CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ikääntyminen - kirjallisuuskatsaus Invalidiliitto



Samankaltaiset tiedostot
Monenlaisia haasteita jatkoon!

CP-vammaisten aikuisten toimintakyky ja siinä tapahtuvia ikääntymismuutoksia kirjallisuuskatsauksen perusteella

CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti vuosina CP- ikä/kunto -projekti (CPIK)

CP-vammaisten lasten elämänlaatu. Lasten ja huoltajien näkökulmasta Sanna Böling, KM, ft

Osa I CP-VAMMA Invalidiliitto

Tiedon ja valtaistumisen kautta hyvinvoinnin ja toimintakyvyn kohentamiseen

CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ikääntyminen

Ikääntymisen vaikutus cp-vammaisen aikuisen toimintakykyyn

Vanhempien näkemyksiä alle kouluikäisen neurologista kuntoutusta ja ohjausta saavan lapsen kuntoutuksesta sekä heidän osallisuudestaan siihen

KOKEMUKSIA TOIMINTAKYKYÄ. Itsenäiseen elämään sopivin palveluin -hanke Merja Marjamäki

CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ikääntyminen

CP-lasten kuntoutus ja sen tavoitteet - siirtyminen aikuisten palvelujen käyttäjäksi.

Ikääntyvän CP-vammaisen kokemuksia kuntoutuksen kannalta Ikääntyvä CP-vammainen seminaari

CP-vammaisen aikuisen kokonaisvaltaisen kuntoutusprosessin tukeminen

CP-VAMMAISTEN AIKUISTEN ARVIOITA VAIKEAVAMMAISTEN LÄÄKINNÄLLISESTÄ KUNTOUTUKSESTA

CP-VAMMAISTEN AIKUISTEN KUNTOUTUSSUUNNITELMIEN KEHITTÄMINEN

Opetussuunnitelman perusteet esi- ja perusopetuksessa Osa ohjausjärjestelmää, jonka tarkoitus on varmistaa opetuksen tasa-arvo ja laatu sekä luoda

.tutkii yksilön FYYSISTÄ, PSYKOSOSIAALISTA ja KOGNITIIVISTA kehitystä syntymästä kuolemaan.

Learning cafen yhteenveto. Helsinki

CY -luokitus ja sen mahdollisuuksia Helena Launiainen

Mielestämme hyvä kannustus ja mukava ilmapiiri on opiskelijalle todella tärkeää.

Masennus työkyvyttömyyssyiden kärjessä - miksi?

palveluiden suunnittelun apuna

EXECP-projekti Neuromuscular Research Center

Osallistumisen mahdollistaminen ikääntyvän CP-vammaisten toimintaterapiasta. Tt, Ttyo Maikku Tammisto

IKIHYVÄ PÄIJÄT-HÄME Ikääntyminen, sosiaaliset tekijät ja hyvinvointi

Kokemusasiantuntijan tarina. Kasvamista kokemusasiantuntijaksi

Elämänlaatu. Minna-Liisa Luoma,tutkimuspäällikkö Esityksen nimi / Tekijä 1

SUOMALAISEN TYÖNTEKIJÄN HYVINVOINTI -SELVITYS

Sisällys. Osa I Lapsen aivovammat. Toimituskunta 7 Esipuhe 15 Johdanto Aivovammojen määritelmät ja käsitteet 22

Ikääntyminen ja hyvinvointi Pohjois-Savossa ikäihmiset ovat aktiivisia

Matkalla naapuruuteen -seminaari Eduskunnan terveiset. Kansanedustaja, TtT Merja Mäkisalo-Ropponen

Tunnistetaanko työttömän palvelutarpeet? Miten työtön ohjautuu terveydenhuoltoon?

Miksi kuntoutusta pitää suunnitella?

CP-VAMMA JA IKÄÄNTYMINEN IKÄÄNTYVÄ CP-VAMMAINEN SEMINAARI Espoo

Asiakasyhteistyö toimintakyvyn arvioinnissa

Lukiolaisten ja toisen asteen ammatillista perustutkintoa suorittavien elämäntilanne ja toimeentulo

KYKYVIISARI-keskeiset käsitteet. Mitä on työkyky? Mitä on toimintakyky? Mitä on sosiaalinen osallisuus? Työterveyslaitos SOLMU

Kuka tukee yksilön työuraa tulevaisuudessa?

Kuntoutus monialaisen verkoston yhteistyönä

P A R T. Professional Assault Response Training Seppo Salminen Auroran koulu. Valtakunnalliset sairaalaopetuksen koulutuspäivät

CP-lasten kuntoutus ja sen tavoitteet - siirtyminen aikuisten palvelujen käyttäjäksi.

