistiystävällinen Suomi Pirkanmaan kunnille tehdyn kyselyn tuloksia Kirsti Kuusterä Asiantuntija, Muistiliiton muistiohjelmatoiminta Sihteeri, STM:n muistiohjelman
LisätiedotErityisasiantuntija Reima Palonen Palveluvalikoimaneuvoston potilaspäivä
Erityisasiantuntija Reima Palonen Palveluvalikoimaneuvoston potilaspäivä 17.9.2015 Potilasdirektiivi taustalla Vakuutusjäsenvaltion asiana on määrittää, millaisesta terveydenhuollosta vakuutettu on oikeutettu
LisätiedotHARVINAISTEN SAIRAUKSIEN KANSALLINEN OHJELMA
SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry Lausunto 20.05.2019 Asia: STM025:00/2016 HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN KANSALLINEN OHJELMA 2019-2023 Lausunnonantajan lausunto Voitte kirjoittaa lausuntonne alla olevaan
LisätiedotAjankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis
Ajankohtaista asiaa Brysselin ECRD 2012 konferenssissa Teksti: Miia Laitinen Kuvat: Vesa Nopanen & Miia Laitinen, kaaviot Eurordis Kuvassa ylhäällä Eurordis:n puheenjohtaja Terkel Anderssen ja toimitusjohtaja
LisätiedotKANSALLINEN OHJELMA 2014 2017
Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2014:5 Harvinaisten sairauksien KANSALLINEN OHJELMA 2014 2017 Ohjausryhmän raportti Helsinki 2014 2 KUVAILULEHTI Julkaisija Päivämäärä Sosiaali-
LisätiedotMoniammatillisen verkoston toiminta
Moniammatillisen verkoston toiminta Antti Mäntylä, kehittämispäällikkö Järkevää lääkehoitoa seminaari terveydenhuollon toimijoille Moniammatilliset toimintatavat käyttöön arjen työhön Helsinki 9.4.2014
LisätiedotKANSALLINEN OHJELMA 2014 2017
Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2014:5 Harvinaisten sairauksien KANSALLINEN OHJELMA 2014 2017 Ohjausryhmän raportti Helsinki 2014 2 KUVAILULEHTI Julkaisija Sosiaali- ja terveysministeriö
LisätiedotPALLIATIIVISEN HOIDON JA SAATTOHOIDON TILA SUOMESSA VUONNA Minna-Liisa Luoma, THL
PALLIATIIVISEN HOIDON JA SAATTOHOIDON TILA SUOMESSA VUONNA 2018 Minna-Liisa Luoma, THL TAVOITTEET PALLIATIIVISEN HOIDON JA SAATTOHOIDON KRITEEREIKSI Potilaiden ja heidän läheistensä tarvitsema laadukas
LisätiedotTutkimus ja opetus sotessa
Tutkimus ja opetus sotessa Palvelualuejohtaja, tutkimusjohtaja Esko Vanninen 12.5.2017 1 Tutkimus ja opetus on keskeinen osa KYSin toimintaa Perustuu terveydenhuoltolakiin ja valtion suoraan rahoitukseen
LisätiedotTULISIKO SUOMALAISTEN LÄÄKKEIDEN SAANTIA JA KÄYTTÖÄ OHJAILLA?
TULISIKO SUOMALAISTEN LÄÄKKEIDEN SAANTIA JA KÄYTTÖÄ OHJAILLA? Palveluvalikoimaneuvoston näkökulma Reima Palonen 10.9.2015 Esityksen sisältö Mikä on terveydenhuollon palveluvalikoima? Mikä on terveydenhuollon
LisätiedotHENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki. Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry
HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry Harvinaisuuden määrittelyä Euroopan unionin määritelmä: enintään 500
LisätiedotHarvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat
Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat Helena Kääriäinen Tutkimusprofessori, THL Varapj, TUKIJA Harvinaiset sairaudet Ovat nimensä mukaan harvinaisia EU:ssa tauti lasketaan harvinaiseksi,
LisätiedotPäämäärä. Muistisairaan ihmisen terveyttä, hyvinvointia ja turvallisuutta edistävä kotona asuminen. Jos tai silloin kun kotona paras..
