HARVINAISENA SUOMESSA
|
|
- Hanna Korpela
- 8 vuotta sitten
- Katselukertoja:
Transkriptio
1 HARVINAISENA SUOMESSA kokemuksia harvinaisesta sairaudesta ja yhdistyksestä Harvinaisten sairauksien yhdistysten tapaaminen Väestöliitossa Katri Karlsson
2 1. HAE eli hereditaarinen angioödeema 2. Suomen HAE-yhdistys 3. HAE-ihmisten ajatuksia harvinaisuudesta 4. Voiko harvinaisilla olla toiveita ja unelmia?
3 HAE ELI HEREDITAARINEN ANGIOÖDEEMA 1 - harvinainen sairaus, joka aiheuttaa turvotuksia missä tahansa elimistössä - Suomessa HAE-potilaita arviolta noin 200, 30 HAE-sukua on löydetty jo 70-luvulla - HAE-potilailla C1-esteraasia puuttuu tai se toimii huonosti > verisuonten seinämien normaali läpäisevyys häiriintyy > neste joutuu väärään paikkaan elimistössä > TURVOTUKSET = HAE-kohtaus
4 HAE ELI HEREDITAARINEN ANGIOÖDEEMA 2 -allergia, joka ei ole allergia -HAE-kohtauksen laukaisevia tekijöitä tunnetaan (esim. ruoka-aineet, infektiot, traumat) - HAE-kohtauksen oireet vaihtelevat turvotuksen laajuuden ja paikan mukaan: kuivuminen, kivut, lihasheikkous, pahoinvointi, oksentelu, hengitysvaikeudet - kohtaus voi olla hengenvaarallinen - hoito: C1-esteraasi on täsmähoito, ikatibantti, traneksaamihappo, nestehoito, (anaboliset steroidit)
5 SUOMEN HAE-YHDISTYS valtakunnallinen yhdistys hereditääristä angioödeemaa sairastaville ja heidän läheisilleen perustettiin Helsingissä nyt jäseniä 70, joista suurin osa diagnoosisia kaksi tapahtumaa vuodessa haetauti.fi
6 YHDISTYKSEN TOIMINNAN TAVOITTEET tiedottaa hereditäärisestä angioödeemasta ja sen hoidosta HAE-tautia sairastaville, läheisille ja terveydenhuoltohenkilöstölle olla mukana kehittämässä hoitokäytänteitä, poistamassa mahdollisia ennakkoluuloja ja asenteita antaa mahdollisuus vertaistukeen ajaa HAE-potilaiden ja heidän läheistensä etuja valtakunnallisesti tehdä yhteistyötä muiden harvinaisten sairauksien yhdistysten kanssa Suomessa Tehdä kansainvälistä yhteistyötä HAEi:n ja eri maiden HAE-yhdistysten kanssa
7 YHTEISTYÖKUMPPANIT Iholiiton jäsenyhdistys HAEi:n jäsen Sanquin Shire CSL Behring Sobi terveydenhuoltohenkilöstö! harvinaisten sairauksien yhdistykset harvinaiset.fi
8 HAE-IHMISTEN AJATUKSIA HARVINAISUUDESTA 1 sairaudesta ei ole tietoa tarpeeksi diagnoosin saaminen on vaikeaa diagnoosin aiheuttama shokki ja suru > helpotus muut eivät ymmärrä sairautta eikä tule itse ymmärretyksi sairaus rajoittaa toimintakykyä vaikea saada oikeaa hoitoa hoito on kallista lääkkeiden hinnasta syyllistetään taistelua terveydenhuollon kanssa
9 HAE-IHMISTEN AJATUKSIA HARVINAISUUDESTA 2 harmittaa, kun ei voi elää normaalia elämää epävarmuus läsnä elämässä sidoksisuus hoitoon ja läheisiin liiallinen holhous ja toisen elämän rajoittaminen mystiikka ja epäloogisuus sairauden ympärillä perinnöllisyys tuo syyllisyydentunnetta oppii käsittelemään vaikeita asioita ihmissuhteissa pintakiilto karisee ja itsestäänselvyydet katoavat elämästä
10 HAE-IHMISTEN AJATUKSIA HARVINAISUUDESTA 3 kyllästyminen sairauteen ei ole helppoa jakaa ajatuksiaan muiden kanssa sairaudesta ja sen kokemisesta pelot: saako oikeaa hoitoa, tulevaisuuden pelko, pelko läheisten puolesta, pärjääkö työelämässä, kuolemanpelko läheiset ovat tärkeässä roolissa harvinaisen elämässä vertaistuki on tärkeä asia
11 HARVINAISTEN TOIVEITA JA UNELMIA saisi hyvää, oikeaa, asiantuntevaa, oikeudenmukaista ja inhimillistä hoitoa eläisi mahdollisimman normaalia elämää saisi tarpeeksi vertaistukea kokisi olevansa tasavertainen yhteiskunnan kansalainen löytäisi oman paikkansa elämässä pystyisi ajamaan omia etujaan vaikuttaisi ennakkoluuloihin ja asenteisiin tulisi kuulluksi ja nähdyksi sellaisena kuin on
12 KIITOS! YHDESSÄ OLEMME VOIMA
HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja
HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten
LisätiedotHarvinaisten sairauksien järjestötoiminta. Harvinaiset-verkosto ja Harso ry
Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta Harvinaiset-verkosto ja Harso ry Harvinaiset sairaudet ohjausryhmän kokous 26.10.2012 Yhdistyksiä, liittoja, säätiöitä ja vapaamuotoisia ryhmiä Pienet vammaisryhmät
LisätiedotOpas harvinaistoiminnasta
Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää
LisätiedotHarvinaiset-verkosto
Harvinaiset-verkosto verkosto Mitä aukkoja harvinaissairaan palveluissa? Hanna Eloranta varapuheenjohtaja Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus-
LisätiedotMukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu
Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Kansallinen ohjelma harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma v. 2013 loppuun mennessä sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä
LisätiedotHARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ
1 HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset! TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä
LisätiedotElina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset
Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset Suomeen perustetaan harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistyksiä edustava
LisätiedotHAE - Perinnöllinen angioödeema
HAE - Perinnöllinen angioödeema Teksti: Ihotautien erikoislääkäri, LT Maria Huttunen (HAE Perinnöllinen angioödeema). Erityissuunnittelija Risto Heikkinen, Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry. Julkaisija:
LisätiedotNuoren hyvä tuleminen sijaishuoltoon 30.9.2015 Lahti. Johanna Barkman Osallisuuden taidot ja valmiudet
Nuoren hyvä tuleminen sijaishuoltoon 30.9.2015 Lahti Johanna Barkman Osallisuuden taidot ja valmiudet JÄHMETYN JÄÄDYN Mihin olemme menossa? Miten tähän on tultu? OLET TÄSSÄ. Kalle Hamm, 2008 Mitä nyt tapahtuu?
LisätiedotHAE PERINNÖLLINEN ANGIOÖDEEMA
1 SISÄLTÖ HAE Perinnöllinen angioödeema... 3 Taustaa ja taudinkuva... 4 Perinnöllisyys... 6 Oireet... 8 Diagnoosi tehdään verikokeiden avulla... 10 Hoito ja ehkäisy suunnitellaan yksilöllisesti... 12 Kohtausten
LisätiedotSISÄLTÖ HAE PERINNÖLLINEN ANGIOÖDEEMA
1 SISÄLTÖ HAE PERINNÖLLINEN ANGIOÖDEEMA HAE Perinnöllinen angioödeema... 3 Taustaa ja taudinkuva... 4 Perinnöllisyys... 6 Oireet... 8 Diagnoosi tehdään verikokeiden avulla... 10 Hoito ja ehkäisy suunnitellaan
LisätiedotLasten ruoka-aineallergian siedätyshoito
Lasten ruoka-aineallergian siedätyshoito Näiden sivujen tarkoituksena on antaa tietoa Sinulle ja perheellesi lasten ruokaaineallergian siedätyshoidosta. Tiedon avulla haluamme auttaa sinua selviytymään
LisätiedotHAE. Hereditaarinen angioödeema
HAE Hereditaarinen angioödeema Iholiitto Hereditaarinen angioödeema Hereditaarinen angioödeema: Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkräi, dosentti Tekstin tarkistanut: Heli Hyry, LT, allergologi, iho- ja
LisätiedotLähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin. Pirjo Virtanen, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito
Lähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito Tiedonsaannin haasteita Kuntalaisten odotukset saatavasta tiedosta ovat lisääntyneet haasteita tuovat: väestön vanheneminen
LisätiedotHarvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti
http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1877140 Raportteja ja muistioita 2014:5 13.03.2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti Koko julkaisu (pdf, 402 kb)
LisätiedotTIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ
TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ Opinnäytetyön tutkimustuloksia Terveydenhoitaja Tiina Ahonpää 2017 Opinnäyte työ valmistui toukokuussa 2016 Yhteistyössä Invalidiliiton
LisätiedotLataa MS-tauti. Lataa. Lataa kirja ilmaiseksi suomalainen MS-tauti Lataa Luettu Kuunnella E-kirja Suomi epub, Pdf, ibook, Kindle, Txt, Doc, Mobi
Lataa MS-tauti Lataa ISBN: 9789529797806 Sivumäärä: 31 Formaatti: PDF Tiedoston koko: 26.10 Mb MS-tauti on etenevä neurologinen sairaus. Vastasairastunut kysyykin usein: "Miten ja kuinka nopeasti tämä
