KEHITYSVAMMAINEN HENKILÖ TERVEYDENHUOLLON PALVELUPOLULLA TEPA-PROJEKTIN PALVELUPOLKUKARTOITUSSUUNNITELMA 9.7.2012 ANNE AHOLAINEN, PROJEKTIPÄÄLLIKKÖ 17
Sisällysluettelo 1. Kehitysvammaisen terveydenhuollon palvelujen kehittämisen lähtökohdat 3 1.1. Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmä kehittämisen raameina 3 1.2. Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon eurooppalaiset laatuvaatimukset 6 1.3. TEPA-projekti ja sen antamat raamit 7 2. Olemassa olevaa tutkimus- ja kehittämistyötä 9 2.1 Pyrkimys yksilöllisyyteen ja asiakaslähtöisyyteen 9 2.2 Keskustelu kehitysvammaisten henkilöiden palvelujärjestelmästä 10 2.3 Terveydenhuollon palvelupolkujen kehittäminen 11 3. Palvelupolkukartoituksen tavoitteiden operationalisointi 13 4. Palvelupolkukartoituksen aikataulu 15 LÄHTEET 16 2
1. Kehitysvammaisen terveydenhuollon palvelujen kehittämisen lähtökohdat Tämän kartoituksen tarkoitus on laittaa liikkeelle Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolut (TEPA) -projekti. Kartoituksen tavoitteena on löytää kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palvelupolkujen tärkeimmät kehittämiskohteet. Tavoitteena on löytää tärkeimmät yhteistyöhenkilöt kehittämistyön eteenpäin viemiseksi. Kartoitus tehdään kehitysvammaisten henkilöiden näkökulmasta kuvaamalla terveydenhuollon palvelujen käyttöä Mikkelin Seutu-Soten sekä Ylä-Savon soten alueella. Palvelupolkukartoituksessa selvitettävät kysymykset ovat: - Millainen on kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolku kahdella TEPA hankkeen pilottialueella? - Miten näiden palvelupolkujen perusteella Eurooppalaisen Manifestin asettamat terveydenhuollon perusvaatimukset ja kehittämiskohdat toteutuvat hyvinä käytäntöinä ja oleellisimpina kehittämisen kohteina? - Mitkä ovat sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten osaamistarpeet kehitysvammaisten henkilöiden kohtaamisessa? Miten osaamistarpeisiin vastataan ammatillisessa koulutuksessa sekä täydennyskoulutuksessa? Palvelupolkukartoituksessa kerättävästä aineistosta syntyvät tuotteet ovat Powerpoint-muotoinen esitys oleellisista kehittämiskohdista kehitysvammaisen henkilön näkökulmasta sekä kartoitusraportti. Aineisto toimii pohjana opinnäytetöille, jotka kartoittavat Kehitysvammaisen henkilön asemaa terveydenhuollon palveluissa. 1.1. Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistus kehittämisen raameina Miten kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuolto tässä kokonaisuudessa nähdään: ovatko he yksilöllisine terveysongelmineen muiden kuntalaisten kanssa yhdenvertaisia lähipalveluissa, vai tekevätkö erilaiset ja -tasoiset kehitysvammat heistä automaattisesti erityisen ja vaativan potilasryhmän, joka tarvitsee erityisvastuualueen laajuista vaativaa sairaanhoitoa? Kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon järjestäminen on ollut ajankohtaista jo useamman vuoden ajan. Laitosmuotoista asumista on vähitellen purettu ja pyrkimys on, että kehitysvammaisten asumisen järjestettäisiin omilla kotipaikkakunnilla kehitysvammaisen henkilön yksilöllisen tilanteen pohjalta. Kehitysvammaisen nuoren muuttaminen pois lapsuudenkodista omaan asuntoon on tavallinen osa itsenäistyvän nuoren elämää (Niemelä & Brandt 2008, 3). Tämän kehityksen myötä kehitysvammaiset henkilöt ovat oman lähialueensa sosiaali- ja terveyspalvelujen käyttäjiä. Kehitys on ollut kansallisesti toivottavaa. Suomi on allekirjoittanut YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan sopimuksen vuonna 2007. Sen mukaan vammaisilla henkilöillä on oltava oikeus ja tarvittava tuki lähiyhteisössä elämiseen sekä oikeus valita missä ja kenen kanssa asuu. Muihin länsimaihin verrattuna Suomessa ollaan vielä alkuvaiheessa 3
laitoslakkauttamisen suhteen (Sillanpää 2012). Laitoskeskeisyydestä on pyritty eroon jo 1980-luvulta lähtien kehitysvammalain muutoksen yhteydessä ja vuonna 2006 käynnistynyt kunta- ja palvelurakennemuutos on kiihdyttänyt laitoshoidon purkamisen suunnittelua (Niemelä & Brandt 2008). Vuoden 2010 alussa tilannetta vauhditettiin Valtioneuvoston periaatepäätöksellä ohjelmasta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi vuosille 2010-2015. Trendi näyttääkin olevan, että ainakin isommat kunnat pyrkivät järjestämään kehitysvammaisten asumisen palvelupaletin itse. Viimeisimmät uutiset tulevat Lahdesta, jossa on ensimmäisten joukossa siirrytty kehitysvammaisten laitoshoidosta avopalveluihin. (http://yle.fi/uutiset/lahti_keskittaa_kehitysvammaisten_asumispalvelut_itselleen/6207333). Koska asumisen suhteen kehitys on lähtenyt liikkeelle vasta viime vuosina, ollaan myös terveydenhuollon palvelujen saatavuuden ja saamisen suhteen alkuvaiheessa. Ollaanko perusterveydenhuollossa ja perustason erikoissairaanhoidossa valmiita uudenlaisen asiakaskunnan vastaan ottamiseen? Esimerkiksi Lääkärilehdessä (15.11.2011) erikoislääkäri Robert Paul kokee dejavuu ilmiön laitoshoidon purkamisen lähdettyä liikkeelle ja kehitysvammaisten henkilöiden siirtyessä avomuotoisen asumisen ja yleisten terveydenhuollon palvelujen piiriin. Hän muistelee kirjoituksessaan 1990-luvun laitosmuotoisen mielenterveyshoidon purkamista ja kysyy, lisättiinkö lopulta resursseja avopuolelle mielenterveyspotilaiden hoitoa varten, ja uhkaako sama lopputulos nyt kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon palveluita. Pekka Tani (2000) kommentoi, ettei kehitysvammalaitosten purkaminen ollut vielä vuosituhannen vaihteessa tehostanut avopuolen terveyspalveluja erityisesti erityissairaanhoidon puolella. Kehitysvammaisten