Päämäärä Muistisairaan ihmisen terveyttä, hyvinvointia ja turvallisuutta edistävä kotona asuminen. Jos tai silloin kun kotona paras.. Miksi Muistisairaiden ihmisten määrä nousee Suomessa yli 120 000 muistisairasta,
LisätiedotEurooppalaiset osaamisverkostot - kokemuksia
Eurooppalaiset osaamisverkostot - kokemuksia Sirkku Peltonen Dosentti, Ihotautien el Turun yliopisto ja Tyks sirkku.peltonen@tyks.fi Tyksin osallistuminen ERN verkostoihin Haun auetessa keväällä 2016 ei
LisätiedotLääkkeiden korvattavuus
Sosiaaliturvan abc toimittajille 26.5.2011 Lääkkeiden korvattavuus Suomessa Päivi Kaikkonen yliproviisori Kela Terveysosasto 1 Lääkehuollon ja lääkekorvausjärjestelmän tavoitteita Mahdollistaa tehokas,
LisätiedotSelvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen
Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen Katja Aktan-Collan 7.9.2012 Taustaa Euroopan unionin neuvosto on vuonna 2009 antanut
LisätiedotViranomaisen näkökulma: Järkevän lääkehoidon hyvät käytännöt valtakunnalliseksi toiminnaksi. Miten tästä yhdessä eteenpäin?
Viranomaisen näkökulma: Järkevän lääkehoidon hyvät käytännöt valtakunnalliseksi toiminnaksi. Miten tästä yhdessä eteenpäin? Antti Mäntylä, kehittämispäällikkö 19.3.2015 Järkevän lääkehoidon toteutumisen
LisätiedotKuntien kulttuuritoiminnasta annettu laki (166/2019)/ Kehittämistehtävä
Kuntien kulttuuritoiminnasta annettu laki (166/2019)/ Kehittämistehtävä Kuntien kulttuuritoimintalain infotilaisuudet Maaliskuu 2019 Kulttuuriasiainneuvos Kirsi Kaunisharju 6 Kehittämistehtävä Opetus-
LisätiedotLääkeinformaatiostrategian toimenpideehdotusten
Lääkeinformaatiostrategian toimenpideehdotusten priorisointi Sidosryhmäkyselyn tulosten esittely Lääkeinformaatiofoorumi käyttäjät ja tuottajat 11.5.2012 Annikka Kalliokoski Ylilääkäri Lääketurvallisuus-
LisätiedotKANNANOTTO LÄÄKEHOIDON KORVAUKSET HARVINAISISSA VAMMOISSA JA SAIRAUKSISSA
KANNANOTTO 10.6.2010 1 (5) Sosiaali- ja terveysministeriö Sosiaali- ja terveysministeri Juha Rehula Peruspalveluministeri Paula Risikko Kansliapäällikkö Kari Välimäki Osastopäällikkö Päivi Sillanaukee
LisätiedotHARVI. Lääkärikoordinaattori ayl Outi Kuismin, Perinnöllisyyspkl. Harvinaissairauksien yksikkö
Harvinaissairauksien yksikkö HARVI Lääkärikoordinaattori ayl Outi Kuismin, Perinnöllisyyspkl Harvinaissairauksien yksikkö Mikä on harvinainen sairaus? Henkeä uhkaavia tai kroonisia sairauksia, joita sairastaa
LisätiedotHarvinaisten yhteistyö Euroopassa
Harvinaisten yhteistyö Euroopassa 10.6.2010 Riitta Salonen-Kajander Eurooppalaista harvinaistyötä 1995 Ranskaan Harvinaislääkkeiden virasto 1997 Orphanet ja EURORDIS 1998 Italiassa Harvinaiset kansanterveyden
LisätiedotUudistuva sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenne Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä 7.9.2012
Uudistuva sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenne Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä 7.9.2012 Liisa-Maria Voipio-Pulkki Stm / STO / Terveyspalveluryhmä Lainsäädännön vaiheittainen eteneminen 2010
LisätiedotVerkostokokous Lahti 23.9.2010 Lääkintöneuvos Timo Keistinen
Potilasturvallisuuden lainsäädäntö Verkostokokous Lahti 23.9.2010 Lääkintöneuvos Timo Keistinen VISIO - tavoitetila vuoteen 2013 mennessä Potilasturvallisuus on ankkuroitu toiminnan rakenteisiin ja toimintatapoihin:
LisätiedotInvalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset
LisätiedotOsallisuuden vahvistaminen: mitä YK:n vammaissopimus linjaa?