LisätiedotTeksti (hederitaarinen angioödeema): Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkäri, dosentti
HAE Hederitaarinen angioödeema Teksti (hederitaarinen angioödeema): Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkäri, dosentti Tekstin tarkistus: Heli Hyry, LT, allergologi, iho- ja sukupuolitautien erikoislääkäri
LisätiedotVerkosta virtaa järjestötoimintaan
Verkosta virtaa järjestötoimintaan 1. Järjestöpäivät 7.9.2018 Anu Sauliala Mitä sanoja sinulle tulee mieleen verkkotoiminnasta? Mennään sinne missä ihmiset ovat Tarinoita arjesta Vertaisuutta Vapaaehtoistoimintaa
LisätiedotAvokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni
Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni MS-liiton avokuntoutuksen alkutaival Kehitää haja-asutusalueelle
LisätiedotLapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta. Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja
Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja Esityksen teemat Mitä sairaus tarkoittaa lapselle ja nuorelle? Miten sairaus näkyy perheessä? Mitä ja
LisätiedotTuloksia ja tunnelmia ENSISYLI -projektista
Tuloksia ja tunnelmia ENSISYLI -projektista 2008-2013 Tea Viljanen Projektivastaava Syömishäiriöliitto-SYLI ry ENSISYLI -projekti 1 Projektin toimialue Liiton jäsenyhdistykset 2013: Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet
LisätiedotHENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki. Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry
HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry Harvinaisuuden määrittelyä Euroopan unionin määritelmä: enintään 500
LisätiedotRyhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä. Keskustelujen tuloksia. Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat):
1 Ryhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat): 1. Diagnostiikka. Miten onnistunut harvinaisten tautien diagnostiikka on? Millaisia yhteisiä haasteita
LisätiedotMuistioireisten hoitoketjun kehittämishanke 2007 2009
Muistioireisten hoitoketjun kehittämishanke 2007 2009 Forssan Seudun MUISTI ry Kevät 2008 MITÄ PYRIMME HANKKEEN AIKANA SAAVUTTAMAAN? Tukemaan muistioireisia ja etenevää muistisairautta sairastavia ja heidän
LisätiedotNeuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY
Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Järjestötalo-hanke 1999-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry *
LisätiedotME-kävely - kannustiko liikkumaan enemmän?
ME-kävely - kannustiko liikkumaan enemmän? Hyvän hoidon puolesta maailmanennätyskävely oli Suomen Reumaliiton ja Roche Oy:n yhteinen hanke Hanke koostui Suomen Reumaliiton paikallisyhdistysten liikuntavastaavien
LisätiedotSosiaaliturvan selvittäminen
Sosiaaliturvan selvittäminen Terveiden tilojen vuosikymmen Itä- Suomessa - asiantuntijaseminaari Jyrki Elo Ylilääkäri Kela, Itäinen asiantuntijalääkärikeskus Sisäilmaan liittyvät terveysongelmat ja sosiaaliturva
LisätiedotMASENNUS. Terveystieto. Anne Partala
MASENNUS Terveystieto Anne Partala MITÄ ON MASENNUS? Masennus on sairaus Sairaus, joka voi tulla kenen tahansa kohdalle Sairaus, josta voi parantua Masennus eroaa normaalista tunteiden vaihtelusta Kannattaa
LisätiedotTURUN YLIOPISTOLLINEN KESKUSSAIRAALA SUHTEESSA OY SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKEMINEN
VAKAVASTI SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKEMINEN VAKAVASTI SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKEMINEN Tieto vakavasta, etenevästä tai parantumattomasta sairaudesta, mullistaa sairastuneen ja hänen läheisensä
LisätiedotLataa Mieleni minun tekevi. Lataa
Lataa Mieleni minun tekevi Lataa ISBN: 9789529371228 Sivumäärä: 287 sivua Formaatti: PDF Tiedoston koko: 32.83 Mb Mielenterveyskuntoutujien Klubitalojen yleinen unelma on, että jokainen kuntoutuja voisi
LisätiedotLataa Vakavan sairastamisen merkitys elämänkulussa - Heli Kantola. Lataa