psykiatripalvelujen siirtäminen yleispsykiatrian puolelle vaati hänen mielestään moniammatillisten, ja erityisosaamista omaavien, työryhmien kehittämistä avopalveluissa toimivien tueksi. Uuden potilas- ja asiakasryhmän huomioimisessa, uusien työ- ja toimintamallien avulla, on tärkeää terveydenhuollon ammattilaisten oma motivaatio osaamisen kartuttamiseksi ja asennemuutoksen toteuttamiseksi. Tärkeää on rakenteiden antama tila ja kannustus ammattilaisten henkilökohtaiselle oppimiselle, sekä yleinen arvomaailma, jolle terveydenhuollonkin palvelujärjestelmää rakennetaan. Ongelma ei ole aina palvelupolulla kulkeminen, vaan itse polulle pääseminen niin, että kokonaisuus tulisi huomioiduksi. Tällä hetkellä sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmä elää murroskautta. Palvelurakenneuudistusta valmistelevan työryhmän raportti julkaistiin 27.6.2012. Työryhmän työn tavoitteena on sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenteen uudistaminen niin, että huomioon otetaan väestön palvelutarpeet, julkisen talouden kestävyys sekä tulevaisuuden kuntarakenne. Yksi kehittämiskohde on palvelujärjestelmien heikkouksien poistaminen ja erityisesti perusterveydenhuollon vahvistaminen. Ongelmina esiin tuodaan mm. resursoinnin riittämättömyys pitkäaikaissairauksien hoitoon, odotusaikojen pidentyminen ja lääkärivaje. Lääkkeenä pidetään perustason ja erityisvastuutason mahdollisimman suurta integraatiota. Palvelurakennetyöryhmän käsittelemistä vaihtoehdoista jatkotyön pohjaksi on valittu malli, jossa perustason terveydenhuolto ja osa erityissairaanhoitoa (ns. perustason erityissairaanhoito) ovat kuntien tai muutamien sote-alueiden järjestämisvastuulla. Vaativa, erityistason sairaanhoito sekä koulutus, tutkimus ja koordinointitehtävät ovat erityisvastuualueiden järjestettäviä palveluja. Uudistuksen yhteydessä täytyy 4
määrittää, mitkä erikoissairaanhoidon palveluista ovat lähipalveluja ja mitkä taas erva-tasolle keskitettäviä toimintoja vaativuutensa ja harvinaisuutensa takia. Järjestämisvastuun rajan määrittely jää jatkotyöskentelyn tehtäväksi. Perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon sekä sosiaalihuollon yhteistyön tiivistymiselle on painetta. Palvelujen tulisi muotoutua asiakaskeskeisesti ja palvella joustavasti asiakkaiden ja potilaiden tarpeiden mukaisia polkuja. Kansalaisen näkökulmasta merkittävää olisi, jos perusterveydenhuollon palvelut olisivat saatavissa ja saavutettavissa paremmin ja erikoissairaanhoidon konsultaatioita olisi mahdollista saada lähipalveluna. Kuntien näkökulmasta on merkittävää, miten onnistutaan ennalta ehkäisevässä terveydenhuollossa ja perusterveydenhuollossa niin ettei erikoissairaanhoidon kuormitus kasva perustasolla. Miten kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuolto tässä kokonaisuudessa nähdään: ovatko he yksilöllisine terveysongelmineen muiden kuntalaisten kanssa yhdenvertaisia lähipalveluissa, vai tekevätkö erilaiset ja -tasoiset kehitysvammat heistä automaattisesti erityisen ja vaativan potilasryhmän, joka tarvitsee erityisvastuualueen laajuista vaativaa sairaanhoitoa? Palvelurakennetyöryhmän väliraportissa käytettyjen tausta-aineistojen mukaan vaativat kehitysvammapalvelut määritellään lähipalveluina alueellisesti tarjottaviksi, ja vaativat kehitysvammapsykiatrian palvelut kansallisesti keskitettäviksi (s.72-75). Haastavaa kehitysvammaisen näkökulmasta on perustason terveydenhoidon saavuttaminen niin, että hänen terveysongelmansa nähtäisiin kehitysvamman alta ja hän tulisi kohdelluksi muiden kansalaisten rinnalla. Samalla peruspalveluiden tasolle olisi saatava kehitysvammaan liittyvien oireiden asiantuntemusta, sekä apua asiakkaan tai potilaan oman näkemyksen tulkintaan. Perusterveydenhuollon ja perustason erityisterveydenhuollon, ja alueellisena tai kansallisena tarjottavan palvelun välinen kuilu tulisi ehdottomasti kuroa umpeen toimivaksi palvelupoluksi. Savon vammaisasuntosäätiön palvelukodeissa tehdyn alkuhaastattelun (touko-kesäkuu 2012) pohjalta voidaan todeta, että ongelmana on asiakkaan pallottelu perusterveydenhuollon, erityissairaanhoidon ja kehitysvammaisten erityishuollon välillä: kenen vastuulle kehitysvammainen henkilö oireineen, sairauksineen ja lukuisine palvelusuunnitelmineen Asiakkaan kokemus hyvästä palvelusta ja kohdatuksi tulemisesta säilyvät samanlaisina rakenteista huolimatta, vaikka niiden toteutuminen eivät rakenteista riippumattomia olekaan. kuuluu? Hankalinta on tukiasunnoissa asuvilla, itsenäisesti asioitaan hoitavilla, henkilöillä, jotka eivät tule asiassaan kuulluksi, sekä henkilöillä, jotka vaikeavammaisuutensa takia eivät kykene tulla kuulluiksi. Ongelma ei ole aina palvelupolulla kulkeminen, vaan itse polulle pääseminen niin että kokonaisuus tulisi huomioiduksi. Tämän palvelupolkukartoituksen pohjaksi sekä TEPA hankkeen alkuun saattamiseksi tehdyissä avainhenkilötapaamisissa Mikkelin ja Ylä-Savon seudulla on tullut esiin kunta- ja palvelurakennemuutoksen aiheuttamat muutospaineet sekä seudullisen sote-organisoitumisen keskeneräisyys. Kehittämistyö on haastavaa jatkuvassa muutostilassa olevien rakenteiden keskellä ja epävarmuudessa elävän henkilöstön kanssa. TEPA hankkeessa lähdetään tilanteen haastavuudesta huolimatta etsimään kehitysvammaisen henkilön näkökulmasta hyviä terveydenhuollon malleja ja käytäntöjä, sekä kehittämään sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kehitysvammaosaamista ja tietoutta. Asiakkaan kokemus hyvästä palvelusta ja kohdatuksi tulemisesta säilyvät samanlaisina rakenteista huolimatta, vaikka niiden toteutuminen eivät rakenteista riippumattomia olekaan. 5