Osallisuuden vahvistaminen: mitä YK:n vammaissopimus linjaa? Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi, Säätytalo 22.10.2018 Henrik Gustafsson, lakimies, Invalidiliitto ry YK:n vammaissopimuksen relevantit
LisätiedotSyrjäytymisen monimuotoisuus - terveyden, toimintakyvyn ja terveyspalveluiden näkökulmasta Raija Kerätär 8.2.2013. www.oorninki.fi
Syrjäytymisen monimuotoisuus - terveyden, toimintakyvyn ja terveyspalveluiden näkökulmasta Raija Kerätär 8.2.2013 www.oorninki.fi Osallisuus - syrjäytyminen Sosiaalinen inkluusio, mukaan kuuluminen, osallisuus
LisätiedotMinna Hökkä & Juho Lehto. EduPal hanke
Minna Hökkä & Juho Lehto EduPal hanke Mistä on kysymys? Palliatiivinen hoito on henkeä uhkaavaa tai kuolemaan johtavaa sairautta sairastavien potilaiden ja heidän läheistensä kärsimystä lievittävää ja
LisätiedotSyöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena
Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena Ylilääkäri, LT, dosentti Suomen Syöpäyhdistys ry SYÖPÄJÄRJESTÖT Syöpäjärjestöillä tarkoitetaan Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpäsäätiön muodostamaa kokonaisuutta. Suomen
LisätiedotEsimerkki palveluvalikoiman määrittelyn periaatteiden soveltamisesta: Biosimilaarit ja kokonaistaloudellisuus
Esimerkki palveluvalikoiman määrittelyn periaatteiden soveltamisesta: Biosimilaarit ja kokonaistaloudellisuus Jaana Leipälä Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston sidosryhmätilaisuus 29.9.2016 Lääkkeet
LisätiedotTOIMIA-suositukset tukevat ikäpalvelulain toimeenpanoa
TOIMIA-suositukset tukevat ikäpalvelulain toimeenpanoa Matti Mäkelä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos TOIMIA-seminaari TOIMIA Ikäpalvelulain tukena Suositus iäkkään henkilön palvelutarpeen arviointiin Toimintakyvyn
LisätiedotIkäihmisten varhainen tuki ja palvelut
Ikäihmisten varhainen tuki ja palvelut Ikääntyvien varhainen tuki Vanhuspalvelulaki: Hyvinvointia edistävät palvelut Ikääntyneen väestön hyvinvointia, terveyttä, toimintakykyä ja itsenäistä suoriutumista
LisätiedotEpilepsialiiton vastaukset asiakirjaan Julkinen kuuleminen. Harvinaiset sairaudet-euroopan haaste
Euroopan komissio Terveys-ja kuluttajansuoja-asioiden pääosasto Harvinaisia sairauksia koskeva kuuleminen Epilepsialiiton vastaukset asiakirjaan Julkinen kuuleminen. Harvinaiset sairaudet-euroopan haaste
LisätiedotSÄÄDÖKSET JA MUUT VÄLINEET NEUVOSTON SUOSITUS toimista harvinaisten sairauksien alalla
EUROOPAN UNIONIN NEUVOSTO Bryssel, 5. kesäkuuta 2009 (OR. en) 10122/09 Toimielinten välinen asia: 2008/0218 (CNS) LIMITE SAN 142 RECH 167 MI 219 SÄÄDÖKSET JA MUUT VÄLINEET Asia: NEUVOSTON SUOSITUS toimista
Lisätiedotsosiaali- ja terveydenhuollon uudistamisessa Neuvotteleva virkamies Ulla Närhi Sosiaali- ja terveysministeriö
