SOSIAALITURVA. VEP antoi välineitä kuntien yhteistyöhön. Varhaiskasvatus verkostoituu Lapissa 2/04

SOSIAALITURVA 2/04 VEP antoi välineitä kuntien yhteistyöhön Varhaiskasvatus verkostoituu Lapissa

Pääkirjoitus 2. helmikuuta 2004 Vepin perintöä ei saa hukata Vuoden vaihteessa päättyi kuusi vuotta kestänyt sosiaali- ja terveysministeriön vetämä Verkostoituvat erityispalvelut -hanke. Sosiaalitoimen erityispalveluiden kehittämiseen ja verkostoitumiseen tähdännyt hanke oli erityisen tärkeä pienten erityisryhmien kannalta, mutta sillä oli merkittäviä vaikutuksia koko sosiaalialan kehittämiselle. Kuntien välinen ja loppuvaiheessa erityisesti seudullinen yhteistyö nousi uuteen mittaansa.viimeisenä toimintavuonna rutistettiin vielä seudulliset selvitykset, jotka toimivat kehittämishankehakemusten pohjatietoina. Kuntien ja järjestöjen väliselle työnjaolle haettiin uusia ratkaisuja. Tältä osin hanke käsitteli ansiokkaasti erityisesti kaikkein pienimpien erityisryhmien valtakunnallisia tarpeita. Vep tuotti myös kuvauksia siitä, mitä erityisosaaminen sosiaalialalla merkitsee, ja näin hanke profiloi sosiaalialan osaamista uudella tavalla. Vep-hankkeen myötä sosiaaliala on löytänyt uusia näkökulmia oman perustehtävänsä toteuttamiseen, ja muutoinkin alan kehittäminen on saatu vauhdikkaaseen liikkeeseen. Nyt huolena onkin lähinnä se, löytyykö meistä vastuunkantajia asioiden pitkäjänteiseen kehittämiseen.vep-hankkeen perintö puhuu pienten ryhmien ja hiljaisten äänten kuulemisesta. Uhkana on, että aktiivisimmat toimijat lähtevät reivaamaan kurssia kukin haluamaansa suuntaan. Kunnallisen, paikallisen sosiaalipolitiikan tehtävänä on kuitenkin priorisoida asioita kestävien arvojen pohjalta. Tähän Vep-hanke on antanut hyvät eväät. Yksi suurimmista haasteista on kuntien ja järjestöjen toimiva vuorovaikutus. Erityispalveluissa korostuvat valtakunnallisten järjestöjen vahvat perinteet ja osaaminen. Tämä on pystyttävä ottamaan huomioon luotaessa alueellisia sekä paikallisia osaamisen ja palveluiden verkostoja. Seudulliset ja alueelliset toimijat voivat tarvittaessa toimia järjestöjen erityispalveluiden tilaaja/ostajarenkaina. Toinen iso haaste on saada kuntien väliseen yhteiseen toimintaan aito asiakaslähtöinen ote. Monet kokemukset osoittavat, kuinka kunnissa organisaation ja henkilöstön tarpeet saattavat sanella rajaavia ehtoja erityisryhmiä koskevalle ylikunnalliselle yhteistyölle. Asioille on siis tulossa monella tavalla uusi järjestys. Kuten aina tämä koetaan nytkin helposti uhkana. Lääninhallitukset pelkäävät vallan luisumista osaamiskeskuksille. Pienet kunnat pelkäävät itsenäisyytensä vaarantuvan erityispalveluiden ja -osaamisen keskittyessä keskuskuntiin. Kehittämishankerahoitus on muuttamassa kuntien kiinnostusta järjestöjen aktiviteetteihin. Sosiaali- ja terveysalan hankkeiden eritahtisuus ja jopa eriarvoisuus etenkin valtion resurssoinnissa vaarantaa tasapainoisen kehitystyön. Maailmamme on muuttumassa vauhdilla meistä riippumatta tai meidän tuellamme. Hallussamme on monia työkaluja muutoksen tekemiseen. Osaammeko kanavoida myönteisiä energiavirtoja haluttuihin muutossuuntiin? Jos jäämme kyräilemään toisiamme tai odottamaan poteroihimme parempia aikoja, varmistamme vain asemapaikkamme muutostien sivuraiteella. Vep:in perintöä kunnioittaen meidän onkin lähdettävä aktiivisesti etsimään omat muutosväylämme. Tällä tiellä riittää tekemistä jokaiselle sosiaalialan ammattilaiselle ja vaikuttajalle. Erkki Torppa Kirjoittaja on Hämeenlinnan perusturvan toimitusjohtaja ja Huoltaja-säätiön isännistön jäsen. SOSIAALITURVA 2/2004 92. vsk Perustettu 1912 Ilmestyy 19 kertaa vuonna 2004 Julkaisija Huoltaja-säätiö talouspäällikkö Yrjö Saarinen yrjo.saarinen@sosiaaliturva-lehti.fi p. 09-4774 570, 040-8393 467 Säätiö edistää ja tukee sosiaalihuoltoon kohdistuvaa ja siihen läheisesti liittyvää tieteellistä tutkimusta, alalla toimivien ammattikoulutusta sekä valistusja tiedotustoimintaa. Isännistön pj. Jaakko Tuomi varapj. Elli Aaltonen Hallitus: Aulikki Kananoja, pj. Alpo Komminaho, varapj. Päivi Ahonen Leena Niemi Riitta Pihlaja Sosiaaliturvan toimitus Mannerheimintie 31 A 3, 00250 Helsinki p. 09-4774 570, fax 09-479 334 päätoimittaja Merja Moilanen p. 09-4774 5714 merja.moilanen@sosiaaliturva-lehti.fi toimittaja Satu Kontiainen p. 09-4774 5712 satu.kontiainen@sosiaaliturva-lehti.fi toimittaja Minna Tarvainen p. 09-4774 5713 minna.tarvainen@sosiaaliturva-lehti.fi toimitussihteeri Erja Saarinen (vap.) toimitussihteeri Lea Suoninen-Erhiö (vap.) Taitto: Tanja Varonen,Vihreä Peto Oy Tilaukset ja osoitteenmuutokset Internet: www.kolumbus.fi/sosiaaliturva-lehti toimistosihteeri Janina Venäläinen p. 09-4774 570, fax 09-479 334 toimisto@sosiaaliturva-lehti.fi Tilaushinnat 2004 49,50 /vuosi, kestotilaus 45 /vuosi, opiskelijatilaus 24,75 /vuosi Sosiaaliturva-lehden irtonumeroita saa toimituksesta 4,20 /kpl, yli 10 kappaleen tilauksista alennus 25 %. Koulutus- ja työpaikkailmoitukset tekstin jälkeen, hinta 3,42 palstamm:ltä, palstan leveys 90 mm. Hintaan lisätään alv. 22 %. p. 09-4774 570, fax 09-479 334 toimisto@sosiaaliturva-lehti.fi Mannerheimintie 31 A 3, 00250 Helsinki Mainosilmoitukset Julkaisu Bookers Oy Sanna Laaksonen p. 09-773 821 sanna.laaksonen@bookers.fi Kirjapaino ISSN 0355-6565 2 SOSIAALITURVA 2/2004

Tässä numerossa Sosiaalineuvos Martti Lähteinen kruunattiin mister Vepiksi kuusivuotisen Vep-hankkeen päättäjäisissä. Vepistä lisää s. 4. ERJA SAARINEN Erityispäivähoidossa pitäisi keskittyä vähemmän lasten ongelmallisuuteen ja enemmän päiväkodin yhteisöllisiin, arkipäivän kuntouttaviin käytäntöihin. s. 10. KIRSTI LAURINOLLI Vammaisten vuosi 2003 päätettiin EU-puheenjohtajan Italian isännyydessä Roomassa, s.16. Vammaispalveluista myös s. 15-21. MERJA MOILANEN 2 Vepin perintöä ei saa hukata Erkki Torppa 4 Vep-hanke lisäsi kuntien yhteistyötä erityispalveluiden tuottamiseksi Erja Saarinen 7 Kolumni Epäkorruptio Unto Matinlompolo 8 Lapsen hyväksi yhteisin voimin Anja Rantala 10 Yhteisöllistä ja yksilöllistä sisältöä varhaisvuosien erityiskasvatukseen Kristiina Pärkö & Kaisu Viittala 12 Japani varautuu kasvaviin vanhushuollon kustannuksiin pitkäaikaishoidon hoitovakuutuksella Anne Raassina 15 Laki turvaa Ruotsissa oikeuden henkilökohtaiseen avustajaan Minna Tarvainen 16 EU:n vammaisten vuosi päätettiin Roomassa Merja Moilanen 18 Vammaispalveluita tarvitsevat eivät saa palveluita tasavertaisesti Katri Pyykkö 20 Hautakorvet ovat tyytyväisiä perhehoitajia Paula Muotio 22 Puola odottaa innolla EU:n laajenemista Elina Pajula 23 Nettipaloja Netin vaaroja ja vaarojen välttelyä Erja Saarinen 24 Kirjallisuutta Sosiaalista ja kulttuurista näkökulmaa ikääntymiseen ja seniorityöhön Arja Jämsén 25 Tuomisia & Viemisiä Suomalaista päihdeosaamista Viroon Satu Kontiainen 26 Perhebarometri 2003: Avioliitto kariutuu parisuhteen hoitamattomuuteen Satu Kontiainen Kannen kuva: Eeva Mehto Seuraava Sosiaaliturva 3/04 postitetaan lukijoille 17.helmikuuta 2004. Siihen aiottujen työpaikka- ja koulutusilmoitusten on oltava toimituksessa viimeistään 10.helmikuuta 2004. SOSIAALITURVA 2/2004 3

VEP-HANKE lisäsi kuntien yhteistyötä erityispalveluiden tuottamiseksi Verkostoituvat erityispalvelut -hanke kohensi kuuden vuoden ajan monin tavoin sosiaalihuollon erityispalveluita eri puolilla Suomea. Mr Vepiksi kruunattu Martti Lähteinen, Miss Vep erikoissuunnittelija Pirjo Marjamäki ja kaikkien veppien äiti Vepin projektisihteeri Aino-Inkeri Koivumäki STM:stä loistivat päätösseminaarissa iltapukueleganssissaan. ERJA SAARINEN Vepin kunnianhimoisena tavoitteena oli turvata sosiaalihuollon erityisosaamista vaativien palvelujen saatavuus kaikissa kunnissa. Viime vuoden lopussa päättynyt Vep ei vielä tavoitetta saavuttanut, mutta se lisäsi seudullista ja alueellista yhteistyötä palveluiden tuottamisessa ja synnytti uusia rakenteita ja hankkeita, jolla työtä jatketaan. Vepin perillisiä ovat sosiaalialan osaamiskeskukset ja lukuisat kehittämishankkeet. Kokonaisuutta viedään eteenpäin osana sosiaalialan kehittämisohjelmaa. Sen yksi painopiste ovat seudullisen yhteistyön pysyvät rakenteet. Mr Vep muisteli syntyvaiheita Mr Vepiksi nimetty sosiaalineuvos Martti Lähteinen kävi marraskuun lopussa Tallinnassa pidetyssä päätösseminaarissa läpi Vepin syntyvaiheet ja historian. Sosiaali- ja terveysministeriössä työskentelevä Lähteinen oli Vepin valtakunnallisen johtoryhmän puheenjohtaja. Vep sai alkunsa Sosiaalihuollon erityisosaamisen turvaamista selvittäneen niin sanotun Sesse-työryhmän esityksistä. Sen asettamiseen vaikutti Hämeenlinnan perusturvan toimitusjohtaja Erkki Torppa. Erkki jaksoi sitkeästi käydä selittämässä, 4 SOSIAALITURVA 2/2004

Erkki Torppa työnsi Veppiä liikkeelle selittämällä sitkeästi ministeriön virkamiehille, että erityispalvelut rapautuvat kunnissa.vepin päätösseminaarissa Torppa analysoi Vepin antia ja toimi iltajuhlan seremoniamestarina. Päätösseminaari kokosi vielä kerran yhteen ja palkittaviksi Vepin valtakunnallisen verkoston. Kuvassa Satakunnan ja Varsinais- Suomen Vepin ryhmästä Pentti Ala-Luopa, Auli Laakso-Santavirta ja Marja-Liisa Helminen. ERJA SAARINEN Yksi Vepin saavutuksista ovat sopimusmallit ylikunnallisten palveluiden tuottamiseen. Malleja työsti erityisasiantuntija Heli Sahala Kuntaliitosta. Aktiivinen veppiläinen palkittiin sopimuspaperilla STM:n ja Kuntaliiton välisestä yhteistyöstä ja avunannosta. Palkintoa luovuttaa erikoistutkija Tarja Heino Stakesista. Hän itse puolestaan on koonnut asiamiehenä yhteen Vepin tuloksia. miten sosiaalihuollon erityispalvelut ja erityisosaaminen ovat rapautumassa. Hän vaati ministeriötäkin tekemään jotain, Lähteinen muisteli. Me ministeriön virkamiehet vakuutuimme vähitellen siitä, että tilanne on niin vakava, että oikein työryhmän asettaminen olisi paikallaan. Virkamiehet ja kentän lähetystöt saivat myös silloisen ministerin, Terttu Huttu-Juntusen lämpenemään asialle. Hänellä toki oli asiasta omatkin kokemuksensa pienehkön kunnan sosiaalijohtajana. Verkostomaisuus oli uusien latujen aukomista Vepin pohjana oleva peruspulma oli selvä: erityispalveluja ei sosiaalihuollossa ole koskaan järjestetty kattavasti. Pienten kuntien väestöpohjalla riittäviä palveluita ei pystytä itse järjestämään. Vepin alussa ministeri Huttu-Juntunen totesi, että maassamme on kymmenisen kuntaa, jotka ovat väestöltään tarpeeksi suuria tuottaakseen itse erityisosaamista vaativat palvelut. Osa erityispalveluista on sellaisia, että niiden tuottamiseksi tarvitaan koko maan suuruista väestöpohjaa. Palvelut voi hankkia toisesta kunnasta, tuottaa yhdessä toisten kanssa tai hankkia järjestöltä tai kuntayhtymältä.tarvittiin ylikunnallista yhteistyötä. Mukaan piti saada myös tutkimus- ja kehittämistoimintaa sekä kolmas sektori. Monet pitivät kuntayhtymiä jäykkinä ratkaisuina, ja siksi valittiin verkostomainen lähestymistapa: organisoitiin kaikkialle maahan alueelliset Vep-johtoryhmät, jot- ERJA SAARINEN ERJA SAARINEN SOSIAALITURVA 2/2004 5

