3/2007 ADHD-liiton jäsenlehti Harrastuksesta iloa elämään: Katsaus Ryhmästä Ryhtiä Arkeen -projektiin, s 14-18 Tukihenkilöverkosto -projekti 2007-2009: Voimaa varhaiseen vanhemmuuteen, s 20-21 1 3 /2007 AD/HD parisuhteessa sinkkuelämän jatkumo vai intohimoinen rakkaustarina?, s 26-28
TÄSSÄ LEHDESSÄ TÄSSÄ NUMEROSSA 3 Pääkirjoitus 4 Puheenjohtaja: Hyvä elämä 5 Henkilöstöuutisia 6 ADHD-liiton toimisto suljettuna kesällä 7 ADHD-liiton kevätkokous Käytännön ratkaisuja arjen haasteisiin -teemapäivä 8-10 Rinnekoti-Säätiön ryhmäkuntoutusprojektin loppuseminaari 12-13 AD/HD-aikuisten psykologinen yksilökuntoutusprojekti 14-18 Harrastuksesta iloa elämään: Katsaus Ryhmästä Ryhtiä Arkeen -projektiin 19 Pääkaupunkiseudun ADHD-yhdistyksen sählyjoukkueen pelimatka Turkuun 20-21 Tukihenkilöverkosto -projekti 2007-2009: voimaa varhaiseen vanhemmuuteen ja lapsuuteen AD/HDperheessä 22-25 Jäsenyhdistykset 26-28 AD/HD parisuhteessa sinkkuelämän jatkumo vai intohimoinen rakkaustarina? 29 Kahdeksan kysymystä: Äksyt ry:n puheenjohtaja Katariina Lehtola Pieni ensiapupakkaus 30 Lukijoilta 31 Kirjaesittely: Helposti särkyvää 32-33 Kirjakauppa 34 Palveluhakemisto 35 ADHD-liiton toiminta ADHD-liitto ry Liitto edistää ja tukee ADHD -oireisten (Attention Decific Hyperactivity Disorder) henkilöiden kuntoutusta, koulutusta, hoitoa, kasvatusta ja persoonallisuuden kehitystä. Liitto toimii ADHD -perheiden, opetus-, terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten sekä muiden ADHD:sta kiinnostuneiden yhdyssiteenä. ADHD liitto ry, ADHD-förbundet rf Sitratie 7, 00420 HELSINKI Puh. (09) 4541 1120 Faksi (09) 4541 1123 adhd@adhd-liitto.fi www.adhd-liitto.fi Puhelinpalveluaika: ma-pe klo 9-11 Toiminnanjohtaja Virpi Dufva Puh. (09) 4541 1140, 045 636 1841 virpi.dufva@adhd-liitto.fi Järjestösihteeri Liisa Lahermaa (10.8.2007 alk.) Puh. (09) 4541 1121 Kuntoutuspäällikkö Mirja Heikkilä Puh. (09) 4541 1141, 040 777 1207 mirja.heikkila@adhd-liitto.fi Tiedottaja Jari Hämäläinen, Puh. (09) 4541 1144, 045 636 1842 jari.hamalainen@adhd-liitto.fi Kurssisihteeri Anne Heiskanen, Puh. (09) 4541 1120, 045 657 7876 toimisto@adhd-liitto.fi POHJOIS-SUOMEN ALUETOIMISTO Isokatu 47, 90100 OULU Aluesihteeri Anu Kippola-Pääkkönen Puh. (08) 339 696, 045 657 8720 anu.kippola-paakkonen@adhd-liitto.fi ADHD-liiton hallituksen puheenjohtaja Teija Jalanne Puh. 040 77 82 677 puheen.johtaja@adhd-liitto.fi ADHD-liiton toiminnan tukemiseksi tarkoitetut rahalahjoitukset voi osoittaa tileille: SAMPO: 800017-71010197 Nordea: 126230-112404 Osuuspankki: 578010-214497 Varainhankintalupanumero: OKU 1739 A / 15.11.2006 Voimassa ajalla 1.12.2006-30.11.2008 3 /2007 2
KUSTANTAJA JA JULKAISIJA ADHD-liitto ry Sitratie 7 00420 HELSINKI PÄÄTOIMITTAJA Virpi Dufva puh. (09) 4541 1140 TOIMITUSSIHTEERI Jari Hämäläinen puh. (09) 4541 1144 TOIMITUSKUNTA Teija Jalanne Virpi Dufva Mikko Laine Riitta Virtanen Keijo Häkkinen Jari Hämäläinen ILMOITUKSET, TILAUKSET JA LASKUTUS ADHD-liitto ry puh. (09) 4541 1120 faksi (09) 4541 1123 adhd@adhd-liitto.fi ILMOITUSHANKKIJA ADHD-liitto ry puh. (09) 4541 1120 faksi (09) 4541 1123 adhd@adhd-liitto.fi PAINOPAIKKA Uusimaa Oy, Porvoo KUVAT Futureimagebank.com ILMESTYMISAJAT VUONNA 2007 aineisto ilmestyy 1. 5.1. 31.1. 2. 19.2. 15.3. 3. 4.5. 1.6. 4. 6.8. 31.8. 5. 21.9. 18.10. 6. 16.11. 14.12. Lehti 1/2007 on Kuntoutusnumero ja lehti 4/2007 on Koulunumero TILAUSHINNAT Vuosikerta 30 e Irtonumero 7,50 e Lahjatilaus (jäsenet) 15 e Jäsenille lehti tulee maksutta. Hyvät lukijat, luonnossa näemme pitkin vuotta konkreettisesti suuria muutoksia. Alkukevään lumipeite suli pois kevätauringon lämmössä ja nyt ovat puut saaneet ihastuttavan vihreän lehtipeitteen. Myös maasta esiin tulevat kasvit ja kukkaset ihastuttavat meitä eri muodoillaan ja värisävyillään. Muutoksia tapahtuu paljon myös yhteiskunnassamme. Kevään aikana maamme on saanut uuden eduskunnan ja hallituksen. Myös uusi lastensuojelulaki on vahvistettu, se astuu voimaan 1.1.2008. Niin ikään on saatu uusi verotusohje (30.4.2007) yleishyödyllisten yhdistysten ja säätiöiden verotuksesta. Uutena asiana kerrottakoon myös, että ADHD- liitto ry on hyväksytty Sosiaalija terveysturvan Keskusliitto ry:n (STKL) jäseneksi. STKL on valtakunnallinen sosiaali- ja terveyspoliittinen yhteistoimintajärjestö, joka toimii hyvinvoinnin kehittämiseksi, erityisesti perusturvan ja peruspalvelujen edistämiseksi, syrjäytymisen ehkäisemiseksi ja sosiaalisen vastuun lisäämiseksi. Keskusliitto vaikuttaa ja kehittää em. toimintaa paikallisella, kansallisella ja kansainvälisellä tasolla. Jäsenyys on yksi foorumi lisää ADHD-liitolle osallistua ja tehdä edunvalvontatyötä jäsenistönsä hyväksi. Nyt alkanut jäsenyys sopii tämän vuoden teemaamme eli edunvalvontaan. Muutoksia tapahtuu myös liitossamme, henkilöstöuutisista kerrotaan tämän lehden sivulla 5. PÄÄKIRJOITUS Virpi Dufva, ADHD-liiton toiminnanjohtaja Uusi hallitusohjelma on siis laadittu ja siihen sisältyvät politiikkaohjelmina mm. Lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin- politiikkaohjelma sekä terveyden edistämisen politiikkaohjelma. Lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin- politiikkaohjelman tavoitteena on ehkäistä sekä vähentää pahoinvointia ja syrjäytymistä. Useimmat kasvun ja kehityksen riskitekijät ovat havaittavissa jo varhaislapsuudessa. Lasten ja nuorten terveeseen ja turvalliseen kehitykseen sekä perheiden hyvinvointiin suunnataan voimavaroja eri sektoreilla. Terveyden edistämisen politiikkaohjelmassa on kiinnitettävä huomiota mm. terveyden edistämisen rakenteiden ja niitä turvaavan lainsäädännön kehittämiseen, lasten ja nuorten terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseen, työikäisten työ- ja toimintakykyyn sekä työhyvinvointiin, ikääntyvien terveyden ja toimintakyvyn edistämiseen, terveyden edistämisen ja ehkäisevän työn vastuiden jakoon ja resursointiin jne. Hallitusohjelmaan on kirjattu myös se, että varmistetaan järjestöjen mahdollisuus toimia yleishyödyllisinä, voittoa