Geneettisen tutkimustiedon

-kansanterveysohjelma Esitteitä 2001:8

KELAN AVO- JA LAITOSMUOTOISEN KUNTOUTUKSEN STANDARDI

Dokumenttia hyödyntävien tulee viitata siihen asianmukaisesti lähdeviitteellä. Lisätiedot:

Level 1 Solutions for Movement Impairments of the Neck and Shoulder

FSD2605. CP-vammaisten aikuisten elämänhallinta Aineisto-opas

Kuntoutuksen tavoitteiden asettaminen ja niiden toteutumisen arvioiminen kun kuntoutujana on lapsi tai nuori

SOSIAALI- JA TERVEYSALAN PERUSTUTKINTO, LÄHIHOITAJA AMMATTITAIDON ARVIOINTI TUTKINNON OSAN SUORITTAJA: RYHMÄTUNNUS / RYHMÄN OHJAAJA:

YKSILÖLLINEN ELÄMÄNSUUNNITTELU

Kielellinen erityisvaikeus (SLI) puheterapeutin näkökulmasta. Leena Ervast Erikoispuheterapeutti, FL

Väestötilastoja ja -ennusteita. Lähde: Tilastokeskus. Väestöennuste.

Toimintakyky. Toimiva kotihoito Lappiin , Heikki Alatalo

Ikääntyminen ja fyysinen harjoittelu: Tutkitusta tiedosta käytäntöön

Polven- ja lonkan tekonivelleikkaukseen tulevan fysioterapia-info alkaen

LAPSEN VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA

TOIMINTAOHJE TYÖTERVEYSHUOLLON HENKILÖSTÖLLE AMMATILLISEEN JA LÄÄKINNÄLLISEEN KUNTOUTUKSEEN OHJAUTUMISESTA TYÖTERVEYSHUOLLOSSA

Hyvinvoinnin tilannekatsaus

Mitä lapsen tulisi varhaiskasvatuksesta saada? Leikki-ikäisen hyvän kasvun eväät MLL Helsinki Marjatta Kalliala

PALVELUKUVAUS WIITAUNIONIN TERVEYSKESKUKSEN FYSIOTERAPIA

Lapsen Hyvän kuntoutuksen edellytykset Pohjois-Savossa Tuija Löppönen

Kehitysvammainen laboratorion asiakkaana itseopiskelumateriaali

Mietteitä vanhusneuvoston jäsenyyden päättyessä. Vanhusneuvosto Seurakuntien talo, III linja Yrjö Mattila

Erityistä tukea tarvitsevat asiakkaat sosiaali- ja terveydenhuollossa

CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi ja ikääntyminen -katsaus kansainvälisiin tutkimuksiin

Miten jaksan omaisena?

Huomioithan, että työelämässä kullakin työpaikalla on omat erilliset kirjaamisohjeensa, joita tulee siellä noudattaa.

Asiakas Sukunimi ja etunimet Henkilötunnus. Lääkitys (mihin tarkoitukseen/lääkityksestä vastaava taho)

Toimintakyvyn mittaaminen Hoivafarmi hankkeessa Leena Uosukainen ja Johanna Hirvonen yliopettajat Mikkelin ammattikorkeakoulu 3.6.

Antavatko Kelan standardit mahdollisuuden toteuttaa hyvää kuntoutusta työssä uupuneille ja mielenterveysongelmaisille?

Suomalaisten HIV+ elämänlaatu. Nuno Nobre, Sh, DQI, TtM

TILASTOKATSAUS 4:2016

Suositukset CP-vammaisten aikuisten oman fyysisen kunnon kohottamiseen ja ylläpitämiseen

OULUN SEUDUN AMMATTIKORKEAKOULU TEKNIIKAN YKSIKKÖ TIETOTEKNIIKAN OSASTO OHJELMISTOKEHITYKSEN SUUNTAUTUMISVAIHTOEHTO

Lapsen osallisuus prosessissa Lasten ja edunvalvojien kokemuksia edunvalvojasta lastensuojelussa ja rikosprosessissa

oma arvio työkykynsä ja työhyvinvointinsa tilasta tällä hetkellä. Vastaaminen on vapaaehtoista ja se tehdään nimettömänä.

KUNTOUTUMISEN TUKEMINEN AMMATTIOSAAMISEN NÄYTTÖ

Vaikeasti vammaisen lapsen vanhempana ajatuksia elvytyksestä ja tehohoidosta.

Raportointi hankkeen tulosten kuvaajana ja toteutuksen tukena

VAMMAISPALVELUHAKEMUS

Ilman huoltajaa tulleen alaikäisen kotoutumissuunnitelma

SISÄISEN KASVUN RYHMÄ 2011

Anna-Maija Koivusalo Kivuton sairaala projekti vuonna 2012

MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA?