Vepin aluepohjana oli läänijako ja lääninhallitusten virkamiehet veivät vahvasti Veppiä eteenpäin. Kuvassa Länsi-Suomen lääninhallituksen sosiaalitarkastaja Juha Mieskolainen ja Ruoveden sosiaalijohtaja Marjatta Kontuniemi. ka lähtivät viemään yhteistyötä eteenpäin. Mallia tällaiselle lähestymistavalle ei ollut; melko lailla uusia latuja lähdettiin aukomaan, Lähteinen totesi. Kehittämistä samalla kertaa koko maassa Verkostomaisuuden lisäksi uutta oli pyrkiä suoraan muutokseen koko maassa. Perinteisesti kehittämistyössä on valittu kokeilukuntia ja toivottu, että niiden kokemukset omaksutaan muuallakin. Vepissä organisoitiin koko maan kattavaa järjestelmällistä alueellista toimintaa. Verkostoja syntyikin eri puolille maata. Alueellisia johtoryhmiä oli 12. Niillä taas oli eri teemoihin, kuten lastensuojeluun tai mielenterveyspalveluihin, keskittyviä asiantuntijaverkostoja. Eri puolella Suomea yhteistyössä on edetty erilaiseen tahtiin: joillain alueilla on aloitettu kuntien yhteisvoimin uusia erityispalveluita, muun muassa Keski-Suomessa lastensuojelun kiertävän sosiaalityöntekijän palvelut. Joillain alueilla on enemmän muokattu maaperää yhteistyölle suotuisaksi. Välineitä ylikunnalliseen yhteistyöhön Vepin alkutaipaleella aloitettiin TietoVep -hanke. Työntekijöiden käyttöön haluttiin luoda tietokanta, josta löytyisivät tiedot ylikunnallisista sosiaalihuollon erityispalveluista. TietoVepistä ei kuitenkaan vielä ole saatu sellaista palvelua, johon pyrittiin. Sen sijaan ylikunnallista palveluiden tuottamista helpottavia sopimusmalleja saatiin aikaan Kuntaliiton ja Vepin yhteistyönä. Sopimusmallijulkaisu on juuri ilmestynyt ja mallit löytyvät myös päivitettävänä verkkokokonaisuutena Suomen Kuntaliiton Kunnat.net-palvelusta. Erkki Torppa uskoi päätösseminaarissa, että sopimusmallit helpottavat konkreettista yhteistyötä. Niiden avulla voidaan aukaista joitain yhteistyötä haittaavia solmuja. Yksi Vepin anti on käsiteanalyysi erityisosaamisesta. Lapin yliopistosta Virpi Filppa selvitti mitä erityisosaamisella oikeastaan tarkoitetaan. Päätösseminaarissa vanhempi tutkija Anneli Pohjola totesi, että ylipäänsä Vephankkeessa tutkimus on ollut hyvin mukana ja hanke on raportoitu keskimääräistä paremmin. Loppuraportti ilmestyy helmikuun lopussa. Valtakunnallisesti järjestettävien palveluiden organisointi edelleen auki Vepin tehtävänä oli ratkoa myös se, miten järjestää hyvin pienten erityisryhmien palvelut. Niiden tuottamiseen tarvittavan erityisosaamisen ylläpitäminen ja kehittäminen vaativat valtakunnallista väestöpohjaa. Tällaisia palveluja ovat vaikkapa kuurosokeiden päihdepalvelut. Vep ei kuitenkaan ERJA SAARINEN tuonut ratkaisua näiden palveluiden järjestämiseen. Asiaa selvitettiin ja se on kirjattu sosiaalialan osaamiskeskusten lainsäädäntöön. Ongelman ratkaiseminen on rahasta kiinni, mutta palveluiden organisointi järkevästi on myös mutkikasta, Lähteinen totesi. Vepin verkostot uusien hankkeiden pohjana Vep vaikutti laajasti sosiaalihuollon kehittämiseen ja myös sen ulkopuolelle. Se loi maaperää ja tarjosi alueellisen verkoston monille uusille hankkeille ja myös käynnisti niitä. Verkostojen synnyttäminen on ollut sosiaalihuollossa tärkeää, koska siitä puuttuvat alueelliset toimijat. Esimerkiksi tulkkipalveluita kehittävässä Veturi-hankkeessa on hyödynnetty Vepin alueellisia johtoryhmiä. Kehittämispäällikkö Aulikki Rautavaara on koordinoinut Veturia Stakesista. Vep tuki osaamiskeskusten syntyä Merkittävin Vepin rinnalla syntynyt kokonaisuus on sosiaalialan osaamiskeskusjärjestelmä. Lähteisen mukaan monilla alueilla Vepin merkitys keskusten syntyyn on ollut ratkaiseva ja kaikilla alueilla yhteistyö on ollut tiivistä. Ilman Vepissä tehtyä pohjatyötä ei osaamiskeskusjärjestelmä nykyisessä muodossaan olisi ollut mahdollinen.tässä alkavien ja loppuvien projektien maailmassa on erittäin merkittävää, että määräaikaisen Vepin tehtävät ja tulokset voidaan turvallisin mielin siirtää pysyvälle lakisääteiselle sosiaalialan osaamiskeskusjärjestelmälle. Seudullinen kehittäminen jatkuu Sosiaalialan kehittämishankkeessa palvelujen turvaaminen seudullista yhteistyötä lisäämällä on vahvasti esillä. Kuntia kannustetaan seuduittain hankkeistamaan yhteistyömallejaan ja hakemaan rahoitusta seutukuntakehittämiseen ja seutukehittäjien palkkaamiseen. On myös tarkoitus luoda seudullisia kehittämisyksiköitä esimerkiksi vanhustenhuoltoon tai päivähoitoon. Näilläkin toimilla viedään Vepin perintöä eteenpäin. Erkki Torppa kertoi, että Hämeenlinnan seudulla siirryttiin jo puolitoista vuotta sitten seutukehittäjävaiheeseen.tuolloin seutuyhteistyö sai todella tuulta purjeisiinsa. Nyt voidaan jo kehottaa muita hallintokuntia katsomaan, mitä sosiaali- ja terveystoimessa on saatu aikaan! Torppa myönsi, että sosiaalihuollon ylikunnallinen organisoituminen on hämärää verrattuna terveydenhuollon selkeisiin organisaatioihin. Hän oli kuitenkin sitä mieltä, että epämääräisyys voi olla myös rikkaus: Kun uutta kootaan pienistä palasista, 6 SOSIAALITURVA 2/2004

Kolumni Verkostoituvat erityispalvelut -hanke 1998-2003 Sosiaali- ja terveysministeriön hanke Tavoite: Turvata sosiaalihuollon erityisosaamista vaativien palvelujen saatavuus kaikissa kunnissa. Keinot: Kannustaa kuntia ylikunnalliseen yhteistyöhön Lisätä yhteistyötä järjestöjen, kuntien ja kuntayhtymien kesken Kytkeä tutkimus ja opetus entistä läheisemmin palveluiden tuottamiseen Kehittää hallinnollisia malleja, sopimusmalleja kuntien ja palvelun tuottajien välille Parantaa tietotekniikan avulla kuntien mahdollisuuksia saada tietoa palvelujen tuottajista. Organisaatio: Valtakunnallinen johtoryhmä, 12 alueellista johtoryhmää, jäseniä järjestöistä, kunnista, kuntayhtymistä, lääninhallituksista ja yliopistoista.teemoittaisia, alueellisia asiantuntijaverkostoja. Mitä Vepillä saavutettiin? Selvitettiin erityispalveluiden tila eri puolilla maata Saatiin erityisryhmien tarpeet esiin Luotiin alueelliset toimijaverkostot sosiaalihuoltoon Saatiin alulle seudullisten sosiaalipalvelujen tuottaminen Luotiin sopimusmallit ylikunnallisten palveluiden tuottamiseen, www.kunnat.net TietoVep-tietokanta ylikunnallisista sosiaalipalvelujen tuottajista www.stakes.fi/tietovep Luotiin rinnakkaisia hankkeita eri teemoista, muun muassa tulkkipalvelujen ja erityispäivähoidon kehittämiseksi Luotiin pohjaa sosiaalialan osaamiskeskusjärjestelmälle Kymmeniä uusia kehittämishankkeita. Lisätietoa: http://www.stakes.fi/hyvinvointi/vep/ saadaan joustava järjestelmä. Sosiaaliala tarvitsee nyt erilaisia kehittämisyksiköitä eri miljöihin. Tärkeintä on yhä paremmin ymmärtää, että kuntarajojen pitää kaatua, kun heikoista pidetään huolta. Erja Saarinen Hämeenlinnan seutusopimusta ja palveluiden tuottamisen sopimusmalleja on käsitelty Sosiaaliturvassa 8/2003. Sosiaalialan kehittämishankkeen asiakirjat ovat Internetissä osoitteessa http://www.stm.fi/resource.phx/hankk/hankt/sosala.htx Virpi Filpan analyysi sosiaalialan erityisosaamisesta Kansalaisten tarpeista sosiaalialan erityisosaamiseen. Osaamisen monimuotoisuutta jäsentämässä STM, Selvityksiä 2002:9 löytyy osoitteesta http://pre20031103.stm.fi/suomi/pao/julkaisut/paosisallys162.htm Tulkkipalveluja kehittävästä Veturi-hankkeesta on tietoa osoitteessa http://www.stakes.fi/veturi-hanke Unto Matinlompolo EPÄKORRUPTIO Suomi on monilla mittareilla mitattuna maailman paras maa. Tätä seikkaa myös korostetaan ahkerasti nyt, kun Suomi nykymuodossaan liukenee Eurooppa-mereen. Samalla logiikalla rauhaa hoetaan aina eniten juuri sodan aattona. Maan hyvyyteen liittyy tietenkin myös isänmaallisuus, jota itsekin tunnen niin paljon, että olen Suomessa. Mutta eniten isänmaallisuuttaan tuovat julki muualle muuttaneet. En tarkoita Ruotsiin 60-luvulla nälkää paenneita, vaan niitä, joille Suomen tuottamat voitot ovat täällä liian pieniä Kiinaan tai Viroon verrattuna.tämä väki pyörii joulukuun alkupäivinä vitjoin, helyin ja muine arvokahleineen täällä syntymisen onneaan kertomassa. Syytä onkin, sillä Suomi on tutkimusten mukaan maailman kilpailukykyisin maa. Suomi on myös maailman vähiten korruptoitunut maa. Täällä ei asiakkaan tarvitse maksaa virkamiehelle tai muulle julkiselle palvelun tuottajalle palvelua saadakseen. Joskus vain nämä kansainväliset mittarit eivät ole kovin yksityiskohtaisia. Voi käydä kuin joissakin älykkyysmittauksissa: täysin nauriiksi mitattu henkilö on suvereeni jollakin matematiikan alueella, musiikissa tai kyvyssä muistaa.voi olla, että korruptiomittauksissa meillä kampa ei tartu niihin täihin, jotka käytännössä täyttävät korruption mitat. Korruptio on meillä kierretty mittarien ulottumattomiin siten, että jonossa oleva potilas voi ihan laillisesti painella rahan voimalla toisten ohi. Ja mitä arvokkaampi ja korkeapalkkaisempi vieras tulee köyhään kuntaan, sitä varmemmin häntä odottaa ilmainen kestitys lisukkeineen. Ei tässä ole kysymys lähimmäisenrakkaudesta vaan hyväksi koettu keino tulla varainjaossa muistetuksi. Suomalainen on oppinut, että suopeus herroille kannattaa. Ja jos sopivan köyhä käräjöi, ovat laskut sitä luokkaa, että joudutaan ulosottoon, jossa viimeistään ei lähimmäisrakkaudella pelata. Työnohjaajan ja työyhteisövalmentajan salassapitoja rikkomatta uskallan mainita, että naisvaltaisessa sosiaali- ja terveydenhuollossa on tälläkin hetkellä lukuisia tapauksia, joissa odottava äiti joutuu salaamaan raskautensa mahdollisimman pitkälle, jotta määräaikaista työsuhdetta ei katkaistaisi. Kun odottava äiti joutuu salaamaan onnensa työttömyyden pelossa, liikutun joka kerta. Sen verran olen herkkä, vaikka olenkin mies ja keski-ikäinen. Mieleen tulevat ajat, jolloin onneton piikatyttö kapaloi mahansa mierontien välttääkseen. Raskausmetsästystä harjoitetaan usein desanttitoimin, ja eräs esimies oli antanut alaiselleen tehtäväksi urkkia talon myöhässä olevia kuukautisia. Tämä ei ole korruptiota. Se on paljon vastenmielisempää. SOSIAALITURVA 2/2004 7