tavoittelemattomina toimijoina. Hallitusohjelma sekä sen politiikkaohjelmat sisältävät asioita, joiden eteen myös sosiaali- ja terveysalan järjestöt, yhtenä niistä ADHD-liitto, tekevät työtä. Liitto myös jäsenistönsä edunvalvojana seuraa, että suunnitelmat eivät jää vain ohjelmaan kirjatuiksi. Tarvitaan konkreettisia toimenpiteitä, myös vuoropuhelu ja yhteistoiminta ovat välttämättömiä. Koululaiset ovat saaneet päätökseensä lukuvuoden. Osalle se oli ihan ensimmäinen ja osa opiskelijoista valmistuu ammattiin. Onnittelen teitä koululaisia ja opiskelijoita lukuvuoden suorittamisesta sekä osalle teistä parhaimmat onnitteluni ammattiin valmistumisen johdosta. Nyt on aika astua kesään. Aktiivisen toiminnan ja työn vastapainoksi tarvitaan myös lepoa ja rentoutumista. Liiton väkikin vaihtaa vapaammalle ja toimisto on suljettuna Juhannuksesta heinäkuun loppuun. Toivotan kaikille lehden lukijoille hyvää ja leppoisaa kesää. Virpi Dufva ISSN: 1459-5753 3 3 /2007
P U H E E N J O H T A J A Hyvä elämä Hyvä elämä. Millaista se on? Vappuna katsoin sattumalta, tai rehellinen ollakseni, ihan tarkoituksella ohjelmaa, jossa kymmenvuotiaat kolmossisarukset kertoivat kuvin ja sanoin elämästään tässä ja nyt. Ohjelmassa sisaruksilta kysyttiin myös heidän määritelmäänsä hyvästä elämästä. Lasten mielestä hyvään elämään kuuluivat onni, hyvä perhe ja kyky olla itselleen kiltti. Kyky olla itselleen kiltti! Jokin liikahti sisälläni. Millainen olen tai millainen minun tulisi olla, kun olen itselleni kiltti? Jäin koukkuun tuohon ajatukseen. Pitkään asiaa mietittyäni tulin siihen tulokseen, että kyseessä saattaa olla kyky olla rehellinen niin itselleen kuin muillekin. Samoin kyseessä saattaa olla taito hyväksyä tosiasiat sellaisina kuin ne eteemme tulevat ja taito selvitä elämästä niillä resursseilla, kuin meillä jokaisella on. Kiltti itselleen ei toki tarkoita sitä, että olisimme valmiita hyväksymään kaiken ympärillämme tapahtuvan epäoikeudenmukaisuuden, vaan myös rohkeutta tarttua asioihin ja epäkohtiin, jotka tarvitsevat selkeää muutosta. ADHD-perheissä on totuttu siihen, että päivät eivät ole toinen toistensa kopioita, vaan jokaista päivää varten tarvitaan selkeä ohjeistus, jotta illanrauha voisi aikanaan laskeutua perheen ylle. Kun kaikki ei suju niinkuin olimme ajatelleet, petymme itseemme ja asetamme itsemme suurennuslasin alle tekojemme tai tekemättä jättämistemme suhteen. Entä jos kykenisimmekin hyväksymään tapahtuneet tapahtuneina ja ottaisimme rohkeasti suunnan uutta, parempaa päivää kohden. Olisimme kilttejä itsellemme myöntäessämme epäonnistumiset mutta antaisimme samalla toivoa paremmasta huomisesta, joka väistämättä tulee eteemme taas uusine haasteineen. Teija Jalanne ADHD-liiton puheenjohtaja puheen.johtaja@adhd-liitto.fi 3 /2007 4
HENKILÖSTÖUUTISET Henkilöstöuutisia ADHD-liiton perhevapaalla ollut järjestösihteeri Liisa Lahermaa palaa takaisin töihin elokuussa. Lämpimästi tervetuloa takaisin Liisa. Ts. järjestösihteerinä pitkään toiminut ja toiminnanjohtajaakin aina välillä tuurannut Päivi Pietiläinen jää pois liiton palveluksesta. Päiville suuren suuret kiitokset kaikesta yhteisen asiamme eteen tehdystä työstä näinä vuosina ja toivottavasti näissä merkeissä vielä törmäillään. Pohjois-Suomen toinen osa-aikainen aluesihteeri Jenni Parkkonen on siirtynyt toisiin tehtäviin. Anu Kippola-Pääkkönen jatkaa edelleen osa-aikaisena aluesihteerinä Pohjois-Suomessa, joten hänet tavoittaa jatkossakin Oulun toimistolta. Jennille myös suuret kiitokset loistavasta työstä Pohjois-Suomessa, varmastikin näemme sinua myös jatkossa näissä järjestökuvioissa. Päiviä ja Jenniä kiitettiin liiton kevätkokouksen yhteydessä. Mitään tunnetta ei ole niin vaikea ilmaista kuin kiitollisuutta. Sanat eivät tunnu koskaan riittävän. Siihen asti, kun löydämme sanat, jotka pystyvät saavuttamaan ajatustemme lennon, meidän on vain sanottava: Kiitos. Päivi Pietiläinen ja Teija Jalanne Jenni Parkkonen ja Teija Jalanne 5 3 /2007
3 /2007 6
ADHD-liiton kevätkokous Tänä vuonna ADHD-liitto ry:n kevätkokous pidettiin 14.4. Hotelli Arthurissa Helsingissä. Osallistujia oli kaiken kaikkiaan paikalla 25 henkeä eri puolilta Suomea. Päivä aloitettiin jo totuttuun tyyliin yhteisellä lounaalla ja kuulumisien vaihdolla. Liiton puheenjohtaja Teija Jalanne avasi kokouksen ja toivotti kaikki tervetulleiksi. Kokouksen puheenjohtajaksi valittiin Tapani Salonen Keski-Suomen ADHD-yhdistyksestä. Kokouksessa ADHD -liiton toiminnanjohtaja Virpi Dufva esitteli liiton toimintakertomuksen vuodelta 2006. ADHD -liiton ts. järjestösihteeri Päivi Pietiläinen esitteli liiton tilinpäätöksen ja tilintarkastuskertomuksen vuodelta 2006. Tilinpäätös ja toimintakertomus hyväksyttiin ja hallitukselle ja tilivelvollisille myönnettiin tili- ja vastuuvapaus. Lisäksi Virpi Dufva esitteli kokouksessa liiton RAY:n avustuspäätökset vuodelle 2007, toimintasuunnitelman ja vuonna 2007 käynnistyvät tukihenkilöverkosto -projektin. Päivi Pietiläinen esitteli vuoden 2007 tarkistetun talousarvion. 7 3 /2007 Syksyllä pidettävät puheenjohtaja- ja sihteeripäivät sekä syyskokous pidetään Turussa, mutta sitä odotellessamme muistakaamme nauttia lähestyvästä kesästä ja vaikkapa mansikoista. Teksti Jari Hämäläinen
