SAMULLA ON ASTMA Opas astmaan sairastuneelle lapselle Erja Huttunen Johanna Ruotsalainen Opinnäytetyö, kevät 2004 Diakonia-ammattikorkeakoulu Pieksämäen yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveysja kasvatusalan koulutusohjelma Terveydenhoitaja (AMK)
SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1 JOHDANTO...6 2 LAPSILLE AIEMMIN TUOTETUT ASTMAOHJAUSMATERIAALIT...7 3 LAPSEN ASTMA...8 3.1 Astma sairautena...8 3.2 Lapsen astman erityispiirteet...9 3.3 Astman toteaminen ja hoito...9 4 LAPSEN KEHITYS...11 4.1 Leikki-ikäinen lapsi...11 4.2 Ajattelun kehittyminen...11 4.3 Oppiminen...13 4.4 Minäkäsitys...14 5 LAPSEN OHJAUS JA OHJAUSMATERIAALIN LAATIMINEN...15 5.1 Astmalapsen ohjaus...15 5.2 Ohjausmateriaalin laatimisen periaatteet...16 6 LAPSEN OHJAUS KERTOMUKSEN AVULLA...18 6.1 Lastenkirjallisuus...18 6.2 Kuvakirja...18 6.3 Realistinen kertomus...19 6.4 Kuvat ja tekstiosuus...21 7 OPPAAN LAATIMISPROSESSI...22 7.1 Oppaan laatimisen vaiheet...22 7.2 Tekninen toteutus...24 7.3 Oppaan sisältö...24 8 OPPAAN KÄYTTÖTARKOITUKSET...26 9 OPPAAN ARVIOINTI...27 9.1 Kohderyhmältä saatu palaute...27 9.2 Henkilökunnan antama palaute...28 9.3 Johtopäätökset...29
10 POHDINTA...30 10.1 Opinnäytetyöprosessin ongelmat...30 10.2 Lähdekritiikki...31 10.3 Ammatillinen kehittyminen...31 10.4 Kehitysmahdollisuuksia...32 LÄHTEET...33 LIITTEET...35 Liite 1: Palautelomake...35 Liite 2: Samulla on astma -opas
TIIVISTELMÄ Huttunen, Erja & Ruotsalainen, Johanna. Samulla on astma: opas astmaan sairastuneelle lapselle. Pieksämäki, kevät 2004, 35 s. 2 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Pieksämäen yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, terveydenhoitotyön suuntautumisvaihtoehto, terveydenhoitaja (AMK). Opinnäytetyö on toteutusmuodoltaan produktio, jonka tuotoksena valmistui 3-6- vuotiaille lapsille suunnattu astmasta kertova opas. Leikki-ikäisille tarkoitettua astmaopasta ei kartoituksen perusteella tällä hetkellä ole saatavilla. Opas on tarkoitettu Mikkelin allergiapoliklinikalla astmalapselle annetun ohjauksen tueksi. Opasta voi hyödyntää osittain poliklinikkakäynnillä, mutta ensisijaisesti se on tarkoitettu kotona huoltajan kanssa luettavaksi. Lapselle kotiin annettava opas antaa mahdollisuuden tutustua siihen rauhassa. Opas on koottu tarinasta, kuvista ja tehtävistä. Tarinassa käsitellään tärkeimpiä astmaan liittyviä asioita. Astmaan sairastuneen pojan elämäntilanteiden kautta lapsi voi käsitellä omia kokemuksiaan sairastumisestaan. Lapsi voi värittää oppaan selkeitä ja havainnollisia kuvia. Väritysmahdollisuus ja tehtävät houkuttelevat lasta perehtymään tarkemmin oppaaseen. Teoriaosuus koostuu oppaan kokoamiseen tarvittavista aiheista. Teoriaosuudessa käsitellään lapsen astman erityispiirteitä, 3-6-vuotiaan lapsen kehitystä, oppaan tekemisen periaatteita ja lasten kirjallisuuden vaikutusmahdollisuuksia. Oppaan toimivuutta ja tarkoituksenmukaisuutta selvitettiin erillisellä palautelomakkeella. Astmalapsen perheen täyttämiä lomakkeita palautui kolme kappaletta. Kohderyhmältä saadun palautteen perusteella opas koettiin tärkeäksi ja hyväksi keinoksi astmalapsen ohjauksessa. Henkilökunnan arvioinnin mukaan opas on asianmukainen ja se soveltuu hyvin leikki-ikäisen lapsen ohjaukseen. Asiasanat: lapsen astma; opas; ohjaus; tarina Säilytyspaikka: Diakonia-ammattikorkeakoulu Pieksämäen yksikön kirjasto
ABSTRACT Huttunen, Erja & Ruotsalainen, Johanna. Samu has Asthma: Guide for Asthmatic Children, Pieksämäki, Spring 2004, Language: Finnish, 35 pages, 2 appendices. Diaconia Polytechnic, Pieksämäki Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education, Bachelor of Health Care, Public health nurse. The purpose of the study was to prepare a guide to 3 6-year old children. The study is a production. According to our settlements there is no asthma guide at the moment which is meant to pre-school children. The guide is meant to promote children s guidance in Mikkeli Allergy Clinic. The guide can be used partly during allergy clinic visits but it is meant to be used in its entirety at home with supporter. The guide will be given to the child to familiarise him/her with it at home in peace. The guide consists of a story, pictures and assignments. The story includes the most important facts about asthma. Through the life situations that have happened to the boy in the story, who has come down with asthma, a child can handle his/her own experiences about the sickness. A child can color the clarifying and clear pictures of the guide. Opportunities to color and to do assignments entice the child to familiarize him/herself attentively with the guide. The theory part includes the subjects needed in making of the guide. Special features of an asthmatic child, development of a 3 6-year-old child, principles of making a guide and influence of children s literature are handled in the theory part. Functionality and suitability of the guide were clarified with a particular feedback form. Feedback was got from three families who had an asthmatic child. The guide was considered good and an important measure when guiding asthmatic children. According to the personnel the guide is appropriate and it is suitable for pre-school child guidance. Key words: Asthmatic child; guide; guidance; story Deposited at: Diaconia Polytechnic Pieksämäki unit library