Lapsen hyväksi yhteisin voimin KIRSTI LAURINOLLI Kaikkien tahojen pitäisi tukea perheen arjen sujuvuutta. Kun ympäristö on turvallinen ja arki sujuu, lapsella on mahdollisuus irrottautua turvattomuudesta ja pelosta. Silloin myös oppiminen onnistuu. Lapsen kasvua tukee parhaiten ohjaus ja kuntoutus, joka pysyttelee arjen tasolla. Lapin läänissä työntekijät oppivat tukemaan lapsen arkea yhteistyössä. Viime vuosien aikana on Suomessa noussut voimakas tarve kehittää varhaiskasvatuksen erityispalveluja ja erityisosaamista. Lasta ja perhettä tukevat palvelut on perinteisesti toteutettu sektoreittain eri hallinnonalojen alaisuudessa. Nyt hallinnonrajoja ylittävän moniammatillisen yhteistyön lisääntyvä tarve on havaittu. Yhteistyötä ei ole aina helppo toteuttaa, sillä päivähoitoa, neuvolaa, sosiaalityötä, opetusta ja kuntoutusta ohjaavat erilliset säädökset ja työskentelykulttuurit. Lainsäädäntö velvoittaa kunnat järjestämään palveluja asukkailleen, mutta se ei sääntele yksityiskohtaisesti toiminnan laajuutta, sisältöä eikä järjestämistapaa. Siten eri kunnissa asuvat perheet ovat eriarvoisessa asemassa. Lapin kunnille erityispalvelujen saatavuus on erityinen haaste pohjoisen sijainnin ja pitkien välimatkojen takia. Liikkeelle suurin tavoittein Pohjois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus kartoitti syksyllä 2002 erityisvarhaiskasvatuksen koulutus- ja kehittämistarpeita Lapin läänissä. Päivähoidon vastuuhenkilöiden mukaan erityistä tukea tarvitsevien lasten lukumäärä on kasvamassa. Erityisesti puheen häiriöt, kehitysviivästymät, käytöshäiriöt ja lastensuojelun tarve ovat lisääntyneet. Lapin lääninhallituksen tekemän kartoituksen (2001) mukaan erityisen hoidon ja kasvatuksen tarpeessa olevien lasten osuus on Lapin läänissä yhdeksän prosenttia, kun vastaava luku on koko maassa kuusi prosenttia. Lapin läänissä aloitettiin vuoden 2003 elokuussa moniammatillinen erityisvarhaiskasvatuksen kehittämishanke, joka päättyy tammikuun 2005 lopussa. Hanke on saanut valtionavustusta syrjäytymisuhan alaisten lasten ja nuorten palveluihin varatuista rahoista. Hankkeen hallinnoinnista ja raportoinnista vastaa Tornion kaupunki ja käytännön toteutuksesta Pohjois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskuksen Lapin toimintayksikkö. Hankkeeseen liittyvää tutkimusta tehdään yhteistyössä Jyväskylän yliopiston erityispedagogiikan laitoksen kanssa. Hankkeella on kolme päätavoitetta: erityisvarhaiskasvatuksen ohjauksen ja konsultaation, ammatillisen ja moniammatillisen erityisosaamisen sekä yhteistyöverkostojen kehittäminen. Nämä ovat isoja tavoitteita, mutta hankkeen aikana ei olekaan tarkoitus tehdä kaikkea, vaan lähteä liikkeelle, hankkeen projektipäällikkö Tuija Palosaari kertoo. Erityispalveluja pyritään kehittämään sekä lisäämään asiantuntemusta yli hallintoja seutukuntarajojen. Koulutuspäiviä järjestetään sekä seutukunnallisesti että koko Lapin läänin alueella. Koulutukseen liittyy myös konkreettisia kunnissa toteutettavia välitehtäviä. Konsultoiva työote Yleensä erityistä tukea tarvitsevien lasten kanssa työskentelevät työntekijät ja työyhteisöt saavat liian vähän tukea asiantuntijoilta. Lapin hankkeessa kehitetään mallia, jossa he voivat saada ohjausta ja konsultointia erityiskysymyksissä esimerkiksi erityislastentarhanopettajalta, psykologilta tai perheneuvolasta. Alueelle rakennetaan myös seudullisesti toimiva konsultointi kuntiin, joista erityislastentarhanopettajan palvelut puuttuvat. Perhepäivähoidon ohjaus ja konsultointi sekä perhepäivähoidon rooli erityisvarhaiskasvatuksessa ovat myös tärkeitä kysymyksiä. Lapin läänissä noin puolet lapsista on päivähoidon piirissä ja heistä noin puolet perhepäivähoidossa. Asiantuntijuuden saaminen myös sinne on oleellista. Perhepäivähoidossa on vähemmän terapeutteja, koska automaattisesti ajatellaan, että päiväkotiin vaan kaikki. Mietimme myös, kuinka perhepäivähoidonohjaaja voi tukea perhepäivähoita- 8 SOSIAALITURVA 2/2004

jaa. Pyrimme tukemaan ohjaajien pedagogisia valmiuksia ja kehittämistyötä, jota he voivat tehdä kuukausittain ja päivittäin hoitajien kanssa joko ryhmässä tai hoitajan kanssa kahden kesken. Erityisosaaminen lapsen arkeen Kehittämishankkeen toisena tavoitteena on kehittää ammattilaisten osaamista lapsen erityistuen tarpeen tunnistamisessa, varhaisessa puuttumisessa sekä perheen kanssa tehtävässä yhteistyössä. Tähän tarvitaan myös menetelmiä. Kukin kunta voi valita, halutaanko siellä kokeilla esimerkiksi VARSUa, theraplay:tä tai kettu-testiä. Näin työntekijät saavat kättä pidemmän välineen, jonka kaikki kunnan ammattilaiset tietävät. Kun kaikki käyttävät samaa menetelmää, kaikki hyötyvät ennen kaikkea perhe ja lapsi. Perheen arjen sujuvuus on lähtökohta, johon jokaisen tahon energia pitäisi laittaa. Jos ympäristö on turvallinen ja arki sujuu, lapsella on mahdollisuus irrottautua turvattomuudesta ja pelosta. Silloin myös oppiminen onnistuu. Meidän sydänajatuksiamme ovat kasvatuskumppanuus, perheen valtaistuminen ja lapsilähtöinen toiminta. Perheen arkeen voi liittyä laaja ammattiihmisten joukko: neuvolan, päivähoidon, sosiaalityön, koulun ja kuntouttavan työn ammattilaisia. Jokaisen työn merkitys lapsen kokonaiskuntoutuksen kannalta on tärkeä. Muistammeko myös sosiaalisen kuntoutuksen mahdollisuuden ja merkityksen? Päivähoidossa lapsen koko päivä on sosiaalista kuntoutusta ja vuorovaikutusta vertaisryhmässä. Tätä kuntoutuksen muotoa ei ole tiedostettu samoin kuin lääkinnällistä kuntoutusta. Monet työntekijät saavat uutta motivaatiota nähdä arjen lapselle hyödyllisenä, Palosaari muistuttaa. Yhteistyöverkostojen voima Hankkeen kolmantena tavoitteena on moniammatillisten ja seutukunnallisten verkostojen luominen ja ylläpitäminen.yhteistyö perheiden kanssa ei ole vaihtoehto, vaan se on välttämätön edellytys onnistuneelle työlle. Koulutuspäivillä päivähoidon, neuvolan ja sosiaalityön ammattilaiset tapaavat. Myös opetustoimen ja kuntoutuksen ihmiset ovat mahdollisesti mukana pohtimassa kysymyksiä, jotka liittyvät lapsen kasvun ja vanhemmuuden tukemiseen sekä kasvatuskumppanuus-ajatukseen. Valmista mallia ei voi siirtää kunnasta toiseen noin vain, ilman yhteistä pohdintaa ja keskustelua. Yhteistyön onnistumiseen vaikuttaa keskeisesti yhteisen kielen löytäminen. Koulutuksen yhtenä teemana ovatkin työntekijän kommunikointivalmiudet. Se olisi alku muulle, että puhuisimme samoilla ja ymmärrettävillä sanoilla samoista asioista. Kolme työskentelymallia Ammattilaisten keskinäistä työskentelyä perheiden kanssa voidaan kuvata kolmen työskentelymallin kautta: rinnakkain, yhdessä ja yli ammatillisten rajojen työskentely. Rinnakkain työskenneltäessä asiantuntijuus nähdään yksilöllisenä ominaisuutena. Työskentely perustuu oletukselle, että tarvittavia eri alojen palveluja voidaan tuottaa toisistaan riippumatta. Yhdessä työskentelevässä työryhmässä eri ammattialojen edustajat arvioivat lasta ja perhettä itsenäisesti, mutta kokoontuvat laatimaan yhdessä kuntoutussuunnitelmaa lapselle. Yli ammatillisten rajojen työskentelevä työryhmä ylittää ammatillisten tieteenalojen väliset rajat. Työryhmän jäsenet muotoilevat yhdessä tavoitteet toiminnalle, ja kaikki työryhmän jäsenet ovat yhdessä vastuussa kuntoutussuunnitelman laatimisesta. Tiukkoja ammattireviirejä puretaan, ja kunkin työntekijän omaan ammattialaan liittyvä erityisosaaminen yhdistetään yhteiseksi osaamiseksi. Lapsen vanhemmat ovat tärkeä osa työryhmää. He ovat lapsen ja perheen asiantuntijoina mukana päätöksenteossa. Ei voi unohtaa lasta, kun on puhe perheestä, eikä perhettä, kun on puhe lapsesta. Näitä kahta ei voi erottaa toisistaan, Palosaari painottaa. Osana hankemaailmaa Lapin läänin erityisvarhaiskasvatuksen kehittämishanke on alkuvaiheessa. Sen tulokset ovat nähtävissä parin vuoden kuluttua. Työntekijöiden suhtautuminen hankkeeseen on ollut pääasiassa myönteistä. Erityisesti perhepäivähoidon edustajat ovat olleet tyytyväisiä siihen, että heidätkin on otettu mukaan kehittämistyöhön. Nousee tämmöinenkin ammattiryhmä kehittämistyön tekijäksi, eräs perhepäivähoitaja kommentoi. Lapin läänissä, kuten muuallakin Suomessa, on samaan aikaan monenlaisia projekteja ja hankkeita meneillään. Kun on tällainen hankemaailma menossa, täytyy miettiä tarkkaan, ettemme tee päällekkäistä työtä emmekä kuormita työntekijöitä liikaa, ettei tule uupumista ja kyllästymistä hankkeisiin. Meidän täytyy myös pitää yhteyttä muihin hankkeisiin. Eihän kukaan tavoittele kultamitalia, vaan pyrimme yhdessä parhaaseen lopputulokseen, Palosaari muistuttaa. Anja Rantala Kirjoittaja on kasvatustieteiden tohtori ja työskentelee Jyväskylän yliopiston erityispedagogiikan laitoksella. THERAPEIA-SÄÄTIÖ Teemapäivä TEEN TILAA VANHUUDELLE näkökulmia vanhuuteen Pe 23.4.2004 klo 8.30 16.00, Scandic Hotel Continental, Hki Vanhuus ja ruumiillisuus,pirkko Siltala Elämyksellinen vanheneminen,pirkko Siltala Vanhuksen terapeuttinen kohtaaminen,mervi Leijala-Marttila Vanhuuden ilot ja varjot,aino Räty-Hämäläinen Osallistumismaksu 180. Ilmoittautumiset 23.4.2004 mennessä. Psykosomatiikan luentosarja SAIRAAN KOHTAAMINEN Torstaisin klo 9.00-11.30 Therapeia-säätiössä, Topeliuksenkatu 15 A 1, Hki 22.4.2004 Itselleni vieras näkökulmia ruumiilliseen sairastamiseen, Marja-Leena Heinonen 29.4.2004 Uupumuksen viesti ja hoito,kari Kähönen 6.5.2004 Terapeuttina ruumiillisesti sairaalle, Heli Mertanen, Pirjo-Maija Haarasilta, Sirpa Fry 13.5.2004 Naisen ruumiillisuus ja kipuilu tässä kulttuurissa, Britt-Marie Perheentupa Osallistumismaksu 250.Ilmoittautumiset 31.3.2004mennessä. Lisätietoja/ilmoitt.: Therapeia-säätiö, puh. (09) 492 818, (09) 492 866, hallinto@therapeiasaatio.inet.fi, www.therapeia-saatio.fi SOSIAALITURVA 2/2004 9