Taustaa Tutkimuksen käynnistäminen ja toteutus. Myönnetty, ei käytetty tulkkauspalvelun haasteet

KAATUMISTAPATURMIEN EHKÄISY IKINÄ opas Sara Haimi-Liikkanen, Kehittämiskoordinaattori

Kela ja vaikeavammaisten

Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto

Terveyteen liittyvä elämänlaatu terveydenhuollon arvioinneissa. Risto Roine LKT, dos. Arviointiylilääkäri HUS

HAKEMUSLOMAKE OHJATTUUN RYHMÄTOIMINTAAN KOIVUTARHAAN (KANNUS), KOTIPÄÄSKYYN (KOKKOLA) JA VASKOOLIIN (VETELI)

Arjen toimintakyky ja Asiakaslähtöinen tavoitteenasettelu

Miten pitää kotona asuvat kunnossa ja toimintakykyisinä

Rotia palveluihin, kutia kumppanuuteen - käyttäjäkokemuksen asiantuntemusta vammaispalveluiden hankintaan

UNTA KOSKEVIA KYSYMYKSIÄ LEIKKI-IKÄISEN (2-7 VUOTTA) VANHEMMILLE. (Vaihtoehtokysymyksissä ympyröi parhaat vaihtoehdot ja tarvittaessa täydennä!

Suunterveyden huomioiminen OPY-työssä

TUKIMATERIAALI: Arvosanan kahdeksan alle jäävä osaaminen

Käyvän hoidon kuntoutushanke miten kuntoutusta arvioidaan Käypä hoito -suosituksissa?

Lonkan nivelrikko. Potilasohje.

Opiskelijoiden sosiaalinen ja psyykkinen esteettömyys yliopistossa

Transkriptio:

CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ikääntyminen - kirjallisuuskatsaus 1

elämänkaarella projekti 2007-2010 - Invalidiliiton ja Suomen CP-liiton yhteinen projekti, jossa kartoitetaan ja kehitetään CP-vammaisten aikuisten hyvinvoinnin ja kuntoutuksen tilannetta Suomessa - tarkoituksena on lisätä tietoisuutta ja ymmärrystä CP- vammaisten nuorten ja aikuisten tuen tarpeista, ammatillisten suunnitelmien ja reittien haasteista, kuntoutuspoluista ja ikääntymisen tuomista haasteista - projektissa kehitetään erilaisia kuntoutuksen ohjautumismalleja, joiden turvin CP-vammaisen nuoren, aikuisen ja ikääntyneen hyvinvointi ja toimintakyky voidaan turvata elämän eri vaiheissa 2

Kirjallisuuskatsauksen tarkoitus: 1) Kuvata laaja-alaisesti ja monitieteellisesti CP-vammaa ja ikääntymisen mukanaan tuomia vaikutuksia siihen 2) Kuvailla millaisia interventiotutkimuksia ikääntyville CP-vammaisille aikuisille on maailmanlaajuisesti tehty Tutkimuskysymykset: 1) Millaisia terveyteen ja toimintakykyyn liittyviä muutoksia CP-vammaisilla aikuisilla ilmenee heidän ikääntyessään sekä oman kokemuksensa että objektiivisten mittausten tuloksena? 2) Missä ikävaiheessa nämä muutokset yleensä ilmenevät? 3) Millaisia tutkimusinterventioita ikääntyviin CP-vammaisiin aikuisiin on kohdistettu? 3

Aineisto: aineistohakujen toteutus 8-11/2008 rajaus vuosille 1990-2008 lääketieteen, terveystieteen, hoitotieteen, fysioterapian, toimintaterapian, psykologian, sosiologian ja kasvatustieteen tietokannat: PubMed, MEDLINE, Medic, SveMed+, CINAHL, OT-seeker, PEDro, PsycINFO, ERIC, Cochrane, A SAGE Full-Text Collection, Political science, Social services abstracts ja Sociological abstracts Google-hakupalvelu hakusanoina "cerebral palsy and aged" ja "cerebral palsy and aging tutkimusten ja katsausten lähdeluettelojen relevanttien lähteiden jäljittäminen ja PubMed tietokannan hakutuloksen ilmoittaman related articles tarkastaminen 4

SISÄLLYS 1. CP-vamma ja ikääntyminen 2. CP-vamma 2.1 Määritelmä 2.2 Gross Motor Function Classification System, GMFCS 2.3 Esiintyvyys 2.4 Hoito ja kuntoutus 2.5 Kuolevuus ja elinajanodote 3. Ikääntyminen vamman kanssa ja ilman: Ikääntymisen reservikapasiteetti teoria 4.Terveyteen ja toimintakykyyn liittyviä ikääntymismuutoksia 5. Ikääntymismuutosten ilmenemisen ajankohta 6. Ikääntyviin CP-vammaisiin aikuisiin kohdistetut interventiotutkimukset 6.1 Fysio- ja toimintaterapeuttiset interventiot 6.2 Puheterapeuttiset interventiot 6.3 Lääkeinterventiot 6.4 Kirurgiset interventiot 7. Yhteenveto 7.1 Yhteenveto CP-vammaisen aikuisen hyvinvointia ja kuntoutusta edistävistä tekijöistä elämänpolun varrella 7.2 Yhteenveto CP-vammaisia aikuisia koskevista tutkimuksista 7.3 Jatkotutkimushaasteet 8. Kirjallisuus 5

