HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja
|
|
- Erkki Pakarinen
- 8 vuotta sitten
- Katselukertoja:
Transkriptio
1 HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja
2 SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten HAE-yhdistys päätyi kattojärjestön perustajajäseneksi? - Miksi perustaa kattojärjestö Suomeen? - Mitä etuja jäsenyydestä voi olla potilasyhdistykselle? - Mitä jäsenyys vaatii potilasyhdistykseltä? YHDESSÄ EMME OLE HARVINAISIA
3 HAE ELI HEREDITÄÄRINEN ANGIOÖDEEMA 1 - harvinainen sairaus, joka aiheuttaa turvotuksia missä tahansa elimistössä - Suomessa HAE-potilaita arviolta yli 30 HAE-sukua löydetty jo 70-luvulla - HAE-potilailla C1-esteraasi puuttuu tai se toimii huonosti -> verisuonien seinämien läpäisevyys häiriintyy -> neste joutuu väärään paikkaan elimistössä -> TURVOTUKSET = HAE-KOHTAUS
4 HAE ELI HEREDITÄÄRINEN ANGIOÖDEEMA 2 - HAE-kohtauksen oireet vaihtelevat turvotuksen laajuuden ja paikan mukaan : kuivuminen, kivut, lihasheikkous, pahoinvointi, oksentelu, hengitysvaikeudet > oireet ovat monimuotoiset, olenko outo? - kohtaus voi olla hengenvaarallinen > saanko lääkettä, kallis lääkehoito, millainen lääkäri on vastassa?
5 HAE ELI HEREDITÄÄRINEN ANGIOÖDEEMA 3 hoito: C1-esteraasi on täsmähoito, ikatibantti, traneksaamihappo, nestehoito, (anaboliset steroidit, joilla paljon vakavia sivuvaikutuksia) > hoito vaihtelee ympäri Suomen allergia, joka ei ole allergia > ihotauti, sisätaudit vai hematologiaa? HAE-kohtauksen laukaisevia tekijöitä tunnetaan (esim. ruokaaineet, infektiot) > laukaisevat tekijät hyvin yksilöllisiä, ei voi usein ennakoida
6 MIKÄ ON SUOMEN HAE-YHDISTYS valtakunnallinen yhdistys hereditääristä angioödeemaa sairastaville ja heidän läheisilleen perustettiin Helsingissä nyt jäseniä 77 kaksi tapahtumaa vuodessa haetauti.fi Julkaistu esite ja opas HAE-taudista Iholiiton ja HAEin jäsenyhdistys YHTEISTYÖKUMPPANEITA Sanquin, Shire, CSL Behring, Sobi terveydenhuoltohenkilöstö harvinaisten yhdistykset ja Harvinaiset-verkosto
7 HAE-YHDISTYKSEN TOIMINTA tiedottaa hereditäärisestä angioödeemasta ja sen hoidosta mukana kehittämässä hoitokäytänteitä, poistamassa mahdollisia ennakkoluuloja ja asenteita tarjoaa vertaistukea ja yhteistoimintaa ajaa HAE-potilaiden ja heidän läheistensä etuja tekee yhteistyötä Suomen muiden harvinaisten sairauksien yhdistysten kanssa tekee kansainvälistä yhteistyötä HAEi:n ja eri maiden HAEyhdistysten kanssa
8 MITEN HAE-YHDISTYS PÄÄTYI KATTOJÄRJESTÖN PERUSTAJAJÄSENEKSI - tietopaketti hallitukselle > KESKUSTELU 1. Mitä hyötyä yhdistykselle? 2. Onko voimia lähteä mukaan? 3. Mitä maksaa? 4. Mitä yhdistyksen pitää tehdä? - Hallituksen kokouksen päätös oli yksimielinen > Suomen HAE-yhdistys ry on yksi kattojärjestön perustajajäsen
9 MIKSI PERUSTAA KATTOJÄRJESTÖ SUOMEEN 1 Kattojärjestössä on joukon voima suuri määrä harvinaisia järjestäytyy ( Suomessa) parempi mahdollisuus vaikuttaa ennakkoluuloihin ja asenteisiin yhtenäistää harvinaisten kentän > yksi ääni edustaa harvinaisia! isommalla joukolla on enemmän näkyvyyttä ja uskottavuutta oman diagnoosiryhmän etujen valvominen helpottuu, kun suurempi joukko takana Kattojärjestö antaa enemmän voimaa vaikuttaa Kela: kuntoutusta ja etuuksia tarpeiden mukaan uskottavampia sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten silmissä isompana joukkona osaamiskeskukset > parempaa hoitoa, ammattilaisille tietoa ja konsultointiapua EU:n suositusten mukainen kansallinen ohjelma > mukana vaikuttamassa Yhdistetyt voimat tuovat enemmän resursseja kaikille Kansainvälinen yhteistyö ja vaikuttaminen helpottuu
10 MIKSI PERUSTAA KATTOJÄRJESTÖ SUOMEEN 2 Potilasyhdistyksille kattojärjestöstä on hyötyä potilasyhdistysten on helpompi tehdä yhteistyötä keskenään saavat tietoa ja tukea toisistaan ja toisiltaan samoja kärsimyksiä vältetään yhteistä koulutusta ja tiedottamista voi järjestää yhteisiä tapahtumia ja kursseja enemmän vertaistukea ja sopeutumisvalmennuskursseja voi auttaa perustamaan uuden potilasyhdistyksen Harvinaisten harvinaiset tukea yhdistyksen käytännön töihin, esim. jäsenrekisteri yhteiset toimitilat yhteinen lakimies yhteinen sosiaalityöntekijä yhteisiä terapeutteja