Moniammatillisuus sosiaali- ja terveydenhuollon uudistamisessa Neuvotteleva virkamies Ulla Närhi Sosiaali- ja terveysministeriö Rakenteiden uudistaminen: Sosiaali- ja terveydenhuolto viidelle sote-alueelle
LisätiedotHarvinaislääkkeet ja nykyjärjestelmä sairaalan kannalta
Harvinaislääkkeet ja nykyjärjestelmä sairaalan kannalta Kirsti Torniainen, FaT Sairaala-apteekkari, V-S lääkehuollon johtaja TYKS Sairaala-apteekki Kiinamyllynkatu 48, 20520 Turku Vaihde: (02) 3132971,
LisätiedotMukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu
Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Kansallinen ohjelma harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma v. 2013 loppuun mennessä sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä
LisätiedotHOITOTYÖN JOHTAMISEN RAKENTEET
HOITOTYÖN JOHTAMISEN RAKENTEET Laaja Linjaukset: Yhtenäiset käytännöt Terveyden edistäminen Täydennyskoulutus Opiskelijaohjaus Kehittäminen & tutkimus ESH, PTH, SOS.TOIMI KOULUTUS & TUTKIMUS STM 2009 HOITOTYÖN
LisätiedotLähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin. Pirjo Virtanen, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito
Lähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito Tiedonsaannin haasteita Kuntalaisten odotukset saatavasta tiedosta ovat lisääntyneet haasteita tuovat: väestön vanheneminen
Lisätiedot12.1.2015. 1. Palvelu on helposti saatavaa, asiakaslähtöistä ja turvallista
1 (4) HOITO- JA HOIVATYÖN TOIMINTAOHJELMA 2015-2016 Väestön ikääntyminen, palvelu- ja kuntarakenteen muutos, palveluiden uudistamistarve, väestön tarpeisiin vastaavuus, kilpailu osaavasta työvoimasta ja
LisätiedotHARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja
HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten
LisätiedotOulun Mielenterveys- ja päihdepalvelut muutosten pyörteissä
Oulun Mielenterveys- ja päihdepalvelut muutosten pyörteissä Johtamisen tiekartta hanke Loppuseminaari 29.9.2014 Sirkku Pikkujämsä Terveysjohtaja, Oulun kaupunki Oulun kaupungin tavoitteet mielenterveys-
LisätiedotTanja Tiainen Aluepäällikkö 11.2.2014
Tanja Tiainen Aluepäällikkö 11.2.2014 Hoidon haasteet Alueelliset erot hoidon määrässä ja laadussa suuria Tiukat diagnoosikriteerit >hoitoon pääsyn kriteerit Diagnoosien eriarvoisuus Aikuisten hoitoon
LisätiedotPalvelutarpeen arviointi on vuorovaikutuksellinen tapahtuma
Palvelutarpeen arviointi on vuorovaikutuksellinen tapahtuma Palvelutarpeen arvioinnin kriteerit lainsäädännössä Erityisasiantuntija Marja Pajukoski, THL 29.3.2012 1 Yleiset tarpeen arvioinnin kriteerit
LisätiedotTutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit
Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit Tutkimuksen taustaa Aula Research Oy toteutti Lääketeollisuus ry:n toimeksiannosta tutkimuksen suomalaisten
LisätiedotMitä voisi kansallinen koordinaatio moniammatillisen toiminnan edistämiseksi olla tulevissa sote-rakenteissa?