Rinnekoti-Säätiön ryhmäkuntoutusprojektin loppuseminaari Espoossa sijaitseva Rinnekotisäätiön tutkimuskeskus toteutti Raha-automaattiyhdistyksen rahoituksella AD/HD-aikuisten ryhmäkuntoutuksen kehitysprojektin vuosina 2005-2006. Projektin tavoitteena oli Suomeen soveltuvan AD/HD-aikuisten psykologisen ryhmäkuntoutusmallin kehittäminen ja vaikuttavuuden arviointi. Projektin aikana ehdittiin järjestää neljä kehitetyn mallin kokeilukurssia, joille osallistui yhteensä 29 aikuista. Aikuisen AD/HD:ta ja projektin tuloksia käytiin läpi loppuseminaarissa, joka järjestettiin 2.3.2007 Folkhälsanin tiloissa. Päivän puheenjohtajana toimi Rinnekotisäätiön johtajaylilääkäri Markus Kaski. Tilaisuuden avasi Raha-automaattiyhdistyksen johtaja Hannu Salokorpi, joka kertoi RAY:n kehittämisprojektien tavoitteena olevan uusien menetelmien levittämisen laajaan käyttöön. Ryhmäkuntoutus on haastava menetelmä ja sen käyttäminen etenkin neurotieteissä on uutta. Mihin AD/HD-diagnoosia tarvitaan? USA:ssa useita vuosia tutkijanakin toiminut emeritusprofessori Matti Iivanainen kertoi yleisölle aikuisen AD/HD:sta. Iivanaisen mukaan sairaudesta on kyse silloin, kun se aiheuttaa henkilölle haittaa. Diagnoosinumeroa tarvitaan esimerkiksi lääkärin B-lausuntoon sosiaalietuuksia haettaessa. Iivanainen huomautti myös, että ilkeän, laiskan ja tyhmän maine ei ole kovin kannustava kenellekään. Aikuisen elämäntarinassa Iivanainen kertoi näkyvän kesken jääneitä asioita pitkin matkaa. AD/HD-aikuisen työt ovat usein pätkätöitä, sillä huonohko koulumenestys johtaa yleensä alentuneeseen ammatilliseen statukseen. AD/HD näkyy usein elämäntarinassa mm. yhteiskunnallisena epäonnistumisena, aineiden väärinkäyttönä, itsetunto -ja ihmissuhdeongelmina sekä onnettomuuksina. AD/HD:n syistä Iivanainen mainitsi ympäristötekijät, aivojen epänormaalin toiminnan ja perintötekijät. On löydetty yli 30 kandidaattigeeniä, joilla arvioidaan olevan yhteys AD/HD:hen. AD/HD:n liitännäishäiriöitä ovat mm. uhmakkuushäiriöt, ahdistus, oppimishäiriöt, tupakointi ja huumeidenkäyttö. Unihäiriöt ovat AD/HD-oireisilla varsin yleisiä. Näitä ovat mm. PLMSeli Jaksottaiset raajaliikkeetoireyhtymä ja RLS-eli Levottomat jalat- oireyhtymä, viivästynyt unijakso sekä poikkeava päiväväsymys. Suhteutettuna ulkomailla tehtyihin epidemiologisiin tutkimuksiin, Suomessa AD/HD:ta voidaan arvioida olevan 30 000 lapsella ja noin 200 000 aikuisella. 2/3:lla oireet jatkuvat aikuisiässä. Thomas E. Brownin tutkimukset tukevat käsitystä, jonka mukaan huippulahjakkailla AD/HD voi tulla esiin vasta esimerkiksi yliopisto-opintojen yhteydessä. Erityislahjakkaat henkilöt voivat kompensoida oireistonsa ilman hoitoakin. Ennuste on heikoin päihdeongelmaisilla. Päihdeongelma on hoidettava ennen kuin voidaan hoitaa AD/HD:ta. Esimerkiksi huumekäyttäjälle ei voida aloittaa stimulanttilääkitystä ilman vieroitusjaksoa. Lääkitys aloitetaan pienillä annoksilla annosta nostaen sopivalle tasolle. Hoitoa tulee valvoa. AD/HD ja toiminnanohjaus Projektipäällikkö, neuropsykologi Maarit Virran (ent. Leskelä) aiheena oli toiminnanohjauksen vaikeudet AD/ HD:ssa. Vaikeudet korostuvat helposti uusissa tilanteissa ja neuropsykologisissa tutkimuksissa on käynyt ilmi suuri vaihtelevuus vaikeuksien laadussa. Tyypillistä toiminnanohjausvaikeuksissa on prosessoinnin hidastuminen tehtävien monimutkaistuessa. Jos AD/HDhenkilö ei saa tarpeeksi stimulaatiota, AD/HD:n liitännäishäiriöitä ovat mm. uhmakkuushäiriöt, ahdistus, oppimishäiriöt, tupakointi ja huumeidenkäyttö. hän saattaa muuttua uneliaaksi. Työmuistiongelmat ovat tavallisia, mutta eivät esiinny välttämättä kaikilla työmuistin alueilla. Toiminnanohjauksen vaikeuksien puuttuminen ei kuitenkaan sulje pois AD/HD:n mahdollisuutta. Thomas E. Brownin tutkimusten mukaan kaikilla AD/HDaikuisilla esiintyy vaikeuksia tunteiden säätelyssä. Yleisimmin tämä näkyy ärsyyntyvyytenä tai vihaisuutena, mutta vaikeus voi tulla esiin muissakin tunteissa. AD/HD ja psykiatriset liitännäisoireet Neurologian ja psykiatrian erikoislääkäri Risto Vataja käsitteli AD/HD:n psykiatrisia liitännäisoireita. Psykiatrisia diagnooseja asiakkaan on vaikeampi ottaa vastaan kuin AD/HDdiagnoosia. Psykiatrisille häiriöille altistavina tekijöinä Vataja mainitsi oppimisvaikeudet, koulukiusaamisen ja sosiaaliset ongelmat, perheongelmat, vaikeudet ymmärtää omaa käyttäytymistään, toistuvat pettymykset ja epäonnistumiset, päihteet ja aivovammat. Vakava masennus ja ahdis- 3 /2007 8
tuneisuushäiriöt ovat liitännäisoireista yleisimpiä, bibolaarihäiriötä esiintyy 3-6%:lla. AD/HD-henkilöiden masennusta Vataja kuvaili useimmin dystymia-tyyppiseksi. Tämän tyyppinen masennus ilmenee jatkuvana alavireisyytenä, nuhjuisena olona, ei niinkään jaksoittaisena kuten vakava masennus. Ahdistuneisuus tulee esiin usein päivittäisenä ärtyvyyden, kireyden ja huolen läsnäolona ilman kohtauksellisuutta. Persoonallisuushäiriöitä on 10-30%:lla. Persoonallisuus-häiriöiden hoidossa ensisijaisia ovat lääkkeettömät hoidot, mm. psykoterapiat strukturoituina ja tavoitteellisina. Eniten näyttöä on saatu kognitiivisen terapian vaikuttavuudesta työ- ja toimintakykyyn sekä mielialaan. Ylipäätään jokin psyykkinen häiriö on jopa 80%:lla, kaksi tai useampia yli 50%:lla. Vatajan näkemyksen mukaan psyykkiset häiriöt kuuluvat aivan rakenteellisesti AD/HD:hen. Vataja näki keskeisenä asiana hoidossa elämänlaadun kohentamisen ja keinoina siihen mm. liitännäisoireiden spesifin hoidon ja lääkityksen. Unihäiriöt ja AD/HD Skogbyn uniklinikan ylilääkäri Markku Partinen kertoi AD/HD-aikuisten unihäiriöistä. Jokin unihäiriö on esiintynyt kaikilla Partisen tutkimilla AD/ HD-henkilöillä. Tyypillistä on viivästynyt unijakso. Se ilmenee myöhäisenä nukkumaanmenoaikana ja aamuväsymyksenä. Unen puute aiheuttaa häiriöitä erityisesti otsalohkon toiminnassa. Se liittyy suureksi osaksi aivojen energian puutteeseen. Syvä uni on luonteeltaan palauttavaa ja se liittynee aivojen laktaattiin, joka on uusimpien tutkimustulosten mukaan ehkä tärkein neuronien energialähde. Uusimpien teorioiden mukaan koko AD/HD:n syynä voisi olla aivojen energian puute. Myös piristävien lääkkeiden, kuten metyylifenidaatin, vaikutus voi selittyä sitä kautta. Yli viikon kestävä univaje saa aikaan häiriöitä toiminnan ohjauksessa, jotka muistuttavat AD/HD-tyyppistä oireilua. Jokaiselta AD/HD-tutkimuksissa olevalta potilaalta tulisikin sulkea pois univajetta aiheuttavat unihäiriöt. Tärkeimpiä poissuljettavia unihäiriöitä ovat jokaöinen kuorsaus ja uniapnea, Levottomat jalat-oireyhtymä ja viivästynyt unijakso. Tutkimuksissa on voitu osoittaa, että kaikkia näitä unihäiriöitä voidaan hoitaa ja siten saadaan myös merkittävää helpotusta AD/HD-oireisiin. Hitaat hiilihydraatit ja rasvainen