Kristiina Pärkö & Kaisu Viittala Yhteisöllistä ja yksilöllistä sisältöä varhaisvuosien erityiskasvatukseen Erityispäivähoidossa on viime aikoina keskitytty pitkälti lasten ongelmallisuuteen. Yksilöllisten toimenpiteiden rinnalle kaikissa päiväkodeissa olisi kuitenkin joukko arkipäivän kuntouttavia käytäntöjä. Päivähoidossa ja erityispäivähoidossa lakisääteinen kuntoutussuunnitelman laatimisvelvoite on ollut voimassa jo vuodesta 1985, mutta toteutuneeseen kuntoutukseen on kiinnitetty yllättävän vähän yleistä huomiota. Käytännössä päivähoidon kuntoutustoiminta on hyvin lääketiedepainotteista. Erityisen hoidon ja kasvatuksen tarpeen määrittelykin perustuu päivähoitolain velvoitteen mukaisesti lääketieteelliseen diagnoosiin tai asiantuntijalausuntoihin. Lääketieteelliseen diagnoosiin perustuvaa mallia erityisen hoidon ja kasvatuksen tarpeen määrittäjänä on arvosteltu siksi, että usein lapsen ongelmat nähdään hänen vammastaan johtuvina. Lisäksi lapsen kuntouttamiseen ajatellaan tarvittavan lääkinnällisen kuntoutuksen asiantuntijoita. Päivähoidossa onkin koettu tietämättömyyttä erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevia lapsia ja heidän kuntoutustaan kohtaan. Lääketieteellinen diagnoosi sellaisenaan antaa vain vähän mahdollisuuksia kasvatukselliseen kuntoutukseen. Myös lapsen luonnolliset elämänympäristöt arkipäivän kuntouttavine sisältöineen jäävät huomioimatta. Jokaiselle tarpeen mukaan Päiväkoti on lapselle luonnollinen elämänympäristö. Lapsilähtöisine toimintoineen ja lapselle merkityksellisine vuorovaikutussuhteineen päiväkoti on myös merkittävä kuntouttava ympäristö. Toimintaterapia sai alkunsa nimenomaan lastentarhatoiminnasta. Päivähoidolla ja esiopetuksella on myös vanha ongelmia ehkäisevä tehtävä. Toimintaa on kuitenkin monipuolisesti ohjattava ja lapsen kehityksen eri osa-alueita on johdonmukaisesti ja riittävän pitkäaikaisesti havainnoitava. Moniammatillinen arviointi on myös varsin tarpeellista. Näihin tehtäviin tarvitaan päivähoidossa ja -kodissa olevaa asiantuntemusta, lapsen Varhainen puuttuminen päiväkodin arjessa Olen kartoittanut tutkimustyössäni lastentarhanopettajien kokemuksia asioista, jotka herättivät heissä huolta ja joihin he työssään puuttuivat mahdollisimman varhain. Selkeimmin tutkimuksessa nousivat esille lapsen käyttäytymiseen ja puheeseen liittyvät vaikeudet. Käyttäytymisen ongelmia lapsilla olivat levottomuus, aggressiivisuus, rajattomuus, arkuus, ryhmästä vetäytyminen, itkuherkkyys, masennus, kastelu ja tuhriminen. Kielellisiä vaikeuksia oli puheen tuottamisessa, ymmärtämisessä ja asioiden unohtamisessa. Lasten ongelmia ei ole helppo määritellä, ja osittain samatkin ongelmat voidaan määritellä eri osa-alueiden vaikeuksina. Sosiaalisten taitojen heikkoutta olivat muun muassa puutteelliset vuorovaikutustaidot, ystävystymisen vaikeudet ja siitä seuraava syrjäytyminen sekä vaikeus ottaa toiset huomioon. Esille nousivat myös havainnot aikuisen tarpeesta. Lapset tarvitsevat syliä, huomiota ja kontaktia aikuiseen. Leikki on lapsen työtä. Osalta lapsista puuttuvat leikkimisen taidot. Leikkiminen on vaikeaa eikä lapsi tiedä, miten hänen tulisi leikissä toimia.vaikeudet liittyvät monesti heikkoihin sosiaalisiin taitoihin, kehityksen viivästymiin tai kielellisiin häiriöihin. Leikki paljastaa olemassa olevat puutteet, toisaalta leikki on myös päivähoidon kuntouttavaa toimintaa. Lasten käyttäytymisen lisäksi ammattihenkilöstön huomiota ja puuttumisen tarvetta herättävät perhelähtöiset asiat. Lapsella saattaa olla merkkejä ulkoisesta väkivallasta, kuten mustelmia tai hänen ulkoinen olemuksensa on epäsiisti. Vanhemmissa huomiota herättävät lapsen hakeminen hoidosta päihtyneenä, laiminlyönnit ja lapsen hoitoon liittyvien selitysten epämääräisyys, lapsen unohtuminen päivähoitoon tai vanhempien omat kriisit. Vanhempien yhteistyö päiväkodin kanssa vaihtelee. Yhteistyön laiminlyönti tai siitä vetäytyminen ilmentävät päiväkodin ja perheen vuorovaikutuksen toimimattomuutta. Tärkeänä arkipäivän tilanteina lastentarhanopettajat pitävät päiväkodin eteiskulttuuria, jossa on helppo seurata vanhempien ja lasten välistä vuorovaikutusta. Varhainen puuttuminen on lapsen havainnointia ja lapsen käyttäytymiseen liittyvien erityistarpeiden tunnistamista.tässä vaiheessa ei ole tarpeen vielä etsiä syitä lapsen käyttäytymiselle. Lapsen käyttäytymistä kuvataan. Kuvaukselle haetaan lisätietoa ja tulkintaa päiväkodin ryhmätasolta, johon kuuluvat lapsiryhmän muut aikuiset ja päiväkodin johtaja. Havainnoista ja havaintojen perusteella syntyneestä kuvasta keskustellaan vanhempien kanssa; miten lapsen käyttäytyminen poikkeaa omasta ikätasostaan tai ryhmän muusta toiminnasta.vanhempien kohtaaminen ja lapsen asiasta keskusteleminen koettiin tutkimuksessa ensiarvoisen tärkeäksi. Lapsen hyvinvoinnin kannalta on tärkeää, että vanhemmat ovat yhteistyöhaluisia ja hyväksyvät lapsen erityisen tuen tarpeen. Kristiina Huhtanen Kirjoittaja on filosofian tohtori ja yliassistentti Turun yliopistossa. 10 SOSIAALITURVA 2/2004

Erityistä tukea tarvitsevien lasten syrjäytymistä voidaan päiväkodissa estää luomalla positiivisen vuorovaikutuksen kehä. näkemysten huomioimista ja yhteistyötä vanhempien kanssa. Yhteisöllisten toimenpiteiden perustana on leikki sekä kaikkien lasten kehitystä tukeva, hoitoa, kasvatusta ja opetusta sisältävä monipuolinen ja kokonaisvaltainen arkitoiminta. Leikeistä ja arjesta etsitään lapsen vahvuusalueet, joiden perustalle ja lomaan liitetään yksilölliset, tukea ja harjaannuttamista vaativat osa-alueet. Erityistä hoitoa, kasvatusta ja opetusta tai tukea tarvitsevia lapsia ei tarvitse eristää vertaisryhmästä, vaan kasvatuksellinen kuntoutus sisältyy kaikkien lasten yhteiseen, inklusiiviseen kasvatukseen. Silti oikeudenmukaisuuden periaatetta on hyvä noudattaa: ei kaikille kaikkea, vaan jokaiselle tarpeen mukaan. Toiminnan ohjauksen kulmakivenä onkin pidettävä lasten tarpeita vastaavaa toimintaa. Erityisyydestä yhteisöllisyyteen Tavanomaisuus ja kaikkien lasten yhteinen kasvatus saa vahvistusta kahdesta varsin yleisesti hyväksytystä näkemyksestä: lapsi kehittyy ympäristöjensä välisissä vuorovaikutussuhteissa ja hän on pohjimmiltaan aktiivinen ja sosiaalinen. Inklusiivinen kasvatus on perusteltua, kun näihin käsityksiin yhdistetään kasvatuksellisen kuntoutuksen keinot eri muotoineen ja hyväksytään tuen tarve sekä yksilöllisenä että sosiaalisesti määräytyvänä. Lisäperusteena inklusiivisessa päivähoito- ja varhaiskasvatusympäristöissä määritellylle kasvatuksellisen tuen tarpeelle tai tuetulle varhaiskasvatukselle on tavallisesti se, että lapsilla on enemmän yhdistäviä kuin heitä erottavia ominaisuuksia ja tarpeita. On silti huomioitava, että lasten joukko päivähoidossa on kirjava. Arkipäivän sujuvuus ja lasten hyvinvointi ovat tärkeitä asioita ja vastuun näistä kantaa lapsiryhmästä vastaava henkilökunta. Lastentarhanopettajalta vaaditaan tarkkaa silmää lasten erilaisten tarpeiden kohtaamisessa. Varhainen puuttuminen on ensinnäkin sitä, että huolestuttaviin tilanteisiin puututaan ja ongelmien syntyminen ehkäistään jo pikkulapsivaiheessa. Toiseksi huolestuttaviin tilanteisiin puututaan aina, kun niitä havaitaan. Lasten ongelmien taustalla olevat syyt ovat erilaisia, ja niiden havaitseminen sekä kuntoutus vaativat erilaisia toimenpiteitä. KIRSTI LAURINOLLI Vertaisena muiden joukossa Nuorilla ja aikuisilla erityistä tukea tarvitsevilla henkilöillä ystävyyssuhteet rajoittuvat usein omaan perheeseen, opettajaan, hoitohenkilökuntaan tai tukihenkilöön.tämä on valitettavaa, sillä useat ja erilaiset ystävyyssuhteet rikastuttavat elämää. On tärkeää pohtia sitä, miten erityistä tukea tarvitsevat lapset voisivat solmia ystävyyssuhteita muihin lapsiin ja mahdollisesti toimia myös vertaisena muiden joukossa. Lapset, joilla on oppimisvaikeuksia, tarvitsevat erilaisia menetelmiä, joilla kehitetään heidän sosiaalista havainnointiaan ja ongelmanratkaisuaan tovereiden kanssa toimiessa. Tässä kasvatusalan ammattilaiset ovat avainasemassa ohjatessaan erilaisia lapsia yhteisiin leikkeihin ja toimintoihin. Aikuisten esimerkillä on merkittävä vaikutus lasten asenteisiin ja ajatuksiin erityistä tukea tarvitsevista lapsista. Aikuisten luomassa keskustelevassa ilmapiirissä voivat niin erityistä tukea tarvitsevat kuin kaikki muutkin lapset kertoa omista ajatuksistaan, kokemuksistaan ja tuntemuksistaan. Esimerkiksi erilaisilla rooliharjoituksilla ja stimulaatioilla, peleillä ja ystäväpiirillä voidaan tutustua erilaisiin lapsiin ryhmässä. Lasten kanssa keskusteltaessa aikuinen voi tuoda esiin sen, miten me kaikki olemme erilaisia omine erityispiirteinemme ja miten merkittävä rikkaus on se, että olemme erilaisia. Positiivisen vuorovaikutuksen kehä Ilman tukitoimenpiteitä erityistä tukea tarvitsevat lapset ovat vaarassa syrjäytyä lähipäiväkodissa. Lasten syrjäytymistä vertaisryhmästä voidaan estää luomalla positiivisen vuorovaikutuksen kehä.tässä kehässä voidaan oppimisen kautta juurruttaa lapsiin hyvät mallit siitä, miten tovereiden kanssa toimitaan. Erilaiset sadut voivat hienosti pohjustaa toimintaa ja keskustelua, jolla pyritään saamaan lasten välille myönteistä vuorovaikutusta. Tämän lisäksi lasten myönteisiä lähestymisiä toisiaan kohtaan voidaan vahvistaa ja kielteisiä lähestymisiä voidaan pyrkiä torjumaan. Myös lasten itsetuntoa voidaan pyrkiä vahvistamaan, jotta he rohkaistuisivat ottamaan kontaktia muihin. Erityistä tukea tarvitsevien lasten kohdalla on syytä muistaa vanhempien asiantuntijuus.vanhempien näkemykset vaihtelevat siten, että osa vanhemmista toivoo integroituja lapsiryhmiä ja osa taas omia erityisryhmiään. Integroiduissa ryhmissä vanhemmat saattavat pelätä syrjäytymistä ja toisaalta erityisryhmissä saatu vertaistuki ja ystävyyssuhteet voivat olla merkityksellisiä tekijöitä vanhempien näkökulmasta. Tätä vanhempien näkemystä tulee kunnioittaa ja myös lapsen tarpeita ja ajatuksia on syytä kuunnella. Kirjoittajista KM Kristiina Pärkö työskentelee tuntiopettajana Turun yliopistossa. KT Kaisu Viittala työskentelee lehtorina Tampereen yliopistossa. SOSIAALITURVA 2/2004 11