1.2. Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon eurooppalaiset laatuvaatimukset Tärkeän arvopohjan kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollon suunnitteluun ja kehittämiseen antaa Eurooppalainen manifesti, joka on laadittu vuonna 2003 Rotterdamissa järjestetyssä, kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuoltoa koskevassa, konferenssissa. Seuraavat kohdat linjattiin kehitysvammaisten terveydenhuollon perusvaatimuksiksi, jotka tulisi yleisesti hyväksyä ja tunnustaa. Niiden alapuolella on lueteltu oleelliset kehittämiskohteet. Tummennettuna ovat kohdat, jotka ovat tarkasteltavana tässä palvelupolkukartoituksessa ja joiden kehittämiseen etsitään keinoja myös TEPA - hankkeessa: 1) Kehitysvammaisella henkilöllä tulisi olla mahdollisuus käyttää tavanomaisia, yleislääkärikeskeisiä palveluja. a. Kehitysvammaisten pitää pystyä käyttämään tavanomaisia terveydenhuollon palveluja b. Kehitysvammaisten tulee tarvittaessa saada pidempi vastaanottoaika tai pitempi aika kotikäynneillä. c. Kehitysvammaisten kommunikointia täytyy tarvittaessa tukea. d. Kehitysvammaisten terveydenhoidon tarpeet yritetään tunnistaa ennakolta. e. Kehitysvammaisilla ei saa olla ylimääräisiä taloudellisia, fyysisiä tai juridisia esteitä tavanomaisten terveyspalvelujen käytössä. f. Kehitysvammaiset voivat osallistua seulontoihin samoin ehdoin kuin kaikki muutkin. g. Kehitysvammaisia tuetaan ylläpitämään terveellisiä elintapoja, joilla ennalta ehkäistään sairauksia ja luodaan positiivisia terveysvaikutuksia. h. Kehitysvammaisille, heidän perheilleen ja hoitajille annetaan selkokielistä informaatiota terveydestä ja terveyden edistämisestä. i. Eri ammattiryhmät tekevät yhteistyötä kehitysvammaisten terveydenhuollon kehittämiseksi. Potilaan ja häntä hoitavan ammattihenkilön välisen suhteen kannalta on tärkeää, että potilasta hoidetaan yhteisymmärryksissä hänen kanssaan. Potilaan ja hänen omaisensa pitää saada helposti tiedot diagnooseista ja hoidosta, ja niiden pitää olla helposti ymmärrettävässä muodossa. (Eurooppalainen manifesti) 2) Tavanomaisen terveydenhuollon palveluksessa olevat terveydenhuollon ammattihenkilöt (erityisesti lääkärit, psykiatrit, hammaslääkärit, sairaanhoitajat ja muut ammattilaiset) ovat päteviä kohtaamaan kehitysvammaisen potilaan ja heidän on osattava hoitaa ainakin joitakin kehitysvammaisuuteen liittyviä erityisiä terveysongelmia. a. Terveydenhuollon ammattilaisilla on itsellään vastuu hankkia kehitysvammaisten terveydenhuollon vaatimat perustaidot b. Ammattilaiset ovat tietoisia, että kehitysvammaisen henkilön kaikki terveysongelmat eivät johdu kehitysvammaisuudesta. c. Terveydenhuollon ammattitutkintoihin sisällytetään opetusta kehitysvammaisuudesta. Opetus sisältää tietoa yleisimmistä kehitysvammojen oireyhtymistä ja niiden etiologiasta, oireyhtymiin liittyvistä terveysongelmista, kommunikaatiosta sekä juridisista ja eettisistä näkökulmista. d. Asennekasvatus ja kommunikaatiotaidot ovat yhtä tärkeitä kuin asiatieto, ja siksi ne ovat osa koulutusohjelmaa. e. Kehitysvammaisten erityisistä terveysongelmista on saatavilla tietoa Internetistä tms. 6
f. Terveydenhuollon ammattihenkilöt saavat konsultaatioapua erikoislääkäreiltä ilman ylimääräisiä taloudellisia, käytännöllisiä tai juridisia esteitä. 3) Kehitysvamma-alalle erikoistuneet terveydenhuollon ammattihenkilöt (lääkärit, psykiatrit, hammaslääkärit, sairaanhoitajat ja muut ammattilaiset) ovat muun terveydenhuollon työntekijöiden tukena. Nämä ammattilaiset antavat tarvittaessa neuvoja, hoitavat kehitysvammaisten terveydellisiä erityisongelmia tai ottavat hoidosta kokonaisvastuun. a. Niille terveydenhuollon ammattihenkilöille, jotka haluavat erikoistua kehitysvammaalalle, tulee olla koulutusohjelmia. b. Kehitysvamma-alalle erikoistuneet ammattilaiset luovat ja ylläpitävät yhteistyöverkostoja. Yhteistyöverkostojen on tarkoitus kehittää alan tietotaitoa. Tämä voidaan saavuttaa henkilökohtaisilla kontakteilla tai perustamalla (virtuaalisia)= osaamiskeskuksia. c. Kehitysvammaisten terveydentilaan liittyvää tutkimustyötä harjoitetaan yhdessä yliopistojen ja korkeakoulujen kanssa. Akateemisia oppituoleja on syytä perustaa aloittamaan, innostamaan ja koordinoimaan tutkimushankkeita. Terveydellä tarkoitetaan täydellisen fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tilaa, ei ainoastaan sairauden puuttumista. (WHO) 4) Kehitysvammaisten terveydenhuollossa tarvitaan usein moniammatillista näkökulmaa. a. Kehitysvammaisten terveydentilanarvioinnit ja/tai hoidot vaativat eri ammattiryhmien välistä yhteistyötä (esimerkiksi mielenterveysongelmat, näkö- ja kuulovauriot, monivammaiset ja iäkkäät potilaat sekä kuntoutus) b. Erikoistumiskoulutusta sairaanhoitajille ja muille hoitajille kehitetään. Erikoistumiskoulutuksessa käsitellään muun muassa aistivammoja, autismia, epilepsiaa, mielenterveyden ongelmia, liikuntavammoja, nielemis- ja syömisongelmia sekä ikään liittyviä ongelmia. 5) Kehitysvammaisen terveydenhuollossa tarvitaan aktiivista, puolesta toimivaa lähestymistapaa. a. Kansallisiin seulontaohjelmiin osallistumista tulisi rohkaista. b. Näkö- ja kuulovaurio tutkimusten sekä muiden terveystarkastusten tulisi olla näyttöön perustuvia ja rutiininomaisia. c. Sekä yleisiä että erityisiä terveystarkastusohjelmia tulisi selvittää (yleislääkärit, julkisen terveydenhuollon lääkärit tai erikoislääkärit). d. Kehitysvammaisilla ja heidän omaisillaan on oikeus päästä vamman syystä selvittäviin etiologisiin tutkimuksiin. 1.3. TEPA projektin antamat raamit Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolut (TEPA) projekti on Savon vammaisasuntosäätiön hallinnoima ja Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama projekti. Projekti on alkanut huhtikuussa 2012 ja päättyy 2016. Henkilöresurssit projektissa on jaettu niin, että hankkeessa toimii projektipäällikkö koko keston ajan. Konsultatiivisen sairaanhoitajan työmallia kokeillaan ensin Mikkelin seudulla syyskuusta 2012 vuoden 2014 loppuun. Mallin kokeilu, ja samalla henkilöresurssi, siirtyy Ylä- 7