Lataa Vakavan sairastamisen merkitys elämänkulussa - Heli Kantola Lataa Kirjailija: Heli Kantola ISBN: 9789512712397 Sivumäärä: 239 Formaatti: PDF Tiedoston koko: 17.23 Mb Vakavan sairauden vaikeimpia
LisätiedotStrategiatyö: Case Allergia- ja astmaliitto Iholiiton Kevätpäivät Tampere
Strategiatyö: Case Allergia- ja astmaliitto 2016-2020 Iholiiton Kevätpäivät 19.3.2016 Tampere Ajattelulle annettava aikaa - strategia ei synny sattumalta, vaan riittävän vuorovaikutuksen tuloksena Miten
LisätiedotKuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET
Kuolevan potilaan kohtaaminen Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Mikä tämän esityksen tavoite on? Saada neuvoja kuolevan ihmisen kohtaamiseen. Saada
LisätiedotRyhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen
Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Osa- alue 3, Parempaa ja tehokkaampaa terveydenhuoltoa harvinaissairaille toimenpide- ehdotus 5 Harvinaissairaiden hoitopolun selkey8äminen
LisätiedotHarvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke ( )
Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke (2018-2020) Vaikuttajafoorumi 6.10.2018, Tampere Järjestöpäällikkö Piritta Selin piritta.selin@epilepsia.fi 050 514 4484 1 2 Rahoittajana Sosiaali-
LisätiedotAMGEVITA (adalimumabi)
AMGEVITA (adalimumabi) Potilaskortti - Lapset Tässä kortissa on tärkeitä turvallisuustietoja Amgevitavalmisteesta. Huom: Näytä tämä kortti aina, kun asioit lapsesi lääkärin tai muun terveydenhuoltohenkilöstön
LisätiedotMeillä on syöpä: sairas lapsi/nuori perheessä
Meillä on syöpä: sairas lapsi/nuori perheessä Jaana Kaukoranta Neuvontahoitaja, SYLVA ry. psykologi 20.3.2014 Psyykkinen kriisi: Ennustamattomuus Avuttomuus Hallinnantunteen menetys Tietoisuus haavoittuvuudesta
LisätiedotInvalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset
LisätiedotPotilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!
Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus on osa hyvää hoitoa kattaa tutkimuksen, hoidon ja laitteiden turvallisuuden tarkoittaa myös sitä, ettei hoidosta aiheutuisi potilaalle haittaa
LisätiedotToteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa?
Toteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa? Avoin keskustelutilaisuus Pikkuparlamentin kansaliasinfo 21.10.2015 Sari Tervonen POTKA-verkoston pj, Epilepsialiiton toiminnanjohtaja Järjestäjät: Lääkärin sosiaalinen
LisätiedotTOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2015
SUOMEN AKUSTIKUSNEURINOOMAYHDISTYS ry 1/5 FINLANDS AKUSTIKUSNEURINOMFÖRENING rf TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2015 1. TOIMINTAVUOSI 2015 Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry on aktiivinen yhdistys. Jäsenistö
LisätiedotFSD1256 Masennuskysely 2002 FSD1293 Kokemukset masennuksen hoidosta ja toipumisesta 2002 FSD1296 Elämä masentuneena 2002
1 of 8 19.7.2011 8:42 KYSELYLOMAKE Tämä kyselylomake on osa Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon arkistoituja tutkimusaineistoja FSD1256 Masennuskysely 2002 FSD1293 Kokemukset masennuksen hoidosta ja
LisätiedotVanhemman/huoltajan kyselylomake 2.
Liite 12 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. VLA2 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on toinen osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista,
LisätiedotKUTSU Kaikki harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavat sekä heidän läheisensä Harvinaistyötä tekevät
1 KUTSU Kaikki harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavat sekä heidän läheisensä Harvinaistyötä tekevät Harvinaisten kattojärjestön XXX ry perustamiskokous Aika: 21.1.2012 kello 10-18.30 Paikka: Folkhälsan,
LisätiedotPSORI BARO METRI PSORIASIKSEN HOIDON NYKYTILA SUOMESSA. Psoriasis on ihon ja nivelten
PSORI PSORIASIKSEN HOIDON BARO NYKYTILA SUOMESSA METRI Psoriasis on ihon ja nivelten monimuotoinen, krooninen, usein suvuittain esiintyvä immunologinen tulehdustauti. Psoriasiksen oireita voidaan hoitaa
LisätiedotVanhemman/huoltajan kyselylomake 2.