Anne Raassina Japani varautuu kasvaviin vanhushuollon kustannuksiin pitkäaikaishoidon hoitovakuutuksella Japani harmaantuu vauhdilla. Pitkäaikaishoidon hoitovakuutuksen korvaamilla palveluilla pyritään auttamaan erityisesti kotona asuvia vanhuksia ja vähentämään laitoshoidon tarvetta. Vanhusten pitkäaikaishoidon palvelujen turvaaminen on noussut huomion kohteeksi yhä useammissa maissa. Taustalla on vanhusten määrän kasvu suhteessa työssäkäyvän väestön määrään. Saksassa, Luxemburgissa ja Japanissa pakolliseen lakisääteiseen sosiaalivakuutukseen on liitetty uusi pilari, joka korvaa pitkäaikaishoidon kustannuksia. Huhtikuussa 2000 voimaan tullutta Japanin pitkäaikaishoidon hoitovakuutusta ei juuri tunneta Suomessa. Japani on maailman nopeimmin ikääntyviä maita.vuonna 2000 Japanin 127 miljoonan väestöstä oli 65 vuotta täyttäneitä 22 miljoonaa eli runsaat 17 prosenttia. Osuus oli maailman suurin. Vuoteen 2025 mennessä yli 65-vuotiaiden määrän ennustetaan nousevan 33 miljoonaan. Se olisi runsaat 27 prosenttia väestöstä. Myös japanilaisten keskimääräinen odotettavissa oleva elinikä on maailman huippua. Naisilla se on runsaat 84 vuotta ja miesten lähes 78 vuotta. Väestön ikääntyminen lisää pitkäaikaista apua tai hoitoa tarvitsevien kansalaisten määrää. Vaikka aikuisten lastensa kanssa asuvien vanhusten osuus on pienentynyt myös Japanissa, edelleen noin puolet ikääntyneistä asuu lastensa kanssa.toisaalta naisten työssäkäynti on yleistynyt, joten perheiden on entistä vaikeampi kantaa vastuuta pitkäaikaishoidosta. Myös omaishoitajien keski-ikä on nousussa; yli puolet heistä on täyttänyt 60 vuotta. Hoitajista 85 prosenttia on naisia. Ei rahaa vaan palveluja Japanissa päädyttiin varautumaan ikärakenteen muutoksiin ja kasvaviin hoivan tarpeisiin ja kustannuksiin ottamalla käyttöön pitkäaikaishoidon hoitovakuutus. Japanin hoitovakuutus perustuu sosiaalivakuutusperiaatteeseen. Hoitovakuutus kattaa nykyisin koko 40 vuotta täyttäneen väestön. Hoitovakuutuksen käyttöönoton keskeisiä tavoitteita olivat: lisätä yhteiskunnan tukea pitkäaikaisen hoidon ja hoivan tarpeessa oleville kansalaisille luoda etuuksien ja kustannusten selkeä ja vakaa järjestelmä lisätä palvelun tarvitsijoiden valinnanmahdollisuuksia huolehtia pitkäaikaista hoivaa tarvitsevien sosiaali- ja terveyspalveluista yhtenäisellä tavalla pitää pitkäaikaishoidon vakuutus erillään sairausvakuutuksesta ehkäistä ennenaikaista pitkäaikaista sairaalahoitoa. Hoitovakuutus tukee vakuutettuja ja heidän perheitään järjestämällä vakuutetuille tarpeellisia hoivapalveluja tai muita palveluja. Japanin hoitovakuutus ei sisällä rahana maksettavia etuuksia, jotka olisi tarkoitettu esimerkiksi omaisten antaman avun korvaukseksi. Rahoitus perustuu sosiaalivakuutusmaksuihin ja verorahoitukseen. Hoitovakuutus vähentää pitkäaikaisen sairaalahoidon kannustimia. Aikaisemmin palvelun käyttäjän omavastuu hoidon kustannuksista vaihteli huomattavasti sen mukaan, järjestettiinkö hoito sairaalassa sairausvakuutuksen korvausten turvin vai muulla tavalla. Pyrkimyksenä jatkaa kotona asumista Hoitovakuutuksen korvaamilla palveluilla yritetään edistää erityisesti vanhusten kotona asumista. Henkilön tulot tai perhesuhteet eivät vaikuta hoitovakuutuksen korvauksiin. Hoitovakuutuksen etuuksista 55 prosenttia on kohdistunut laitoshoitoon ja 45 prosenttia avohoitoon. Avohoidon osuus on kasvussa. Hoitovakuutuksen palveluja ovat: kotikäynnit Kotipalvelun ja kotisairaanhoidon käynnit, kuntoutuksen asiantuntijoiden käynnit, kotikuntoutus ja kylvetys sekä lääkärin, hammaslääkärin, suuhygienistin, ravintoterapeutin tai muun asiantuntijan kotihoitoa ohjaavat käynnit. Kotipalvelun työntekijät auttavat esimerkiksi yksin asuvia tai sairaiden omaisten kanssa asuvia siivouksessa, pyykinpesussa ja muissa kotitaloustöissä, mutta eivät esimerkiksi valmista ruokaa muille perheenjäsenille tai siivoa heidän huoneitaan tai tee puutarhatöitä. päiväkeskus- ja päiväsairaalapalvelut ateriapalvelut, toimintaterapia, kuntoutus, kylvetys ja niin edelleen lyhytaikainen laitoshoito apuvälineiden vuokraus ja avustus apuvälineiden hankintaan avustus kodin muutostöihin (esimerkiksi tukien asennus ja kynnysten poisto) muut palvelut, kuten dementiaa sairastavien ryhmäkotihoito palvelusuunnitelman laatiminen erilaiset laitoshoidon palvelut vanhusten hoitokodeissa, sairaaloissa ja parantoloissa. Vakuuttajat ja vakuutetut Japanin hoitovakuutuksessa vakuuttajana on kunta. Suurkaupungeissa kunta jakaantuu useampiin yksiköihin. Kaikilla kunnilla on vanhuspoliittiset ja hoitovakuutuksen toteuttamiseen liittyvät suunnitelmat, jotka on laadittu yhtenäisellä tavalla. Keskushallinto, prefektuurit (hallinnollinen alue) sekä sairausja eläkevakuutuksen vakuuttajat osallistuvat järjestelmän rahoitukseen ja hallinnointiin. Vakuutetut jakautuvat kahteen ryhmään. 12 SOSIAALITURVA 2/2004

Japanissa noin puolet ikääntyneistä asuu aikuisten lastensa kanssa. Hoitovakuutus korvaa vanhuksille ja heidän perheilleen palveluita, joilla voidaan tukea ikääntyneen kotona asumista. Ensimmäiseen ryhmään (ryhmä 1) kuuluvat kaikki 65 vuotta täyttäneet.toiseen ryhmään (ryhmä 2) kuuluvat 40-64 -vuotiaat, jotka ovat julkisen sairausvakuutuksen piirissä. Ensimmäisessä ryhmässä hoitovakuutuksen korvauksia voivat saada kaikki pitkäaikaista hoitoa tarvitsevat, jotka ovat vuodepotilaita tai kärsivät dementiasta tai muista sairauksista. Vakuutus korvaa palveluja myös vanhuksille, jotka eivät ole jatkuvan avun tarpeessa mutta tarvitsevat tukea päivittäisissä toiminnoissaan. Toisessa ryhmässä hoitovakuutus korvaa palveluja henkilöille, jotka tarvitsevat hoitoa tai tukea jonkin ikääntymiseen liittyvän sairauden vuoksi. Näitä voivat olla esimerkiksi dementia ja aivoverenkierron sairaudet. LEHTIKUVA / CHAD EHLERS Rahoitus jakautuu julkiseen ja yksityiseen Hoitovakuutusjärjestelmän kustannuksista puolet rahoitetaan julkisin varoin (valtio 25 %, prefektuurit 12,5 % ja kunnat 12,5 %) ja puolet vakuutetuilta ja työnantajilta perittävillä vakuutusmaksuilla. Rahoituksesta 32 prosenttia tulee 40-64 -vuotiailta vakuutetuilta.yli 65-vuotiaiden vakuutusmaksuilla rahoitetaan 17 prosenttia kustannuksista (kuvio 1). Hoitovakuutuksen vuotuiset kustannukset ovat tällä hetkellä 30 miljardin euron luokkaa. Vuoteen 2010 mennessä kustannusten arvioidaan olevan noin 1,5 prosenttia bruttokansantuotteesta. Kuvio 1. Hoitovakuutuksen rahoitus 65 vuotta täyttäneiden vakuutusmaksut 17% 40-65- t vuotiaiden vakuutusmaksut 32% Kunnat 12,5% Prefektuurit 12,5 % Valtio 25% Vakuutusmaksu määräytyy tulojen mukaan 65 vuotta täyttäneiden hoitovakuutusmaksut peritään vakuutettujen eläkkeistä, jos eläke ylittää tietyn määrän. Muussa tapauksessa henkilö maksaa vakuutusmaksut suoraan kunnalle kunnan määräämällä tavalla. Vakuutusmaksujen perusmäärä määritellään jakamalla noin 1/6 hoitovakuutuksen kustannuksista (17 %) kunnan 65 vuotta täyttäneiden asukkaiden lukumäärällä. Perusmäärää tarkistetaan joka kolmas vuosi kunnan pitkäaikaishoidon volyymin mukaan. Vakuutusmaksuissa on viisi tasoa tulojen mukaan. Huomioon otettavia tuloja ovat eläketulojen lisäksi kaikki muut tulot kuten palkka- ja yrittäjätulot. Jos kotitalouden jäsenistä kukaan ei maksa veroja, vakuutusmaksuja alennetaan alle perusmaksun.tietyn tulotason ylittävillä vakuutusmaksu on 1,25- tai 1,5-kertainen perusmaksuun verrattuna. Vajaa kolmasosa (31 %) vakuutetuista maksaa alennettua vakuutusmaksua. (Taulukko 1). Taulukko 1. Vakuutusmaksut ja vakuutettujen jakautuminen vakuutusmaksun tason mukaan Taso Vakuutus- Vakuutettujen maksu jakautuminen vakuutusmaksun tason mukaan (v. 2001), % 1 Perusmaksu* 0,5 2 2 Perusmaksu* 0,75 29 3 Perusmaksu* 1,0 43 4 Perusmaksu* 1,25 16 5 Perusmaksu* 1,5 10 Jos henkilöllä on vaikeuksia selviytyä vakuutusmaksuista esimerkiksi onnettomuuden, työttömyyden tai konkurssin takia, vakuutusmaksuja voidaan alentaa tai niistä voidaan myöntää vapautus. Tällä hetkellä 65 vuotta täyttäneiden vakuutusmaksut olivat keskimäärin 30 euroa kuukaudessa. 40-64 -vuotiaiden vakuutusmaksut maksetaan sairausvakuutusmaksujen yhteydessä, esimerkiksi työntekijöiden sairausvakuutuksen tai kansallisen sairausvakuutuksen yhteydessä. Vakuuttaja määrittelee vakuutusmaksun, joka määräytyy eri tavoin kuin sairausvakuutuksessa. Jos henkilö on vakuutettuna työntekijän sairausvakuutuksessa, vakuutusmaksu määräytyy palkan mukaan.työnantaja maksaa puolet vakuutusmaksusta. Toimihenkilön puolison ja huollettavien vakuutusmaksut sisältyvät vakuutusmaksuun eli niitä ei tarvitse maksaa erikseen. Kansallisen sairausvakuutuksen piiriin kuuluvilla vakuutusmaksun määrään vaikuttavat tulot, varallisuus ja muut tekijät. Kotitalouden päähenkilö maksaa myös muiden kotitalouteensa kuuluvien maksut. Tarpeen arvioinnin tavoitteena tasapuolisuus Hoitovakuutuksen korvausten saamista varten vakuutettu tarvitsee virallisen todistuksen palvelujen tarpeesta.tätä varten vakuutettu tai hänen omaisensa tai muu edustajansa tekee hakemuksen kunnalle. Hoidon tarvetta koskeva todistus on voimassa hakemuspäivästä alkaen, joten henkilö voi alkaa saada korvattavia palveluja hakemuspäivästä asti. Hoidon tarpeen virallisen arviointiprosessin on tarkoitus olla tasapuolinen koko maassa. Kunnan edustaja tai kotihoidon palveluohjaaja tapaa kotikäynnillä vakuutetun, jolloin hän selvittää tämän fyysistä ja psyykkistä tilaa ja kirjaa sitä koskevat tiedot lomakkeelle. Arviointikäyntejä varten on olemassa käsikirja ja henkilöstöä on koulutettu arviointeihin. Palvelujen tarvetta ja vakuutuskorvauksen saamisen edellytyksiä mitataan toimintakyvyn arviointilomakkeella, joka koskee lähinnä päivittäisiä perustoimintoja (ADL). Tutkimuksen tulos syötetään tietokoneelle, joka arvioi hoitoon tarvittavan ajan. Tietokoneen antamat tulokset käydään läpi hoidon tarvetta arvioivassa työryhmässä, joka koostuu viidestä jäsenestä. Jäsenet ovat terveydenhuollon tai sosiaalihuollon asiantuntijoita. Myös heille on laadittu käsikirja ja he ovat saaneet tehtäväänsä koulutusta. Hoidon tarpeesta määräaikainen todistus Tuen tai hoidon tarpeessa olevat luokitellaan kuuteen luokkaan, jotka ulottuvat tuen SOSIAALITURVA 2/2004 13