kala (omega-3) parantavat gliasolujen toimintaa ja ne lisäävät aivojen laktaattia. Nopeasti imeytyvät hiilihydraatit kuten sokeri, karkki, limonadit, perunamuusi ym. puolestaan nostavat glukoositasoa liian nopeasti nostaen myös insuliinia nopeasti, jolloin seurauksena on yliaktiivisuus ja ärtyisyys. Partisen esitys antoi myös kuulijoille ajateltavaa AD/HD-lasten vanhempien kokemusperäisesti kuvaamaan sokerihumalaan liittyen. Tuoreet tutkimustulokset tuovat siis lisävahvistusta tähän jo 1980-luvulla todettuun ilmiöön. Ei-lääkkeellinen hoito Maarit Virta (ent. Leskelä) ja psykoterapeutti Esa Chydenius kävivät läpi lääkkeetöntä psykologista hoitoa. Kuntoutusta tarvitaan, koska osa ei hyödy lääkkeistä tai lääkitys ei ole riittävää. Joitakin oleellisia taitoja on voinut jäädä myös kehittymättä, jolloin tarvitaan korvaavien taitojen opettelua. Liitännäisoireita on myös syytä hoitaa. Psykoedukaatio, tiedon ja ohjauksen yhdistelmänä oireiselle ja hänen läheisilleen, on tärkeä osa kuntoutusta. Suomessa käytössä olevia psykologisia kuntoutusmuotoja AD/HD-aikuisille ovat psykoterapia ja neuropsykologinen kuntoutus. Psykoterapian muodoista varsinkin kognitiivisen psykoterapian hyödystä AD/HD-aikuisten kuntoutusmuotona on olemassa paljon tutkimustietoa. Tutkimusten tulokset ovat lupaavia sekä yksilö- että ryhmäterapioiden kohdalla. Erityisesti kognitiivisen psykoterapian on todettu auttavan liitännäisoireiden parempaan hallintaan, mutta myös itse AD/HDoireistoon. Neuropsykologisesta kuntoutuksesta ei vastaavaa tutkimustietoa ole. Neuropsykologinen kuntoutus suunnitellaan aina yksilöllisesti ja se voi sisältää esimerkiksi kognitiivista harjoittelua, uusien strategioiden oppimista ja kognitiivisen psykoterapian lähestymistapaa. Kuntoutuksen lähestymistapa on neuropsykoterapeuttinen, millä tarkoitetaan psykoterapeuttista lähestymistä neurologisten tai neuropsykiatristen asiakkaiden kuntoutuksessa. Sekä psykoterapiaa että neuropsykologista kuntoutusta voi saada Kelan harkinnanvaraisena kuntoutuksena, jolloin tavoitteena on työ- tai opiskelukyvyn kohentaminen tai ylläpitäminen. Ryhmäkuntoutusprojektin tulokset Psykologi Anita Vedenpää kävi lopuksi läpi ryhmäkuntoutusprojektin kokeilukurssien tuloksia. Kuntoutuksen vaikutuksia arvioitiin kyselylomakkeilla, joissa kartoitettiin kurssilaisten mielialaa, yleistä psyykkistä tilannetta Kolmen ja kuuden kuukauden kuluttua tehdyissä arvioinneissa näytti siltä, että kurssin aikana kurssista hyötyneiden kurssilaisten saavuttama oireiden lievittyminen oli säilynyt. sekä AD/HD-oireiden laatua ja määrää henkilön omaan ja hänen valitsemansa läheisen kokemukseen perustuen. Arviointia tehtiin yhteensä viisi kertaa: kolme kuukautta ennen kurssia alkuhaastattelun yhteydessä, kurssin alkaessa, kurssin päättyessä sekä kolmen ja kuuden kuukauden kuluttua kurssin päättymisestä. Kurssin 9 3 /2007
päättyessä kurssilaiset arvioivat lisäksi itse kurssista hyötymistään viisiportaisella lomakkeella. Kurssin alku- ja lopputilanteen välillä oli havaittavissa selviä muutoksia. Itsearvioidut oireet vähenivät oireita kartoittavan kyselyn yhteispistemäärässä ja sen kolmessa ala-osiossa: aktivaatiossa, tarkkaavuudessa ja tunteissa. Mielialassa tapahtui kohentumista peräti 52%:lla kurssilaisista. Viisiportaisessa itsearviossa kukaan ei kokenut jääneensä kokonaan vaille hyötyä kurssista ja 69% koki hyötyneensä kurssista paljon tai erittäin paljon. Kurssin päättymisen jälkeen tehdyissä arvioinneissa näytti siltä, että kurssin aikana kurssista hyötyneiden kurssilaisten saavuttama oireiden lievittyminen oli säilynyt kolmen ja kuuden kuukauden seurannassa. Tulokset viittaavat siihen, että myös lääkehoitoa saavat AD/HDaikuiset voivat saada ryhmäkuntoutuksesta sellaista hyötyä, jota he eivät saa pelkästä lääkehoidosta. Projektissa kehitetty ryhmäkuntoutusmalli vaikuttaa tulosten perusteella toimivalta ja AD/HD-aikuisille sopivalta lyhytkestoisen kuntoutuksen muodolta. Jatkossa menetelmään Psykologin käsikirjan ja koulutuksen kautta perehtyvät psykologit voisivat hakea mallia esim. Kelan rahoituksella toteutettavaksi kuntoutusmuodoksi. Teksti: Mirja Heikkilä Projektin työryhmä: Maarit Virta (ent. Leskelä), Anita Vedenpää, Risto Vataja ja Nina Grönroos, Esa Chydenius, Mirja Heikkilä, Markku Partinen, Markus Kaski ja Matti Iivanainen. Tarkemmat tiedot projektin työryhmästä, sisällöistä ja tuloksista ovat projektin loppuraportissa, jota myy Rinnekoti-Säätiö. Lähteet: Loppuseminaarin puheenvuorot Folkhälsan, 2.3.2007 AD/HD-aikuisten psykologinen ryhmäkuntoutus, Rinnekoti-Säätiön projektin loppuraportti LESKELÄ VEDENPÄÄ VATAJA GRÖNROOS CHYDENIUS HEIKKILÄ PARTINEN KASKI IIVANAINEN AD/HD-aikuisten psykologinen ryhmäkuntoutus Raportti Rinnekoti-Säätiön ja Raha-automaattiyhdistyksen kehitysprojektista 2005-2006 Asiantuntijat kuvaavat laajasti AD/HD-oireyhtymän mm. neurobiologista taustaa, psykologisia malleja ja psykiatrisia liitännäishäiriöitä. Raportissa esitellään myös työryhmän kehittämän psykologisen ryhmäkuntoutusmallin tulokset. Suunnattu asiantuntijoille. Rinnekoti-Säätiö. 92 s. Hinta 15. Tilaukset Rinnekoti-Säätiö, Tuulikki Havusela-Kolari (tuulikki.havusela-kolari@rinnekoti.fi) LESKELÄ VEDENPÄÄ VATAJA GRÖNROOS CHYDENIUS HEIKKILÄ PARTINEN KASKI IIVANAINEN AD/HD-aikuisten psykologinen ryhmäkuntoutus Vetäjän käsikirja Työryhmän kehittämän psykologisen ryhmäkuntoutusmallin vetäjän opas. Sisältää kaiken kurssien vetämiseen tarvittavan materiaalin, mukaan lukien ohjeet, PowerPoint -tiedostot, harjoitukset ja kurssilaisille jaettavan materiaalin. Käsikirjaa voivat tilata vain psykologit. Rinnekoti-Säätiö. Hinta 130. Tilaukset Rinnekoti-Säätiö, Tuulikki Havusela-Kolari (tuulikki.havuselakolari@rinnekoti.fi) 3 /2007 10
www.adhd-liitto.fi 11 3 /2007