Savoon 2014 aikana päättyen kesäkuussa 2016. Projektin taustoista voi lukea lisää ansiokkaasta projektisuunnitelmasta (http://www.savas.fi/tepa/) Projektin tavoitteena on edistää kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelujen saamista ja saatavuutta. Projektilla on kolme toiminnallista tavoitetta: 1) perehdyttää kuntien sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstöä kohtaamaan kehitysvammaisia kuntalaisia. 2) pilotoida konsultoiva sairaanhoitaja toimintamallia (Community Nurse) kehitysvammaisten avoterveydenhuoltoon. 3) saada aikaan toimivia, asiakaslähtöisiä ja poikkihallinnollisia kehitysvammaisten henkilöiden avoterveydenhuollon palvelumalleja. Kuva 1. Tepa-projektin ydinprosessit ja lopputuotteet Pilotoidaan konsultoivan terveydenhuollon ammattilaisen toimintamallia Perehdytetään kuntien sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstöä kohtaamaan kehitysvammaisia kuntalaisia PILOTTIPROSESSI Asiakastyön ja moniammatillisen työryhmätyöskentelyn malli Tukihenkilöt perusterveydenhuollossa PEREHDYTTÄMISPROSESSI Kehittämistyön tuki työryhmille Tiedottava koulutus: infot ja seminaarit Koulutusmateriaali ja levittäminen: ammatillinen koulutus, tukihenkilöksi, konsultoiva terveydenhuollon ammattilainen Saada aikaan toimivia, asiakaslähtöisiä ja poikkihallinnollisia kehitysvammaisten henkilöiden avoterveydenhuollon palvelumalleja PALVELUPOLKUPROSESSI Palvelupolkujen kartoitus Palvelupolun valitut kehittämispilotit ja kuvaukset Oppaat: Terveydenhuollosta asiakkaille ja läheisille / Kehitysvammaisuudesta ja kommunikaatiosta ammattilaisille 8
Tavoitteiden saavuttamiseksi on käynnistetty kolme ydinprosessia, jotka palvelevat toisiaan, mutta joilla on erilaiset lopputuotteet. Projektilla on myös tukiprosessit projektin hallintaan ja arviointiin, sisäiseen koulutukseen ja viestintään. Oheisessa kuvassa on kuvattu ydinprosessit (kuva 1). Prosessien kulkua ja aikataulutusta voi tarkastella hankkeen toimintasuunnitelmasta (http://www.savas.fi/tepa/) Palvelupolkukartoitus on lähtöpiste palvelupolkujen kehittämisen prosessille ja toimii samalla lähtökohtana konsultoivan sairaanhoitajan pilottikokeilulle sekä perehdyttämisprosessille. Sen avulla tuotetaan kehittämismateriaalia. Palvelupolkukartoituksessa kartoitetaan asiakasnäkökulmasta pilottipaikkakuntien Tepa-visio 2016: Kehitysvammaisen henkilön kokemukset kuulluksi ja ymmärretyksi tulemisesta sekä yhdenvertaisuudesta lisääntyvät oman lähialueensa terveydenhuollon palveluissa. Yksilöllinen tarpeiden arviointi ja palvelujen suunnittelu mahdollistuu linkkityöntekijän, moniammatillisen verkoston ja yhteisten toimintatapojen avulla. Savossa toimivilla terveyden- ja sosiaalihuollon ammattilaisilla on tietoa kehitysvammaisuudesta ja keinoja kommunikoida kehitysvammaisten henkilöiden kanssa. Yhteistyö on sujuvaa kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän kanssaan työskentelevien kanssa. Sosiaali- ja terveydenhuollossa inhimillisten, yksilöllisten, tarkoituksenmukaisten ja kustannustehokkaiden palvelujen toteuttaminen kasvaa lähipalvelujen piirissä. terveydenhuollon tilanne ja taso sekä yhteys kehitysvammapalveluihin. Tämä määrittää osaltaan, miltä tasolta ja mihin suuntaan suunniteltuja lopputuotteita lähdetään toteuttamaan. 2. Olemassa olevaa palvelupolkujen tutkimus- ja kehittämistyötä Seuraavassa esitellään lyhyesti palvelupolkukartoituksen kannalta tärkeitä sisältöjä. Yksilöllisyys ja päämiehisyys on nostettu esiin ajankohtaisena ja oleellisena vammaispoliittisena arvona. Palvelujärjestelmiin ja erityisesti terveydenhuoltoon kohdistunut keskustelu ja tutkimus ovat tärkeitä, koska palvelupolut kulkevat palvelujärjestelmän ehdoilla. Aiemmasta tutkimuksesta on nostettu esiin, miten kehitysvammaiset henkilöt kohdataan palveluissa, ja miten palvelujärjestelmässä toivotaan otettavan huomioon kehitysvammaiset asiakkaat ja heiden yksilölliset tarpeensa. Kolmanneksi tuodaan esille jo tehtyä kehittämistyötä. 2.1. Pyrkimys yksilöllisyyteen ja asiakaslähtöisyyteen Vammaispoliittinen ohjelma eli Vampo (2010-2015) painottaa vammaisen oikeutta ja mahdollisuuksia itsenäiseen elämään ja osallisuuteen. Terveydenhuollon kohdalla vaaditaan yksilöllisiä ja tarpeenmukaisia palveluja, sekä terveydenhuollon ammattilaisten tietotaidon kasvattamista. Palvelut on saatava yleisten palvelujen ja tukitoimien kautta, mutta mikäli vammaisuus vaatii, on oltava mahdollisuus erityispalveluihin. Kristiina Keppo (2012) on pro gradu työssään paneutunut sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän muutokseen ja kehitysvammaisen asemaan muutoksen keskellä. Hän toteaa, että kansainvälinen vammaispoliittinen normisto (esim. YK:n yleissopimus ja Euroopan neuvoston 9