1 JOHDANTO Astmaan sairastuvien lasten määrä lisääntyy maassamme jatkuvasti, joten terveydenhuollolta odotetaan parempia valmiuksia vastata kasvaneeseen hoidontarpeeseen. Selkeä ja kohderyhmän mukainen ohjaus on tärkeä tuki sairauden hoidossa. Lapset käsittävät jo melko varhaisessa vaiheessa astmasta aiheutuvia muutoksia, minkä vuoksi heille suunnattu ohjaus auttaa sairauden ymmärtämisessä ja hyväksymisessä. Suullisen ohjauksen tueksi lapset tarvitsevat kehitystasolleen sopivaa kirjallista materiaalia, joten tarinamainen ja kuvitettu tyyli kertoa astmasta sopii lapsen ohjaukseen. Suunnittelimme jo opintojemme alkuvaiheessa tekevämme opinnäytetyönä lastenohjaukseen liittyvää materiaalia. Olimme opintojen alusta lähtien kartoittaneet sairauksista ja toimenpiteistä kertovia lastenkirjoja ja ohjausmateriaaleja. Työharjoitteluiden aikana omien havaintojen ja työntekijöiden haastatteluiden myötä nousi esille työelämän tarve materiaalista lapsen ohjauksen tueksi. Toiminnallisen opinnäytetyön tekeminen kiinnosti meitä, koska sen kautta käytännön työhön jää valmistunut tuotos käyttöön. Toiminnallinen opinnäytetyö tarkoittaa työtä, jossa lopullisena tuotoksena on aina jokin tuote eli produkti. (Vilkka & Airaksinen 2003, 9, 51, 68) Aiheen herättämän kiinnostuksen myötä lähdimme hakemaan yhteistyökumppania opinnäytetyölle. Mikkelin keskussairaalan allergiapoliklinikan henkilökunta näki tarpeellisena kehittää tarinamuotoisen oppaan astmalapsen ohjauksen tueksi. Yhteistyökumppanin myötä tavoitteemme tarkentuivat työelämän tarpeita ja omaa kiinnostustamme vastaavaksi. Opinnäytetyönämme valmistui 3-6-vuotiaille lapsille suunnattu tarinamuotoinen astmasta kertova opas. Tavoitteena on mielekkään lukukokemuksen myötä tarjota lapselle tietoa astmasta sekä mahdollisuus työstää ajatuksiaan ja kokemuksiaan. Pyrimme myös luomaan materiaalin, jonka käyttö työelämässä lapsen ohjauksen tukena on helppoa ja luontevaa. Oppaan tarina koostuu 5- vuotiaan Samun astmaan sairastumisen ensioireista aina hoitomuotoihin saak-
7 ka. Oppaasta mielenkiintoisen tekee tekstin yhteyteen sopiva kuvitus ja hauskat yksityiskohdat. Toivomme oppaan tukevan lapsen, perheen sekä työntekijöiden yhteistyötä astman hoidon onnistumisen suhteen. 2 LAPSILLE AIEMMIN TUOTETUT ASTMAOHJAUSMATERIAALIT Saadaksemme käsitystä suunnitteilla olevan oppaan tarpeellisuudesta selvitimme, millaista astmalapselle suunnattua materiaalia on aiemmin tuotettu. Löysimme joitakin jaettavaksi tarkoitettuja oppaita, kirjoja sekä videokasetteja. Perehdyttyämme astmalapselle tarkoitettuun kirjallisuuteen ja videoihin saimme kokonaiskäsityksen heille aikaisemmin tehdyistä materiaaleista. Oppaista saimme hyviä näkökulmia ja vinkkejä omaan tuotokseemme. Löytämämme ohjausmateriaalit oli mielestämme suunnattu yli kouluikäisille. Allergia- ja astmaliitolta saamien tietojen perusteella lapsille tarkoitettuja oppaita ei ole tällä hetkellä käytössä, koska aiemmin tuotettujen oppaiden painokset ovat loppuneet. Näitä oppaita ei tuoteta lisää, sillä ne ovat erittäin kalliita kustantaa ja työläitä päivittää. Leikki-ikäisille suunnattu opas on tämän vuoksi erittäin tarpeellinen. Tuottamamme opas, erityisesti sen helpon ja halvan käyttötavan vuoksi, on tärkeä ja merkityksellinen osa onnistuneessa ja hyvässä lastenohjauksessa. Loistavaa Lasse Lohikäärme -opas kertoo astmaa sairastavasta lohikäärmeestä mukaansa tempaisevalla tarinalla. Mielestämme se on suunnattu kouluikäisille, koska tekstiä ja tapahtumia on paljon. Empun temput on allergia- ja astmaliiton julkaisema opas, joka kertoo kouluikäisestä pojasta. Siinä on ohjeita astman hoidosta ja selkeä kuvitus. Isabellan päivä -kirja kertoo valokuvien kautta astman kanssa elämisestä. Näiden lisäksi on tuotettu Peikko poika sairastuu -kirja, jota emme löytäneet. Loistavaa Lasse Lohikäärme -oppaasta on tehty video, jossa on näytelmä lohikäärmeen astmaan sairastumisesta. Oskari ja astma - video kertoo piirroshahmojen kautta sairaudesta. Ohjauksen tueksi tarkoitettuja
8 kirjoja ja videokasetteja lainataan perheille kotiin luettavaksi ja katsottavaksi. Lapsille tarkoitettuja videokasetteja voi käyttää myös sopeutumisvalmennus- ja ensitiedonkursseilla sekä erilaisissa ryhmissä. 3 LAPSEN ASTMA 3.1 Astma sairautena Astma on pitkäaikainen hengityselinsairaus, joka voi kestää useita vuosia tai jopa koko loppu elämän. Astmassa on kyse keuhkoputkien limakalvon allergisesta tulehduksesta, joka johtuu elimistön puolustusreaktiosta vieraita aineita vastaan. Suurimmalla osalla sairastuneista astma on lievää tai vaivaa vain ajoittain. Hyvässä hoitotasapainossa olevassa astmassa oireet ovat vähäisiä tai pysyvät kokonaan poissa. Sairauden kulku sekä oireiden ilmaantuminen ja voimakkuus vaihtelevat yksilöllisesti. (Haahtela 2000, 38-41.) Astmassa keuhkoputkien limakalvo on turvonnut, sitkeän liman erittyminen lisääntynyt ja keuhkoputkien sileät lihakset supistuvat. Nämä johtavat keuhkoputkien ahtautumiseen, jolloin oireena on uloshengityksen vaikeutuminen eli tuntemus hengenahdistuksesta. Lisäksi oireita voivat olla vinkuna uloshengityksessä, huonontunut rasituksen sietokyky, hengenahdistus rasituksen aikana sekä pitkittynyt yskä ja yskänkohtaukset. Astmalle tyypillistä on oireiden esiintyminen erityisesti aamuöisin tai aamuisin. Astman kehittymiseen vaikuttavat perintötekijät sekä ympäristötekijät. Tutkimusten mukaan ympäristössä astman riskiä lisäävät tupakansavu, kotieläimet, liiallinen kosteus, homeet ja huono ilmanvaihto sekä pölypunkkia keräävät kodin materiaalit. (Laitinen & Räsänen 2000, 16-19.)