1. CP-vamma ja ikääntyminen vaikka CP-vammaa pidetään ensisijaisesti lapsuusiän tilana, sen aiheuttamien vaikutusten kehittyminen ei pääty 18 vuoden iässä CP-vammaisten aikuisten ikääntymisestä ja siihen liittyvistä prosesseista tiedetään maailmanlaajuisesti vielä melko vähän tutkimustiedon tarve CP-vammasta ja ikääntymisestä niin kansainvälisellä kuin kansallisellakin tasolla on suuri ja tietoa tarvitaan sosiaali- ja terveydenhuollon ja kuntoutuksen ammattihenkilöstön lisäksi CP-vammaisille ihmisille itselleen, heidän läheisilleen ja kaikille heidän kanssaan toimiville henkilöille 6

2. CP-vamma 2.1 Määritelmä CP-oireyhtymällä (cerebral palsy) tarkoitetaan varhaislapsuudessa, yleensä ennen kahden vuoden ikää tapahtuneen aivovaurion aiheuttamaa kyvyttömyyttä säilyttää normaali asento ja suorittaa normaaleja liikemalleja CP-vammaan liittyvät ensisijaiset motoriset häiriöt ovat: 1) yksilön asentoon, ryhtiin ja liikkeisiin vaikuttava poikkeava lihasjänteys 2) häiriöt tasapainossa ja koordinaatiossa 3) heikentynyt lihasvoima ja 4) tarkan motorisen kontrollin menetys. 7

vaikka aivovaurio itsessään ei ole etenevä tai paraneva, sen aiheuttama oirekuva muuntuu jatkuvasti CP-vammaisilla ihmisillä esiintyy liikunnallisen vamman lisäksi myös muita keskushermostotoiminnan häiriöitä: näkö- ja kuulohäiriöitä, epilepsiaa, kehitysvammaisuutta, suun alueen liikehäiriöitä, kommunikointihäiriöitä ja kognitiivisia häiriöitä, joihin liittyy häiriöitä hahmotuksessa, huomiokyvyssä, käyttäytymisessä ja oppimisessa (taulukko 1) häiriöiden esiintyvyys on yksilöllistä ja ne voivat ilmetä minä yhdistelmänä tahansa vaikuttaen yksilön toimintakykyyn 8

Taulukko 1. CP-vamman synnynnäisiä liitännäisvammoja ja häiriöitä ja niiden esiintyvyyksiä Synnynnäinen liitännäisvamma tai -häiriö Esiintyvyys Epilepsia 16-40 % Puhehäiriö 42-81 % -vaikea puhehäiriö tai ei puhetta 28 % - dysartria 80 % Kommunikointihäiriöt 33 % Kuulovamma 10-25 % - vaikea kuulovamma 4 % Näkövamma 25-71 % - näköhäiriöitä n. 20 % -alentunut tarkkanäköisyys n. 75 % -vaikea näkövamma 5 % Kognitiiviset häiriöt 23-44 % Kehitysvamma 31 % -vaikea tai syvä kehitysvamma kun CP-vamma vaikea 55 % kun CP-vamma lievä 27 % 9

CP-vamma jaotellaan poikkeavan lihasjänteyden ja lihastoiminnan laadun, oireiden sijainnin sekä oireiden vaikeusasteen mukaan spastisuuteen, dyskinesiaan, ataksiaan, sekamuotoihin ja hypotoniaan, jota ei luokitella varsinaiseksi erilliseksi CP-luokaksi spastisuus on yleisin CP-diagnoosi ja sitä esiintyy 72 91 %:lla CP-vammaisista, kun muiden muotojen osuus on 9-28 % dyskinesiaa esiintyy 12 14 %:lla ja ataksiaa 4-13 %:lla CP-vammaisista ihmisistä 10

Kaavio 1. CP-vammaan liittyvän spastisuuden eri muodot Hemiplegia 21-40 % Diplegia 13-25 % Tetraplegia 20-43 % 11

2.2 Gross Motor Function Classification System (GMFCS) kehitetty CP-vammaisen henkilön karkeamotorisen toimintakyvyn systemaattiseksi luokittelemiseksi viisitasoinen standardoitu luokittelusysteemi, joka perustuu yksilön oma-aloitteiseen kykyyn liikkua ja joka painottaa istumista, siirtymisiä ja liikkumista (taulukko 2) luokittelun ensisijainen kriteeri on se, että eri tasojen välisten erojen tulee olla merkityksellisiä päivittäisessä elämässä 12