AD/HD-aikuisten psykologinen yksilökuntoutusprojekti Raha-automaattiyhdistyksen rahoituksella toteutettiin Rinnekoti-Säätiössä vuosina 2005-2007 AD/HD-aikuisten psykologinen ryhmäkuntoutusprojekti. Projektissa kehitettiin Suomeen soveltuva ryhmäkuntoutusmalli. Projektin loppuraporttia sekä vetäjän käsikirjaa (käsikirja vain psykologeille) voi tilata Rinnekoti- Säätiöstä (kts. erillinen kirjakuvaus). Ryhmäkuntoutusprojektista saatujen hyvien kokemusten perusteella sama työryhmä on nyt aloittanut Rahaautomaattiyhdistyksen rahoituksella Rinnekoti-Säätiössä yksilökuntoutusta kehittävän projektin. Yksilökuntoutusprojektissa on tavoitteena kehittää ja tutkia kolmen erilaisen kuntoutusmallin soveltuvuutta AD/HD-aikuisten kuntoutukseen. Kuntoutusta kehitettäessä käytetään hyväksi ryhmäkuntoutuksesta saatuja kokemuksia ja materiaalia. Projektissa käytettäville kuntoutusmuodoille on myös muuta pohjaa. Vastaavaa psykologista yksilökuntoutusta ei ole muualla tehty tai ainakaan julkaistu, mutta kognitiivisen psykoterapian hyödyllisyydestä on näyttöä. Lasten kohdalla on myös tuloksia tietokonepohjaisen kuntoutuksen hyödyllisyydestä, aikuisten kohdalla näyttöä ei ole. Hypnoosia on käytetty menestyksellisesti esimerkiksi oppimisen ja itsetunnon kohentamiseen, joten sen soveltaminen AD/HD-aikuisille on perusteltua. Kyseessä on tutkimus- ja kehittämisprojekti, mihin liittyen kuntoutusten pituus on etukäteen päätetty ja asiakkaat eivät itse saa valita haluamaansa kuntoutusmuotoa. Kuitenkin yksilöllisyys otetaan huomioon mahdollisimman paljon. Esimerkiksi psykologisessa kuntoutuksessa ja hypnoosikuntoutuksessa on osa tapaamisista kaikille samoja, mutta sisältöjä käsitellään yksilöllisesti. Osan tapaamisista sisällötkin valitaan täysin yksilöllisesti. Asiakkaan kannalta tavoitteena on hänen tilanteensa kohentuminen riippumatta mihin kuntoutukseen hän osallistuu. Kehittämisprojektiin liittyen otetaan kuntoutukseen yhteensä 40 AD/HDaikuista ja kuntoutus toteutetaan Töölössä, Helsingissä. Kuntoutukseen otetaan henkilöitä, jotka ovat iältään 18-49-vuotiaita ja joilla on lääkärin diagnosoima AD/HD. Osallistujalla ei voi olla psykoosidiagnoosia eikä tällä hetkellä vakavaa masennusta, paranoidisuutta, alkoholismia tai huumeiden käyttöä. Osallistujat eivät saa olla pysyvällä eläkkeellä eivätkä osallistuneet ryhmäkuntoutusprojektiin. Lisäksi neuropsykologisessa tutkimuksessa 3 /2007 12
tulee olla todettu vaikeuksia tarkkaavaisuudessa, toiminnanohjauksessa tai työmuistissa. Valittujen tulee olla ilman lääkitystä tai käytetyn lääkityksen tulee olla vakiintunut. Kuntoutukseen osallistuvilla pitää olla mahdollisuus käydä kuntoutuksessa kerran tai kaksi viikossa. Kuntoutus on ilmaista. Kuntoutukseen osallistuville ei makseta korvausta eikä matkakorvauksia. Osanottajat satunnaistetaan yhteen seuraavista kuntoutuksista: 1. psykologinen yksilökuntoutus, 2. hypnoosikuntoutus, 3. tietokonepohjainen kuntoutus tai 4. kontrolliryhmä. Yksilökuntoutus ja hypnoosikuntoutus käsittävät 10 viikoittaista tapaamista ja tietokonepohjainen kuntoutus 20 tapaamista (2 kertaa viikossa) sekä kaksi seurantakäyntiä. Ennen kuntoutuksen aloitusta tehdään alkumittaukset (kyselylomakkeita ja tietokonepohjainen neuropsykologinen tutkimus). Samat mittaukset toistetaan kuntoutuksen loputtua sekä seurantakäynneillä. Kontrolliryhmälle tehdään alku- ja loppumittaukset, joiden jälkeen he pääsevät osallistumaan ryhmäkuntoutukseen vuoden 2008 aikana. Kuntoutuksissa edetään teemojen mukaan. Teemat ovat alussa samat kaikille, mutta myöhemmin siirrytään räätälöityihin teemoihin. Psykologinen yksilökuntoutus on keskusteleva kuntoutusmuoto. Siinä etsitään keskeisiä ongelmia ja opetellaan tekniikoita ongelmien hallintaan. Eri tekniikoista valitaan kuntoutujalle sopivimmat ja niitä kokeillaan arjessa. Psykologisesta yksilökuntoutuksesta kuntoutuja saa kotiin mukaansa kirjallisen materiaalin. Hypnoosikuntoutuksessa pyritään kuntoutuja saamaan hänelle sopivaan rentouden tilaan, jolloin mieli on vastaanottavaisempi yhteisen tavoitteen suuntaisille suggestioille. Hypnoosilla pyritään vaikuttamaan ennalta sovittuihin ongelmakohtiin ja tapaamiset ovat aina teeman mukaisia. Tietokonepohjaisessa kuntoutuksessa tehdään nimensä mukaisesti tietokonepohjaisia harjoitustehtäviä kaksi kertaa viikossa. Harjoitteiden avulla pyritään kehittämään niitä osa-alueita, joissa kuntoutettavalla on eniten ongelmia. Kuntoutukseen voi hakeutua mukaan jo nyt keväällä ja kuntoutukset on tarkoitus aloittaa elokuun 2007 alussa. Kuntoutukseen hakeudutaan käymällä alkuhaastattelussa. Kuntoutuksesta kiinnostuneet voivat ottaa yhteyttä AD/HD-kuntoutusprojektiin puhelimitse (040 551 2702; Anita Vedenpää tai Maarit Virta) tai sähköpostilla (adhd@psyyke.fi). Teksti Maarit Virta (ent. Leskelä) Tekstin koonnut Jari Hämäläinen Projektin tutkijat: Maarit Virta, neuropsykologi Anita Vedenpää, psykologi Risto Vataja, neurologi, psykiatri Markku Partinen, dosentti, neurologi Esa Chydenius, psykoterapeutti Markus Kaski, johtaja-ylilääkäri Matti Iivanainen, professori, neurologi 13 3 /2007
HARRASTUKSESTA ILOA ELÄMÄÄN Katsaus Ryhmästä Ryhtiä Arkeen -projektiin Teksti Noora Mikkonen, YTM, projektityöntekijä Harrastukset ovat ilo kenelle tahansa. Autistisille, dysfaattisille, Aspergersekä ADHD / ADD-lapsille ja - nuorille voi kuitenkin olla vaikeaa kokeilla uusia asioita. He viettävät paljon vapaa-aikaa kotonaan, he viihtyvät tietokoneen ääressä, heillä saattaa olla alhainen motivaatio muutoksiin tai huonoja kokemuksia aikaisemmista harrastusryhmistä. Lisäksi heidän sosiaaliset taitonsa ovat usein puutteellisia, joten ryhmässä toimiminen voi tuottaa vaikeuksia. Uusien tilanteiden ja ihmisten kohtaaminen saattaakin olla esimerkiksi epäonnistumisten pelossa tai vähäisten kokemusten vuoksi heille epämieluisaa. Muun muassa edellä mainitut seikat ovat syynä siihen, että mielekkäiden harrastusten ja vapaaajantoimintojen löytyminen on heille tärkeää, mutta usein vaikeaa. ulkopuolisille kuin esimerkiksi omille vanhemmille. Liikkeelle yhdistysten ideoimana Ryhmäläisiä ja työntekijöitä Joensuun Vesikossa. Vetäjänä Joensuun Uimaseuran valmentaja. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen tai nuoren käyttäytymisen piirteet vaikuttavat myös koko perheen elämään. Perheessä, jossa on erityislapsi, sisarusten huomioiminen on erityisen tärkeää. Käytännössä kuitenkin erityislapsi vie paljon vanhempiensa ja muiden läheistensä aikaa ja huomiota. Sisarukset saattavatkin tuntea vihaa tai surua, koska eivät aina saa aikuisilta tarvitsemaansa huomiota ja huolenpitoa. Erityissisarus voi herättää myös kateutta, pelkoa, syyllisyyttä, häpeää ja hämmennystä. Näistä syistä on tärkeää opettaa sisaruksille selviämiskeinoja hankalia tilanteita varten ja kuunnella heidän tunteitaan, jotka liittyvät sisaruksen erityisyyteen. Vertaisryhmä on tähän mahdollinen paikka. Negatiivisista tunteista saattaa olla helpompi kertoa Tietoisina edellä mainituista seikoista Pohjois-Karjalan Dysfasiayhdistys ry:n, ADHD-yhdistys ry:n ja AKIVA ry:n jäsenet alkoivat ideoida toimintaa, jolla voitaisiin vastata edellä mainittuihin käytännön tarpeisiin. Tästä ideasta syntyi Ryhmästä Ryhtiä Arkeen -projekti eli RRA-projekti, joka on käynnistynyt maaliskuussa 2006. Mikä on Ryhmästä Ryhtiä Arkeen -projekti? Ryhmästä Ryhtiä Arkeen -projektin eli RRA-projektin toiminta on suunnattu 5 18 -vuotiaille lapsille ja nuorille, joilla on autismin, dysfasian, ADHD / ADD:n tai Aspergerin oireyhtymän piirteitä. Lisäksi projektissa toteutetaan vertaistukitoimintaa erityislasten ja -nuorten sisaruksille. Toiminta-alueena ovat Joensuu ja lähikunnat. Projekti toteutetaan Rahaautomaattiyhdistyksen tuella vuosina 2006 2008. Toimintakaudella syksy 2006 kevät 2007 projektissa toimii kolme ryhmää: pienten ryhmä, isojen ryhmä ja sisarusryhmä. RRA-projektin tavoitteena on suunnitella ja harjoitella yhdessä kohderyhmän henkilöiden kanssa uusien kokemusten hankkimista. Uusien kokemusten ja erityisesti onnistumisen kokemusten kautta voi löytyä pysyvä harrastus tai vapaaajanviettotoiminta. Samalla pienryhmissä harjoitellaan yhdessä olemista ja toisten huomioonottamista, mikä luo mahdollisuuksia tärkeiden sosiaalisten taitojen oppimiseen. Lisäksi toimintaa voi suunnitella, kokeilla ja harjoitella ryhmässä tuttujen 3 /2007 14
ja osaavien ohjaajien tuella, jolloin lapsen ja nuoren itsetunto sekä itseluottamus voivat kehittyä. Sisarusten vertaistukitoiminnan tavoitteena on, että sisaruksilla on mahdollisuus jakaa kokemuksia ja tuntemuksia erityislapsen tai -nuoren sisaruksena olemisesta toistensa kanssa. Lisäksi sisarusryhmässä tärkeää on tiedon saaminen. Vertaistuen sekä tiedon kautta sisarusten ymmärrys voi lisääntyä, mikä mahdollisesti edistää myös tasavertaisuuteen oppimista. Projektin päätavoitteet ovat: - löytää lapselle tai nuorelle mielekäs harrastus- tai vapaa-ajanviettomahdollisuus ja siten ehkäistä syrjäytymistä - luoda toimintamallia harrastustoiminnan kehittämiseksi Joensuuhun ja lähikuntiin - oppia ymmärtämään ja hyväksymään erilaisuutta sisarusten vertaistukiryhmässä Ryhmätoiminnasta yksilöllisiin harrastuksiin Pienten ja isojen ryhmässä kummassakin on kuusi kouluikäistä poikaa. Ryhmien toiminta alkoi kesäkuussa 2006 tutustumis-/ Kiipeilemässä Joensuun Palloilukeitaalla Miekkailua Karjalan Kalpan opastuksella toimintapäivillä. Varsinaisen toimintakautensa ne aloittivat elokuussa. Syksyllä ryhmät kokoontuivat kerran viikossa noin kaksi tuntia kerrallaan. Kokoontumiskerroilla tutustuttiin Joensuun ja lähikuntien eri harrastus- ja vapaaajantoimintoihin, joita oli suunniteltu lasten ja nuorten sekä heidän vanhempiensa toiveiden pohjalta. Kerran kuukaudessa vietettiin ryhmän yhteistä hetkeä palautekeskustelun merkeissä. Palautekeskusteluissa oli ajoittain mukana myös vanhemmat ja niissä suunniteltiin toiminnan jatkoa ottaen huomioon ryhmäläisen yksilölliset tarpeet ja mielenkiinnon kohteet. Tammikuuhun 2007 mennessä kummallakin ryhmällä ryhmäkokoontumisia oli takana noin 15. Ryhmät tutustuivat harrastuksiin ja vapaa-ajantoimintoihin harrastusalojen ja seurojen ohjaajien opastuksella kokeillen muun muassa judoa, kiipeilyä, uintia, ratsastusta, ilmaaseammuntaa, keilailua ja kuvataidetta. Syyskauden harrastuskokeilujen kautta kaikki isojen ja pienten ryhmien pojat olivat löytäneet sillä hetkellä omia kiinnostuksen kohteita 15 vastaavan lajin, jota halusivat lähteä kokeilemaan harrastusmielessä. Helmikuun aikana tavattiin myös jokaisen lapsen ja nuoren vanhemmat henkilökohtaisesti, jolloin työntekijöiden ja vanhempien oli mahdollisuus vaihtaa kuulumisia ja antaa palautetta puolin ja toisin. Samalla kuunneltiin perheiden toiveita jatkon suhteen. Huhtikuuhun 2007 mennessä suurin osa pojista on innostuneesti jatkanut tammikuussa aloittamaansa harrastusta, osa on vaihtanut sitä ja vain harva enää etsii itseään kiinnostavaa harrastusta. Ryhmäläiset kokoontuvat edelleen kerran kuukaudessa ryhmän yhteiseen hetkeen ja palautekeskusteluun. Niissä kuunnellaan jokaisen ryhmäläisen toiveita harrastuksen jatkamisen suhteen ja samalla ryhmäläiset jakavat kokemuksiaan harrastuksista. Kevätkauden aikana on täysin mahdollista kokeilla jopa aivan uusia harrastuksia, jos aiemmin löytynyt ei muutamien kokeilukertojen jälkeen enää kiinnosta. Tärkeintä on, että lapsi tai nuori on löytänyt itseään kiinnostavan harrastuksen ja tekemisen ilo motivoi jatkamaan sen 3 /2007