9 3.2 Lapsen astman erityispiirteet Astma on tavallisin lasten pitkäaikaissairaus, jonka oireet esiintyvät ja puhkeavat yleensä jo alle kolmevuotiailla lapsilla (Valovirta 2000, 132; Vanto 2000, 118.) Suomalaisista lapsista astmalääkitystä tarvitsee noin 5 % ja ennusteiden mukaan lapsiastmaatikkojen määrä lisääntyy jatkuvasti. Lapsen astmassa tyypillisimpänä oireena on pitkittynyt, erityisesti yöllä ja rasituksessa esiintyvä yskä. (Holm 2001, 4,7). Lapsen keuhkojen kypsyminen kestää kouluikään saakka (Valovirta 2000, 125). Lapsuuden allerginen astma alkaa usein lievittyä tai parantua murrosiässä, joka osaltaan johtuu keuhkojen tilavuuden kasvusta (Vanto 2000, 119). Astmalapsista 60-80 %:lla on atooppinen eli allerginen astma, jolloin allergialla on suuri osuus sairauden kehittymisessä. Erityisesti allergisessa astmassa on tyypillistä, että keuhkoputket reagoivat herkästi allergeeneihin eli allergisia reaktioita aiheuttaviin aineisiin sekä ympäristön ärsykkeisiin. Näitä ärsykkeitä ovat tupakansavu, tuoksut, hajut, kylmä ilma ja pölyt. Tämä tarkoittaa sitä, että astmaoireita voi esiintyä tietyssä ympäristössä, jossa altistuminen tapahtuu. Osalla astmaan sairastuneista lapsista astma on sisäsyntyinen, jolloin sen syytä ei tarkkaan tiedetä. Allergeeneilla ei silloin ole oireita lisäävää vaikutusta. (Vanto 2000, 118-119; Haahtela 2000, 38-41; Holm 2001, 3.) 3.3 Astman toteaminen ja hoito Varhainen astman toteaminen ja hoito on tärkeää lapsen normaalin kehityksen turvaamiseksi. Koska huoltajien ja lääkärin on usein vaikea arvioida astmaoireiden vaikeutta, ovat tutkimukset oleellinen osa astman toteamista. (Vanto 2000, 120.) Keuhkojen toimintaa mitataan leikki-ikäisillä lapsilla oksillometrialla eli niin sanotulla puhalluskokeella, joka on lasten keuhkojen toiminnan tutkimisen erityismenetelmä. (Valovirta 2000, 125.) Astmaoireiden tason määrittelemisessä käytetään myös uloshengityksen huippuvirtausta mittaavaa PEF-mittaria, mutta luotettavia mittauksia saadaan vasta 5-6-vuotiailta lapsilta (Vanto 2000, 120). Koska allergiat liittyvät suorasti lasten astmaan ja sen kulkuun ovat allergiatut-
10 kimukset tärkeitä. Allergiaa aiheuttavia aineita selvitetään oireiden perusteella saatujen vihjeiden mukaan ihopistokokeella eli prick-testillä sekä verikokeilla. (Haahtela 2000, 41.) Astman hoidon toteuttamiseen kuuluu lääkkeellinen ja lääkkeetön hoito. Hoidossa keskeisimpiä asioita ovat hyvän yleiskunnon ylläpitäminen, oireita aiheuttavien ärsykkeiden ja allergeenien välttäminen, hengitystieinfektioiden hyvä hoito ja lievienkin astmaan viittaavien oireiden hoito. (Haahtela 2000, 41-45). Lapsen liikkuminen ja leikkiminen onnistuu, kun astma on hyvässä tasapainossa. Lääkehoito koostuu samoista lääkkeistä kuin aikuisillakin. Leikki-ikäinen osaa ottaa lääkkeen itsenäisesti, mutta tarvitsee lääkkeenotossa aikuisen valvontaa sekä säännöllistä lääkkeenottotekniikan harjoittelua ja seurantaa. Jauhemainen tai suihkemuotoinen astmalääke inhaloidaan eli hengitetään voimakkaasti keuhkoihin. Alle viisivuotiaiden lasten käyttämässä suihkemuotoisessa lääkkeessä käytetään tilanjatketta, koska se helpottaa lääkkeen hengittämistä ja varmistaa koko annoksen imeytymisen. Astman lääkehoitoon kuuluu ennaltaehkäisevä hoitava- ja suojaavalääke sekä keuhkoputkia laajentava eli kohtauslääke. Astman hoitoon on kehitelty tablettihoitoa, jonka käyttöalueesta tehdään vielä tutkimustyötä. (Valovirta 2000, 125-134; Holm 2001, 10.) Kaikista toimenpiteistä huolimatta astmakohtaus on mahdollinen. Astmakohtaus syntyy keuhkoputkien limakalvojen pienten lihasten supistumisesta, jolloin ilmatiet kapenevat ja hengittäminen muuttuu raskaaksi ja vaikeaksi. (Holm 2001, 3.) Jotta lapsi ei hätääntyisi ja pelkäisi kohtauksen yllättäessä, hänelle tulee antaa tietoa kohtauksesta ja sen hoidosta. Kohtauksen hoitoon kuuluu lääkitys, oikea hengitystekniikka, lepo, kohoasento sekä kohtauksen jälkiseuranta. (Valovirta 2000, 134.) Astman hoito painottuu avohoitoon ja perheen suhteellisen itsenäiseen hoidon toteuttamiseen. Omahoidon onnistumisen takaamiseksi hoidon ohjaus ja säännöllinen seuranta ovat keskeisiä asioita. Ensitietokurssit, muut kurssit ja koulutustilaisuudet antavat käytännön tietoa ja mahdollisuuden tutustua samassa tilanteessa oleviin. Potilasjärjestöt ajavat astmapotilaiden ja heidän perheidensä