vammaispoliittiset linjaukset) sekä suomalaisen lainsäädännön muutokset ovat olleet voimakkaasti mahdollistamassa vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden toteutumista. Keppon (2012) mukaan vammaiset henkilöt ovat tämän kehityksen myötä nousseet huollettavien ja holhottavien asemasta subjekteiksi. Keppo kuvaa tutkimuksessaan autonomian ja riippuvuuden välistä jännitettä vammaisuudessa ja palveluissa. Hän kuvaa oman aineistonsa pohjalta kehitysvammaisten henkilöiden siirtymistä kuluttaja-asiakkaaksi ja palvelun käyttäjäksi entisestä holhouksenalaisena olemisen asemasta. Palvelun käyttäjän näkökulman ja valinnanmahdollisuuksien nostamisen palvelujen suunnittelun keskiöön nähdään oleelliseksi myös Kehitysvammaliitossa. (Hintasala & Ahlsten 2011; Hintsala, Seppälä & Teittinen 2007) Kehitysvammaisen henkilön palvelujen suunnittelussa nousee esiin päämiehisyysnäkokulma, joka pyrkii osaltaan määrittelemään riippuvaisuuden ja autonomisuuden rajoja. Millaisesta tuesta ja avusta ollaan riippuvaisia, jotta omat valinnanmahdollisuudet ja oman elämän suunnittelu toteutuisivat parhaalla mahdollisella tavalla? Kirsi Konola, Sanna Kekki, Petra Tiihonen ja Katja Marjamäki (2011) toteavat, että kehitysvammaiset henkilöt ja heidän omaisensa tarvitsevat koulutusta ja tukea oppiakseen itsenäistä päätöksentekoa. Kyse on myös palvelujärjestelmässä toimivien ja työyhteisöjen ajattelu- ja toimintakulttuurien muutoksesta kohti ihmisoikeusajattelua. Tällöin siirrytään pohtimaan henkilön voimavaroja, vahvuuksia ja kykyjä toimia yhteiskunnan jäsenenä. Edellä mainitut kirjoittajat toteavat, että yksilöllisen elämän suunnittelun toteutumisessa keskeisintä on kehitysvammaisen henkilön ja hänen omaisensa kuunteleminen ja yhteistyö eri tahojen välillä. 2.2. Keskustelu kehitysvammaisten henkilöiden palvelujärjestelmästä Palvelujärjestelmää on arvioitu onnistuneiden kohtaamisten ja vuorovaikutuksen mittareilla. Kohtaamisessa on tärkeää kuulluksi ja ymmärretyksi tuleminen. Kristiina Keppon (2012) pro gradu työ kohdistuu kohtaamiseen ja kokemuksiin palvelujärjestelmästä. Hänen haastattelemansa kehitysvammaiset henkilöt toivat esille samoja kehittämiskohteita kuin muutkin sosiaali- ja terveyspalveluja käyttävät usein tuovat: - Palvelun olisi hyvä olla kiireetöntä. Kiire voi näkyä epäystävällisyytenä asiakasta kohtaan. - Asiakkaalle tai potilaalle olisi hyvä kertoa etukäteen, mitä on tapahtumassa. Olo voisi tuntua turvallisemmalta vieraiden ihmisten ja laitteiden keskellä. - Vaikea virkakieli pitää muuttaa selkokieleksi. Esimerkiksi hakemukset ovat vaikeita täytettäviä. - Itsenäisyyttä ja omaa asumista on tärkeää tukea. - Kohdellaan ja kohdataan asiakas tai potilas tavallisena ihmisenä. - Otetaan huomioon aiemman kohtaamiset sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa, ja poistetaan niistä johtuvaa pelkoa. Kohtaamista pohditaan Sairaanhoitaja lehdessä. Essi Launio (2006) kuvaa opinnäytetyössään saatuja tuloksia. Sairaanhoitajat saavat tietoa työnsä tueksi kirjallisuudesta ja kokemuksen myötä. Perus- tai täydennyskoulutuksesta ei koettu saatavan tietoa, joten osaamis- ja tietotarpeet ovat Launion mukaan suuret. Vaikeinta on kommunikointi ja potilaan kehon kielen tulkinta, mutta pääosin tilanteet selvitetään ja vuorovaikutukselle annetaan aikaa. Leena Mäkelä (2007) tuo esiin luovuuden ja kekseliäisyyden 10
kommunikointikeinojen löytämisessä. Eniten vuorovaikutus vaatii kiinnostusta toista ihmistä kohtaan ja aikaa keskustelun toteutumiselle. Lähi-ihmiset ovat tärkeitä kommunikoinnin mahdollistumiselle. Kehitysvammapalvelujen muuttuessa yksi huoli on ollut se, ettei kehitysvammapuolen osaamista, tietoa ja hiljaista tietoa siirry tarpeeksi perusterveydenhuollon ja perustason erityissairaanhoidon tasolle (esim. Kaski, 2011). Kaski tuo esille uhan kehitysvammaisen henkilön alihoitamisesta, jos kehitysvammaisuutta ja siihen liittyviä sairauksia ei tunnisteta riittävän ajoissa. Tämän tiedonsiirtymisen ongelman ratkaisuksi Maria Arvio & Seija Aaltonen (2011) ovat kirjoittaneet kirjan Kehitysvammainen potilaana. Kirjan tarkoituksena on siirtää kehitysvamma-alan tietoa terveydenhuoltoon. Hintsala & Ahlstéd (2011, 17) pitävät tärkeänä sitä, että kehitysvammaisuuden erityisosaamista kohdennettaisiin paremmin ja kehitettäisiin palvelumalleja, jotka tukevat kehitysvammaisten elämää lähiyhteisöissään. Tämä tarkoittaa yhteistyötä erikoissairaanhoidon kanssa ja sellaisten mallien kehittämistä, joissa erityisosaaminen viedään henkilön ja häntä tukevien lähityöntekijöiden ja perheiden saataville. Kehitysvammaisen ihmisen elämän kysymyksiä ei pitäisi ratkaista yksin erityishuollon kysymyksinä ja hakeutua aina erityispalvelujen piiriin. Heidän mukaansa tämä johtaisi normaalipalvelujen alihyödyntämiseen ja eristäviin käytöntöihin normaaliyhteisöstä. Niemelä & Brandt (2008) kokosivat laajan selvityksen sosiaali- ja terveysministeriölle, jossa he antoivat suosituksia kehitysvammaisten henkilöiden asumis- ja tukipalvelujen kehittämiseksi ja esittivät toimia siirtymiseksi laitoshoidosta avopalveluihin perustuvaan palvelujärjestelmään. Yksi suosituksista koski laitosjärjestelmästä luopumista ja siirtymistä avopalveluihin seuraavien 10 vuoden aikana. Jäljelle jäävät, erityiskysymyksiin keskittyvät ja kapasiteetiltaan rajatut laitokset siirrettäisiin lopulta osaksi terveydenhuoltoa. Niemelä ja Brandt (2008) tuovat esiin, että itsenäisesti asuvien kehitysvammaisten kohdalla sosiaalipalvelut tuottavat sellaista apua ja tukea, jonka avulla pärjätään. Terveydenhuolto ei heidän mielestään tällaista tukea pysty tarjoamaan. Esimerkiksi kotipalvelut on nähty tärkeäksi laitosasumisen purkamisen ja itsenäisen asumisen mahdollistajaksi. Tämä on ollut se alue, josta on viimeisen 15 vuoden aikana karsittu ja supistettu. Itsenäistä asumista mahdollistavat tukea ja apua tuottavat tahot tarvitsevat yhteistyörakenteita terveydenhuollon sekä kehitysvammaisuuden asiantuntijoiden kanssa. Palvelujärjestelmän saavutettavuus ja sen ongelmat näkyvät parhaiten ihmiselämän nivelvaiheissa. Ulla- Maija Ritanen ja Maria Arvio (2008) käsittelevät cp-vammaisten nuorten (joista osalla on kehitysvamma) siirtymistä lasten neurologiayksiköstä aikuisten yksikköön 16-vuoden iässä. Herkässä elämänvaiheessa oleva nuori putoa lapsuuden hyvin toimivista verkostoista. Päivi Ripatti (2011) tuo esille oman kehitysvammaisen poikansa kohdalla lapsuudessa hyvin toimineen erikoissairaanhoitovetoisen verkoston, joka aikuisuuden kynnyksellä on hajonnut. Vanhemmasta tulee laajan kokonaisuuden palvelukoordinaattori. 