Taulukko 2. Palvelujen korvausten yläraja ja hoitovakuutuksen korvauksiin oikeutettujen jakautuminen hoidon tarpeen tason mukaan Hoidon tarpeen taso Yläraja euroa/kk* Tuen saajien jeniä/kk* jakautuminen, % ** Tarvitsee tukea,mutta ei varsinaisesti pitkäaikaishoidon tarpeessa 61 500 490 12 Taso 1 165 800 1 310 28 Taso 2 194 800 1 540 19 Taso 3 267 500 2 110 14 Taso 4 306 000 2 420 15 Taso 5 358 300 2 830 13 *v. 2002.Ylärajassa on alueellisia eroja ** 6/2001 tarpeesta hoitotasoon viisi.vakuutuskorvauksen määrä perustuu hoitoisuusluokkaan. Hoitovakuutuspäätös tehdään 30 päivän kuluessa hakemuksen jättämisestä. Jos henkilö on tyytymätön päätökseen, hän voi hakea muutosta prefektuurin hoitovakuutustyöryhmältä. Jos työryhmä arvioi, että henkilö ei tarvitse hoitoa tai tukea, hän jää hoitovakuutuksen tuen ulkopuolelle. Kunta saattaa kuitenkin tarjota esimerkiksi ateriapalveluita ja neuvontaa. Hoidon tarvetta koskeva todistus on voimassa kuusi kuukautta.voimassaoloaikaa voidaan vakuutetun tilan perusteella pidentää vuoteen. Hakemus voidaan uudistaa 60 päivää ennen edellisen kauden päättymistä. Vakuutettu valitsee palvelut Kun kunta on todennut vakuutetun hoidon tai avun tarpeen, vakuutetuilla on oikeus valita käyttämänsä palvelut ja niiden tuottajat. Palvelut voivat olla julkisen sektorin tuottamia tai yksityisten voittoa tavoittelemattomien tuottajien tai yritysten palveluja. Vakuutettu voi valita palvelunsa kotihoidon palveluohjaajan avulla tai itsenäisesti. Palveluohjaaja tekee palvelusuunnitelman, joka perustuu vakuutetun ja hänen perheenjäsentensä haastatteluun ja tilanteen analysointiin, palveluvaihtoehtojen esittelyyn ja asiakkaan valintaan. Palveluohjaaja organisoi myös hoitoon osallistuvien tahojen verkostoitumista. Palvelusuunnitelmassa kuvataan palvelun tavoitteet sekä määritellään aikataulu, palvelujen sisältö ja palvelumaksut. Palvelusuunnitelmaan voidaan sisällyttää muitakin kuin hoitovakuutuksen korvaamia palveluita, esimerkiksi terveyspalveluita, vapaaehtoistyötä ja vakuutetun omalla kustannuksella hankittavia palveluita. Vakuutetun on hyväksyttävä suunnitelma. Yläraja palvelujen korvauksille Hoitovakuutuksessa on asetettu yläraja palvelujen korvauksille (taulukko 2).Ylärajan rahamäärä kattaa kotikäynnit, päiväkeskuspalvelut, lyhytaikaisen laitoshoidon ja apuvälineiden lainauksen. Apuvälineiden ja kodin muutostöiden korvauksille on omat ylärajansa. Hoitovakuutuksen korvaukset vaihtelevat noin 500 eurosta noin 3 000 euroon kuukaudessa (taulukko 2). Käyttäjä maksaa itse kymmenesosan Käyttäjän osuus hoitovakuutuksen korvaamien palvelujen kustannuksista on yleensä kymmenen prosenttia. Laitoshoidossa olevat ja päiväkeskuspalvelujen käyttäjät maksavat itse ateriakustannuksensa ja muut tavanomaiset päivittäiset menonsa. Jos asiakas hakee palvelut itsenäisesti tai tekee palvelusuunnitelmansa itse, hänen on ensin maksettava palvelujen hinta kokonaan tuottajalle. Tämän jälkeen vakuutus korvaa hänelle 90 prosenttia kustannuksista. Vakuutetun kymmenen prosentin omavastuulle on asetettu katto, joka oli vuonna 2002 noin 37 200 jeniä (294 euroa) kuukaudessa. Tämä yläraja on alempi pienituloisille kotitalouksille, jotka eivät maksa veroa. Lisäksi laitoshoidossa olevien pienituloisten päivittäisille ateriakustannuksille on alempi omavastuukatto. Kun kotitalouden jäsenistä kaksi tai useampi käyttää palveluita, kymmenen prosentin omavastuuyläraja koskee heidän yhteenlaskettua omavastuuosuuttaan. Maksukaton soveltamisen lisäksi monet kunnat alentavat pienituloisten asiakasmaksuja. Hoitovakuutus lisännyt palvelujen käyttöä Hoitovakuutus on lisännyt pitkäaikaishoidon palvelujen käyttäjiä ja asiakkaiden saamien palvelujen määrää. Erityisesti avopalvelujen käyttö on lisääntynyt. Hoitovakuutuksen kustannukset vastasivat ensimmäisten vuosien aikana suurin piirtein odotuksia. Heinäkuussa 2003 hoitovakuutuksen korvauksiin oikeutettuja oli 3,4 miljoonaa. Heistä 800 000 ei ollut vielä käyttänyt hoitovakuutuksen korvaamia palveluja. Palvelun käyttäjistä 1,9 miljoonaa oli avohoidossa ja 700 000 laitoshoidossa.yli 65- vuotiaista kaikkiaan 11 prosenttia oli hoitovakuutuksen korvausten piirissä. Lisäksi 500 000 vanhusta sai pitkäaikaishoitoa sairausvakuutuksen korvaamana. Palveluja tarjoavien tuottajien määrä on ollut kasvussa hoitovakuutuksen voimaantulon jälkeen. Kesällä 2001 tehdyn kyselyn mukaan asiakkaat kokivat saaneensa hoitovakuutuksen käyttöönoton jälkeen parempia palveluita. He myös katsoivat palveluista valittamisen olevan helpompaa. Kyselyssä 85 prosenttia vastaajista ilmoitti olevansa tyytyväisiä (54 %) tai melko tyytyväisiä (32 %) saamiinsa palveluihin. Pitkäaikaishoidon rahoitus- ja järjestämistavan valintaan vaikuttavat historialliset, maan sosiaaliturvan kehitykseen liittyvät syyt. Japanissa hoitovakuutuksen käyttöönotto on sujunut joustavasti. Hoitovakuutus on saanut laajan tuen väestön keskuudessa. Järjestelmän voidaan arvioida parantaneen pitkäaikaishoitoa tarvitsevien japanilaisten asemaa. Hoitovakuutus laajenee Hoitovakuutuksen haasteina pidetään pitkäaikaishoidon palvelujen laadun parantamista, kuten dementiaa sairastavien hoidon kehittämistä. Muita kehittämiskohteita ovat muun muassa palvelujen arviointi ja palvelunohjaus. Vuonna 2001 asetettiin komitea, jonka tehtävänä oli pohtia kuntien pitkäaikaishoidon palvelujen suunnittelun kehittämistä sekä tarkastella vakuutus- ja asiakasmaksujen muutostarpeita vuonna 2003 alkaneelle jaksolle.vakuutusmaksuja nostettiin vuoden 2003 alussa. Tarkoituksena on lähivuosina laajentaa hoitovakuutuksen korvaukset ja vakuutusmaksut koskemaan kaikkia 20 vuotta täyttäneitä. Tämä luo kysyntää palveluille, jotka vastaavat nuorten vammaisten tarpeisiin. LÄHTEET Campell, J C. LTC Insurance in Japan. Looks Good So far.the University of Michigan, October 22, 2003. www. aarp.org/international-events/articles/a2003-09-02-longtermcare. Hurst J, Huber M, Izumi J, Hennessy P. Trends in longterm care in OECD countries: evidence from recent OECD studies and preliminary findings from the study of 19 countries. OECD. www. aarp.org/internationalevents/articles/a2003-09-02-long-termcare. Japan s Long Term Care Insurance. www.pit.edu/~super/lecture/lec4841. Long-term Care Insurance in Japan. Ministry of Health, Labour and Welfare. www.mhlv.go.jp/english/topics/elderly/care. Long-term Care Insurance (LTCI) System in a Nutshell. Revised Edition January 2002. Compiled under the Supervision of the Health and Welfare Bureau for the Elderly, Ministry of Health, Labour and Welfare. Tarumi, H.(2001) Long-term Care Insurance System in Japan: Its Present Situation and Future Challenges. Health and Welfare Bureau for the Elderly. Ministry of Health, Labour and Welfare 2001 (julkaisematon). 14 SOSIAALITURVA 2/2004

Laki turvaa Ruotsissa oikeuden henkilökohtaiseen avustajaan Ruotsissa vammainen ihminen päättää itse, milloin ja mihin hän tarvitsee henkilökohtaisen avustajan palveluita. Ruotsissa oikeus henkilökohtaiseen avustajaan perustuu lakiin vammaisten tuista ja palveluista (LSS), joka astui voimaan vuonna 1994. Oikeus avustajaan on Ruotsissa subjektiivinen. Avun saaja arvioi ja päättää, kuinka paljon ja millaista tukea hän tarvitsee. Jos hän ei kykene arvioimaan avuntarvettaan itse, edunvalvoja katsoo, että vammaisella on riittävästi henkilökuntaa takaamaan hänelle lain lupaaman hyvän tuen ja palvelun. Tämä tarkoittaa sitä, että Ruotsissa kunnalla ei ole mahdollisuutta sanoa ei, jos vammainen ihminen tuntee tarvitsevansa palvelua. Kunnat ovat jopa joutuneet maksamaan sakkoja, jos ne eivät ole toimittaneet pyydettyä palvelua laissa säädetyn kolmen kuukauden sisällä, vammaisten asioiden puolestapuhuja ja lain valmistelussa mukana ollut Elaine Johansson kertoo. Kunta ei voi myöskään yksipuolisesti päättää ja ilmoittaa, että palvelu lopetetaan. Täydentää muita lakeja Länsinaapurissamme lain piiriin kuuluvat henkilöt, joilla on: 1) kehitysvamma, autismi tai sen tyyppinen tila, 2) aikuisiässä saatu merkittävä ja pysyvä aivovamma tai 3) muita, muusta kuin ikääntymisestä johtuvia fyysisiä tai psyykkisiä vammoja, joiden vuoksi henkilö tarvitsee paljon tukea ja palvelua jokapäiväisessä elämässä. Henkilökohtaisen avustajan palveluihin on oikeutettu henkilö, joka tarvitsee apua perustarpeissa, esimerkiksi ruokailussa tai pukeutumisessa. Avustajan lisäksi laki listaa yhdeksän muuta vammaiselle kuuluvaa tuki- ja palvelumuotoa. Näitä ovat muun muassa saattajapalvelu, päivätoiminta ja palveluasunto tai muu sopiva asunto aikuisille. Elaine Johanssonin mielestä kehitysvammaisten olot ovat parantuneet Ruotsissa sen jälkeen, kun maahan tuli laki vammaisten tuista ja palveluista. Taustalla näkyy kuva Johanssonin vaikeasti kehitysvammaisesta tyttärestä, joka asuu avustajiensa tukemana kunnan hänelle ja hänen kahdelle ystävälleen rakentamassa talossa. Edellä mainitut palvelut täydentävät muuta tarjottavaa tukea ja apua. Laki ei siis rajaa ihmistä muissa laeissa määriteltyjen palvelujen ulkopuolelle. AARNE RAJALAHTI Asiat kuten muillakin ihmisillä Lailla on pyritty takaamaan vammaisille ihmisille hyvät elinolot. Tuen ja palveluiden avulla vammaisen ihmisen täytyy pystyä kommunikoimaan ja osallistumaan yhteiskunnalliseen elämään sekä harrastuksiin, jos hän niin haluaa. Vammaisen henkilön asiat pitää olla järjestyksessä kuten muillakin, ja hänen on voitava elää kuten muut ihmiset, Johansson sanoo. Lain taustalla on ajatus, että vammaisen ihmisen on voitava tehdä ne asiat, jotka hän olisi tehnyt silloin, jos hänestä ei olisi tullut vammaista. Päämääränä on mahdollisimman itsenäinen elämä. Jos hänellä on kesämökki, jonka ikkunanpuitteet pitää maalata, henkilökohtainen avustaja tulee maalaamaan ne. Elaine Johanssonilla on myös henkilökohtainen näkökulma asiaan. Hän itse on vaikeasti kehitysvammaisen 33-vuotiaan Pian äiti. Hän korostaa, että Pia on aikuinen ihminen. Ja kuten muillakin aikuisilla, myös Pialla on oikeus yksityisyyteen, omaan elämään ja kotiin. Pia on asunut reilut yhdeksän vuotta omassa asunnossaan henkilökohtaisten avustajiensa tukemana. Hän tarvitsee avustajan apua ympäri vuorokauden. Kunta järjestää, valtio maksaa Ruotsissa kunnan tehtävänä on järjestää tarvittavat palvelut. Kuntien vastuulla on myös tiedottaa vammaiselle ihmiselle tämän oikeuksista ja tarjottavista palveluista. Johanssonin mukaan tiedon kulussa olisi vielä toivomisen varaa. Ruotsissa on esimerkiksi noin 100 000 henkilökohtaiseen avustajaan oikeutettua vammaista henkilöä, joista vain 15 000 sai tätä palvelua vuonna 2002. Valtio tehtävänä on puolestaan maksaa valtaosa henkilökohtaisen avustajan kuluista. Tällä käytännöllä voidaan varmistaa, että vammainen saa samantasoiset palvelut asuinpaikastaan riippumatta. Kunta vastaa kuluista, jos avustajan työaika jää alle 20 tuntiin viikossa. Ylitse menevän osan maksaa valtio sikäläisen kansaneläkelaitoksen kautta. Keskimäärin henkilökohtaisen avustajan palveluja käyttänyt henkilö sai apua 88 tuntia viikossa vuonna 2002. Johanssonin mukaan laki on tullut maksamaan Ruotsille enemmän kuin ennen lain voimaantuloa kuviteltiin. Hän kuitenkin arvioi, että lainsäätäjät eivät ole katuneet menetettyjä kruunuja. Usein juutumme lakeihin ja organisaatioihin.tärkeintä kuitenkin on hyvä elämä. Tuota hyvää elämää on Johanssonin mukaan pystytty lain avulla tuottamaan. Minna Tarvainen Elaine Johansson puhui Kehitysvammaisten palvelusäätiön Avustaen itsenäiseksi seminaarissa lokakuussa 2003. SOSIAALITURVA 2/2004 15