Taulukko 2. Gross Motor Function Classification System Taso I II III IV V Toiminta Kävelee ilman rajoitteita sisällä, ulkona ja portaissa; juoksemisen ja hyppimisen nopeus, tasapaino ja koordinaatio ovat heikentyneet. Kävelee sisällä, ulkona ja portaissa tukien kaiteesta; kokee rajoituksia kävellessä epätasaisilla ja kaltevilla pinnoilla ja tungoksessa tai ahtaissa tiloissa. Kävelee sisällä tai ulkona apuvälineiden (= kävelykeppi, kyynärsauva, rollaattori tai muu kävelytuki, joka ei tue vartaloa) kanssa ja ehkä myös portaissa tukien kaiteesta. Yläraajojen toimintakyvystä riippuen henkilö kykenee kelaamaan itsenäisesti pyörätuolilla tai häntä kuljetetaan pyörätuolilla pitkillä matkoilla tai ulkona epätasaisessa maastossa. Liikkumiskyky on rajoittunutta; saattaa käyttää moottoroitua pyörätuolia tai häntä kuljetetaan manuaalisella pyörätuolilla ulkona liikkuessa. Liikkumiskyky on vaikeasti rajoittunutta huolimatta apuvälineistä; henkilöä kuljetetaan manuaalisella pyörätuolilla. 13

2.3 Esiintyvyys esiintyvyys on lisääntynyt 1960-luvulta 1990-luvulle noin 1.5:stä noin 2.5:teen tuhatta syntynyttä lasta kohden Tämän ajanjakson aikana syntymäpainoltaan pienten vauvojen osuus on kasvanut, diplegian osuus on vähentynyt ja hemiplegian osuus on lisääntynyt Suomessa syntyy noin 120 CP-vammaista lasta vuosittain ja kaikkiaan Suomessa on arvioitu olevan noin 6 500 CP-vammaista ihmistä 14

2.4 Hoito ja kuntoutus yleisimmät hoito- ja kuntoutusmuodot: - fysioterapia ml. erilaiset fysikaalisen terapian muodot (esim. sähköstimulaatio) - toimintaterapia - puheterapia - ortoosit ja apuvälineet - lääkehoito - ortopediset ja neurokirurgiset toimenpiteet 15

yleisimmät suun kautta annosteltavat spastisuuden hoitoon käytetyt lääkkeet: - Diatsepaami -Bentsodiatsepiinijohdos -Vaikutukset kohdistuvat lähes yksinomaan keskushermostoon -Pienet pitoisuudet vaikuttavat lähinnä ahdistusta vähentävästi, mutta pitoisuuden noustessa ilmaantuvat myös kouristuksia estävä vaikutus, lihaksia rentouttava vaikutus ja rauhoitus -Baklofeeni -Keskushermostoon vaikuttava lihasrelaksantti -Vähentää tuskallisia koukistaja- ja ojentajalihasspasmeja sekä spontaania nykimäkouristusta helpottaen siten liikkumista -Aiheuttaa vähemmän väsymystä kuin esim. diatsepaamihoito 16

-Titsanidiini -Keskushermostoon vaikuttava lihasrelaksantti -Lisäksi sillä on kohtalainen sentraalinen kipua lievittävä vaikutus -Vähentää vastusta passiivisille liikkeille, lievittää spasmeja ja nykimäkouristuksia, sekä voi lisätä tahdonalaista voimaa -Dantrolene sodium -Vaikuttaa suoraan lihakseen vähentäen lihassupistuksen aikana tuotettua lihasvoimaa -Vaikuttaa vain vähän sileisiin lihaksiin ja sydänlihakseen 17

spastisuuden hoito on lisääntynyt ja monipuolistunut 1980-luvulta lähtien: suun kautta annettavat lääkkeet lihakseen annettavat hermo-lihasyhteyden katkaisija agenttien (alkoholi, fenoli, botulin toxin A) lääkkeet aivo-selkäydinnesteeseen annettavat lääkkeet (baklofeeni) kirurgiset toimenpiteet (hermon poisto, hermojuuren katkaisu) 18

2.5 Kuolevuus ja elinajanodote CP-vammaisten kuolevuus on valtaväestöä suurempi kuolevuuteen ovat yhteydessä motoriset, kognitiiviset ja näköön liittyvät häiriöt elinajanodote on merkittävästi yhteydessä toimintakykyyn kuolevuus rinta- ja aivosyöpään sekä sydän- ja verenkierto-, hengitystie- ja ruoansulatuselimistön sairauksiin on valtaväestöä suurempaa 19