11 MIKSI PERUSTAA KATTOJÄRJESTÖ SUOMEEN 3 Tavoitteina parhaat mahdolliset sosiaali- ja terveyspalvelut harvinaisille paras mahdollinen hoito enemmän keskitettyä tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista tiedottaa harvinaisuudesta laajemmalle yleisölle Tasavertaiset osallistumismahdollisuudet yhteiskunnassa myös harvinaisille
12 MITÄ JÄSENYYS VAATII YHDISTYKSELTÄ jäsenmaksu on nimellinen > kaikki mukaan muutama aktiivi liittovaltuustossa potilasyhdistys ei menetä itsenäisyyttään ei vaadi liitoista eroamista kattojärjestö on jäsentensä näköinen jokainen yhdistys on koosta riippumatta tasavertainen päätöksenteossa
13 KIITOS YHDESSÄ EMME OLE HARVINAISIA
HARVINAISENA SUOMESSA
HARVINAISENA SUOMESSA kokemuksia harvinaisesta sairaudesta ja yhdistyksestä Harvinaisten sairauksien yhdistysten tapaaminen Väestöliitossa Katri Karlsson 10.6.2011 1. HAE eli hereditaarinen angioödeema
LisätiedotElina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset
Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset Suomeen perustetaan harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistyksiä edustava
LisätiedotRyhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä. Keskustelujen tuloksia. Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat):
1 Ryhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat): 1. Diagnostiikka. Miten onnistunut harvinaisten tautien diagnostiikka on? Millaisia yhteisiä haasteita
LisätiedotOpas harvinaistoiminnasta
Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää
LisätiedotHARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ
1 HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset! TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä
LisätiedotMukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu
Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Kansallinen ohjelma harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma v. 2013 loppuun mennessä sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä
LisätiedotHelsingissä 7.11.2011
1 Helsingissä 7.11.2011 Harvinaisten kattojärjestön perustamiskokousta suunnittelevan työryhmän terveisiä yhden tai useamman harvinaisen sairauden tai vamman potilasyhdistysten ja epävirallisten ryhmittymien
LisätiedotKUTSU Kaikki harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavat sekä heidän läheisensä Harvinaistyötä tekevät
1 KUTSU Kaikki harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavat sekä heidän läheisensä Harvinaistyötä tekevät Harvinaisten kattojärjestön XXX ry perustamiskokous Aika: 21.1.2012 kello 10-18.30 Paikka: Folkhälsan,
LisätiedotToinen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteinen neuvottelukokous: OHJELMA
Toinen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteinen neuvottelukokous: OHJELMA 10.00-10.40 Alkusanat ja pohjustusta ryhmätöille. Työryhmän terveisiä ja kahvitarjoilu luentosalissa» Alkusanat ja osallistujien
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2015
SUOMEN AKUSTIKUSNEURINOOMAYHDISTYS ry 1/5 FINLANDS AKUSTIKUSNEURINOMFÖRENING rf TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2015 1. TOIMINTAVUOSI 2015 Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry on aktiivinen yhdistys. Jäsenistö
LisätiedotLasten ruoka-aineallergian siedätyshoito
Lasten ruoka-aineallergian siedätyshoito Näiden sivujen tarkoituksena on antaa tietoa Sinulle ja perheellesi lasten ruokaaineallergian siedätyshoidosta. Tiedon avulla haluamme auttaa sinua selviytymään
LisätiedotVUOSIKOKOUS ja YLIMÄÄRÄINEN KOKOUS TEKEVÄT KATTOJÄRJESTÖSSÄ PÄÄTÖKSET
1 10.12 KOKOUKSEN MUOKKAAMA HARVINAISTEN KATTOJÄRJESTÖN XXX ORGANISAATIOKAAVIO. Näkökulmana on yksi yksittäinen jäsenyhdistys (huom. järjestössä on useampia jäsenyhdistyksiä) HALLITUKSEN PUHEENJOHTAJA
LisätiedotCrohn ja Colitis ry.