EU:n vammaisten vuosi päätettiin Roomassa EU:n vammaisten vuoden päättäjäisten päätöspuheenvuorot pitivät Kreikan työ- ja sosiaaliministeri Dimitrios Reppas (vas.), EU:n työ- ja sosiaaliasioista vastaava komissaari Anna Diamantopoulou, Italian lihastautiliiton puheenjohtaja, Mobilitá-lehden toimittaja ja kirjailija Franco Bomprezzi, Italian EU-asioista vastaava ministeri Rocco Buttiglione ja Euroopan vammaisten foorumin EDF:n puheenjohtaja Yannis Vardakastanis. Päättäjäiskonferenssissa oli esillä Italian marraskuussa 2003 saama Roosevelt-palkinto.Yhdysvaltalainen Roosevelt-säätiö myönsi palkinnon tunnustukseksi Italiassa vammaisten tasa-arvoon tähtäävästä työstä. Palkinto on Yhdysvaltain entisen presidentin Franklin D. Rooseveltin kasvoveistos, 50 000 dollarin rahasumma jaettavaksi vammaisjärjestöille sekä 1000 pyörätuolia. MERJA MOILANEN MERJA MOILANEN Keskeiseksi asiaksi vuoden aikana nousivat vammaisten henkilöiden ihmisoikeudet ja syrjimättömyys. Maarit Aalto oli päättäjäisten ainoa suomalainen puheenvuoron käyttäjä. Hän kertoi Families In -projektista, jossa hänen oma järjestönsä FDUV on mukana. EU:n vammaisten vuosi avattiin tammikuussa 2003 Ateenassa Kreikan puheenjohtajakaudella ja päätettiin 5.-7. joulukuuta Roomassa. Italian isännyydessä pidettyyn päättäjäiskonferenssiin oli kutsuttu 500 järjestöjen, eri viranomaistahojen ja median edustajaa EU:n nykyisistä jäsenmaista ja ehdokasmaista. Kuten koko vammaisten vuoden myös päättäjäisten teemana oli tietoisuuden vahvistaminen siitä, että vammaisille henkilöille kuuluvat samat ihmisoikeudet kuin muillekin ihmisille. Tämän tunnustamiselle perustuu puolestaan se, että vammaisia ei saa syrjiä missään asiassa ja heillä on oltava samat mahdollisuudet tiedonsaantiin, palveluihin, koulutukseen, työhön ja harrastuksiin. Konferenssissa eri maiden ja järjestöjen edustajat kertoivat pyrkimyksistään ja saavutuksistaan vammaisten henkilöiden tasaarvoisten mahdollisuuksien luomisessa. MERJA MOILANEN Syrjinnän kieltävät direktiivit Useissa puheenvuoroissa tuotiin esiin tyytyväisyys EU:n neuvoston vuonna 2000 antamiin syrjinnän kieltäviin direktiiveihin, mutta pettyneitä oltiin siihen, että vasta kolme maata oli nivonut direktiivit kansalliseen lainsäädäntöönsä määräaikaan vuoden 2003 joulukuuhun mennessä. Suomessa syrjinnän kieltävät direktiivit sisältyvät hallituksen syyskuussa 2003 eduskunnalle antamaan esitykseen laiksi yhdenvertaisuuden turvaamisesta. Tasavallan presidentti vahvisti lain tammikuussa, ja se tuli voimaan helmikuun alusta 2004. Konferenssissa mukana ollut Suomen vammaisfoorumin pääsihteeri Pirkko Mahlamäki piti pienenä ihmeenä sitä, että syrjinnän kieltävät direktiivit saatiin keväällä 2000 niin helposti läpi EU:ssa. EU:n komissio valmisteli keväällä 2000 kaikenlaisen syrjinnän kieltävät direktiivit yläkanttiin, olettaen, etteivät ne mene sellaisenaan läpi, vaan vesittyvät kuitenkin. Kaikkien yllätykseksi Itävallan ministeri ilmoitti EU:n neuvoston kokouksessa, että Itävalta kannattaa esitystä ilman ehtoja. Tässä vaiheessa muut maat eivät halunneet ryhtyä karsimaan esitystä, jotta ne eivät olisi leimautuneet Itävaltaa rasistisemmaksi. Itävallan ministereitä oli koko kevään boikotoitu, koska Itävallan hallitukseen oli otettu mukaan edellisenä syksynä vaalivoiton saanut Jörg Haiderin johtama Itävallan vapauspuolue FPÖ, jota ei hyväksytty sen rasististen mielipiteiden vuoksi. Enemmän tukea vammaisten perheille Isäntämaa Italia oli ottanut päättäjäiskonferenssin erityisteemaksi vammaisten oikeuden perheeseen. Tämän osion puheenvuoroissa korostettiin, että vammaisten kuten muidenkin lasten syrjinnän ehkäiseminen alkaa perheestä. Perheen jäsenenä vammainen lapsi pääsee parhaiten mukaan normaaliin elämään, ihmissuhteisiin ja sosiaalisiin verkostoihin. Perhettä ei kuitenkaan saa jättää yksin huolehtimaan vammaisesta lapsesta, vaan perheelle 16 SOSIAALITURVA 2/2004

on annettava kaikki mahdollinen tuki, jotta perhe voi elää normaalia elämää joutumatta liian koville. Jotkut puhujat myös huomauttivat, että perheen on saatava itse valita, missä määrin se osallistuu vammaisen lapsen hoitoon. Avioerojen yleistyminen ja siitä seuraavat yksinhuoltajuus ja uusperheet asettavat uusia vaatimuksia perheiden tukemiselle. Esimerkiksi vammaisen lapsen yksinhuoltajavanhempi tarvitsee erityisesti tukea. Perheen rinnalla päivähoito ja koulu ovat tärkeitä lapsen osallistumisen mahdollistajia. Italiassa on viime vuosina erityisesti keskitytty vammaisten lasten koulunkäyntimahdollisuuksien parantamiseen ja opetusmenetelmien kehittämiseen kouluissa. Perheen merkityksen korostamisessa muistutettiin myös vammaisen lapsen oikeudesta itsenäistyä ja perustaa oma perhe. Tämän oikeuden takaamiseksi perheet tarvitsevat erityisesti tukea.vammaisen lapsensa hoitoon sitoutuneet perheet jatkavat tehtäväänsä helposti lapsen aikuistuttuakin. Vammaisten perheitä tukevia palveluja kehitetään parhaillaan EU:n komission rahoittamassa projektissa Families In. Projektissa on mukana järjestöjä Suomesta, Ruotsista, Espanjasta, Belgiasta ja Britanniasta sekä Euroopan vammaisten henkilöiden palvelujen tuottajien yhdistys EASPD (European Association of Service Providers for Persons with Disabilities.) Suomesta projektissa on mukana FDUV (Förbundet De Utvecklingsstördas Väl rf.), jonka toimintaa projektisihteeri Maarit Aalto esitteli konferenssissa. Projektissa selvitetään perheiden tarpeiden ja heidän saamiensa palveluiden välistä kuilua. Katsotaan, vastaavatko palvelujen tuottajien ja viranomaisten tavoitteet perheiden tarpeita. Erityisesti kiinnitetään huomiota varhaiseen puuttumiseen, vammaisen lapsen aikuistumiseen ja vammaisten itsenäisen selviytymisen tukemiseen. Merja Moilanen Euroopan vammaiset yhteistyössä Euroopan vammaisten vuosi syntyi paljolti Euroopan vammaisfoorumin aloitteesta, joka edustaa Euroopan 37 miljoonaa vammaista EU:ssa. European Disability Forumiin (EDF) kuuluu kansallisia vammaisten kattojärjestöjä ja vammaisten eurojärjestöjä. Suomalaiset valtakunnalliset vammaisjärjestöt muodostavat Vammaisfoorumi ry:n, jonka kautta ne kuuluvat Euroopan vammaisfoorumiin. EDF muodostettiin vuonna 1997 EU:n vammaisohjelman Helioksen neuvonantajajärjestöistä itsenäiseksi Euroopan vammaisjärjestöjen yhteistyöelimeksi. Samalla se pääsi EU:n komission jatkuvan rahoituksen piiriin. Suomen Vammaisfoorumin nykyinen pääsihteeri Pirkko Mahlamäki toimi EDF:n sihteeristön vammaispoliittisena virkamiehenä puolitoista vuotta EDF:n perustamisen jälkeen. Aika oli mielenkiinoista ja haastavaa. Jotkut saavutukset huomaa vasta nyt jälkeenpäin. Esimerkiksi Luxemburgin puheenjohtajuuskaudella 1997 tulivat ensimmäiset työllisyyspoliittiset suuntaviivat. Saimme niihin maininnan vammaisten työllisyyden edistämisestä, vaikka komission esityksessä vammaisten työllistymisestä ei mainittu mitään.virke oli tavallaan ensimmäinen koukku, johon ovat perustuneet myöhemmät vaatimukset, että poliittisissa asiakirjoissa piti viitata vammaisten tilanteeseen. Tämä oli ensimmäinen kokemus siitä, että meidän lobbauksestamme oli konkreettisia ja näkyviä tuloksia. Sen kunniaksi pidimme toimistossa kuohuviinijuhlan, Mahlamäki kertoo. Jonkin asian läpimeno EU:ssa on vasta puoli voittoa. Toinen Suomen vammaisfoorumin pääsihteerin Pirkko Mahlamäen mielestä on parempi, että yleinen politiikka huomioi myös vammaiset eikä tarvittaisi erillisratkaisuja.tärkeintä kuitenkin on, että päädytään samaan paikkaan, vaikka ei mennäkään yhdessä samasta portista vaan kulman takaa. MERJA MOILANEN Invalidiliiton liittohallituksen puheenjohtajan Pekka Tuomisen mukaan vammaispolitiikan käsittäminen vammaisten ihmisoikeuksien puolustamiseksi on tuonut siihen uutta puhtia ja uusia näkökulmia. puoli on saada asia kansallisiin lakeihin ja toimintaan. Suomessakaan meitä vammaisia ei vielä 1990-luvun lopulla haluttu mitenkään innokkaasti nähdä työvoimatoimistojen asiakkaina. Työministeriössä käytetään termiä vajaakuntoiset, jolla voidaan yhtä hyvin viitata niihin satoihin tuhansiin suomalaisiin, joilla on selkä kipeä. MERJA MOILANEN SOSIAALITURVA 2/2004 17

Erillisratkaisuista yleiseen politiikkaan Pirkko Mahlamäen mielestä on parempi, että yleinen politiikka huomioi myös vammaiset eikä tarvittaisi erillisratkaisuja. Tärkeintä kuitenkin on, että päädytään samaan paikkaan, vaikka ei mennäkään yhdessä samasta portista vaan kulman takaa. Konkreettinen esimerkki tästä olivat Rooman konferenssin kuljetukset hotellista konferenssipaikalle. Pyörätuolia käyttävät kuljetettiin invatakseilla ja muut busseilla. Jos käytössä olisi ollut bussi, johon olisi voinut nostaa pyörätuolin, pyörätuolinkäyttäjille ei olisi tarvinnut järjestää eri kuljetusta. Olisin totta kai halunnut olla mieluummin muiden mukana bussissa, vaikka itsetuntoa hivelikin saada yksityinen erityiskuljetus. Bussissa olisi voinut jutella enemmän toisten kanssa, pyörätuolia käyttävä Pirkko Mahlamäki toteaa pilke silmäkulmassa. Joissakin konferensseissa on ollut busseja, joissa on myös pyörätuolipaikkoja.tästä on ollut sekin hyöty, että ihmiset ovat huomanneet, että tällaisiakin busseja voisi olla ihan normaalikäytössä. Ne ovat olleet myös hyvä esimerkki siitä, että esteettömyys pitää ottaa huomioon kaikkialla. Vammaisen työuralla riittää esteitä Pirkko Mahlamäki itse on hyvä tai huono esimerkki siitä, että vammaisten työuralle tulee esteitä joka nurkan takaa. Hän olisi halunnut jatkaa Euroopan vammaisfoorumin sihteeristössä, mutta esteeksi tulivat vaikeudet henkilökohtaisen avustajan käytössä ja kuntoutuksen saannissa. EDF on rekisteröity belgialaiseksi järjestöksi, ja sen työntekijät ovat Belgian lakien alaisia. Palveluita ei voi viedä maasta toiseen eikä suomalaisella ole oikeutta saada henkilökohtaista avustajaa Suomesta Belgiaan, ja Belgiassa henkilökohtainen avustaja ei kuulu vielä vammaispalveluihin. Olen kuitenkin kiitollinen Euroopan vammaisfoorumille, että se otti toiminnan käynnistämisvaiheessa töihin näin vaikeasti vammaisen. Samalla tulivat esille esteet, jotka estävät vaikeasti vammaisten työllistymisen ja etenemisen urallaan. Pirkko Mahlamäki on hyväksytty EU:n komission kääntäjien listalle ja hän voisi toimia EU:ssa kääntäjänä, jos käytännön esteet voitaisiin poistaa. Mahlamäki on koulutukseltaan filosofian maisteri, ja lisäksi hänellä opintoja oikeusnotaarin tutkintoa varten. Usein vammaiset kokevat, että oikeustieteelliset opinnot olisivat tarpeen, jotta pystyisi taistelemaan vammaisten oikeuksien puolesta. Itse ryhdyin opiskelemaan oikeusnotaarin tutkintoa pystyäkseni paremmin kääntämään lain ja hallinnon tekstejä. Vammaispesifinen direktiivi tulossa? Invalidiliiton liittohallituksen puheenjohtaja Pekka Tuominen on ollut aktiivisesti mukana EDF:n toiminnassa alusta asti. Hän kuuluu EDF:n työvaliokuntaan taloudesta vastaavana jäsenenä, finance officerina, ja ihmisoikeuskomiteaan. Tuominen korostaa, että EDF on ainoa Euroopan vammaisjärjestöjen kattojärjestö, joka kattaa kaikki vammaiset, ja se on vammaisten omassa hallinnassa. Tuominen on nähnyt EDF:n aikana vammaispolitiikassa tapahtuneen muutoksen: vammaispolitiikka on nyt ihmisoikeuksien puolustamista ja edistämistä ja vammaisjärjestöt ihmisoikeusjärjestöjä.vammaispolitiikalle on tätä kautta löytynyt uutta puhtia. Hän uskoo, että EU pystyy vaikuttamaan paljon vammaisten syrjinnän poistamiseen. Tuominen ei ollut tyytyväinen Suomen hallituksen esitykseen laiksi yhdenvertaisuuden turvaamiseksi. Siinä työ- ja rotusyrjintä kielletään samassa paketissa, mutta eriarvoisella tavalla. EDF:ssä on jo tehty esitys komissiolle vain vammaisia koskevasta syrjimättömyysdirektiivistä. On joukko erityiskysymyksiä, joita ei voida ratkaista yleislainsäädännöllä. EDF toivoo eurooppalaista vammaislainsäädäntöä jatkoksi jo annetuille direktiiveille. Merja Moilanen Katri Pyykkö Vammaispalveluita tarvitsevat eivät saa palveluita tasavertaisesti Vammaispalvelujen ja tukitoimien saatavuutta heikentävät huono tiedottaminen, epätasa-arvo ja tarveharkinnan puutteellisuus. Vammaispalvelulain (VpL) toteutumisesta on tehty viime vuosina useita selvityksiä. Suurimmiksi ongelmiksi viime vuonna julkaistussa kolmessa selvityksessä nousee vammaisten henkilöiden tiedonsaanti VpL:n mukaisista palveluista ja taloudellisista tukitoimista, epätasa-arvoinen päätöksenteko eri puolilla maata ja tarveharkinnan puutteellisuudet. Kuntaliitto julkisti jo kesällä 2003, mikä on kuntien näkökulma VpL:n toteutumiseen. Kuntoutussäätiö tutki aihetta asiakkaiden näkökulmasta, mutta tarkasteli myös kuntien käsityksiä. Näiden tutkimusten toimeksiantaja oli sosiaali- ja terveysministeriö. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry selvitti RAY:n avustuksella sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden oikeudellista asemaa. Helena Ylikylä-Leivan tutkimuksen kohteena olivat muun muassa kuntien viranomaisten kielteisistä päätöksistä tehdyt valitukset ja kantelut valituselimissä. Sosiaalisten oikeuksien toteutumista tutkittiin vammaispalvelun, omaishoidon tuen, päihdehuollon ja erilaisten asiakasmaksujen näkökulmasta. Näiden kolmen selvityksen avulla saa hyvän kuvan VpL:n toteutumisesta maassamme ja niistä ongelmista, joita sen toteutumisessa on. Jokunen ristiriitaisuuskin selvitysten tuloksissa on, mutta pääosin ne tukevat toisiaan. Kuljetuspalvelu on eniten käytetty vammaispalvelun muoto. Se on myös kiistanalaisin palvelu. Kuljetuspalvelua koskevista kunnan virkamiesten päätöksistä valitetaan eniten. Kuljetuspalvelut käytetyin palvelu Kuntaliiton tutkimuksesta selviää, että vuonna 2001 Suomessa oli 86 000-90 000 vammaispalvelulain mukaisia palveluita tai tukitoimia saavia henkilöitä. Suurin osa näistä, 80 prosenttia, sai kuljetuspalvelua. Myös melkein puolet Kuntoutussäätiön tutkimukseen vastanneista ilmoitti käyttäneensä sitä. Ylikylä-Leivan tutkimuksen mukaan kuljetuspalveluun liittyvistä päätöksistä on tehty myös eniten valituksia hallintooikeuteen (71 kappaletta vuonna vuonna 2000, selvitys koskee kolmea hallinto-oikeutta). Kuntaliiton tutkimuksen mu- EEVA MEHTO 18 SOSIAALITURVA 2/2004