Mitä voisi kansallinen koordinaatio moniammatillisen toiminnan edistämiseksi olla tulevissa sote-rakenteissa? Ulla Närhi Neuvotteleva virkamies, FaT Sosiaali- ja terveysministeriö Aikataulu 2016 2017 2018
LisätiedotSosiaalityön palvelut terveydenhuollossa. Potilaan oikeuksien päivä Leena Siika-aho Johtava sosiaalityöntekijä Oys
Sosiaalityön palvelut terveydenhuollossa Potilaan oikeuksien päivä 17.4.2018 Leena Siika-aho Johtava sosiaalityöntekijä Oys Terveyssosiaalityö Terveydenhuollon organisaatiossa toteutettua sosiaalityötä
LisätiedotEurooppalaisen potilasliikkuvuusdirektiivin kansallinen soveltaminen Suomessa. Kuntamarkkinat, 12.9.2013. Hannele Häkkinen, erityisasiantuntija
Eurooppalaisen potilasliikkuvuusdirektiivin kansallinen soveltaminen Suomessa Kuntamarkkinat, 12.9.2013 Hannele Häkkinen, erityisasiantuntija EU:n direktiivi potilaan oikeuksista rajat ylittävässä terveydenhuollossa,
LisätiedotPALKOn avoin seminaari
PALKOn avoin seminaari 22.11.2016 22.11.2016 1 PALKOn jäsenet ja jaostot PALKON SUOSITUSPROSESSI Potilaat Viranomaiset (Kela ym.) Terveydenhuollon palveluiden järjestäjät Terveydenhuollon palveluiden tuottajat
LisätiedotMoniammatillinen verkosto vuosina : tavoitteet, menetelmät ja tulokset
Moniammatillinen verkosto vuosina 2012-2016: tavoitteet, menetelmät ja tulokset Antti Mäntylä, apteekkari, FaT 26.1.2017 Keskustelutilaisuus: Moniammatillinen yhteistyö tulevissa sote-rakenteissa Helsinki
LisätiedotTyöttömien työkyky ja työllistyminen. Raija Kerätär Kuntoutusylilääkäri Lapin sairaanhoitopiiri
Työttömien työkyky ja työllistyminen Raija Kerätär Kuntoutusylilääkäri Lapin sairaanhoitopiiri Tänään Mitä työkyvyllä tarkoitetaan? Työttömän työkyky työllisen työkyky? Voiko työkykyä arvioida terveystarkastuksessa?
LisätiedotKelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen
Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen Minna Rantanen, Kela Läntinen vakuutuspiiri TYKS 17.5.2016 Saajat Vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen / vaativan lääkinnällisen
LisätiedotMiksi muistiohjelma on kunnalle ja kuntalaisille hyvä juttu?
Miksi muistiohjelma on kunnalle ja kuntalaisille hyvä juttu? Juha Jolkkonen geriatrian erikoislääkäri osastopäällikkö Helsingin kaupunki sosiaali- ja terveysvirasto sairaala-, kuntoutus- ja hoivapalvelut
LisätiedotTiede- ja tutkimusstrategia 2020
Tiede- ja tutkimusstrategia 2020 Johtajaylilääkäri Turkka Tunturi 26.4.2012 1 VSSHP:n strategia vuosille 2007-2015 Vahva yliopistollinen yhteistyö Vahvistetaan tutkimustoiminnan edellytyksiä Vaikutetaan
Lisätiedothoidon ja tutkimuksen mallimaa
Sanomat 1/2013 Suomesta harvinaissairauksien tasa-arvoisen hoidon ja tutkimuksen mallimaa Harvinaissairaiden alueellinen tasa-arvo Suomessa muuttaako kansallinen ohjelma mitään? Kansallinen ohjelma ja
LisätiedotTYÖNKUVAT. Vanhusneuvoston työkokous Saara Bitter
TYÖNKUVAT Vanhusneuvoston työkokous 5.10.2015 Saara Bitter LÄÄKÄRI Muistilääkäri on muistisairauksiin perehtynyt lääkäri, tavallisimmin geriatri, neurologian tai psykogeriatrian erikoislääkäri. Hän toimii