Liite 13 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. VLY2 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on toinen osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista,
LisätiedotHarvinaissairaan ja po,lasjärjestöjen osallisuuden vahvistaminen
Ryhmä 5: Harvinaissairaan ja po,lasjärjestöjen osallisuuden vahvistaminen Osa- alue 5, Po3laiden kokonaisvaltainen tukeminen ja osallisuuden vahvistaminen Toimenpide- ehdotus 13: Po,laiden osallisuuden
LisätiedotAMGEVITA (adalimumabi)
AMGEVITA (adalimumabi) Potilaskortti - Lapset Tässä kortissa on tärkeitä turvallisuustietoja Amgevitavalmisteesta. Huom: Näytä tämä kortti aina, kun asioit lapsesi lääkärin tai muun terveydenhuoltohenkilöstön
LisätiedotHarvinaiset-verkosto
Harvinaiset-verkosto Harvinaissairaan kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa
LisätiedotSydän- ja verisuoni sairaudet. Tehnyt:Juhana, Sampsa, Unna, Sanni,
Sydän- ja verisuoni sairaudet Tehnyt:Juhana, Sampsa, Unna, Sanni, - Yli miljoona suomalaista sairastaa sydän-ja verisuoni sairauksia tai diabetesta. - Näissä sairauksissa on kyse rasva- tai sokeriaineenvaihdunnan
LisätiedotVAKAVASTI SAIRASTUNEEN
KYMENLAAKSON KESÄYLIOPISTO KOUVOLANKATU 24 45100 KOUVOLA 041-5181181 VAKAVASTI SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKEMINEN TÄYDENNYSKOULUTUS 2017 VAKAVASTI SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKEMINEN Tieto
LisätiedotVanhemman/huoltajan kyselylomake 1.
Liite 8 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. VN1 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista, jollaiseen
LisätiedotHarvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta. Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014
Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014 Ohjausryhmä Toimikausi 1.6.2012 31.12.2013 Tehtävät suunnitella ja ohjata EU:n harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen
LisätiedotETELÄ-SAVON SOSIAALI- JA TERVEYSALAN JÄRJESTÖJEN TUKI RY
ETELÄ-SAVON SOSIAALI- JA TERVEYSALAN JÄRJESTÖJEN TUKI RY Etelä-Savon ADHD-, Autismi- ja Dysfasiayhdistys ry Etelä-Savon Aivovammayhdistys ry Etelä-Savon CP-yhdistys ry Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Etelä-Savon
LisätiedotMielekästä ikääntymistä
Mielekästä ikääntymistä Koko kylä huolehtii vastuu ikääntyvistä kuuluu kaikille Psykologi Mervi Fadjukov Alueelliset mielenterveys-ja päihdepalvelut PHHYKY 20.3.2019 Vanhuus yksi elämänvaihe Yksilöllinen
LisätiedotEpilepsiajärjestötyön tulevaisuusvalokeilassa. vapaaehtoistoiminta ja vertaistuki Ryhmätyöt
Epilepsiajärjestötyön tulevaisuusvalokeilassa yhdistysten vapaaehtoistoiminta ja vertaistuki Ryhmätyöt Ryhmätyöt 1. Puheenjohtajan tärkein tehtäväon uuden puheenjohtajan löytäminen, jatkon varmistaminen,
LisätiedotPienet Pohjalaiset Päihdepäivät Päivi Penttilä, toiminnanjohtaja
Pienet Pohjalaiset Päihdepäivät 13.11.2017 Päivi Penttilä, toiminnanjohtaja Tähän otsikko. Tähän kuvateksti. Tunnista omainen! Ota omaisasia puheeksi: Jos lähipiirissäsi on henkilö, jonka päihteidenkäyttö
LisätiedotRintakirurgisenpotilaan hoito päiväkirurgiassa 27.9.2013. Mitä Syöpäjärjestöjen Neuvontapalvelusta kysytään? Taina Häkkinen
Rintakirurgisenpotilaan hoito päiväkirurgiassa Mitä Syöpäjärjestöjen Neuvontapalvelusta kysytään? 27.09.2013 http://www.cancer.fi/ Maakunnalliset syöpäyhdistykset Pohjois-Suomi Valtakunnalliset potilasjärjestöt:
LisätiedotToinen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteinen neuvottelukokous: OHJELMA
Toinen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteinen neuvottelukokous: OHJELMA 10.00-10.40 Alkusanat ja pohjustusta ryhmätöille. Työryhmän terveisiä ja kahvitarjoilu luentosalissa» Alkusanat ja osallistujien
LisätiedotTutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit
Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit Tutkimuksen taustaa Aula Research Oy toteutti Lääketeollisuus ry:n toimeksiannosta tutkimuksen suomalaisten
LisätiedotMuistisairaana kotona kauemmin
Muistisairaana kotona kauemmin Merja Mäkisalo Ropponen Terveystieteiden tohtori, kansanedustaja Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Nykytilanne Suomessa sairastuu päivittäin 36 henkilöä muistisairauteen.
LisätiedotMitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS
Elämä hallussa epilepsian kanssa 24.9.2014 OYS Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS VAROITUS! Esitys sisältää tuotesijoittelua Tuotteet valittu
LisätiedotHAKEMUSLOMAKE TYÖTOIMINTAYKSIK- KÖ TERVAPAJALLE
Keskipohjanmaan sosiaalipsykiatrinen yhdistys ry Kokkolan Päivä- ja Työtoimintakeskus HAKEMUSLOMAKE TYÖTOIMINTAYKSIK- KÖ TERVAPAJALLE Vastaanottaja täyttää: Hakija: Hakemus nro: / Saapunut: Keski-Pohjanmaan
LisätiedotMielenterveyskuntoutuksen kysymyksiä järjestönäkökulmasta - erityiskysymyksenä syömishäiriöt
Mielenterveyskuntoutuksen kysymyksiä järjestönäkökulmasta - erityiskysymyksenä syömishäiriöt Kirsi Broström, toiminnanjohtaja, Syömishäiriöliitto SYLI ry KUVE 19.3.2019 Mielenterveyskuntoutus mistä on
LisätiedotMuistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja
Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Välittämisen viestin vieminen Välittämisen asenteen edistäminen yhteiskunnassa
LisätiedotVAKAVASTI SAIRASTUNEEN
VAKAVASTI SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKI VAKAVASTI SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKI Tieto vakavasta, etenevästä tai parantumattomasta sairaudesta, mullistaa sairastuneen ja hänen läheisensä elämän.
LisätiedotTehdään yhdessä hyvä maailma!
Tehdään yhdessä hyvä maailma! Kehitysvammaisten Tukiliitto ry wwwtukiliittofi Tehdään yhdessä Jäsenenä saat tietoa ja vertaist Tavoitteemme ovat kehitysvammaisten ihmisten osallisuuden sekä perus- ja ihmisoikeuksien
Lisätiedotmerkitys omaisten ja vainajan
Hautaamisen ja hautauskulttuurin merkitys omaisten ja vainajan näkökulmasta Anna Liisa Aho TtT, dosentti Tampereen yliopisto Terveystieteiden yksikkö KUOLEMA JA TYÖ - seminaari 52 409 kuollutta Lapsikuolleisuus
LisätiedotPalauta täytetty kysely Kelan tutkijalle kotikäynnin yhteydessä.
1 Hankkeeseen osallistuvan kuntoutujan nimi: Tutkimusnumero (tutkimussihteeri täyttää): Vastauspäivämäärä: / 2012 TÄYTTÖOHJE Tällä kyselylomakkeella kerätään tietoa elokuun 2010 toukokuun 2012 aikana toteutuneen
LisätiedotMILLAINEN VÄKI TÄÄLLÄ TÄNÄÄN PAIKALLA?
MIKÄ NUORTA AUTTAA? MILLAINEN VÄKI TÄÄLLÄ TÄNÄÄN PAIKALLA? KUN ITSE OLIN NUORI? KUINKA MONI KÄYNYT ITSE TERAPIASSA TAI SAANUT APUA? Innostunut, olen mukana kaikessa ikä Teen työni hyvin, ei muuta Oven
LisätiedotLantioalueenkivut, akupunktiosta apua? 25.9.2015 Fysioterapeutti Maija Häärä Fysios
Lantioalueenkivut, akupunktiosta apua? 25.9.2015 Fysioterapeutti Maija Häärä Fysios Taustaa Lääkintävoimistelijan tutkinto 1986, elv 1994, fysioterapeutti 1995, akupunktiotutkinto Singapore 2006, FYSIN
LisätiedotMiten se nyt olikaan? Tietoa muistista ja muistisairauksista
Miten se nyt olikaan? Tietoa muistista ja muistisairauksista HAE apua ajoissa www.muistiliitto.fi Muistiliitto on muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä järjestö. Liitto ja sen jäsenyhdistykset
LisätiedotSTRATEGIA HYVÄÄ ELÄMÄÄ MIGREENIN KANSSA ELÄVILLE
HYVÄÄ ELÄMÄÄ MIGREENIN KANSSA ELÄVILLE YHTEINEN UNELMA, JÄRJESTÖ Migreeniyhdistys 2025 on edelläkävijä migreenin kanssa elävien vapaaehtoistoimintaa, mitä jäsenet itse haluavat meille ja heidän läheistensä
LisätiedotLiite 3 LA1. Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1.
Liite 3 LA1 Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1. Hyvä kurssilainen! Osallistut narkolepsiaa sairastavien lasten sopeutumisvalmennuskurssille.