parissa. Vaikka projektin yhtenä tavoitteena on löytää lapselle tai nuorelle harrastus- tai vapaaajanviettomahdollisuus, on sen tarkoituksena myös antaa uusia kokemuksia, mahdollistaa oppimaan uutta sekä mahdollisesti myös madaltaa kynnystä kokeilla ja tutustua harrastuksiin ja vapaaajanviettotoimintoihin. Tätä kautta myös tavoite uuden harrastuksen löytämisestä voi olla helpompi saavuttaa nyt tai tulevaisuudessa. Pienten ja isojen ryhmien ohjaajina olivat syyslukukaudella 2006 molemmat projektityöntekijät, yhteensä viisi ryhmäavustajaa ja yksi vapaaehtoistyöntekijä. Ennen vuoden vaihdetta mukaan projektin toimintaan on tullut myös kaksi yhteisöpedagogiopiskelijaa, jotka tekevät projektissa työoppimis- ja projektiopintoja. He toimivat tarvittaessa myös ryhmäavustajina. Keväällä 2007 ryhmäläisten yksilöllisillä harrastuskäynneillä ovat mukana samat ryhmäavustajat, opiskelijat ja tarvittaessa myös projektityöntekijät. Sisarusryhmä tietoa ja toimintaa Sisarusryhmässä on kahdeksan 8 15 -vuotiasta lasta ja nuorta. Ryhmä on käynnistynyt syyskuussa 2006 ja jatkuu vuoden 2007 toukokuuhun. Ryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa vähintään kolme tuntia kerrallaan. Sisarusryhmän ohjaajina ovat toinen projektityöntekijä ja yksi ryhmäavustaja, joka on mukana myös muussa ryhmätoiminnassa. Myös opiskelijat ovat tutustuneet sisarusryhmän toimintaan ja tarvittaessa toimivat siinä ryhmäavustajina. Syksyllä mukana oli lisäksi vapaaehtoistyöntekijä omien mahdollisuuksiensa mukaan. Sisarusryhmän toiminta painottuu yhdessä tekemiseen ja toiminnallisuuteen. Ohjelmassa on ollut huhtikuuhun mennessä muun muassa seikkailua ja elämyksiä luonnossa, kuvataidetta, uintia ja teatteri-ilmaisua. Yhteistoiminta mahdollistaa keskustelemisen vapaamuotoisemmin erilaisista tilanteista ja asioista, joita erityissisaruksen perheessä ja varsinkin sisarusten välisessä elämässä kohdataan. Jokaisella kokoontumiskerralla ohjelmassa on teematuokio, jonka tarkoituksena on tarjota sisaruksille mahdollisuus keskustella mieltä askarruttavista asioista sekä samalla lisätä heidän tietämystään erilaisuudesta. Tuokioiden aiheina ovat olleet esimerkiksi mitä erityispiirteet, kuten ADHD ja dysfasia, tarkoittavat, hankalat ja haastavat tilanteet kotona millaisia ne ovat, miten niissä voi toimia sekä mitä hyviä asioita sisaruudessa on. Sisarusten omat ja heidän vanhempiensa toiveet on otettu huomioon toimintoja ja teematuokioiden sisältöä suunniteltaessa. Usein erityistä tukea tarvitsevien lasten tai nuorten ja sisarusten välisessä arjessa korostuvat haastavat Ryhmäläiset kokeilemassa jousiammuntaa 3 /2007 16
Joensuun ratsastusopistolla ja hankalat asiat sekä kielteiset tunteet. Sisaruksena olemiseen ja sisaruuteen liittyy kuitenkin myös paljon positiivisia tunteita, kuten iloa, rakkautta ja ylpeyttä sekä myönteisiä asioita, kuten uusien asioiden opettamista erityissisarukselle ja mukavaa yhdessä olemista. Vertaisryhmässä onkin tärkeää, että sisarukset voivat vapaasti ilmaista sekä myönteiset että kielteiset tunteensa. Perhe, harrastukset ja erilaisuus Aiemmin todettiin, että autistisille, dysfaattisille, Asperger- sekä ADHD / ADD-lapsille ja -nuorille harrastuksen löytyminen voi olla vaikeaa muun muassa sen vuoksi, että uusien asioiden kokeileminen on usein heille epämieluisaa tai vaikeaa. Tämän lisäksi vanhemmilla voi olla kielteisiä kokemuksia lapsen aiemmista harrastuskokeiluista kuten kokemus siitä, että harrastuksen ohjaajat ovat olleet liian nuoria tai heillä ei ole ollut riittävästi tietoa tai kokemusta erityistä tukea tarvitsevan lapsen tai nuoren kanssa toimimisesta. Myös seurojen ja harrastusalojen työntekijöillä voi olla esimerkiksi epävarmuuden tunne ottaa mukaan ryhmään erityislapsi tai -nuori tai aiempia epäonnistumisen kokemuksia heidän ohjaamisestaan. RRA-projektin yhtenä toimintaperiaatteena on antaa harrastusalojen ja seurojen työntekijöille ja ohjaajille yleistä tietoa erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden kanssa toimimisesta, esimerkiksi siitä, kuinka voi toimia, että ymmärrys puolin ja toisin mahdollistuu. Lisäksi heille pyritään antamaan harrastuskäynneillä yksilöllistä tietoa ryhmäläisistä. Myös vanhempia on rohkaistu kertomaan lapsen erityispiirteistä, kun he ovat olleet mukana harrastuskäynneillä. Lisäksi suunnitelmissa on järjestää ensi syksynä harrastusalojen henkilöille koulutuspäivät, sillä tiedon lisääntyminen voi lisätä varmuutta ja uskallusta kohdata lapsi tai nuori erityisine tarpeineen. 17 RRA-projektin näkökulmasta kokemukset harrastusalojen ja seurojen henkilöiden toiminnasta ovat kuitenkin olleet hyvin positiivisia. Syksyn tutustumiskäynneillä harrastusten ohjaajat kertoivat omasta toiminnastaan sekä neuvoivat ja ohjasivat ryhmiä ammattitaitoisesti. Kevään aikana omien harrastusten löydyttyä he ovat edelleen olleet kannustavia ja rohkaisevia ja innostaneet ryhmäläisiä jatkamaan harrastustaan. Ryhmäläiset on siis otettu avosylin vastaan! RRA-projektiin osallistumisen kautta moni lapsi ja nuori on saanut mahdollisuuden tutustua turvallisessa ympäristössä erilaisiin harrastuksiin sekä saada onnistumisen kokemuksia ja elämyksiä. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että RRA-projekti olisi ainoa väylä päästä kokeilemaan uusia asioita ja etsimään omaa harrastusta. Joensuun ja sen lähikuntien harrastustarjonta on monipuolinen ja me projektityöntekijät kannustammekin ottamaan rohkeasti yhteyttä eri 3 /2007
harrastusten tuottajiin ja ohjaajiin. Heiltä kannattaa tiedustella mahdollisuutta päästä tutustumaan harrastukseen ja jopa kokeilemaan sitä. RRA-projekti ja tulevaisuus Lukuvuoden 2006 2007 ryhmät päättyvät vuoden 2007 kesäkuussa. Sisarusryhmä päättää toimintansa kevään toimintapäivään. Isojen ja pienten ryhmille järjestetään kesäkuussa ryhmätoiminnan päätteeksi kahden yön mittaiset leirit. Leirien aikana käydään läpi edellisen vuoden toimintaa sekä suunnitellaan ja ohjataan ryhmäläisten omaa vapaaajantoimintaa eteenpäin. Tavoitteena on, että he aloittavat syksyllä 2007 oman harrastuksen ja tarvittaessa Tulevaisuuden haasteena onkin, voisiko RRAprojektin kehittämä toimintamalli olla osa jotain sellaista, joka mahdollistaisi toiminnan jatkuvuuden myös tulevaisuudessa. heitä tuetaan harrastustoiminnan alkuun pääsemisessä. Uudet ryhmät aloittavat vuoden 2007 kesällä ja syksyllä, ja niihin on hakuaika huhtikuu 2007. Pienten ja isojen ryhmään valitaan noin kuusi lasta ja nuorta. Valintaperusteita ovat muun muassa ikä, kehitystaso, meneillään olevat harrastukset ja terapiat sekä ryhmien kokonaisvaltainen toimivuus. Sisarusryhmään valinnat tehdään hakutilanteen mukaan. Valinnat tekee moniammatillinen työryhmä. kohderyhmän tarpeisiin sekä toiminnalle asetettuihin