3. Ikääntyminen vamman kanssa ja ilman: Ikääntymisen reservikapasiteetti -teoria teorian mukaan yksilön normaalikehityksen aikana jokainen elinjärjestelmä asteittain kehittää toimintakapasiteettiaan, johon geneettiset ja ympäristölliset tekijät yhdessä vaikuttavat. Tämä kapasiteetti alkaa kehittyä jo ennen syntymää ja saavuttaa huippunsa (= 100 %) 18-20 ikävuosien tienoilla. osana normaalia kehitystään jokainen elinjärjestelmä luo reservikapasiteetin, joka ylittää perusselviytymiseen tarvittavan kapasiteetin ja jonka tarkoitus on suojella yksilöä siten, että hän kykenee selviytymään suhteellisen pienistä vammautumisista ja sairauksista 20

Kapasiteetin saavutettua huippunsa noin 20 ikävuoden tienoilla, jokainen elinjärjestelmä alkaa vähitellen menettää osan kapasiteetistaan. Menetys on kuitenkin asteittaista eikä se ole keskimäärin edes havaittavissa useaan vuoteen. Päivittäisessä elämässä tarvittava minimikapasiteetti vaihtelee välillä 40 50 %:a. Mikäli siis elinjärjestelmien kapasiteetti vähenee noin 1 %:n vuodessa, kestää noin 50 60 vuotta ennen, kuin 20-vuotiaana 100 %:n kapasiteettinsa saavuttaneen ihmisen kapasiteetti laskee 40 %:n tasolle. 21

CP-vammainen ihminen ei välttämättä koskaan saavuta samaa absoluuttista reservikapasiteettia joissain elinjärjestelmissään verrattuna vammattomaan ihmiseen, jolloin hänen reservikapasiteettinsa jää jo alkuaan vammatonta ihmistä pienemmäksi. Kun sitten ikääntymisen tuomat toimintakyvyn muutokset elinjärjestelmissä ilmaantuvat, CP-vammaisen yksilön kapasiteetti saattaa alentua 40 50 %:n tasolle huomattavasti varhaisemmassa vaiheessa, kuin vammattomalla ihmisellä (taulukko 3). 22

Kuvio 1. Ikääntyminen vamman kanssa ja ilman: Ikääntymisen reservikapasiteetti teoria (mukailtu Kemp 2005) Lähde: Kemp BJ. What the rehabilitation professional and the consumer need to know. Phys Med Rehabil Clin N Am 2005; 16:1-18. 23

4.Terveyteen ja toimintakykyyn liittyviä ikääntymismuutoksia Kuvio 2. on nykytutkimuksen antama kuva CP-vammaisen aikuisen toimintakykyä rajoittavista ja estävistä tekijöistä ICF-mallin (International Classification of Functioning, Disability and Health) mukaan jaoteltuna. Taulukoissa 3 ja 4 esitetään toimintakyvyn fyysisessä osa-alueessa ilmeneviä ikääntymiseen liittyviä muutoksia CP-vammaisilla aikuisilla. Olemassa oleva tutkimus on pääasiallisesti keskittynyt CP-vammaisen aikuisen toimintakyvyn eri osa-alueilla ilmeneviin rajoituksiin, puutteisiin ja esteisiin mikä edesauttaa hyvin negatiivisen kuvan syntymistä CPvammaisuudesta ja CP-vammaisen ihmisen elämästä yleensä. Negatiivisten asioiden tiedostaminen ja niiden olemassaolon myöntäminen on kuitenkin ensimmäinen askel kohti asioihin vaikuttamista. 24

Kuvio 2. CP-vammaisen aikuisen toimintakykyä rajoittavat ja estävät tekijät ICF-mallin mukaan jaoteltuna 25

Taulukko 3. Muutokset CP-vammaisten aikuisten kävelykyvyssä 20-, 40- ja 60-vuotiaana* *Lähde: Strauss D ym. Decline in function and life expectancy of older persons with cerebral palsy. NeuroRehabilitation 2004; 19: 69-78. 26

Taulukko 4. CP-vammaisten ihmisten heikentynyt toimintakyky ja sen esiintyvyys ikäkausittain eri tutkimusten mukaan 27

5. Ikääntymismuutosten ilmenemisen ajankohta CP-vammaisten aikuisten terveydessä ja toimintakyvyssä alkaa esiintyä heikkenemistä valtaväestöä varhaisemmassa vaiheessa, 20 30 ikävuoden tienoilla, jopa jo aiemmin Muutosten esiintyvyys on hyvin yksilöllistä Tyypillisen ikääntymisprosessin määrittely onkin varsin hankalaa. 28