Crohn ja Colitis ry www.ibd.fi Strateginen toimintasuunnitelma 2019-2023 #meidänjärjestö 2 IBD lukuina MAAILMASSA IBD:tä SAIRASTAVIA YLI 10 MILJOONAA SUOMESSA IBD:tä SAIRASTAVIA 50 000 Toimisto Tampereella
LisätiedotNeuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY
Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Järjestötalo-hanke 1999-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry *
LisätiedotHarvinaiset-verkosto
Harvinaiset-verkosto Harvinaissairaan kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa
LisätiedotLähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin. Pirjo Virtanen, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito
Lähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito Tiedonsaannin haasteita Kuntalaisten odotukset saatavasta tiedosta ovat lisääntyneet haasteita tuovat: väestön vanheneminen
LisätiedotMuistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja
Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Välittämisen viestin vieminen Välittämisen asenteen edistäminen yhteiskunnassa
LisätiedotHAE - Perinnöllinen angioödeema
HAE - Perinnöllinen angioödeema Teksti: Ihotautien erikoislääkäri, LT Maria Huttunen (HAE Perinnöllinen angioödeema). Erityissuunnittelija Risto Heikkinen, Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry. Julkaisija:
LisätiedotHAE PERINNÖLLINEN ANGIOÖDEEMA
1 SISÄLTÖ HAE Perinnöllinen angioödeema... 3 Taustaa ja taudinkuva... 4 Perinnöllisyys... 6 Oireet... 8 Diagnoosi tehdään verikokeiden avulla... 10 Hoito ja ehkäisy suunnitellaan yksilöllisesti... 12 Kohtausten
LisätiedotSISÄLTÖ HAE PERINNÖLLINEN ANGIOÖDEEMA
1 SISÄLTÖ HAE PERINNÖLLINEN ANGIOÖDEEMA HAE Perinnöllinen angioödeema... 3 Taustaa ja taudinkuva... 4 Perinnöllisyys... 6 Oireet... 8 Diagnoosi tehdään verikokeiden avulla... 10 Hoito ja ehkäisy suunnitellaan
LisätiedotKOKEMUSASIANTUNTIJA TERVEYSASEMALLA
KOKEMUSASIANTUNTIJA TERVEYSASEMALLA Yksi tapa auttaa päihde- ja mielenterveysongelmissa Kokemusasiantuntija Hannu Ylönen Helsinki 23.4.2015 Kuka on päihdetyön kokemusasiantuntija? Kokemusasiantuntijalla
LisätiedotPidämme puolta pidämme huolta
Pidämme puolta pidämme huolta Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea 22.10.2013 Pia Järnstedt Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Mihin yhdistykseen kuulut?
LisätiedotPienet Pohjalaiset Päihdepäivät Päivi Penttilä, toiminnanjohtaja
Pienet Pohjalaiset Päihdepäivät 13.11.2017 Päivi Penttilä, toiminnanjohtaja Tähän otsikko. Tähän kuvateksti. Tunnista omainen! Ota omaisasia puheeksi: Jos lähipiirissäsi on henkilö, jonka päihteidenkäyttö
LisätiedotTIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ
TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ Opinnäytetyön tutkimustuloksia Terveydenhoitaja Tiina Ahonpää 2017 Opinnäyte työ valmistui toukokuussa 2016 Yhteistyössä Invalidiliiton
LisätiedotDiabeteskeskus Diabetesliiton keskustoimisto ja kurssikeskus sijaitsee n. 25 km Tampereen keskustasta Näsijärven rannalla Aitolahdessa
Diabetesliiton terveiset Vastaava diabeteshoitaja Anneli Jylhä Diabeteskeskus Diabetesliiton keskustoimisto ja kurssikeskus sijaitsee n. 25 km Tampereen keskustasta Näsijärven rannalla Aitolahdessa 1 Diabeteskeskus
LisätiedotMuistioireisten hoitoketjun kehittämishanke 2007 2009
Muistioireisten hoitoketjun kehittämishanke 2007 2009 Forssan Seudun MUISTI ry Kevät 2008 MITÄ PYRIMME HANKKEEN AIKANA SAAVUTTAMAAN? Tukemaan muistioireisia ja etenevää muistisairautta sairastavia ja heidän
LisätiedotRyhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen
Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Osa- alue 3, Parempaa ja tehokkaampaa terveydenhuoltoa harvinaissairaille toimenpide- ehdotus 5 Harvinaissairaiden hoitopolun selkey8äminen