LisätiedotHarvinaissairaan ja po,lasjärjestöjen osallisuuden vahvistaminen
Ryhmä 5: Harvinaissairaan ja po,lasjärjestöjen osallisuuden vahvistaminen Osa- alue 5, Po3laiden kokonaisvaltainen tukeminen ja osallisuuden vahvistaminen Toimenpide- ehdotus 13: Po,laiden osallisuuden
LisätiedotAvokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni
Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni MS-liiton avokuntoutuksen alkutaival Kehitää haja-asutusalueelle
LisätiedotKotikuntoutuksen rooli liikkuvissa palveluissa
Kotikuntoutuksen rooli liikkuvissa palveluissa Koulutuspäivä Liikkuvat työryhmät mielenterveystyössä 27.3.2007 Vaasa, Jarkko Pirttiperä (Pohjanmaa hanke) KUNTOUTUKSEN KÄSITE Kuntoutus = jonkun selkeästi
LisätiedotOT-organisaatiomalli Tampereen OT-keskus Pirkanmaa, Kanta-Häme, Etelä- Pohjanmaa
OT-organisaatiomalli Tampereen OT-keskus Pirkanmaa, Kanta-Häme, Etelä- Pohjanmaa OT-keskuksen perustehtävät toteuttaa kaikkein vaativimman erityistason palveluita palveluyksiköissä (Tays Kehitysvammapalvelut,
LisätiedotPOTILASTURVA. POTILASTURVALLISUUS LAATU- JA KILPAILUVALTIKSI - tutkimus- ja kehitysprojekti
POTILASTURVA POTILASTURVALLISUUS LAATU- JA KILPAILUVALTIKSI - tutkimus- ja kehitysprojekti 1.8.2010-31.12.2012 Yhteistyössä: VTT, Työterveyslaitos, Vaasan sairaanhoitopiiri, Awanic Oy, Huperman Oy, NHG
LisätiedotLääkehuollon turvaaminen kuka ja miten?
Lääkehuollon turvaaminen kuka ja miten? 24.5.2019 Eija Pelkonen Ylijohtaja Fimea Lääkehuollon turvaaminen Lääkelaki 1 (31.1.2003/80) tarkoituksena ylläpitää ja edistää lääkkeiden ja niiden käytön turvallisuutta
Lisätiedot1. Harvinaisiin sairauksiin liittyvien lääkkeiden saatavuus ja saatavuuden kriteerit
Lihastautiliitto nosti kevään 2019 eduskuntavaaleihin liittyen esiin erityisesti kaksi teemaa, harvinaisiin sairauksiin liittyvien lääkkeiden saatavuuden ja saatavuuden kriteerit sekä kilpailutusten vaikutuksen
LisätiedotROKE-projektin tuotoksia ja tuloksia. Henna Kosunen Projektipäällikkö, TtM, laill. ravitsemusterapeutti Keliakialiitto
ROKE-projektin tuotoksia ja tuloksia Henna Kosunen Projektipäällikkö, TtM, laill. ravitsemusterapeutti Keliakialiitto Päämäärä Keliakian hyvä hoitotasapaino, joka saavutetaan motivoimalla keliakiaa sairastava
LisätiedotVanhustyö 2015. 10.2.2015 Finlandia-talo, Helsinki. Tuula Haatainen varatoimitusjohtaja
Vanhustyö 2015 10.2.2015 Finlandia-talo, Helsinki Tuula Haatainen varatoimitusjohtaja Lähde: Laatusuositus 2013 2 Tavoitteena ikäystävällinen Suomi Seitsemän teema-aluetta ikäystävällisen Suomen rakentamiseksi
LisätiedotOpioidiriippuvuuden lääkkeellinen vieroitus- ja korvaushoito 30.11.2011
Opioidiriippuvuuden lääkkeellinen vieroitus- ja korvaushoito 30.11.2011 Kehittämispäällikkö Airi Partanen 27.11.2012 Esityksen nimi / Tekijä 1 STM:n selvitys 30.11.2011 Valmistelu syksyllä 2011: STM, THL,
LisätiedotKansallinen selvitys ja suositukset: Lääkkeiden järkevän käytön edistäminen moniammatillisesti