LisätiedotKysely syöpäpotilaiden hoidosta Tulokset FIN-P-CARF /18
Kysely syöpäpotilaiden hoidosta Tulokset FIN-P-CARF-0918-0844-9/18 OTOS Näissä tuloksissa on mukana tulokset, jotka on kerätty ajalla 4.5 18..18. Tässä esityksessä tuloksia tarkastellaan seuraavien kohderyhmien
LisätiedotPfapa Eli Jaksoittainen Kuume, Johon Liittyy Aftainen Nielu- Ja Imusolmuketulehdus
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/fi/intro Pfapa Eli Jaksoittainen Kuume, Johon Liittyy Aftainen Nielu- Ja Imusolmuketulehdus Versio 2016 1. MIKÄ ON PFAPA? 1.1 Mikä se on? PFAPA on lyhenne englannin
LisätiedotAggressiivisten asiakkaiden kohtaaminen, Turku/Skype
Aggressiivisten asiakkaiden kohtaaminen, 28.8.2019 Turku/Skype Anna Tienhaara Vanhempi konsultti, työterveyspsykologi, organisaatiokonsultti FINOD Pohdittavaksi Millainen minä olen? Millainen on ihmiskuvani?
LisätiedotAURINKOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE!
HAEtut Uutiset 2015 1 AURINKOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE! Suomen HAE- yhdistys lähestyy teitä ajankohtaisilla uutisilla sekä kutsulla kevättapahtumaan. Kevättapahtuma SYDÄMELLISESTI TERVETULOA TAMPEREELLE (24.)
LisätiedotHarvinaissairauksien hoito Suomessa. Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö
Harvinaissairauksien hoito Suomessa Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö Mitä ovat harvinaiset sairaudet? Määritelmä vaihtelee maittain, EU:n virallisen määritelmän
LisätiedotKurssille valitseminen edellyttää, että henkilötietosi rekisteröidään henkilötietojärjestelmään. Henkilötietoja käytetään vain kurssitarkoitukseen.
KURSSIHAKULOMAKE Kurssille valitseminen edellyttää, että henkilötietosi rekisteröidään henkilötietojärjestelmään. Henkilötietoja käytetään vain kurssitarkoitukseen. Etunimi: Sukunimi: Katuosoite: Postinumero:
LisätiedotLataa Sairastumisen kriisi - Susanna Tulonen. Lataa
Lataa Sairastumisen kriisi - Susanna Tulonen Lataa Kirjailija: Susanna Tulonen ISBN: 9789524980654 Sivumäärä: 156 Formaatti: PDF Tiedoston koko: 39.65 Mb Susanna Tulonen on erikoissairaanhoitaja, joka
LisätiedotRiittävän hyvää isä? Esitelmää MLL:n isyyspäivillää 6.3 2009
Riittävän n hyvä isä? Esitelmä MLL:n isyyspäivill ivillä 6.3 2009 Milloin riittävyys on koetuksella? Epävarmuus riittävyydest vyydestä ennen kuin on edes saanut lapsen. Silloin kun lapsemme voi psyykkisesti
LisätiedotYKSINÄISYYS. VTT Hanna Falk asiantuntija,tutkija HelsinkiMissio
YKSINÄISYYS VTT Hanna Falk asiantuntija,tutkija HelsinkiMissio HELSINKIMISSIO HelsinkiMissio on sosiaalialan järjestö, joka toimii seniorityön, nuorten kriisityön, lapsiperheiden ja erityisryhmien parissa.
LisätiedotHyvän hoidon kriteeristö
Hyvän hoidon kriteeristö Työkirja työyhteisöille muistisairaiden ihmisten hyvän hoidon ja elämänlaadun kehittämiseen ja arviointiin 4., uudistettu painos 2016 1 Muistisairaan ihmisen hyvän hoidon elementit
LisätiedotIBD. Crohn ja Colitis ry ja Janssen-Cilag Oy
IBD IBD:N hoidon baro nykytila Suomessa metri Crohn ja Colitis ry ja Janssen-Cilag Oy Tulehduksellisista suolistosairauksista käytetään yleisesti lyhennettä IBD (Inflammatory Bowel Diseases). Kroonisia
LisätiedotKUN LAPSI SAIRASTUU SYÖPÄÄN MITEN VOIT AUTTAA?
KUN LAPSI SAIRASTUU SYÖPÄÄN MITEN VOIT AUTTAA? (nimi) (sairaus ja sairastumisajankohta) (arvio hoidon kestosta) MITÄ SAIRASTUMINEN MUUTTAA ARJESSA? Kun lapsi sairastuu syöpään, koko perheen arki muuttuu
LisätiedotPRIDE-KOTITEHTÄVÄT. Seuraavat kysymykset auttavat sinua tunnistamaan omia kokemuksiasi ja tiedostamaan niiden vaikutuksia.