2.3. Terveydenhuollon palvelupolkujen kehittäminen Kehitysvammaisen henkilön palvelupolku on viime vuosina ollut kehittämiskohteena. Useissa kunnissa on lähdetty kartoittamaan organisaationäkökulmasta kehitysvammaisten hoito- ja palveluketjuja. Yksi esimerkki on HUS Hyvinkään hoitoketjun kuvaus (Vanhanen & Vähä-Jaakkola 2005). Tällä hetkellä Sosiaalija terveyshuollon kansallinen kehittämishankkeen (Kaste) alla toimii Valtakunnallinen vammaispalvelu 11
hanke. Terveydenhuollon palvelut ovat olleet kehittämisen kohteena. Kehitysvammaisen henkilön palvelupolkua kartoitetaan monin tavoin : - Eskoon sosiaalipalvelujen kuntayhtymässä on kartoitettu sosiaalialan palveluohjausprosessia sekä muotoiltu palvelusuunnitelma. - Eteva-kuntayhtymässä on kehitetty konsultovan sairaanhoitajan työmallia. Kehittämisen kohteena ovat palvelurakenteet, palveluohjaus sekä suunnittelu. - Kainuussa on kehitetty palvelusuunnitelmaa sekä palvelutarpeen arviointia. Tuotokset on löydettävissä VammaisKasteen sivuilta. - Keski-Suomessa on kehitetty erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon sekä kehitysvammapalvelujen yhteistyötä. Näkökulmana on yhteisasiakkuus. - Lapissa on keskitytty palvelurakenteisiin ja yksilöllisen asumisen haasteisiin. - Suomenruotsalaisessa osahankkeessa Kårkullassa on kuvattu hoitoketjuja lasten ja nuorten osalta sekä aikuisten kehitysvammaisten henkilöiden osalta. - Pirkanmaalla on keskitytty palvelurakenteisiin ja kuvattu mm. kehitysvammahuollon palveluista hyötyvän henkilön palveluverkkoa. Tarkoituksena on ollut selventää työnjakoa kuntien peruspalvelujen, erikoissairaanhoidon ja kehitysvammaisten erityishuollon välillä. Pirkanmaan osahankkeessa pyritään kuvaamaan moniammatillisen verkostotyön malli. - Pohjois-Karjalassa on kehitetty jalkautuvia erityishuollon palveluja, joissa kehitysvammaisuuden erityisosaamista tuodaan lähipalveluihin. Pohjois-Karjalassa on kuvattu palvelusuunnitelmiin, tilapäiseen hoitoon ja kuntoutukseen liittyviä palveluprosesseja. Palvelutarpeen arviointiin on kehitetty työkalupakki - Etelä- ja Pohjois-Savon osahanke on tehnyt kartoituksen vammaisalan haasteista ja osaamisvaatimuksista Mikkelin seudulla toteutetun kartoituksen valossa. Osahankkeessa on koulutettu mm. palvelusuunnitelmasta, ja järjestetty työpajatyöskentelyä. Tänä päivänä palvelupolkujen kehittämisessä tärkeäksi kysymykseksi nousee tiedonhallinta ja asiakirjojen kulkeminen tietojärjestelmien välillä. Kehitysvammaisten palvelutarpeenkartoituksen ja palvelusuunnitelman tekemisen prosessi on kuvattu osana Tikesos-hanketta. (Miettinen ym 2011; Metsävainio ym. 2008) Kehitysvammaisen läheisen näkökulmasta tiedonhallinnan tulevaisuutta visioi Päivi Ripatti (2011). Hänellä on toive, että mahdollinen palvelutarpeen arviointi ja palvelu- ja hoitosuunnitelmapäivitys voitaisiin tehdä sähköisesti. Toiveena on myös, että kaikki kehitysvammaisen saamat sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut saataisiin yhdelle lomakkeelle. Yhdestä palvelu- ja hoitosuunnitelmasta nähtäisiin asiakkaan tarvitsemat ja saamat palvelut ja palvelukokonaisuudet. Samalle lomakkeelle saataisiin koottua ajatuksia tulevaisuudesta ja tulevista tarpeista. Ripatin mielestä sähköisessä muodossa olevan lomakkeiston avulla voitaisiin palvelutarvetta ennakoida yksilökohtaisesti ja sitä kautta kuntatasolla arvioida muutoksia riittävästi. 12
3. Palvelupolkukartoituksen tavoitteiden operationalisointi Milllainen on kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolku kahdella TEPA hankkeen pilottialueella ja miten palvelupolkujen perusteella Eurooppalaisen Manifestin asettamat perusvaatimukset toteutuvat hyvinä käytäntöinä ja oleellisimpina kehittämisen kohteina? Palvelupolkukartoituksessa kuvataan kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolkua kahdella pilottialueella. Tavoitteena on saada mahdollisimman yksilöllinen näkökulma esiin. Terveydenhuollon palvelupolut kartoitetaan kahdessa vaiheessa. Savon vammaisasuntosäätiöllä on käytössään DomaCare asiakastietojärjestelmä, johon kirjataan palvelukodin asiakkaan terveydenhuollon ja sosiaalihuollon tietoja ja kokemuksia. Näiden tietojen avulla voidaan muodostaa asukkaiden osalta janamuotoinen palvelupolkukuvaus terveydenhuollon yhteyksistä. Tämän palvelupolkukartoitussuunnitelman kirjoittamisen myötä haetaan tutkimuslupaa Savon vammaisasuntosäätiöltä. Tietojen käyttölupa pyydetään myös asiakkailta ja/tai läheiseltä tai edunvalvojalta (ns. laajennettu edunvalvoja). Tietojenkeruussa rajataan sellaiset henkilöt pois, jotka eivät toimintakykynsä puolesta kykene ymmärtämään lupa-asiaa, ja joita ei edusta lähiomainen tai edunvalvoja. Tietoja palvelupolkukuvauksiksi siirrettäessä nimeä, sotua tai muuta sellaista tietoa, joka auttaisi yksilöimään