Kansallinen selvitys ja suositukset: Lääkkeiden järkevän käytön edistäminen moniammatillisesti Timo Järvensivu Anne Kumpusalo-Vauhkonen Antti Mäntylä Keskeiset verkoston työtä ohjaavat kysymykset: Mitkä
LisätiedotKelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit
Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Asiantuntija- ja keskustelutilaisuus narkolepsialasten vanhemmille ja aikuispotilaille 4.2.2011 Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren,
LisätiedotHoidon vaikuttavuuden ja potilasturvallisuuden tutkimuskeskittymä. RECEPS Research Centre for Comparative Effectiveness and Patient Safety
Hoidon vaikuttavuuden ja potilasturvallisuuden tutkimuskeskittymä RECEPS Research Centre for Comparative Effectiveness and Patient Safety Itä-Suomen yliopisto Terveystieteiden tiedekunta sekä Yhteiskuntatieteiden
LisätiedotAjankohtaista KEINOsta Kuntamarkkinat KEINOlaiset
Ajankohtaista KEINOsta Kuntamarkkinat 12.-13.9.2018 KEINOlaiset 18.9.2018 KEINO 1 Sisältö o KEINOsta lyhyesti o Ajankohtaista: o Tilaajaryhmätoiminta käynnistyy! o Muutosagenttien haku alkaa! o Kestävien
LisätiedotHARVINAISSAIRAUDET. Harvinaissairauksien yksiköt ja niiden verkostoituminen Suomessa
HARVINAISSAIRAUDET Mikko Seppänen Dosentti, sisätautien ja infektiosairauksien erikoislääkäri Oyl, Harvinaissairauksien yksikkö, Lasten ja nuorten sairaudet, HYKS, HUS Heikki Lukkarinen Dosentti, lastentautien
Lisätiedotneurokirurgia keskussairaala 1 1 0,23 134 neurokirurgia yo-sairaala 166 176 83,19 53 068 neurokirurgia yhteensä 166 177 83,42 53 202
Erikoissairaanhoidon avo- ja päikikäyttö Erikoisala Sairaalatyyppi Potilaat Käynnit avodrgt Kustannus sisätaudit keskussairaala 2 176 7 703 4 034,75 2 376 421 sisätaudit aluesairaala 10 213 16 547 7 064,99
LisätiedotMuistisairaana kotona kauemmin
Muistisairaana kotona kauemmin Merja Mäkisalo Ropponen Terveystieteiden tohtori, kansanedustaja Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Nykytilanne Suomessa sairastuu päivittäin 36 henkilöä muistisairauteen.
LisätiedotTYÖNKUVAT. Gerontologinen sosiaalityö työkokous Saara Bitter
TYÖNKUVAT Gerontologinen sosiaalityö työkokous 18.11.2015 Saara Bitter MUISTIHOITAJA Muistihoitajalla tarkoitetaan etenevien muistisairauksien hoitoon perehtynyttä terveydenhuollon henkilöä. Muistihoitaja
LisätiedotApuvälinetoiminnan alueellinen organisointihanke
Apuvälinetoiminnan alueellinen organisointihanke ( Diasarja apuvälinehankkeen tämän hetkisestä tilanteesta on tarkoitettu yhteiseen käyttöön esim. yhteistoimintamenettelyyn liittyvää henkilöstön informointia
LisätiedotMiten omaishoito kehittyy? Kansallisen omaishoidon kehittämisohjelman valmistelu
Miten omaishoito kehittyy? Kansallisen omaishoidon kehittämisohjelman valmistelu Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:n ja paikallisyhdistysten hallitusten neuvottelupäivät 30.8.2013 Anne-Mari Raassina,
LisätiedotReumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla.