6. Ikääntyviin CP-vammaisiin aikuisiin kohdistetut interventiotutkimukset Interventiotutkimusten ja kirjallisuuskatsausten mukaanottokriteerit: 1)CP-vamma oli tutkittavien ensisijainen vammadiagnoosi 2)osallistujat olivat 30-vuotiaita tai heidän keski-ikänsä oli 30 vuotta osallistujien ikä rajattiin katsauksen tuottaman tutkimustiedon perusteella 30 vuotta täyttäneisiin, koska useat tutkimukset osoittavat CP-vammaisen aikuisen toimintakyvyn eri muotoineen alkavan heiketä jopa jo 25 ikävuoden jälkeen 29

katsauksen mukaanottokriteerit rajattiin tiukasti sekä ajallisten resurssien vuoksi että päällekkäisen työn tekemisen välttämiseksi, sillä 18-vuotta täyttäneisiin ja sitä vanhempiin CPvammaisiin aikuisiin kohdistuvia kirjallisuuskatsauksia lääkinnällisen kuntoutuksen eri menetelmistä ja menetelmien tehokkuudesta on jo tehty ja niitä on tekeillä sen sijaan interventioiden sisältöä ei haluttu rajata, koska katsauksen yhtenä tarkoituksena oli kuvata mahdollisimman laaja-alaisesti ja monitieteellisesti, millaisia tutkimusinterventioita 30 vuotta täyttäneille CP-vammaisille aikuisille on tehty. 30

6.1 Fysio- ja toimintaterapeuttiset interventiot Laadukkaimmat tutkimukset, jotka tähtäsivät yksilön toiminta- ja liikkumiskyvyn, joustavuuden ja työkyvyn parantamiseen: - etenevä voimaharjoittelu - ylä- ja alaraajojen ergometriharjoittelu* - toimintaterapeuttinen interventio. 1) Lisäsivät lihasvoimaa. 2) Paransivat kävely- ja toimintakykyä. *Ergometri on lihaskuormituksen ja lihastyön mittaus- ja harjoittelulaite, laite jolla mitataan lihaskuormitus niin, että tehdyn lihastyön määrä voidaan laskea 3) Lisäsivät työkykyä ilman, että niillä oli negatiivista vaikutusta spastisuuteen, tai ne aiheuttivat muita haitallisia vaikutuksia. 31

Tämänkaltaiset harjoittelumuodot ovat suositeltavia ikääntyville CP-vammaisille aikuisille Preventiivinen näkökulma on tärkeä; sen avulla voidaan hidastaa toimintakyvyn heikkenemistä ja ennakoida tulossa olevia muutoksia Resurssointi kuntoutukseen, terveysliikuntaan, neuvontaan ja terveyden seurantaan CP-vammaisen aikuisen toimintakyky muuttuu, minkä vuoksi säännöllinen seuranta on tärkeää läpi elämänkaaren 32

6.2 Puheterapeuttiset interventiot Erilaiset kommunikointimenetelmät* ovat tehokkaita CPvammaisen aikuisen, jolla on dysartria, puheen ymmärrettävyyden lisäämisessä *Puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät kuten aakkos- ja aihevihjeet, puheen merkityksellinen ennustettavuus sekä ikoniset käsieleet Kuuntelijoiden asenteet puhujaa kohtaan muuttuvat positiivisemmiksi puheen ymmärrettävyyden lisääntyessä 33

Erilaisilla puhetta tukevilla ja korvaavilla kommunikointimenetelmillä on tärkeä rooli puhehäiriöisten CP-vammaisten aikuisten elämänlaadun parantamisessa Osallistuminen ja osallisuus mahdollistuvat paremmin Yleisen asenneympäristön muuttuminen positiivisemmaksi CP-vammaisia kohtaan mahdollistuu Tarvittavat apuvälineet on saatava 34

6.3 Lääkeinterventiot *Aivo-selkä-ydinnesteeseen Intratekaalinen baklofeeni* useita positiivisia ja lupaavia vaikutuksia mm. 1) spastisuuteen, 2) kivun lievittymiseen ja 3) suorituskyvyn lisääntymiseen annosteltava kliinisesti merkittäviä positiivisia vaikutuksia dystonisen CP-vamman oireisiin kuten kasvojen voimakkaiden liikkeiden ja vartalon köyristämisen vähenemiseen suhteellisen korkea komplikaatioriski tarvitaan lisää tutkimusnäyttöä baklofeenihoidon vaikutuksista 35

6.4 Kirurgiset interventiot Lonkan kokonivelproteesin asettaminen leikkauksella toimenpide mahdollistaa CP-vammaisen aikuisen hyvän ja pitkäikäisen kivun lievittymisen ja toimintaja liikkumiskyvyn parantumisen lisää yksilön kykyä suoriutua päivittäisistä perustoiminnoista lisäten samalla itsenäisyyden astetta toimenpiteeseen liittyvät komplikaatiot ovat melko harvinaisia 36