11 etuja ja tiedottavat sekä järjestävät yhteistä toimintaa ja vertaistukea. (Valovirta 2000, 126-134.) 4 LAPSEN KEHITYS 4.1 Leikki-ikäinen lapsi Leikki-iästä on olemassa erilaisia määritelmiä. Almqvistin mukaan ikävuosina 3 5 lapsella laajenee ja syvenee tietoisuus itsestään, omasta kehostaan, muista ominaisuuksistaan ja perheestään sekä ympäröivästä maailmasta. Pääasiassa lapsi tutustuu leikin avulla kehittyneemmillä tiedollisilla valmiuksilla itseensä, muihin ihmisiin ja ympäröivään maailmaan. Lapsi käsittelee kokemuksiaan ja havaintojaan sekä konkreettisesti että tunne-elämän tasolla erityisesti leikkiessään ja mielikuvitustaan käyttäen. Leikki-ikä on hyvin kuvaava nimi tämän ikäisistä puhuttaessa, vaikka onhan lapsi aiemminkin leikkinyt ja jatkaa vielä leikkejään tämän ikävaiheen jälkeen. (Almqvist 1996, 17.) Toisen lähteen mukaan leikki-ikä jaetaan varhaiseen ja myöhempään leikki-ikään. Varhainen leikki-ikä käsittää vuodet 1 3 ja myöhemmällä leikki-iällä tarkoitetaan 3 6-vuotiaita lapsia. (Ivanoff, Kitinoja, Rahko, Risku & Vuori 2001, 84.) Työssämme käytämme Ivanoffin määritelmää leikki-ikäisistä puhuttaessa ja tarkoitamme myöhempää leikki-ikää eli 3 6-vuotiaita lapsia. 4.2 Ajattelun kehittyminen On tarpeellista selvittää 3 6-vuotiaiden lasten ajattelun kehitysvaiheita tehtäessä heille suunnattua opasta. On oleellista tietää, mitä tuon ikäinen lapsi pystyy oppimaan ja ymmärtämään, jotta hän hyötyisi saamistaan tiedoista mahdollisimman paljon. Lasta on lähestyttävä hänen kehitystasonsa mukaisesti ja hyödynnettävä niitä keinoja, joilla parhaiten saadaan hänen ikäisensä kiinnostumaan asiasta.
12 Piagetin mukaan 2 6-vuotiaalla lapsella on ajattelun kehittymisessään menossa esioperationaalinen kausi, joka jakautuu kahdeksi osavaiheeksi, esikäsitteelliseksi (noin 2 4-vuotiailla) ja intuitiivisen ajattelun vaiheeksi (noin 4 6-vuotiailla). Kuten intuitiivisen kauden nimestä voidaan päätellä, on lapsella silloin monenlaisia ajattelutoimintoja, mutta hän ei itse kuitenkaan ole selvillä niistä säännöistä, joita hän noudattaa ajattelussaan. Lapsi voi ratkaista oikein ongelmia, mutta ei osaa selittää, miten hän on lopputulokseen päätynyt. Ajattelun intuitiivisella kaudella lapsi ymmärtää aikuisten esittämiä syysuhteita. Hän pyrkii itsekin jäsentelemään tapahtumia syysuhteiden avulla ja tekee tällöin tunnusomaisia virheitä. Kahden asian esiintyessä yhdessä lapsi saattaa erehtyä siinä, kumpi on syy ja kumpi seuraus. (Takala & Takala 1992, 123 124.) Piagetin mukaan 2 7-vuoden iässä lapsen käyttäytyminen muuttuu perusteellisesti niin tunne-elämän kuin älyn kannalta, koska tuolloin kommunikoiminen tulee mahdolliseksi yhteisen kielen kautta. Yksilöiden välinen vuorovaikutus tulee mahdolliseksi. Lapsi alkaa sisäistämään puhetta ja näin ollen ajattelemaan. (Piaget 1988, 37.) Puhekieli antaa lapselle mahdollisuuden vaihtaa monipuolisia ajatuksia ja tunteita ympäristön kanssa. Kielen omaksumisella on ratkaisevasti merkitystä ajattelun kehittymiselle, maailmankuvan rakentumiselle sekä oman toiminnan suunnittelulle ja säätelylle. (Takala & Takala 1992, 23.) Vaikka Piaget luokittelee 2 6-vuotiaat samaan esioperationaaliseen kehityskauteen, on tekemäämme opasta tarkoitettu käytettävän 3 6-vuotiailla lapsilla. Siirtymisen ajattelun tasolta toiselle ollessa liukuvaa, voidaan tuolloin olettaa nuorimpienkin oppaan käyttäjien ymmärtävän tarinan sisältöä. Opasta voisi kokeilla käytettävän jo kaksivuotiailla lapsilla, mutta tuolloin lapsessa tapahtuvat kielelliset muutokset ovat vasta aluillaan ja kehitys yksilöllistä, joten kolmevuotiaat ja sitä vanhemmat lapset ymmärtävät varmemmin oppaan sisällön. Lapsella saattaa olla monenlaisia käsityksiä sairautensa syistä. Hän saattaa luulla sairautensa johtuvan huonosta käytöksestään tai pahoista teoistaan, mikäli hänen läheisensä eivät selitä hänelle sairauteen liittyviä asioita tarkemmin. Lapsella oleva tieto sairaudesta voi olla sekoitus omia kokemuksia, ympäristöstä kuultuja puheita tai mielikuvitusta. Lapsen kehittyessä ja kokemusten karttu-