Vammaispalvelut kunnissa 2003 Vammaispalvelulain % asiakkaista % kustannuksista mukaiset palvelut: Kaikki VpL-palvelut 100 100 Kuljetuspalvelut 81 48 Tulkkipalvelut 3,5 3,8 - josta opiskelutulkkaus 0,3 1,0 Palveluasuminen 2,4 23 Asunnonmuutostyöt 5,3 4,0 Asuntoon kuuluvat 4,7 1,4 välineet ja laitteet Henkilökohtainen avustaja 3,4 18,3 Päivittäisiin toimintoihin tarvittavat koneet ja laitteet 2,5 1,3 - joista autot 0,5 0,6 Muut palvelut 1,3 0,4 kaan asunnonmuutostöitä sai viisi prosenttia, samoin asuntoon kuuluvia välineitä. Samanaikaisesti useampaa palvelua tai tukea sai kolmesta kahdeksaan prosenttia asiakkaista. Vuonna 2001 VpL:n mukaisten palvelujen ja tukien kustannukset olivat 164 miljoonaa euroa.tästä suurin osa eli 48 prosenttia käytettiin vaikeavammaisten kuljetuspalveluihin. Palveluasumiseen käytettiin varoista noin 23 prosenttia ja henkilökohtaisiin avustajiin 18 prosenttia kustannuksista. (ks. taulukko.) Tietoa ja palvelusuunnitelmia tarvitaan Kuntoutussäätiön tutkimuksessa kuuluu käyttäjien ääni.yli puolet vastaajista (n=278) ei ollut hakenut jotain palvelua, vaikka olisi sitä tarvinnut. Osa vastaajista oli saanut palvelun muuta kautta. Tutkimuksen mukaan osa ei tiennyt, että palvelua tai tukitointa on mahdollista saada. Kun palvelua tai tukitointa ei haeta, kyse on yleensä tiedon puutteesta.toisaalta tutkimustuloksista ei selviä, kuinka moni palvelusta tietävä ei syystä tai toisesta hae sitä. Suomalainen sisu kuuluu myös vammaisten elämään. Moni kuntoutustyöntekijä on ehkä arjen työssään huomannut, että pärjääminen ilman apua on joillekin vammaisille ihmisille tärkeää. He hakevat tarpeellistakin palvelua tai tukea vasta pitkän harkinnan jälkeen jos silloinkaan. On varmasti myös vammaisia henkilöitä, jotka eivät käytä heille tarjottua palvelua tai tukea. Tieto palveluista, tuista ja niiden luonteesta sekä riittävä kuntoutus parantaisivat selviytymistä arjessa. Kuntoutussäätiön tutkimuksen mukaan tyytyväisimpiä VpL:n mukaisiin palveluihin olivat ne, joilla on palvelusuunnitelma. Suunnitelma oli tehty vain noin viidennekselle vastaajista. Vastaajat toivoivatkin, että niitä tehtäisiin enemmän. Vammainen ihminen on itse mukana laatimassa palvelusuunnitelmaa. Siten tieto kulkee ja ymmärrys palvelun vaikutuksista paranee molemmin puolin. Tarveharkinta ja epätasa-arvoisuus Vammaisten henkilöiden palvelujen ja tukitoimien saaminen on epätasa-arvoista Suomessa. Syitä ovat esimerkiksi avustajien ja tulkkien palkkauskysymykset, tarveharkinta ja kuntien heikko taloudellinen tilanne. Kuntaliiton selvityksessä kuitenkin vain 14 vastaajaa pohti eri kuntien ja jopa saman kunnan alueella tehtyjen erilaisten laintulkintojen aiheuttamia ongelmia. Kuntoutussäätiön selvityksen mukaan 21 kunnassa hylkäyspäätöksiä perusteltiin seuraavasti: hakijaa ei voi pitää vaikeavammaisena 23 prosenttia, haettu palvelu/tukitoimi ei ole vamman kannalta tarpeellinen 16 prosenttia, hakijaa ei voi pitää lain tarkoittamana vammaisena henkilönä 14 prosenttia, kunnan määrärahojen puute yhdeksän prosenttia, kustannuksia ei voi pitää kohtuuhintaisina neljä prosenttia, hakemus on jätetty liian myöhään kolme ja jokin muu peruste viisi prosenttia.yhdessä kielteisessä päätöksessä on voinut olla useampi perustelu. Kun perusteluna oli pelkästään kunnan määrärahojen puute, hallinto-oikeudet tekivät aina myönteisen päätöksen. Valittaminen on kannattanut Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan oikeudellisesta asemasta -selvityksen mukaan kunnissa tehtyjen päätösten ongelmana on näytön arviointi, ei niinkään näytön riittämättömyys. Kunnan viranomaisille lähetetyt hakemukset ovat yleensä oikein tehtyjä ja niissä on riittävät perustelut. Silti viranomaiset ovat tehneet kielteisen päätöksen. Esimerkiksi kuljetuspalveluissa valitettiin 71 kielteisestä päätöksestä. Näistä 53 päätöksessä perusteluna oli ollut se, että palvelun hakija ei ole vaikeavammainen eikä siis tarvitse palvelua. Saman hakemuksen ja samojen perustelujen pohjalta hallinto-oikeudet arvioivat, että hakijoista 30 oli vaikeasti vammaisia ja siis oikeutettuja kuljetuspalveluun. Tutkimuksen tekijä Helena Ylikylä-Leiva muistuttaa selvityksessä siitä, että hallinto-oikeuden myönteinen päätös ei vielä kumoa kunnan viranomaisten päätöstä. Se tuo sen ainoastaan uudelleen käsittelyyn. Päätökseen vaikuttaa myös hakemuksen täydellisyys tai epätäydellisyys. Asiakkailla on mahdollisuus täydentää hakemustaan hakuprosessin aikana. Siitä huolimatta kielteisiä päätöksiä tehdään, koska asiakas ei ole kyennyt riittävästi selvittämään ja perustelemaan tarvettaan. Ongelmana on usein lääkärinlausuntojen vaihteleva laatu ja se, minkä painoarvon päättävä viranomainen näille lausunnoille antaa. Tällaisissa tapauksissa hallinto-oikeudet ovat tehneet myönteisen päätöksen, jos ne ovat saaneet valituksen tekijältä uusia selvityksiä. Ikääntyvä väestö VpL:n heikko kohta Yleinen mielipide tuntuu olevan se, että ikääntyvä väestö on vammaispalvelulain vaivana. Erityisesti kuljetuspalvelut ovat kritiikin kohteena.yksi käytännön esimerkki on pyrkimys kohdentaa VpL:n mukaiset kuljetuspalvelut vaikeasti vammaisille erilaisilla matkojen yhdistelykokeiluilla eri puolilla Suomea. Kunnista 200 (n=314) esitti erilaisia ratkaisuja VpL:n ongelmiin päätöksenteossa. Kuntavastaajista 22 esitti vanhuuden vaivojen rajaamista VpL:n ulkopuolelle. Selvityksessä ehdotettiin muun muassa kuljetuspalvelun siirtämistä Kelan hoidettavaksi. 40 kuntaa haluaisi korvata VpL:n mukaiset kuljetuspalvelut sosiaalihuoltolain mukaisilla kuljetuspalveluilla. Kuntavastaajista 160 oli sitä mieltä, että palvelut pitäisi toteuttaa ensisijaisten lakien perusteella.vanhustenhuollon lakeja taas pitäisi kehittää tarvetta vastaaviksi. Näiden kolmen selvityksen tulokset herättävät varmasti keskustelua sosiaalitoimessa, muiden päättäjien keskuudessa ja vammaisjärjestöissä. Rajaa vammaisuuden ja vanhuuden aiheuttamien vaivojen väliin on vaikea vetää. Myös vammaiset ihmiset elävät yli 65-vuotiaiksi. LÄHTEET: Ylikylä-Leiva, Helena (2003) Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan oikeudellisesta asemasta Selvitys asiakkaiden kohtaamista oikeudellisista ongelmista ensiasteen päätöksenteossa. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry. Helsinki. Rahoittaja RAY. Puumalainen, Jouni; Laisola-Nuotio, Annika ja Lehikoinen,Tuula (2003) Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Kysely palvelujen käyttäjille ja kuntien edustajille. Kuntotussäätiö ry. Helsinki. Rahoittaja STM. Vammaispalvelut kunnissa Vammaispalvelulain mukaisten palvelujen ja taloudellisten tukitoimien asiakkaat ja kustannukset Suomessa 2001. (2003) Kuntaliitto. Helsinki. Rahoittaja STM. SOSIAALITURVA 2/2004 19

Hautakorvet ovat tyytyväisiä perhehoitajia Leena ja Antti Hautakorpi Karvian Alkkiasta ovat toimineet kehitysvammaisten perhehoitajina kahdeksan vuotta. Hautakorven perheessä on viisi asukasta. Iältään he ovat 23-53- vuotiaita. Leena sanoo päätyneensä perhehoitajan ammattiin elämänkokemuksiensa kautta ja pitää valintaansa onnistuneena. Pätevöityäkseen hän opiskelee Tampereen Aikuiskoulutuskeskuksessa perhehoitajaksi. Perhehoito vaatii molempien vanhempien osallistumista. Hautakorvella Antti kuljettaa asukkaita töihin ja takaisin. Emännän vastuulla on ruoanlaitto ja pyykinpesu. Isäntä auttaa siivouksessa. Asukkaista Taina osallistuu kanssani taloustöihin. Joku asukkaista imuroi, jokainen huolehtii oman huoneensa siivouksesta, kuten kotona kuuluukin, Leena huomauttaa. Hänen mukaansa asukkaat ovat hyvin omatoimisia ja huolehtivat itse lääkkeiden ottamisesta, kun Leena on jakanut ne dosettiin sunnuntaisin. Sopeutumista ja elämänsisältöä Sopeutuminen perheeseen ja uuteen kotiin riippuu asukkaan elämäntilanteesta. Vanhempien kuolemasta toipuminen ja asettuminen tänne kestävät pari vuotta. Laitoksesta tulleen tottuminen perhehoitoon tapahtuu nopeasti. Nuorimmat asukkaat Taina ja Roni ovat kuin sisarukset ja sanovat minua ja Anttia isäksi ja äidiksi, Leena valottaa. Nykyajan mukavuuksien tapaan kaikilla asukkailla on omat kännykät, joilla he pitävät yhteyttä toisiinsa ja vanhempiin. Ruokailut, kahvit ja iltapala syödään yhdessä. Asukkaat pysyvät rauhallisina kun aikatauluja ei muutella, Leena ja Antti tietävät. Tapio, Pauli, Ismo,Taina ja Roni ovat perhehoidossa karvialaisessa Hautakorven perheessä. Virkistäytymässä he käyvät porukalla kylätoimikunnan uinti- ja luontoretkillä tai omalla metsäkämpällä. Kesäisin he käyvät teatterissa, pikkujoulureissussa he kävivät laivalla. Perhehoitajat tapaavat yhdistyksensä puitteissa. Ylisen palvelukeskus järjestää lisäksi koulutuspäiviä, kuten muutkin työnantajani Pääjärven kuntayhtymä ja Porin kaupunki, Leena listaa. Suojatyötä maatilalla Aamupalan jälkeen Antti vie asukkaat Leenan ja Antin pojan Eskon luo, jonka tilalla he auttavat navettatöissä. Taina lypsää lehmiä Eskon kanssa ja pitää työstään. On kivaa kun on joka päivälle toimintaa. Olen myös hyvä kutoja, teen villasukkia ja itselle kudoin villapuseron, Taina esittelee. Roni tykkää Morna-kollistaan. Laiska ja hellitty kissa on ominut ELINA UUSITALO 20 SOSIAALITURVA 2/2004