Servikaalisen spondyloottisen myelopatian* leikkaushoito eri menetelmillä tulokset toimenpiteen jälkeen olivat hyviä riippumatta leikkaushoidon tyypistä, esim. liikkumiskyky parani *kaulaytimen alueella esiintyvä selkärangan kanavan hitaasti paheneva, ytimen puristukseen johtava ahtauma tulokset eivät kuitenkaan kaikkien kohdalla ole pysyviä, esim. neurologista heikentymistä voi ilmetä 8-13 vuotta operaation jälkeen leikkaushoito on tehokasta, mutta positiivisista vaikutuksista huolimatta oireet voivat uusiutua säännöllinen seuranta on tärkeää 37

7. Yhteenveto 7.1 Yhteenveto CP-vammaisen aikuisen hyvinvointia ja kuntoutusta edistävistä tekijöistä elämänpolun varrella mahdollisuus osallisuuteen ja osallistumiseen vapaa-ajan toiminta, harrastukset, sosiaaliset suhteet, ansiotyö, järjestö- ja yhdistystyö, oman kunnon ylläpito positiivisen toiminta- ja elinympäristön mahdollistaminen CPvammaisille ihmisille fyysisen ympäristön esteettömyys 38

ammatillinen koulutus ja työpaikka tärkeä rooli syrjäytymisen ehkäisemisessä ja alhainen toimeentulon synnyttämissä ongelmissa vammaisten ihmisten työllisyys heikkenee nopeammin ja varhaisemmassa vaiheessa kuin vammattomien mikä on seurausta sekä iästä että vammaisuudesta säännölliset terveystarkastukset ja seulontoihin osallistuminen säännöllinen hoito- ja kuntoutustarpeen arviointi, ajantasainen kuntoutussuunnitelma, tarvittavien kuntoutusinterventioiden toteutus CP-vammaisuuden ymmärtäminen moniulotteisempana, kuin rajattuna liikuntavammana esim. kognitiivisten vajeiden huomioiminen parantaisi yksilön elämänlaatua sekä kykyä osallistua ja kuulua yhteisöön 39

7.2 Yhteenveto CP-vammaisia aikuisia koskevista tutkimuksista CP-vammaisia ikääntyviä aikuisia koskeva tutkimus on pirstaleista. Tutkimus keskittyy fyysiseen toimintakykyyn ja siinä ilmeneviin rajoituksiin ja heikkenemiseen. Tutkimusten laatu vaihtelee suuresti. CP-vammaisten subjektiivisia kokemuksia elämisestä vamman kanssa on tutkittu vielä vähän. Ikääntyneitä (esim. yli 65-vuotiaita) CP-vammaisia koskevia tutkimuksia ei löytynyt. Ikääntyviin CP-vammaisiin ihmisiin kohdistuneita interventiotutkimuksia on vähän. Interventiotutkimuksista puuttuu tällä hetkellä ihmisen näkeminen kokonaisvaltaisena: interventiot keskittyvät yhteen toimintakyvyn osa-alueeseen ja yleensä vielä toimintakyvyn fyysiseen alueeseen. 40

7.3 Jatkotutkimushaasteet Uusien menetelmällisesti laadukkaiden tutkimusten tarve sekä kansainvälisesti että kansallisesti on suuri jatkotutkimushaasteena on selvittää moniammatillisen CP-vammaisen aikuisen laaja-alaiseen toimintakykyyn kohdistuvan intervention vaikuttavuus satunnaistetun kontrolloidun tutkimuksen avulla lisäksi tarvitaan jatkotutkimuksia, joissa näkökulma on positiivinen ja tutkimusintressi keskittyy CP- vammaisten ihmisten voimavaroihin 41

8. Kirjallisuus www.invalidiliitto.fi/attachments/cpprojekti/il_cpprojekti_kirjallisuuskatsaus.pdf Lisätietoja projektista: www.invalidiliitto.fi/cpprojekti 42

kiittää Tutkija Eerika Rosqvistia Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenteristä, osahankkeen vetäjää ja katsauksen ohjaajaa Oili Harri-Lehtosta Kuntoutuksen edistämisyhdistyksestä ja kirjallisuuskatsauksen työstämiseen osallistunutta projektipäällikkö Tiina Airaksista Invalidiliitosta. kiittää myös osahankkeen ohjausryhmän jäseniä, tutkija ja sosiologi Outi Jolankia Tampereen yliopiston Terveystieteen laitokselta, johtaja, professori ja fysiatri Mauri Kallista tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenteristä, tutkimus- ja kehittämispäällikkö Merja Kurkea Miina Sillanpään Säätiöstä, toimintaterapeutti Maija Ylätupaa Kehitysvammaliiton Papunet-verkkopalveluyksiköstä, kuntoutussosiaalityöntekijä Sakari Solasaarta Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksesta, ICPS:n pääsihteeri Aimo Strömbergia Suomen CPliitosta ja sekä johtaja ja neurologian erikois-lääkäri Aarne Ylinen Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskuksesta. Kiitämme myös Raha-automaattiyhdistystä hankkeen toteutuksen mahdollistaneesta rahoituksesta. 43