palvelupolkukuvauksen tiettyyn henkilöön, ei käytetä. Tietojen siirrossa merkitään kehitysvamman laatu, kommunikointikeinot, ikäryhmä (nuori, nuori aikuinen, keski-ikäinen, ikäihminen, jne.) sekä sukupuoli. Aineiston raportoinnissa esitetään yleisiä kehittämiskohteita palvelupolkuihin liittyen ja vältetään yksittäisten palvelupolkujen käyttöä esimerkkinä. Savon vammaisasuntosäätiön asukkaiden joukosta tapauksia valikoidaan kahdella tapaa. Mikkelin alueella, jossa Tepa-hankkeen liikkeelle lähtö on nopeampaa, on pyydetty, että palvelukotien ohjaajat valikoivat hyvät esimerkkitapaukset kartoitettavaksi. Tavoitteena on saada 8-10 erilaista tapausta: iän, sukupuolen sekä terveydenhuollon asiakkuuden mukaan valikoituneena. Vaarana on, että esimerkeiksi kertyy kauhuesimerkkejä. Ohjaajilta on pyydetty esimerkkitapauksiksi henkilöitä, joilla on terveydenhuollon käyntejä, ja jotka ohjaajien mielestä olisivat hyviä esimerkkejä terveydenhuollon kehittämisen kannalta. Mikkelin pilotin esimerkeistä toisessa vaiheessa haastatellaan mahdollisuuksien mukaan kaikki, joille on tehty palvelupolkukartoitus. Ylä- Savon palvelukodeissa esimerkkitapausten keruu voidaan toteuttaa laajempana ja enemmän asiakkaiden, läheisten ja edunvalvojien kanssa suoraan. Tarkoituksena on esitellä kartoitusta ja TEPAhanketta omaisten illoissa, joissa voi suoraan pyytää tutkimusluvan asiakkailta ja omaisilta. Prosessikuvauksia voi näin tulla enemmän. Toisen vaiheen haastattelussa rajoittaudutaan muutamiin esimerkkeihin jälleen erilaisia kokemuksia kartoittaen. Otoksessa mukana olevien, kotona asuvien, palvelupolkua kartoitetaan asiakkaiden ja omaisten haastattelujen ja mahdollisten asiakirjojen avulla. Otokseen olisi hyvä saada myös tukihenkilöasunnoissa itsenäisesti asuvien näkökulmia. He käyttävät palveluja myös itsenäisesti. 13
Toisessa vaiheessa haastatellaan kehitysvammaista henkilöä hänen kokemuksistaan sekä sellaista tahoa, joka on seurannut läheltä palvelupolun etenemistä. Haastatteluaineistosta tulee tehdä kattava niin, että saadaan tietoa eri terveydenhuollon osa-alueilta. Käytännössä katsotaan palvelupolkujen perusteella kenellä asukkaalla on perusterveydenhuollon kontakteja, tai neurologisia, mielenterveyden, sisätautien tms. erikoissairaanhoidon alaan kuuluvaa asiointia. Aineistossa pyritään kattavuuteen myös iän suhteen. Haastateltavia kerätään 8-10 kpl/pilottipaikkakunta. Haastatteluja tekee TEPA hankkeen projektipäällikkö sekä hankkeen työntekijät. Haastattelujen tekemisessä ja niiden puhtaaksi kirjoittamisessa voidaan käyttää avustajina opinnäytetöiden tekijöitä tai harjoittelijoita avustajina. Haastatteluaineisto on käytettävissä TEPA projektin päättymiseen saakka, jonka jälkeen se hävitetään. DomaCaren tietoja palvelupolkukuvauksiksi muokkaavat Tepa projektin projektipäällikkö ja projektityöntekijä. Palvelupolkumuotoisena aineistoa voidaan käyttää tutkimustarkoituksiin ja opinnäytetöihin TEPA hankkeen aikana. TEPA hankkeen päätyttyä (vuonna 2016) päätyttyä palvelupolkuaineisto hävitetään. Palvelupolkukartoituksessa kerätään sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten näkemystä osaamis- ja kehittämistarpeista erilaisista lähteistä käsin. Mitkä ovat sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten osaamistarpeet kehitysvammaisten henkilöiden kohtaamisessa? Miten osaamistarpeet vastattaisiin ammatillisessa koulutuksessa sekä täydennyskoulutuksessa? - Savon vammaisasuntosäätiön ohjaajat ja työntekijöitä on haastateltu terveydenhuollon tiimoilta. Heiltä on kysytty tärkeimpiä kehittämiskohteita sekä hyvien ja huonojen kokemusten konkreettista ilmenemistä. Kehitysvammaisten terveydenhuollon polkuja selvitetään myös keskustelutilaisuuksissa, joita projektin alkuvaiheessa järjestetään. - Terveydenhuollon ammattilaisia tavoittamiseen on suunniteltu kahta vaihtoehtoista tapaa. Pilottipaikkakunnilla toimiville henkilöille lähetetään lyhyt sähköpostikysely, jossa kysytään kehitysvammaisuudesta, osaamistarpeista, kohtaamisen haasteista ja ratkaisuehdotuksista. Toisena vaihtoehtona on, että tätä kyselyä jaetaan tiedotustilaisuuksissa, joita Tepa-projektin alkuvaiheessa tehdään. - Projektin ensimmäiset ohjausryhmät ja niissä käyty keskustelu ovat palvelupolkukartoituksen kannalta oleellisia rakenteiden ja organisaatioiden tilannetta kartoitettaessa. - Etelä- ja Pohjois-Savon Vammais-Kasteen tekemä osaamiskartoitus on tärkeä pohja-aineisto. Kaiken aineiston omistaa Savon vammaisasuntosäätiö. Sen käyttöä opinnäytetöitä sekä harjoittelutöitä varten on haettava tutkimuslupa esittämällä tutkimussuunnitelma aineiston käytön tarkoituksista ja tavoitteista. 14
4. Palvelupolkukartoituksen aikataulu Palvelupolkukartoitus valmistuu raportointimuotoon kevään 2013 aikana. Kehittämiskohteet kerätyn aineiston pohjalta valitaan jo syksyn 2012 aikana. Aikataulu on seuraavanlainen palvelupolkukuvausten ja siihen liittyvien haastattelujen suhteen: 2012 kesäheinäkuu Kartoitussuunnitelman tekeminen ja tutkimuslupa Savakselta 2012 elokuu Tutkimusluvat kehitysvammaisilta henkilöiltä ja/tai omaisilta tai edunvalvojalta, Mikkelin pilotti DomaCare kuvauksien piirtäminen, Mikkelin pilotti Haastattelut alkavat, Mikkelin pilotti 2012 syyskuu Haastattelut jatkuvat, Mikkelin pilotti Tutkimusluvat kehitysvammaisilta henkilöiltä ja/tai läheisiltä tai edunvalvojalta, Ylä- Savon pilotti DomaCare kuvaukset Ylä-Savon pilotista 2012 lokakuu Haastattelut alkavat Ylä-Savon pilotista 30.10. Aineisto ppt-esitykseksi Mikkelin osalta Mikkelin ohjausryhmän kokous ja kehittämiskohteiden valinta 