LisätiedotHarvinaisten sairauksien järjestötoiminta. Harvinaiset-verkosto ja Harso ry
Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta Harvinaiset-verkosto ja Harso ry Harvinaiset sairaudet ohjausryhmän kokous 26.10.2012 Yhdistyksiä, liittoja, säätiöitä ja vapaamuotoisia ryhmiä Pienet vammaisryhmät
LisätiedotSuomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/2014 1 (2)
Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/2014 1 (2) Vertaistukitapaaminen 4.10. Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina 4.10. klo 12-15 Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu
LisätiedotLataa Terve tuki- ja liikuntaelimistö. Lataa
Lataa Terve tuki- ja liikuntaelimistö Lataa ISBN: 9789522453617 Sivumäärä: 149 Formaatti: PDF Tiedoston koko: 24.75 Mb Tuki- ja liikuntaelinten sairaudet ovat kallis ja kasvava kansanterveysongelma. Yhteiskunnalle
LisätiedotHaen liiton ja työttömyyskassan jäsenyyttä Työpaikan vaihto Jäsenyhdistyksen vaihto Yhteistoimintajäsen
maksamistaan perimään maksamistaan etuuksista etuuksista liiton jäsenmaksu. liiton jäsenmaksu. Valtuutus raukeaa Valtuutus työsuhteen raukeaa työsuhteen päätyttyä. päätyttyä. perii jäsenmaksun perii jäsenmaksun
LisätiedotMUISTISAIRAAN JA OMAISEN TILANNE TÄNÄÄN JA TULEVAISUUDESSA
MUISTISAIRAAN JA OMAISEN TILANNE TÄNÄÄN JA TULEVAISUUDESSA Pirkanmaan Muistiyhdistyksen Sydän-Hämeen alaosaston 10-vuotisjuhla 20.11.2011 toiminnanjohtaja Teija Siipola Pirkanmaan Muistiyhdistys ry Taustaa
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA 2015 Materia ry
TOIMINTASUUNNITELMA 2015 Materia ry SISÄLLYSLUETTELO 1. Johdanto 2. Hallitus ja hallituksen kokoukset 3. Jäsenet 4. Yhdistyksen toiminta 5. Näyttelyt, messut ja muut tapahtumat 6. Tiedotus 7. Muu toiminta
LisätiedotEdellinen liitto jäsenyysaika alkoi päättyi
001 Kirkonpalvelijat 002 Helluntaiseurakuntien Kirkon Nuorisotyöntekijät työntekijät HELP 003 Kirkon Lähetyssihteerit 009 Kristillisten järjestöjen Järjestöjentyöntekijät Työntekijät 012 Kirkon Toimihenkilöt
LisätiedotHarvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti
http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1877140 Raportteja ja muistioita 2014:5 13.03.2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti Koko julkaisu (pdf, 402 kb)
LisätiedotNivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit
Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit Käännös kielelle: Laatija: Sähköposti: SOC 1 Henkilöiden, joilla on nivelreumaoireita, tulee päästä ajoissa diagnoosin (erottavan) tekemiseen pätevän terveydenhoidon
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA 2016 Materia ry
TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Materia ry SISÄLLYSLUETTELO 1. Johdanto 2. Hallitus ja hallituksen kokoukset 3. Jäsenet 4. Yhdistyksen toiminta 5. Näyttelyt, seminaarit ja muut tapahtumat 6. Muut toiminta 5.1
LisätiedotTeksti (hederitaarinen angioödeema): Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkäri, dosentti
HAE Hederitaarinen angioödeema Teksti (hederitaarinen angioödeema): Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkäri, dosentti Tekstin tarkistus: Heli Hyry, LT, allergologi, iho- ja sukupuolitautien erikoislääkäri
LisätiedotAURINKOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE!
HAEtut Uutiset 2015 1 AURINKOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE! Suomen HAE- yhdistys lähestyy teitä ajankohtaisilla uutisilla sekä kutsulla kevättapahtumaan. Kevättapahtuma SYDÄMELLISESTI TERVETULOA TAMPEREELLE (24.)
LisätiedotMitä paikallisyhdistykset ja omaishoitajat odottavat tulevaisuudelta. Annikki Pursiainen, pj Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry 30.8.