odotuksiin. Kehittämisessä hyödynnetään muun muassa perheiden ja projektityöntekijöiden kokemuksia, projektissa laadittuja tyytyväisyyskyselyjä, projektin johto- ja ohjausryhmän näkemyksiä sekä tulevaisuudessa projektista valmistuvia opinnäytetyötä, gradua ja väitöskirjaa. Projektissa tehdään paljon yhteistyötä. Yhteistyötahoja ovat muun muassa Honkalampi-säätiö, Joensuun yliopiston erityiskasvatuksen ja psykologian laitokset, PKSSK:n lastenneurologian poliklinikka, lähikuntien nuoriso-, vapaa-aika-, liikunta-, kulttuuri- ja sosiaalitoimet, sekä eri harrastusalojen työntekijät ja ohjaajat. Lisäksi projektista pyritään tiedottamaan useille eri tahoille hyödyntäen useita kanavia. Yhteistyön ja tiedotuksen avulla RRAprojektia, sen toimintamallia ja hyviä käytäntöjä, tehdään laajemmin tunnetuksi ja tutuksi. Samalla viestitetään sitä, että tarve tällaiselle toiminnalle on suuri. Tulevaisuuden haasteena onkin, voisiko RRAprojektin kehittämä toimintamalli olla osa jotain sellaista, joka mahdollistaisi toiminnan jatkuvuuden myös tulevaisuudessa. Yhteystiedot Projektityöntekijä Noora Mikkonen p. 050 436 4777 e-mail: nmikkone@luukku.com Lähteet Erilainen, samanlainen sisaruus. Opas pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen sisaruksen tukemiseen. 2002. Kehitysvammaisten Tukiliitto, Mannerheimin Lastensuojelun Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö ja Väestöliiton perinnöllisyysklinikka. Kujanpää, Sari & Mäkinen, Marika 2004. Sisarusryhmä. Vertaistukea lapsille, joilla on erityinen sisarus. Keski-Suomen autismiyhdistys ry. Parker, Jan & Stimpson, Jan 2004. Sisarussuhteet. Kilpailua ja rakkautta. Helsinki: Otava. Von Tetzchner, Stephen & Martinsen, Harald 2000. Johdatus puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin. Helsinki: Kehitysvammaliitto ry. Tallattuja polkuja. Vanhempien kokemuksia ja ajatuksia arkipäivän elämästä autismin kirjon lasten kanssa. 2005. Kanta- Hämeen HYMY ry, Pohjois- Karjalan Akiva ry, Päijät-Hämeen Autismi- ja Aspergeryhdistys ry ja Pääjärven kuntayhtymä. Projektin toiminta jatkuu RAY:n tuella vuoteen 2008. Projektin yhtenä tavoitteena on luoda toimintamallia erityislasten ja -nuorten harrastustoiminnan kehittämiseksi Joensuuhun ja lähikuntiin. Tämän tavoitteen saavuttamiseksi projektin toimintaa pyritään jatkuvasti kehittämään siten, että se vastaa yhä paremmin Ryhmästä Ryhtiä Arkeen -projekti Torikatu 33 B, 2.krs 80100 Joensuu Projektivastaava Marita Hirvonen p. 050 911 2994 e-mail: hirvonenmarita@elisanet.fi Melamies, Nina 2002. Kumpikaan meistä ei pärjää yksin. Sisaruksena perheessä, jossa on vammainen lapsi. Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö. 3 /2007 18
JÄSENYHDISTYSTEN KERTOMAA Pääkaupunkiseudun ADHD-yhdistyksen sählyjoukkueen pelimatka Turkuun Turun joukkue taisteli sitkeästi ja urheasti. Pelin aikana nähtiin upeita yksilösuorituksia ja näyttäviä yhteispelin kuvioita. Pääkaupunkiseudun ADHD-yhdistyksen sählykerho on toiminut kolme vuotta. Lauantaina 24.3.2007 matkasimme kolmella henkilöautolla kymmenen pelaajan voimin Turkuun historialliseen ensimmäiseen turnaukseen. Vastustajamme oli Dyma ry:n sählyjoukkue. Matkaa oli valmisteltu useamman kuukauden ajan. Turkuun saavuttuamme paikallisen yhdistyksen huoltajat ilmoittivat, että heillä ei ole kuin kuusi pelaajaa, kun joitakin pelaajia oli jäänyt saapumatta. Jo ensimmäisen erän jälkeen oli selvää, että Helsingin joukkue oli taidollisesti turkulaisia edellä, mutta Pelin loputtua totesimme, että lopputuloksella ei ollut niin väliä. Pääasia oli, että kaikki saivat pelata ja nauttia siitä. Ennen kotimatkaa kävimme vielä yhdessä syömässä ravintolassa. Toivottavasti tällaisia pelejä olisi jatkossakin eri yhdistysten välillä. Joukkueemme ottaa syksyllä uusia haasteita vastaan! AD/HD - HELSINKI hakee uutta vetäjää, koska nykyinen vetäjämme lopettaa keväällä 2008. Jos olet kiinnostunut, ota yhteyttä: jussi.markkanen@luukku.com. Teksti: AD/HD HELSINKI (Jussi Markkanen) Kuvat: Dyma ry (Ilkka Metsälä) 19 3 /2007
TUKIHENKILÖVERKOSTO-PROJEKTI 2007-2009 voimaa varhaiseen vanhemmuuteen ja lapsuuteen AD/HD-perheessä syrjäytymisuhkaa sekä olla osaltaan luomassa turvalliset lähtökohdat tasapainoiselle lapsuudelle. Tukihenkilöiden tuella vanhemmat voimaantuvat uudessa elämäntilanteessa, jossa perheeseen on syntymässä tai syntynyt lapsi. Projektin tavoitteena on vahvistaa vanhempien luottamusta kykyihinsä kasvattajina ja vahvistaa vanhempien keskinäistä vuorovaikutussuhdetta sekä vanhempien ja lasten välistä kiintymyssuhdetta. Tavoitteena on tukea vanhempia kehittämään ja vakiinnuttamaan lapsen kannalta tärkeitä arjen rutiineja sekä lisätä vanhempien jaksamista arjessa lasten kanssa. Tuen tarve ja toiminnan pääpaino on perheiden odotus- ja varhaislapsuusvaiheessa. Vanhemmille tarjoutuu mahdollisuus verkottua eri tahoille tukihenkilötoiminnan avulla ja siten löytää yhteisöllisyyttä ja vertaisuuden kokemista. Jokaisen perheen kohdalla tavoitteet mietitään erikseen palvelemaan heidän tarpeitaan. Tukihenkilö elämän myrskyihin ja myötätuuleen ADHD-liitossa on käynnistynyt keväällä Raha-automaattiyhdistyksen tukema 3-vuotinen projekti. Sen päämääränä on luoda ja vakiinnuttaa jäsenyhdistystasolla toimiva vapaaehtoisuuteen perustuva tukihenkilöverkosto projektin kohderyhmänä olevien perheiden tueksi. Kohderyhmänä ovat vanhemmat, joista ainakin toisella on diagnosoitu AD/HD, jotka odottavat tällä hetkellä lasta tai ovat 0-6 vuoden sisällä tulleet vanhemmiksi. Projektin tavoitteena on ehkäistä AD/ HD-perheen vanhempien ja lasten Projektin tukihenkilöt koulutetaan Suomen Mielenterveysseuran laatiman tukihenkilömallin mukaisesti. Suomen Mielenterveysseura onkin tässä projektissa tärkeä yhteistyökumppani. He ovat kouluttaneet tukihenkilöitä 1980-luvun alusta asti vapaaehtoiseen mielenterveystyöhön. Tukihenkilöiltä ei vaadita aiempaa kokemusta tai alan koulutusta. Heidät valikoidaan kuitenkin huolella edellyttäen kykyä riittävän tuen 3 /2007 20