2012 marraskuu Haastattelut jatkuvat Ylä-Savon pilotista Aineisto ppt-muotoon Ylä-Savon pilotista 2012 joulukuu Ylä-Savon ohjausryhmä valitsee kehittämiskohteet 2013 tammihuhtikuu Raporttimuoto ja tutkimusartikkelin valmistuminen aiheesta Savaksen palvelukotiyksiköiden ohjaajien ja työntekijöiden haastatteluja on tehty touko-kesäkuussa 2012. Niitä täydennetään tiedotustilaisuuksissa kysyttävällä palautteella. Terveydenhuollon ammattilaisille tehty kysely osaamisesta ja kehitysvammaisten kohtaamisesta tehdään syksyn aikana riippuen siitä saadaanko järjestymään tiedotustilaisuuksia ryhmille. Palvelupolkukartoituksen aikataulu on hyvin tiukka. Joustovaraa antaa se, että varsinainen kirjallinen työ voidaan tehdä kevään 2013 aikana ilman, että se estää kehittämistyön käynnistymistä. Tiukka aikataulu auttaa etsimään tehokkaimmat työtavat ja pohtimaan sitä, mikä on riittävää informaatiota TEPAhankkeessa käynnistyvän työn tueksi. 15
LÄHTEET Arvio, Maria & Aaltonen, Seija (2011) Kehitysvammainen potilaana. Duodecim: Helsinki Eurooppalainen Manifesti. 28.11.2003 Rotterdam suom. Helena Ylinen. http://www.rinnekoti.fi/user_data/doc/manifesti.pdf Keppo, Kristiina (2012) Kehitysvammaisten kokemukset kohtaamisista palvelujärjestelmässä autonominen palvelunkäyttäjä vai riippuvainen avuntarvitsija. Tampereen yliopisto, Yhteiskunta- ja kulttuuritieteiden laitos, Sosiaalityön pro gradu tutkielma. Hintasala, Susanna; Seppälä, Heikki & Teittinen, Antti (2007) Kehitysvammaisten asumispalvelujen suuntaviivoja. Teoksessa: Niemelä & Brandt (2008) Kehitysvammaisen yksilöllinen asuminen. Pitkäaikaisesta laitosasumisesta kohti yksilöllisempiä ratkaisuja. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007: 73, 137-150. Hintsala, Susanna & Ahlsted, Marika (2011) Perustuuko asuminen tarpeisiin vai järjestelmien ylläpitämiseen. Teoksessa: Päivi Ripatti (2011) Sujuvaa arkea kuinka palvelut voidaan järjestää. teoksessa: Päivi Ripatti (toim.) Kehitysvammaisten asuminen. Uusi reformi 2010-2015. THL raportti 10/2011. Unigrafia oy: Helsinki. http://www.thl.fi/thl-client/pdfs/654df847-a315-42e2-ab92-bebb8df864b7 Kaski, Markus (2011) Tutkimus-, kuntoutus- ja palvelukeskuksia tarvitaan vielä Paljon apua ja tukea tarvitsevien henkilöiden palvelut.. Teoksessa: Päivi Ripatti (2011) Sujuvaa arkea kuinka palvelut voidaan järjestää. teoksessa: Päivi Ripatti (toim.) Kehitysvammaisten asuminen. Uusi reformi 2010-2015. THL raportti 10/2011. Unigrafia oy: Helsinki. 10-17. Konola, Kirsi; Kekki, Sanna; Tiihonen, Petra & Marjamäki, Katja (2011) Tulevaisuus omissa käsissä miten päämies itse johtaa oman elämänsä ja palvelujensa suunnittelua. Teoksessa: Päivi Ripatti (toim.) (2011) Kehitysvammaisten asuminen. Uusi Reformi 2010-2015. THL raportteja 10/2011. Unigrafia Oy: Helsinki. 32-40 Launio, Essi (2007) Hämmentääkö kehitysvammainen sairaanhoitajan? Sairaanhoitaja 2007 vol:80, iss:2, pg:38-40 Metsävainio, Mari; Väyrynen, Riikka (2008) Vammaispalvelujen ja kehitysvammahuollon asiakastiedot sosiaalihuollon asiakastietojärjestelmissä. http://www.sosiaaliportti.fi/file/c6c9adad-e081-4139-9d72- e195d3543932/vammaispalv.+ja+kehitysvammahuollon+asiakastiedot+sosiaalihuollon+asiakastietoj%c3%a 4rjestelmiss%c3%a4.pdf Miettinen, Aki; Röppänen, Päivi; Viinikainen, Heli (2011) Vammaispalvelujen ja kehitysvammaisten erityishuollon toimintaprosessit. Toimintaprosessien kuvausta. http://www.sosiaaliportti.fi/file/11323be8-0ca4-4296-b43da98abe21a013/vammaispalvelujen+ja+kehitysvammaisten+erityishuollon+toimintaprosessit.pdf Mäkelä Leena (2007) Ymmärränkö auttaa, autanko ymmärtämään. Sairaanhoitaja 2007 vol 80 nr. 4. Niemelä, M. & Brandt. K. (toim.) (2008) Kehitysvammaisen yksilöllinen asuminen. Pitkäaikaisesta laitosasumisesta kohti yksilöllisempiä ratkaisuja. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007: 73 Palvelurakennetyöryhmän raportti. Luonnos. Sosiaali- ja terveysministeriö, Helsinki 2012. 16
Ripatti, Päivi (2011) Sujuvaa arkea kuinka palvelut voidaan järjestää. teoksessa: Päivi Ripatti (toim.) Kehitysvammaisten asuminen. Uusi reformi 2010-2015. THL raportti 10/2011. Unigrafia oy: Helsinki. http://www.thl.fi/thl-client/pdfs/654df847-a315-42e2-ab92-bebb8df864b7 Sillanpää, Virpi (2012) Yksi naapureista yhteisöllisen asumisen kustannusvaikuttavuuden arviointi. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Yksi naapureista hanke. Tani, Pekka (2000) Kehitysvammaisten psyykkiset ongelmat. Suomen Lääkärilehti 21/2000 vsk 55 s. 2358 Tepa-hankkeen projektisuunnitelma (2011). http://www.savas.fi/tepa/ Tepa-hankkeen toimintasuunnitelma (2012) http://www.savas.fi/tepa/ Ritanen, Ulla-Maija & Arvio, Maria (2008) CP-vammaiselta puuttuu toimiva palvelujärjestelmä. Suomen Lääkärilehti 49/2008 vsk 63 s. 4298 4299. Vanhanen, Sanna-Leena. & Vähä-Jaakkola, Anu. (2005) Kehitysvammaisten lasten ja nuorten hoito- ja palveluketju Hyvinkään sairaanhoitoalueella. Suomen Lääkärilehti 33/2005 vsk 60 s. 3157-3159 Valtakunnallinen vammaispalveluhanke. Materiaalia ja tietoa. http://vammaispalveluhanke.eteva.fi/ Valtioneuvoston periaatepäätös ohjelmaksi kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi 21.1.2010 http://valtioneuvosto.fi/toiminta/periaatepaatokset/periaatepaatos/fi.jsp?oid=286028 Vammaispoliittinen ohjelma 2010-2015(Vampo). Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2010:6 selkokieli Vanhanen, Sanna-Leena & Vähä-Jaakkola, Anu (2005) Kehitysvammaisten lasten ja nuorten hoito- ja palveluketju Hyvinkään sairaanhoitoalueella. Suomen Lääkärilehti 33/2005 vsk 60 s. 3157-3159 17