13 essa hänen käsityksensä sairauden syistä ja seurauksista voivat myös muuttua. Lapsen vääriä käsityksiä, pelkoja ja ahdistusta voidaan parhaiten ehkäistä kertomalla hänelle sairaudesta hänen käsityskykynsä mukaisesti. (Takala & Takala 1992, 108.) 4.3 Oppiminen Lapsen oppimista käsiteltäessä puhutaan oppimisen herkkyyskausista, jolloin lapsella on paremmat edellytykset omaksua laadullisesti uudenlaisia ja korkeammanasteisia toimintoja ja taitoja. Hänellä on riittävä hermostollinen kypsyystaso ja aikaisemmassa vaiheessa hankitut perusvalmiudet. Tämä ilmenee usein lapsen kiinnostuksena uusiin toimintoihin ja niiden kokeiluun. Tässä vaiheessa ympäristöstä saaduilla kokemuksilla ja aikuisen ohjauksella on suuri merkitys sille, miten korkea-asteisia uusia taitoja lapsi omaksuu. (Takala & Takala 1992, 38.) Astmaohjausta ajatellen tämä viittaa siihen, miten hyödyllistä lasta on alusta alkaen ohjata sopivin keinoin sairautensa hoidossa. Esimerkiksi 1-2 vuoden iässä lapsi oppii ymmärtämään keuhkoputkia avaavan lääkkeen tehon kun taas yli 3-vuotias ymmärtää mitkä ruoat ja eläimet aiheuttavat astmaoireita (Valovirta 2000, 126 134). Takalan mukaan yksi oppimisen muoto lapsella on ehdollistuneen tunnesuhtautumisen yleistyminen muihin samanlaisiksi havaittuihin tilanteisiin. Esimerkiksi kun lapselle rokotuksen antanut valkotakkinen lääkäri aiheuttaa lapselle kipua rokotustilanteessa, alkaa lapsi pelätä kaikkia valkotakkisia ihmisiä yleensä. Ehdollistumisoppimisen tuloksena muodostuneita haitallisia käyttäytymisiä ja tunteita voidaan poistaa opettamalla lasta tekemään ero pelättävien ja eipelättävien asioiden kesken. (Takala & Takala 1992, 26.) Lapselle saattaa jäädä negatiivinen kokemus allergiapoliklinikalla käynnistä, koska siellä tehdään hänelle kipua aiheuttavia tutkimuksia, kuten allergia- ja verikokeita. Lapsi saattaa pelätä uudelleen lääkäriin menoa ja vastustaa tilanteita, jotka ovat samankaltaisia kuin hänen lääkärinvastaanotolla kokemansa tilanteet. Tekemämme opas avaa mahdollisuuden työstää astmaan liittyviä asioita kotona ja siten lievittää lapselle syntynyttä pelkoa lääkärissäkäyntiä kohtaan.
14 Lapsi oppii uusia asioita mallioppimisen ja jäljittelyn kautta. Mallioppiminen on aluksi elävän mallin, aikuisen tai leikkikaverin, käyttäytymisen jäljittelyyn perustuvaa oppimista. Lapsen kehittyessä ja kokemuspiirin avartuessa havaintooppiminen ei rajoitu eläviin malleihin, vaan lapsi rakentaa käsitystään ihmisistä ja maailmasta myös kirjojen ja televisio-ohjelmien tarjoamien mallien mukaisesti. Lastenkirjallisuudessa pyritäänkin useimmiten tarjoamaan lapsille samaistumisen kohteita ja hyviä esikuvia. (Takala & Takala 1992, 30-31.) 4.4 Minäkäsitys Rogersin (1986) mukaan ihmisen minäkäsitys on tietoisuutta omasta olemisesta, toiminnasta ja niihin liittyvistä arvoista (Aho 1996, 11). Minäkäsitys määrää ihmisen käyttäytymistä ja sen avulla ihminen pitää itsensä psyykkisesti tasapainossa. Ihmisen perimmäisenä tavoitteena on puolustaa ja vahvistaa minäkäsitystään, mikä vaikuttaa siihen, millaista informaatiota hän ottaa vastaan ympäristöstään. Yksilö valikoi minäkäsitystään tukevaa informaatiota ympäristöstään, joten minäkäsitys vaikuttaa informaation valinnan kautta siihen, mitä hän oppii. Pienten lasten minäkäsitystä on vaikea luotettavasti tutkia. Kuitenkin minäkäsityksen uskotaan muodostuvan 5 7-vuoden iässä. Tutkimuksilla on tosin voitu osoittaa 3 4-vuotiaiden käsitystä itsestään, mutta heillä minäkäsitys ei ole vielä ollut jäsentynyttä tai realistista. (Aho 1996, 11, 27.) On tärkeää saada lapsi vakuutetuksi siitä, että sairaudestaan huolimatta hän on yhtä arvokas ja tärkeä. Astma ei estä häntä tekemästä ja kokemasta uusia ja hauskoja asioita elämässään. Voidaan olettaa, että nämä asiat ymmärtäessään lapsi on motivoituneempi hoitoon, mikä on ensisijaisen tärkeää elämän normaalina säilymisen kannalta. Mikäli lapsi saadaan oppaan avulla tai jotenkin muuten ymmärtämään astman hyvät hoitomahdollisuudet, sairastuminen tuskin heikentää hänen minäkäsitystään. Näin ollen hänen on helpompi hyväksyä muuttunut elämäntilanne hoitomuotoineen ja astman asettamine rajoitteineen, kuten eläinten hankinnassa ja hajusteiden käytössä.