Kotitehtävä 4 / Sivu 1 Nimi: PRIDE-kotitehtävä NELJÄS TAPAAMINEN Lapselle mahdollisuus selviytyä menetyksistä PRIDE-valmennuksen neljännessä tapaamisessa puhuimme siitä, miten vaikeat kokemukset voivat
LisätiedotYhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea
Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset Maarit Väisänen OMAISHOITO MIKKELISSÄ Valtakunnallisiin arvioihin perustuen Mikkelissä on n. 3000 omaishoitajaa,
LisätiedotOmaisnäkökulma psyykkiseen sairastamiseen 25.3.2015. kokemusasiantuntija Hilkka Marttinen omaisten tuki- ja neuvontatyöntekijä Johanna Puranen
Omaisnäkökulma psyykkiseen sairastamiseen 25.3.2015 kokemusasiantuntija Hilkka Marttinen omaisten tuki- ja neuvontatyöntekijä Johanna Puranen Jämsänkatu 2, Vallila FinFami Uusimaa ry Omaiset mielenterveyden
LisätiedotLataa Lasten lääkkeiden käyttö ja siihen liittyvät ongelmat lasten ja vanhempiennäkökulmasta - Kati Sepponen
Lataa Lasten lääkkeiden käyttö ja siihen liittyvät ongelmat lasten ja vanhempiennäkökulmasta - Kati Sepponen Lataa Kirjailija: Kati Sepponen ISBN: 9789526103785 Sivumäärä: 102 Formaatti: PDF Tiedoston
LisätiedotPoimintoja asiakkaan näkökulmasta: vaikuttavuus ja sen mittaaminen
Poimintoja asiakkaan näkökulmasta: vaikuttavuus ja sen mittaaminen Vaikuttavuus on osa hoidon kokonaisuuden mittaamista Kuva: NHG Whitepaper vaikuttavuus ja sen mittaaminen Vaikuttavuus = käytettyjen resurssien
LisätiedotEpilepsiayhteisö kehittää missä mennään?
Epilepsiayhteisö kehittää missä mennään? Piritta Selin, järjestöpäällikkö 16.1.2019 Epilepsialiitossa vahvaa kehittämistoimintaa Neljä kehittämishanketta (STEA) käynnissä, eri vaiheissa: Minusta tulee
LisätiedotToipumisorientaatio Anna Anttinen, Heini Laukkanen & Suvi Nousiainen
Toipumisorientaatio www.muotiala.fi Määritelmä Toipumisorientaation tavoitteena on tukea ihmistä rakentamaan ja ylläpitämään merkityksellistä ja tyydyttävää elämää ja identiteettiä huolimatta siitä onko
LisätiedotMitä paikallisyhdistykset ja omaishoitajat odottavat tulevaisuudelta. Annikki Pursiainen, pj Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry 30.8.
Mitä paikallisyhdistykset ja omaishoitajat odottavat tulevaisuudelta Annikki Pursiainen, pj Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry 30.8.2013 Etelä-savolaisten toiveiden tynnyrissä Tulevaisuuden odotuksia
LisätiedotKoulutuspäivän tavoite
Työnohjauksesta nousevia asioita Kohtaamisia terveydenhuollon arjessa 23.5.2017 Työhyvinvointiylihoitaja, työnohjaaja KSSHP Koulutuspäivän tavoite Herättää ajatuksia ihmisten kohtaamisesta Muuttaa kohtaamisen
LisätiedotOmaisyhteistyö tukena muutostilanteissa
Omaisyhteistyö tukena muutostilanteissa Salo 5.11. 2015 Erityisen mainiot perheet- teemailta Omaisena edelleen ry, TK 1 Valtakunnallisen yhdistyksen tavoitteena tukea niitä omaisia ja läheisiä, joiden
LisätiedotHyvät omaishoitajien parissa toimivat,
30.9.2015 1 / 5 Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, Omaishoitajat ja läheiset -liiton omaishoitotiedotteessa kerrotaan omaishoitoon liittyvistä asioista, liiton ja sen paikallisyhdistysten toiminnasta
LisätiedotEnsitietotoiminnan ulkoisen arvioinnin tuloksia 14.11.2011
Ensitietotoiminnan ulkoisen arvioinnin tuloksia 14.11.2011 Arviointi- ja koulutusyksikkö 15.11.2011 1 Arvioinnin toteutus n arviointi- ja koulutusyksikkö toteuttanut arviointia vuosien 2009-2011 aikana.
LisätiedotVASTASYNTYNEIDEN HARVINAISTEN SYNNYNNÄISTEN AINEENVAIHDUNTA- SAIRAUKSIEN SEULONTA
VASTASYNTYNEIDEN HARVINAISTEN SYNNYNNÄISTEN AINEENVAIHDUNTA- SAIRAUKSIEN SEULONTA Synnynnäiset aineenvaihduntasairaudet Harvinaisia, periytyviä sairauksia Esiintyvyys < 1:2000 Oireet ilmenevät yleensä
Lisätiedot