19.3.2015 Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla. LIITON TOIMINTA-AJATUS KITEYTETTIIN 14.9.2015 REUMALIITON JA
LisätiedotArkeen Voimaa (CDSMP) - Ryhmästä tukea pitkäaikaissairauden oireiden hallintaan ja arjen sujuvuuteen
Arkeen Voimaa (CDSMP) - Ryhmästä tukea pitkäaikaissairauden oireiden hallintaan ja arjen sujuvuuteen Arkeen Voimaa toiminta Kuntaliiton strategiassa Arkeen Voimaa -toiminta toteuttaa Kuntaliiton strategiatavoitetta
LisätiedotSyTy lastensuojelun systeemisen toimintamallin käyttöönotto ja juurrutushanke Esityksen nimi / Tekijä 1
SyTy lastensuojelun systeemisen toimintamallin käyttöönotto ja juurrutushanke 2018-2019 11.2.2019 11.2.2019 Esityksen nimi / Tekijä 1 TAVOITTEET JA KESKEISET TEHTÄVÄT 1. Luodaan mallin pysyvää toimeenpanoa
LisätiedotLähisuhdeväkivallan ehkäisyn kansalliset suuntaviivat ja paikallinen toteutus
Lähisuhdeväkivallan ehkäisyn kansalliset suuntaviivat ja paikallinen toteutus Helena Ewalds 10.3.2011 04.04.2012 Esityksen nimi / Tekijä 1 Väkivallan ennaltaehkäisy edellyttää 1. tietoa väkivaltailmiöstä
LisätiedotFimea ja Moniammatillinen verkosto ikäihmisten lääkkeiden käytön järkeistämiseksi. Pertti Happonen
Fimea ja Moniammatillinen verkosto ikäihmisten lääkkeiden käytön järkeistämiseksi Pertti Happonen valvoo ja kehittää lääkealaa väestön terveydeksi Organisaatio 31.8.2012 Ylijohtaja Sinikka Rajaniemi Strateginen
LisätiedotGlobaali vastuu Jyväskylän yliopistossa. Anna Grönlund
Globaali vastuu Jyväskylän yliopistossa 12.5.2014 Pitkät perinteet Kohti toimenpideohjelmaa Ohjelman sisältö, toteutus ja seuranta Pitkät perinteet kehitysyhteistyössä Ensimmäiset kehitysyhteistyöhankkeet
LisätiedotMiten valtio tukee sotekehittämistä. tulevaisuudessa. Taina Mäntyranta STM terveyspalveluryhmä
Miten valtio tukee sotekehittämistä nyt ja tulevaisuudessa Taina Mäntyranta STM terveyspalveluryhmä 29.4.2015 Kehittämisen tukea Kaste-ohjelman jatko? Sote-kehittämisrakenne? Kansallinen asiantuntijatuki?
LisätiedotKansallinen valinnanvapaus terveydenhuollossa. Terveydenhuoltolaki
Kansallinen valinnanvapaus terveydenhuollossa Terveydenhuoltolaki Terveydenhuoltolain merkitys Asiakaskeskeisyys julkisen potilaan rooli asiakkaana järjestelmän ohjaaja - valinnanmahdollisuus oman hoidon
LisätiedotEUROOPAN YHTEISÖJEN KOMISSIO
FI FI FI EUROOPAN YHTEISÖJEN KOMISSIO Bryssel 18.11.2008 KOM(2008) 726 lopullinen/3 2008/0218 (CNS) CORRIGENDUM : annule et remplace le document COM(2008) 726 final/2 du 12/11/2008 Concerne toutes les
LisätiedotSavuton kunta 2012 2015. Tarja Kristiina Ikonen 9.2.2012 1
Savuton kunta 2012 2015 1 PROJEKTIN TAUSTAA Tupakointi on alkoholin käytön ohella merkittävin vältettävissä oleva ennenaikaisen kuolleisuuden ja sairastuvuuden aiheuttaja Suomessa. Vajaa viidennes suomalaisesta
LisätiedotMuistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja
Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Välittämisen viestin vieminen Välittämisen asenteen edistäminen yhteiskunnassa
LisätiedotTIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ
TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ Opinnäytetyön tutkimustuloksia Terveydenhoitaja Tiina Ahonpää 2017 Opinnäyte työ valmistui toukokuussa 2016 Yhteistyössä Invalidiliiton
LisätiedotKommenttipuheenvuoro Karri Vainio, Kuntaliitto
Kommenttipuheenvuoro Karri Vainio, Kuntaliitto Kansainväliset IT:n hallinnan hyvät käytännöt. Kokemukset ja soveltamisesimerkit Suomessa, SFS seminaari 22.10.2014 26.9.2014 Jyväskylä Tietohallinto Saumattoman
Lisätiedot