Mitä paikallisyhdistykset ja omaishoitajat odottavat tulevaisuudelta Annikki Pursiainen, pj Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry 30.8.2013 Etelä-savolaisten toiveiden tynnyrissä Tulevaisuuden odotuksia
LisätiedotJärjestäminen. Julkisten ja hyvinvointialojen liitto JHL
Järjestäminen Se on sarja tapahtumia, prosessi, jolla työpaikan järjestäytymisaste nousee, löydetään luontaisia johtajia ja uusia aktiiveja, sitoudutaan yhteisiin tavoitteisiin ja muutetaan voimasuhteet
LisätiedotMiten SOSTE palvelee liittoa ja yhdistyksiä
Miten SOSTE palvelee liittoa ja yhdistyksiä Omaishoitajat ja läheiset liitto ry:n neuvottelupäivät Vantaa 29.8.2013 Janne Juvakka Janne Juvakka 1 SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry Valtakunnallinen sosiaali-
LisätiedotHarvinaiset-verkosto
Harvinaiset-verkosto verkosto Mitä aukkoja harvinaissairaan palveluissa? Hanna Eloranta varapuheenjohtaja Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus-
LisätiedotLataa Iho ystäväksi - Riitta Vaara. Lataa
Lataa Iho ystäväksi - Riitta Vaara Lataa Kirjailija: Riitta Vaara ISBN: 9789513734718 Sivumäärä: 167 Formaatti: PDF Tiedoston koko: 33.77 Mb Mitä tehdä, kun iho on kuiva ja kutisee tai rasvoittuu, näppyilee
LisätiedotMS liitto 17.1.2013. Arja Toivomäki, avokuntoutuspäällikkö, Avokuntoutus Aksoni. MS liiton kuntoutuspalvelut. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus
MS liiton kuntoutuspalvelut Arja Toivomäki, avokuntoutuspäällikkö, Avokuntoutus Aksoni MS liiton kuntoutuspalvelut Maskun neurologinen kuntoutuskeskus Avokuntoutus Aksoni Valtakunnallinen laitoskuntoutus
LisätiedotHENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki. Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry
HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry Harvinaisuuden määrittelyä Euroopan unionin määritelmä: enintään 500
LisätiedotKehitysvammaisten Tukiliitto. 50 vuotta työtä kehitysvammaisten henkilöiden ihmis- ja perusoikeuksien ja perheiden hyväksi
Kehitysvammaisten Tukiliitto 50 vuotta työtä kehitysvammaisten henkilöiden ihmis- ja perusoikeuksien ja perheiden hyväksi Tukiliitto on kansalaisjärjestö Yhteiskuntaa pyörittää neljä sektoria: Julkinen
LisätiedotHAE. Hereditaarinen angioödeema
HAE Hereditaarinen angioödeema Iholiitto Hereditaarinen angioödeema Hereditaarinen angioödeema: Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkräi, dosentti Tekstin tarkistanut: Heli Hyry, LT, allergologi, iho- ja
LisätiedotVuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat
Vuoden 2015 kurssit Omaishoitajat Avh-kommunikaatio Parkinsonin tauti Primaarinen ataksia Epilepsia Downin oireyhtymä CP-oireyhtymä Kehitysvammat ja -häiriöt sekä monivammat Myastenia gravis (MG) ALS Lihassairaus
LisätiedotAMGEVITA (adalimumabi)
AMGEVITA (adalimumabi) Potilaskortti - Lapset Tässä kortissa on tärkeitä turvallisuustietoja Amgevitavalmisteesta. Huom: Näytä tämä kortti aina, kun asioit lapsesi lääkärin tai muun terveydenhuoltohenkilöstön
LisätiedotLataa Mieleni minun tekevi. Lataa
Lataa Mieleni minun tekevi Lataa ISBN: 9789529371228 Sivumäärä: 287 sivua Formaatti: PDF Tiedoston koko: 32.83 Mb Mielenterveyskuntoutujien Klubitalojen yleinen unelma on, että jokainen kuntoutuja voisi
LisätiedotLiiku ja Muista vapaaehtoisista tukea muistiasiakkaan liikuntapolkuun
Liiku ja Muista vapaaehtoisista tukea muistiasiakkaan liikuntapolkuun Muistikonferenssi 2017 Elina Rannikko, Anita Elfving Varsinais-Suomen Muistiyhdistys ry. Liiku ja Muista projekti 2015-2017 Projektin
LisätiedotEpilepsiayhteisö kehittää missä mennään?
Epilepsiayhteisö kehittää missä mennään? Piritta Selin, järjestöpäällikkö 16.1.2019 Epilepsialiitossa vahvaa kehittämistoimintaa Neljä kehittämishanketta (STEA) käynnissä, eri vaiheissa: Minusta tulee
LisätiedotVESOTE SEMINAARI Sinikka Pennanen kehittämispäällikkö
VESOTE SEMINAARI 15.3.2018 Sinikka Pennanen kehittämispäällikkö sinikka.pennanen@pshp.fi www.virtuaalisairaala2.fi VIRTUAALISAIRAALA 2.0 ON HANKE, JOKA TUOTTAA TERVEYSKYLÄ.FI-PALVELUJA Virtuaalisairaala
LisätiedotMitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS
Elämä hallussa epilepsian kanssa 24.9.2014 OYS Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS VAROITUS! Esitys sisältää tuotesijoittelua Tuotteet valittu
LisätiedotLiite 3 LA1. Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1.
Liite 3 LA1 Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1. Hyvä kurssilainen! Osallistut narkolepsiaa sairastavien lasten sopeutumisvalmennuskurssille.
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA 2017
Suomen CFS yhdistys ry TOIMINTASUUNNITELMA 2017 Vuonna 2017 yhdistys jatkaa pitkälti edellisen vuoden toiminnan kärjillä eli vahvistaa ja laajentaa edelleen vertaistukitoimintaa Invalidiliitolta saadun
LisätiedotTehdään yhdessä entistä tiiviimpi, tasavertaisempi ja monitoimijaisempi. Yhteinen Päijät-Häme
Tehdään yhdessä entistä tiiviimpi, tasavertaisempi ja monitoimijaisempi Yhteinen Päijät-Häme 2017-2020 Yhdessä saadaan aikaiseksi Vireä, näkyvä ja arvostettu yhdistystoiminta Aktiivinen yhdistysväki Yhdistykset,
LisätiedotDIABETESLIITON STRATEGIA VUOTEEN 2020. liittovaltuuston syyskokous (25.11.2012)
DIABETESLIITON STRATEGIA VUOTEEN 2020 liittovaltuuston syyskokous (25.11.2012) 1 Perinteistä järjestötoimintaa haastavat monet samanaikaiset tekijät. Yksilöllistyneessä yhteiskunnassa järjestöjen tarjoamat
LisätiedotPotilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!
Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus on osa hyvää hoitoa kattaa tutkimuksen, hoidon ja laitteiden turvallisuuden tarkoittaa myös sitä, ettei hoidosta aiheutuisi potilaalle haittaa
LisätiedotMuistisairaana kotona kauemmin
Muistisairaana kotona kauemmin Merja Mäkisalo Ropponen Terveystieteiden tohtori, kansanedustaja Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Nykytilanne Suomessa sairastuu päivittäin 36 henkilöä muistisairauteen.
LisätiedotToimintasuunnitelma 2018
Toimintasuunnitelma 2018 Sisällys 1. Yhdistyksen toiminnan tarkoitus ja visio tulevasta toiminnasta... 2 2. Tulevan toimikauden haasteet ja mahdollisuudet... 2 3. Yhdistyksen toiminnan painopisteet vuonna
Lisätiedot18.4. Tampere, 19.4. Kuopio, 24.4. Helsinki ja 26.4. Ylikiiminki
18.4. Tampere, 19.4. Kuopio, 24.4. Helsinki ja 26.4. Ylikiiminki Liiton ja yhdistyksien sääntöjen tarkastelua / Aluetyö AlueAvaimet: 18.4. Tampere, 19.4. Kuopio, 24.4. Helsinki ja 26.4. Ylikiiminki Liiton
LisätiedotVertaistoiminta Saksassa ja Itävallassa
Vertaistoiminta Saksassa ja Itävallassa Jokke Reimers 11.1.2016 Kansalaisareena 2016 Vertaistoiminta Suomessa Vertaistoiminnan toimintaedellytyksissä on parantamisen varaa.» 1. Mitä meiltä puuttuu?» 2.
LisätiedotTietoa vammaisten ihmisten toimeentulosta: Kysely oikeuksien toteutumisesta Tea Hoffrén
Tietoa vammaisten ihmisten toimeentulosta: Kysely oikeuksien toteutumisesta 1 6.2.2018 Tea Hoffrén Mitä ja miksi? Kyselyn kohderyhmä: vammaiset henkilöt, omaiset ja läheiset sekä vammaisneuvosto- ja vammaisjärjestötoimijat
LisätiedotYhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin.
Yhdessä enemmän Ei jätetä ketään yksin. Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Vapaaehtoistoiminta ja auttaminen tuottavat iloa ja tekevät onnelliseksi Onnelliseksi voit tehdä monella tavalla. Yksi tapa on tulla
LisätiedotVertais- ja vapaaehtoistoiminta
Vertais- ja vapaaehtoistoiminta Vertais- ja vapaaehtoistoiminta Crohn ja Colitis ry:ssä Vertaistoiminta on vuorovaikutusta. Vertaistukea voi antaa toinen saman tyyppisen kokemuksen läpikäynyt henkilö.
LisätiedotKuluttajien tietolähteet Kirsi-Maaria Forssell, Motiva Oy Ekosuunnittelufoorumi, 10.4.2013
Kuluttajien tietolähteet Kirsi-Maaria Forssell, Motiva Oy Ekosuunnittelufoorumi, Sisältö Motiva Oy Ekosuunnittelu- ja energiamerkintäviestintä Kuluttajien tietolähteitä Motiva Oy 100 % valtion omistama
LisätiedotHarvinaiset sairaudet Euroopassa
Harvinaiset sairaudet Euroopassa Helena Kääriäinen 5.10.2012 Esityksen nimi / Tekijä 1 Euroopan unionin suositus toimista harvinaisten sairauksien alalla (suositus 2009/C 151/02) kansallinen ohjelma osaamiskeskukset
LisätiedotInvalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset
LisätiedotSopeutumisvalmennuksen vaikutukset kokemuksina ja euroina. Kuntoutuspäivät Sonja Bäckman ja Sirpa Pajunen
Sopeutumisvalmennuksen vaikutukset kokemuksina ja euroina Kuntoutuspäivät 6.6.2019 Sonja Bäckman ja Sirpa Pajunen 1 Esityksen rakenne Selvityksen tausta Kurssimuodon kuvaus Selvityksen tavoitteet Aineisto
LisätiedotAMGEVITA (adalimumabi)
AMGEVITA (adalimumabi) Potilaskortti - Lapset Tässä kortissa on tärkeitä turvallisuustietoja Amgevitavalmisteesta. Huom: Näytä tämä kortti aina, kun asioit lapsesi lääkärin tai muun terveydenhuoltohenkilöstön
LisätiedotHarvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat
Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat Helena Kääriäinen Tutkimusprofessori, THL Varapj, TUKIJA Harvinaiset sairaudet Ovat nimensä mukaan harvinaisia EU:ssa tauti lasketaan harvinaiseksi,
LisätiedotVerkosta virtaa järjestötoimintaan
Verkosta virtaa järjestötoimintaan 1. Järjestöpäivät 7.9.2018 Anu Sauliala Mitä sanoja sinulle tulee mieleen verkkotoiminnasta? Mennään sinne missä ihmiset ovat Tarinoita arjesta Vertaisuutta Vapaaehtoistoimintaa
LisätiedotAvokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni
Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni MS-liiton avokuntoutuksen alkutaival Kehitää haja-asutusalueelle
LisätiedotNäyttö ohjaa toimintaa Hoitotyön näyttöön perustuvien käytäntöjen levittäminen. Tervetuloa!