15 Oppaan tarkoituksena on auttaa lasta hyväksymään sairautensa ja oppia huomioimaan sen elämään tuomat muutokset. Lapsen oppiessa hyväksymään itsessään uuden piirteen, astman, se ei horjuta hänen uskomusta itseensä ja kykyihinsä. Lapselle halutaan viestittää, että astmasta huolimatta hän voi elää normaalia elämää ja olla yhtä hyväksytty kuin ennenkin. 5 LAPSEN OHJAUS JA OHJAUSMATERIAALI N LAATIMINEN 5.1 Astmalapsen ohjaus Selkeä ja kohderyhmälle suunnattu ohjaus on tärkeää, jotta sillä saadaan aikaan toivottu hyöty. Ohjauksella tarkoitetaan asiakkaan neuvomista ja tukemista hänen sairastuttuaan. Ohjauksen tavoitteena on auttaa asiakasta hoitamaan itseään tai läheisiään mahdollisimman hyvin. Ohjaus voi olla suullista, kirjallista tai tekniikan, esimerkiksi internetin tai videoiden, kautta toteutuvaa. Useimmiten ohjaus tapahtuu suullisesti ja kirjallisin ohjein vahvistettuna. Suullisen ohjauksen lisäksi kirjallinen ohje on tärkeä, jotta asiaan voi palata rauhassa uudestaan. Lukeminen auttaa ymmärtämään ja muistamaan asiat paremmin. Ohjauksessa tiedotetaan ja annetaan neuvoja hoidosta ja muista muuttuneen elämäntilanteen tuomista asioista. Yksilöllisyyden huomiointi ja henkinen tuki ovat oleellinen osa onnistunutta ohjausta. Astman toteaminen aiheuttaa usein erilaisia tuntemuksia koko perheessä. Jokaisessa perheessä lapsen sairauden kohtaaminen tapahtuu yksilöllisesti. Kohtaamiseen ja sairauden hyväksymiseen vaikuttavat aikaisemmat tiedot ja kokemukset sairaudesta. Pitkään jatkuneiden oireiden syyn selviäminen voi tuntua helpottavalta, mutta yllättäen esiin tullut pitkäaikainen sairaus voi tuntua myös ylitsepääsemättömältä taakalta. Sairastumisen vuoksi monet arkielämän asiat voidaan joutua ajattelemaan uudestaan. (Valovirta 2000, 125-134.)
16 Astman hoidossa on oleellisinta, että koko perhe ymmärtää, mitä astma on. Kaikkien astmaa sairastavan lasten hoitoon osallistuvien tulee tietää astman hoidosta, jotta lapsen vastuu ei kasva liian suureksi. Perheen vastuu sairauden hoidosta on suuri ja lapsen vastuu kasvaa iän myötä. Tämän vuoksi lapselle on annettava tietoa astmasta hänen vastaanottokykyjensä mukaan. (Valovirta 2000, 126-134.) Jotta lapsi pystyy ottamaan vastuuta, hänen on saatava realistinen ja myönteinen kuva astman kanssa elämisestä. Hyvä ja riittävän ajoissa annettu ohjaus auttaa lasta hyväksymään sairautensa myös tulevaisuudessa. Kun ihminen on sinut itsensä ja näin ollen myös sairautensa kanssa, on hänen helpompi selviytyä ja ottaa vastuuta hoidostaan eri elämänvaiheissa, kuten nuoruudessa. 5.2 Ohjausmateriaalin laatimisen periaatteet Aikaamme sopivan potilasoppaan odotetaan antavan parempia itsehoitovalmiuksia, koska hoitoajat sairaaloissa ovat lyhentyneet ja käyntikerrat lääkärinvastaanotolla harventuneet. Asiakaslähtöisyyden periaatetta toteuttavan työyhteisön tulisi pystyä antamaan asiakkailleen tarpeeksi ymmärrettävässä muodossa olevaa tietoa, jotta asiakkaat voisivat itse osallistua heidän asioitaan koskevaan päätöksentekoon. Asiakkailta odotetaan entistä enemmän motivoituneisuutta omaan hoitoonsa. Saadaksemme mahdollisimmat monet motivoitumaan ja sitoutumaan hoitoonsa, on meidän pystyttävä laatimaan selkeitä ja ymmärrettäviä potilasohjeita. Tuuposen (1995) mukaan itsehoidon lisääminen ja vastuun antaminen asiakkaalle on yksi hyvä keino hoitaa astmaa tulevaisuudessa hoitoresurssien rajallisuudesta johtuen (Siponen 1999, 22). Parhaimmillaan onnistunut neuvonta lyhentää hoitoaikoja (Torkkola, Heikkinen & Tiainen 2002, 34). Ohjauksen ja neuvonnan tavoitteena on tukea asiakasta selviytymään sairautensa kanssa ja auttaa häntä hoitamaan itseään mahdollisimman hyvin. Asiakkaalle ja hänen läheisilleen on ensiarvoisen tärkeää saada riittävästi ymmärrettävässä muodossa olevaa tietoa, jotta sairastuminen voitaisiin ymmärtää ja eläminen sairauden kanssa olisi helpompaa. Suullinen ohjaus ei yksinään riitä, vaan tarvitsee tuekseen kirjallisen ohjeen. Sisällöltään samanlaisesta ohjeesta
17 olisi hyvä olla tyyliltään erilainen ohje lapsille, nuorille ja aikuisille. Työyhteisöjen tulisi kehittää omiin tarpeisiinsa sopivimmat ohjaus materiaalit, jotka palvelisivat juuri kyseisen työyhteisön työntekijöitä. Asiakkaiden antama mielipide ohjeesta on tärkeä, sillä he ovat parhaita asiantuntijoita arvioimaan, onko laadittu ohje toimiva. (Torkkola ym. 2002, 24-25, 32.) Ennen ohjeen laatimista tulee miettiä, kenelle ohje on ensisijaisesti tarkoitettu. Ohjeen lukijan pitää ensi silmäyksellä ymmärtää, että teksti on tarkoitettu hänelle. Tämän vuoksi ohjeen tulisi alkaa tärkeimmällä asialla. Ohjeessa suositellut ohjeet tulee perustella kunnolla. Kirjoittamisen pitäisi tapahtua havainnollisella yleiskielellä ja asiat voisi esittää tapahtumajärjestyksessä. Pitkät virkkeet ovat vaikeampia ymmärtää kuin lyhyet, siten sääntönä voisi olla: yksi virke yksi asia. Ohjeessa asiat ilmaistaan lyhyesti, ytimekkäästi ja täsmällisesti. Liiallisesti käytettynä lyhyet lauseet tekevät tekstistä töksähtelevän ja hakkaavan. Vierasperäiset sanat pitää muistaa suomentaa tai selittää. (Torkkola ym. 2002, 18, 28-42, 48-50.) Ohjeen ulkoasuun on kiinnitettävä erityistä huomiota. Suunnittelematon ulkoasu voi olla suorastaan luotaan työntävä. Tyhjän tilan jättämistä ei pidä pelätä, sillä se tuo tekstiin ilmavuutta ja antaa lukijalle tilaa ajatella. Asiayhteyteen sopivia kuvia voi käyttää, ja parhaimmillaan hyvä kuvitus herättää mielenkiintoa ja auttaa ymmärtämään. Tekstin ja kuvien on oltava sopusoinnussa keskenään, jotta kokonaisuus pysyy hallittuna. Nykyaikana mahdollisiksi tulevat myös sähköiset potilasohjeet, jotka ovat paperimuotoisia helpommin hallittavissa ja päivitettävissä. Ohjeita tulisi verrata ja päivittää asiakkaiden tarpeiden ja muuttuvien hoitokäytäntöjen mukaisesti. (Torkkola ym. 2002, 40, 53-55, 60, 78.) Kirjoitimme oppaan lapsen näkökulmasta ja tukemaan lasta hänen sairastuttuaan astmaan. Olemme halunneet luoda lapsen käyttöön sopivan ohjausmateriaalin ja viestittää huolitellulla kokonaisuudella arvostuksemme pieniä lukijoita kohtaan. Lapselle tehty opas tiedottaa astman tuomasta elämän muutoksesta sekä motivoi lasta sairautensa hoitoon. Lyhyt ja tiivis tarina ja selkeästi etenevä teksti, samoin kuin ilmava ulkoasu ja tilan varaaminen omille piirroksille ja värityksille, pitävät lapsen mielenkiinnon oppaassa. Samalla aikuinen kokee astman
18 merkityksen ymmärtämisen olevan tärkeää, koska myös lasta halutaan neuvoa omalla oppaalla. 6 LAPSEN OHJAUS KERTOMUKSEN AVULLA 6.1 Lastenkirjallisuus Tuottamamme oppaan sisältö koostuu tarinasta. Sen tarkoitus on kertoa lapsen tavalla astmasta ja siihen liittyvistä asioista. Tieto lastenkirjallisuuden vaikutusmahdollisuuksista ja lapsen tulkitsemiskyvyistä auttavat kokoamaan kiinnostavan tarinan. Lapsi ottaa kirjallisuuden vastaan aisteillaan ja koko olemuksellaan. Lapsen kiinnostus suuntautuu tunnelmaan sekä tarinan ja kuvien sisältöön. Lastenkirjallisuuden parissa lapsi voi olla kuuntelijan, katselijan tai jopa lukijan roolissa. Silti aikuisen läsnäolo ja turvallisuuden tunne ovat lukuhetken tärkeät hyvää oloa tuottavat asiat. Kolmen vuoden iässä kiinnostus lastenkirjojen kuuntelemisesta tulee ajankohtaiseksi. Mielikuvitus kehittyy lastenkirjallisuudesta saatavien kokemusten myötä. Mielikuvituksen avulla lapsen on helpompi käsitellä elämässä eteen tulevia asioita. Lapsen on hyvä tuntea runsaasti sekä fantasia- että realistiseen elämään perustuvaa kirjallisuutta, jotta hän saisi erilaisia viitteitä ratkaisuista ja selviytymisistä. Sadut ja tarinat auttavat lasta ymmärtämään sisäistä maailmaansa, koska ne antavat mahdollisuuden peilata kertomuksia hänen omaan elämäänsä. (Luumi 1995, 9-11, 13.) 6.2 Kuvakirja Tuottamassamme oppaassa on kuvakirjan piirteitä, koska se sisältää etenevän tarinan kuvineen. Kuvakirjojen määritelmästä ei ole yhtä ainutta oikeaa vastausta. Kuvakirjoja voidaan tarkastella niiden tarkoituksen ja kohderyhmän mukai-