Näyttö ohjaa toimintaa Hoitotyön näyttöön perustuvien käytäntöjen levittäminen Tervetuloa! Näyttö toimintana Parhaan saatavilla olevan ajantasaisen tiedon harkittua käyttöä terveydenhuollon asiakkaan hoidossa
LisätiedotReumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla.
19.3.2015 Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla. LIITON TOIMINTA-AJATUS KITEYTETTIIN 14.9.2015 REUMALIITON JA
LisätiedotSUOMEN NARKOLEPSIAYHDISTYS RY
SUOMEN NARKOLEPSIAYHDISTYS RY NARKOLEPSIA Narkolepsia on neurologinen sairaus, jolle on luonteenomaista väsymys ja nukahtelualttius. Tunnereaktioiden laukaisemat katapleksiakohtaukset (äkilliset lihasvoimien
LisätiedotYhteistyö avo- ja ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa ja sopeutumisvalmennuksessa. Tuula Ahlgren Ma. kuntoutuspäällikkö Kelan Terveysosasto
Yhteistyö avo- ja ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa ja sopeutumisvalmennuksessa Tuula Ahlgren Ma. kuntoutuspäällikkö Kelan Terveysosasto Kelan kuntoutustoiminta Subjektiivinen oikeus kuntoutukseen edellytysten
LisätiedotMinäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14
Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14 Neuvoja, neuvoja omaishoitajuus oli minulle aivan uusi asia. En ollut varmaan edes kuullut koko sanaa. Työikäinen puoliso-omaishoitaja Kun omaishoitajuus
Lisätiedot1. Yhdistyksen toiminnan tarkoitus ja visio tulevasta toiminnasta. 2. Tulevan toimikauden haasteet ja mahdollisuudet
TOIMINTASUUNNITELMA 2019 Sisällys 1. Yhdistyksen toiminnan tarkoitus ja visio tulevasta toiminnasta... 2 2. Tulevan toimikauden haasteet ja mahdollisuudet... 2 3. Yhdistyksen toiminnan painopisteet vuonna
LisätiedotTOIMINTAKERTOMUS (2015-) 2016
TOIMINTAKERTOMUS (2015-) 2016 Yhdistyksen perustaminen ja toimintaedellytysten vahvistaminen Suomen Ultraharvinaiset ry rekisteröitiin lokakuun lopussa 2015. Yhdistyksen perustajajäsenet perehtyivät tuolloin
Lisätiedot1 YHDISTYKSEN NIMI, KOTIPAIKKA, KIELI JA TOIMINTA-ALUE
OULUN SEUDUN MS-YHDISTYS RY:N SÄÄNNÖT (Rek.nro 159.657) Uudistettu 19.03.2009 1 YHDISTYKSEN NIMI, KOTIPAIKKA, KIELI JA TOIMINTA-ALUE Yhdistyksen nimi on Oulun Seudun MS-yhdistys ry. Yhdistyksen kielinä
LisätiedotKolmas sektori hyvinvointiyhteiskunnassa. Sakari Möttönen kehitysjohtaja, dosentti
Kolmas sektori hyvinvointiyhteiskunnassa Sakari Möttönen kehitysjohtaja, dosentti Julkisen ja kolmannen sektorin kehitysvaiheet Hyvinvointivaltion rakentamisen aikaan korostettiin julkisen sektorin vastuuta
LisätiedotPOTILAS- JA ASIAKASTURVALLISUUSSTRATEGIA Potilaan ja asiakkaan aktiivinen osallistuminen
POTILAS- JA ASIAKASTURVALLISUUSSTRATEGIA 2017 2021 Potilaan ja asiakkaan aktiivinen osallistuminen Tavoitteet vuoteen 2021 mennessä Potilas- ja asiakasturvallisuus näkyy rakenteissa ja käytännön toiminnassa.
LisätiedotHarvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta. Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014
Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014 Ohjausryhmä Toimikausi 1.6.2012 31.12.2013 Tehtävät suunnitella ja ohjata EU:n harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen
LisätiedotJäsen on yhteisön voimavara puhtia ja vinkkejä jäsenhankintaan
Jäsen on yhteisön voimavara puhtia ja vinkkejä jäsenhankintaan Ajankohtaista Nykytilanne: Kilta-rekisteri, jäsenmaksulaskutus, tärkeimmät syyt liittyä/erota Jäsenhankinnan suunnittelua Kaikki keinot käyttöön!
LisätiedotPerusseikkoja julkista yhteenvetoa varten
Perusseikkoja julkista yhteenvetoa varten Yleiskatsaus taudin epidemiologiaan Elinajanodotteen kasvamisen ja väestön ikääntymisen oletetaan tekevän nivelrikosta neljänneksi suurimman työkyvyttömyyden syyn
LisätiedotKokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa
Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa Lisää teksti tähän TAUSTATIETOJA 1. Merkit se koht a, joka ilmaisee sukupuolesi ja ikäryhmän, johon kuulut NAINEN
LisätiedotSuuntima - oman hoidon suunnittelua yhdessä ammattilaisen kanssa. Ulla Harala
Suuntima - oman hoidon suunnittelua yhdessä ammattilaisen kanssa Ulla Harala Asiakkuusstrategiat hoidon suunnittelun helpottajina Vaikeaa Yhteisöasiakkuudet Verkosto asiakkuudet Asiakkaan arjessa pärjääminen
LisätiedotLiite III Muutokset valmistetietojen asianmukaisiin kohtiin
Liite III Muutokset valmistetietojen asianmukaisiin kohtiin Huom: Nämä muutokset valmisteyhteenvedon ja pakkausselosteen asianmukaisiin kohtiin on laadittu lausuntopyyntömenettelyssä. Direktiivin 2001/83/EY
LisätiedotVertaistoiminnan ja vertaistoimintaoppaan palautekysely
Vertaistoiminnan ja vertaistoimintaoppaan palautekysely Raportti Heidi Oinonen Pohjois-Karjalan Sosiaaliturvayhdistys ry osallisuushanke Salli Toukokuu 2013 Vertaistoiminnan ja vertaistoimintaoppaan palautekyselyn
LisätiedotHarvinaissairauksien kansallisen ohjelman päivitys
Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman päivitys 2018-2021 Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Taustaa päivitykselle Ensimmäisen ohjelman kausi 2014 2017 Toimintaympäristössä
LisätiedotFimea kehittää, arvioi ja informoi
Fimea kehittää, arvioi ja informoi SELKOTIIVISTELMÄ JULKAISUSARJA 4/2012 Eteisvärinän hoito Verenohennuslääke dabigatraanin ja varfariinin vertailu Eteisvärinä on sydämen rytmihäiriö, joka voi aiheuttaa
LisätiedotLeija-hanke. 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen
Leija-hanke 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen YVPL Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry Olemme lastensuojelujärjestö Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry on lastensuojelujärjestö,
Lisätiedottulehduksellisten suolistosairauksien yhteydessä
ADACOLUMN -HOITO tulehduksellisten suolistosairauksien yhteydessä www.adacolumn.net SISÄLTÖ Maha-suolikanava...4 Haavainen paksusuolitulehdus...6 Crohnin tauti...8 Elimistön puolustusjärjestelmä ja IBD...10
LisätiedotKylien palvelut sopimalla, hyviä käytäntöjä!
Kylien palvelut sopimalla, hyviä käytäntöjä! Heli Siirilä Maaseutuasumisen teemaryhmä, erityisasiantuntija Lappeenranta 24.1.2012 25.1.2012 1 Esityksen kooste Mistä maaseudun palvelusopimuksessa on kyse?
LisätiedotKelan kuntoutuksena toteutettavat sydänsairaiden aikuisten kuntoutuskurssit ja sydänsairaiden lasten sopeutumisvalmennuskurssit vuosina 2017 2020
Hankintapalveluryhmä KYSYMYKSET JA VASTAUKSET 8.4.2016 Dnro 14/331/2016 Kelan kuntoutuksena toteutettavat sydänsairaiden aikuisten kuntoutuskurssit ja sydänsairaiden lasten sopeutumisvalmennuskurssit vuosina
LisätiedotKilta-koulutus Marja Meltti
Kilta-koulutus Marja Meltti 23.1.2018 Henkilön tietosuoja Henkilötietolaki 1.6.1999 ohjaa henkilötietojen käsittelyä Lain säännöksiä sovelletaan kaikkeen henkilötietojen käsittelyyn. EU:n tietosuoja-asetus
LisätiedotTervetuloa jäseneksi. www.finbio.net
Tervetuloa jäseneksi www.finbio.net Suomen Bioteollisuus kokoaa bioalan yritykset Suomen Bioteollisuus ry. FIB on suomalaisen biotekniikkateollisuuden toimialayhteisö. Toiminnassa on mukana noin 60 yritystä
Lisätiedot