19 sesti. Torben Gregersen (1974) on jaotellut lastenkirjat kuvan ja tekstin keskinäisen suhteen mukaan katselukirjoihin, kuvakertomuksiin, kuvakirjoihin ja kuvitettuihin lastenkirjoihin. Katselukirjoissa tekstiä ei ole ollenkaan ja kuvakertomuksissa toisinaan vähäinen teksti tukee tarinaa. Kuvakirjoissa teksti ja kuva ovat vuorovaikutuksessa keskenään ja luovat näin yhdessä merkityksen. Kuvitetuissa lastenkirjoissa tarinan ohessa on vähän kuvia. (Rhedin 1992, 15-21.) Kuvakirjoihin kuuluvat seikkailu ja yllätykset, vaikka tapahtumat itsessään voivat olla pieniä (Laukka 1996, 62). Lastenkirjojen tarkoituksena on viihdyttää ja huvittaa kuuntelijaa. Kirjat toimivat myös opettamisen, kasvattamisen ja tiedon välittämisen välineenä. Nämä asiat voivat välittyä suoraan tekstistä ja kuvista tai niitä voidaan piilottaa tarinan ja kuvien sisään. (Heinimaa 2001, 144, 152.) Oppiminen luonnistuu lapselta paraiten huumorin ja jännityksen kautta (Laukka 1996, 65). Jännitystä ja viihdettä lastenkirjoihin saadaan hauskoilla hullutuksilla sekä erilaisilla ja yllättävillä käänteillä. Lastenkirjoilla voidaan vaikuttaa lapsen tunteisiin, asenteisiin ja maailmankuvaan (Heinimaa 2001, 144). Lapselle toisto ja yhdessäolon ihanuus ovat tärkeitä asioita. Yksinkertainen ja mukaansa tempaiseva juoni kestää monet lukukerrat. (Laukka 1996, 63, 68.) 6.3 Realistinen kertomus Realistisessa tarinassa kerrotaan todellisesta elämästä, jossa vastaan tulee yllätyksiä, vaikeuksia ja onnistumisia. Niissä ei ole yliluonnollisia olentoja tai ihmeitä, sillä tällaiset asiat kuuluvat fantasiakirjoihin. (Ylönen 2000, 88.) Realistinen kertomus auttaa lasta selviytymään elämän satuttaessa, oppimaan uusia asioita ja orientoitumaan tuleviin tapahtumiin (Karjalainen 2001, 79; Ylönen 2000, 88). Niiden avulla pyritään siis vähentämään lapsen pelkoja ja ennakkoluuloja sekä tiedottamaan tosiasioita (Ylönen 2000, 88). Lasta rohkaiseva ja lohduttava tarina sekä myönteinen loppu antavat uskoa selviytymiseen ja auttavat lasta ymmärtämään omaa tilannettaan paremmin. Tarinan avulla voidaan vahvistaa lapsen minäkuvaa ja luottamusta itseensä. Kui-
20 tenkin liian todentuntuinen kertomus voi ahdistaa, jos se tulee liian lähellä lapsen omaa elämää. Tarinan tapahtumien etäisyys auttaa lasta käsittelemään vaikeita kysymyksiä. (Luumi 1995, 10-11; Ylönen 2000, 88, 90). Etäisyyttä tarinaan luo sen sadunomaisuus, kuten hellyttävät tai yllätykselliset hahmot. Kertomukset ja sadut tarjoavat lapselle mahdollisuuden käsitellä erilaisia tunteita ja tuntemuksia. Niiden avulla kuuntelija voi käsitellä turvallisesti myös vaikeita ja ahdistavia asioita, joiden läpikäyminen muuten voi olla hankalaa. (Heinimaa 2001, 152; Luumi, 1995, 10.) Aikaisemmin lapsia pyrittiin suojelemaan ikäviltä ja ahdistavilta asioilta jättämällä käsittelemättä näitä asioita lastenkirjallisuudessa. Tarkoituksena oli, että lapset löytäisivät samaistumiskohteita myönteisistä saduista. Tällöin lapsilla huomattiin ongelmia omien aggressioitten ja kielteisten tunteiden hallitsemisessa. T.-B. ja V. Hägglund (1976) ovat tutkineet surun ja muiden vakavien asioiden käsittelyä lastenkirjoissa ja todenneet niiden käsittelemisen edistävän lapsen kasvua ja kehitystä. (Heinimaa 2001, 154; Luumi 1995, 13.) Lastenkirjat ovat siis omiaan lievittämään elämän vaikeuksia (Laukka 1996, 62). Astmaan sairastuminen on eräänlainen elämän vaikeus, josta lapsen tulee selviytyä pystyäkseen hyväksymään sairastumisen. Vanhempien ja aikuisen rooli tuo lukuhetkeen turvallisuutta, lämpöä ja läsnäolon kokemusta. Todennäköisesti sadun terapeuttinen vaikutus perustuukin juuri tähän aikuisen tarjoamaan turvallisuuteen ja läheisyyteen. (Luumi 1995, 10; Karjalainen 2001, 80). Aikuisen ei kuitenkaan tule tulkita tarinan ideaa tai opetusta lapselle, vaan antaa lapsen löytää ne itse. Todellisuuteen perustuvan tarinan merkityksen ymmärtäminen on lapselle helppoa, koska se välittyy suoraan sellaisenaan tekstistä ja kuvista. (Ylönen 2000, 64, 88). Vaikeita asioita käsittelevän tarinan jälkeen on merkityksellistä käydä sitä läpi lapsen tarvitsemalla tavalla, kuten keskustelun, leikin tai muun luovan toiminnan avulla. Lapsen oppiessa kertomaan kuulemaansa ja värittämään sitä omilla ajatuksillaan, hänen mielikuvituksensa kehittyy ja kiinnostus tarinoita kohtaan lisääntyy. Asioiden kertominen omilla sanoilla auttaa lasta yhdistelemään ja ymmärtämään kokonaisuuksia. (Luumi 1995, 9-10.) Tuottamassamme oppaassa olevat